La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.

« Bonjour,

Je lis souvent les témoignages sur le site pour essayer de trouver du réconfort et aujourd'hui j’ai envie de vous faire partager le mien.
Ce n’est pas moi qui ai la sclérose en plaques, mais mon mari. Notre vie a basculé du jour au lendemain, sans que l'on sache vraiment pourquoi cela nous arrivait à nous. Nous étions tellement heureux.

Tout a commencé en mai 2020. Mon mari a commencé à avoir du mal à marcher. Comme il s’était blessé au genou gauche en février 2019, il a d'abord été pris en charge pour un problème de ménisque ce qui a nécessité une opération. Néanmoins, plus de 6 mois après, comme il ne récupérait pas au niveau de la marche, le kiné nous a conseillé de voir un neurologue pour faire un électromyogramme (étude du fonctionnement des nerfs et des muscles) et c’est à partir de ce moment que tout a basculé. En effet, le neurologue n'a rien détecté à l’électromyogramme. Le problème venait donc de la moelle épinière. Tout c’est alors enchaîné très vite : IRM médullaire, IRM cérébrale, ponction lombaire, etc, et le verdict est tombé sur nous telle une massue. Mon mari a une sclérose en plaques.

Nous avons deux enfants, âgés de 8 et 10 ans, et nous avons dû leur expliquer les choses le plus simplement possible. Maintenant, nous devons tous apprendre à vivre avec cette maladie. Et se dire que notre vie ne sera plus jamais la même. Mon mari a du mal à l’accepter et moi encore plus. Je ne comprends pas pourquoi nous, pourquoi nos enfants, doivent subir cette maladie, si jeunes. J’en veux à la terre entière, je voudrais faire disparaitre cette saleté de notre vie, mais malheureusement je ne peux pas.

Je suis complètement désemparée fasse à la situation. Et je suis terrorisée pour l’avenir. Je veux être là pour mon mari et mes enfants, mais je ne sais pas si j’aurai les épaules assez fortes pour endurer tout cela. Je voudrais me réveiller et que ce ne soit qu’un mauvais rêve. Je voudrais préserver mes enfants et ne pas voir mon mari se dégrader à petit feu.
J’ai l’impression d’être tellement égoïste. Il faut qu’on apprenne à vivre sans penser à l’avenir et à vivre au jour le jour, mais la maladie ne nous laisse aucun répit et elle nous montre sans cesse qu’elle est là !

Enfin, j’espère que nous arriverons à surmonter cette épreuve et que ça nous rendra plus forts ».

Par Stéphanie.

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Rediffusion du 12/01/2022.
« Bonjour, Je découvre vos témoignages tous aussi poignants les uns que les autres ! Bravo pour ce courage dans l'expression de vos sentiments les plus profonds. On m'a diagnostiqué ma sclérose en plaques en janvier 2020, suite à 3 poussées en 4 mois. La dernière était tellement carabinée qu'elle m'a envoyée directement aux urgences car je ne pouvais plus marcher…

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« Bonjour à tous, Je ne suis pas atteint par cette maladie, mais conjoint. Et depuis l'annonce, et même la période de dépression que j'avais remarquée avant la première poussée, notre relation n'est plus la même…

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« Bonjour à tous, C’est la première fois que je vais raconter mon histoire sur un site dédié à la sclérose en plaques. Avant, j’étais septique, parce que je me disais que si je croise un témoignage d’une personne atteinte d’une forme plus grave que la mienne, je vais me dire que ça sera moi dans quelques années...

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« Bonjour, Je m’appelle Marion, j’ai aujourd’hui 27 ans.  J’ai plusieurs fois voulu écrire sur l’annonce de la maladie, le parcours de soin, le chemin parcouru dans ma vie personnelle et professionnelle.

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« Bonjour,  Je m'appelle Fanny j'ai 26 ans.  En 2012, j'ai fait une crise d'épilepsie en plein repas de famille. Pendant l'hospitalisation, on m’a fait passer plusieurs examens dont une IRM qui montrait quelque chose, mais les médecins ne confirmaient aucune hypothèse à ce moment-là…

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« Bonjour à tous,  J'ai besoin de parler à des personnes atteintes de la sclérose en plaques. En effet, ma femme est en plein diagnostic, enfin j'ai plutôt l'impression que les professionnels ne veulent pas l'annoncer, même s'ils en sont sûrs. Tout a commencé il y a 3 mois…

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« Bonjour, Je me présente, Kelly, 26 ans, en couple depuis 10 ans, maman d'un petit garçon de 2 ans et demi et d'une petite fille de 6 semaines. Je souhaite vous apporter mon témoignage parce que je trouve essentiel de pouvoir parler de sa sclérose en plaques…

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« Bonjour, Mon ami a aussi la sclérose en plaques, nous avons tous deux 35 ans et l'annonce est tombée cet automne. Il a été pris en charge aussitôt (même si certains médecins ont d'abord parlé de hernie et d'opération, heureusement le diagnostic SEP a suivi...)…

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« Bonjour, Lorsqu'on m’a diagnostiqué ma sclérose en plaques, sur le coup je suis resté « neutre ». Je ne connaissais pas cette maladie. Ma femme, elle, s'est effondrée, a pris en elle la douleur et les craintes que j'aurai dû avoir. Pendant deux jours complets, elle a pleuré…

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