La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Ne laissez pas les autres
raconter votre histoire

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Le 18 mars 2020
La sclérose en plaques de ma compagne, par Steve.

« Bonjour à tous,

Je ne suis pas atteint par cette maladie, mais conjoint. Et depuis l'annonce, et même la période de dépression que j'avais remarquée avant la première poussée, notre relation n'est plus la même.
Ensemble, plus ensemble. Notre relation, comme ses humeurs, c'est yoyo. 
Mais je ne lui reproche rien, je suis là pour elle et pour tout. 
Ce qui est difficile c'est de ne pas savoir quoi faire, et à tous les niveaux. 

Sentimentalement.
Je l'aime et même si je pense que cette maladie à tout foutu en l'air, je ne peux la forcer. Je ne peux qu'accepter la situation, et l'attendre. Je sais qu'au fond d'elle, l'amour est toujours là. Mais quelque chose bloque et je ne sais pas quoi. 

Travail. 
Si je pouvais faire qu'elle ne travaille plus, ou moins, ou dans autre chose, je le ferais. Mais la vie n'est pas si simple. Heureusement, à son travail, ils sont compréhensifs. Je parle de ses supérieurs, car ses collègues, qui sont au courant de sa maladie, « bavent » quand même. Ça ne se voit pas donc elle n'est pas malade, elle le fait exprès. Les gens sont cons face à l'inconnu. Enfin elle arrive à se foutre de ce qu'ils disent, même si ça la touche au fond.

À la maison.
Bah là c'est l'endroit où je peux en faire le plus. Alors je fais, je m'occupe des enfants pour tout, je m'occupe de la maison, ménage, repas, linge, courses, etc…
Et je m'occupe d'elle, massage et temps libre pour elle. Qu'elle puisse se distraire ou se reposer, décompresser et souffler. Mais, du coup, j'en ai trop fait sans lui parler. Je faisais déjà beaucoup de ces choses, mais comme je me suis mis à tout faire et ne rien lui laisser, elle n’a pas compris mon geste. Je voulais la soulager, elle a cru que je la voyais handicapée. 

Mais j'ai compris depuis peu : elle se voit comme cela, elle pense au pire et ne pense qu'à ça. Elle voit la fin proche et pas heureuse. C’est dur de savoir ça et de ne rien pouvoir faire. Je culpabilise de ne pas être malade. Le moral joue sur tout, mais comment faire pour que celui-ci revienne ? 
Je lis beaucoup de vos témoignages, j'essaie d'y trouver toujours un peu d'espoir. Mais, même si je lis certaines choses, je ne lui en parle pas souvent. Cette maladie est en elle, elle ne peut l'oublier, mais je ne veux pas en parler tout le temps.

Je vais continuer d’être présent pour elle, comme je lui ai promis, et si quelqu'un a des conseils pour elle, je suis à l'écoute. 

Merci de m'avoir lu.

Par Steve, un conjoint.

Rediffusion du 18/03/2019.
Le 2 mars 2020
La sclérose en plaques, par Lina.
« Bonjour à tous, C’est la première fois que je vais raconter mon histoire sur un site dédié à la sclérose en plaques. Avant, j’étais septique, parce que je me disais que si je croise un témoignage d’une personne atteinte d’une forme plus grave que la mienne, je vais me dire que ça sera moi dans quelques années...

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Le 29 févr. 2020
La sclérose en plaques de ma mère et la mienne, par Camille.
« Bonjour, Je m'appelle Camille, j'ai 17 ans et j'ai découvert votre site il y a peu de temps. Si je vous envoie ce message, c'est pour vous témoigner de mon expérience avec la sclérose en plaques. Quand j'avais 7 ans ma mère a contracté la sclérose en plaques…

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Le 19 févr. 2020
La sclérose en plaques par Sandrine, une compagne.
« Bonjour, J’ai rencontré Antoine alors qu’il avait déjà sa sclérose en plaques mais ça « ne se voyait pas », ou du moins il ne me le faisait pas voir…

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Le 5 févr. 2020
La sclérose en plaques, par Alizée.
« Bonjour, Je m’appelle Alizée, j'ai 33 ans et je suis maman de Marion 9 ans et Julia 6 ans. Ma vie a pris un tournant inattendu il y a 5 ans, lorsque l'on m’a annoncé que j’étais atteinte de la sclérose en plaques. Des débuts difficiles les deux premières années, avec des symptômes et des poussées qui se sont succédé. Je ne reconnaissais plus mon corps…

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Le 31 janv. 2020
La sclérose en plaques, par Barbara, une proche.
« Bonjour, J’aimerais avoir l’avis de personnes atteintes de sclérose en plaques ou de conjoints qui auraient pu vivre ce que je suis en train de vivre… Je vivais en couple avec mon copain et on faisait des projets d’avenir, ça allait bien entre nous lorsque, brutalement, il a commencé à avoir les symptômes de cette fameuse sclérose en plaques…

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Le 18 janv. 2020
La sclérose en plaques, par une conjointe.
« Bonjour, La sclérose en plaques fait aussi partie de moi. Il me semble que les conjoints des malades, sont assez peu présents lorsqu'il faut témoigner de la vie avec la sclérose en plaques. Peut-être parce que l'on ne se sent pas légitimes, c'est vrai que je suis en pleine santé… et pourtant, je sens bien cette épée d'amoclese qui se trouve au dessus de ma tête, à moi aussi.

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Le 15 janv. 2020
La sclérose en plaques de mon conjoint, par Lala.
« Bonjour, Mon ami a aussi la sclérose en plaques, nous avons tous deux 35 ans et l'annonce est tombée cet automne. Il a été pris en charge aussitôt (même si certains médecins ont d'abord parlé de hernie et d'opération, heureusement le diagnostic SEP a suivi...)…

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Le 6 janv. 2020
La sclérose en plaques de ma femme, par Adrien.
« Bonjour à tous,  J'ai besoin de parler à des personnes atteintes de la sclérose en plaques. En effet, ma femme est en plein diagnostic, enfin j'ai plutôt l'impression que les professionnels ne veulent pas l'annoncer, même s'ils en sont sûrs. Tout a commencé il y a 3 mois…

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Le 9 nov. 2019
La sclérose en plaques de ma fille et de mon mari, par une anonyme.
« Bonjour, Vous allez probablement me trouver très dur vis-à-vis de la sclérose en plaques, mais j’ai besoin d’en parler et d’exprimer ma rage. Nous sommes en Belgique, en 2005 : mon mari âgé de 50 ans a un problème à la vue, c’est soudain et justement au volant de sa voiture, sa vision se dédoublait…

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