La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.

« Bonjour,

Je lis souvent les témoignages sur le site pour essayer de trouver du réconfort et aujourd'hui j’ai envie de vous faire partager le mien.
Ce n’est pas moi qui ai la sclérose en plaques, mais mon mari. Notre vie a basculé du jour au lendemain, sans que l'on sache vraiment pourquoi cela nous arrivait à nous. Nous étions tellement heureux.

Tout a commencé en mai 2020. Mon mari a commencé à avoir du mal à marcher. Comme il s’était blessé au genou gauche en février 2019, il a d'abord été pris en charge pour un problème de ménisque ce qui a nécessité une opération. Néanmoins, plus de 6 mois après, comme il ne récupérait pas au niveau de la marche, le kiné nous a conseillé de voir un neurologue pour faire un électromyogramme (étude du fonctionnement des nerfs et des muscles) et c’est à partir de ce moment que tout a basculé. En effet, le neurologue n'a rien détecté à l’électromyogramme. Le problème venait donc de la moelle épinière. Tout c’est alors enchaîné très vite : IRM médullaire, IRM cérébrale, ponction lombaire, etc, et le verdict est tombé sur nous telle une massue. Mon mari a une sclérose en plaques.

Nous avons deux enfants, âgés de 8 et 10 ans, et nous avons dû leur expliquer les choses le plus simplement possible. Maintenant, nous devons tous apprendre à vivre avec cette maladie. Et se dire que notre vie ne sera plus jamais la même. Mon mari a du mal à l’accepter et moi encore plus. Je ne comprends pas pourquoi nous, pourquoi nos enfants, doivent subir cette maladie, si jeunes. J’en veux à la terre entière, je voudrais faire disparaitre cette saleté de notre vie, mais malheureusement je ne peux pas.

Je suis complètement désemparée fasse à la situation. Et je suis terrorisée pour l’avenir. Je veux être là pour mon mari et mes enfants, mais je ne sais pas si j’aurai les épaules assez fortes pour endurer tout cela. Je voudrais me réveiller et que ce ne soit qu’un mauvais rêve. Je voudrais préserver mes enfants et ne pas voir mon mari se dégrader à petit feu.
J’ai l’impression d’être tellement égoïste. Il faut qu’on apprenne à vivre sans penser à l’avenir et à vivre au jour le jour, mais la maladie ne nous laisse aucun répit et elle nous montre sans cesse qu’elle est là !

Enfin, j’espère que nous arriverons à surmonter cette épreuve et que ça nous rendra plus forts ».

Par Stéphanie.

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Rediffusion du 12/01/2022.
« Bonjour, Je découvre vos témoignages tous aussi poignants les uns que les autres ! Bravo pour ce courage dans l'expression de vos sentiments les plus profonds. On m'a diagnostiqué ma sclérose en plaques en janvier 2020, suite à 3 poussées en 4 mois. La dernière était tellement carabinée qu'elle m'a envoyée directement aux urgences car je ne pouvais plus marcher…

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Voici mon témoignage, en tant qu'aidant familial de ma conjointe.  Depuis son adolescence, elle et moi avons traversé une longue période d’incertitudes, de doutes et de recherches médicales. Les symptômes étaient présents, mais le diagnostic ...

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La drôle de vie du « grand monsieur avec une petite sclérose » 
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« Bonjour à tous, C’est la première fois que je vais raconter mon histoire sur un site dédié à la sclérose en plaques. Avant, j’étais septique, parce que je me disais que si je croise un témoignage d’une personne atteinte d’une forme plus grave que la mienne, je vais me dire que ça sera moi dans quelques années...

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« Bonjour, Je m'appelle Philippe et depuis des mois, je viens régulièrement sur le site de l’Association Notre Sclérose pour lire vos témoignages. Nous avons des histoires assez similaires, finalement. Je me décide donc à partager mon histoire avec la sclérose en plaques…

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