Actualités et événements
pour les patients.

Webinaire : « L’auto-sondage urinaire dans la sclérose en plaques », le lundi 31 mai de 13h à 14h.

L’Association Notre Sclérose et son partenaire Convatec organise un Webinaire sur l’auto-sondage urinaire dans la sclérose en plaques le lundi 31 mai de 13h à 14h.

Pour participer à ce Webinaire : Inscrivez-vous dès maintenant !

La Dr. Maria Carmelita Scheiber-Nogueira (Cabinet de Neurologie et Neuro-Urologie - Service de Neurologie et Service d’Urologie au CHU Lyon Sud) sera présente pour faire le point sur ce sujet et répondre à vos questions.

-> Envoyez vos questions à ce sujet : notresclerose@notresclerose.org
(Vos questions seront posées anonymement lors du Webinaire).

Publié le 04/05/2021.
Étude : Rétention urinaire et sclérose en plaques.

Bonjour,

Le cabinet d'étude de marché « Consumed Research by Schlesinger Group, recherche des patients adultes atteints de sclérose en plaques et qui font de la rétention urinaire afin de participer à un entretien téléphonique assisté d'une connexion internet afin d'en discuter.

L’objectif de cette étude est de contribuer à la recherche et l’évolution médicale tout en récoltant votre opinion. Nous souhaiterions que vous puissiez faire part de votre expérience de vie, votre quotidien, ce que vous ressentez, ce qu'il faudrait améliorer, etc…

Si cette étude vous intéresse, n'hésitez pas à contacter Sitia au 07 62 30 09 76 ou 01 70 64 83 55. 

Les participants recevront 90€ pour leur participation.

-> Important : Merci de bien préciser que vous téléphonez de la part de l’Association Notre Sclérose.

Publié le 19/04/2021.
Deux nouveaux essais cliniques étudiant une nouvelle molécule dans la sclérose en plaques.

Deux études sont actuellement en cours dans 20 centres hospitaliers en France afin de collecter des données d’efficacité et de tolérance sur une nouvelle molécule.

La durée des études est de 2 ans.

Si vous êtes majeur, atteint d’une sclérose en plaques récurrente et intéressé(e) par ces études, la liste des critères d’inclusion et la liste des centres participants (rubrique « show study location ») est disponible via ces liens :
• Étude n°1.
• Étude n°2.

Pour toute question en lien avec votre pathologie ou votre état de santé plus généralement, merci de vous rapprocher de votre médecin.

Publié le 29/03/2021.
Dernières recommandations sclérose en plaques et vaccins Anti-Covid 19.

Si vous avez des interrogations vis-à-vis des vaccins contre le Covid et la sclérose en plaques, rendez-vous sur le site de la Société Francophone de la Sclérose En Plaques.

Publié le 15/03/2021.
Le 03 février 2021 aura lieu la 12ème émission de SEP On Air !

Pour ceux qui ne connaîtraient pas, SEP On Air est une webradio dédiée à la sclérose en plaques, lancée par le laboratoire Novartis et dont nous sommes partenaires.

Cette prochaine édition, du 03 févier 2021 à 18 heures, sera consacrée au thème suivant :

« L'hypnose, un atout pour gérer ma sclérose en plaques au quotidien. »

Interviendront lors de cette émission : le Docteur Mathieu VAILLANT, Neurologue hospitalier, le Docteur Bénédicte NOËLLE, Neurologue mixte ainsi que le Docteur Olivier CASEZ, Neurologue hospitalier, tous trois exerçants au CHU Grenoble Alpes.

Les associations de patients (Notre Sclérose, AFSEP et LFSEP) seront aussi présentes pour apporter leurs témoignages précieux !

Pour écouter l’émission et toutes les précédentes en replay : SEP ON AIR.

Publié le 26/01/2021.
SEP'On Air maintenant disponible sur Youtube !

Tous les épisodes de SEP'On Air sont maintenant disponibles sur Youtube.
Voici le premier épisode de SEP'On Air qui parlait de la fatigue dans la sclérose en plaques.

 
Publié le 14/01/2021.
IdHEO Nantes / Notre Sclérose : Nouveau partenariat pour les Nantais !

Le Centre de Consultations Ostéopathiques de l'école IdHEO Nantes met gracieusement à votre disposition ses compétences !
Pour bénéficier de consultations gratuites, prenez rendez-vous avec IdHEO en précisant que vous faites partie de l’association Notre Sclérose.

Contactez Arnaud afin qu’il vous fournisse une attestation de l’Association.

Publié le 08/01/2021.
Auchan Saint-Herblain soutient l'association Notre Sclérose !

« Sur le magasin Auchan Saint-Herblain, dans notre démarche RSE, nous avons décidé d'arrêter la distribution des tracts en boîte aux lettres (toujours présents à l'entrée du magasin). Afin de communiquer avec nos clients, nous avons besoin de construire un fichier data donc d'ouvrir un maximum de cartes de fidélité.

Pour motiver nos hôtes(sses), nous avons décidé de faire un challenge d'ouverture de cartes tout en faisant une action pour la bonne cause.
Du 01/11/20 au 31/12/20, une carte de fidélité ouverte = 1€ reversé à l'association de son choix. 

Pour choisir les associations pour lesquelles nous allions nous "battre", nous avons sondé nos équipes et nous en avons sélectionnées 3.

  • 375 € collectés pour FOREVER FABIEN (vient en aide aux enfants atteints de cancer et leurs parents).
  • 232€ collectés pour SOLIDARITÉ FEMMES (vient en aide aux femmes victimes de violences conjugales ou familiales et leurs proches). 
  • 464€ collectés pour NOTRE SCLÉROSE (faire connaître la sclérose en plaques et rompre l'isolement des patients).

Au total, nous avons récolté 1 071 €  grâce à l'implication de nos hôte(esses).


Présents sur les photos de gauche à droite : Christophe Jolivet directeur, Marilyn manager relation clients, les 2 représentantes de l'association Solidarité femmes loire atlantique, Arnaud Gautelier de l'association Notre Sclérose, Marie Line Quetier une hôtesse de caisse qui ouvre beaucoup de cartes, Christophe Airiaud responsable commerce.

L'association For Ever Fabien, n'a pas pu être présente, ils doivent venir prochainement. 

L’équipe du Auchan Saint-Herblain. »

L'association Notre Sclérose remercie chaleureusement les équipes du Auchan Saint-Herblain pour leur générosité et leur soutien !

Publié le 07/01/2021.
L'équipe de Notre Sclérose vous souhaite une excellente année 2021 !

2020 est terminée et nous voulons vite l’oublier pour laisser la place à 2021 qui sera une année riche en changements et en création de projets.
Toute l’équipe de l’association Notre Sclérose vous souhaite une excellente année 2021 et vous dit à très bientôt.

Publié le 01/01/2021.
Témoignez en vidéo sur votre vie avec la sclérose en plaques.

Bonjour,

Faites comme Marjolaine, Greg, Stéphanie et les autres, envoyez-nous votre vidéo via wetransfer ou grosfichiers à notresclerose@notresclerose.org ! 
Nous nous occupons du montage et de la mise en ligne. 

C’est grâce à vos témoignages, diffusés sur Notre Sclérose TV, que nous pouvons changer le regard des gens sur la sclérose en plaques. Ne laissez pas les autres raconter votre histoire !

Quelques exemples de thèmes :
- L’annonce de votre sclérose en plaques,
- Votre vie de famille avec la sclérose en plaques,
- Votre grossesse avec la sclérose en plaques,
- Le travail avec la sclérose en plaques,
- La sclérose en plaques et le sport, etc…

PS : Merci d’indiquer dans votre mail que vous acceptez la diffusion de votre vidéo sur notresclerose.org et sur les réseaux sociaux de l’Association.

À vos smartphones !

Publié le 17/12/2020.
Le 01 décembre 2020 aura lieu la 11ème émission de SEP on Air !

Pour ceux qui ne connaîtraient pas, SEP On Air est une webradio dédiée à la Sclérose en plaques, lancée par le laboratoire Novartis et dont nous sommes partenaires.

Cette prochaine édition, du 01 décembre 2020 à 18 heures, sera consacrée au thème suivant :

« Sclérose en plaques : rééducation et réadaptation : qu’est-ce que la médecine physique et de réadaptation (MPR) ? »

Seront présents à cette émission live : le Pr. Hélène Zephir, neurologue au CHRU de Lille, le Dr Didier Ferriby, neurologue et chef de service du CH de Tourcoing ainsi que le Dr Anne Blanchard-Dauphin, spécialisée en médecine physique et de réadaptation à l’hôpital Swinghedauw - Pôle Rééducation réadaptation et Soins de suite.

Les associations de patients (Notre Sclérose, AFSEP et LFSEP) seront aussi présentes pour apporter leurs témoignages précieux !

Pour écouter l’émission et toutes les précédentes en replay : SEP ON AIR.

Publié le 17/11/2020.
Semaine Européenne pour l’Emploi des Personnes Handicapées 2020.

La 24ème édition de la Semaine Européenne pour l’Emploi des Personnes Handicapées (SEEPH) aura lieu du  lundi 16 novembre au dimanche 22 novembre 2020.

Pour plus d'informations, rendez-vous sur le site dédié.

Publié le 16/11/2020.
Sclérose en plaques et confinement, témoignez !

Bonjour,

Une fois de plus, nous allons tous vivre une période sanitaire et économique compliquée.
C’est d’autant plus vrai pour les personnes atteintes de la sclérose en plaques, car tout devient plus compliqué : la prise en charge de la maladie (déplacements, séances chez le kiné, examens, consultations…), la solitude, l’isolement professionnel et social, la précarité…

L’association Notre Sclérose reste proche de vous et de vos préoccupations, en mettant à votre disposition de nombreux témoignages de patients. Si vous souhaitez vous aussi témoigner de votre vie lors de ce nouveau confinement, n’hésitez pas à partager votre histoire.

Envoyez votre témoignage (accompagné d’une photo) sur le thème : « Ma vie avec la sclérose en plaques lors du confinement » à notresclerose@notresclerose.org

Nous vous souhaitons de vivre au mieux cette nouvelle période de confinement.

L’équipe de Notre Sclérose.

Publié le 29/10/2020.
Enquête : Sclérose en plaques et Covid-19.

L'EFNA (la Fédération européenne des associations de neurologie) souhaite mieux comprendre comment les parcours de soins ont été reconfigurés pour la communauté des patients en neurologie pendant la première vague de la pandémie. Ces données seront utilisées pour informer le futur plaidoyer de nos groupes de neurologie afin qu'ils s'engagent dans la politique et la prise de décision qui éclaireront la planification du rétablissement.
Cela permettra également aux neurologues de toute l'Europe de comprendre le point de vue de leurs patients sur les approches adoptées pendant la pandémie, mais aussi les apprentissages qui peuvent être appliqués dans la future prestation des soins.

Pour répondre à l'enquête, cliquez ICI.

Publié le 26/10/2020.
Le 15 octobre 2020 aura lieu la 10ème émission de SEP on Air !

Pour ceux qui ne connaîtraient pas, SEP On Air est une webradio dédiée à la Sclérose en plaques, lancée par le laboratoire Novartis et dont nous sommes partenaires.

Cette prochaine édition, du 15 octobre 2020 à 18 heures, sera consacrée au thème suivant :
« La place de l’IRM dans la prise en charge de la sclérose en plaques. »

Seront présents à cette émission live : le Professeur Fabrice Bonneville, neuroradiologue, le Docteur Jonathan Ciron, neurologue ainsi qu’Eliane Lebreton infirmière d’éducation thérapeutique, tous les 3 exercent au CHU de Toulouse. Il y aura également des témoignages de patients et d’associations partenaires dont nous faisons partie.

Pour écouter l’émission et toutes les précédentes en replay : ICI

Publié le 05/10/2020.
Stoppons les idées reçues sur la sclérose en plaques !

-> Pour les témoignages écrits :
Envoyez-nous un e-mail avec votre texte et une photo (non obligatoire), après, nous nous occupons de tout !
Ne pas oublier d'indiquer votre autorisation de diffusion pour la photo :
« Moi ... autorise l’association Notre Sclérose à diffuser ma photo sur notresclerose.org et sur les réseaux sociaux ».

-> Pour les témoignages vidéo :
Vous pouvez vous filmer avec votre téléphone, appareil photo, etc... puis utiliser wetransfer.com si vos fichiers sont trop lourds.
Ne pas oublier d'indiquer votre autorisation de diffusion :
« Moi ... autorise l’association Notre Sclérose à diffuser ma vidéo sur notresclerose.org et sur les réseaux sociaux ».

Envoyez votre témoignage à notresclerose@notresclerose.org

Publié le 05/06/2020.
Sclérose en plaques, SEP, ou les deux ?

Il y a quelque temps nous avons réalisé un sondage sur l’utilisation du nom ou de son acronyme pour désigner la maladie.
Les résultats de ce sondage vont aider nos partenaires à mieux communiquer avec les patients et leurs proches lorsqu’ils s’adressent à eux. En effet, nos partenaires ont de nombreux outils à destination des patients (et proches) pour mieux comprendre la maladie et les aider dans leur quotidien (brochures, affiches, applications, etc…).Nous tenons à vous informer des résultats de ce sondage qui a mobilisé 265 patients :

Question 1 : Lors d’une discussion avec ses proches, les patients utilisent plutôt :
- Les deux (43%).
- Sclérose en plaques (37,7%).
- SEP (20,8%).

Question 2 : Les proches de patients utilisent plutôt :
- Sclérose en plaques (65,7%).
- Les deux (24,2%).
- SEP (10,9%).

Question 3 : Lors d’une discussion avec une « connaissance », les patients utilisent plutôt :
- Sclérose en plaques (83%).
- Les deux (14,3%).
- SEP (2,6%).

Question 4 : Les neurologues des patients utilisent plutôt :
- Sclérose en plaques (38,1%).
- Les deux (35,8%).
- SEP (27,2%).

Question 5 : Les patients se considèrent comme :
- Malade de la sclérose en plaques (51,7%).
- Sépien(ne) : (28,7%).
- Malade de la SEP : (21,1%).
- Sclérosé(e) en plaques : (9,8%).

Nous pouvons constater que la plupart des personnes ayant répondu au sondage préfèrent utiliser le nom complet de la maladie et non son acronyme.

-> Donc pour une meilleure compréhension, utilisons "sclérose en plaques" lorsque nous parlons de la maladie !

L'équipe de Notre Sclérose.

Publié le 04/06/2020.
La maison de la SEP s'invite chez vous !

Cette année, la Maison de la SEP a été 100% digitale.
CLIQUEZ ICI pour accéder au live !

Publié le 02/06/2020.
Journée mondiale de la sclérose en plaques 2020 !

« Bonjour à tous,

Comme chaque année, le 30 mai est LA JOURNÉE MONDIALE de la sclérose en plaques. Cette année et jusqu’en 2022, ce sont les « connexions » qui seront mises à l’honneur. Connexions à soi, connexions aux autres et aux soins de qualité.

Depuis sa création, l’association Notre Sclérose a mis au cœur de sa raison d’être la création de liens entre les patients, les proches et les professionnels de santé… 

-> Connexions entre patients. 
800 témoignages de patients et de proches.
En 13 ans, l’association a pu mettre en ligne des centaines de témoignages sur la vie avec la sclérose en plaques. Grâce vos récits, l’association propose un recueil extraordinaire de témoignages, participant à lutter contre les idées reçues sur la sclérose en plaques et à soutenir les malades et leurs proches. 
Merci pour votre confiance, puisqu’en 13 ans, nous avons collecté plus de 800 témoignages disponibles sur le site notresclerose.org !

Une plateforme d’entraide unique dédiée aux patients.
Il y a 2 ans, nous avons également créé une plateforme d’entraide privée, vous permettant d’échanger entre patients et proches sur des thématiques très spécifiques liées à la maladie. Chacun trouvant ainsi des réponses à ses questions, du soutien et de l’entraide. Nous comptons aujourd’hui 1 336  Patients-solidaires prêts à aider les autres malades et à répondre à leurs questions.

-> Connexions entre patients et professionnels de santé.
Et enfin, comme nous l’avions annoncé il y a quelques mois, nous avons le soutien de plusieurs neurologues, partout en France, pour réaliser des vidéos où ils prendront le temps de répondre « aux questions que vous n’avez jamais osé leur poser ». 
Une série unique de vidéos, sur des thèmes aussi divers que la recherche, la grossesse, la sexualité, etc…

Compte tenu de l’actualité de ces derniers mois, les tournages ont été un peu repoussés, mais patience les vidéos seront disponibles prochainement sur le site notresclerose.org via sa page Youtube « Notre Sclérose TV » !

Avec nos 45 000 visiteurs uniques tous les mois, connectés ensemble sur notresclerose.org, nous sommes fiers du travail réalisé et de mettre à votre disposition un lieu d’échanges, d’informations et de connexions unique dans le monde associatif de la sclérose en plaques. 

Encore une fois je voudrais vous remercier pour votre soutien, votre présence et vos encouragements. Car ce sont aussi vos connexions à l’association qui nous permettent d’être présents chaque jour à vos côtés.

Merci à tous et continuez à vous protéger du Covid-19 en respectant les gestes barrières. »

Sandy Thomaré - Présidente de l’association Notre Sclérose.

-> Soutenez l’association en cliquant ICI !

Publié le 30/05/2020.
Conférence web : Sclérose en plaques (SEP) et Covid-19 - Spéciale Post Confinement.

Le 14 mai 2020 de 18h à 19h, participez à la conférence, inscrivez-vous !

Face à cette crise sanitaire inédite, vous êtes nombreux à vous poser des questions pratiques ou encore psychologiques pour appréhender au mieux le déconfinement. 
Que vous ayez une sclérose en plaques, ou que vous soyez proche d’une personne ayant cette maladie, rejoignez deux spécialistes pour un temps de questions/réponses : 
• Le Dr Renato Colamarino, neurologue au CH d’Antibes.
• Le Pr Eric Fakra, psychiatre au CHU de Saint Etienne.

Les associations de patients l’AFSEP et Notre Sclérose seront également présentes lors du direct. 

Actualités, aspects psychologiques, gestion pratique…
Venez poser toutes vos questions aux professionnels de santé !

INSCRIPTION ICI.

Publié le 11/05/2020.
Confinement et sclérose en plaques.

Bonjour,

Cette longue période de confinement arrive à sa fin. Racontez-nous comment vous avez géré cette situation inédite en nous envoyant votre témoignage (avec une photo) à notresclerose@notresclerose.org

Bon déconfinement !

Publié le 06/05/2020.
Le 13 mai 2020 aura lieu la 9ème émission de SEP on Air !

SEP On Air est la 1ère webradio dédiée à la Sclérose en plaques, lancée par le laboratoire Novartis lors de la Journée Mondiale 2018 et dont nous sommes partenaires.

Au programme de cette 9ème émission du 13 mai 2020 :
« Scérose en plaques et problèmes cognitifs. »
Seront présents à cette émission live : le Dr Cécile Dulau et le Docteur Aurélie Ruet toutes deux neurologues au CHU de Bordeaux ainsi qu’Hélène Martin, neuropsychologue au CHU de Bordeaux. 
Les associations de patients (Association Notre Sclérose, AFSEP et LFSEP) seront aussi présentes pour témoigner !

Pour écouter l’émission et toutes les précédentes en replay : ICI.

Publié le 21/04/2020.
Recherche 5 patient(e)s.

Bonjour,

L’un de nos partenaires recherche 5 patient(e)s afin d'échanger puis de réaliser des vidéos sur le thème : « la sclérose en plaques expliquée aux enfants ».

Il faudra être disponible le 23 septembre, à Paris, de 10 à 16 heures.
La matinée sera consacrée à des échanges entre patients et professionnels de santé et le tournage des vidéos aura lieu l’après-midi.

Profil des patient(e)s :
- Femme ou homme,
- Sclérose en plaques récurrente-rémittente,
- Ayant un ou des enfants, idéalement âgés entre 3 et 7 ans au moment de l'annonce du diagnostic.

PS : Les frais de transport peuvent être pris en charge par l’association.

Merci de contacter Arnaud par mail à notresclerose@notresclerose.org 

Solidairement.

L'équipe de Notre Sclérose.

Publié le 20/03/2020.
CoronaVirus (COVID-19) et sclérose en plaques.
Publié le 13/03/2020.
Abonnez-vous à notre chaîne Youtube !

Pour rester informé des dernières vidéos mises en ligne, abonnez-vous à notre chaîne Youtube !

Publié le 14/02/2020.
Le 5 février 2020 aura lieu la 8ème émission de SEP on Air !

SEP On Air est la 1ère webradio dédiée à la Sclérose en plaques, lancée par le laboratoire Novartis lors de la Journée Mondiale 2018 et dont nous sommes partenaires.

Au programme de cette 8ème émission :
« Prendre soin de soi quand on a la sclérose en plaques. »
Seront présents à cette émission live : le Pr Jérôme De Sèze, neurologue au CHU de Strasbourg, Charlotte Bonnefond, neuropsychologue, représentante d’Alsacep ainsi que Mme Metz, enseignante de Yoga. Les associations de patients (Association Notre Sclérose, AFSEP et LFSEP) seront aussi présentes pour témoigner !
Nous vous donnons rendez-vous le 5 février 2020 à 18h pour une heure d’émission. Nous serons en direct de Strasbourg !

Pour écouter l’émission et toutes les précédentes en replay : ICI.

Publié le 20/01/2020.
Quelle question n'avez-vous jamais osé poser à votre neurologue ?

Il y a bien une question que vous n'avez jamais osé poser à votre neurologue !
Alors pour être encore plus proche de vous et de vos préoccupations, l'association Notre Sclérose le fera à votre place en se rendant à un congrés de professionels de santé afin d'interviewer des neurologues.
Après, nous réaliserons des films de leurs réponses qui seront diffusés sur ce site, notre chaîne Youtube et sur les réseaux sociaux.

Cela permettra de briser certains tabous et de faire parler de la sclérose en plaques !

N'hésitez pas à nous envoyer votre question par mail.

Publié le 16/01/2020.
Les "Leopard's eyes" participent au Raid Amazones 2020 et soutiennent l'association Notre Sclérose !

L'association Notre Sclérose remercie chaleureusement les trois normandes (Patricia, Isabelle et Emmanuelle) qui associent l’effort et l’engagement au travers d’une expérience sportive et solidaire. Elles participent au Raid Amazones pour soutenir l’association Notre Sclérose ! Merci à elles !

Suivez-les sur FaceBook.

Publié le 12/12/2019.
Le 5 décembre 2019 aura lieu la 7ème émission de SEP on Air !

SEP On Air est la 1ère webradio dédiée à la Sclérose en plaques, lancée par le laboratoire Novartis lors de la Journée Mondiale 2018 dont nous sommes partenaires.

Au programme de cette 7ème émission :
« Comment mon parcours de soin sclérose en plaques est coordonné : quels sont mes interlocuteurs ? »
Interviendront lors de cette émission : Le Pr Alain Créange, Neurologue à l’hôpital Henri Mondor CRC, le Dr Caroline Papeix, Neurologue à l’hôpital de la Pitié Salpêtrière CRC, ainsi que Sophie Redaelli, infirmière coordinatrice CRC. Les associations de patients (Association Notre Sclérose, AFSEP et LFSEP) seront aussi présentes pour témoigner !

Nous vous donnons rendez-vous le 5 décembre 2019 à 18h pour une heure d’émission. Nous serons en direct de Paris !

Pour écouter l’émission et toutes les précédentes en replay : ICI.

Publié le 18/11/2019.
L'Association Notre Sclérose à l'Assemblée Nationale !

Le 9 octobre 2019, Arnaud Gautelier était présent à l’Assemblée Nationale pour représenter l’Association Notre Sclérose aux côtés de la Ligue française contre la sclérose en plaques, la Fondation ARSEP, l'Association SEP'Avenir et l’Agefiph afin de travailler sur les problématiques des patients.
Merci à Fiona Lazaar (Députée de la 5ème circonscription du Val d'Oise) et son équipe de nous avoir reçu et d’être aussi engagés !

Publié le 14/10/2019.
L'Association Notre Sclérose présente à la journée "L’Hôpital Numérique" le 19 septembre 2019 !

"L’Hôpital Numérique" est une journée de rencontre des acteurs de la santé, des technologies et de l’innovation (à l’occasion de la "Nantes Digital Week")
À travers des ateliers, des tables rondes, des temps d’échange et de networking, venez contribuer à cette journée d’idéation sur la santé et découvrir ou approfondir les enjeux du nouvel hôpital de l’Île de Nantes. Arnaud Gautelier, de l'Association Notre Sclérose interviendra (le matin) pour parler du "patient connecté".

Rendez-vous le 19 septembre 2019 de 8h30 à 16h00 au Hall 6 Ouest - Île de Nantes - 42, rue de la Tour d'Auvergne - 44200 Nantes.

Publié le 18/09/2019.
Le 17 septembre 2019 aura la lieu 6ème émission de SEP on Air !

SEP On Air est la 1ère webradio dédiée à la Sclérose en plaques, lancée par le laboratoire Novartis lors de la Journée Mondiale 2018 et dont nous sommes partenaires.

Seront présents à cette émission live : Nous serons au côté de deux neurologues, une neuropsychologue, un infirmier et au téléphone avec des patients pour échanger autour de l’éducation thérapeutique du patient (ETP). Une discipline pas toujours connue mais qui aide à mieux s’approprier et vivre sa sclérose en plaques. 

Nous vous donnons rendez-vous le 17 septembre à 18h pour une heure d’émission live. En direct de Marseille !

Pour écouter l’émission et toutes les précédentes en replay : ICI.

Publié le 06/09/2019.
L’Association Notre Sclérose, lauréate du GHOOD 2019 de la Fondation EDF !

"La Fondation EDF s’engage avec conviction depuis plus 30 ans au service de l’intérêt général. Véritable outil de dialogue entre le groupe EDF et la société civile, elle œuvre au quotidien pour construire une société plus juste et plus humaine. En janvier 2016, elle est devenue une fondation du groupe en intégrant Enedis, Dalkia, EDF Renouvelables. Depuis 2016, elle fait de la solidarité et du progrès les priorités de son action et mobilise les collaborateurs autour de ses projets en France et à l’international. En matière culturelle, la Fondation Groupe EDF est aussi une pionnière au modèle très singulier. Avec l’Espace Fondation EDF, elle propose gratuitement des expositions artistiques pluridisciplinaires innovantes mettant en scène ce qui fait ou fera l’art et la société d’aujourd’hui et demain."

Merci à Émily pour son engagement aux côtés de l’Association Notre Sclérose.
(Lire son témoignage de son engagement dans ce projet).

Toute l’équipe de l’Association Notre Sclérose remercie chaleureusement Émily et la Fondation EDF pour leur soutien !

Publié le 26/06/2019.
L’ « Apéro SEP Notre Sclérose » du mardi 18 juin 2019 à Nantes en images !

Merci à tous les patients et proches pour votre bienveillance, vos sourires, vos échanges, vos conseils, vos partages d’expérience et votre bonne humeur.
À très vite pour une prochaine édition de l’ « Apéro SEP Notre Sclérose » !

Publié le 20/06/2019.
Luttons contre les idées reçues sur la sclérose en plaques !

Pour la journée mondiale de la sclérose en plaques 2019 sur le thème des symptômes invisibles, l'association Notre Sclérose vous invite à partager massivement cette vidéo afin de lutter contre les idées reçues sur la sclérose en plaques ! Merci à tous. 
#MaSEPinvisible

Film réalisé par l'association en 2009 et toujours d'actualité…

Publié le 29/05/2019.
SEP On Air, le 28 mai 2019 : « Ma sclérose en plaques invisible ».

Pour cette émission spéciale et en direct de 18h à 19h, le plateau sera exclusivement composé de patients atteints de la sclérose en plaques et des associations partenaires : l'association Notre Sclérose et la LFSEP !
Tous seront présents pour discuter de l’invisibilité de la sclérose en plaques à l’occasion de la journée mondiale de la sclérose en plaques. #MyInvisibleMS #MaSEPinvisible

Après le live, retouvez les deux premières émissions : « Fatigue et Dépression » mais aussi « Autour de la poussée ».

Podcasts et tous les détails sur : ICI.

Publié le 26/05/2019.
Mercredi 22 mai 2019 : Journée mondiale de la SEP à l'Assemblée Nationale !

Dans la salle Colbert, 126 rue de l'Université.

Programme :
- 17h30 : Accueil.
- 18h : Ouverture de l'évènement par Madame Fiona Lazaar, Députée du Val d'Oise.
- 18h30 : Table ronde n°1 (Vivre au quotidien avec des symptômes invisibles).
- 19h15 : Table ronde n° 2 (Être aidant).
- 20h : Mot de clôture.

Inscription obligatoire avant le 16 mai : invitation@ligue-sclerose.fr en précisant vos nom et prénom, date et lieu de naissance.

Publié le 12/05/2019.
Mai, le mois de la sclérose en plaques 2019 !

En attendant la journée mondiale de la sclérose en plaques 2019, voici quelques films réalisés par l'association Notre Sclérose lors des précédentes années.

• Pour la journée mondiale de la sclérose en plaques 2016 :

• Pour la journée mondiale de la sclérose en plaques 2015 :


• Pour la journée mondiale de la sclérose en plaques 2010 :

Publié le 04/05/2019.
La Communauté d'entraide de Notre Sclérose a 1 an !

Bonjour,

Il y a tout juste 1 an nous mettions à votre disposition, sur le site de l’association, notre service d’entraide entre patients. Nous comptons aujourd’hui 1 570 patients inscrits et plus de 1 000 Patients-solidaires prêts à aider les autres les malades et leurs proches.

Des milliers de discutions confidentielles ont lieux sur notre site et nous en sommes très heureux.

Nous tenions à remercier chaleureusement toutes les personnes qui se sont inscrites et qui, régulièrement, prennent le temps de répondre aux interrogations des autres malades.
Cette solidarité est précieuse et unique dans le monde de la sclérose en plaques.

L’association notre Sclérose est à votre écoute pour faire toujours mieux et vous aider à améliorer ce service. Aussi, si vous attendez des améliorations ou des nouveaux thèmes, n’hésitez pas à nous en faire part à notresclerose@notresclerose.org

Nous en profitons également de ce message pour remercier nos partenaires, qui ont cru en ce projet et nous suive dans cette aventure digitale inédite dans le monde de la sclérose en plaques ! 

Merci à tous.

Solidairement,

L’équipe de l’Association Notre sclérose.

Toujours pas inscrit ? C'est pour ICI !

Publié le 01/05/2019.
Double-A en spectacle à Nantes !

Rendez-vous à Nantes le 21 juin 2019 !

À la Salle Festive Nantes Erdre (251, route de Saint Joseph) à 20h30 pour le spectacle suivi par un débat animé par Pr Laplaud et Dr Wiertlewksi (neurologues) et Mme François (psychologue au CHU de Nantes).

Inscriptions obligatoires (nombre de places limité) via : cecilia.rousseau2@wanadoo.fr

Publié le 25/04/2019.
Musicothérapie à Angers.

Le prochain cycle de séances de musicothérapie aura lieu à partir du 29 avril jusqu'au 17 juin, les lundi de 15h à 16h à la Clinique Saint Léonard près d'Angers.

Les séances sont prises en charge par la clinique Saint Léonard.

Contact : 
Thérèse Dewitte
06 88 49 72 16

Publié le 26/03/2019.
Recherche 2 patients et 1 proche.

Bonjour,

L’un de nos partenaires recherche 3 personnes afin de réaliser des vidéos pour une diffusion sur son site internet spécialisé sur la sclérose en plaques. 
---> Le thème de ces vidéos est : « grossesse, désir d’enfant avec une sclérose en plaques ».

Il faudra être disponible le 20 juin, à Paris, de 10 à 17 heures.
La matinée sera consacrée à des échanges entre patients et professionnels de santé et le tournage des vidéos aura lieu l’après-midi.

Notre partenaire recherche 2 patients et un proche :
- 1 patiente qui n’arrive pas à avoir d’enfant (parcours FIV).
- 1 homme avec une sclérose en plaques et en désir d’enfant.
- 1 père aidant.

PS : Les frais de transport peuvent être pris en charge par l’association.

Merci de contacter Arnaud par mail à notresclerose@notresclerose.org 

Solidairement.

L'équipe de Notre Sclérose.

Publié le 25/03/2019.
Quatrième édition de SEP On Air, le 21 mars 2019 !

Thème de cette quatrième émission : L'annonce du diagnostic.

De 19h à 20h, le live avec pour invités : les Docteurs Emmanuelle Lepage et Laure Michel (Neurologues au CHU de Rennes) ainsi que Hélène Laigo (Psychologue au CHU de Rennes). Les associations de patients (l'Association Notre Sclérose, AFSEP et LFSEP) seront aussi présentes pour témoigner !

Et de 10h à 19h, un programme riche : des interviews de médecins, des associations de patients partenaires, une programmation musicale variée ainsi que les meilleurs moments des premières émissions Sep On Air.

Retrouvez les podcasts et toutes les informations sur : ICI.

Publié le 19/03/2019.
Un nouveau site pour les aidant(e)s du 44 !

L’union départementale des associations familiales (Udaf) de Loire-Atlantique vient de créer un site internet pour informer les personnes qui aident un proche (personne malade, âgée ou en situation de handicap) : services de proximité, information sur les démarches ou l'organisation de la vie quotidienne, solutions de répit... Ce site a été conçu avec le soutien du Département et centralise les actions et manifestations sur la Loire-Atlantique.

Voir le site.

Publié le 18/03/2019.
Journée mondiale de la sclérose en plaques 2019.

La journée mondiale de la sclérose en plaques 2019 se tient le 30 mai.
La campagne mondiale de 2019 est appelée « Ma sclérose en plaques invisible » (#MaSEPinvisible) et est axée sur le thème des symptômes invisibles.

Publié le 07/03/2019.
L'histoire d'Alix avec la communauté d'entraide entre patients.

Avec les conseils de Patients-solidaires (bénévoles) de l’association Notre Sclérose, Alix a trouvé des solutions pour calmer ses douleurs.
Vous aussi, faites comme Alix, rejoignez notre communauté d’entraide entre patients : Inscription

La sclérose en plaques, ce sont les patients qui en parlent le mieux !

Publié le 19/02/2019.
Recherche bénévoles !

Bonjour à tous,

L'association Notre Sclérose a besoin de vous !
En effet, nous recherchons des "patients-bénévoles" qui sont prêts à nous aider à faire connaître la communauté d'entraide entre patients (et proches) en affichant notre poster dans la salle d'attente de leur service neurologie, chez leur médecin traitant, centre de rééducation, kiné, etc…

Si vous pensez pouvoir nous aider, envoyez-nous à mail avec votre adresse postale afin de recevoir 10 exemplaires de l'affiche à notresclerose@notresclerose.org

Merci d'avance !

L'équipe de Notre Sclérose

Publié le 15/01/2019.
L'histoire de Sophie avec la communauté d'entraide entre patients.

Avec l'aide de Patients-solidaires de l’Association Notre Sclérose, Sophie a pu échanger facilement et en toute discrétion sur sa fatigue.
Vous aussi, faites comme lui, rejoignez notre communauté d’entraide entre patients : 
Inscription

La sclérose en plaques, ce sont les patients qui en parlent le mieux !

Publié le 10/01/2019.
L'histoire de Fred avec la communauté d'entraide entre patients.

Avec l'aide de Patients-solidaires de l’Association Notre Sclérose, Fred a pu échanger facilement et en toute discrétion sur sa poussée.
Vous aussi, faites comme lui, rejoignez notre communauté d’entraide entre patients : Inscription

La sclérose en plaques, ce sont les patients qui en parlent le mieux !

Publié le 09/11/2018.
SEP On Air, troisième émission : "SEP : Vie de couple, sexualité et grossesse".

SEP On Air est une webradio exclusivement dédiée à la sclérose en plaques (SEP).

La troisième émission aura lieu le : 29 NOVEMBRE 2018 DE 10H À 20H.
Seront présents à cette émission live : des médecins, des associations de patients partenaires, une programmation musicale variée ainsi que des animations, débats et échanges.
Émission en direct de 19h à 20h sur la thématique « SEP : Vie de couple, sexualité et grossesse ».

Les invités : 
- Le Pr Sandra Vukusic, neurologue à l'hôpital Neurologique Pierre Wertheimer de Lyon.
- Ariane Sanchez, psychologue clinicienne représentante du réseau Rhône Alpes SEP.
- Le Dr Maria Camelita Scheiber-Nogueira, neurologue à Lyon.
- Les associations de patients (Association Notre Sclérose, AFSEP, et LFSEP) seront aussi là pour témoigner !

Retrouvez les podcasts et toutes les informations sur : ICI.

L'association Notre Sclérose est très fière d'être partenaire de cet évènement.

Publié le 30/10/2018.
L'histoire de Léa avec la communauté d'entraide entre patients.

Avec les conseils de Patients-solidaires de l’association Notre Sclérose, Léa a trouvé facilement et en toute discrétion un nouveau neurologue près de son futur domicile.
Vous aussi, faites comme Léa, rejoignez notre communauté d’entraide entre patients : Inscription

La sclérose en plaques, ce sont les patients qui en parlent le mieux !

Publié le 09/10/2018.
SEP On Air, deuxième émission : "Autour de la poussée".

SEP On Air est une webradio exclusivement dédiée à la sclérose en plaques (SEP).

La deuxième émission aura lieu le : 11 SEPTEMBRE 2018 DE 10H À 20H.
Seront présents à cette émission live : des interviews de médecins, des associations de patients, une programmation musicale variée ainsi que des animations, débats et échanges.
Émission en direct de 19h à 20h sur la thématique « Autour de la poussée ».

Les invités du jour : 
- Le Pr Pierre Labauge, neurologue au CHU de Montpellier
- Le Dr Clarisse Carra-Dallière, neurologue au CHU de Montpellier.
- Didier Accaries, infirmier d’éducation thérapeutique au CHU de Montpellier.
- Les associations de patients (Notre Sclérose, AFSEP, et LFSEP) seront aussi là pour témoigner !

Retrouvez les podcasts et toutes les informations sur : ICI.

Publié le 16/08/2018.
L'association Notre Sclérose fête ses 11 ans !

Bonjour à tous,

Voilà 11 ans que l’association Notre Sclérose lutte contre les idées reçues sur la sclérose en plaques, et nous sommes fiers de pouvoir proposer aujourd’hui plus de 600 témoignages de patients et de proches. Merci à vous de nous faire confiance et de partager vos histoires toutes aussi touchantes et pleines d’espoir les unes que les autres !

Cette année nous avons créé la première communauté d’entraide entre patients atteints de la sclérose en plaques. Sur les 700 personnes inscrites depuis le 1ermai 2018, 450 sont déjà prêtes à répondre à vos questions et à échanger sur la sclérose en plaques. N’hésitez pas à utiliser notre moteur de recherche de mise en relation et à partager avec d’autres patients autour des thématiques qui vous intéressent (fatigue, travail, démarches administratives, grossesse, loisirs…). La communauté vous attend !

La lutte pour faire connaître la sclérose en plaques doit continuer, nous comptons sur vous pour nous suivre encore longtemps, et partager ensemble vos histoires…

Merci pour votre fidélité et votre solidarité.

L’asssociation Notre Sclérose.

Publié le 14/07/2018.
Cleo, une application mobile pour le quotidien des patients.

Cleo est une application smartphone conçue pour accompagner au quotidien les personnes atteintes de la sclérose en plaques (SEP). Elle est conçue leur apporter de l’information, du soutien et des outils pour surmonter les difficultés de la vie quotidienne.

Cleo repose sur quatre fonctionnalités pour aider les patients à mieux vivre au quotidien avec la sclérose en plaques :

• Des informations fiables et des conseils pour mieux vivre au quotidien leur maladie.
• Une messagerie en ligne avec une infirmière pour répondre aux questions des malades.
• Un journal de bord pour suivre l’évolution de leurs données de santé afin qu’ils puissent les transmettre à leur médecin.
• Des programmes bien-être élaborés par des professionnels de santé et adaptés aux patients SEP.

L'association Notre Sclérose est partenaire de cette application mobile.

Publié le 30/05/2018.
Boxons la SEP pour la mettre KO !

On a tous rêvé de mettre une bonne droite à la sclérose en plaques. Alors faisons-le avec Boxons la SEP !
L'évènement se déroulera dans 5 villes à l'occasion de la Journée mondiale de la SEP :

Toulouse : le 26 mai 2018 à l'Allée Jules Guesdes.
Annecy : le 29 mai 2018 au CHU Annecy Genevois.
Lyon : le 30 mai 2018 à la Place Carnot.
Paris : le 02 juin 2018 à la Place Stalingrad 75019.
Arras : le 06 juin 2018 à la Place Maréchal Foch.

Au programme de ces journées où l'association Notre Sclérose est partenaire :
Une animation immersive du quotidien des malades dans trois univers reconstitués (transport en commun, au travail et à la maison),
- Des espaces sport et bien-être pour sensibiliser sur les bienfaits du sport aussi bien pour le grand public que pour les personnes atteintes de la SEP,
- Une présentation de l’application mobile OnStEPs™ programme connecté sport et bien-être avec plus de 30 exercices adaptés aux capacités de chacun présentés au travers de plus de 100 photos,
- Des interventions d’associations de patients et de professionnels de santé pour déconstruire les idées reçues autour de la maladie et notamment du rapport au sport,
- Des espaces d’échanges avec les associations de patients et des professionnels de santé,
- Des démonstrations de boxe mais aussi de sports en tout genre par des patients atteints de SEP.

Publié le 30/05/2018.
CNews pour la Journée mondiale de la SEP 2018 !

Nous remercions le journaliste de CNews Nantes pour ce reportage !

Publié le 30/05/2018.
Une webradio dédiée à la sclérose en plaques.

Nous avons trouvé ce moyen de communication original pour parler de la sclérose en plaques, c'est pour cela que nous sommes partenaire de « SEP ON AIR ».
Soyez à l'écoute le 30 mai 2018 de 10h à 20h pour la première émission !
De 19h à 20h, il y aura un direct sur le thème : « Fatigue et dépression, deux symptômes mal connus de la sclérose en plaques ».

Publié le 30/05/2018.
Une application tablette pour expliquer la SEP aux enfants.

L’application «Pr Fizzgobble» est la première application interactive qui permet d’expliquer la sclérose en plaques aux enfants. À la découverte du corps humain pour expliquer aux enfants la sclérose en plaques de leurs parents. Explications de l'équipe du Service Neurologie du CHU de Nantes, de l'équipe de Novartis et l’agence en charge de la création de l’appli.


Cette application est disponible sur l'AppStore et GooglePlay.

Publié le 07/05/2018.
Éducation thérapeutique à Angers.

Lors des assises régionales (Pays de la Loire) du "plan maladies neurodégénératives" du 8 février à Angers, l’association Notre Sclérose a rencontré Catherine Bossu (neurologue à Trélazé, 49800) qui nous a parlé du programme d’éducation thérapeutique dans la sclérose en plaques qu’elle a mis en place avec ses équipes à la clinique Saint-Léonard à Trélazé. 

Voici la liste des ateliers proposés, qui s'adressent à tous les patients, quel que soit le stade de leur maladie, car ils peuvent être adaptés en fonction de la situation clinique du patient. La plupart des ateliers sont collectifs, ce qui favorise la rencontre et le partage.

Ateliers "incontournables" :
- connaissance de la maladie, symptômes et poussées,
- traitements de la SEP,
- gérer sa fatigue au quotidien,
- activité physique adaptée,
- les aides pour faciliter son quotidien (informations médico-sociales),
- musicothérapie.

Ateliers optionnels :
- expliquer ma SEP à mon enfant,
- travail et SEP,
- séquence individuelle de l'aidant,
- vivre ma SEP au quotidien,
- Gestion des douleurs,
- gestion des stress.

Les ateliers ont lieu le mardi après-midi de 14h30 à 16h30 à la Cité, à Angers.

Publié le 07/05/2018.
Un programme sport et bien-être adapté aux patients SEP.

Lors de la journée mondiale de la sclérose en plaques (SEP) 2017 à Nantes sur le thème "SEP et sport", nous avons pris connaissance de OnStEPsTM  qui est un programme de sport et bien-être connecté.
Pour en savoir plus : Cliquez ICI.

Publié le 07/05/2018.
Les principales associations dans la sclérose en plaques (SEP).

Voici une liste des principales associations dans la sclérose en plaques :
 

La Fondation ARSEP : Association pour la Recherche sur la Sclérose en Plaques.

 

 

 

 

 La LFSEP : Ligue Française contre la Sclérose en Plaques.

 

 

 

L'AFSEP : Association Française des Sclérosés En Plaques

 

 

 

L'APF SEP (site sclérose en plaques).

 

 

 

Publié le 14/11/2017.