La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
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Le 18 janv. 2020
La sclérose en plaques, par une conjointe.

« Bonjour,

La sclérose en plaques fait aussi partie de moi.
Il me semble que les conjoints des malades, sont assez peu présents lorsqu'il faut témoigner de la vie avec la sclérose en plaques. Peut-être parce que l'on ne se sent pas légitimes, c'est vrai que je suis en pleine santé… et pourtant, je sens bien cette épée d'amoclese qui se trouve au dessus de ma tête, à moi aussi.
J'ai rencontré mon homme il y a 4 ans, il m'a tout de suite dit qu'il était malade en me regardant droit dans les yeux et en me disant "tu sais je comprendrais si tu décides de partir".
Et bien je suis restée, parce que je savais déjà qu'il était l'homme de ma vie, et que je ne voulais pas le laisser partir, lui et tout ce qu'il était. Impossible de laisser passer la chance de ma vie, celle de vivre une magnifique histoire d'amour…

Ce jour-là, je me suis dit que l'amour serait plus fort que tout, que nous arriverions toujours à adapter notre vie à cette maladie… était-ce bien raisonnable ? Peut-être pas, mais notre vie est celle dont je rêvais quand j'étais petite… la sclérose en plaques en plus !
N'empêche que je me souviens des regards et des mots des malades, lors d'une journée ARSEP, lorsque pour la première fois je l'ai accompagnée dans cet univers de fauteuils et de cannes, qui m'était jusqu'alors inconnu. Certains me disaient que j'étais jeune et que ça n'allait pas durer (avec un petit rappel sur les statistiques prédisant que les couples SEP/nonSEP ne duraient pas) , que je ne savais pas dans quoi je m'engageais. J'ai fermé les yeux très forts pour que toutes ses "gentilles attentions" ne se réalisent jamais. Aujourd'hui, je me dis que j'ai bien fait de les ignorer, et de ne pas avoir peur. J'ai bien fait de me faire confiance et de suivre Arnaud.

Alors oui, c'est difficile à vivre, souvent même. Je trouve régulièrement que le destin s'acharne injustement sur nous. Comme à la naissance de notre bébé… 15 jours seulement après la naissance, une méchante crise à mis entre parenthèse notre bonheur.
J'ai parfois l'impression que nous n'avons plus la possibilité de vivre des moments de joie en totale insouciance. La sclérose en plaques rode, et attend le bon moment pour se rappeler à nos esprits. La garce !

Le plus difficile en tant que conjointe, c'est de trouver sa place au milieu de tout ça, de ne pas pouvoir en parler facilement, de ne pas trop savoir vers qui se tourner quand on en a besoin. Pourtant je sais bien qu'il existe d'autres personnes, un peu comme moi, qui ont décidé de vivre cette vie pleine d'incertitude et d'obstacles.

On se sent parfois drôlement seuls nous les conjoints, qui ne sommes supportés par aucun médecin. Les amis ne peuvent pas vraiment comprendre, et pourquoi les embêter avec tout ça. Le seul avec qui j'en parle librement, c'est mon homme… mais pendant les périodes très difficiles, nous préférons prendre sur nous, chacun de notre côté, pour éviter de faire du mal à l'autre. Ce n'est qu'une fois le choc d'une nouvelle crise passée, que l'on arrive à faire le point, à parler doucement sans pleurer, et à se consoler.
C'est pendant ces moments là que j'aimerais pouvoir parler à d'autres sépiens d'adoption, pour simplement voir que je ne suis pas la seule, la seule à avoir choisi l'amour et la sclérose en plaques parce que pour avoir l'un, il faut aussi accepter l'autre.

Une chose est sûre en tout cas, c'est que nous sommes heureux tous les trois, que nous arrivons tant bien que mal à régler notre vie en fonction de la maladie. L'entourage, le travail ne sont pas toujours évidents à gérer, mais nous y arrivons. Et je ne regrette rien, surtout quand je vois mon chéri qui joue avec notre fille, lui fait écouter de la musique, lui lit des histoires. Il lui transmet tout ce qu'il aime, et c'est moi du coup qui lui apprendrait à faire du vélo ou du roller quand elle sera plus grande. Mais quelle importance et puis en regardant autour de moi, je trouve assez souvent que nous sommes de bons parents, attentionnés, et aimants. Que demandez de plus ? »

Par Sandy.

Rediffusion du 07/05/2007.
Le 15 janv. 2020
La sclérose en plaques de mon conjoint, par Lala.
« Bonjour, Mon ami a aussi la sclérose en plaques, nous avons tous deux 35 ans et l'annonce est tombée cet automne. Il a été pris en charge aussitôt (même si certains médecins ont d'abord parlé de hernie et d'opération, heureusement le diagnostic SEP a suivi...)…

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Le 6 janv. 2020
La sclérose en plaques de ma femme, par Adrien.
« Bonjour à tous,  J'ai besoin de parler à des personnes atteintes de la sclérose en plaques. En effet, ma femme est en plein diagnostic, enfin j'ai plutôt l'impression que les professionnels ne veulent pas l'annoncer, même s'ils en sont sûrs. Tout a commencé il y a 3 mois…

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Le 9 nov. 2019
La sclérose en plaques de ma fille et de mon mari, par une anonyme.
« Bonjour, Vous allez probablement me trouver très dur vis-à-vis de la sclérose en plaques, mais j’ai besoin d’en parler et d’exprimer ma rage. Nous sommes en Belgique, en 2005 : mon mari âgé de 50 ans a un problème à la vue, c’est soudain et justement au volant de sa voiture, sa vision se dédoublait…

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Le 4 sept. 2019
La sclérose en plaques de ma fille, par Agnès.
« Bonjour, Je témoigne en tant que maman d'une malade de la sclérose en plaques. Cette "sorcière" de maladie, je vais l'appeler ainsi car c'est bien une "sorcière" qui est omniprésente chaque jour…

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Le 20 juil. 2019
La sclérose en plaques de ma mère, par Sarah.
« Bonjour, Ma mère est atteinte de la sclérose en plaques depuis maintenant 14 ans, cela s'est manifesté en Août 1995 : par une perte de la vue. J'étais alors âgée de 6 ans et ne me rappelle que brièvement de cet épisode. J'ai appris au fur et à mesure à coups de peur et de pleurs à comprendre cette maladie qui sclérose les membres de ma maman…

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Le 10 juin 2019
La sclérose en plaques de ma fille, par Michèle.
« Bonjour, Ma fille est atteinte de la sclérose en plaques depuis le 31 août 2016, jour du décès de mon fils (facteur déclenchant ?). Mon fils nous a quittés après des mois de souffrances, victime d'un cancer du poumon avec métastases aux os. Le jour même de son décès, ma fille, bouleversée, a eu une réaction…

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Le 3 juin 2019
La sclérose en plaques, par Yannicke.
« Bonjour, Diagnostiquée d’une sclérose en plaques depuis quelques mois, je commence seulement à comprendre ce qui m'arrive…

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Le 1 juin 2019
La sclérose en plaques de mon mari, par Sarah.
« Bonjour, Voici mon témoignage sur la sclérose en plaques de mon époux. Mon mari, alors âgé de 31 ans, a été diagnostiqué fin d'année 2014 suite à un malaise et une paralysie du côté gauche. Je me souviens encore de cette journée maudite, où il est tombé devant nos enfants et moi j'étais au boulot à 75 km de là…

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Le 24 mai 2019
La sclérose en plaques de ma mère, par Claire.
« Bonjour, J’avais 4 ans quand maman a commencé à être malade, juste après la naissance de mon frère, en 1954. Elle a eu une « jaunisse » après sa grossesse. Ensuite ce furent des troubles de l’équilibre, des difficultés à marcher. À l’époque, le diagnostic n’était pas facile, on a parlé de stress. Un médecin lui a même conseillé de se mettre à fumer pour se détendre. Ce qu’elle a fait…

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