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Le 9 nov. 2019
La sclérose en plaques de ma fille et de mon mari, par une anonyme.

« Bonjour,

Vous allez probablement me trouver très dur vis-à-vis de la sclérose en plaques, mais j’ai besoin d’en parler et d’exprimer ma rage.
Nous sommes en Belgique, en 2005 : mon mari âgé de 50 ans a un problème à la vue, c’est soudain et justement au volant de sa voiture, sa vision se dédoublait. On se rend à l’hôpital et après des examens, le neurologue nous parle d’un AVC. La vision redevient normale, donc on ne se tracasse pas.

Un peu plus d’un an après, mon mari a des difficultés pour marcher, des maux de têtes, et deux jours après nous retournons voir le neurologue qui parle de nouveau d’un AVC. Mon mari va garder une séquelle a la jambe mais qui, à force de faire des efforts musculaires, finira par presque disparaître.
Je pose quand même la question, et pas qu’une fois, car ayant travaillé dans le milieu médical, j’ai un gros doute… je prononce devant les yeux ébahis du médecin universitaire le mot « sclérose en plaques ». 
Lui : « Non Madame, se sont des petits AVC ».   
Nous traînons quelques années ainsi jusqu’en 2010. 

Notre fille a 21 ans, elle vient de mettre au monde un joli petit garçon.  Elle sort de la maternité et là, c’est la catastrophe, on la trouve inconsciente, elle est emmenée à l’hôpital universitaire. Nous sommes dans une petite salle, notre fille allongée sur un lit aux urgences, elle a déjà eu des examens, la porte est ouverte et des médecins parlent de notre fille : on entend le mot « tumeur »…
Ensuite, tout va très vite : soins intensifs, on s’occupe vraiment bien d’elle et au bout d’une grosse semaine le verdict tombe : elle a la sclérose en plaques.
Je parle de mon mari et on décide qu’il aille voir une autre neurologue, celle de ma fille. Et là aussi, c’est confirmé : pas d’AVC, mais une sclérose en plaques. Non ce n’est pas héréditaire !?… Bon, alors pourquoi ?  

On continue notre vie, avec des hauts et des bas, mon mari est diminué par la sclérose en plaques, il change régulièrement de traitement, mais elle est là, elle se cache dans son corps et attaque par des petits coups à répétition.  Ma fille a fait une grosse poussée mais elle est stable. Elle a fait des études de coiffeuse et quand son patron a su qu’elle avait la sclérose en plaques, il l’a licenciée.
Mon mari fait un métier à part : il travaille en prison, avec des détenus considérés comme dangereux. Son état évolue vite, il ne sent pas ses poussées. En 2014, il est pris en otage par un détenu.
Celle qui était tapie dans l’ombre charge alors de plus belle. Moi, je suis perdue et je tombe gravement malade. J’ai besoin d’aide car mon mari a des problèmes de comportement.  Pas de dialogue possible avec la neurologue. Quand on y va à trois, elle ne parle qu’à mon mari et qu’à ma fille, je suis exclue de la conversation. 

Ma fille, voyant comment son papa devient, a peur et rompt les liens : pour elle, c’est de notre faute si elle a la sclérose en plaques…
Mon mari vit dans sa bulle, sa maladie le laisse indifférent, il a une nouvelle amie : Diogène (dérèglement du comportement). Moi, j’ai essayé de lutter et d’aider sans cesse depuis de longues années avec des appels à l’aide, sans retours. Cette maladie est devenue mon ennemie car elle a brisé ma famille, et moi aussi…

Je m’occupe de mon mari et j’oublie d’exister. Je suis sur une liste pour une greffe d’organes, les deux poumons. 
Alors quel choix vais-je avoir, que va-t-elle faire cette sclérose en plaques… ?

Merci de m’avoir lue. »

Par une anonyme.

Rediffusion du 08/10/2018.
Le 4 sept. 2019
La sclérose en plaques de ma fille, par Agnès.
« Bonjour, Je témoigne en tant que maman d'une malade de la sclérose en plaques. Cette "sorcière" de maladie, je vais l'appeler ainsi car c'est bien une "sorcière" qui est omniprésente chaque jour…

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Le 20 juil. 2019
La sclérose en plaques de ma mère, par Sarah.
« Bonjour, Ma mère est atteinte de la sclérose en plaques depuis maintenant 14 ans, cela s'est manifesté en Août 1995 : par une perte de la vue. J'étais alors âgée de 6 ans et ne me rappelle que brièvement de cet épisode. J'ai appris au fur et à mesure à coups de peur et de pleurs à comprendre cette maladie qui sclérose les membres de ma maman…

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Le 10 juin 2019
La sclérose en plaques de ma fille, par Michèle.
« Bonjour, Ma fille est atteinte de la sclérose en plaques depuis le 31 août 2016, jour du décès de mon fils (facteur déclenchant ?). Mon fils nous a quittés après des mois de souffrances, victime d'un cancer du poumon avec métastases aux os. Le jour même de son décès, ma fille, bouleversée, a eu une réaction…

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Le 3 juin 2019
La sclérose en plaques, par Yannicke.
« Bonjour, Diagnostiquée d’une sclérose en plaques depuis quelques mois, je commence seulement à comprendre ce qui m'arrive…

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Le 1 juin 2019
La sclérose en plaques de mon mari, par Sarah.
« Bonjour, Voici mon témoignage sur la sclérose en plaques de mon époux. Mon mari, alors âgé de 31 ans, a été diagnostiqué fin d'année 2014 suite à un malaise et une paralysie du côté gauche. Je me souviens encore de cette journée maudite, où il est tombé devant nos enfants et moi j'étais au boulot à 75 km de là…

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Le 24 mai 2019
La sclérose en plaques de ma mère, par Claire.
« Bonjour, J’avais 4 ans quand maman a commencé à être malade, juste après la naissance de mon frère, en 1954. Elle a eu une « jaunisse » après sa grossesse. Ensuite ce furent des troubles de l’équilibre, des difficultés à marcher. À l’époque, le diagnostic n’était pas facile, on a parlé de stress. Un médecin lui a même conseillé de se mettre à fumer pour se détendre. Ce qu’elle a fait…

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Le 17 mai 2019
La sclérose en plaques, par Myriam.
« Bonjour tout le monde, Je reviens après deux ans d’absence où il s’est passé pas mal de choses. J’avais témoigné il y a de cela deux ans (voir premier témoignage), juste après le diagnostic. À vrai dire, mon témoignage était une sorte d’appel au secours. Mais aujourd’hui, les choses ont bien changé…

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Le 8 mai 2019
La sclérose en plaques de ma fille.
« Bonjour, Oui, juste un petit témoignage d'une maman de « sépienne » qui est passée du désespoir à l'espoir. ​​​​​​​Ma fille a eu une première poussée en 1990. Elle avait 26 ans !…

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Le 20 avr. 2019
La sclérose en plaques, par Claire.
« Bonjour, Aujourd’hui, je fête mon 24e anniversaire. La première pensée que j’ai eue ce matin concernait la sclérose en plaques (en vérité, c’était la troisième : les deux premières concernaient mon copain et ma famille). J’ai réalisé que non seulement j’avais 24 ans (que le temps passe vite) mais également que cela faisait 8 ans que j’étais malade…

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