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La sclérose en plaques, par Mélanie.

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« Bonjour à tous,

J'ai 25 ans et j'ai une sep qui traîne depuis 10 ans. Par contre on vient juste de la détecter. Car pour moi, pareil, mon médecin de famille disait que je faisais semblant pour que l'on s'occupe de moi…

J'ai eu plusieurs paralysies aux bras, jambes et visages… mais rien à faire. J'ai changé de médecin il y a 2 ans et là, j'ai fait une crise en mai 2013 (visage déformé, je ne voyais plus rien de mon œil gauche). Je suis allée aux urgences et ils m’ont dit que c'était une paralysie faciale. Ils m’ont donnée un traitement mais rien ne bouge. Mon médecin m'a fait faire une IRM de la tête et là, on m’a envoyé sur Lille en urgence dans le service neurologie pour une ponction lombaire qui a validé les craintes de mon médecin : SEP.

Je suis sous injection de Copaxone®, une piqûre par jour. Le problème c'est que depuis, je ne travaille plus (aide a domicile) car je suis trop fatiguée et au moindre effort, j'ai mal partout. J'ai un groupe de danse où je viens de reprendre les cours mais j'ai du mal à gérer deux heures de danse en continues. Cela me dégoute car danser c'est tout pour moi. Je n'arrive pas à accepter ma maladie, je n'arrive pas à en parler à mes proches et quand les médecins m’en parlent, je me renferme. Le seul moyen de m'exprimer c’est de danser. C'est la première fois que j’écris sur un site mais j'ai du mal quand même.

Bon courage à tous ! »

Par Mélanie.
Rediffusion du 14/10/2013.

Commentaires : 6 commentaires

Commentaires

  • Merci et bravo d'avoir eu le courage de témoigner sur le blog "Ma Sclérose". J'ai le double de ton age mais je crois pouvoir comprendre ton malaise, on est tous passés par là. Si tu as l'envie de parler, n'hésite pas à me contacter soit par mail, ecoutou@gmail.com soit par téléphone, 06.26.22.36.90.
    Courage, l'union fait la force et grâce à Arnaud et le blog Ma Sclérose on n'est plus tout seuls.

    Bises,

  • bonjour, comme je te comprends, j'adorai danser c'était pour moi à l'époque, un bien fait moral et physique ... alors profite du moment présent, du mieux que tu puisses ! le fait que tu danses et que tu continues c'est un plus tu entretien tes muscles et ton moral
    bonne journée !

  • bonjour Mélanie,

    Je comprends très bien ton angoisse tu sais. Moi aussi, j'ai du ralentir puis cesser mes 2 passions que sont le tennis et la rando. J'ai toujours du mal à l'admettre car c'est très frustrant mais je n'ai pas le choix.
    La maladie est imprévisible alors peut être que tu vas pouvoir encore danser pendant de nombreuses années. Avec la fatigue et les douleurs ton plaisir sera moindre mais essaies d'apprécier un max chaque instant ou la maladie te laisse l'occasion de danser encore et encore mais à un autre rythme.
    Je te souhaite beaucoup de courage pour réussir à accepter tes limites .
    Carole

  • Bonjour à toi, Mélanie,
    Bonjour à vous tous qui lisez ces messages réguliers que l'on guette dans sa boîte à mail,

    Alors, Mélanie, tu te jettes à l'eau, tu jettes une bouteille à la mer. Et avec ton joli petit message, on devine comme l'espoir que quelqu'un t'apportera en réponse un message consolateur.

    Ma foi, oui, tu as bien choisi : tu n'es pas toute seule. Nous sommes tous en situation de pouvoir te répondre. Nous sommes tous là. Nous traversons tous cette galère infinie de la maladie : sa naissance, encore mal identifiée, les épisodes suivants, plus ou moins rudes et déstabilisants. L'itinéraire un peu chaotique du circuit médical ensuite. Et puis pour finir, comme une noire apothéose, les interrogations de toutes sortes.

    Pour simplifier, tu en es là maintenant : que faire maintenant ? Comment je fais avec mes rêves de toujours ? C'est vrai, inutile de se le cacher : il va falloir que les choses changent. Et puisque les médecins échouent pour partie à nous remettre en selle, les pauvres, eh bien, c'est à chacun de nous de faire ce travail, comme on dit : "y'a pas de secret!".

    Alors maintenant, garde bien ceci à l'esprit : oui, nous sommes courageux ; non, on n'est pas de vulgaires simulateurs. Nous. Tous. Toi, moi, les autres. Nous pouvons y arriver. Toi aussi.

    À bientôt,

    S

  • Salut Claire,

    J'ai lu ton long (sourire) message sur le témoignage d'Elodie et je suis restée sur ma faim, c'est quoi ce produit ? Maintenant que tu as commencé il faut nous en dire plus.
    Cdt
    Carole

  • bonsoir carole,
    mes messages ne sont plus affichés me semble t il et je n'arrive pas a répondre a ton commentaire. Si tu arrives a lire celui ci, contact moi sur clairelac81 @ aol.com je mets des espaces au cas ou ca ne passe pas...
    cdt
    claire

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