La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Le 6 juin 2018
La sclérose en plaques de mon papa, par Nathalie.

« Bonjour,

Coup de colère !

Est-ce normal que, lorsqu'on n'a pas 65 ans et qu'on est atteint d'une sclérose en plaques en stade très avancé, totalement dépendant, on ne puisse pas, en France, intégrer un établissement médicalisé pour du long terme adapté à notre pathologie ?  
Est-ce normal de se voir être placé dans une maison de retraite (EPHAD), structure totalement inadaptée ? 
Est-ce normal que le personnel de cet établissement public vous laisse entre vos 4 murs toute la journée et ne soit pas capable de constater que vous avez de la fièvre, une infection urinaire ou une saturation en oxygène sans l'aide de votre famille ?
Est-ce normal que ce soient votre conjoint ou vos enfants qui vous nettoient les pieds lorsqu'ils vous rendent visite, sous prétexte que vos pieds n'ont pas besoin d'être lavés car vous ne marchez plus ?
Est-ce normal que l'on vous prive de votre dignité parce que vous n'êtes plus maître de vos gestes ?
Est-ce normal que vos proches se battent sans cesse pour obtenir un peu d'aide ?
Avons-nous le droit d'être écarté ainsi de la société, simplement parce que le handicap fait peur et que l'on devient une charge trop lourde et trop coûteuse pour le système français ?
Quel homme accepterait tout cela ? 
Pas un seul… et pourtant c'est ce qui se passe réellement ici, dans une France qui se dit à la pointe de la recherche médicale et à l'écoute des malades ! 
Où sont ceux qui crient « Égalité pour tous », afin que je leur montre que « l'égalité » de notre société ne connaît pas nos fauteuils roulants, nos escarres et nos souffrances psychologiques !

Par Nathalie (fille de patient).

Le 7 mai 2018
La sclérose en plaques d'un ami, par Lisa.
« Bonjour à tous, Je vous reparle de mon pote (une connaissance) qui a la SEP (voir premier texte). Comme la peste adore que l'on parle d'elle. Mais comme je vous ai dit dans mon témoignage précédent, je ne rentrerai pas dans les détails par peur de faire du classique. Grâce à un conseil de l'un d'entre vous, je dois considérer mon ami comme n'importe qui…

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Le 6 mai 2018
La sclérose en plaques de mon papa, par Nathalie.
« Bonjour, Coup de colère ! Est-ce normal que, lorsqu'on n'a pas 65 ans et qu'on est atteint d'une sclérose en plaques en stade très avancé, totalement dépendant, on ne puisse pas, en France, intégrer un établissement médicalisé pour du long terme adapté à notre pathologie ?…

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Le 28 févr. 2018
La sclérose en plaques, par Myriam.
« Bonjour tout le monde, Je reviens après deux ans d’absence où il s’est passé pas mal de choses. J’avais témoigné il y a de cela deux ans (voir premier témoignage), juste après le diagnostic. À vrai dire, mon témoignage était une sorte d’appel au secours. Mais aujourd’hui, les choses ont bien changé…

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Le 10 févr. 2018
La sclérose en plaques par Cyril, un ex-conjoint.
« Bonjour, Simplement pour réagir à un article que je viens de lire sur votre site au sujet de la sep et du conjoint. Aujourd'hui, je suis divorcé depuis le 19 novembre 2015…

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Le 18 sept. 2017
La sclérose en plaques, par Maryse, une proche.
« Bonjour,  Quand j'ai rencontré William, il m'a tout de suite dit qu'il avait une sclérose en plaques et des amis m'ont déconseillé de continuer à le fréquenter. Malgré la peur de le perdre, parce qu'en plus de cette maladie, il a 20 ans de plus que moi, j'ai décidé de l'aimer et nous avons vécu 11 ans ensemble…

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Le 13 sept. 2017
La sclérose en plaques de ma mère, par Marion.
« Bonjour, Je m'appelle Marion, j'ai 26 ans et ma mère a une SEP progressive qui a été diagnostiquée en 2011. Je n'ai pas l'habitude d'écrire à des inconnus mais l'isolement relatif à cette maladie me pousse à le faire…

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Le 24 juil. 2017
La sclérose en plaques par Sandrine, une compagne.
« Bonjour, J’ai rencontré Antoine alors qu’il avait déjà sa sclérose en plaques mais ça « ne se voyait pas », ou du moins il ne me le faisait pas voir…

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Le 7 juin 2017
La sclérose en plaques de mon conjoint, par Florence
Quand on apprend le diagnostic de la sclérose en plaques de son conjoint… « Bonjour, Je n’ai pas eu une annonce dans un hôpital, elle ne m’a pas non plus été faite par un médecin… c’était dans un parc, et c’était la personne avec qui je sortais depuis quelques jours qui m’annonçait qu’elle avait une sclérose en plaques. Ça été mon diagnostic à moi, l’annonce de vivre une aventure avec un malade…

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Le 10 mai 2017
La sclérose en plaques par Pauline, une compagne.
« Bonjour à tous, Mon témoignage est un peu différent... Moi, je suis en pleine forme, c'est l'homme de ma vie qui est touché par la SEP. Ça fait 7 ans que nous sommes ensemble, j'ai 25 ans et lui 28. Tout a commencé il y a... Pfff en fait je ne sais pas quand ça a commencé…

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