La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.

« Bonjour à tous,

J’ai mis du temps à venir témoigner.
Ma sœur est atteinte d’une sclérose en plaques (SEP) depuis 6 ans (elle avait 24 ans). Sa première poussée : elle s’est levée un beau matin et est tombée (vous devinez bien la suite).
Le diagnostic : fait en quelques jours, coup de massue sur la tête pour tous ; pleurs, angoisses, et tout ce qui s’en suit - le monde s’écroule -
À chaque poussée, elle se relève plus forte que jamais, sans jamais faire paraître ses faiblesses.
Son discours : tout va bien, elle n’est pas malade, même si la maladie se montre de plus en plus et qu’elle la rappelle à l’ordre.
C’est comme ça qu’elle est debout aujourd’hui, grâce à sa volonté et à son caractère d’acier. Car sa première visite chez sa neurologue après sa première poussée : sa neuro la regarde marcher et lui dit  : « Bravo ! Je ne pensais pas qu’après cette poussée vous seriez debout, au mieux des béquilles, au pire le fauteuil. Mais je ne vous l’avais pas dit avant pour ne pas que vous vous laissiez aller. »  Et bien elle avait raison et voilà qu’elle se bat encore et toujours même si il y a des jours où elle a besoin d’une béquille. Bien sûr elle ne peut pas marcher longtemps, elle se fatigue vite mais c’est elle qui contrôle la sclérose en plaques et jamais le contraire  - comme elle a toujours dit « ce n’est pas elle qui va commander »

Bref, c’est une battante et je fais tout pour l’aider dans son quotidien même si parfois elle refuse; je l’aide quand même car sinon elle s’épuise jusqu’à la couenne. Elle refuse même des fois l’aide de son mari très présent pour elle.
Son caractère, sa façon d’être, de penser a changé… on se prend la tête parfois, oui elle est blessante et mauvaise dans les paroles, mais je sais qu’elle ne le pense pas et que cette saloperie y est pour quelque chose. C’est dur d’encaisser mais c’est ma sœur et je l’aime plus que tout.
Vivre au quotidien avec une personne que l’on aime atteint d’une maladie est l’une des choses les plus dures au monde. On les voit de jours en jours périr : leur démarche avec un pied moins sure, la coordination des mouvements, leur humeur… tout cela fait mal, dur à vivre, impuissant mais on est aussi très fiers d’eux, fiers de tous les efforts fournis pour rester à nos cotés et avancer malgré leurs douleurs, leur fatigue, leurs traitements…
On se donne du courage mutuellement même si ce n’est pas évident.

Elle est parfaite et avec ou sans maladie c’est ma vie, ma joie, mon bonheur. Je veux parler d’elle à tout le monde car elle le mérite.
D’ailleurs quand j’étais lycéenne, j’ai organisé à deux reprises la journée de l’handicap et a absolument tenu à ajouter un stand pour expliquer tout sur la sclérose en plaques qui est malheureusement peu connue.

Au quotidien, ma mère, ma sœur et moi profitons de chaque moment ensemble et on ne peut pas rester un jour sans se voir, c’est impossible !
Un bonheur est enfin arrivé, cela fait presque 7 mois qu’elle est maman et ce petit bout fait de son combat une arme plus forte qu’avant. Ce petit miracle est arrivé et nous redonne à tous le pep’s quotidien qu’on avait besoin.

Je me bats et me battrai toujours plus fort pour toi et afin d’améliorer ta vie, j’aime faire le clown pour toi pour voir ton sourire et nos fous rires explosés aux éclats jusqu’à qu’on en pleure. Je t’aime plus que tout.

Eh « SALOPERIE » on t’aura !

Pour ma grande sœur.❤️ » 

Ta Lilie.

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Rediffusion du 24/01/2011.
« Bonjour à tous, C’est la première fois que je vais raconter mon histoire sur un site dédié à la sclérose en plaques. Avant, j’étais septique, parce que je me disais que si je croise un témoignage d’une personne atteinte d’une forme plus grave que la mienne, je vais me dire que ça sera moi dans quelques années...

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« Bonjour,  Je m'appelle Fanny j'ai 26 ans.  En 2012, j'ai fait une crise d'épilepsie en plein repas de famille. Pendant l'hospitalisation, on m’a fait passer plusieurs examens dont une IRM qui montrait quelque chose, mais les médecins ne confirmaient aucune hypothèse à ce moment-là…

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« Bonjour,  C’est l’une des premières fois où j’écris à cœur ouvert. Je suis mariée depuis bientôt 3 ans avec mon premier amour, que j’ai connu quand j’avais 19 ans. Bien avant le mariage, j’ai connu sa maladie, je l’ai acceptée bien évidemment.

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Quand on apprend le diagnostic de la sclérose en plaques de son conjoint… « Bonjour, Je n’ai pas eu une annonce dans un hôpital, elle ne m’a pas non plus été faite par un médecin… c’était dans un parc, et c’était la personne avec qui je sortais depuis quelques jours qui m’annonçait qu’elle avait une sclérose en plaques…

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« Bonjour, J’ai rencontré Antoine alors qu’il avait déjà sa sclérose en plaques mais ça « ne se voyait pas », ou du moins il ne me le faisait pas voir…

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« Bonjour à tous, Je suis mariée et j’ai un amour de fils de 10 ans. Je suis diagnostiquée depuis 2006. Mon copain de l'époque est devenu mon mari et le père de notre fils. Beau déni de cette sclérose en plaques pendant 10 ans, malgré les douleurs, la fatigue et les rendez-vous avec le neurologue. Non, je ne pouvais pas être malade !…

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« Bonjour, Je lis souvent les témoignages sur le site pour essayer de trouver du réconfort et aujourd'hui j’ai envie de vous faire partager le mien. Ce n’est pas moi qui ai la sclérose en plaques, mais mon mari. Notre vie a basculé du jour au lendemain…

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« Bonjour, Je m'appelle Camille, j'ai 17 ans et j'ai découvert votre site il y a peu de temps. Si je vous envoie ce message, c'est pour vous témoigner de mon expérience avec la sclérose en plaques. Quand j'avais 7 ans ma mère a contracté la sclérose en plaques…

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« Bonjour, Je découvre vos témoignages tous aussi poignants les uns que les autres ! Bravo pour ce courage dans l'expression de vos sentiments les plus profonds. On m'a diagnostiqué ma sclérose en plaques en janvier 2020, suite à 3 poussées en 4 mois. La dernière était tellement carabinée qu'elle m'a envoyée directement aux urgences car je ne pouvais plus marcher…

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