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Le 10 juin 2019
La sclérose en plaques de ma fille, par Michèle.

« Bonjour,

Ma fille est atteinte de la sclérose en plaques depuis le 31 août 2016, jour du décès de mon fils (facteur déclenchant ?).
Mon fils nous a quittés après des mois de souffrances, victime d'un cancer du poumon avec métastases aux os. Le jour même de son décès, ma fille, bouleversée, a eu une réaction que nous pensions « logique » vu la gravité de la situation. Cela ressemblait à une crise de tétanie, fourmillements dans les jambes qui s'aggravaient : nous pensions que cela pouvait être une réaction due au choc émotionnel. 

Quelques jours après, les symptômes se sont aggravés avec une paralysie sphinctérienne : elle fut donc emmenée à l'hôpital où la paralysie a empiré, se propageant aux jambes, donc chaise roulante. Les médecins ont pensé à plusieurs diagnostics : syndrome de la queue de cheval ayant plusieurs causes importantes (tumeurs, sclérose en plaques, et autres maladies). Nous espérions que la cause était « psychosomatique » : le décès de son frère lui ayant« coupé les jambes » ! L'hospitalisation a duré un mois avec un tas d'examens pour trouver la raison de ses symptômes. 

Elle a trois jeunes enfants, son compagnon a fait un maximum pour qu'elle puisseles voir le plus possible mais, dans le service où elle se trouvait, la salle de visite était une pièce sans fenêtre, toute petite, pas vraiment gaie. 

Après un mois, le diagnostic est tombé. Dans la salle d’attente, ma fille m’a dit : « Tout sauf la sclérose en plaques ». La neurologue nous a accueillis et nous a dit : « C'est une sclérose en plaques. Ce n'est pas une maladie mortelle mais invalidante. Les poussées durent quelques semaines et on va les traiter avec des corticoïdes. Pour éviter de nouvelles poussées, je prescris de l’Avonex® sous forme d’une injection intramusculaire une fois par semaine ». 

Après cette hospitalisation, ma fille est allée dans un centre de rééducation où elle a réappris à marcher. Là, ses enfants pouvaient venir bien plus facilement. C'était dur à vivre ! Mais je ne prenais pas le temps de m'apitoyer sur mon sort ! 
Après plusieurs mois ma fille a pu remarcher, mais avec des séquelles. De son côté, la femme de mon fils commençait à aller un peu mieux. Et moi, je me suis écroulée !

Aujourd'hui, ma fille est revenue à la maison, elle a remis en question son couple, la maladie est forte ! Elle avait un travail qui la passionnait, maintenant elle est en invalidité et ne peut plus travailler. Ses séquelles sont toujours là. 
Mon fils me manque tellement et ma fille a besoin de soutien. Je dois être forte. 
Je tiens bon, pour l'instant. »

Par Michèle, une maman de deux enfants.

Le 3 juin 2019
La sclérose en plaques, par Yannicke.
« Bonjour, Diagnostiquée d’une sclérose en plaques depuis quelques mois, je commence seulement à comprendre ce qui m'arrive…

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Le 1 juin 2019
La sclérose en plaques de mon mari, par Sarah.
« Bonjour, Voici mon témoignage sur la sclérose en plaques de mon époux. Mon mari, alors âgé de 31 ans, a été diagnostiqué fin d'année 2014 suite à un malaise et une paralysie du côté gauche. Je me souviens encore de cette journée maudite, où il est tombé devant nos enfants et moi j'étais au boulot à 75 km de là…

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Le 24 mai 2019
La sclérose en plaques de ma mère, par Claire.
« Bonjour, J’avais 4 ans quand maman a commencé à être malade, juste après la naissance de mon frère, en 1954. Elle a eu une « jaunisse » après sa grossesse. Ensuite ce furent des troubles de l’équilibre, des difficultés à marcher. À l’époque, le diagnostic n’était pas facile, on a parlé de stress. Un médecin lui a même conseillé de se mettre à fumer pour se détendre. Ce qu’elle a fait…

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Le 17 mai 2019
La sclérose en plaques, par Myriam.
« Bonjour tout le monde, Je reviens après deux ans d’absence où il s’est passé pas mal de choses. J’avais témoigné il y a de cela deux ans (voir premier témoignage), juste après le diagnostic. À vrai dire, mon témoignage était une sorte d’appel au secours. Mais aujourd’hui, les choses ont bien changé…

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Le 8 mai 2019
La sclérose en plaques de ma fille.
« Bonjour, Oui, juste un petit témoignage d'une maman de « sépienne » qui est passée du désespoir à l'espoir. ​​​​​​​Ma fille a eu une première poussée en 1990. Elle avait 26 ans !…

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Le 20 avr. 2019
La sclérose en plaques, par Claire.
« Bonjour, Aujourd’hui, je fête mon 24e anniversaire. La première pensée que j’ai eue ce matin concernait la sclérose en plaques (en vérité, c’était la troisième : les deux premières concernaient mon copain et ma famille). J’ai réalisé que non seulement j’avais 24 ans (que le temps passe vite) mais également que cela faisait 8 ans que j’étais malade…

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Le 12 avr. 2019
La sclérose en plaques de mon conjoint, par Florence.
Quand on apprend le diagnostic de la sclérose en plaques de son conjoint… « Bonjour, Je n’ai pas eu une annonce dans un hôpital, elle ne m’a pas non plus été faite par un médecin… c’était dans un parc, et c’était la personne avec qui je sortais depuis quelques jours qui m’annonçait qu’elle avait une sclérose en plaques…

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Le 18 mars 2019
La sclérose en plaques de ma compagne, par Steve.
« Bonjour à tous, Je ne suis pas atteint par cette maladie, mais conjoint. Et depuis l'annonce, et même la période de dépression que j'avais remarquée avant la première poussée, notre relation n'est plus la même…

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Le 27 févr. 2019
La sclérose en plaques par Pauline, une compagne.
« Bonjour à tous, Mon témoignage est un peu différent… Moi, je suis en pleine forme, c'est l'homme de ma vie qui est touché par la sclérose en plaques. Ça fait 7 ans que nous sommes ensemble, j'ai 25 ans et lui 28. Tout a commencé il y a… Pfff en fait je ne sais pas quand ça a commencé…

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