La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.

« Bonjour,

Je ne sais pas trop comment commencer… J'ai été diagnostiquée fin 2024, fortuitement, suite à une agression physique subie dans la rue.
Cette annonce a été comme un piano qui m’est tombé sur la tête et mon entourage a eu parfois des réactions blessantes.

J'ai eu comme un refus total de cette deuxième maladie, car depuis l'âge de 16 ans j'ai de l'endométriose.
Un parcours médical difficile avec une PMA et une grossesse non aboutie qui m'ont laissé de belles séquelles psychologiques.
Je pensais avoir sorti la tête de l'eau depuis 3 ans, mais cette annonce est arrivée et j'ai l'impression qu'on m’enfonce à nouveau la tête sous l'eau.

J'essaie d'être toujours en action, positive, de m'adapter au mieux et surtout de ne pas ralentir ou d’être un boulet pour mon entourage… Mais inévitablement je le suis.
Mon ombre me suit et me fait perdre ma joie de vivre, me fait paraître comme quelqu'un qui ne supporte plus rien.
Mon entourage m'a toujours vue comme une personne forte mais cette médaille est dure à porter... J'ai l’impression de ne pas pouvoir être moi-même.

On me reproche de ne pas sourire, d'être distante, de ne plus rien supporter.
Je me suis toujours adaptée aux autres et je n'y arrive plus. Je n'arrive pas à dire mes limites. Un grand paradoxe. Perdue...

L'entourage ne se rend pas compte de la fatigue sensorielle, cognitive. Je vis en coloc’, c'est vraiment pas évident et avec mon compagnon qui essaie de comprendre, ça ne l'est pas non plus. À leurs yeux, je suis une « chieuse » qui a de trop grandes exigences et de la colère.

Pendant ces moments, j'ai envie de m'enterrer dans un trou et ne plus être en contact avec aucun humain pour ne plus faire semblant que tout va bien.
Je suis fatiguée....

Je suis désolée de projeter mon ombre sur votre palier mais je ne sais plus quoi faire (même si j'ai une psy, hahaha).
Merci pour votre écoute. »

Par Lydie.

🧡  Soutenons la recherche sur la sclérose en plaques !
🔬 100% des dons envoyés à l'Association Notre Sclérose sont reversés à la recherche Inserm.

 

 

Voici mon témoignage, en tant qu'aidant familial de ma conjointe.  Depuis son adolescence, elle et moi avons traversé une longue période d’incertitudes, de doutes et de recherches médicales. Les symptômes étaient présents, mais le diagnostic ...

Lire ce témoignage en intégralité...

« Été 2016, mon mari et moi faisons un tour à moto. Là, à un stop il a une perte d’équilibre. On se dit que c’est la faute aux gravillons.  Un matin, en rentrant du poste de nuit, il a du mal à marcher à cause de sa jambe gauche...

Lire ce témoignage en intégralité...

La drôle de vie du « grand monsieur avec une petite sclérose » 
. « Bonjour, Je me souviens avoir avoué à un de ses voisins, le soir même où j'ai embrassé Franck pour la toute première fois, que j'étais follement amoureuse. Oui. Déjà. Et que c'était insensé. La réponse fut la suivante : - « Il faut tout de même que tu le saches, il a une sclérose en plaques...»

Lire ce témoignage en intégralité...

« Bonjour à tous, C’est la première fois que je vais raconter mon histoire sur un site dédié à la sclérose en plaques. Avant, j’étais septique, parce que je me disais que si je croise un témoignage d’une personne atteinte d’une forme plus grave que la mienne, je vais me dire que ça sera moi dans quelques années...

Lire ce témoignage en intégralité...

« Bonjour, En lisant les témoignages, c’est fou comme on se reconnaît. On a l’impression d’être seuls, mais en réalité, nous sommes nombreux à être seuls… Bref, moi, c’est Samantha. On m’a diagnostiqué la sclérose en plaques à 15 ans, avec hémiplégie de la jambe gauche, diplopie, paresthésie au niveau du visage et une grande fatigue…

Lire ce témoignage en intégralité...

« Bonjour, Je m'appelle Philippe et depuis des mois, je viens régulièrement sur le site de l’Association Notre Sclérose pour lire vos témoignages. Nous avons des histoires assez similaires, finalement. Je me décide donc à partager mon histoire avec la sclérose en plaques…

Lire ce témoignage en intégralité...

« Bonjour, Je m’appelle Marion, j’ai aujourd’hui 27 ans.  J’ai plusieurs fois voulu écrire sur l’annonce de la maladie, le parcours de soin, le chemin parcouru dans ma vie personnelle et professionnelle.

Lire ce témoignage en intégralité...

« Bonjour,  Je m'appelle Fanny j'ai 26 ans.  En 2012, j'ai fait une crise d'épilepsie en plein repas de famille. Pendant l'hospitalisation, on m’a fait passer plusieurs examens dont une IRM qui montrait quelque chose, mais les médecins ne confirmaient aucune hypothèse à ce moment-là…

Lire ce témoignage en intégralité...

« Bonjour, Je lis souvent les témoignages sur le site pour essayer de trouver du réconfort et aujourd'hui j’ai envie de vous faire partager le mien. Ce n’est pas moi qui ai la sclérose en plaques, mais mon mari. Notre vie a basculé du jour au lendemain…

Lire ce témoignage en intégralité...

Ne laissez pas les autres
raconter votre histoire

Témoignez !