La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.

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« Bonjour,

Mon ami a aussi la sclérose en plaques, nous avons tous deux 35 ans et l'annonce est tombée cet automne.
Il a été pris en charge aussitôt (même si certains médecins ont d'abord parlé de hernie et d'opération, heureusement le diagnostic sclérose en plaques a suivi...).
Ses attaques n'ont pas été très fortes, ça l'a surtout gêné pour marcher mais il a toujours marché. Il a reçu un traitement de corticoïdes à l’hôpital, puis une suite de traitement (dégressif) à la maison.
Il a quasiment fini son traitement et a récupéré quasiment toutes ses facultés, reste encore un peu l’insensibilité au pied mais ça progresse chaque jour.
Le neurologue vient de lui prescrire un traitement de fond, des injections tous les deux jours. Il va commencer bientôt.
Il en a pris son parti, c'est pour s'assurer un futur serein si possible.

En quelques mois mon ami a changé beaucoup de choses dans sa vie, ça a été le grand ménage, je crois qu'il a très vite compris le message envoyé par la sclérose en plaques. Je dirais même que la sclérose en plaques lui a donné la possibilité de s'appuyer sur elle pour remettre de l'ordre dans sa vie.
Il veut faire son maximum pour vivre au mieux et profiter quoiqu'il en soit de la vie.
Nous avons réalisé que n'importe quoi pouvait arriver, être écrasé demain, avoir un cancer… et qu'il fallait apprendre à vivre avec, réaménager sa vie en conséquence, les perspectives de travail, le type de travail, les projets.
Mon ami est peut être épuisé aujourd'hui mais ce ne sera peut être pas toujours le cas.
Nous, nous avons décidé de faire des projets raisonnables, c'est à dire que pour tous projets nous envisageons une porte de sortie en cas d'attaque, de fatigue, etc… afin de ne pas être déçus.
Nous envisageons de faire un bébé, si mon ami a des périodes au ralenti, je sais qu'il profitera plus de son enfant, même si comme tu le dis, c'est fatiguant de jouer longtemps.
Mais les enfants grandissent et s'autonomiseront au fur et à mesure.

Comme de toute façon il n'y a pas le choix, autant prendre les choses au mieux et organiser ensemble une façon de vivre bien adaptée.
Il est aussi important que la conjointe ne se sente pas envahie par la sclérose en plaques de son conjoint, elle ne sera que plus compréhensive et efficace si elle est bien dans ses baskets. Le conjoint doit veiller autant que possible a limiter les accès d'humeur par exemple, ou l'influence dépressive, quitte à se faire aider à l'extérieur pour ne pas peser sur sa compagne. 

Bon courage à tous et toutes. »

Par Lala.

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Rediffusion du 28/01/2013.
« Bonjour, Ma fille est atteinte de la sclérose en plaques depuis le 31 août 2016, jour du décès de mon fils (facteur déclenchant ?). Mon fils nous a quittés après des mois de souffrances, victime d'un cancer du poumon avec métastases aux os. Le jour même de son décès, ma fille, bouleversée, a eu une réaction…

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« Bonjour, Lorsqu'on m’a diagnostiqué ma sclérose en plaques, sur le coup je suis resté « neutre ». Je ne connaissais pas cette maladie. Ma femme, elle, s'est effondrée, a pris en elle la douleur et les craintes que j'aurai dû avoir. Pendant deux jours complets, elle a pleuré…

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« Bonjour, Je me présente, Kelly, 26 ans, en couple depuis 10 ans, maman d'un petit garçon de 2 ans et demi et d'une petite fille de 6 semaines. Je souhaite vous apporter mon témoignage parce que je trouve essentiel de pouvoir parler de sa sclérose en plaques…

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« Bonjour, Diagnostiquée d’une sclérose en plaques depuis quelques mois, je commence seulement à comprendre ce qui m'arrive…

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« Bonjour à tous, Je m'appelle Marie et mon homme à 25 ans. Tout a débuté il y a un an. Décembre 2011, mon homme ne peut plus travailler. Il est serveur, et a des fourmillements dans la main et le bras. Ensuite selon ces dires, il a une sensation de carton lorsqu'il touche son bras.

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« Bonjour, Je m’appelle Viviane, j’ai 48 ans et j’ai la sclérose en plaques depuis février 2006. La sclérose en plaques, je la connais depuis longtemps puisque ma sœur en a souffert aussi…

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« Bonjour,  Je m'appelle Fanny j'ai 26 ans.  En 2012, j'ai fait une crise d'épilepsie en plein repas de famille. Pendant l'hospitalisation, on m’a fait passer plusieurs examens dont une IRM qui montrait quelque chose, mais les médecins ne confirmaient aucune hypothèse à ce moment-là…

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« Bonjour à tous, Je ne suis pas atteint par cette maladie, mais conjoint. Et depuis l'annonce, et même la période de dépression que j'avais remarquée avant la première poussée, notre relation n'est plus la même…

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« Bonjour à tous, C’est la première fois que je vais raconter mon histoire sur un site dédié à la sclérose en plaques. Avant, j’étais septique, parce que je me disais que si je croise un témoignage d’une personne atteinte d’une forme plus grave que la mienne, je vais me dire que ça sera moi dans quelques années...

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