La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Le 12 déc. 2018
La sclérose en plaques d'une amie, par Aurélie.

« Bonjour,

Je m'appelle Stéphanie, mon amie a une sclérose en plaques, moi non.
Octobre 2007, je découvre un forum, ma mamie est Alzheimer, la première à me répondre est Aurélie, elle a la sclérose en plaques
Cette Aurélie, je ne sais pas pourquoi, mais j'ai envie de la connaître, de connaître la sclérose en plaques.
Alors je cherche des renseignements sur la sclérose en plaques, mais finalement on n'en sait pas tant que ça.

Une amitié se tisse entre nous, on papote de plus en plus souvent, même tous les jours, plusieurs fois par jour, j'apprends à la connaître, elle me fait connaître sa sclérose en plaques.
Et puis un jour on décide de se rencontrer, le rendez-vous est pris chez moi, j'ai de la place, je la renseigne sur la maison, pas d'escaliers, possibilité de circuler en fauteuil, je lui laisse ma chambre, les mezzanines des enfants on oublie !!! Nous fixons une date, elle viendra avec Yann et Arthur la boule de poils.

Mon mari n'est pas très chaud, il ne les connaît pas, et puis comment on fait avec une personne handicapée ? et puis comment va-t’elle venir ? (pardis, le fauteuil roulant va prendre l'autoroute !), il est un peu mal à l'aise, peur d'être maladroit.
Mais moi je suis impatiente !
Un accord entre nous, elle me demandera lorsqu'elle aura besoin de quelque chose, on lui fiche la paix avec ça, et puis si ma famille a des questions, elle y répondra volontiers. Et c'est qu'ils en ont !

Le grand jour arrive, Aurélie est sur la route, et moi je tourne en rond.
Nous faisons connaissance de visu, ma famille les adopte de suite, et je n'ai pas le sentiment qu'ils sont maladroits ou gênés, ça roule !
Pour les sorties, elle nous guide selon ses possibilités de la journée, je n'ai rien prévu, je ne sais pas faire, pas l'habitude, en général on y va au pif, mais là ce sera impossible. Donc on voit avec elle, ça aussi c'était prévu, quelques péripéties, bien gérées tout de même, 4 jours de pur bonheur avec ma nouvelle extra amie Aurélie.

Le jour du départ est là, un petit pincement au cœur, et la promesse de remettre ça.
Tout c'est bien passé pour nous, j'espère que pour elle aussi.
Mon amie a la sclérose en plaques, moi non, mais nous sommes amies malgré notre différence,alors je lui dis merci de m'avoir acceptée comme amie, merci pour tout ce qu'elle m'apporte.

Je l'adore et je déteste la sclérose en plaques qui la fait souffrir.

Par Stéphanie.

Rediffusion du 31/10/2008.
Le 1 déc. 2018
La sclérose en plaques de ma sœur, par Émilie.
« Bonjour à tous, J’ai mis du temps à venir témoigner. Ma sœur est atteinte d’une SEP depuis 6 ans (elle avait 24 ans). Sa première poussée : elle s’est levée un beau matin et est tombée (vous devinez bien la suite)…

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Le 8 oct. 2018
La sclérose en plaques de ma fille et de mon mari, par une anonyme.
« Bonjour, Vous allez probablement me trouver très dur vis-à-vis de la sclérose en plaques, mais j’ai besoin d’en parler et d’exprimer ma rage. Nous sommes en Belgique, en 2005 : mon mari âgé de 50 ans a un problème à la vue, c’est soudain et justement au volant de sa voiture, sa vision se dédoublait…

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Le 17 sept. 2018
La sclérose en plaques de ma fille, par Agnès.
« Bonjour, Je témoigne en tant que maman d'une malade de la sclérose en plaques. Cette "sorcière" de maladie, je vais l'appeler ainsi car c'est bien une "sorcière" qui est omniprésente chaque jour…

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Le 7 sept. 2018
La sclérose en plaques de ma femme, par Clément.
« Bonjour, Ma femme, m’a demandé de témoigner sur la sclérose en plaques, il y a un moment déjà et voila je le fais enfin. Pourquoi c’est si difficile de témoigner ? Témoigner, c’est mettre noir sur blanc ce que l’on ressent, et ce n’est jamais facile…

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Le 5 sept. 2018
La sclérose en plaques de ma sœur, par Marie.
« Aucun mot ma Mélishka n’est assez fort pour te dire combien je t’aime… » Voici quelques années que la SEP est rentrée dans ta vie et qu’elle est également rentrée dans la notre… (tu as 27 ans aujourd'hui et quand on t'a annoncé la SEP, tu en avais 22). Je m’en souviens comme si c’était hier, il pleuvait ce jour-là, toute la famille était réunie dans cette chambre d’hôpital en attendant le diagnostic…

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Le 6 juin 2018
La sclérose en plaques de mon papa, par Nathalie.
« Bonjour, Coup de colère ! Est-ce normal que, lorsqu'on n'a pas 65 ans et qu'on est atteint d'une sclérose en plaques en stade très avancé, totalement dépendant, on ne puisse pas, en France, intégrer un établissement médicalisé pour du long terme adapté à notre pathologie ?…

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Le 7 mai 2018
La sclérose en plaques d'un ami, par Lisa.
« Bonjour à tous, Je vous reparle de mon pote (une connaissance) qui a la SEP (voir premier texte). Comme la peste adore que l'on parle d'elle. Mais comme je vous ai dit dans mon témoignage précédent, je ne rentrerai pas dans les détails par peur de faire du classique. Grâce à un conseil de l'un d'entre vous, je dois considérer mon ami comme n'importe qui…

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Le 6 mai 2018
La sclérose en plaques de mon papa, par Nathalie.
« Bonjour, Coup de colère ! Est-ce normal que, lorsqu'on n'a pas 65 ans et qu'on est atteint d'une sclérose en plaques en stade très avancé, totalement dépendant, on ne puisse pas, en France, intégrer un établissement médicalisé pour du long terme adapté à notre pathologie ?…

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Le 28 févr. 2018
La sclérose en plaques, par Myriam.
« Bonjour tout le monde, Je reviens après deux ans d’absence où il s’est passé pas mal de choses. J’avais témoigné il y a de cela deux ans (voir premier témoignage), juste après le diagnostic. À vrai dire, mon témoignage était une sorte d’appel au secours. Mais aujourd’hui, les choses ont bien changé…

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