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La sclérose en plaques, par Karine.

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« Bonjour,

Il y a plusieurs mois que je connais le site. J'ai enfin trouvé le courage de témoigner.
Je m'appelle Karine, j'ai 26 ans. Voilà mon histoire…

AVRIL 2007 :
J'ai des fourmillements dans le pied gauche, puis dans toute la jambe. Ensuite, la jambe droite, et ça remonte jusqu'au ventre. Je ne suis pas du tout inquiète, mais je vais quand même voir mon médecin traitant par acquis de conscience. Elle me conseille fortement de prendre rendez-vous avec un neurologue. Je prends un rendez-vous, mais il faut que je patiente 3 mois. Les fourmillements passent en l'espace de quelques jours. Je ne me souviens pas bien de cette période. Mon ami m'a expliqué, m'a dit que je dormais énormément à ce moment-là. Je m'endormais sur le canapé dès que je rentrais du travail. Je marchais comme quelqu'un de bourré. Il me parlait des choses qu'on devait faire (par exemple les courses) et 2 minutes après, j'avais oublié. On est parti un week-end à Lyon, je ne m'en souviens pas. Au boulot, j'ai des gros problèmes. Je suis responsable de caisses dans un magasin de bricolage : je m'occupe du coffre, des commandes monnaie, du planning des caissières, etc... Je ne pouvais plus assurer. Mon ami m'emmène aux urgences à Amiens. Le médecin diagnostique une dépression !!! Je suis en arrêt pour une dizaine de jours.

MAI 2007 :

J'ai mes parents au téléphone. Ils s'inquiètent beaucoup pour moi. Ils viennent me chercher en Picardie pour me ramener en Bourgogne le temps de mon arrêt. Je ne vais pas bien du tout, je me perds dans le village, je dors 12 heures minimum par nuit. Je vais voir un neurologue à Dijon qui m'envoie passer une IRM. Je le revois 2 jours plus tard et il m'envoie au service neurologie du chu de Dijon. J'ai très peu de souvenirs de cette période. Mon père m'a expliqué que j'y ai passé toutes sortes d'examens : ponction lombaire, prises de sang... Je délirais, je faisais des cauchemars, j'avais des grosses chutes de tension. Après une semaine, j'ai droit à la cortisone. Je reprends doucement contact avec la réalité. Et je commence de paniquer: j'ai du mal à lire, à écrire, à compter. Je demande la date aux infirmières plusieurs fois par jours. Je vois une neuro-psychologue à l'hôpital qui me fait passer des tests. Elle me dit qu'il va falloir qu'on se voit plusieurs fois par semaine pendant un moment. Après 3 semaines passées au chu, je vais pouvoir retourner chez mes parents. Je dois voir la neurologue d’abord. Je lui demande ce que j'ai. Elle me dit qu'il y a deux possibilités : une encéphalomyélite aiguë disséminée ou la sclérose en plaque. Je m'effondre. Mon père est avec moi, c'est la 1ère fois que je le vois pleurer. Je me doutais bien que ça devait être assez grave, mais je ne pensais pas que c'était à ce point là. Je ne connaissais pas cette maladie, à part le nom. Je vais devoir attendre 3 mois pour avoir un diagnostic définitif, le temps d'éliminer la cortisone. C'est la panique totale, loin de mon homme, dans l'incertitude. Je me renseigne sur la maladie grâce à internet. Il y a des témoignages qui me rassurent et d'autres qui me sapent le moral. J'ai des problèmes de mémoire, de concentration, des difficultés à marcher.

ÉTÉ 2007 :
J'essaye de m'accrocher mais je n'ai pas du tout le moral. Je me demande quelle va être ma vie maintenant. Comment ça va aller au boulot ? des enfants ? un fauteuil un jour peut être ? Je me demande si je ne vais pas être un poids pour mon homme, s'il ne serait pas plus heureux avec une autre femme. Je pense au suicide, aux moyens de le faire : médicaments, se défenestrer... Mais je n'ai heureusement pas eu le courage de le faire.

SEPTEMBRE 2007 :
19 septembre: j'apprends ce que j'ai: sclérose en plaque. Ça n'est pas vraiment une surprise, j'avais vu sur internet que tous les symptômes que j'avais eu correspondent à la sep. Je dois reprendre le train le jour même pour retourner en Picardie. J'appelle ma famille, mes amis proches pour leur annoncer le diagnostic. Je suis perdue en rentrant à Amiens. Mon ami vient me chercher à la gare et me trouve en larmes. Ça va durer pendant 2 jours. Et je vais décider de me battre. Je dois retourner au travail le lendemain. Je suis en mi-temps thérapeutique. Ça ne se passe pas bien au travail. Mes collègues me surveillent et je les comprends. Je prends rendez-vous avec une nouvelle neurologue qui ne peut pas me voir avant le mois de décembre. Je vois un psychiatre.

DÉCEMBRE 2007 :
Le médecin de la médecine du travail me conseille de me faire mettre en arrêt tant que je n'aurai pas commencé un traitement. Je vais voir mon médecin traitant et je suis son conseil. Je vois enfin la nouvelle neurologue qui veut me faire repasser une irm. 24 décembre (joyeux noël), je repasse une irm.

JANVIER 2008 :

Ma neurologue me conseille très fortement un traitement : le Tysabri®. Elle m'explique que j'ai une forme sévère de sep. Elle m'explique comment ça va se passer, les avantages du traitement... J'accepte évidemment. Se faire une piqûre tous les jours ou tous les trois jours, ça doit être difficile.

FEVRIER 2008 :
1ère perfusion de Tysabri®. Ca se passe très bien. Je n'ai aucun effet secondaire, pas de nausées, pas de fatigue, pas de chute de tension,..

DEPUIS FÉVRIER 2008 :

Je vais bientôt avoir ma 5ème perf' de Tysabri®. Je vais mieux depuis que j'ai ce traitement. Mais j'ai toujours des problèmes de mémoire et d'attention. Je commence aussi à avoir des problèmes pour marcher. Au bout d'1/4 d'heures, j'ai besoin de m'asseoir un petit peu.
Je suis toujours en arrêt. Je viens de poser un dossier à la mdph pour être reconnu travailleur handicapé. Je voudrais aussi suivre une formation parce que je sais très bien que je ne suis plus capable d'assurer mon travail. Il faut que je patiente, mais je me suis habituée à force. Au niveau moral, ça va pas trop mal. Mon ami cherche du travail en bourgogne pour qu'on se rapproche de nos familles et de nos amis.

Je crois que j'ai fait un résumé pas trop mauvais de ces derniers mois. »

Par Karine.
Rediffusion du 24/06/2008.
Commentaires : 10 commentaires

Commentaires

  • Quelle Odyssée! Les rdv espacés entre toubibs, examens etc sont inquiétants, mais j'ai connu pareil!
    Les troubles moteurs sont plus gérables que les troubles cognitifs, alors je comprends ta peur et ton envie de reclassement. Surtout à ton jeune âge!
    Fort heureusement, le Tysabri a marché sur toi, ça c'est important!
    Que ton ami recherche un job près de tes amis/famille est génial!
    Je te souhaite que le traitement continue d'être efficace! La consult en neuropsy t'aidera à faire le point régulièrement. Tu es inscrite dans un réseau SEP? Il y en a dans chaque région. Ca permet une prise en charge globale (neurologue, inf, kiné, neuropsy, ergo etc...).
    BIZ SEPiennes @micales.

  • Moi aussi j'ai eu un parcours de dingue. Sous prétexte que je faisais une méga dépression suite à un grave évènement qui a touché mon fils, personne me croit qd je dis que je me bats contre un ennemi réel et non imaginatif !
    Moi déprimée ok mais pas folle ! Je sais ce que je dis !
    Au bout d'1 an de plaintes, je pète vraiment les plombs et demande à mon psy de parler de moi au neuro de l'hosto où je suis suivie !
    Nov 2004 2nde poussée
    14 déc 2005 pose du diagnostic que j'avais fait tte seule depuis 2004
    Janv 2006 mise sous Copaxone
    J'ai fait une 3ème poussée depuis 2 mois donc solumédrol mais constamment fatiguée, douleurs, brûlures membres inférieurs +++(selon les jours mais très souvent hélas) permanentes, pertes d'équilibre et marche souvent ébrieuse (pas top surtt qd tu es ds la rue le matin et qu'on te lance que t'as pas honte d'être bourrée de bon matin ! Et surtt que je ne goûte pas à l'alccol sauf occasion et 1/2 verre me suffit pour délirer !)
    Dur à vivre sur le plan moral ! Qd je vois la vitalité de maman qui a 70 ans, je me sens vraiment diminuée !
    Avec tt ça j'ai la niaque et je me bats, je m'adapte et me ménage (moi qui était hyperactive), le yoga m'aide pas mal et un travail intérieur de fond intérieur est nécessaire (dis pas non plus que c'est facile ts les jours !) ! Je suis devenue correspondante NAFSEP du Var et j'adore booster ceux qui comme moi ou pire que moi vont mal ! Aider les autres m'aide à AVANCER avec ou sans canne (ça dépend) mais je fais du chemin !
    Ce qui est capital est que tu gardes ton moral car allié précieux pour contrer cette garce !
    On l'aura, l'espoir fait vivre et on est là si tu as besoin ! On se comprend même si chaque cas est unique ! L'union fait la force et la recherche avance elle aussi !
    Gardez tous l'espoir car la vie sans l'espoir c'est la fin et nous n'avons pas dit le mot de la fin !
    Bonne chance à toi de tt coeur !

  • Chtite modif mais vs avez compris.
    Un travail de fond intérieur est nécessaire ! Voila, suis simplement fatiguée mais je tenais à répondre à Karine !
    BIZZZZZ Karine !

  • Salut Karine,

    Ton témoignage est très clair et intéressant, quel parcours du combattant avant d'avoir un diagnostic et une prise en charge adéquate ! Comme l'a très bien écrit kléolia, "On se comprend même si chaque cas est unique ! L'union fait la force et la recherche avance elle aussi ! "

    Point de vue traitement j'ai fait trois sortes d'interféron, je suis maintenant sous Copaxone même si j'ai du mal à m'y tenir pour l'injection quotidienne ! Parfois j'aimerais me mettre sous Tysabri mais le neuro me décourage un peu, en 10 ans j'ai changé 4 fois de traitement !

    Les troubles physiques sont pour moi très minimes, par contre au niveau cognitif c'est plus difficile ! J'ai parfois l'impression que mon cerveau pédale dans la semoule. Des choses qui me paraissaient très simples de compréhension me posent problème maintenant. Ma mémoire immédiate est très mauvaise.

    Pourtant mon neuro et mon généraliste me disent que c'est une dépression et que ça n'a rien à voir avec ma sep... Je ne sais quoi en penser ! Mais il faut continuer à vivre, faire le deuil du passé et avancer !

    Bon courage à toi. Agnès, 35 ans, 11 ans de SEP.

  • Quel parcourt, encore difficile comme nous tous mais surtout ne perd jamais espoir. Tu as maintenant un chemin interieur à faire et ensuite tu apprends à vivre avec elle. Tu n'as pas le choix c pas facile mais c faisable.
    Pour ton homme, je pense à lui car lui aussi c n'est pas facile. Mais si vous êtes ensemble contre cette sacrée maladie vous serez plus fort pour la combattre.

    Je vous embrasse et vous souhaite une bonne route

  • Courage, Karine, ce n'est pas facile, mais tu y arriveras. Quant aux réactions, surtout celles d'incompréhension, je me rappelle d'un bloggeur sepien qui déclarait avec raison que la SEP était un formidable révélateur de la connerie. Les imbéciles ne peuvent pas vraiment comprendre les manifestations d'une SEP... Je crois qu'il s'appelait Seperman!

  • Salut Karine!

    Une nouvelle vie t'attend, pleine de belles rencontres et aussi de déconvenues... La SEP, c'est pas ma copine, c'est pas mon ennemie. Elle est là, c'est tout. J'essaye de m'accorder avec elle. Quand je dois dormir, je dors, meme si ça ne plait pas forcément à l'entourage. Je pense beaucoup plus à moi, tant pis si ça dérange.
    J'ai la sep depuis 10 ans et une petite fille de 2 ans. Sans la SEP, je n'aurai pas eu de bébé, ma carrière professionnelle étant trop prenante dans ma vie AVANT. Maintenant, je vis enfin. C'est paradoxal, mais c'est vrai.
    Pense à tes reves d'enfant et réalise les. Tu vois, la vie est belle et RIEN n'est impossible!!!!
    énormes bises

  • Bonjour Karine
    merci pour ton témoignage, je te souhaite plein de courage !!
    ;))

  • Bonjour Karine,

    Si tu repasses par ici et que tu vois cette note, j'ai juste une petite question. Où en es-tu de ton expérience avec le Tysabri ? J'imagine que tu as arrêté le traitement au bout de 2 ans ? Comment se passe l'après ?
    Bon courage
    Didier

  • Coucou Karine !!

    Qu'es-tu devenue depuis toutes ces années....?!
    J'espére que tu vas bien si l'on peut dire ainsi.....et que ton cas ne s'est pas aggravé.....

    Ton histoire raisonne en moi pour plusieurs raisons :
    - j'ai été diagnostiquée en octobre 2008
    - j'ai le même âge que toî (née en 1981)
    - j'habite en Picardie, à côté de Ham
    - j'ai de la famille en Bourgogne, dans l'Yonne précisément !

    Si tu es tjs par ici "dans le nord" et que tu veux papoter...... N'hesites pas !
    Bizou tout plein de positive attitude :)

    Chacha

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