« Bonjour,
Voici mon témoignage, en tant qu'aidant familial de ma conjointe.
Depuis son adolescence, elle et moi avons traversé une longue période d’incertitudes, de doutes et de recherches médicales. Les symptômes étaient présents, mais le diagnostic de la sclérose en plaques a mis de nombreuses années à se poser, seulement confirmé autour de la naissance de notre fils.
Ce délai a été une source d’angoisse et de frustration, tant pour elle que pour notre famille.
Être proche aidant dans cette épreuve, c’est apprendre à être patient, à s’adapter sans cesse et à soutenir sans jamais relâcher.
J’ai vu combien la sclérose en plaques affectait son corps et son esprit, mais aussi sa volonté farouche de vivre pleinement malgré tout.
Pour partager ce que nous avons vécu et aider son entourage à mieux comprendre la complexité de la maladie, j’ai écrit un recueil de poèmes (« Traversées intimes », aux éditions du Net).
Ces textes racontent avec émotion et sincérité le combat quotidien, les moments de douleur, d’espoir, mais aussi les instants de tendresse et de courage.
Ce recueil a permis à ceux qui entourent le patient de percevoir au-delà des mots médicaux, la réalité profonde de la sclérose en plaques.
Voici un extrait :
Le poids des mots.
Le jour est venu, inévitable et froid,
Où les mots sont tombés, tranchants comme l'acier.
Dans le bureau du médecin, sans répit ni émoi,
J'ai entendu ces termes qui allaient tout changer.
Sclérose en plaques, une sentence lourde et claire,
Comme un coup de tonnerre dans un ciel azuré.
Les syllabes résonnaient, glaçantes et amères,
Dans le silence pesant de cette vérité révélée.
Les paroles du médecin, méthodiques et posées,
Se heurtaient à mon esprit, en tourbillons confus.
Il parlait de myéline, de neurones endommagés,
De traitements possibles, de futurs imprévus.
Aujourd’hui, je souhaite témoigner pour dire qu’accompagner un proche atteint de sclérose en plaques est un défi immense, mais que l’amour et la compréhension peuvent être des forces puissantes face à cette maladie.
Je vous remercie de votre attention et vous souhaite une agréable journée ».
Par Mikaël.
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