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La sclérose en plaques, par Cystèle.

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« Bonjour,

Je viens de fêter mes 30 ans. Mes parents bien-aimés m'ont organisé une fête surprise que je n'oublierai jamais, j'ai passé un été formidable, mais... fatiguant. Et si ma famille et mes amis se sont réunis pour me préparer cette belle surprise et célébrer dignement l'évènement de mon entrée dans la trentaine, ils étaient également là lorsque je les ai appelés pour leur dire : là ça pue !…

Depuis 2 semaines, je me traîne, les paresthésies sont plus présentes, montent jusqu'au cou et au visage lorsque je m'active un tant soit peu. Rédiger ce texte n'est pas une sinécure, fourmis aux mains et perte de sensibilité au bout des doigts (entre autre).

Mais aujourd'hui, particulièrement, je tiens à le faire. Depuis le temps que je reçois tes appels à témoignages Arnaud et que je me dis : je vais le faire, je dois le faire. Mais pas le temps, pas l'angle d'attaque. Que dire ? Des choses que tout le monde connait ? Le début de la maladie ?

Le passage d'un traitement à l'autre, les échecs thérapeutiques, leurs effets indésirables ? Les symptômes ? Les poussées ? Chaque SEP est différente, mais le parcours est finalement similaire.

Je suis SEP depuis 13 ans. J'avais 17 ans à l'époque, j'allais passer le BAC, et je me sentais curieusement fatiguée pour mon âge, et puis ces fourmillements qui ne voulaient pas partir. Et ce truc là, quand on baisse la tête et que ça envoie une décharge électrique. Très désagréable tout ça... Et puis un jour, sans crier garde, à l'entrée d'un cours un camarade me pique ma place, et de fatigue, de contrariété je me mets à pleurer de manière incontrôlable. On m'envoie à l'infirmerie, on appelle ma mère. Elle arrive, et là je lui déballe tout. Le processus est amorcé. Médecin, neurologue, hôpital, examens. On ne me dit rien. Cortisone. Bon. Toujours rien, mes parents s'énervent. Ils habitent loin, ne peuvent pas être à mes côtés chaque jour. Et le médecin semble les éviter. C'est un épisode de démyélinisation. Môman a déjà entendu ça. Le frère d'une de ses amies. Mais moi je suis dans le potage. Jusqu'au soir où un interne entre dans ma chambre comme un ouragan et clame, comme une évidence : « alors c'est ici la sclérose en plaques ? ». Le ton est donné. J'appelle Môman qui me dit la chose la plus vraie qui soit « ce n'est pas une maladie facile ma fille mais on n'en meurt pas. » Avec la maturité je me dis qu'il a du lui falloir une sacré dose de courage pour dire ça à sa fille de 17 ans, hospitalisée à plus de 100 kilomètres, sans tremblements dans la voix, alors que son cœur se met à saigner.

À partir de là, c'est une histoire personnelle, une histoire de famille, une histoire d'amis. Chacun se sent concerné de manière différente, avec pour dénominateur commun l'envie de m'aider, de me soutenir, d'être là. Tout simplement. Et nous en avons traversé des choses ensemble. Oui, je suis la seule à éprouver ce qui se passe dans mon corps, mais je peux me tourner vers des personnes de confiance, solides pour traverser ces épreuves.

Et c'est à toutes ces personnes que je veux rendre hommage aujourd'hui. Le quotidien n'est pas facile, mais pour ces personnes, je veux me battre, ne jamais me laisser aller. Rester positive. Même terrassée par la fatigue et les douleurs, garder le sourire. Ils sont ma raison d'être. Si je ne me bats pas, je ne mérite pas leur soutien ; et là si certaines de mes connaissances lisent ça, elles vont me tomber dessus à bras raccourcis ! Soit disant que je suis une sacrée nana, qui dans son quotidien force le respect et l'admiration de par les combats qu'elle à choisi, et la manière dont elle s'assume. Cela fait des années qu'il y a débat, et même si la partie de moi la moins modeste est rose de plaisir lorsqu'elle entend ces compliments, mon moi entier peine à accepter un tel « jugement » (je mets des guillemets parce qu'il y à pire comme jugement !).

Je sais que je fais une poussée actuellement, j'attends une hospitalisation pour un bolus de corticoïdes. Je suis sous Tysabri® depuis 2 ans, ma dernière poussée remonte à un an. Ce sont des choses que j'ai traversées tellement de fois que je ne compte plus (bon aller au moins 25 fois si je me rappelle bien !). Et chaque fois je me demande si j'aurais encore la ressource nécessaire pour m'en relever. Pourtant chaque fois ces gens que j'aime sont là, et malgré leurs propres craintes ils se montrent forts, prêts à se battre avec moi.

Mon meilleur remède depuis 13 ans c'est cet amour.

Je sais combien je suis privilégiée. Le handicap conduit souvent à l'isolement. Mais si j'ai bien appris une chose c'est d'aller vers les gens, tel que l'on est. Ne pas se résumer à cette maladie. Juste montrer qu'elle fait partie de soi comme tant d'autres choses. Et ne pas hésiter à créer le dialogue, parler ouvertement, c'est ainsi que les proches se sentent plus à l'aise pour poser leurs questions. Parce qu'ils ont besoin, eux aussi, d'informations pour pouvoir nous aider à apprivoiser « la bête » comme je l'appelle.

Depuis que j'ai cessé toute activité rémunérée, je me consacre enfin pleinement à l'importance du regard que porte la société sur la maladie, le handicap, toutes ces choses « différentes » pour ne pas dire anormales selon les critères et clichés établis de notre monde. Et je milite activement contre toute sorte de discriminations par l'information. Ma voix s'associe donc à l'Association Notre Sclérose pour communiquer et nous faire entendre ! De toute façon, je n'ai jamais été du genre à me taire... !

Mais pour aujourd'hui je m'arrête là, fatigue et douleurs obligent, donc même si j'adore raconter ma vie, là il faut vraiment que j'aille m'allonger !

Bonne continuation à toi Arnaud ainsi qu'à l'association ! »

Par Cystèle.
Rediffusion du 06/09/2010.

Commentaires : 15 commentaires

Commentaires

  • Bravo Cystèle pour ton courage ! L'entourage compte beaucoup et comme tu dis l'acceptation est très importante ! Ton traitement ne te fatigue-t-il pas trop ?
    Salut !

    Fred

  • Bravo Cystèle, tu es munie du bon état d'esprit pour lutter contre la SEP! Je milite aussi activement contre les préjugés, au sein de l'APF. Bonne continuation à toi! Bisous!

  • Coucou,
    Ton témoignage me redonne du courage aujourd'hui car le moral est plutôt bas. Pour moi aussi l'entourage est ce qui me fait avancer mais j'ai parfois l'impression qu'il fatigue plus vite que nous.
    Sinon je vois que tu es sous Tysabri et mon neuro pense me basculer sur ce traitement en octobre. Comment le supportes-tu ? La notice d'information de ce médicament ne me donne pas réellement une envie irrépréssible de le prendre...
    Bonne fin de journée et courage.

  • Merci pour vos messages !
    c'est assez étrange de voir son témoignage publié !!! il faut que je m'habitue, mais ça va aller !
    Sinon, concernant le Tysabri, pour ma part pas d'effets secondaires notoires, un mal de tête de temps en temps, et le nez qui coule, quelques courbatures au début, rien qu'un bon doliprane ne puisse faire passer... De tout les traitements c'est celui qui crée le moins d'effets indésirables je dirais.
    Par contre depuis 2 ans de traitement 2 poussées, donc le bilan est mitigé.
    Mais je connais pas mal de patients pour qui cela à été très bénéfique.
    Voilà ce que je peux dire sur le tysabri !
    bonne journée à vous et bon courage !

  • Très joli témoignage de notre impératrice, reine de nos cœurs que j'aime beaucoup très fort!!!! Pour ce qui est de l'entourage dont certains ont l'impression d'une lassitude chronique ou passagère, ce n'est qu'une impression car si on dit vous aimer, c'est comme dans un couple lorsque cette amitié "amoureuse" (j'utilise ce terme pour intensifier la qualité de nos émotions) est vraiment forte, aucun tremblement ne pourra nous empêcher de franchir les cols et les montagnes qui se dresseront tout au long de notre vie... Et ce, que ce soient des amis que l'on voit quasi quotidiennement ou malheureusement de façon un peu trop sporadique (en tout cas à mon goût) dues à certaines circonstances.... On T'AIME Cystèle

  • Merci pour le point Tysabri. On verra en octobre la décision de mon neuro.
    Je te (vous) souhaite une excellente journée
    Didier

  • Bon courage,j'ai bien aimé ton témoignage Pour moi l'entourage ce résument tu es encore fâché, je connais quelqu'un qui a la même maladie , mais il va bien, tu boites toujours ? Heureusement que je vais me changer les idées à la piscines ou dans un lac pour rencontrais d'autres personnes. Ils disent que j'ai du courage, quant je lis tous ces commentaires? je vois que je ne suis pas le seul à en avoir. Merci àtous

  • Tu n'imagines pas à quel point tu as de la chance dans ton malheur...
    Haut les coeurs pour AVANCER encore et toujours, peu importe les moyens HEIN !

    NB : Oui je connais pas de mal de "Tysabriens" très contents de la molécule en dépit du reste...

    MILLE ONDES POSITIVES A NOUS TOUSSSSSSSSSSSS

  • @vinz: je ne m'attendais pas à ça mon lapin ! merci beaucoup ! tu es un chou ! et tu le sais le café c'est quand tu veux, quand tu peux, la maison est toujours ouverte, même quand on ne voit pas les gens tout les jours !

    @Didier: le tout est de bien en parler avec son neuro, pour bien se préparer, poser toutes les questions, et ne pas hésiter à parler de ses réticences. Dans tout ce qui nous arrive, il nous reste quand même le choix, même si ils sont durs à faire parfois... Bon courage à toi, je te souhaite une bonne continuation !

    @sabatini et Kléolia: oui AVANCER toujours, qu'importe les moyens ! se battre, et savoir se reposer aussi... un savant mélange qu'il faut savoir doser, même si ce n'est pas toujours évident.

    Merci à tous pour vos coms, je vous souhaite une bonne et belle journée !

  • Bonjour Cystèle,
    je tiens à te féliciter pour ton témoignage, dans lequel je retrouve l'énergie et l'envie de se battre activement contre la maladie que je ressens aussi.
    Oui, l'entourage nous porte et la réciproque est vraie aussi: assister à nos combats quotidiens prête à réflexion sur les petits bobos et autre broutilles qui pourrissent la vie...
    Je te souhaite de poursuivre ainsi, croque la vie et savoure, avec les moyens du bord!
    Florence

  • Coucou ma puce,

    Au gré de mes pérégrinations sur le web, v’la t’y pas que je « tombe » sur ton témoignage !

    Donc, je te lis, tout en repensant à la dernière fois que je t’ai vu, cet été, chez tes parents…
    Heu, c’est bien la même personne ? Oui, oui, en tout cas, c’est le même p’tit bout de femme que sur la photo…

    Donc, quand tu dis : « Soit disant que je suis une sacrée nana, qui dans son quotidien force le respect et l'admiration de par les combats qu'elle à choisi, et la manière dont elle s'assume », je confirme.

    Je savais pour la SEP, mais sans plus (et je ne connais la SEP que de nom). En aucun cas je n’aurai pu imaginer que tu étais amenée à vivre ce que tu décris, tant tu rayonnes, tant ta frimousse reflète la joie de vivre, tant ta verve nous fait tourner la tête.
    A peine te reposes tu deux minutes que tu repars de plus belle !

    Alors, connaissant maintenant un peu plus intimement ta vie avec « la bête », j’ai simplement envie de te dire (d’où mon commentaire) : CHAPEAU BAS; L'ARTISTE !

    Les commentaires suivants ton témoignage sont tous élogieux, et ce n’est que mérité. Tu arrives, à travers quelques mots, à redonner courage et optimisme. Continue… (et pourquoi pas en créant ton propre site web ?).

    Cela fait maintenant un mois que tu as posté ton témoignage, et j’espère que cela va mieux.
    L’adage qui dit « loin des yeux, loin du cœur » ne peux pas s’appliquer avec toi donc, n’hésite pas à me téléphoner, voire à passer quand tu es sur Beauvais.

    Bisous.

    Fabrice

  • C'est vrai que meme différentes toutes les SEP se ressemblent, merci d'avoir témoigné, si cela te permet de te sentir mieux. Je traîne ça depuis 20 ans et je vis bien avec, pas comme avant c'est sur, mais je vis. Bon courage à toi.

    Eric, ecoutou@gmail.com

  • Merci Eric !
    Je peux te dire que ton message me surprend et me remonte le moral à la fois !
    me surprend car mon témoignage date !
    me remonte le moral, car je viens de nouveau faire une poussée, plutôt violente, acompagnée de problèmes plus personnels. Et relire mon témaoignage et ton commentaire me remettent les idées en perspectives.
    Bon courage à toi également !
    bonne journée,
    amicalement
    Cylène.

  • Félicitations ! C'est vraiment pas facile tout ça et d'être entouré apporte sans aucun doute énormément. Effectivement, toutes les SEPs sont différentes et pourtant quelque part elles se ressemblent... Pour moi les maîtres mots sont aussi aller de l'avant et surtout ACCEPTER d'y aller à son rythme - et ça c'est pas simple ! - Cependant, je crois que quand on a compris ça - malade ou pas - on peut surmonter les épreuves les plus difficiles. Courage à tous.
    Alexandra

  • J'aime beaucoup l'esprit de ton blog; Ca donne une idée plus concrète et plus chaleureuse de la maladie.

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