« Bonjour,
Le 10 décembre 2024, j'apprends que j’ai une sclérose en plaques de forme progressive, après une hospitalisation en neurologie éprouvante. Ça a bouleversé ma vie et celle de mes proches. Je m’appelle Marine, j’ai 37 ans, j’ai 3 merveilleux enfants et un mari, qui se débattent pour accepter notre nouvelle vie.
C’est compliqué :
Mon ainé a 12 ans, il est suivi pour dépression avec difficultés à l’école pour s’intégrer dans une classe. Il est HPI avec hypersensibilité, c’est un enfant extraordinaire qui comprend tout.
Mon deuxième est une éponge. Si je suis mal, il est mal, il est persévérant mais la vie l’a mis à rude épreuve. Du coup c’est un enfant torturé et mal dans sa peau.
Il est aussi suivi pour dépression et n’accepte pas la situation. Il est très en colère contre la maladie. Comme moi finalement, mais à 10 ans on gère difficilement sa colère et elle se retourne contre lui.
Mon petit dernier, 5 ans, est un p’tit rigolo qui a été en dépression au début mais à cet âge-là, la dépression ne dure pas longtemps…
Il a pris un peu de retard à l’école, mais ça se rattrape vite. Il a des problèmes de sommeil importants : il s’endort et dort très souvent avec nous et il a besoin de vérifier qu’on est bien là. Le handicap le dérange moins, il ne m’a pas connue avant et c’est là toute la différence.
Mon mari, lui, s’est effondré entre le boulot, les enfants et ma maladie. Il est aussi suivi pour dépression et a du mal à reprendre le dessus.
Bien sûr nous sommes tous aidés et suivis par des professionnels de santé.
Un an plus tard, quand je vois le gâchis, je culpabilise. J’ai peur pour mes enfants, mon couple est en danger et le traitement que je suis est difficile. Le parcours est long et je suis malade très souvent dès que je n’ai plus de cortisone ou d’antibiotiques.
Oui c’est très dur mais je n’ai pas le choix, il va falloir faire avec !
Mes enfants sont des enfants qui ont une maman malade, c’est tout. C’est normal qu’ils ne soient pas bien. Mais ils ont aussi grandi plus vite, ils sont très autonomes et auront toujours ce p’tit truc en plus et cette sensibilité que je suis fière de leur avoir transmis.
Mon couple est fragilisé car la maladie est un tsunami géant dans une vie. Je pense que tout couple serait en danger, car plus rien n’est pareil. Mais l’amour, la communication et l’attention aide beaucoup, même si ce ne sera pas un long fleuve tranquille.
Tenez bon. Et moi, je n’en veux pas de cette maladie mais je dois accepter de vivre avec pas. Forcément, accepter la maladie, c’est une nuance importante.
La maladie est inacceptable, c’est très injuste.
Je n’ai jamais consommé de drogue, bu d’alcool ou fumé, pourquoi moi ? Je n’aurai jamais de réponse, alors autant continuer !
Je dois faire du kiné deux fois par semaine et tout au long de ma vie, sinon je perds très vite le bénéfice des séances.
J’ai une sclérose en plaques agressive qui m’a pris une partie de mon corps, j’ai des lésions au niveau de la moelle épinière. Mais je me bats tous les jours pour tout, mes jambes, mes enfants, mon couple, ma vie, quoi !
Pour m’aider à affronter toute cette tornade humaine, je chante, j’écris des textes et des chansons, je tricote, je m’occupe le plus possible. Je suis une hyper active en position assise maintenant, mais mon cerveau fonctionne bien et ça m’aide beaucoup. C’est thérapeutique.
Cette maladie a révélé des choses en moi que je ne soupçonnais pas. J’ai écrit un livre de mon histoire : « Et si la maladie s’invitait dans notre vie ». C’est un témoignage autobiographique. Maintenait c’est ainsi, je suis vivante mais j’ai une sclérose en plaques. Oui c’est dur, mais c’est possible.
Plein de beaux jours s’offrent à moi. Il y aura des hauts et encore des bas, mais la vie vaut la peine d’être vécue ».
Par Marine.
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