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La sclérose en plaques, par Lisa.

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« Bonjour, 

1er janvier 2005. Il y a des dates qui restent dans la vie. À peine réveillée ce matin-là, j'ai la jambe engourdie. Bizarre. Peut-être pas bien réveillée, un peu claquée.
Les minutes passent, toujours l'impression d'avoir le pied et le mollet anesthésiés. Une fois debout, pareil. Merde, qu'est-ce que c'est que ce truc !
J'y fais moyennement gaffe dans la journée. Peut-être une courbature ou autre. Mais ça reste dans un coin de ma tête…

Les jours passent le problème persiste. Et puis, une ombre plane au dessus de ma tête. Un de mes ascendants a une SEP. Je refuse de croire que ça puisse être ça. 
Je consulte mon médecin de famille, lui parle du problème, il me sent très inquiète et me dit qu'il sait ce que je crains. Mais, j'ai à peine 20 ans, et puis deux cas dans la même famille, ce ne serait vraiment pas de bol que tu déclares ça si jeune.
Je m'auto diagnostique via les moteurs de recherche, deux possibilités, SEP ou tumeur au cerveau, recherche à la con, en pleine nuit, vu que je dors mal. Mon généraliste m'a pris rendez-vous chez une neuro, test électrique sur un nerf de la jambe, origine système nerveux central. J'évoque mes antécédents familiaux en priant pour qu'elle me traite de parano. - Non, c'est une possibilité, dit-elle. Je prends le métro en rentrant, je devais être sous le choc, parce qu'à peine entrée dans la rame, quatre personnes me cèdent leurs places assises.
Mes partiels approchent. Grande période de stress. Je consulte un ostéopathe, vu que j'avais passé le bac avec un torticolis... Le problème ne vient pas de là. Je passe les partiels la tête ailleurs.

IRM dans un centre de cancérologie, rendez-vous plus rapidement obtenu là-bas. Selon le radiologue - vu vos antécédents familiaux, vous avez une SEP. Je sors du bâtiment hagarde et je vomie.
Quelques heures plus tard, j'ai rendez-vous avec un nouveau neuro. Je passe la consultation, comme un zombi, je fixe le cactus à côté de moi. J'écoute distraitement quand il me dit : - vous avez une SEP (...), ne vous inquiétez pas, ça ne vous empêchera pas d'avoir des enfants... Qu'est-ce que j'en ai à foutre, ma vie vient de se briser. Et puis quoi des enfants qui risquent comme moi d'en prendre pour perpét’ à 20 ans.
Le temps passe, je refuse d'y croire, je ne suis pas de taille, un seul épisode ce n’est pas déterminant. Je refuse la ponction lombaire, je peux vivre avec le doute.
Fin novembre suivant, vue floue. Je refuse que ce soit ça, rendez-vous chez l'ophtalmo, qui évoque une piste neuro. Deuxième poussée, je suis ko. Je passe 48 heures à pleurer, je me réveille en pleurant, m'endors en pleurs.
Les années passent, et je découvre une ou plusieurs fois par an, les différentes palettes de la SEP.
2008-2009, Imurel® et accalmie relative. Des séquelles ça et là mais ça a l'air de se tasser. 
Je commence à passer de la survie dans laquelle je m'étais enfermée à ma vie, dans laquelle je me remets à investir.
Début 2010, la bérézina. Période difficile sur le plan pro. « Burn out ». Arrêt de travail de plusieurs mois. Je repleure enfin, après 5 ans de larmes taries, émotionnellement, je me déparalyse. 
2011, 14 juillet, un sens de l'équilibre vacillant. L'IRM confirme la source du problème. Et puis c'est l'escalade. Avonex®. Novembre, nouvel épisode, avril bis repetita. Arrêt d'Avonex®. Début de Gilenya®. 

Ma vie est en vrac, la journée mondiale de la SEP est passée assez inaperçue, je trouve. Une impression que tout le monde s'en fout, alors je témoigne, un cri dans le désert. »

Par Lisa.
Rediffusion du 06/06/2012.

Commentaires : 5 commentaires

Commentaires

  • ccou lisa... wouha !!! j'adore ta façon d'écrire ! de tourner ce que l'on peut ressentir lorsque madame la sep déboule... j'ai aussi dévellopé la mienne à l'âge ou les projets de vie naissent rrrr... hé oui; tu as raison le tourbillon de la vie rend les gens imperméables à leurs semblables,sepien ou pas.... mais levons la tête lol et sourions !! la différence est une force !! car on est sûrement plus conscient sur bien des plans, je t'envoie milles poutoux de soutien

  • Bonjour Lisa,

    Je partage ton avis, les multiples journées de la SEP qui se sont égrainées depuis mon diagnostic en 2009 m'ont parues passer totalement inaperçues ! Sans faire de comparaison car je sais bien que chaque maladie est insupportable pour la personne concernée et ses proches, je suis assez révoltée de voir que d'autres pathologies font carton plein auprès des médias pendant que nous menons notre marathon souterrain...

    Quelqu'un qui me sais malade depuis quatre ans m'a encore dit ce week-end tout étonné : "ah bon, c'est grave ? mais ça peut avoir quoi au juste comme conséquences ta sclérose en plaques ?" Face à ce genre de question, je suis partagée entre l'envie de sensibiliser, la pudeur et le découragement... Il serait tellement important que des supports relaient un minimum d'informations vers le grand public, comme le fait ce blog... Merci Arnaud et bonne journée à tous, Agnès

  • Beau témoignage Lisa !
    Oui Agnès la SEP n'est pas le SIDA avec son cortège de lobbies mais c'est vrai que la journée mondiale de SEP passe de plus en plus inaperçue dans les médias !

    Fred

  • Bonsoir Lisa,

    Beau témoignage!!!
    J'ai la SEP depuis 1995, j'avais 19 ans.
    Je travaille,j'ai un fils et un chéri.
    Continue à te battre!

    Bon courage!
    Céline

  • Salut Lisa,

    Je me reconnais que trop bien dans ton témoignage. Je me suis reveillé le 19 septembre 2011 avec ma jambe engourdie et une bonne partie du corps en faite. Certaines dates restent comme tu la dis.
    J'ai pensé exactement comme vous pour la journée mondiale de la sclérose en plaque... Presque inaperçu. Du coup jme suis lancé et j'ai créé une page Facebook ( sclérose en plaque la photo du profil est une irm avec plaques), toutes les infos que je trouve je les balance dessus.
    Tout autour de nous des gens ignorent, dédramatise la maladie...d'autres nous voient déjà en fauteuil ou limite mort. Moi j'ai qu'une envie c'est crier, je ne supporte plus leur ignorance, sa m'énerve de répéter aux gens "comment je m'en suis apperçu" " qu'est ce que ça fait?" " sa se guéri?" Etc et puis leur regard qui change, tu sens parfois leur pitié.
    En lisant les témoignages on se rend compte qu'on est pas seul. Bon courage à tous.

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