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L'association Notre Sclérose,
une référence sur la

L’association Notre Sclérose est une association française, créée en 2007 par Arnaud Gautelier. Elle est reconnue d’intérêt général depuis 2008 et s’est donnée pour mission de faire connaître la sclérose en plaques (SEP) au plus grand nombre. Elle donne ainsi la parole aux patients atteints de la SEP, à leurs proches, mais également aux professionnels de santé impliqués dans la maladie. Une manière de lutter contre les idées reçues sur cette maladie neurodégénérative du système nerveux central, touchant principalement les jeunes adultes entre 20 et 40 ans.
Principalement accessible sur le web, l’association a été conçue pour et par des patients ainsi que des bénévoles de la communication, avec la volonté d’opter pour un ton résolument positif et pédagogique, afin de faire sortir la sclérose en plaques de l’ombre.

+ de 700 témoignages de patients ou proches.
L’association vous donne accès à plus de 700 témoignages de patients et de proches racontant leur quotidien avec la sclérose en plaques. De nombreux sujets sont abordés, pour que chacun puisse mieux comprendre la vie avec cette maladie : la sclérose en plaques et l’entourage, la SEP et le travail, la sclérose en plaques et le sport, les voyages, etc...

Tous ces témoignages, transmis par les personnes concernées par la SEP, nous donnent une vision plus complète de la vie avec la sclérose en plaques.

Une communauté d’entraide entre patients SEP.
En 2018, l’association Notre Sclérose a créé la première communauté d’entraide entre patients atteints de la SEP. Spécialement conçue pour permettre aux malades d’échanger entre eux, elle permet à chacun de s’adresser aux autres en abordant de nombreuses thématiques : la grossesse, la fatigue, la poussée, la vie de famille, le sport, la SEP primaire progressive, les droits du travail, etc...

Grâce à cette communauté, vous pouvez devenir Patient-solidaire et répondre aux patients qui sont en recherche d’informations, d’échanges et de soutien, ou simplement communiquer avec d’autres malades partageant vos préoccupations, votre traitement ou à proximité de chez vous.
Tous ces échanges se font grâce à une messagerie privée et confidentielle, directement accessible sur le site.

Des professionnels de santé pour vous informer.
Vous trouverez également des articles rédigés par des professionnels de santé reconnus, spécialisés dans la neurologie et plus spécifiquement dans la sclérose en plaques.
Ici encore, de nombreux sujets sont développés : la poussée, la névrite optique, les traitements de la sclérose en plaques, l’évolution de la maladie, les différentes formes de SEP, etc... Un éclairage sur la maladie donnée par des professionnels aguerris.

Vous pourrez découvrir sur Notre Sclérose TV, nos échanges avec le Professeur David Laplaud du CHU de Nantes, impliqué à nos côtés, et répondant aux questions que les patients n’ont jamais osé poser : Quelles sont les causes de la sclérose en plaques ? Quelle est l’espérance de vie avec la SEP ? Pourquoi ai-je des problèmes de sexualité, de troubles urinaires ? etc...

Nous espérons que vous trouverez ainsi, sur notre site, les réponses et le soutien que vous cherchez. Si vous avez des suggestions ou des questions, n’hésitez pas à nous écrire.

Bonne visite à tous !