La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.

« Bonjour,

Je découvre vos témoignages tous aussi poignants les uns que les autres ! Bravo pour ce courage dans l'expression de vos sentiments les plus profonds. On m'a diagnostiqué ma sclérose en plaques en janvier 2020, suite à 3 poussées en 4 mois. La dernière était tellement carabinée qu'elle m'a envoyée directement aux urgences car je ne pouvais plus marcher. Paresthésie des 3/4 du corps, 7 de tension, une fatigue que je n'avais jamais connue… Traitée par corticoïdes en dose max pendant 1 semaine, je suis merveilleusement prise en charge. Et au bout de 6 jours, le diagnostic tombe : j’ai une sclérose en plaques récurrente-rémittente très active.

J'ai 39 ans et 2 enfants de 1 et 3 ans à ce moment-là. Je me dis c'est quoi la sclérose en plaques ? Ma seule préoccupation : vais-je voir grandir mes enfants ? Réponse de mon neurologue : « Tout à fait, mais c'est une maladie incurable, le traitement vise à freiner la fréquence des poussées ».

Mon cerveau a directement accepté la situation. La priorité ce sont mes enfants et ensuite je compose avec ma nouvelle coloc’ qui parfois m'embête et à d'autres moments me laisse tranquille. Je continue à faire beaucoup de sport, presque comme avant et ça m'aide. En revanche, je me suis sentie seule et abandonnée car la maladie n'est pas « visible » et que je suis toujours optimiste. Aucun soutien psychologique ni physique de mon époux (ex aujourd’hui). J'en ai terriblement souffert et ça a causé, en partie, notre divorce.

S’il vous plaît les conjoints, soyez vigilants et présents ! Je me vois également confrontée, en ce moment même, à un refus catégorique de l'assurance bancaire dans le cadre de mon prêt pour acheter ma nouvelle maison : pas de couverture ITT (Incapacité Temporaire de Travail) & PTIA (Perte totale et irréversible dautonomie). Donc en plus d'être malade, on est discriminé… Je trouverai une solution, je l'espère ! C'est important d'exprimer ce qu'on ressent surtout que la sclérose en plaques présente parfois un handicap « non visible » et c'est difficile d'entendre « On dirait pas que t'es malade, tu pètes la forme », alors qu'on est parfois très fatigué sans rien faire...

Ma sclérose en plaques n'est pas incompatible avec ma trajectoire professionnelle. Au pire moment de ma jeune maladie, on me propose une importante promotion que j'attendais depuis des années alors que j'étais en parfaite santé ! Ma société me soutient dans ce combat et je me souviendrai toujours de ces mots de mon manager : « Tu es plus que compétente pour assurer ces nouvelles responsabilités et nous sommes confiants en ta capacité à relever ce challenge, tout en composant avec ta sclérose en plaques et ses contraintes ». J'en ai pleuré. J'avais perdu confiance en mes capacités à me concentrer et à être productive comme avant. J'ai relevé des défis incroyables cette année, j'en avais presque oublié ma coloc’ ! 

Merci encore d'être, en quelque sorte, notre journal intime… »

Par Nora.

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Rediffusion du 24/11/2021.
« Bonjour, Je me présente, Kelly, 26 ans, en couple depuis 10 ans, maman d'un petit garçon de 2 ans et demi et d'une petite fille de 6 semaines. Je souhaite vous apporter mon témoignage parce que je trouve essentiel de pouvoir parler de sa sclérose en plaques…

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« Bonjour, Mon ami a aussi la sclérose en plaques, nous avons tous deux 35 ans et l'annonce est tombée cet automne. Il a été pris en charge aussitôt (même si certains médecins ont d'abord parlé de hernie et d'opération, heureusement le diagnostic SEP a suivi...)…

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« Bonjour, Lorsqu'on m’a diagnostiqué ma sclérose en plaques, sur le coup je suis resté « neutre ». Je ne connaissais pas cette maladie. Ma femme, elle, s'est effondrée, a pris en elle la douleur et les craintes que j'aurai dû avoir. Pendant deux jours complets, elle a pleuré…

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« Bonjour à tous, Je m'appelle Marie et mon homme à 25 ans. Tout a débuté il y a un an. Décembre 2011, mon homme ne peut plus travailler. Il est serveur, et a des fourmillements dans la main et le bras. Ensuite selon ces dires, il a une sensation de carton lorsqu'il touche son bras.

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« Bonjour, Diagnostiquée d’une sclérose en plaques depuis quelques mois, je commence seulement à comprendre ce qui m'arrive…

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« Bonjour à tous, Je ne suis pas atteint par cette maladie, mais conjoint. Et depuis l'annonce, et même la période de dépression que j'avais remarquée avant la première poussée, notre relation n'est plus la même…

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« Bonjour à tous, J’ai mis du temps à venir témoigner. Ma sœur est atteinte d’une sclérose en plaques (SEP) depuis 6 ans (elle avait 24 ans). Sa première poussée : elle s’est levée un beau matin et est tombée (vous devinez bien la suite)…

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« Bonjour à tous, C’est la première fois que je vais raconter mon histoire sur un site dédié à la sclérose en plaques. Avant, j’étais septique, parce que je me disais que si je croise un témoignage d’une personne atteinte d’une forme plus grave que la mienne, je vais me dire que ça sera moi dans quelques années...

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« Bonjour,  Je m'appelle Fanny j'ai 26 ans.  En 2012, j'ai fait une crise d'épilepsie en plein repas de famille. Pendant l'hospitalisation, on m’a fait passer plusieurs examens dont une IRM qui montrait quelque chose, mais les médecins ne confirmaient aucune hypothèse à ce moment-là…

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