Actualités et événements
pour les patients.
L’Association Notre Sclérose, lauréate du GHOOD 2019 de la Fondation EDF !

"La Fondation EDF s’engage avec conviction depuis plus 30 ans au service de l’intérêt général. Véritable outil de dialogue entre le groupe EDF et la société civile, elle œuvre au quotidien pour construire une société plus juste et plus humaine. En janvier 2016, elle est devenue une fondation du groupe en intégrant Enedis, Dalkia, EDF Renouvelables. Depuis 2016, elle fait de la solidarité et du progrès les priorités de son action et mobilise les collaborateurs autour de ses projets en France et à l’international. En matière culturelle, la Fondation Groupe EDF est aussi une pionnière au modèle très singulier. Avec l’Espace Fondation EDF, elle propose gratuitement des expositions artistiques pluridisciplinaires innovantes mettant en scène ce qui fait ou fera l’art et la société d’aujourd’hui et demain."

Merci à Émily pour son engagement aux côtés de l’Association Notre Sclérose.
(Lire son témoignage de son engagement dans ce projet).

Toute l’équipe de l’Association Notre Sclérose remercie chaleureusement Émily et la Fondation EDF pour leur soutien !

Publié le 26/06/2019.
Stoppons les idées reçues sur la sclérose en plaques !

Pour les témoignages écrits :
Envoyez-nous un e-mail avec votre texte et une photo (non obligatoire), après, nous nous occupons de tout !
Ne pas oublier d'indiquer votre autorisation de diffusion pour la photo :
« Moi ... autorise l’association Notre Sclérose à diffuser ma photo sur notresclerose.org et sur les réseaux sociaux ».

Pour les témoignages vidéo :
Vous pouvez vous filmer avec votre téléphone, appareil photo, etc... puis utiliser wetransfer.com si vos fichiers sont trop lourds.
Ne pas oublier d'indiquer votre autorisation de diffusion :
« Moi ... autorise l’association Notre Sclérose à diffuser ma vidéo sur notresclerose.org et sur les réseaux sociaux ».

Quelques exemples de thèmes pour vous aider à témoigner :
- L’annonce du diagnostic.
- Les difficultés (ou non) rencontrées au travail.
- Les difficultés (ou non) rencontrées avec les administrations (MDPH, banques...).
- Vous et votre conjoint.
- Vous et votre entourage.
- Vous et vos enfants.
- Vous et votre grossesse.
- Vos vacances avec la SEP.
- L’avenir, la recherche.
- L’accessibilité.

Envoyez votre témoignage à notresclerose@notresclerose.org

Publié le 23/06/2019.
L’ « Apéro SEP Notre Sclérose » du mardi 18 juin 2019 à Nantes en images !

Merci à tous les patients et proches pour votre bienveillance, vos sourires, vos échanges, vos conseils, vos partages d’expérience et votre bonne humeur.
À très vite pour une prochaine édition de l’ « Apéro SEP Notre Sclérose » !

Publié le 20/06/2019.
Luttons contre les idées reçues sur la sclérose en plaques !

Pour la journée mondiale de la sclérose en plaques 2019 sur le thème des symptômes invisibles, l'association Notre Sclérose vous invite à partager massivement cette vidéo afin de lutter contre les idées reçues sur la sclérose en plaques ! Merci à tous. 
#MaSEPinvisible

Film réalisé par l'association en 2009 et toujours d'actualité…

Publié le 29/05/2019.
SEP On Air, le 28 mai 2019 : « Ma sclérose en plaques invisible ».

Pour cette émission spéciale et en direct de 18h à 19h, le plateau sera exclusivement composé de patients et des associations partenaires : l'association Notre Sclérose et la LFSEP !
Tous seront là pour discuter de l’invisibilité de la sclérose en plaques à l’occasion de la journée mondiale de la sclérose en plaques. #MyInvisibleMS #MaSEPinvisible

Et à partir de 19h, une rediffusion des deux premières émissions : « Fatigue et Dépression » mais aussi « Autour de la poussée ».

Retouvez aussi les podcasts et tous les détails sur : www.sep-et-vous.fr

Publié le 26/05/2019.
Mercredi 22 mai 2019 : Journée mondiale de la SEP à l'Assemblée Nationale !

Dans la salle Colbert, 126 rue de l'Université.

Programme :
- 17h30 : Accueil.
- 18h : Ouverture de l'évènement par Madame Fiona Lazaar, Députée du Val d'Oise.
- 18h30 : Table ronde n°1 (Vivre au quotidien avec des symptômes invisibles).
- 19h15 : Table ronde n° 2 (Être aidant).
- 20h : Mot de clôture.

Inscription obligatoire avant le 16 mai : invitation@ligue-sclerose.fr en précisant vos nom et prénom, date et lieu de naissance.

Publié le 12/05/2019.
Mai, le mois de la sclérose en plaques 2019 !

En attendant la journée mondiale de la sclérose en plaques 2019, voici quelques films réalisés par l'association Notre Sclérose lors des précédentes années.

• Pour la journée mondiale de la sclérose en plaques 2016 :

• Pour la journée mondiale de la sclérose en plaques 2015 :


• Pour la journée mondiale de la sclérose en plaques 2010 :

Publié le 04/05/2019.
Maison de la SEP édition 2019 !

Cette année la Maison de la SEP sera présente dans 14 villes !
Rendez-vous sur le site de la Maison de la SEP pour voir le programme de chaque ville.

Choississez votre ville puis inscrivez-vous gratuitement pour y participer.

Publié le 03/05/2019.
La Communauté d'entraide de Notre Sclérose a 1 an !

Bonjour,

Il y a tout juste 1 an nous mettions à votre disposition, sur le site de l’association, notre service d’entraide entre patients. Nous comptons aujourd’hui 1 570 patients inscrits et plus de 1 000 Patients-solidaires prêts à aider les autres les malades et leurs proches.

Des milliers de discutions confidentielles ont lieux sur notre site et nous en sommes très heureux.

Nous tenions à remercier chaleureusement toutes les personnes qui se sont inscrites et qui, régulièrement, prennent le temps de répondre aux interrogations des autres malades.
Cette solidarité est précieuse et unique dans le monde de la sclérose en plaques.

L’association notre Sclérose est à votre écoute pour faire toujours mieux et vous aider à améliorer ce service. Aussi, si vous attendez des améliorations ou des nouveaux thèmes, n’hésitez pas à nous en faire part à notresclerose@notresclerose.org

Nous en profitons également de ce message pour remercier nos partenaires, qui ont cru en ce projet et nous suive dans cette aventure digitale inédite dans le monde de la sclérose en plaques ! 

Merci à tous.

Solidairement,

L’équipe de l’Association Notre sclérose.

Toujours pas inscrit ? C'est pour ICI !

Publié le 01/05/2019.
Double-A en spectacle à Nantes !

Rendez-vous à Nantes le 21 juin 2019 !

À la Salle Festive Nantes Erdre (251, route de Saint Joseph) à 20h30 pour le spectacle suivi par un débat animé par Pr Laplaud et Dr Wiertlewksi (neurologues) et Mme François (psychologue au CHU de Nantes).

Inscriptions obligatoires (nombre de places limité) via : cecilia.rousseau2@wanadoo.fr

Publié le 25/04/2019.
Sclérose en plaques, SEP, ou les deux ?

Il y a quelque temps nous avons réalisé un sondage sur l’utilisation du nom ou de son acronyme pour désigner la maladie.

Les résultats de ce sondage vont aider nos partenaires à mieux communiquer avec les patients et leurs proches lorsqu’ils s’adressent à eux. En effet, nos partenaires ont de nombreux outils à destination des patients (et proches) pour mieux comprendre la maladie et les aider dans leur quotidien (brochures, affiches, applications, etc…).

Nous tenons à vous informer des résultats de ce sondage qui a mobilisé 265 patients :

Question 1 : Lors d’une discussion avec ses proches, les patients utilisent plutôt :
- Les deux (43%).
- Sclérose en plaques (37,7%).
- SEP (20,8%).

Question 2 : Les proches de patients utilisent plutôt :
- Sclérose en plaques (65,7%).
- Les deux (24,2%).
- SEP (10,9%).

Question 3 : Lors d’une discussion avec une « connaissance », les patients utilisent plutôt :
- Sclérose en plaques (83%).
- Les deux (14,3%).
- SEP (2,6%).

Question 4 : Les neurologues des patients utilisent plutôt :
- Sclérose en plaques (38,1%).
- Les deux (35,8%).
- SEP (27,2%).

Question 5 : Les patients se considèrent comme :
- Malade de la sclérose en plaques (51,7%).
- Sépien(ne) : (28,7%).
- Malade de la SEP : (21,1%).
- Sclérosé(e) en plaques : (9,8%).

Nous pouvons constater que la plupart des personnes ayant répondu au sondage préfèrent utiliser le nom complet de la maladie et non son acronyme.
Donc pour une meilleure compréhension, utilisons "sclérose en plaques" lorsque nous parlons de la maladie !

L'équipe de Notre Sclérose.

Publié le 04/04/2019.
Musicothérapie à Angers.

Le prochain cycle de séances de musicothérapie aura lieu à partir du 29 avril jusqu'au 17 juin, les lundi de 15h à 16h à la Clinique Saint Léonard près d'Angers.

Les séances sont prises en charge par la clinique Saint Léonard.

Contact : 
Thérèse Dewitte
06 88 49 72 16

Publié le 26/03/2019.
Recherche 2 patients et 1 proche.

Bonjour,

L’un de nos partenaires recherche 3 personnes afin de réaliser des vidéos pour une diffusion sur son site internet spécialisé sur la sclérose en plaques. 
---> Le thème de ces vidéos est : « grossesse, désir d’enfant avec une sclérose en plaques ».

Il faudra être disponible le 20 juin, à Paris, de 10 à 17 heures.
La matinée sera consacrée à des échanges entre patients et professionnels de santé et le tournage des vidéos aura lieu l’après-midi.

Notre partenaire recherche 2 patients et un proche :
- 1 patiente qui n’arrive pas à avoir d’enfant (parcours FIV).
- 1 homme avec une sclérose en plaques et en désir d’enfant.
- 1 père aidant.

PS : Les frais de transport peuvent être pris en charge par l’association.

Merci de contacter Arnaud par mail à notresclerose@notresclerose.org 

Solidairement.

L'équipe de Notre Sclérose.

Publié le 25/03/2019.
Un nouvel essai clinique pour lutter contre la sclérose en plaques !

Une étude actuellement en cours dans 52 centres hospitaliers vise à obtenir des données complémentaires d'efficacité et de tolérance d’un traitement nouvellement autorisé sur le marché. La durée de l’étude est d’un an et demi.

Vous êtes majeur, atteint d’une sclérose en plaques récurrente active, c’est-à-dire :
- Vous avez eu une poussée dans les 6 derniers mois et/ou
- des signes d’activités étaient visibles sur une IRM réalisée dans les 3 derniers mois

Si vous êtes intéressé(e) par cette étude : la liste des centres participants est disponible via ce lien puis cliquez sur "Show 53 Study Locations". 

Publié le 22/03/2019.
Quatrième édition de SEP On Air, le 21 mars 2019 !

Thème de cette quatrième émission : L'annonce du diagnostic.

De 19h à 20h, une émission live avec comme invités : les Docteurs Emmanuelle Lepage et Laure Michel, toutes les deux Neurologues au CHU de Rennes ainsi que Hélène Laigo, Psychologue au CHU de Rennes. Les associations de patients (l'Association Notre Sclérose, AFSEP et LFSEP) seront aussi présentes pour apporter leurs témoignages précieux !

Et de 10h à 19h, un programme riche : des interviews de médecins, des associations de patients partenaires, une programmation musicale variée ainsi que les meilleurs moments des premières émissions Sep On Air.

Retrouvez les podcasts et toutes les informations sur : www.sep-et-vous.fr

Publié le 19/03/2019.
Un nouveau site pour les aidant(e)s du 44 !

L’union départementale des associations familiales (Udaf) de Loire-Atlantique vient de créer un site internet pour informer les personnes qui aident un proche (personne malade, âgée ou en situation de handicap) : services de proximité, information sur les démarches ou l'organisation de la vie quotidienne, solutions de répit... Ce site a été conçu avec le soutien du Département et centralise les actions et manifestations sur la Loire-Atlantique.

Voir le site.

Publié le 18/03/2019.
Journée mondiale de la sclérose en plaques 2019.

La journée mondiale de la sclérose en plaques 2019 se tient le 30 mai.
La campagne mondiale de 2019 est appelée « Ma sclérose en plaques invisible » (#MaSEPinvisible) et est axée sur le thème des symptômes invisibles.

Publié le 07/03/2019.
L'histoire d'Alix avec la communauté d'entraide entre patients.

Avec les conseils de Patients-solidaires de l’association Notre Sclérose, Alix a trouvé des solutions pour calmer ses douleurs.
Vous aussi, faites comme Alix, rejoignez notre communauté d’entraide entre patients : Inscription

La sclérose en plaques, ce sont les patients qui en parlent le mieux !

Publié le 19/02/2019.
Recherche bénévoles !

Bonjour à tous,

L'association Notre Sclérose a besoin de vous !
En effet, nous recherchons des "patients-bénévoles" qui sont prêts à nous aider à faire connaître la communauté d'entraide entre patients (et proches) en affichant notre poster dans la salle d'attente de leur service neurologie, chez leur médecin traitant, centre de rééducation, kiné, etc…

Si vous pensez pouvoir nous aider, envoyez-nous à mail avec votre adresse postale afin de recevoir 10 exemplaires de l'affiche à notresclerose@notresclerose.org 

Merci d'avance !

L'équipe de Notre Sclérose

Publié le 15/01/2019.
L'histoire de Sophie avec la communauté d'entraide entre patients.

Avec l'aide de Patients-solidaires de l’Association Notre Sclérose, Sophie a pu échanger facilement et en toute discrétion sur sa fatigue.
Vous aussi, faites comme lui, rejoignez notre communauté d’entraide entre patients : 
Inscription

La sclérose en plaques, ce sont les patients qui en parlent le mieux !

Publié le 10/01/2019.
L'histoire de Fred avec la communauté d'entraide entre patients.

Avec l'aide de Patients-solidaires de l’Association Notre Sclérose, Fred a pu échanger facilement et en toute discrétion sur sa poussée.
Vous aussi, faites comme lui, rejoignez notre communauté d’entraide entre patients : Inscription

La sclérose en plaques, ce sont les patients qui en parlent le mieux !

Publié le 09/11/2018.
SEP On Air, troisième émission : "SEP : Vie de couple, sexualité et grossesse".

SEP On Air est une webradio exclusivement dédiée à la sclérose en plaques (SEP).

La troisième émission aura lieu le : 29 NOVEMBRE 2018 DE 10H À 20H.
Au programme : des interviews de médecins, des associations de patients partenaires, une programmation musicale variée ainsi que des animations, débats et échanges.
Émission en direct de 19h à 20h sur la thématique « SEP : Vie de couple, sexualité et grossesse ».
Cette émission permettra de clôturer cette troisième édition sur des échanges et témoignages de patients ainsi que l’intervention de professionnels de santé.

Les invités : 
- Le Pr Sandra Vukusic, neurologue à l'hôpital Neurologique Pierre Wertheimer à Lyon.
- Ariane Sanchez, psychologue clinicienne représentante du réseau Rhône Alpes SEP.
- Le Dr Maria Camelita Scheiber-Nogueira, neurologue à Lyon.
- Les associations de patients (Association Notre Sclérose, AFSEP, et LFSEP) seront aussi là pour témoigner !

Retrouvez les podcasts et toutes les informations sur : www.sep-et-vous.fr

L'association Notre Sclérose est très fière d'être partenaire de cet évènement.

Publié le 30/10/2018.
L'histoire de Léa avec la communauté d'entraide entre patients.

Avec les conseils de Patients-solidaires de l’association Notre Sclérose, Léa a trouvé facilement et en toute discrétion un nouveau neurologue près de son futur domicile.
Vous aussi, faites comme Léa, rejoignez notre communauté d’entraide entre patients : Inscription

La sclérose en plaques, ce sont les patients qui en parlent le mieux !

Publié le 09/10/2018.
SEP On Air, deuxième émission : "Autour de la poussée".

SEP On Air est une webradio exclusivement dédiée à la sclérose en plaques (SEP).

La deuxième émission aura lieu le : 11 SEPTEMBRE 2018 DE 10H À 20H.
Au programme : des interviews de médecins, des associations de patients partenaires, une programmation musicale variée ainsi que des animations, débats et échanges.
Émission en direct de 19h à 20h sur la thématique « Autour de la poussée ».
Cette émission permettra de clôturer cette deuxième édition sur des échanges et témoignages de patients ainsi que l’intervention de professionnels de santé.

Les invités : 
- Le Pr Pierre Labauge, neurologue au CHU de Montpellier
- Le Dr Clarisse Carra-Dallière, neurologue au CHU de Montpellier.
- Didier Accaries, infirmier d’éducation thérapeutique au CHU de Montpellier.
- Les associations de patients (Notre Sclérose, AFSEP, et LFSEP) seront aussi là pour témoigner !

Retrouvez les podcasts et toutes les informations sur : www.sep-et-vous.fr

L'association Notre Sclérose est très fière d'être partenaire de cet évènement.

Publié le 16/08/2018.
L'association Notre Sclérose fête ses 11 ans !

Bonjour à tous,

Voilà 11 ans que l’association Notre Sclérose lutte contre les idées reçues sur la sclérose en plaques, et nous sommes fiers de pouvoir proposer aujourd’hui plus de 600 témoignages de patients et de proches. Merci à vous de nous faire confiance et de partager vos histoires toutes aussi touchantes et pleines d’espoir les unes que les autres !

Cette année nous avons créé la première communauté d’entraide entre patients atteints de la sclérose en plaques. Sur les 700 personnes inscrites depuis le 1ermai 2018, 450 sont déjà prêtes à répondre à vos questions et à échanger sur la sclérose en plaques. N’hésitez pas à utiliser notre moteur de recherche de mise en relation et à partager avec d’autres patients autour des thématiques qui vous intéressent (fatigue, travail, démarches administratives, grossesse, loisirs…). La communauté vous attend !

La lutte pour faire connaître la sclérose en plaques doit continuer, nous comptons sur vous pour nous suivre encore longtemps, et partager ensemble vos histoires…

Merci pour votre fidélité et votre solidarité.

L’asssociation Notre Sclérose.

Publié le 14/07/2018.
Cleo, une application mobile pour le quotidien des patients.

Cleo est une application mobile conçue pour accompagner au quotidien les personnes vivant avec la sclérose en plaques (SEP), leur apporter de l’information, du soutien et des outils pour surmonter les difficultés de la vie quotidienne.

Cleo repose sur quatre fonctionnalités pour aider les patients à mieux vivre au quotidien avec la sclérose en plaques :

• Des informations fiables et des conseils pour mieux vivre au quotidien.
• Une messagerie en ligne avec une infirmière pour répondre aux questions des patients.
• Un journal de bord pour suivre l’évolution de leurs données de santé afin qu’ils puissent les partager avec leur médecin.
• Des programmes bien-être élaborés par des professionnels de santé et adaptés aux patients avec une sclérose en plaques.

L'association Notre Sclérose est partenaire de cette application mobile.

Publié le 30/05/2018.
Boxons la SEP pour la mettre KO !

On a tous rêvé de mettre une bonne droite à la sclérose en plaques. Alors faisons-le avec Boxons la SEP !
L'évènement se déroulera dans 5 villes à l'occasion de la Journée mondiale de la SEP :

Toulouse : le 26 mai 2018 à l'Allée Jules Guesdes.
Annecy : le 29 mai 2018 au CHU Annecy Genevois.
Lyon : le 30 mai 2018 à la Place Carnot.
Paris : le 02 juin 2018 à la Place Stalingrad 75019.
Arras : le 06 juin 2018 à la Place Maréchal Foch.

Au programme de ces journées où l'association Notre Sclérose est partenaire :
Une animation immersive du quotidien des malades dans trois univers reconstitués (transport en commun, au travail et à la maison),
- Des espaces sport et bien-être pour sensibiliser sur les bienfaits du sport aussi bien pour le grand public que pour les personnes atteintes de la SEP,
- Une présentation de l’application mobile OnStEPs™ programme connecté sport et bien-être avec plus de 30 exercices adaptés aux capacités de chacun présentés au travers de plus de 100 photos,
- Des interventions d’associations de patients et de professionnels de santé pour déconstruire les idées reçues autour de la maladie et notamment du rapport au sport,
- Des espaces d’échanges avec les associations de patients et des professionnels de santé,
- Des démonstrations de boxe mais aussi de sports en tout genre par des patients atteints de SEP.

Voir les programmes des villes ICI.

Publié le 30/05/2018.
CNews pour la Journée mondiale de la SEP 2018 !

Nous remercions le journaliste de CNews Nantes pour ce reportage !

Publié le 30/05/2018.
Une webradio dédiée à la sclérose en plaques.

Nous avons trouvé ce moyen de communication original pour parler de la sclérose en plaques, c'est pour cela que nous sommes partenaire de « SEP ON AIR ».
Soyez à l'écoute le 30 mai 2018 de 10h à 20h pour la première émission !
De 19h à 20h, il y aura un direct sur le thème : « Fatigue et dépression, deux symptômes mal connus de la sclérose en plaques ».
L'émission est à retrouver ICI.

Publié le 30/05/2018.
Une application tablette pour expliquer la SEP aux enfants.

L’application «Pr Fizzgobble» est la première application interactive qui permet d’expliquer aux enfants la sclérose en plaques. À la découverte du corps humain pour expliquer aux enfants la maladie vécue par leurs parents. Les équipes du Service Neurologie du CHU de Nantes, les équipes Novartis et l’agence en charge de la création de l’appli racontent.
 


Cette application est disponible sur l'AppStore et GooglePlay.

Publié le 07/05/2018.
Éducation thérapeutique à Angers.

Lors des assises régionales (Pays de la Loire) du "plan maladies neurodégénératives" du 8 février à Angers, l’association Notre Sclérose a rencontré Catherine Bossu (neurologue à Trélazé, 49800) qui nous a parlé du programme d’éducation thérapeutique dans la sclérose en plaques qu’elle a mis en place avec ses équipes à la clinique Saint-Léonard à Trélazé. 

Voici la liste des ateliers proposés, qui s'adressent à tous les patients, quel que soit le stade de leur maladie, car ils peuvent être adaptés en fonction de la situation clinique du patient. La plupart des ateliers sont collectifs, ce qui favorise la rencontre et le partage.

Ateliers "incontournables" :
- connaissance de la maladie, symptômes et poussées,
- traitements de la SEP,
- gérer sa fatigue au quotidien,
- activité physique adaptée,
- les aides pour faciliter son quotidien (informations médico-sociales),
- musicothérapie.

Ateliers optionnels :
- expliquer ma SEP à mon enfant,
- travail et SEP,
- séquence individuelle de l'aidant,
- vivre ma SEP au quotidien,
- Gestion des douleurs,
- gestion des stress.

Les ateliers ont lieu le mardi après-midi de 14h30 à 16h30 à la Cité, à Angers.

Publié le 07/05/2018.
Un programme sport et bien-être adapté aux patients SEP.

Lors de la journée mondiale de la SEP 2017 à Nantes sur le thème "SEP et sport", nous avons pris connaissance de OnStEPsTM  qui est un programme de sport et bien-être connecté.
Pour en savoir plus : Cliquez ICI.

 

Publié le 07/05/2018.