Actualités et événements
pour les patients.
Recherche bénévoles.

Bonjour à tous,

L'association Notre Sclérose a besoin de vous !
En effet, nous recherchons des "patients-bénévoles" qui sont prêts à nous aider à faire connaître la communauté d'entraide en affichant notre poster dans la salle d'attente de leur service neurologie, chez leur médecin traitant, leur pharmacie, leur kiné, etc…

Si vous pensez pouvoir nous aider, envoyez-nous à mail avec votre adresse postale afin de recevoir des exemplaires de l'affiche à notresclerose@notresclerose.org 

Merci d'avance !

L'équipe de Notre Sclérose

Publié le 23/05/2018.
Boxons la SEP pour la mettre KO !

On a tous rêvé de mettre une bonne droite à la sclérose en plaques. Alors faisons-le avec Boxons la SEP !
L'évènement se déroulera dans 5 villes à l'occasion de la Journée mondiale de la SEP :

Toulouse : le 26 mai 2018 à l'Allée Jules Guesdes.
Annecy : le 29 mai 2018 au CHU Annecy Genevois.
Lyon : le 30 mai 2018 à la Place Carnot.
Paris : le 02 juin 2018 à la Place Stalingrad 75019.
Arras : le 06 juin 2018 à la Place Maréchal Foch.

Au programme de ces journées où l'association Notre Sclérose est partenaire :
Une animation immersive du quotidien des malades dans trois univers reconstitués (transport en commun, au travail et à la maison),
- Des espaces sport et bien-être pour sensibiliser sur les bienfaits du sport aussi bien pour le grand public que pour les personnes atteintes de la SEP,
- Une présentation de l’application mobile OnStEPs™ programme connecté sport et bien-être avec plus de 30 exercices adaptés aux capacités de chacun présentés au travers de plus de 100 photos,
- Des interventions d’associations de patients et de professionnels de santé pour déconstruire les idées reçues autour de la maladie et notamment du rapport au sport,
- Des espaces d’échanges avec les associations de patients et des professionnels de santé,
- Des démonstrations de boxe mais aussi de sports en tout genre par des patients atteints de SEP.

Voir les programmes des villes ICI.

Publié le 18/05/2018.
La Maison de la SEP 2018.

La Maison de la SEP propose aux personnes ayant une sclérose en plaques (SEP) et à leurs proches de rencontrer, pendant une journée, dans un lieu convivial, les différentes personnes impliquées dans la prise en charge de la SEP : neurologues, infirmières, psychologues, médecins rééducateurs, assistantes sociales, sophrologues, etc…

Cliquez sur la ville la plus proche de chez vous pour voir le programme :

Nice : 18 mai               
Strasbourg : 23 mai  
Nantes : 26 mai
Montpellier 26 mai
Paris 30 mai                
Lille : 
31 mai              

Marseille : 15 juin

L'association Notre Sclérose est partenaire de cet évènement depuis 10 ans.
Venez nombreux !

Publié le 17/05/2018.
Une webradio dédiée à la sclérose en plaques.

Nous avons trouvé ce moyen de communication original pour parler de la sclérose en plaques, c'est pour cela que nous sommes partenaire de « SEP ON AIR ».
Soyez à l'écoute le 30 mai 2018 de 10h à 20h pour la première émission !
De 19h à 20h, il y aura un direct sur le thème : « Fatigue et dépression, deux symptômes mal connus de la sclérose en plaques ».
L'émission est à retrouver ICI.

Publié le 15/05/2018.
Journée mondiale de la sclérose en plaques à Nantes.

2 évènements sont organisés lors de cette journée du 29 mai 2018 :

• À Hôpital Laënnec (hôpital Nord) à St-Herblain avec le réseau Résep Pays de Loire.
Plusieurs associations, dont Notre Sclérose seront présentes pour informer et faire connaître la sclérose en plaques.
Retrouvez-nous le 29 mai 2018 de 10h00 à 15h30 !

• Focus santé "sclérose en plaques" organisé par la Mairie de Nantes.
Cette conférence, animée par le docteur Sandrine WIERTLEWSKI, neurologue à l'institut du thorax et du système nerveux au CHU de Nantes, le professeur Pierre Antoine GOURRAUD, professeur au sein de l’Institut de Transplantation-Urologie Néphrologie (ITUN), et Monsieur Arnaud GAUTELIER de l'association Notre Sclérose, se terminera par un échange avec le public.
Venez nombreux le 29 mai 2018 à 18h30 à UFR de Médecine - 1 rue Gaston Veil - AMPHI 9 !
PS : conférence gratuite, traduite en langue des signes.

Publié le 15/05/2018.
Journée mondiale de la sclérose en plaques à Marseille.

Le 30 mai, l'Hôpital Européen de Marseille, en partenariat avec Esupcom, organise un événement autour de la sclérose en plaques.
Trois ateliers seront mis en place dans le but de faire comprendre les troubles et les séquelles des malades atteints de la sclérose en plaques afin de mettre les participants en totale immersion au coeur de la maladie : 
Le touché, la vue et l’ouïe seront mis en avant afin que vous puissiez vivre leur quotidien à travers ces trois sens. 

Rendez-vous le 30 mai 2018 dès 10h00 à l’Hôpital Européen de Marseille.

Publié le 15/05/2018.
Une application tablette pour expliquer la SEP aux enfants.

L’application «Pr Fizzgobble» est la première application interactive qui permet d’expliquer aux enfants la sclérose en plaques. À la découverte du corps humain pour expliquer aux enfants la maladie vécue par leurs parents. Les équipes du Service Neurologie du CHU de Nantes, les équipes Novartis et l’agence en charge de la création de l’appli racontent.
 


Cette application est disponible sur l'AppStore et GooglePlay.

Publié le 07/05/2018.
Éducation thérapeutique à Angers.

Lors des assises régionales (Pays de la Loire) du "plan maladies neurodégénératives" du 8 février à Angers, l’association Notre Sclérose a rencontré Catherine Bossu (neurologue à Trélazé, 49800) qui nous a parlé du programme d’éducation thérapeutique dans la sclérose en plaques qu’elle a mis en place avec ses équipes à la clinique Saint-Léonard à Trélazé. 

Voici la liste des ateliers proposés, qui s'adressent à tous les patients, quel que soit le stade de leur maladie, car ils peuvent être adaptés en fonction de la situation clinique du patient. La plupart des ateliers sont collectifs, ce qui favorise la rencontre et le partage.

Ateliers "incontournables" :
- connaissance de la maladie, symptômes et poussées,
- traitements de la SEP,
- gérer sa fatigue au quotidien,
- activité physique adaptée,
- les aides pour faciliter son quotidien (informations médico-sociales),
- musicothérapie.

Ateliers optionnels :
- expliquer ma SEP à mon enfant,
- travail et SEP,
- séquence individuelle de l'aidant,
- vivre ma SEP au quotidien,
- Gestion des douleurs,
- gestion des stress.

Les ateliers ont lieu le mardi après-midi de 14h30 à 16h30 à la Cité, à Angers.

Publié le 07/05/2018.
Un programme sport et bien-être adapté aux patients SEP.

Lors de la journée mondiale de la SEP 2017 à Nantes sur le thème "SEP et sport", nous avons pris connaissance de OnStEPsTM  qui est un programme de sport et bien-être connecté.
Pour en savoir plus : Cliquez ICI.

 

Publié le 07/05/2018.