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La sclérose en plaques, par Éva.

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« Bonjour,

1) LE symptôme : De la buée dans les yeux.

Un matin au réveil je ne vois pas normalement… J'avais l'impression d'avoir de la condensation dans les yeux !!! Au début ce n'était qu'une gêne que j’aie associée à un manque de sommeil accumulé…

Je décide donc d'attendre un jour ou deux pour voir si avec du repos et beaucoup de sommeil cette gêne s'en irait.
Le lendemain, rien n'avait changé… Au contraire, ça s'aggravait au cours de la journée… Je décide donc d'attendre lundi matin pour aller voir un ophtalmo !

Je vous assure que c'est déroutant de perdre la vue.

2) URGENCE service ophtalmo.

Lundi matin j'appelle un ophtalmo pour me prendre le jour même mais on m'envoie direct aux urgences…
Arrivée aux urgences, voici la liste des contrôles effectués :
• Lecture de loin/près => 10/10 pour l'oeil gauche et 1/10 pour l'oeil droit,
• Tension => parfaite,
• Fond d'œil,
• Champs visuel => problème pour l'oeil droit (normal).

CONCLUSION : Inflammation du nerf optique…

3) HOSPITALISASTION en service neurologique.
En début d'après-midi un neurologue vient me voir au service ophtalmo, me fait compter sur les doigts (je ne voyais rien à ce moment-là) et m'annonce que je dois être hospitalisée pour divers examens !!! (1er choc).
Voilà donc mon domicile pour 15 jours durant lesquels j'ai eu le droit à un check-up complet :
• IRM Cérébrale => Taches blanches montrant un processus de démyélinisation et exclut une tumeur (ouf je n'y avais même pas pensé à vrai dire),
• IRM Médullaire (de la colonne vertébrale) => Normale,
• Potentiels évoqués => Je pensais être un rat de labo sur lequel on faisait des tests… En fait, on nous plante des aiguilles à divers endroit (tête, épaule, dos, pouces des mains et pieds) et l’on fait passer un courant électrique pour voir si le message passe bien et surtout le temps de réaction entre l'envoi du message et son effet…
• Ponction Lombaire => Plus de peur que de mal,
• Scanner thoracique => Le plus dur pour moi, car on nous fait avaler un liquide dégueulasse a jeun et au moment du scanner proprement dit on nous injecte de l'iode très vite ce qui provoque une chaleur terrible (j'avais l'impression de faire pipi dans ma culotte, c'est pour dire).

Au final, mon neurologue pensait que j'avais une SEP mais comme il s'agissait de ma 1ère poussé, il n'en est pas certain et prend RDV avec un professeur spécialiste dans cette maladie… (2ème choc).

À ce moment le ciel me tombait sur la tête…

Après ma sortie de l'hôpital je me suis donc renseignée sur la maladie, les symptômes, les risques, les traitements… 

Et tout de suite tout avait une logique :
• Mes troubles urinaires qui m'ont gênés au point de me poser des questions, venaient certainement de la SEP,
• Ma fatigue continuelle et troublante se justifiait. Je me souviens notamment :
- D'une soirée pendant laquelle je disais à ma soeur "je ne comprends pas je fais une danse et j'ai l'impression d'avoir dansé toute la soirée. Faut que je me remette au sport".
- Aussi, quand Pedro me disait "tu es toujours fatiguée…"
- Où alors, mon dernier nouvel an ou je suis tombée comme une masse sur le canapé d'une amie avant minuit…

Je sais aussi qu'il ne faut pas non plus tout ramener à la maladie mais c'est assez difficile de parler des symptômes qu'on ressent car on se heurte souvent à des réponses du style :
« C'est rien c'est la fatigue - Arrête de psychoter - Moi aussi - T'es pire que les vieux… ».
Depuis que je connais son existence je suis à l'écoute de tous ce qui peut se passer en moi sans pour autant être hypocondriaque...

Arrive donc mon RDV avec le Professeur LUBETZKI en juillet 2008 (à peu près 4 mois après mon hospitalisation)… Pendant ces 4 mois je restais donc sur des suppositions car à l'hôpital on me disait que ce n'était vraiment par sûr !!! J'ai aussi compris que ce temps d'attente est nécessaire afin d'avoir du recul et éventuellement noter une évolution… 

Lors du RDV je lui raconte mon histoire : névrite optique, troubles urinaires (j'en avais pas parler lors de mon hospitalisation) et fatigue…
Je me souviens de sa réponse "La question n'est pas de savoir si c'est une SEP mais de savoir s'il faut donner un traitement ou non"… J'entrais donc officiellement dans le monde des sépien(ne)s… Elle m'a dit que j'avais plutôt un bon pronostic et ne m'a pas donné de traitement pour le moment… Je dois faire une IRM cérébrale en fin d'année pour mon prochain RDV mi-janvier !!! Ah oui, je ne dis nulle part que j'ai super bien récupéré par rapport à ma vue après une cure de corticoïdes !!!
Je remercie l'appui, le réconfort et la compréhension de mon entourage, que ce soit famille, ami(e)s et collègues !!! Je n'ai pour le moment aucun problème car mes symptômes sont vraiment minimes (pourvu que ça dure)…

Les sites tels que celui de l’Association Notre Sclérose ont un rôle important dans l'acceptation de la maladie même s'il est difficile d'accepter de vivre avec !!!

Les moments difficiles sont là pour nous guider et faire des choix importants… Ce qui a changé pour moi, ce sont mes priorités… Je fais désormais passer ma vie personnelle, familiale avant le travail ! Je profite un maximum du temps qui m'est imparti !!!

LA SCLÉROSE N'EST PAS NOTRE VIE, NOUS DEVONS COHABITER AVEC ELLE !

Merci pour tout… »

Par Éva.
Rediffusion du 21/11/2008.

Commentaires : 20 commentaires

Commentaires

  • Bonjour Eva,

    trop bien ton commentaire. Moi aussi comme toi cela a commencé par une névrite optique quel galère............
    Enfin c vrai c que tu dis la sep n"est pas notre vie mais nous devons cohabiter avec.

    Bizzzzzzzzzzz

  • Coucou Eva
    ravie de voir ton témoignage ici chez Arnaud
    par contre 15 jours à l'hosto pour les examens, ils ont fait fort!
    ils devaient manquer de "clients" pour leurs chambres....
    ;-)

  • Bonjour EVA! Ton témoignage s'inscrit dans les SEP les plus répandues: commençant par la névrite, la fatigue, les troubles urinaires... Mais pas simple à entendre pour autant, le diagnostic!
    Beau récit! Le Pr. LUBETZKI est LA référence! Tu as été entre de bonnes mains! L'examen avec les aiguilles, c'est plutôt l'EMG? ;) Les potentiels, (PEV, PES etc...c'est indolore et sans aiguilles.)
    Je note ton optimisme, ta sagesse de vie, tu as revu tes priorités! On le fait presque tous! SEP toute récente, pas simple... On est là, nombreux, chez Arnaud, solidaires! Non, la SEP n'est pas notre vie, il y a notre vie, la SEP en est juste UN élément! ;) BIZ!

  • Merci Eva pour ton témoignage.
    Tu as tt compris et je n'ai rien à rajouter.
    Bonne chance à toi !

  • Bravo pour ton témoignage. La SEP est sournoise mais aide à grandir en maturité. C'est une autre vie qui commence quand on l'accepte.
    Salut et bon courage !

  • Bonjour Eva,
    bravo pour ton témoignage.
    je suis allé voir ton blog, tu es drôlement bien entourée, éclate toi bien avec toute ta famille et tes amis.
    bonne continuation bon courage.

    ps : je confirme, tu es beaucoup mieux avec des cheveux :)

    Tintin
    non sep

  • Salut Eva
    Tu as fait beaucoup de chemin déjà pour une SEP récente. Tu parles de tes collègues, tu l'as donc dit au boulot, t'as bien fait, plus on attends plus c'est dur (j'ai mis 10 ans !). Tes exams ça rappelle des souvenirs !! J'ai aussi eu droit aux aiguilles, mais dans la tête, et on m'a diagnostiqué 4 ans plus tard ! Sont pas tous des kadors tu vois ! Plein de bonnes choses à toi... Amitiés

    Carine

  • a tes examens me rapelle aussi il y a plus d'un an en arriére !cétait assez inpréssionnant et flipant ! c dingue parce ke jai ressen la mm chose o niveau de oeil kan la maladie a commencé et je n'ai tjr pa récupérai lusage de cette oeil pour lui c sans espoir malheuresement une chance que les médecins t toute suite prise en charge et te signaler assez rapidement la présense de la maladie on a mit 1 mois et demi a me dire que javai une SEP aprés avoir u une 2eme poussée assez violente o niveau des jambes enfin bref bienvenu par nous tu verras la SEP est pe étre tordu mais pour la plupart nous la tordons très bien pour étre poli du courage des proches surtout allez Eva Respire sa va aller ... ;)

    Camille, 19 ans

  • Bonjour à tous...

    Je vous remercie pour votre soutient...
    Pour les potentiels évoqués ils m'ont mis des aiguilles sur le crane et le dos...
    Mon hospitalisation a durée 15 jours mais je suis rentrée chez moi le temps du week end ce qui a fait une petite coupure et qui m'a fait du bien !!!
    Je me rend compte que j'ai de la chance qu'on m'ai pris en charge rapidement car pour ma vue tout va bien... (sf quand il fait très chaud : le contraste bouge un peu)...

    Merci à tous ceux qui ont visité mon blog.. j'y passe du temps et j'espère que ça vous a plu !!!

    Gros bisouxxx

  • Je sais pourquoi mon PEVisuel a été réalisé sans aiguille mais avec électrodes: je suis sous Préviscan, un fluidifiant sanguin qui fait pisser le sang quand on pique... A cause de mon autre maladie de coagulation, le syndrôme antiphospholipide! ;) Incompatibilité! En 98, j'étais aussi sous Préviscan, quelques mois, et on n'a pas utilisé d'aiguilles non plus! Tout s'explique! BIZ et bonne continuation, EVA!

  • coucou eva!

    Même parcours, même maladie pour moi! ;-) et même redéfinition de mes priorités! lol Ben on n'est pas tres originales dis donc pourtant on a un truc en plus...

    Bon courage et plein de bisous


    isa

  • coucou Eva !!!
    C'est vrai que le Dr Lubetzki est quelqu'un de bien tu as de la chance d'être suivi par elle ça peut toujours aider....... et là tu peux avoir confiance en son diagnostique !!
    Bon c'est vrai que ça ne changera pas le diagnostique ..............
    Sinon tu m'as l'air bien courageuse et je vois que tu as déterminé tes priorités
    c'est bien ................... la vie avant tout !!!
    Tout de bon pour toi et ici tu es au bon endroit pour être soutenue !!!
    Amicalement
    Séquanie

  • J'ai oublié je le trouve comment ton blog ?
    Séquanie

  • Bonsoir je vien de lire ton article et il me donne la chair de poule.
    J'ai 20 ans et le même parcourt que toi.
    Ma première poussée était le 26 Octobre 2007 le jour des 20 ans de mon meilleur ami maintenant c'est notre anniversaire à tout les 3 (lui, elle et moi)
    Les symptomes sont les mêmes et le RDV a la Pitié avec le prof Lubetzick idem le même discourt.
    Je me suis dit en sortant de ce RDV mince si elle me donne rien, ce n'est peut être pas sur que ce soit une SEP mais si elle est belle et bien là.
    Bon courage à toi, à vous,à nous...

  • Merci encore à tous...
    Séquanie, voici le lien de mon blog www.eva-sep.com
    Tu peux avoir accès au blog en cliquant sur mon prénom à la fin de la lecture...
    Gros bisoux à tous et surtout gardez le courage !!!

  • Bjr Eva,

    Trop top ton blog et Léandro est trop mimi.
    Bizzzzzzzzzzzz

  • Bonjour, A tou je suis de cette maladie depuis 5 ans maintenent je voudrais qu'on m'aide pour des services comme un logement pour l'andhicap merci

  • Bonjour, A tou je suis de cette maladie depuis 5 ans maintenent je voudrais qu'on m'aide pour des services comme un logement pour l'andhicap merci

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