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La sclérose en plaques, par Cédric.

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Toute première fois…

« Bonjour,

Je m’appelle Cédric, j’ai 35 ans.
Suite à des pertes de sensibilité, on a découvert ma SEP le 10 janvier 2008 après une ponction lombaire.
Comme le dit le titre de mon témoignage c’est la toute première fois que je parle de cette maladie mais après la découverte de ce site, suite à différentes recherches, je me suis reconnu dans bon nombre de témoignages et cela m’a… apaisé, rassuré !
Alors pourquoi pas à mon tour ?…

Donc, janvier 2008, découverte de ma SEP et mon neurologue m’a proposé l’ensemble des traitements que je pouvais utiliser, mais pensant que j’étais plus fort que ça je me suis tout d’abord dit : « tu es plus fort ! tu n’en a pas besoin ! ». Ok, j’ai été stupide car entre temps deux nouvelles poussées sont arrivées avec comme symptôme une nouvelle perte de sensibilité entrainant des fourmillements et une vision double sur mon œil droit ! Rien de bien méchant heureusement.
Du coup en mai 2008 avec l’appui de ma compagne (heureusement qu’elle est là et toujours là, elle comprend beaucoup de choses) j’opte pour la Copaxone® car sans effet secondaire !
Le temps que ce traitement prenne ses marques j’ai eu de nouvelles poussées mais légères, toujours sensitives et visuelles.
Ma dernière poussée date de fin aout 2009 et comme j’étais en déplacement j’ai eu ma corticothérapie en retard d’une semaine ce qui entraîne les brûlures dans mes muscles qui ne disparaissent pas mais sont simplement apaisées grâce au Neurontin®.

En juin 2014, j’en avais marre de me piquer tous les jours ! Enfin, que ma femme me pique tous les jours, et j’ai (re) demandé à mon neurologue si des cachets étaient possibles en remplacement de la Copaxone®. Et oh miracle ! Oui ! Il me propose le Tecfidera® que j’accepte tout en demandant un départ de mon travail pour réussir à gérer ce traitement !
Donc, du coup, les effets secondaires font leurs apparitions, ce que je n’avais pas sous la Copaxone®, c’est-à-dire principalement de fortes douleurs intestinales qui, grâce à un complément alimentaire, ont disparu, si si, promis… Mais en hiver et en 3 mois, je suis tombé 4 fois malade avec des rhumes et bronchites à répétition.
Et information de mon neurologue, c’est aussi un effet secondaire du Tecfidera® : ayant perdu à mon sens ma qualité de vie, ma force et mon moral, je redemande à passer sous Copaxone® même si j’en ai marre d’être piqué tous les jours !
Et là, il me dit : « pourquoi ne pas essayer le Gilenya® ». Le quoi ? Je fais quelques recherches et je vois qu’il faut au moins une poussée dans l’année écoulée !! EH OH depuis août 2009 je n’en ai plus de poussée (je me touche la tête en souhaitant que ça continue).
Quelqu’un est-il sous Gilenya® ? Qu’en pense-t-il des effets… ? Pfff pleins de questions sans réponse mais j’écris, j’en parle et à quelqu’un d’autre que ma compagne, du coup ça fait du bien !

Comme bon nombre j’ai la fatigue présente, les brûlures, les difficultés à uriner (sous Omix® aussi) et quelques pertes d’équilibres… mais je veux vivre, avoir des enfants et j’espère un travail !

Bref, c’était un petit moment de confidence… merci d’avance à ceux qui liront ce témoignage.

Cordialement. »

Par Cédric.
Rediffusion du 23/02/2015.

Commentaires : 32 commentaires

Commentaires

  • Bonjour Cedric.
    Je suis comme toi plus de traitement depuis que j'ai essayé tecfidera en juin dernier.
    Ma neurologue m'a proposé aubagio en novembre le traitement est sorti en novembre donc tout beau tout neuf.
    Depuis tecfidera j'ai de gros problèmes gastrique je passe une fibroscopie.
    J'ai pris rdv avec un autre neurologue sur paris pour avoir une autre vision.
    Car ma neurologue à répondu à aucun de mes soucis de douleurs neuropathique et bien sûr gastro.
    J'ai eu copaxone pdant 2 ans et demi. 1 an de tysabri et 1 an d avonex.
    Je ne connais pas gilenya mais comme tu dis tu n'as pas fait de poussé.
    Va voir un autre neurologue pour avoir une autre vision. Perso quand j'ai vu ma neurologue en novembre j'ai bien compris qu'elle voulait me refourger aubagio comme ça allez hop hop c'est un nouveau j'ai jamais prescrit vous allez le prendre.
    Je me suis senti cobaye. C'est pour ça que je vais voir ailleurs pour un second avis ey peut être que l'on va m'écouter.
    Comme toi rien de bien méchant des douleurs pas de grosses poussées depuis 2007 juste du sensitif.
    Bon courage
    Émilie sep depuis 10 ans et juste envie de m'éclater

  • Bonjour Emilie
    Tout d'abord merci pour ton commentaire
    Ensuite mon neurologue m'avait également proposé AUBAGIO mais avec encore plus d'effets secondaires que le TECFIDERA j'ai refusé j'ai comme toi l'impression d'être simplement un cobaye comme pour toi! vas y essaie tu rentreras dans les statistiques comme ça (simple impression)
    Je vais voir un Grand Professeur pour avoir son avis car là j'ai été très supris du changement d'orientation de mon neurologue (qui à chaque fois me disait ne pas avoir de lien avec les laboratoires alors que je n'avais pas posé de questions)

    Bon courage à toi aussi et éclate toi surtout amusez vous tous

  • Bonjour à tous.

    Je ne sais pas si ce blog fonctionne encore mais je suis tombé dessus, pas vraiment par hasard car la sclérose en plaque est ma principale recherche sur Google en fait ...
    J'ai 30 ans depuis 1 mois, et j'ai 2 choses à "confesser " :
    - d'abord 1ère fois que j'utilise un forum pour extérioriser
    - ensuite, j'ai l'impression d'être souvent en mode depressif

    J'ai principalement des problèmes d'équilibre, de marche et de contrôle des mains (j'ai mis 1/4 d'heure à tout écrire )

    Premier traitement de fond : aubagio

    En gros, 1 poussée à 18 ans, la 2ème à 27 , suivi d'une par an , depuis avril dernier rien mais la fatigue ressentie est pénalisante au quotidien.

    Vos témoignages m'ont touché , même ému. J'aimerais avoir une baguette magique pour tous nous guérir.

    J'écris au fil de mes pensées, je m'en excuse (un texte décousu pour un bac L avec mention c'est déplorable :) )

    Pour finir, pour moi, l'amour des proches est le meilleur traitement, je vous souhaite plein de bonnes choses du fond du coeur !

  • bonjour, sous Avonex pendant 10 ans je n'en pouvais plus des intra musculaires, alors je débute Aubagio ,ce que je sais c'est que si tu as l'intention d'avoir des enfants , tu ne pourras pas être sous Aubagio c'est la première contre indication .en ce qui concerne les effets malau ventre donc spasfon, smecta...mais plus de piqûres !! je suis sep depuis 20 ans troubles sensitifs fatigue mais toujours valide ouf !!
    bon courage !

  • Bonjour Dominique et merci pour ton commentaire
    Bon courage à toi aussi

  • Cher Daniel,

    Merci pour votre commentaire.
    Vous pouvez également nous écrire un témoignage que l'on pourra mettre en avant sur le site à cette adresse : notresclerose@notresclerose.org

    Solidairement,
    Arnaud Gautelier.

  • Bonjour Cédric, SEP depuis 29 ans, après quelques mois sous Avonex à la fin des années 90, puis 9 ans de Copaxone et 2 poussées très rapprochées en 2009 / 2010, j'ai pu bénéficié du Tysabri pendant 2 ans (très éfficace). Puis mon neurologue m'a remis sous Copaxone. Suite à une poussée je suis maintenant sous Gilénya, pas d'effets secondaires et surtout plus de piqûres. Ne te décourages pas!

  • Bonjour Fabienne et merci pour ton commentaire
    Qu'on ne se décourage pas et que l'on soit tous fort fasse à cette maladie

  • Ça m'éclater avec mon Daminou qui a bientôt 5 ans c'est mon meilleur traitement !!
    @ Dominique nous ne voulons pas d'autres enfants donc je ne suis pas contre le traitement mais je veux que l'on m'écoute car comme cedric j'ai ressenti la proposition de traitement comme un commercial qui t'appelle pour te vendre des fenêtres. ..
    je passe ma fibroscopie la semaine prochaine et rdv avec le nouveau neurologue le 1er avril.
    as tu d'autres effets secondaires avec aubagio ?
    bon courage à toutes et tous

  • bonjour, Émilie,
    Cédric disait qu'il voulait des enfants c'est pour cela que j'ai déconseillé l'Aubagio, en ce qui concerne les effets indésirables, cela fait seulement une semaine que je le prends, le lendemain de la première prise ça à été difficile : maux de tête, vomissements et diarrhée toute la journée le lendemain rien ! le surlendemain, rien troisième jour, très mal au ventre et depuis plus rien je croise les doigts ! j'ai un contrôle tout les mois pour surveiller le foie ,et les plaquettes la tension aussi j'espère que ça va fonctionner !
    courage à vous tous ! sep a elle qui va gagner ? non ?
    Dominique

  • Bonjour Dominique.
    Je ne savais pas que aubagio était déconseillé pour les hommes...
    Ma neurologue m'a juste montré la plaquette du produit et rien d'autre. ..
    Bon courage pour la suite

  • bonjour à toi, ton témoignage m'a touché. j'ai eu ma première poussée en septembre. tout mon coté gauche de très douloureux et sensations différentes. le neurologue ne m'a pas dit de suite le diagnostic. il a dit après ponction lombaire, biopsie de la lèvre, irm.. et un bolus. puis beaucoup de mal a marcher..3 poussée en 3 mois, avec 3 bolus. retour au travail a temps partiel thérapeutique. je te le conseille niveau boulot, ca permet de travailler et de se reposer. puis nouvelle poussée fin janvier.. super! encore un bolus..
    on me propose AVONEX en piqûre, mais incompatible avec notre projet de grossesse. un choix a faire et donc nous avons choisi de faire un bébé, et de préparer l’après accouchement avec AVONEX.
    en voyant vos témoignages des piqûres ça fait un peu peur!
    mon coté gauche entier est différent, douloureux, j'ai du mal a m'appuyer dessus, cette sensibilité est douloureuse, et parfois du mal à marcher
    je te dis pleins de courage, de force, de patience. faut essayer de vivre au mieux, en enlevant la maladie.. ce qui n'est pas simple tous les jours.
    amitié Marie charlotte

  • Bonjour Marie Charlotte
    Tout d'abord merci pour ton commentaire
    Ensuite je te souhaite et je croise les doigts pour que tu tombes enceinte
    Enfin moi le traitement CPAXONE est une piqure quotidienne sans effets secondaires donc certainement plus "simple" que l'AVONEX
    Je te souhaite je vous souhaite bon courage à tous pour ce combat contre la SEP on est tous ensemble pour la combattre

  • Bonjour Marie Charlotte
    Je te conseille de te masser ton hemicorps douloureux j'ai souvent ce type de douleurs neuropathique je me masse avec un peu de voltarene tout en douceur.
    Sinon va chez le khine.
    Pour ton projet de grossesse j'ai eu comme toi au moment du diagnostic j'ai pris la décision de prendre le traitement. J'ai eu mon fils 5 ans après le diagnostic et une grossesse de rêve plus de douleurs plus rien.
    J'ai eu après copaxone et ma neurologue m'a dit que si on voulait un deuxième je pouvais tomber enceinte sous traitement et que l'on arrêterait des la nouvelle.
    Perso je n'ai eu aucun problème avec copaxone j'ai arrêté pour le tecfidera. Ce serait à refaire je pense que je serai toujours sous copaxone.....j'attends mon rdv avec le nouveau neurologue avec impatience.
    Pleins de bonheur pour toi
    Émilie

  • Salut Cédric, pourrais-tu me dire quel est le complément alimentaire que tu as pris avec le Tecfidera stp ? Merci ! Lucie

  • Bonjour Lucie
    Le complément alimentaire conseillé par la pharmacie est le "MUCOZOLE" (à base de figuier de barbarie...)
    J'ai arrêté le TECFIDERA mais je continue à prendre le mucozole qui fonctionne mieux que le mopral pour moi!
    J'espère que cela pourra t'aider
    Cédric

  • Bonjou Cédric
    Je suis moi sous Gylenia depuis septembre 2014 encore récent, après 5 ans de Tyabri... Avec ce traitement je suis beaucoup moins fatiguée, j'ai même eu 2 mois de grosse pêche ... contre j'ai vraiment l'impression que d'autres symptômes se réveillent d'avantage... Va savoir ..?
    Et les neuros ne donnent pas forcément de réponses...
    Bon courage à toi

  • Merci Virginie pour ton commentaire
    Je dirai ce que m'aura conseillé le professeur de la Timone mais je doute que ce traitement me soit préscrit n'ayant pas eu de poussée depuis 2009
    Cédric

  • Bonjour Cédric,

    Je souhaite de retrouver un traitement qui te convient et de réaliser des rêves enfants, travail !! il faut toujours y croire ! :-) e surtout merci pour ton témoignage qui m'a permis de me poser une sérieuse question vis-à-vis du tecfidera(Je l'ai commencé en Mai 2014 et non pas sans conséquences) depuis j'ai perdu presque 20 kilos et depuis le mois de novembre je suis constamment malade et rattrape tout les microbes des autres lol Beaucoup de courage à toi !
    Coraline

  • Bonjour Coraline,
    j'ai eu tecfidera pendant 3 semaines et demi j'ai eu tous les effets secondaires gastriques et grosses crises d'urticaire. J'ai perdu 3kg, je ne pouvais plus rien manger...personnellement je n'ai aucune conviction en ce médicament qui a la base est une molécule pour le psoriasis en suisse. ...gros mystère et quand je posais des questions à ma neurologue aucunes réponses. Bon courage.
    Je vois un nouveau neurologue en avril pour voir une autre version.
    Bien à toi

  • Bonjour Coraline
    On est là pour échanger nos expérience et si ça aide tant mieux!
    Effectivement une perte de 20kg là faut s'en inquiéter et que ton neurologue ne cherche pas à réduire tes douleurs est d'autant plus bizarre!! est ce que ce traitement a été testé au préalable ou sommes nous les cobayes?
    Avant le TECFIDERA tu prenais quoi? si ça t'allais mieux pourquoi ne pas revenir à l'ancien traitement? simple avis je ne suis pas médecin je souhaite à tous que les maux disparaissent ou au pire réduise!
    Petite info ce week end j'ai enfin pu boire un bon whisky et un bon verre de vin et sans le tecfi c'est simple à gérer! comme quoi parfois un petit plaisir rend le sourire! Que tous le monde profite des points positifs de la vie
    Cédric

  • Tu as entièrement raison cedric. ..
    j'ai comme toi été dans un super resto bu un très bon vin et nickel

  • Bonsoir Cédric & Emilie,

    Vous avez raison il faut profitez des petits plaisirs de la vie et ne surtout pas se priver :-)
    Bon courage pour ton rdv Emilie et j'espère qu'il t'apportera toutes les réponses à tes quesstions !!

    Cédric, avant j'étais sous Rebiff puis ensuite Copaxone mais je n'ai pas supporté ni l'un ni l'autre, je ne peux donc pas retourner sous injections /: Je revois mon neurologue mi-Avril on verras bien ;-)

    Beaucoup de courage à vous

  • Je te demandais aussi quand as tu ton rdv avec ton professeur ?
    perdo j'ai rdv le 1er avril au chu Henri mondor et j'ai tellement de questions que je suis comme mon fils avant Noël.
    Profitez de la vie et des joies est mon meilleur traitement

  • Bonsoir Emilie
    J'ai rdv avec le Professeur à La Timone à Marseille le 4 mai, très difficile à avoir un rdv avec lui!
    Pleins de questions à lui poser également.
    Oui profiter de la vie c'est l'objectif que nous devons avoir!
    Tiens moi au courant de ton rdv avec ton professeur si tu veux bien.

  • Bonsoir cedric,
    pas de soucis. Je vais appeler l'arsep pour avoir un début de piste....car j'ai trop de questions sur les maux les traitements. ....
    je vais bien profiter la semaine prochaine ski je vais prendre des cours particuliers avec un moniteur spécialisé. Comme ça je pourrais skier avec mes 2 hommes.
    Bien à toi

  • Bonjour à tous,
    Petit compte rendu de ma visite avec un Professeur reconnu:
    Donc je fais parti des 10% de personnes ne supportant pas ele traitement tecfidera, ça je l'avais compris
    Je retrouve la forme (bon ok ce mot est un peu exagéré) avec mes petites piqures journalières et il me dit de les continuer et que d'ici peu de temps ces piqures passeront tous les 3 jours voir même une fois par mois oui il y a des avancées
    Je ne parle que pour mon cas bien sur j'ai une sep rémittente
    Mon dernier commentaire ira pour celles et ceux atteint d'une SEP progressiv: je suis avec vous avec vous tous
    Cdt

  • Bonjour Cédric, bonjour aux autres malades,

    Je poste un petit commentaire pour ne pas faire trop peur aux lecteurs concernant le tecfidera.
    Je suis diagnostiquée depuis 1 ans avec une histoire plutôt banale, névrite optique, paresthésies, insensibilité du corps d'un côté.
    Le tecfidera est mon premier traitement, je n'ai pas voulu prendre autre chose car pour moi il était hors de question de me piquer.
    Tout se passe très bien, quelques flush mais qui ont été très rares ainsi que des démangeaisons, rares aussi.
    Les problèmes concernant les maux d'estomac ont été évincés grâce a un médicament que je prends en même temps sous conseil de mon neuro, " oméprazole".
    Je vis très bien avec ce nouveau gadget bleu, je sors je mange, je picole, je fais du sport, je n'ai pas eu de poussée depuis 1 an. Bien sur la fatigue, les migraines et les problèmes de concentration sont toujours la mais ce n'est rien.
    Alors courage a vous, chaque personne a un traitement qui lui convient, malheureusement je sais que ce n'est pas facile pour tout le monde de le trouver...
    Mais en tout cas, je préfère partager du positif pour le tecfidera pour les patients qui seraient amenés a le prendre, pour éviter d'avoir trop peur !
    Courage et haut les cœurs :)

  • Bonjour , je reviens vers vous pour parler de mon nouveau traitement aubagio . cela fait 3 mois que je le prends , les problèmes gastriques ne m'ennuient plus mais tous les jours un nouveau problème apparaît, acné , fatigue, mais surtout des douleurs extrêmes dans mes mains et mes genoux, fourmis dans les jambes et les pieds et bronchites à répétition... impression d'oppression ds la poitrine et essoufflements quand je monte les escaliers et une côte je trouve que cela fait beaucoup pour un traitement qui devait me faciliter la vie ! je revois ma neurologue le 21 mai que va elle me dire ! j'ai envie de tout arrêter !! je suis aide à domicile pour personnes âgées j'ai besoin de mes mains de mes genoux je souffre beaucoup !

  • Bonjour
    Pour répondre à Dominique et Anne

    Dominique
    Il ne faut pas hésiter à revenir à ton ancien traitement et de prendre autre chose que aubagio ou tecfidera
    Pense à toi ton bien être et fais le comprendre à ton neurologue je conseillerai même (simple conseil) de voir un autre neurologue avec une autre vision il ne faut pas concentrer sur une position!
    Je croise les doigts pour toi!!

    Anne
    Je suis certain que le tecfidera doit marcher chez certains patients et tant mieux mais chez d'autres patients cela ne marche pas du tout... il faut essayer si besoin

    Pour information à tous je vous invite à lire cet article (lien ci-dessous) que mon professeur m'avait indiqué lors de ma visite! simple commentaire la recherche avance très bien oufff
    http://www.lecho.be/nieuws/archief/A_la_veille_du_miracle.9631796-7499.art?highlight=scl%C3%A9rose%20en%20plaque

  • bonsoir à tous !je viens de voir ma neurologue, elle me conseille malgré tous les effets indésirables , de poursuivre aubagio encore 3 mois car dans beaucoup de cas les effets s'estompent passé 6 mois . nous ferons une IRM en septembre pour voir si il y a ou non une évolution .je lui fait confiance et je croise les doigts ! si non elle m'a parlé du tecfidéra...je dois faire des radios des mains des pieds et des genoux pour voir si il y a de l'arthrose ou de l'arthrite qui me donnerait ces douleurs . pas d'arrêt maladie mais comme je n'ai pas d'indemnité journalières je prends sur moi et je vais faire au mieux !
    je vous souhaite à tous une agréable soirée
    Dominique

  • Bonjour,
    Dix ans de Sep et changement de traitement, d'avonex je passe à Tecfidera. Je démarre progressivement jusqu'à la dose complète et pour l'instant c'est plutôt correct. J'apprécie de ne plus me piquer. J'essaie de ne pas me focaliser sur cette maladie mais ce n'est pas facile tous les jours . L'entourage familial et le travail sont mes meilleurs atouts.
    A tous, courage , ensemble nous sommes plus forts!

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