Actualités et événements
pour les patients.

🥳 Un chèque de 1260€ pour soutenir la recherche sur la sclérose en plaques !

📣 L’association « Les ligériens en furie » a remis un chèque de 1260€ à l’Association Notre Sclérose, pour soutenir la recherche Inserm sur la sclérose en plaques.
En organisant une journée caritative, mêlant une folle course de caisses à savon, des concerts et de nombreuses festivités, « Les ligériens en folie » ont pu récolter 1260€ qui seront intégralement reversés aux chercheurs Inserm, pour lutter contre la sclérose en plaques.

Nous les remercions chaleureusement pour leur engagement et leur générosité ! 👏

💝 👉 Vous souhaitez également soutenir la recherche? Faites un don ici.
L’Association Notre Sclérose reverse 100% des dons qu’elle reçoit aux chercheurs Inserm de Nantes.

Publié le 14/10/2024.
📣 Quelle perception avez-vous de votre traitement ?

Quelles sont les décisions qui vous ont mené à ce choix-là ? Quel est l’impact de votre traitement sur votre qualité de vie, sur votre fatigue ?

👉 Pour nous aider à mieux comprendre vos attentes concernant votre traitement, au delà de son efficacité clinique, nous vous invitons à répondre au questionnaire en ligne NewPerseption.

✅ Cette étude s’adresse aux personnes atteintes de sclérose en plaques rémittente-récurrente, qui sont :
• majeures ;
• suivies par un neurologue en France ;
• recevant certains traitements depuis au moins 6 mois. Les traitements concernés par l’étude sont indiqués sur le site.
Le questionnaire prend environ 20 minutes et les réponses sont totalement anonymes.

🎯 Les résultats de cette étude pourront être communiqués dans des congrès nationaux et internationaux, dans des publications auprès des neurologues et d’associations de patients. Aucune communication ne permettra de vous identifier.

📌 New perSEPtion est une étude clinique initiée par Biogen France et conduite par Skezi, entreprise spécialisée dans la collecte de données patients fondée par des chercheurs de l'Assistance Publique-Hôpitaux de Paris (AP-HP) et de l’Université Paris-Cité. Elle est supervisée par un Comité scientifique composé de neurologues et d’associations de patients dont l’Association Notre Sclérose et l’AFSEP.

Sexualité et sclérose en plaques : Un sujet dont il faut parler.

🔎 ✏️ En 2023, nous avions partagé une étude, soutenue par Normandie SEP et l’Université de Nantes, dont le but était de mieux comprendre l’impact de la sclérose en plaques sur la sexualité des couples hétérosexuels et homosexuels. La participation des deux partenaires était nécessaire.

👏 Vous avez été 158 personnes à participer à cette étude, qui a permis de mettre en lumière les difficultés auxquelles les couples sont confrontés.

‼️ Il est montré que les patients atteints de la sclérose en plaques ont significativement plus de troubles sexuels et de douleurs génitales que les personnes ayant une autre maladie chronique ou n’ayant aucune pathologie, et ce quelle que soit la phase du cycle de la réponse sexuelle :

  • Troubles du désir : 42,5 % des patientes et 18,5% des patients.
  • Troubles de l’excitation : 37,7 % des patientes et 55,5 % des patients.
  • Troubles de l’orgasme : 45,5 % des patientes et 37 % des patients.

Ces troubles peuvent aussi bien être liés aux lésions de la sclérose en plaques, aux symptômes, aux traitements ou encore à des facteurs psycho-sociaux.
👀 Nous démontrons ainsi qu’il est important de ne pas réduire les troubles sexuels uniquement à la sclérose en plaques.

🧡 Les partenaires de personnes qui vivent avec une sclérose en plaques sont aussi concernés par les troubles sexuels.
Les patients comme leurs partenaires sont nombreux à estimer que la sclérose en plaques a impacté leur vie sexuelle, aussi bien en termes de :

  • Fréquence des rapports sexuels : 68,2 % des patients et 61,1% de leur partenaire l’estiment.
  • Désir : 65,4 % des patients et 31,5 % des partenaires l’estiment.
  • Excitation : 52,9 % des patients et 29,9 % des partenaires l’estiment.
  • Pratiques sexuelles : 41,3 % des patients et 42,5 % des partenaires l’estiment.

🫣 La très grande majorité n’en a jamais discuté avec un professionnel de santé et ne connait pas les ressources matérielles et professionnelles pouvant l'aider.  Les personnes sont pourtant demandeurs d’aide et d’information.

❌ Concernant la satisfaction sexuelle, l’étude montre que les patients comme leurs partenaires sont significativement plus insatisfaits de leur vie sexuelle que les personnes sans pathologie ou ayant une autre maladie chronique que la sclérose en plaques *.

  • Les patients sont 46,1 % à ne pas être satisfaits de leur vie sexuelle,
  • Les partenaires sont 31,5 %.

Il existe une corrélation entre le nombre de troubles sexuels des patients et leur satisfaction sexuelle (mais pas de corrélation avec la satisfaction sexuelle de leur partenaire).
Nous n’avons pas trouvé d’autre corrélation significative : l’insatisfaction sexuelle et les troubles sexuels peuvent donc être présents aussi bien chez un sujet jeune, que plus âgé. Et peu importe la forme de sclérose en plaques, peu importe la durée de relation de couple.
Les troubles sexuels peuvent exister dès le début de la pathologie.

⛔️ Notre recherche montre également qu’un travail de prévention des violences intra-conjugales est important à conduire puisque 12,5 % des patients ayant participé à l'étude présentent une insatisfaction sexuelle importante avec « stress sévère » et des formes de violence au sein du couple.

Malheureusement, nous avons eu trop peu de participations de couple de même sexe pour pouvoir présenter des résultats significatifs. Nous observons soit une grande satisfaction sexuelle, soit à l’inverse une insatisfaction sexuelle importante avec « stress sévère » et violence au sein du couple.
Une autre recherche serait nécessaire pour comparer ces observations aux données des couples hétérosexuels.

✅ 🔎 Cette étude montre qu’il est essentiel de pouvoir parler des troubles de la sexualité avec un professionnel de santé.
🙏 Les neurologues, urologues, sexologues et psycho-sexologues et médecins traitants sont à votre disposition pour pouvoir échanger et vous aider à retrouver une sexualité épanouie.
👉 Vous pouvez d’ores et déjà retrouver le témoignage de Sébastien Landry, Psycho-sexologue, qui nous explique son métier et les bénéfices pour les patients atteints de la sclérose en plaques et leur partenaire.

*Dans la littérature 17 % des femmes et 20% des hommes atteints d'autres maladies chroniques se déclarent insatisfaits sexuellement. Les personnes sans pathologie sont respectivement 13 et 16% à l'être. 

Publié le 30/09/2024.
📣😍 Le 30 mai dernier, nous organisions la première édition des « Rencontres entre patients et chercheurs », aux côtés de l’INSERM et du réseau RÉSEP à Nantes.

🔬🧡 Un grand merci à tous d’être venus si nombreux pour échanger sur les travaux de recherche dans les domaines du microbiote, de l’Intelligence Artificielle, de la pair-aidance ou de la génétique…

Et, merci aux chercheurs et neurologues d’avoir pris le temps de répondre aux questions, avec pédagogie, enthousiasme et beaucoup de gentillesse, pour que nous puissions mieux comprendre leurs projets.

Et enfin, merci à Ouest France et Presse Océan pour leurs articles sur cette journée exceptionnelle ! (Lire l'article)

📌💝 L’Association Notre Sclérose soutient les chercheurs de l’Inserm de Nantes, en reversant l’intégralité des dons des particuliers qui lui sont faits, à l’équipe Inserm du Professeur David Laplaud et du Docteur Laureline Berthelot.

 

Publié le 03/06/2024.
🧡 Aujourd’hui c’est la Journée Mondiale de la sclérose en plaques ! 🧡

C'est l’occasion pour nous de penser à vous tous, qui vivez avec la sclérose en plaques et à toutes les personnes qui vous entourent et vous soutiennent 💗😍💗

🔬💪 Et nous profitons aussi de cette journée, pour remercier les chercheurs qui travaillent chaque jour à mieux comprendre cette maladie et à trouver de nouveaux traitements !

💝 En 2 ans, l’Association Notre Sclérose a reversé 22 000€ à l’équipe INSERM du Professeur David Laplaud, dont les travaux innovants portent sur la sclérose en plaques. 

Ils étudient en particulier les cellules immunitaires, leur lien avec le microbiote intestinal et oral, les réponses aux traitements, la génétique et travaillent sur des outils d’aide au diagnostic via l’Intelligence Artificielle.

🧡 En cette journée particulière, vous pouvez agir et soutenir concrètement une équipe de chercheurs impliquée dans la sclérose en plaques, en envoyant un don à l’Association Notre Sclérose, qui leur reverse l’intégralité de ce qu’elle reçoit des particuliers. 

👉 Faire un don ! 💝

L'équipe de l'Association Notre Sclérose.

 

Publié le 30/05/2024.
Journée mondiale de la sclérose en plaques à Nantes (MS Day 2024) !

🔬🤩 Vous souhaitez connaître les dernières avancées de la recherche sur la sclérose en plaques, rencontrer les chercheurs de l’équipe Inserm de Nantes et échanger avec des neurologues et des patients ?

✅ Rendez-vous le 30 mai 2024, entre 16h et 19h, au CHU de Nantes Centre, pour partager un moment convivial et poser vos questions aux différents acteurs de la région : Chercheurs Inserm sclérose en plaques, neurologues du CHU, représentants associatifs, patients, etc…

⚠️ Inscription obligatoire, en envoyant un mail à : entraide@notresclerose.org

👉 Retrouvons-nous le jeudi 30 mai de 16h à 19h au CHU de Nantes Centre : Immeuble Jean-Monnet - Amphithéâtre Rez-de-chaussée - 30 boulevard Jean-Monnet à Nantes.

Cette rencontre est organisée en partenariat avec l’Association Notre Sclérose, le réseau RESEP, l’Inserm (Institut national de la santé et de la recherche médicale) et la Ligue.

Vos dons font avancer la recherche sur la sclérose en plaques !

🔬 Vos dons ont permis de soutenir les travaux du chercheur Inserm Léo Boussament.
🧡 👏 Et aujourd’hui, nous sommes très fiers de vous annoncer que ses résultats viennent d’être publiés dans la revue scientifique « Scientific Reports ».

🥳 C’est une vraie reconnaissance pour son travail portant sur les altérations des bactéries chez les patients et qui ouvre de nouvelles possibilités de diagnostique et de suivi de la sclérose en plaques par un simple prélèvement salivaire.

La sclérose en plaques est en effet une maladie auto-immune inflammatoire touchant le cerveau, mais elle est également caractérisée par une dérégulation de la flore intestinale.
Ici, l’équipe de chercheurs Inserm de Nantes, s’est demandé si les autres microbiotes du corps humain étaient également impactés par la maladie.
Ils ont étudiés le microbiote salivaire, en effet le microbiote oral est le deuxième microbiote du corps après le microbiote intestinal en nombre de bactéries.
Les patients atteints de sclérose en plaques ont un microbiote altéré également au niveau salivaire avec des bactéries potentiellement pro-inflammatoires augmentées et d'autres bactéries commensales diminuées en comparaison à des individus sains.
Les chercheurs ont pu déterminer une signature de métabolites produits par les bactéries spécifique à la maladie et différente d'une autre maladie inflammatoire (arthrite rhumatoïde).
Ces résultats sont amenés à être confirmer sur de plus grandes cohortes de patients, mais ils pourraient ouvrir sur de nouvelles possibilités de diagnostique et de suivi de la sclérose en plaques par un simple prélèvement salivaire.

Découvrez l’intégralité de la publication.


🔬💝  Et n’oubliez pas que faire un don à l’Association Notre Sclérose, c’est soutenir les travaux de recherche Inserm de Nantes. L’Association Notre Sclérose reverse 100% des dons qu’elle reçoit à cette équipe engagée dans la lutte contre la sclérose en plaques.
👉 FAIRE UN DON !

 

Publié le 04/04/2024.
12 000€ pour la recherche sur la sclérose en plaques !

🚀 Grâce votre générosité, nous avons pu reverser 12000€ à l’équipe Inserm de Nantes, pour leurs travaux sur la sclérose en plaques.
Un immense merci à tous, patients et proches, pour votre participation et votre engagement à nos côtés 😍.

✊ L’Association Notre Sclérose s’engage à reverser 100% des dons qu’elle reçoit des particuliers, à l’équipe de chercheurs Inserm de Nantes dirigée par le Professeur David-Axel Laplaud et le Docteur Laureline Berthelot.
Une démarche volontaire pour soutenir les travaux de cette équipe de chercheurs au rayonnement international, qui lutte contre la sclérose en plaques.

🧡 Un grand merci à tous. Parlez-en autour de vous et on vous attend encore plus nombreux l’année prochaine ! Faire un don

👉 Et pour en savoir plus :
- L’équipe de recherche de l’Inserm à Nantes, c’est l’équipe « NEMO » (NEuroinflammation, Mécanismes et Options thérapeutiques), dirigée par le Professeur David-Axel Laplaud et le Docteur Laureline Berthelot. Au sein de ce laboratoire, l’objectif est de mieux comprendre les mécanismes pathologiques des maladies neuroinflammatoires comme la sclérose en plaques, pour trouver de nouveaux traitements. L’équipe étudie en particulier les cellules immunitaires, leur lien avec le microbiote intestinal et oral, les réponses aux traitements. Une partie de l'équipe travaille également sur les gènes impliqués dans la sclérose en plaques.
- Découvrez les interviews de cette équipe de chercheurs engagée dans la lutte contre la sclérose en plaques.

Publié le 01/02/2024.
Vous pouvez être fiers de vous !

😍 Grâce vos témoignages, vos dons pour la recherche médicale, vos échanges sur la communauté d’entraide entre patients, vos participations aux projets de l’Association Notre Sclérose et vos partages… Nous sommes tous les jours un peu plus nombreux et plus forts pour lutter contre la sclérose en plaques.

🫶 Merci à vous tous pour votre soutien si fidèle et utile aux autres.

Nous vous souhaitons une bonne année 2024 et une bonne santé ! 🧡

 

Webinaire "Vivre avec les troubles cognitifs dans la sclérose en plaques : difficultés de mémoire, de concentration, etc…"

🧠 👀 Si vous avez des difficultés de mémoire, de concentration ou d’organisation, ce webinaire va vous intéresser !

Nous faisons le point sur ces troubles, les stratégies possibles à mettre en place et les résultats des travaux de recherche menés sur le sujet avec le Dr Laura Couloume, neurologue au CHU de Nantes, le Dr Estelle Lamy, neuropsychologue au CHU de Nantes et Canelle Garnier, doctorante en psychologie cognitive à Nantes Université.

👉 Voir le replay !

 

Publié le 14/11/2023.
L'Association Notre Sclérose partenaire de « Mon espace santé » !

🤩 L’Association Notre Sclérose est très heureuse de vous annoncer sa collaboration avec l’Assurance Maladie et le Ministère de la santé, afin d’enrichir « Mon espace santé » et d’optimiser les services et les contenus qui seront proposés aux patients atteints de la sclérose en plaques.

« Mon espace santé » permet aujourd’hui de stocker et de partager vos documents et vos données de santé avec les professionnels de santé, en toute sécurité.

👍 Demain, « Mon sspace santé » répondra encore mieux aux préoccupations des patients atteints de la sclérose en plaques et à leurs attentes en termes d’usages, pour leur assurer une meilleure prise en charge.

🔎❤️‍🩹 Mettre au coeur des projets de santé publique les problématiques des patients est devenu essentiel pour s’assurer de mieux répondre aux attentes des malades et de leurs proches.
 

📲 Vous n'avez pas encore l'Application Mon espace santé ? Téléchargez-la !

 

Publié le 15/09/2023.
Journée Mondiale de la sclérose en plaques sur TéléNantes !

 😆🧡 À l’occasion de la Journée Mondiale de la sclérose en plaques du 30 mai 2023, Arnaud Gautelier, Directeur de l’Association Notre Sclérose et Pierre-Yves Le Gal, Dirigeant du Lieu Dit, ont été interviewés par TéléNantes pour parler de l’Exposition « Photos de rue, pour soutenir une maladie mal connue » !

👉 Voir le replay de l'interview !

Merci à Adrien Godet pour cette mise en lumière ! 

Publié le 31/05/2023.
🫶 Pour remercier et soutenir les proches aidants !​

☺️ Nous avons le plaisir de vous présenter cette campagne de sensibilisation #JaideJenParle 2023​, co-construite avec le laboratoire Sandoz et des associations de patients, afin de remercier et soutenir les proches qui nous accompagnent !

 🎯 L’objectif : mettre en avant l'investissement des proches aidants auprès des patients, sensibiliser sur leur rôle crucial dans la société et reconnaître leur formidable travail, souvent sous-estimé, afin de les encourager dans leur engagement personnel.

👉 Les proches aidants représentent 11 millions de personnes en France. 
Merci à eux !

 

Publié le 23/05/2023.
Arnaud Gautelier sur Sqool TV pour parler de l'Appli "Ma vie avec la sclérose en plaques" !


👍 Merci à Aude Chini et Patrice Boisfer de SQOOL TV de nous avoir donné la parole afin de parler de notre Application « Ma vie avec la sclérose en plaques » qui présente le parcours de soins et de vie avec la sclérose en plaques !

Vous n'avez pas encore téléchargé l'Application « Ma vie avec la sclérose en plaques » ?
📲 👉 Faites-le vite : https://mva.notresclerose.org

 

Publié le 12/04/2023.
L'Association Notre Sclérose soutient la recherche sur la sclérose en plaques !

💝💪10 000€ ! C’est le montant du chèque que l’Association Notre Sclérose a eu la joie de remettre à l’équipe de chercheurs Inserm dirigée par le Professeur David Laplaud !

Un immense MERCI à tous ceux qui ont soutenu la recherche sur la sclérose en plaques, en faisant un don à l’Association Notre Sclérose.
👍 C’est avec une grande fierté que nous avons remis ce chèque en votre nom à tous, pour soutenir les travaux de cette équipe engagée dans la lutte contre la sclérose en plaques.

Cette année encore, tous les dons faits à l’Association Notre Sclérose seront intégralement reversés à l’équipe Inserm du Pr. David Laplaud.
👉 Faire un don 

 

Publié le 29/03/2023.
L’Association Notre Sclérose s’investit dans la recherche sur la sclérose en plaques !

L’Association Notre Sclérose s’investit pour proposer une vision de santé publique co-construite avec des patients en participant à la Chaire de Recherche INSPIRE. Un projet de recherche qui vise à identifier, mesurer et mieux comprendre les inégalités dans la sclérose en plaques, notamment dans les domaines du travail, de la vie quotidienne et de l'accès aux soins.

Menés par Emmanuelle Leray, enseignant-chercheur en épidémiologie à l'EHESP de Rennes, ces travaux devraient permettre, à terme, de proposer des réponses plus adaptées aux patients.

Ces travaux de recherche sont menés par la Chaire INSPIRE (INégalités dans la Sclérose en Plaques : les Identifier pour y REmédier = INSPIRE) et co-portés par la Fondation EDMUS contre la sclérose en plaques et l’EHESP - École des hautes études en santé publique.
 

Publié le 22/03/2023.
Nouveauté : Mise à jour de notre Application "Ma Vie Avec la sclérose en plaques" !

📲 L’Application « Ma vie avec la sclérose en plaques » s’enrichit pour devenir une application d’information régulièrement actualisée de nouveaux contenus sur la sclérose en plaques.


✅ Articles médicaux et sociaux, podcasts, témoignages, vidéos de professionnels de santé, liens utiles… Retrouvez tous les contenus de l’Association Notre Sclérose au creux de votre main, en étant prévenu dès qu’une nouvelle info est disponible, grâce aux notifications. 

👉 Et pour ceux qui ne la connaissent pas encore, découvrez cette application unique, conçue par l’Association Notre Sclérose, en collaboration avec des professionnels de santé experts en sclérose en plaques des CHU Lille, Lyon, Nantes, Montpellier, Strasbourg et Toulouse. Et vivez une histoire illustrée et interactive où chaque situation du quotidien vous donne accès à des informations fiables et des conseils pratiques sur la sclérose en plaques. 

📌 Un outil essentiel pour obtenir toutes les réponses à vos questions. 

📲 Vous n'avez pas encore notre Application ? Téléchargez-la !

 

Publié le 14/01/2023.
France 5 parle de notre Appli "Ma vie avec la sclérose en plaques" !

🤩 Un grand Merci au « Mag de la Santé » de France 5 et à Rym Ben Ameur pour avoir si bien présenté notre application « Ma vie avec la sclérose en plaques » lors de l’émission du 10 janvier consacrée à la sclérose en plaques.  Et surtout pour en avoir dit autant de bien 😇 !
👉 Voir le replay.  

📲 👉 « Ma vie avec la sclérose en plaques », une application gratuite à télécharger sur Apple Store et Google Play.

✅ L’application « Ma vie avec la sclérose en plaques » vous fait découvrir la vie d’une personne atteinte de la sclérose en plaques au travers d’une histoire illustrée et interactive où chaque situation du quotidien vous donne accès à des informations fiables et des conseils pratiques sur la maladie.
Cette application smartphone a été conçue par l’Association Notre Sclérose en collaboration avec des professionnels de santé des CHU français.

Publié le 12/01/2023.
Toi et Moi contre la sclérose en plaques : le premier Podcast réalisé par l’Association Notre Sclérose !

L’association Notre Sclérose donne la parole aux patients et à leurs proches pour qu’ils nous racontent ensemble comment ils ont vécu les moments importants de leur vie avec la sclérose en plaques.
👉 Accédez directement à Toi et Moi contre la sclérose (Apple Podcasts, Deezer, Spotify, Podcast Addict, Amazon Music et Google Podcasts).
Diagnostic, travail, parentalité, rencontres amoureuses, fatigue, vie de famille… Ils nous livrent leur histoire au travers de témoignages croisés mêlant sincérité, humour et pudeur. Une série de podcasts pour aider à mieux comprendre la sclérose en plaques et ses répercutions sur le quotidien.

Épisode #1: Arnaud et sa fille Marie.

Arnaud est un jeune homme fêtard et ambitieux quand il découvre qu’il a une sclérose en plaques à l’âge de 21 ans. C’est aujourd’hui presque l’âge de sa fille Marie, qui elle a grandi avec un papa un peu « différent des autres ».
Tous les deux nous racontent leur vie de famille, et la manière dont ils ont pu dépasser les difficultés du quotidien en affrontant le regard des autres lorsque le handicap est devenu visible.

Si vous aimez Toi et Moi contre la sclérose en plaques, n’oubliez pas de le diffuser autour de vous !

L'Application "Ma Vie Avec la sclérose en plaques" créée par l'Association Notre Sclérose est disponible !

 

 

Une histoire immersive pour tout savoir sur la sclérose en plaques.

Découvrez vite l'application « Ma vie avec la sclérose en plaques » créée pour vous, en collaboration avec des professionnels de santé experts en sclérose en plaques, des CHU Lille, Lyon, Nantes, Montpellier, Strasbourg et Toulouse.

Vivez une histoire illustrée et interactive, dans l’idée d’un jeu vidéo, où chaque situation vous donne accès à des informations fiables et des conseils pratiques sur la sclérose en plaques pour mieux vivre avec. 

Symptômes, traitements, droits des patients, témoignages, gestion du quotidien, travail et vie de famille, grossesse et questions taboues, etc, « Ma vie avec la sclérose en plaques » traite de nombreuses thématiques autour de la sclérose en plaques et met à votre disposition des contenus variés et accessibles à tous : articles médicaux et sociaux, vidéos interviews de professionnels de santé, podcasts témoignages d’experts et de patients, etc…

Autant d’informations mises à votre disposition, pour ne plus jamais rester seuls face à vos questions.   

📲 👉 « Ma vie avec la sclérose en plaques », une application gratuite à télécharger sur Apple Store et Google Play.

Publié le 02/09/2022.
Un grand merci à Lina, Mégane, Mélia, Océane, des étudiantes au TOP qui ont récolté 1 000€ pour l’Association Notre Sclérose, lors de leur événement Hygie Day !

👉 Comme elles, soutenez la recherche sur la sclérose en plaques en faisant un don à l’Association Notre Sclérose. L’intégralité sera reversée à l'équipe de chercheurs Inserm du Professeur David Laplaud.

📌 Pour en savoir plus sur les travaux et les chercheurs que nous soutenons cette année.

 

Publié le 05/07/2022.
Saviez-vous que 8 patients sur 10 déclarent avoir des troubles urinaires* ?

Votre système nerveux central commande le fonctionnement de votre appareil urinaire et quand celui-ci est altéré, comme cela peut être le cas dans la sclérose en plaques, des troubles urinaires peuvent apparaitre.
Peu de personnes le savent, mais il est important de savoir identifier ces troubles et de les prendre en charge rapidement pour prévenir la survenue de complications.
Dès les premiers signes, parlez-en à un professionnel de santé (neurologue, infirmière coordinatrice) qui pourra vous accompagner et vous parler des nombreuses solutions qui existent.
Il pourra également, si cela est nécessaire, vous orienter vers un spécialiste en médecine physique et de réadaptation ou un urologue, pour compléter l’évaluation de vos troubles et vous aider à gagner en qualité de vie.
👉  Coloplast vient de réaliser une brochure pédagogique dédiée aux troubles urinaires dans la sclérose en plaques, pour expliquer le fonctionnement normal de l’appareil urinaire, l’impact de la sclérose en plaques sur ce dernier et présenter les principaux symptômes ainsi que leur prise en charge.

📌 Vous y trouverez également des témoignages et les réponses aux idées reçues pour mieux comprendre les troubles urinaires et apprendre à en parler plus facilement.

➡️ Téléchargez gratuitement la brochure

* de Seze J et al. Troubles urinaires et sclérose en plaques : mieux les détecter pour mieux les prendre en charge, Pratique Neurologique – FMC. doi.org/10.1016/j.praneu.2021.10.007

 

Publié le 05/07/2022.
📣 L’Association Notre Sclérose partenaire de la campagne SEP&Vous !

Nous sommes très fiers d'avoir participé à la campagne de sensibilisation « Le pouvoir de la connaissance ». Merci beaucoup à Alizée, Amandine et Emily pour avoir témoigné de leur envie de vivre à fond malgré la sclérose en plaques.

Sport, famille, travail, découvrez leurs témoignages et toute la campagne sur le site SEP&VOUS.

Une campagne réalisée par Novartis en partenariat avec les associations Notre Sclérose, AFSEP et LFSEP.


 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Destination Santé parle de notre Appli "Ma vie avec la sclérose en plaques" !

Merci à Destination Santé pour avoir communiqué sur l’application « Ma vie avec la sclérose en plaques » à l’occasion de la journée mondiale de la sclérose en plaques du 30 mai.
Un joli article repris par le Dauphiné libéré et Sud Ouest.

📲 👉 « Ma vie avec la sclérose en plaques », une application gratuite à télécharger sur Apple Store et Google Play.

Publié le 31/05/2022.
Saviez-vous qu’il existe une couleur pour la sclérose en plaques ?

Partout dans le monde, le orange est la couleur de la sclérose en plaques !
Nous profitons donc de l’arrivée des beaux jours et du mois de la sclérose en plaques pour vous présenter notre nouveau logo, revu pour être cohérent avec toutes les entreprises et les associations qui luttent contre la maladie dans le monde.

Simplifié, chaleureux et toujours avec notre petit picto patient, nous espérons que notre nouveau logo vous plaira !

 

Publié le 16/05/2022.
Le Monde met en avant l’application « Ma vie avec la sclérose en plaques » !

À l’occasion du Podcast de Dominique Farrugia évoquant sa vie avec la sclérose en plaques, Le Monde a choisi de mettre un lien vers notre appli pour aider les lecteurs à mieux comprendre la maladie. Écoutez le témoignage tout en sincérité et émouvant de ce virtuose de l’humour, qui met en lumière cette maladie mal connue.

📲 👉 « Ma vie avec la sclérose en plaques », une application gratuite à télécharger sur Apple Store et Google Play.

Publié le 07/04/2022.
Presse Océan parle de notre Appli "Ma vie avec la sclérose en plaques" !

Cette fois, c'est Presse Océan qui met notre Appli à l'honneur.
Merci à eux !

📲 👉 « Ma vie avec la sclérose en plaques », une application gratuite à télécharger sur Apple Store et Google Play.

Publié le 05/04/2022.
Le Pharmacien de France parle de notre Appli "Ma vie avec la sclérose en plaques" !

Cette fois, c'est le magazine Le Pharmacien de France qui met notre Appli à l'honneur.
Merci à eux !

📲 👉 « Ma vie avec la sclérose en plaques », une application gratuite à télécharger sur Apple Store et Google Play.

Publié le 01/04/2022.
SEP mes droits, pour en finir avec la jungle administrative !

✅ SEP mes droits, le 1er site d’aide et d’orientation sur les droits des patients et de leurs proches aidants fait peau neuve !

Conscient que les démarches administratives, juridiques et sociales peuvent devenir un parcours du combattant pour les personnes atteintes de sclérose en plaques et leurs proches, le comité SePRoche a développé SEP mes droits, un véritable GPS des droits ! Selon votre profil et vos projets de vie, SEP mes droits vous permettra d'accéder à des informations fiables et actualisées provenant de sites gouvernementaux et d'associations de patients. Des articles, témoignages et enquêtes vous permettront d'en apprendre davantage sur les thématiques qui vous intéressent.

Plus encore, dès lors que vous souhaitez engager des démarches administratives, juridiques et sociales, Toutes mes aides, un simulateur d'aides directement intégré à SEP mes droits, vous accompagnera dans toutes les formalités. Maison, banque, assurances, travail, soins, vie familiale, loisirs… vous pourrez y retrouver des aides sur des thématiques très diverses, adaptées aux priorités de chacun. En seulement 5 min, créez votre profil et accédez à toutes les aides dont vous pouvez bénéficier. Vous serez ensuite accompagné.e pas à pas dans le remplissage des formulaires administratifs.

Vous n'avez plus qu'à vous laisser guider 👉 sep-mes-droits.fr

📲 👉 Retrouvez également SEP mes droits sur notre Appli « Ma vie avec la sclérose en plaques », une application gratuite à télécharger sur Apple Store et Google Play.

L’Association Notre Sclérose est partenaire du comité SePRoche.

Publié le 03/03/2022.
Arnaud Gautelier sur France Inter pour parler de l'Appli "Ma vie avec la sclérose en plaques" !

Arnaud Gautelier, Directeur et Fondateur de l'Association Notre Sclérose, a été interviewé aujourd'hui par Philippe Bertrand de Carnets de campagne sur France Inter !
Merci pour ce temps d'échanges afin de parler de la sclérose en plaques et de notre Appli "Ma vie avec la sclérose en plaques" !
Cliquez ici ou sur l'image pour réécouter l'émission !

Vous n'avez pas encore téléchargé l'Application « Ma vie avec la sclérose en plaques » ?
Faites-le vite : https://mva.notresclerose.org

Publié le 21/02/2022.
On parle de notre Appli "Ma vie avec la sclérose en plaques" sur Medisite !

Merci à Marie pour cet article !

Vous n'avez pas encore téléchargé l'Application « Ma vie avec la sclérose en plaques » ?
Faites-le vite : https://mva.notresclerose.org

 

Publié le 17/02/2022.
En 2022, 100% de vos dons vont à la recherche contre la sclérose en plaques !


💝 👉  Cliquez ici pour faire un don

Si vous suivez l’Association Notre Sclérose, vous connaissez sûrement le Professeur David Laplaud qui collabore régulièrement avec nous.
Chef du service Neurologie du CHU de Nantes, il répond à vos questions dans la série « Quelle question n’avez-vous jamais osé poser à votre neurologue » et c’est également lui qui intervient en vidéo dans l’application « Ma vie avec la sclérose en plaques ».

🧑🏼‍🔬 Mais le Professeur David Laplaud dirige également une équipe de chercheurs à l’Inserm, qui œuvre à mieux comprendre les mécanismes immunitaires impliqués dans la sclérose en plaques.

➡️ Aujourd’hui, en plus de notre mission d’information et d'aide aux patients, nous souhaitons soutenir le travail de cette équipe de chercheurs et participer au financement de leurs travaux.

Nous les avons rencontrés, ce sont des gens passionnés et très engagés. Nous avons donc hâte de vous les présenter. Oui, parce qu’à l’Association Notre Sclérose, nous voyons les choses comme ça : créer une visibilité et du lien entre les chercheurs et les patients, c’est important ! Nous aurons donc l’occasion d’ouvrir les portes de l’Inserm et de vous présenter cette équipe qui travaille au quotidien pour VOUS !

🔬 Les différents travaux de l’équipe NEMO Inserm Nantes cherchent à améliorer la prise en charge actuelle de la sclérose en plaques, en se concentrant sur :

  • Le rôle des lymphocytes T CD8+ et des lymphocytes B,
  • Le rôle du microbiote intestinal et salivaire,
  • La réactivité des cellules gliales,
  • Les antigènes reconnus,
  • L’impact de la génétique,
  • Les études cliniques à partir des grandes bases de données (OFSEP).

💝 👉  Cliquez ici pour faire un don

Vous recevrez un reçu fiscal pour chaque don envoyé.
L’article 200 du code général des impôts prévoit une réduction d’impôt sur le revenu égale à 66% du montant des dons et versements versés à l’Association Notre Sclérose, dans la limite de 20% du revenu imposable.

Publié le 10/02/2022.
Femme Actuelle parle de notre Appli "Ma vie avec la sclérose en plaques" !

Merci à Femme Actuelle pour cette chouette mise en avant dans le magazine de cette semaine (7 au 13 février 2022) !

Vous n'avez pas encore téléchargé l'Application « Ma vie avec la sclérose en plaques » ?
Faites-le vite : https://mva.notresclerose.org

 

Publié le 07/02/2022.
L'Association Notre Sclérose sur France Inter !

Nous sommes très fiers que l'émission Carnets de campagne de France Inter évoque l'Association Notre Sclérose et notre Appli "Ma vie avec la sclérose en plaques", à 13,43 minutes !
Merci à Philippe Bertrand pour cette mise en avant sur les ondes.

Vous n'avez pas encore téléchargé l'Application « Ma vie avec la sclérose en plaques » ?
Faites-le vite : https://mva.notresclerose.org

Publié le 28/01/2022.
Ouest-France parle de "Ma vie avec la sclérose en plaques" !

Merci Ouest-France pour cet article !

Vous n'avez pas encore téléchargé l'Application « Ma vie avec la sclérose en plaques » ?
Faites-le vite : https://mva.notresclerose.org

Publié le 24/01/2022.
On parle de "Ma vie avec la sclérose en plaques" sur TéléNantes !

Merci à l'équipe de TéléNantes pour cette invitation afin de parler de notre Appli « Ma vie avec la sclérose en plaques » !
-> Voir l'émission : ICI.

Vous n'avez pas encore téléchargé l'Application « Ma vie avec la sclérose en plaques » ?
Faites-le vite : https://mva.notresclerose.org

Publié le 14/01/2022.
Handicap.fr parle de "Ma vie avec la sclérose en plaques".

Aujourd'hui, c'est le site Handicap.fr qui parle de notre Appli ! Merci à eux !

Vous n'avez pas encore téléchargé l'Application « Ma vie avec la sclérose en plaques » ?
Faites-le vite : https://mva.notresclerose.org

20 minutes Nantes parle de "Ma vie avec la sclérose en plaques".

Cette fois, c'est le journal de 20 minutes Nantes qui met notre appli à l'honneur.
Merci à Julie Urbach pour ce super article paru aujourd'hui et disponible ICI.

Vous n'avez pas encore téléchargé l'Application « Ma vie avec la sclérose en plaques » ?
Faites-le vite : https://mva.notresclerose.org

Publié le 11/01/2022.
Le site Faire Face parle de "Ma vie avec la sclérose en plaques".

Merci à Corinne Manoury du magazine Faire Face (APF France handicap) pour son bel article paru aujourd'hui et disponible ICI.

Vous n'avez pas encore téléchargé l'Application « Ma vie avec la sclérose en plaques » ?
Faites-le vite : https://mva.notresclerose.org

Publié le 11/01/2022.
Témoignez en vidéo sur votre vie avec la sclérose en plaques.

Bonjour,

Faites comme Marjolaine, Greg, Stéphanie et les autres, envoyez-nous votre vidéo via wetransfer ou grosfichiers à notresclerose@notresclerose.org ! 
Nous nous occupons du montage et de la mise en ligne. 

C’est grâce à vos témoignages, diffusés sur Notre Sclérose TV, que nous pouvons changer le regard des gens sur la sclérose en plaques. Ne laissez pas les autres raconter votre histoire !

Quelques exemples de thèmes :
- L’annonce de votre sclérose en plaques,
- Votre vie de famille avec la sclérose en plaques,
- Votre grossesse avec la sclérose en plaques,
- Le travail avec la sclérose en plaques,
- La sclérose en plaques et le sport, etc…

PS : Merci d’indiquer dans votre mail que vous acceptez la diffusion de votre vidéo sur notresclerose.org et sur les réseaux sociaux de l’Association.

À vos smartphones !

Publié le 17/12/2020.
Stoppons les idées reçues sur la sclérose en plaques !

-> Pour les témoignages écrits :
Envoyez-nous un e-mail avec votre texte et une photo (non obligatoire), après, nous nous occupons de tout !
Ne pas oublier d'indiquer votre autorisation de diffusion pour la photo :
« Moi ... autorise l’association Notre Sclérose à diffuser ma photo sur notresclerose.org et sur les réseaux sociaux ».

-> Pour les témoignages vidéo :
Vous pouvez vous filmer avec votre téléphone, appareil photo, etc... puis utiliser wetransfer.com si vos fichiers sont trop lourds.
Ne pas oublier d'indiquer votre autorisation de diffusion :
« Moi ... autorise l’association Notre Sclérose à diffuser ma vidéo sur notresclerose.org et sur les réseaux sociaux ».

Envoyez votre témoignage à notresclerose@notresclerose.org

Publié le 05/06/2020.
Sclérose en plaques, SEP, ou les deux ?

Il y a quelque temps nous avons réalisé un sondage sur l’utilisation du nom ou de son acronyme pour désigner la maladie.
Les résultats de ce sondage vont aider nos partenaires à mieux communiquer avec les patients et leurs proches lorsqu’ils s’adressent à eux. En effet, nos partenaires ont de nombreux outils à destination des patients (et proches) pour mieux comprendre la maladie et les aider dans leur quotidien (brochures, affiches, applications, etc…).Nous tenons à vous informer des résultats de ce sondage qui a mobilisé 265 patients :

Question 1 : Lors d’une discussion avec ses proches, les patients utilisent plutôt :
- Les deux (43%).
- Sclérose en plaques (37,7%).
- SEP (20,8%).

Question 2 : Les proches de patients utilisent plutôt :
- Sclérose en plaques (65,7%).
- Les deux (24,2%).
- SEP (10,9%).

Question 3 : Lors d’une discussion avec une « connaissance », les patients utilisent plutôt :
- Sclérose en plaques (83%).
- Les deux (14,3%).
- SEP (2,6%).

Question 4 : Les neurologues des patients utilisent plutôt :
- Sclérose en plaques (38,1%).
- Les deux (35,8%).
- SEP (27,2%).

Question 5 : Les patients se considèrent comme :
- Malade de la sclérose en plaques (51,7%).
- Sépien(ne) : (28,7%).
- Malade de la SEP : (21,1%).
- Sclérosé(e) en plaques : (9,8%).

Nous pouvons constater que la plupart des personnes ayant répondu au sondage préfèrent utiliser le nom complet de la maladie et non son acronyme.

-> Donc pour une meilleure compréhension, utilisons "sclérose en plaques" lorsque nous parlons de la maladie !

L'équipe de Notre Sclérose.

Publié le 04/06/2020.
Abonnez-vous à notre chaîne Youtube !

Pour rester informé des dernières vidéos mises en ligne, abonnez-vous à notre chaîne Youtube !

Publié le 14/02/2020.
Quelle question n'avez-vous jamais osé poser à votre neurologue ?

Il y a bien une question que vous n'avez jamais osé poser à votre neurologue !
Alors pour être encore plus proche de vous et de vos préoccupations, l'association Notre Sclérose le fera à votre place en se rendant à un congrés de professionels de santé afin d'interviewer des neurologues.
Après, nous réaliserons des films de leurs réponses qui seront diffusés sur ce site, notre chaîne Youtube et sur les réseaux sociaux.

Cela permettra de briser certains tabous et de faire parler de la sclérose en plaques !

N'hésitez pas à nous envoyer votre question par mail.

Publié le 16/01/2020.
L'histoire d'Alix avec la communauté d'entraide entre patients.

Avec les conseils de Patients-solidaires (bénévoles) de l’association Notre Sclérose, Alix a trouvé des solutions pour calmer ses douleurs.
Vous aussi, faites comme Alix, rejoignez notre communauté d’entraide entre patients : Inscription

La sclérose en plaques, ce sont les patients qui en parlent le mieux !

Publié le 19/02/2019.
L'histoire de Sophie avec la communauté d'entraide entre patients.

Avec l'aide de Patients-solidaires de l’Association Notre Sclérose, Sophie a pu échanger facilement et en toute discrétion sur sa fatigue.
Vous aussi, faites comme lui, rejoignez notre communauté d’entraide entre patients : 
Inscription

La sclérose en plaques, ce sont les patients qui en parlent le mieux !

Publié le 10/01/2019.
L'histoire de Fred avec la communauté d'entraide entre patients.

Avec l'aide de Patients-solidaires de l’Association Notre Sclérose, Fred a pu échanger facilement et en toute discrétion sur sa poussée.
Vous aussi, faites comme lui, rejoignez notre communauté d’entraide entre patients : Inscription

La sclérose en plaques, ce sont les patients qui en parlent le mieux !

Publié le 09/11/2018.
L'histoire de Léa avec la communauté d'entraide entre patients.

Avec les conseils de Patients-solidaires de l’association Notre Sclérose, Léa a trouvé facilement et en toute discrétion un nouveau neurologue près de son futur domicile.
Vous aussi, faites comme Léa, rejoignez notre communauté d’entraide entre patients : Inscription

La sclérose en plaques, ce sont les patients qui en parlent le mieux !

Publié le 09/10/2018.