La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Le 2 avr. 2024

La sclérose en plaques, par Bertrand.

« L'estime de soi
en prend un coup. »

« Bonjour

Je m'appelle Bertrand et suis né en 1973, breton. 
Ma sclérose en plaques a été diagnostiquée en juin 2012. J'ai fait une névrite optique.
Suite à la rencontre avec le Professeur Edan (CHU de Rennes), il m'a dit que ma première poussée avait dû se passer à l’âge de 13 ans puis une autre certainement à l’âge de 20 ans.
J'aurais pu vous raconter mon parcours de ma sclérose en plaques : diagnostic, déni, annonce à la famille, rendez-vous neuro (IRM, ponction lombaire), annonce au travail, acceptation du handicap. Toutes ces étapes qui sont propres à chacun.
J'ai préféré vous raconter ma vie après l'acceptation de ma sclérose en plaques.

Une fois la pathologie « acceptée » (il reste encore des instants de colère : Pourquoi moi ? Sclérose en plaques, tu peux m'oublier de temps en temps ! Ras-le-bol de régresser, etc), j'ai pu mettre en place des actions pour faciliter ma vie au quotidien.

Une fois la sclérose en plaques annoncée au travail, j'ai enfin accepté la proposition de ma neurologue : faire un séjour en hôpital de jour dans le service MPR ((Médecine Physique et de Réadaptation). Elle m'en parlait déjà depuis quelques temps ! 
Il y a eu un avant et un après ce séjour.
 J'ai rencontré une équipe extraordinaire composée de kinésithérapeute, ergothérapeute, neuropsychologue, professeur d’APA (Activité Physique Adaptée) mais aussi d'autres patients.
 À la première séance APA, le prof m'a demandé ce que je voulais récupérer.
Révélation ! On peut améliorer son quotidien et diminuer les symptômes. 
Ma réponse a été sans hésiter de retrouver du dynamisme.
 Le rôle de chacun est bien défini :
 - Kiné : la souplesse du corps : étirements travail d'équilibre 
- Neuropsychologue : renforcer l'acceptation 
- Ergothérapeute : diminuer la perte de sensibilité dans les mains
 - APA : retrouver du dynamisme.
 Ils ont tous respecté leur contrat.

À chaque séjour, c'est un plaisir de retourner à l'hôpital.
Jamais je n'aurais pensé dire ça un jour !
Bien sûr, tout n'est pas parfait mais désormais j'ai les outils pour lutter contre cette pathologie qui souhaite prendre ses aises dans mon corps.

Aujourd'hui, j'ai arrêté de travailler, ma vue ne me permettait plus de rester 8 heures (même 4 !) par jour devant un écran ainsi que la difficulté à double cliquer due à la perte de sensibilité dans la main.
 Quand vous êtes informaticien, c'est compliqué…
 L'estime de soi en prend un coup. 
Lorsque vous étiez responsable informatique puis informaticien et que vous accumulez les erreurs, il est temps d'arrêter, autant pour moi que pour l'entreprise.
Cette décision n'a pas été prise du jour au lendemain.
 Il y a d'abord eu une alerte de poussée donc arrêt de travail suivi par mon séjour annuel en MPR pendant lequel j'ai échangé avec l'équipe.
La conclusion a été sans appel, je dois arrêter de travailler.
Le voyage en terre inconnue dans l'administration française débuta.
 J'ai eu la chance de rencontrer une assistante sociale extra qui m'a accompagné : le voyage a été moins douloureux.

Aujourd'hui, j'ai décidé de me dédier à la sclérose en plaques.
 Tout d'abord la mienne.
 Kiné toutes les semaines (gainage, cardio, étirements).
 J'en profite pour remercier ma kiné avec qui j'ai énormément progressé.
Marche quotidienne.
Repos.
Et puis à celle des autres patients :
- Participation à des études sur la sclérose en plaques en tant que patient
 - Mise en place d'un longe côte régulièrement avec d'autres patients
 - Interventions dans les écoles (infirmières, 4ème et licence APA) pour communiquer et sensibiliser sur la sclérose en plaques - J'ai proposé à mon neuro de témoigner auprès de nouveaux patients si jamais ils en avaient envie.
J'ai organisé, pour l'équipe MPR, un baptême de plongée.
Grace à eux, j'ai pu de nouveau plonger et retrouver les sensations de mes 20 ans. 
Il était normal de leur proposer cette activité !

Mon objectif aujourd'hui est d'amener d'autres patients en plongée, le handicap reste sur le bateau !
Mais tout ça n'est possible qu'avec le soutien sans faille de mon épouse et de mes enfants.
Eux aussi ont dû accepter ce nouveau membre dans notre famille.
J'en profite pour leur déclarer tout l'amour que j'ai pour eux.
Voilà j'ai fini, j'espère vous avoir convaincu qu'avec quelques aménagements nous pouvons vivre avec la sclérose en plaques.

Merci à Arnaud et Sandy pour leur implication dans le mieux vivre avec la sclérose en plaques. »

Par Bertrand.

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🔬 100% de vos dons vont à la recherche contre la sclérose en plaques.
 

Rediffusion du 20/03/2023.

1 commentaire
21/03/2023 à 11:37 par Philippe
Bonjour Bertrand,
Votre message est très inspirant pour moi sans savoir exactement pourquoi ni même savoir la raison pour laquelle je rebondis sur votre post.
Certainement parce que je trouve dans votre parcours des similitudes avec le miens puisque je suis aussi un informaticien breton père de bientôt 2 enfants qui a été diagnostiqué d'une SEP RR au mois de juillet dernier suite à une poussée.
Vous avez comme moi la chance d'avoir une famille aimante à vos côté.
Elle ne m'a laissé que peu de séquelles et avec le traitement, j'espère ne plus en avoir ! (l'espoir fait avancer je crois)
Je me dis que je verrai bien...

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