La sclérose en plaques,
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Le 12 avr. 2019
La sclérose en plaques de mon conjoint, par Florence.

Quand on apprend le diagnostic de la sclérose en plaques de son conjoint…

« Bonjour,

Je n’ai pas eu une annonce dans un hôpital, elle ne m’a pas non plus été faite par un médecin… c’était dans un parc, et c’était la personne avec qui je sortais depuis quelques jours qui m’annonçait qu’elle avait une sclérose en plaques. Ça été mon diagnostic à moi, l’annonce de vivre une aventure avec un malade.

Tout a commencé quelques mois auparavant. Mon ami Julien, ancien copain d’école, aimait me parler de son boulot, et à son boulot il avait un gars très séduisant, drôle, et fort dans son travail, qui avait quelques problèmes de santé. Les jours, les mois ont passé en écoutant ses histoires de boulot, sans que j’y fasse très attention. Et puis un jour, mon ami décide d’organiser une grande soirée, une soirée où j’allais rencontrer ses collègues de travail.
La soirée se passe super bien et j’y rencontre Sylvain. En vérité, j’y rencontre plein d’autres gens aussi, mais c’est lui qui m’a « tapé dans l’œil » comme on dit. 

Il était comme tout le monde, mais sautait partout au rythme de la musique. Il était heureux, et bout en train. Je l’ai trouvé charmant. Quelques jours après, je retrouve mon ami Julien pour déjeuner avec lui et faire le « debriefing » de la soirée : « Elle, c’était qui ? lui était sympa, t’as vu celle-là comme elle a bu, l’autre était franchement drôle… »… bref des potins, des potins… Et puis au milieu de la conversation, Julien me dit que Sylvain lui a demandé mon téléphone… Ouah, c’est trop bien c’est lui qui m’avait plu !!! Vas-y donne lui…

Et puis après avoir passé en revue toutes les personnes de la soirée, avoir réussi à faire le lien entre les histoires qu’il me racontait et les gens de la soirée, je lui pose une question qui me taraude… « Eh dis moi, c’est pas Sylvain qui avait des problèmes de santé ? ». Julien me répond qu’effectivement c’est bien lui, mais qu’il vit très bien avec, qu’il arrive à bien gérer ça et que finalement il vit tous les jours avec, sans que ça pose de problème pour son entourage. Julien ne m’en dit pas plus et ne veut pas me révéler le nom de la maladie… je reste sur ma fin, mais ne m’inquiète pas plus que ça, de toute façon ça ne doit pas être si grave que ça puisque ce Sylvain pétait la forme lors de la soirée.

Bref, Sylvain me téléphone, nous nous voyons un vendredi soir dans un café branché… le courant passe vraiment bien, jusqu’à tard dans la nuit. Sylvain en gentleman, me quitte malgré nos baisers…

Ce week-end là, Sylvain me dit qu’il a de la famille et qu’il ne pourra pas se libérer pour passer du temps avec moi… je suis un peu déçue mais finalement nous aurons bien le temps de nous revoir… n’empêche que j’ai peur qu’il se soit fichu de moi… Et puis, comme par magie, Sylvain m’appelle le dimanche pour me dire qu’il a finalement réussi à se libérer de ses obligations familiales. En réalité, j’ai appris plus tard qu’il faisait un bolus de cortisone le samedi, c’était ça son obligation familiale… 

Nous nous sommes donc revus le dimanche, dans un parc. Comme des amoureux, nous nous sommes allongés dans l’herbe, en bavardant l’un à côté de l’autre (quand j’y pense quelle prouesse avec 1 gr de cortisone dans le sang !), et puis, avant de se quitter, Sylvain m’a regardé droit dans les yeux, et m’a dit : tu sais je suis pas un jeune comme les autres… j’ai une maladie. Dans ma tête je me disais que je le savais déjà, qu’il avait probablement du diabète (c’est bête mais c’est vraiment ce qui m’est passé par la tête… allez savoir pourquoi). Et puis il l’a dit :  « j’ai une sclérose en plaques ». 

J’ai été choquée, j’ai même eu peur, mais il ne m’a pas laissé sans m’expliquer ce que ça voulait dire, ce que ça impliquait dans sa vie de tous les jours. Il m’a même dit « tu sais ce n’est pas grave » (bon avec le recul je me dis qu’il a peut-être un peu exagéré !). En tout cas, j’ai passé les semaines suivantes à aller sur le net (pas une bonne idée du tout, sauf si vous voulez faire fuir les gens) mais c’est finalement le fait de beaucoup parler, qui m’a permis de faire le choix de rester (et puis il faut dire, que j’étais quand même en train de tomber sacrément amoureuse du jeune homme en question !!!).

Cela fait maintenant 4 ans que je suis avec lui, notre vie est faite de très grands hauts mais aussi de très grand bas, n’empêche que nous sommes très heureux ensemble et que je ne regrette pas d’avoir rencontré cette perle rare qui a quelque chose en plus… »

Par Florence.

Rediffusion du 27/10/2007.
Le 18 mars 2019
La sclérose en plaques de ma compagne, par Steve.
« Bonjour à tous, Je ne suis pas atteint par cette maladie, mais conjoint. Et depuis l'annonce, et même la période de dépression que j'avais remarquée avant la première poussée, notre relation n'est plus la même…

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Le 27 févr. 2019
La sclérose en plaques par Pauline, une compagne.
« Bonjour à tous, Mon témoignage est un peu différent… Moi, je suis en pleine forme, c'est l'homme de ma vie qui est touché par la sclérose en plaques. Ça fait 7 ans que nous sommes ensemble, j'ai 25 ans et lui 28. Tout a commencé il y a… Pfff en fait je ne sais pas quand ça a commencé…

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Le 18 janv. 2019
La sclérose en plaques par Sandrine, une compagne.
« Bonjour, J’ai rencontré Antoine alors qu’il avait déjà sa sclérose en plaques mais ça « ne se voyait pas », ou du moins il ne me le faisait pas voir…

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Le 12 déc. 2018
La sclérose en plaques d'une amie, par Aurélie.
« Bonjour, Je m'appelle Stéphanie, mon amie a une sclérose en plaques, moi non. Octobre 2007, je découvre un forum, ma mamie est Alzheimer, la première à me répondre est Aurélie, elle a la sclérose en plaques. Cette Aurélie, je ne sais pas pourquoi, mais j'ai envie de la connaître, de connaître la sclérose en plaques…

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Le 1 déc. 2018
La sclérose en plaques de ma sœur, par Émilie.
« Bonjour à tous, J’ai mis du temps à venir témoigner. Ma sœur est atteinte d’une SEP depuis 6 ans (elle avait 24 ans). Sa première poussée : elle s’est levée un beau matin et est tombée (vous devinez bien la suite)…

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Le 8 oct. 2018
La sclérose en plaques de ma fille et de mon mari, par une anonyme.
« Bonjour, Vous allez probablement me trouver très dur vis-à-vis de la sclérose en plaques, mais j’ai besoin d’en parler et d’exprimer ma rage. Nous sommes en Belgique, en 2005 : mon mari âgé de 50 ans a un problème à la vue, c’est soudain et justement au volant de sa voiture, sa vision se dédoublait…

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Le 17 sept. 2018
La sclérose en plaques de ma fille, par Agnès.
« Bonjour, Je témoigne en tant que maman d'une malade de la sclérose en plaques. Cette "sorcière" de maladie, je vais l'appeler ainsi car c'est bien une "sorcière" qui est omniprésente chaque jour…

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Le 7 sept. 2018
La sclérose en plaques de ma femme, par Clément.
« Bonjour, Ma femme, m’a demandé de témoigner sur la sclérose en plaques, il y a un moment déjà et voila je le fais enfin. Pourquoi c’est si difficile de témoigner ? Témoigner, c’est mettre noir sur blanc ce que l’on ressent, et ce n’est jamais facile…

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Le 5 sept. 2018
La sclérose en plaques de ma sœur, par Marie.
« Aucun mot ma Mélishka n’est assez fort pour te dire combien je t’aime… » Voici quelques années que la SEP est rentrée dans ta vie et qu’elle est également rentrée dans la notre… (tu as 27 ans aujourd'hui et quand on t'a annoncé la SEP, tu en avais 22). Je m’en souviens comme si c’était hier, il pleuvait ce jour-là, toute la famille était réunie dans cette chambre d’hôpital en attendant le diagnostic…

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