La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Le 8 oct. 2018
La sclérose en plaques de ma fille et de mon mari, par une anonyme.

« Bonjour,

Vous allez probablement me trouver très dur vis-à-vis de la sclérose en plaques, mais j’ai besoin d’en parler et d’exprimer ma rage.
Nous sommes en Belgique, en 2005 : mon mari âgé de 50 ans a un problème à la vue, c’est soudain et justement au volant de sa voiture, sa vision se dédoublait. On se rend à l’hôpital et après des examens, le neurologue nous parle d’un AVC. La vision redevient normale, donc on ne se tracasse pas.

Un peu plus d’un an après, mon mari a des difficultés pour marcher, des maux de têtes, et deux jours après nous retournons voir le neurologue qui parle de nouveau d’un AVC. Mon mari va garder une séquelle a la jambe mais qui, à force de faire des efforts musculaires, finira par presque disparaître.
Je pose quand même la question, et pas qu’une fois, car ayant travaillé dans le milieu médical, j’ai un gros doute… je prononce devant les yeux ébahis du médecin universitaire le mot « sclérose en plaques ». 
Lui : « Non Madame, se sont des petits AVC ».   
Nous traînons quelques années ainsi jusqu’en 2010. 

Notre fille a 21 ans, elle vient de mettre au monde un joli petit garçon.  Elle sort de la maternité et là, c’est la catastrophe, on la trouve inconsciente, elle est emmenée à l’hôpital universitaire. Nous sommes dans une petite salle, notre fille allongée sur un lit aux urgences, elle a déjà eu des examens, la porte est ouverte et des médecins parlent de notre fille : on entend le mot « tumeur »…
Ensuite, tout va très vite : soins intensifs, on s’occupe vraiment bien d’elle et au bout d’une grosse semaine le verdict tombe : elle a la sclérose en plaques.
Je parle de mon mari et on décide qu’il aille voir une autre neurologue, celle de ma fille. Et là aussi, c’est confirmé : pas d’AVC, mais une sclérose en plaques. Non ce n’est pas héréditaire !?… Bon, alors pourquoi ?  

On continue notre vie, avec des hauts et des bas, mon mari est diminué par la sclérose en plaques, il change régulièrement de traitement, mais elle est là, elle se cache dans son corps et attaque par des petits coups à répétition.  Ma fille a fait une grosse poussée mais elle est stable. Elle a fait des études de coiffeuse et quand son patron a su qu’elle avait la sclérose en plaques, il l’a licenciée.
Mon mari fait un métier à part : il travaille en prison, avec des détenus considérés comme dangereux. Son état évolue vite, il ne sent pas ses poussées. En 2014, il est pris en otage par un détenu.
Celle qui était tapie dans l’ombre charge alors de plus belle. Moi, je suis perdue et je tombe gravement malade. J’ai besoin d’aide car mon mari a des problèmes de comportement.  Pas de dialogue possible avec la neurologue. Quand on y va à trois, elle ne parle qu’à mon mari et qu’à ma fille, je suis exclue de la conversation. 

Ma fille, voyant comment son papa devient, a peur et rompt les liens : pour elle, c’est de notre faute si elle a la sclérose en plaques…
Mon mari vit dans sa bulle, sa maladie le laisse indifférent, il a une nouvelle amie : Diogène (dérèglement du comportement). Moi, j’ai essayé de lutter et d’aider sans cesse depuis de longues années avec des appels à l’aide, sans retours. Cette maladie est devenue mon ennemie car elle a brisé ma famille, et moi aussi…

Je m’occupe de mon mari et j’oublie d’exister. Je suis sur une liste pour une greffe d’organes, les deux poumons. 
Alors quel choix vais-je avoir, que va-t-elle faire cette sclérose en plaques… ?

Merci de m’avoir lue. »

Par une anonyme.

Le 17 sept. 2018
La sclérose en plaques de ma fille, par Agnès.
« Bonjour, Je témoigne en tant que maman d'une malade de la sclérose en plaques. Cette "sorcière" de maladie, je vais l'appeler ainsi car c'est bien une "sorcière" qui est omniprésente chaque jour…

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Le 7 sept. 2018
La sclérose en plaques de ma femme, par Clément.
« Bonjour, Ma femme, m’a demandé de témoigner sur la sclérose en plaques, il y a un moment déjà et voila je le fais enfin. Pourquoi c’est si difficile de témoigner ? Témoigner, c’est mettre noir sur blanc ce que l’on ressent, et ce n’est jamais facile…

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Le 5 sept. 2018
La sclérose en plaques de ma sœur, par Marie.
« Aucun mot ma Mélishka n’est assez fort pour te dire combien je t’aime… » Voici quelques années que la SEP est rentrée dans ta vie et qu’elle est également rentrée dans la notre… (tu as 27 ans aujourd'hui et quand on t'a annoncé la SEP, tu en avais 22). Je m’en souviens comme si c’était hier, il pleuvait ce jour-là, toute la famille était réunie dans cette chambre d’hôpital en attendant le diagnostic…

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Le 6 juin 2018
La sclérose en plaques de mon papa, par Nathalie.
« Bonjour, Coup de colère ! Est-ce normal que, lorsqu'on n'a pas 65 ans et qu'on est atteint d'une sclérose en plaques en stade très avancé, totalement dépendant, on ne puisse pas, en France, intégrer un établissement médicalisé pour du long terme adapté à notre pathologie ?…

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Le 7 mai 2018
La sclérose en plaques d'un ami, par Lisa.
« Bonjour à tous, Je vous reparle de mon pote (une connaissance) qui a la SEP (voir premier texte). Comme la peste adore que l'on parle d'elle. Mais comme je vous ai dit dans mon témoignage précédent, je ne rentrerai pas dans les détails par peur de faire du classique. Grâce à un conseil de l'un d'entre vous, je dois considérer mon ami comme n'importe qui…

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Le 6 mai 2018
La sclérose en plaques de mon papa, par Nathalie.
« Bonjour, Coup de colère ! Est-ce normal que, lorsqu'on n'a pas 65 ans et qu'on est atteint d'une sclérose en plaques en stade très avancé, totalement dépendant, on ne puisse pas, en France, intégrer un établissement médicalisé pour du long terme adapté à notre pathologie ?…

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Le 28 févr. 2018
La sclérose en plaques, par Myriam.
« Bonjour tout le monde, Je reviens après deux ans d’absence où il s’est passé pas mal de choses. J’avais témoigné il y a de cela deux ans (voir premier témoignage), juste après le diagnostic. À vrai dire, mon témoignage était une sorte d’appel au secours. Mais aujourd’hui, les choses ont bien changé…

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Le 10 févr. 2018
La sclérose en plaques par Cyril, un ex-conjoint.
« Bonjour, Simplement pour réagir à un article que je viens de lire sur votre site au sujet de la sep et du conjoint. Aujourd'hui, je suis divorcé depuis le 19 novembre 2015…

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Le 18 sept. 2017
La sclérose en plaques, par Maryse, une proche.
« Bonjour,  Quand j'ai rencontré William, il m'a tout de suite dit qu'il avait une sclérose en plaques et des amis m'ont déconseillé de continuer à le fréquenter. Malgré la peur de le perdre, parce qu'en plus de cette maladie, il a 20 ans de plus que moi, j'ai décidé de l'aimer et nous avons vécu 11 ans ensemble…

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