« Été 2016, mon mari et moi faisons un tour à moto. Là, à un stop il a une perte d’équilibre. On se dit que c’est la faute aux gravillons.
Un matin, en rentrant du poste de nuit, il a du mal à marcher à cause de sa jambe gauche et quand il veut se doucher, impossible de monter le bras.
Direction le médecin qui nous envoie aux urgences, car il craint un AVC. Nous attendons 6 heures aux urgences.
Puis, retour dans la semaine chez le médecin pour faire une IRM. Il nous envoie chez un neurologue.
De septembre 2016 à juillet 2017, nous voyons le neurologue à plusieurs reprises.
Après cinq IRM, une ponction lombaire, un prélèvement intérieur des lèvres, en mai 2017 une lettre arrive à la maison et indique : « sclérose en plaques primaire progressive ».
J’appelle le neurologue, qui nous dit : « On attend encore des résultats ». Ok, je fais confiance.
Le temps passe, je rappelle le neurologue qui me donne toujours la même réponse.
Juillet 2017, nouveau rendez-vous chez le neurologue, qui nous « annonce » une sclérose en plaques primaire progressive.
Là je m’emporte, en lui rappelant qu’il m’avait dit qu’on attendait encore des résultats !
Pendant 2 mois on nous a menti…
Je demande la suite et on nous annonce que l’on verra en octobre, avec des collègues.
Là, je dis « STOP ».
Le lendemain, je téléphone à l’hôpital de Hautepierre et j’explique le cas de mon mari, notre détresse. Mon mari est pris en charge en une semaine et mis sous Rituximab®, un traitement à prendre tous les 6 mois.
En 2020, la maladie progresse, il a des problèmes à faire des choses minutieuses. Son nouveau neurologue lui propose de faire partie d’un essai clinique pour tester un nouveau médicament. Ok, il réussit à intégrer l’étude.
Tout va bien jusqu’en décembre 2024. Après une prise de sang en novembre, il apparaît que ses ALAT et ASAT augmentent (enzymes qui se trouvent dans les cellules de l’organisme). Là, catastrophe, on sort mon mari de l’essai clinique.
C’est une grande déception car ce médicament lui permettait de vivre mieux. Les symptômes reviennent : fatigue aux jambes, spasmes, douleurs, perte d’équilibre, problème urinaire…Aujourd’hui, il attend un rendez-vous pour un nouveau traitement.
Je vis avec lui, je vois cette maladie sournoise qui laisse peu de répit.
Il a besoin de beaucoup s’asseoir et moi je subis, comme lui.
J’ai mal face à cette impuissance ».
Par Angélique.
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