Actualités et événements
pour les patients.

👍 « Ça commence aujourd’hui » présentée par Faustine Bollaert sur France 2 prépare une émission sur l’errance médicale.
Nous recherchons donc des personnes ayant attendu des années avant d’avoir leur diagnostic de la sclérose en plaques, OU  des personnes qui se battent actuellement pour que les médecins posent un diagnostic.

⚠️ L’émission sera enregistrée le 12 ou 13 octobre sur Paris. Tout est pris en charge par la production.

✅ Vous pouvez contacter la journaliste en charge du casting de l’émission, pour vous présenter et donner votre téléphone. Envoyez votre message à p.rlassoued@reservoir-prod.fr

❗️Et si vous êtes retenu pour l’émission, n’oubliez pas de nous raconter votre journée et de nous envoyer quelques photos, que nous partagerons avec grand plaisir sur le site de l’Association Notre Sclérose.

Dans le cadre d’un projet de recherche publique sur le suivi médical et la prévention, nous recherchons des femmes ayant une sclérose en plaques, âgées de 50 ans à 74 ans.
La durée d’un entretien est de 30 minutes à 45 minutes (appel téléphonique ou vidéo) et reste adaptable en fonction de vos disponibilités. Le recueil de votre témoignage sera réalisé dans le plus strict anonymat et les éléments susceptibles de dévoiler votre identité ou celle de vos proches seront modifiés.

Créée au 1^er septembre 2022, la Chaire « Inégalités dans la Sclérose en Plaques : les Identifier pour y Remédier » (INSPIRE) est dirigée par Emmanuelle Leray et co-portée par la Fondation EDMUS et l’Ecole des Hautes Etudes en Santé Publique (EHESP). L’objectif de cette chaire est de faire avancer la recherche sur les inégalités liées à la sclérose en plaques et de proposer des actions pour les réduire.
En vous remerciant de l’attention que vous avez portée à la lecture de ce message, nous restons à votre disposition pour tout autre renseignement complémentaire.

👉👉 Si vous souhaitez participer, merci d'envoyer un mail à Lou Philippe.

Au plaisir de vous lire prochainement.

Pour en savoir plus :
> https://www.ehesp.fr/recherche/organisation-de-la-recherche/les-chaires/chaire-inegalites-dans-la-sclerose-en-plaques-les-identifier-pour-y-remedier/
> https://www.fondation-edmus.org/fr/la-chaire-inspire/presentation

🤩 L’Association Notre Sclérose est très heureuse de vous annoncer sa collaboration avec l’Assurance Maladie et le Ministère de la santé, afin d’enrichir « Mon espace santé » et d’optimiser les services et les contenus qui seront proposés aux patients atteints de la sclérose en plaques.

✅ « Mon espace santé » permet aujourd’hui de stocker et de partager vos documents et vos données de santé avec les professionnels de santé, en toute sécurité.

👍 Demain, « Mon sspace santé » répondra encore mieux aux préoccupations des patients atteints de la sclérose en plaques et à leurs attentes en termes d’usages, pour leur assurer une meilleure prise en charge.

🔎❤️‍🩹 Mettre au coeur des projets de santé publique les problématiques des patients est devenu essentiel pour s’assurer de mieux répondre aux attentes des malades et de leurs proches.
 

📲 Vous n'avez pas encore l'Application Mon espace santé ? Téléchargez-la !

🧐 👀Nous recherchons 6 patient(e)s pour tester en avant-première le questionnaire en ligne New perSEPtion. Ce questionnaire a pour objectif de mieux comprendre votre perception des traitements de la sclérose en plaques, au-delà de leur efficacité clinique : processus de choix du traitement avec votre médecin, fardeau de la posologie, fatigue, impact de la sclérose en plaques sur votre qualité de vie, etc.
Le but de ces tests, réalisés en ligne, avant une diffusion plus large, est de comparer les avis de chacun et de réussir à optimiser le questionnaire pour qu’il soit adapté aux patient(e)s atteint(e)s de la sclérose en plaques.

✅ Les testeurs pourront ainsi faire leurs retours sur le design, la facilité d’utilisation du questionnaire en ligne, la clarté des questions, leur utilité et leur pertinence, l’accessibilité du questionnaire, le temps passé, etc.

⚠️ Les testeurs devront :

• Être majeurs ;
• Être atteints d'une sclérose en plaques rémittente-récurrente ;
• Être suivis par un neurologue en France.

Et, ils devront également participer à distance aux différentes étapes de cette étude, réalisée entre septembre et octobre 2023 :

• Brief des volontaires : 30 minutes ;
• Étude du questionnaire par les volontaires et formulaire à compléter pour lister vos remarques : 45 minutes ;
• Réunion pour échanger sur les retours : 2 heures.

👉👉 Si vous êtes intéressé(e) pour tester ce questionnaire, envoyez un mail à lorraine.huet@skezi.eu

New perSEPtion est une étude clinique initiée par le laboratoire pharmaceutique Biogen France et conduite par SKEZI, entreprise spécialisée dans la collecte de données patients, fondée par des chercheurs de l'Assistance Publique-Hôpitaux de Paris (AP-HP) et de l’Université Paris-Cité.

Dans le cadre de l’étude, les participants répondront à un questionnaire en ligne, anonyme. Afin d’assurer un développement optimal tant sur le fond que sur la forme, ils ont besoin de testeurs pour fournir des retours de la plateforme avant sa mise en ligne.

🌸 Nous recherchons un patient atteint de la sclérose en plaques qui accepterait partager son expérience sur les troubles urinaires et/ou troubles sexuels, et les solutions qui ont été mises en place pour changer positivement sa qualité de vie. 🌸

Le webinaire aura lieu le 8 novembre prochain, en soirée.
Organisé avec notre partenaire Convatec, nous souhaitons valoriser un témoignage de patient pour libérer la parole sur un sujet parfois tabou. Des professionnels de santé seront également présents pour expliquer les mécanismes et les solutions qui existent.

Vous souhaitez partager votre expérience pour donner de l’espoir aux patients qui rencontrent le même problème que vous ?
👉👉 Envoyez un message vous présentant et vos coordonnées téléphoniques à Sandy Seron de Convatec.

Rendez-vous le 8 novembre prochain pour un Webinaire dédié aux troubles urinaires et troubles sexuels dans la sclérose en plaques.

🎤🎧 Notre partenaire Novartis réalise une deuxième saison du podcast avec le soutien l’association Notre Sclérose et le concours de l’agence Edelman. Nous sommes donc à la recherche de patients qui accepteraient de raconter leur parcours avec la maladie, leur quotidien, les aléas de la vie avec cette pathologie et la façon dont ils envisagent l’avenir.
💕Après une saison 1 dédiée aux patients, nous souhaitons également mettre en lumière les patients et leurs proches.
L’objectif de ces podcasts : Témoigner de la réalité du quotidien tout en délivrant un message positif.

🎬 Voici les différents sujets prévus et auxquels vous pouvez postuler :

✅ Témoignage DUO Patient/Proche : « Je suis atteint(e) d’une SEP / J’ai un(e) proche atteint(e) d’une SEP depuis moins de 5 ans et je voudrais raconter la vie au quotidien avec la maladie ».
✅ Témoignage DUO Patient/Proche : « Je suis atteint(e) d’une SEP / J’ai un(e) proche atteint(e) d’une SEP et je voudrais raconter l’évolution de la maladie ».
✅ Témoignage Patient : « Je suis atteint(e) d’une SEP et je voudrais raconter mon parcours de soins ».
✅ Témoignage Proche : Je suis un proche d’un patient atteint d’une SEP et je voudrais raconter mon témoignage
✅ Témoignage Patient : « Je suis atteint(e) d’une SEP et je voudrais raconter ma vision de l’avenir avec la maladie ».
👉 Consultez le détail du casting ici.

👀 Vous vous reconnaissez dans l’une des situations et souhaitez participer ?
1- Consultez l’intégralité du projet et des modalités de participation.
2-Téléchargez l’accord de participation.
3- Envoyez votre accord de participation rempli et signé, ainsi d’une courte note décrivant votre âge, votre sexe et le témoignage que vous aimeriez nous partager.
Vous avez du 29/06/2023 au 28/07/2023 pour postuler à l’adresse suivante : SanteFR@edelman.com
Vous pouvez, bien entendu, postuler en tant que duo ou séparément.

 😆🧡 À l’occasion de la Journée Mondiale de la sclérose en plaques du 30 mai 2023, Arnaud Gautelier, Directeur de l’Association Notre Sclérose et Pierre-Yves Le Gal, Dirigeant du Lieu Dit, ont été interviewés par TéléNantes pour parler de l’Exposition « Photos de rue, pour soutenir une maladie mal connue » !

👉 Voir le replay de l'interview !

Merci à Adrien Godet pour cette mise en lumière ! 

🧡 À l’occasion de la journée mondiale de la sclérose en plaques du 30 mai 2023, la Caisse des Dépôts a interviewé le Professeur Bruno Stankoff, Professeur de Neurologie à l’Institut du Cerveau à Paris et Arnaud Gautelier, Directeur de l’Association Notre Sclérose et patient depuis l’âge de 22 ans, pour mettre un coup de projecteur sur la sclérose en plaques.

✅ N’hésitez pas à écouter et partager ce podcast « Handi Flash » évoquant cette maladie mal connue du grand public, qui touche pourtant 120 000 personnes en France et 2,8 millions de personnes dans le monde.

👉 Écoutez le Podcast !

Merci à Marie-Cécile de la Caisse des Dépôts pour cette belle mise en lumière 

Retrouvez ici toutes les missions de l’Association Notre Sclérose : 
- Soutenir la recherche Inserm du Pr Laplaud.
- L'Application Ma vie avec la sclérose en plaques.
- Les 800 témoignages de patients et de proches.
- La Communauté d’entraide entre patients.

☺️ Nous avons le plaisir de vous présenter cette campagne de sensibilisation #JaideJenParle 2023​, co-construite avec le laboratoire Sandoz et des associations de patients, afin de remercier et soutenir les proches qui nous accompagnent !

 🎯 L’objectif : mettre en avant l'investissement des proches aidants auprès des patients, sensibiliser sur leur rôle crucial dans la société et reconnaître leur formidable travail, souvent sous-estimé, afin de les encourager dans leur engagement personnel.

👉 Les proches aidants représentent 11 millions de personnes en France. 
Merci à eux !

👍 Merci à Aude Chini et Patrice Boisfer de SQOOL TV de nous avoir donné la parole afin de parler de notre Application « Ma vie avec la sclérose en plaques » qui présente le parcours de soins et de vie avec la sclérose en plaques !

Vous n'avez pas encore téléchargé l'Application « Ma vie avec la sclérose en plaques » ?
📲 👉 Faites-le vite : https://mva.notresclerose.org

💝💪10 000€ ! C’est le montant du chèque que l’Association Notre Sclérose a eu la joie de remettre à l’équipe de chercheurs Inserm dirigée par le Professeur David Laplaud !

Un immense MERCI à tous ceux qui ont soutenu la recherche sur la sclérose en plaques, en faisant un don à l’Association Notre Sclérose.
👍 C’est avec une grande fierté que nous avons remis ce chèque en votre nom à tous, pour soutenir les travaux de cette équipe engagée dans la lutte contre la sclérose en plaques.

Cette année encore, tous les dons faits à l’Association Notre Sclérose seront intégralement reversés à l’équipe Inserm du Pr. David Laplaud.
👉 Faire un don 

L’Association Notre Sclérose s’investit pour proposer une vision de santé publique co-construite avec des patients en participant à la Chaire de Recherche INSPIRE. Un projet de recherche qui vise à identifier, mesurer et mieux comprendre les inégalités dans la sclérose en plaques, notamment dans les domaines du travail, de la vie quotidienne et de l'accès aux soins.

Menés par Emmanuelle Leray, enseignant-chercheur en épidémiologie à l'EHESP de Rennes, ces travaux devraient permettre, à terme, de proposer des réponses plus adaptées aux patients.

Ces travaux de recherche sont menés par la Chaire INSPIRE (INégalités dans la Sclérose en Plaques : les Identifier pour y REmédier = INSPIRE) et co-portés par la Fondation EDMUS contre la sclérose en plaques et l’EHESP - École des hautes études en santé publique.
 

🚀 Venez à la rencontre de l’équipe de chercheurs sclérose en plaques de l’Inserm de Nantes qui vous accueillera du 13 au 16 mars 2023 pour faire part de leurs avancées sur « Le microbiote et la sclérose en plaques ».

Échangez en toute simplicité avec l’équipe du Professeur David Laplaud : Léo Boussamet, Laureline Berthelot, Arnaud Nicot, et Alexandra Garcia.

✅ Rendez-vous au CHU de Nantes, où les chercheurs seront présents sur les créneaux horaires ci-dessous pour vous faire part de leurs avancées sur la sclérose en plaques.
C’est tout public et gratuit !

Quand ?
Lundi 13 mars : 11h-12h30,
Mardi 14 mars : 13h30-15h,
Mercredi 15 et jeudi 16 mars : 12h30-13h30.

Où ?
Hall de l'IRS1
8 quai Moncousu, 444000 Nantes.
(Lors de votre venue, précisez que vous venez pour la semaine du Cerveau).

👉 Pour plus d’information sur la semaine du cerveau.

🔬💝 Soutenez la recherche contre la sclérose en plaques !

📲 L’Application « Ma vie avec la sclérose en plaques » s’enrichit pour devenir une application d’information régulièrement actualisée de nouveaux contenus sur la sclérose en plaques.


✅ Articles médicaux et sociaux, podcasts, témoignages, vidéos de professionnels de santé, liens utiles… Retrouvez tous les contenus de l’Association Notre Sclérose au creux de votre main, en étant prévenu dès qu’une nouvelle info est disponible, grâce aux notifications. 

👉 Et pour ceux qui ne la connaissent pas encore, découvrez cette application unique, conçue par l’Association Notre Sclérose, en collaboration avec des professionnels de santé experts en sclérose en plaques des CHU Lille, Lyon, Nantes, Montpellier, Strasbourg et Toulouse. Et vivez une histoire illustrée et interactive où chaque situation du quotidien vous donne accès à des informations fiables et des conseils pratiques sur la sclérose en plaques. 

📌 Un outil essentiel pour obtenir toutes les réponses à vos questions. 

📲 Vous n'avez pas encore notre Application ? Téléchargez-la !

🤩 Un grand Merci au « Mag de la Santé » de France 5 et à Rym Ben Ameur pour avoir si bien présenté notre application « Ma vie avec la sclérose en plaques » lors de l’émission du 10 janvier consacrée à la sclérose en plaques.  Et surtout pour en avoir dit autant de bien 😇 !
👉 Voir le replay.  

📲 👉 « Ma vie avec la sclérose en plaques », une application gratuite à télécharger sur Apple Store et Google Play.

✅ L’application « Ma vie avec la sclérose en plaques » vous fait découvrir la vie d’une personne atteinte de la sclérose en plaques au travers d’une histoire illustrée et interactive où chaque situation du quotidien vous donne accès à des informations fiables et des conseils pratiques sur la maladie.
Cette application smartphone a été conçue par l’Association Notre Sclérose en collaboration avec des professionnels de santé des CHU français.

L’association Notre Sclérose donne la parole aux patients et à leurs proches pour qu’ils nous racontent ensemble comment ils ont vécu les moments importants de leur vie avec la sclérose en plaques.
👉 Accédez directement à Toi et Moi contre la sclérose (Apple Podcasts, Deezer, Spotify, Podcast Addict, Amazon Music et Google Podcasts).
Diagnostic, travail, parentalité, rencontres amoureuses, fatigue, vie de famille… Ils nous livrent leur histoire au travers de témoignages croisés mêlant sincérité, humour et pudeur. Une série de podcasts pour aider à mieux comprendre la sclérose en plaques et ses répercutions sur le quotidien.

Épisode #1: Arnaud et sa fille Marie.

Arnaud est un jeune homme fêtard et ambitieux quand il découvre qu’il a une sclérose en plaques à l’âge de 21 ans. C’est aujourd’hui presque l’âge de sa fille Marie, qui elle a grandi avec un papa un peu « différent des autres ».
Tous les deux nous racontent leur vie de famille, et la manière dont ils ont pu dépasser les difficultés du quotidien en affrontant le regard des autres lorsque le handicap est devenu visible.

Si vous aimez Toi et Moi contre la sclérose en plaques, n’oubliez pas de le diffuser autour de vous !

Une histoire immersive pour tout savoir sur la sclérose en plaques.

Découvrez vite l'application « Ma vie avec la sclérose en plaques » créée pour vous, en collaboration avec des professionnels de santé experts en sclérose en plaques, des CHU Lille, Lyon, Nantes, Montpellier, Strasbourg et Toulouse.

Vivez une histoire illustrée et interactive, dans l’idée d’un jeu vidéo, où chaque situation vous donne accès à des informations fiables et des conseils pratiques sur la sclérose en plaques pour mieux vivre avec. 

Symptômes, traitements, droits des patients, témoignages, gestion du quotidien, travail et vie de famille, grossesse et questions taboues, etc, « Ma vie avec la sclérose en plaques » traite de nombreuses thématiques autour de la sclérose en plaques et met à votre disposition des contenus variés et accessibles à tous : articles médicaux et sociaux, vidéos interviews de professionnels de santé, podcasts témoignages d’experts et de patients, etc…

Autant d’informations mises à votre disposition, pour ne plus jamais rester seuls face à vos questions.   

📲 👉 « Ma vie avec la sclérose en plaques », une application gratuite à télécharger sur Apple Store et Google Play.

👉 Comme elles, soutenez la recherche sur la sclérose en plaques en faisant un don à l’Association Notre Sclérose. L’intégralité sera reversée à l'équipe de chercheurs Inserm du Professeur David Laplaud.

📌 Pour en savoir plus sur les travaux et les chercheurs que nous soutenons cette année.

Votre système nerveux central commande le fonctionnement de votre appareil urinaire et quand celui-ci est altéré, comme cela peut être le cas dans la sclérose en plaques, des troubles urinaires peuvent apparaitre.
Peu de personnes le savent, mais il est important de savoir identifier ces troubles et de les prendre en charge rapidement pour prévenir la survenue de complications.
Dès les premiers signes, parlez-en à un professionnel de santé (neurologue, infirmière coordinatrice) qui pourra vous accompagner et vous parler des nombreuses solutions qui existent.
Il pourra également, si cela est nécessaire, vous orienter vers un spécialiste en médecine physique et de réadaptation ou un urologue, pour compléter l’évaluation de vos troubles et vous aider à gagner en qualité de vie.
👉  Coloplast vient de réaliser une brochure pédagogique dédiée aux troubles urinaires dans la sclérose en plaques, pour expliquer le fonctionnement normal de l’appareil urinaire, l’impact de la sclérose en plaques sur ce dernier et présenter les principaux symptômes ainsi que leur prise en charge.

📌 Vous y trouverez également des témoignages et les réponses aux idées reçues pour mieux comprendre les troubles urinaires et apprendre à en parler plus facilement.

➡️ Téléchargez gratuitement la brochure

* de Seze J et al. Troubles urinaires et sclérose en plaques : mieux les détecter pour mieux les prendre en charge, Pratique Neurologique – FMC. doi.org/10.1016/j.praneu.2021.10.007

Nous sommes très fiers d'avoir participé à la campagne de sensibilisation « Le pouvoir de la connaissance ». Merci beaucoup à Alizée, Amandine et Emily pour avoir témoigné de leur envie de vivre à fond malgré la sclérose en plaques.

Sport, famille, travail, découvrez leurs témoignages et toute la campagne sur le site SEP&VOUS.

Une campagne réalisée par Novartis en partenariat avec les associations Notre Sclérose, AFSEP et LFSEP.

Merci à Destination Santé pour avoir communiqué sur l’application « Ma vie avec la sclérose en plaques » à l’occasion de la journée mondiale de la sclérose en plaques du 30 mai.
Un joli article repris par le Dauphiné libéré et Sud Ouest.

📲 👉 « Ma vie avec la sclérose en plaques », une application gratuite à télécharger sur Apple Store et Google Play.

✅ Notre profitons de cette journée pour remercier les 800 patients et proches qui nous ont confié leur histoire de vie avec la sclérose en plaques et ont ainsi participé à mieux faire connaître cette maladie.
Merci à tous ! Vous pouvez être fiers de lutter ainsi contre les idées reçues et d’aider à mieux faire connaître cette maladie.

👉 L’Association Notre Sclérose existe maintenant depuis 15 ans et conçoit des contenus innovants, informatifs et pédagogiques, réalisés en partenariat avec des professionnels de santé experts en sclérose en plaques. Nous mettons toute notre énergie pour vous accompagner (voir notre Communauté d’entraide entre patients) et vous informer (téléchargez vitre l’application « Ma vie avec la sclérose en plaques »). Merci donc pour votre soutien et vos encouragements qui nous boostent au quotidien !!!

🔬 Et n’oubliez pas que maintenant nous participons au financement de la recherche médicale sur la sclérose en plaques en reversant 100% de nos dons à l’équipe INSERM du professeur David Laplaud.
💝 À votre bon coeur !!! 😉

Très bonne journée à vous tous !

L’équipe de l’Association Notre Sclérose.

Partout dans le monde, le orange est la couleur de la sclérose en plaques !
Nous profitons donc de l’arrivée des beaux jours et du mois de la sclérose en plaques pour vous présenter notre nouveau logo, revu pour être cohérent avec toutes les entreprises et les associations qui luttent contre la maladie dans le monde.

Simplifié, chaleureux et toujours avec notre petit picto patient, nous espérons que notre nouveau logo vous plaira !

À l’occasion du Podcast de Dominique Farrugia évoquant sa vie avec la sclérose en plaques, Le Monde a choisi de mettre un lien vers notre appli pour aider les lecteurs à mieux comprendre la maladie. Écoutez le témoignage tout en sincérité et émouvant de ce virtuose de l’humour, qui met en lumière cette maladie mal connue.

📲 👉 « Ma vie avec la sclérose en plaques », une application gratuite à télécharger sur Apple Store et Google Play.

Cette fois, c'est Presse Océan qui met notre Appli à l'honneur.
Merci à eux !

📲 👉 « Ma vie avec la sclérose en plaques », une application gratuite à télécharger sur Apple Store et Google Play.

Cette fois, c'est le magazine Le Pharmacien de France qui met notre Appli à l'honneur.
Merci à eux !

📲 👉 « Ma vie avec la sclérose en plaques », une application gratuite à télécharger sur Apple Store et Google Play.

L’école de la SEP (sclérose en plaques) s’adresse aux personnes ayant appris récemment le diagnostic de cette pathologie, ainsi qu’à leurs proches, afin d’apporter des réponses à leurs besoins d’information et de soutien.
Au cours de 5 demi-journées se déroulent des séances d’enseignement sur différents thèmes, par des professionnels de la sclérose en plaques selon une approche pluridisciplinaire (philosophe, neurologue, psychologue, travailleur social, kiné …).
Une des séances permet aux élèves de rechercher collectivement la résolution de certaines difficultés sous la forme d’ateliers thématiques entre pairs animés par des professionnels. 

Les dates : le samedi matin (9h-12h) les 9 avril, 7, et 21 mai, 11 et 25 juin 2022.
Lieu : Les séances en présentiel se tiendront au Collège des Gratte-ciel Môrice Leroux à Villeurbanne.

Le programme 2022 :
• 9 avril (en visio) Présentation physiopathologie de la SEP / Approche philosophique du deuil.
• 7 mai Aspects psychologiques et communication avec l’entourage / Traitements et recherche.
• 21 mai Rééducation kiné / Activité physique et sportive ou vie de couple et sexualité. 
• 11 juin SEP et travail / Ateliers d’échanges. 
• 25 juin Table ronde : questions – réponses  (avec la CPAM) / Présentation des associations et ressources 

Accéder au formulaire d’inscription
Date limite d’inscription : samedi 9 avril 2022.
L’école de la SEP vous contactera ensuite pour vous préciser les modalités de participation. La venue d’un proche est encouragée.

✅ Comment construire des solutions médicales avec les patients ? Comment faire évoluer les standards de prise en charge ?
C’est l’objet du webinaire proposé par Unknowns, qui animera une table ronde avec 4 membres d’un groupe pluridisciplinaire ayant travaillé à l’élaboration d’une nouvelle échelle de l’autonomie dans la sclérose en plaques. Découvrez leurs conseils et retours d’expérience en matière de recherche utilisateurs (patients et professionnels de santé) et de design d’outils cliniques.

👉 Inscrivez-vous vite !

La Compagnie des Aidants (avec le soutien institutionnel de Merck), a créé une formation en ligne pour les Proches/Aidants, quelle que soit la pathologie de l’aidé.

Pour découvrir cette formation : 👉 La Compagnie des Aidants.

✅ SEP mes droits, le 1^er site d’aide et d’orientation sur les droits des patients et de leurs proches aidants fait peau neuve !

Conscient que les démarches administratives, juridiques et sociales peuvent devenir un parcours du combattant pour les personnes atteintes de sclérose en plaques et leurs proches, le comité SePRoche a développé SEP mes droits, un véritable GPS des droits ! Selon votre profil et vos projets de vie, SEP mes droits vous permettra d'accéder à des informations fiables et actualisées provenant de sites gouvernementaux et d'associations de patients. Des articles, témoignages et enquêtes vous permettront d'en apprendre davantage sur les thématiques qui vous intéressent.

Plus encore, dès lors que vous souhaitez engager des démarches administratives, juridiques et sociales, Toutes mes aides, un simulateur d'aides directement intégré à SEP mes droits, vous accompagnera dans toutes les formalités. Maison, banque, assurances, travail, soins, vie familiale, loisirs… vous pourrez y retrouver des aides sur des thématiques très diverses, adaptées aux priorités de chacun. En seulement 5 min, créez votre profil et accédez à toutes les aides dont vous pouvez bénéficier. Vous serez ensuite accompagné.e pas à pas dans le remplissage des formulaires administratifs.

Vous n'avez plus qu'à vous laisser guider 👉 sep-mes-droits.fr

📲 👉 Retrouvez également SEP mes droits sur notre Appli « Ma vie avec la sclérose en plaques », une application gratuite à télécharger sur Apple Store et Google Play.

L’Association Notre Sclérose est partenaire du comité SePRoche.

Vous êtes invités à une matinée de conférences sur le thème du couple et de la sclérose en plaques, le 19 mars entre 9h et 13h au Radisson Blu à Nantes.
❤️ 3 grands thèmes seront abordés : « La rencontre », « L’intimité », « Les projets de couple ».
À cette occasion des professionnels de santé, experts de la sclérose en plaques, animeront des ateliers et seront disponibles pour répondre à vos questions.

👉 Inscrivez-vous vite (nombre de places limité) : juliette.damotarocha@prpa.fr - 06 31 23 96 48

Arnaud Gautelier, Directeur et Fondateur de l'Association Notre Sclérose, a été interviewé aujourd'hui par Philippe Bertrand de Carnets de campagne sur France Inter !
Merci pour ce temps d'échanges afin de parler de la sclérose en plaques et de notre Appli "Ma vie avec la sclérose en plaques" !
Cliquez ici ou sur l'image pour réécouter l'émission !

Vous n'avez pas encore téléchargé l'Application « Ma vie avec la sclérose en plaques » ?
Faites-le vite : https://mva.notresclerose.org

Merci à Marie pour cet article !

Vous n'avez pas encore téléchargé l'Application « Ma vie avec la sclérose en plaques » ?
Faites-le vite : https://mva.notresclerose.org

💝 👉  Cliquez ici pour faire un don

Si vous suivez l’Association Notre Sclérose, vous connaissez sûrement le Professeur David Laplaud qui collabore régulièrement avec nous.
Chef du service Neurologie du CHU de Nantes, il répond à vos questions dans la série « Quelle question n’avez-vous jamais osé poser à votre neurologue » et c’est également lui qui intervient en vidéo dans l’application « Ma vie avec la sclérose en plaques ».

🧑🏼‍🔬 Mais le Professeur David Laplaud dirige également une équipe de chercheurs à l’Inserm, qui œuvre à mieux comprendre les mécanismes immunitaires impliqués dans la sclérose en plaques.

➡️ Aujourd’hui, en plus de notre mission d’information et d'aide aux patients, nous souhaitons soutenir le travail de cette équipe de chercheurs et participer au financement de leurs travaux.

Nous les avons rencontrés, ce sont des gens passionnés et très engagés. Nous avons donc hâte de vous les présenter. Oui, parce qu’à l’Association Notre Sclérose, nous voyons les choses comme ça : créer une visibilité et du lien entre les chercheurs et les patients, c’est important ! Nous aurons donc l’occasion d’ouvrir les portes de l’Inserm et de vous présenter cette équipe qui travaille au quotidien pour VOUS !

🔬 Les différents travaux de l’équipe NEMO Inserm Nantes cherchent à améliorer la prise en charge actuelle de la sclérose en plaques, en se concentrant sur :

• Le rôle des lymphocytes T CD8+ et des lymphocytes B,
• Le rôle du microbiote intestinal et salivaire,
• La réactivité des cellules gliales,
• Les antigènes reconnus,
• L’impact de la génétique,
• Les études cliniques à partir des grandes bases de données (OFSEP).

💝 👉  Cliquez ici pour faire un don

Vous recevrez un reçu fiscal pour chaque don envoyé.
L’article 200 du code général des impôts prévoit une réduction d’impôt sur le revenu égale à 66% du montant des dons et versements versés à l’Association Notre Sclérose, dans la limite de 20% du revenu imposable.

Merci à Femme Actuelle pour cette chouette mise en avant dans le magazine de cette semaine (7 au 13 février 2022) !

Vous n'avez pas encore téléchargé l'Application « Ma vie avec la sclérose en plaques » ?
Faites-le vite : https://mva.notresclerose.org

Nous sommes très fiers que l'émission Carnets de campagne de France Inter évoque l'Association Notre Sclérose et notre Appli "Ma vie avec la sclérose en plaques", à 13,43 minutes !
Merci à Philippe Bertrand pour cette mise en avant sur les ondes.

Vous n'avez pas encore téléchargé l'Application « Ma vie avec la sclérose en plaques » ?
Faites-le vite : https://mva.notresclerose.org

Merci Ouest-France pour cet article !

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Faites-le vite : https://mva.notresclerose.org

Merci à l'équipe de TéléNantes pour cette invitation afin de parler de notre Appli « Ma vie avec la sclérose en plaques » !
-> Voir l'émission : ICI.

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Faites-le vite : https://mva.notresclerose.org

Aujourd'hui, c'est le site Handicap.fr qui parle de notre Appli ! Merci à eux !

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Faites-le vite : https://mva.notresclerose.org

Cette fois, c'est le journal de 20 minutes Nantes qui met notre appli à l'honneur.
Merci à Julie Urbach pour ce super article paru aujourd'hui et disponible ICI.

Vous n'avez pas encore téléchargé l'Application « Ma vie avec la sclérose en plaques » ?
Faites-le vite : https://mva.notresclerose.org

Merci à Corinne Manoury du magazine Faire Face (APF France handicap) pour son bel article paru aujourd'hui et disponible ICI.

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Faites-le vite : https://mva.notresclerose.org

Écoutez le témoignage de Claire de la série de Podcasts « En Coloc’, vivre avec ma sclérose en plaques ». 
Cette semaine c’est Claire, patiente, docteur en psychologie et jeune maman, qui vous dévoile ses conseils.

Écouter son témoignage ICI.

Podcast réalisé en partenariat avec BristolMyersSquibb, Notre Sclérose, la LFSEP et Sep’Avenir.

Cette semaine, découvrez le témoignage d’Alizée qui a participé à la série de podcasts « En Coloc’, vivre avec ma sclérose en plaques ».
Depuis bientôt 7 ans, Alizée qui est maman de 2 enfants, est atteinte de la sclérose en plaques. Son moment détente ? Le sport et en particulier la course à pied ! 

Écouter son témoignage ICI.

Podcast réalisé en partenariat avec BristolMyersSquibb, Notre Sclérose, la LFSEP et Sep’Avenir.

Nous recueillons l’expérience vécue vis par les patient(e)s atteint(e)s de sclérose en plaques (SEP) et leurs proche aidant pour évaluer la qualité du parcours de soins des patients atteints de sclérose en plaques en France, et l’améliorer en partenariat avec les professionnels de soins en nous basant sur votre ressenti.

Votre participation est volontaire et anonyme. Elle consiste, si vous acceptez, à compléter les questionnaires de qualité perçue des soins (MusiCare – élaboré en partenariat avec des patients et des proches aidants) et de qualité de vie.

L'accompagnement par un proche aidant a un impact fort sur le ressenti de la qualité des soins par le patient. La prise en compte du ressenti de l'un et de l'autre est donc aussi important dans cette enquête. N’hésitez pas à solliciter vos proches pour qu’ils participent avec vous.

Nous vous remercions sincèrement de votre participation et restons à votre écoute !

Accédez au questionnaire :
-> Pour les patients.
-> Pour les proches.

Découvrez le premier podcast de la série « En coloc’, vivre avec ma sclérose en plaques » proposé par BristolMyersSquibb, en partenariat avec les associations Notre Sclérose, la LFSEP et Sep'Avenir. 

Lucie, maman de 2 enfants est atteinte de la sclérose en plaques depuis 2015. Elle vous partage son témoignage et ses astuces  pour mieux vivre la maladie, notamment grâce au yoga ! 

Écoutez-la ICI. 

À partir de Septembre et jusqu’à la fin de l’année, BMS France nous propose de découvrir une série de 12 podcasts astuces et conseils de patients pour mieux vivre la maladie. 
Au programme ? Humour, anecdotes, activités… Restez connectés !

Bonjour à tous,
Dans le cadre d’un mémoire sur les effets de la prise en charge ostéopathique sur les troubles urinaires et les troubles digestifs chez les patients atteints de sclérose en plaques, nous avons mis en place un partenariat entre l’association Notre Sclérose et le Centre de Consultations Ostéopathiques d’IdHEO Nantes. Les consultations sont donc gratuites, sur présentation de l’attestation d’adhésion à l’Association Notre Sclérose (à l’accueil de la clinique).
Les consultations sont réalisées par des étudiants 4^ème et 5^ème années et sont supervisées par des ostéopathes diplômés.
N’hésitez pas à nous envoyer un mail pour prendre rendez-vous ! sepcco.idheo@gmail.com
Bonne journée à tous.

- > Merci de contactez Arnaud pour l'attestation d'adhésion à l'Association Notre Sclérose : notresclerose@notresclerose.org

L’Association Notre Sclérose et son partenaire Convatec organise un Webinaire sur l’auto-sondage urinaire dans la sclérose en plaques le lundi 31 mai de 13h à 14h.

Pour participer à ce Webinaire : Inscrivez-vous dès maintenant !

La Dr. Maria Carmelita Scheiber-Nogueira (Cabinet de Neurologie et Neuro-Urologie - Service de Neurologie et Service d’Urologie au CHU Lyon Sud) sera présente pour faire le point sur ce sujet et répondre à vos questions.

-> Envoyez vos questions à ce sujet : notresclerose@notresclerose.org
(Vos questions seront posées anonymement lors du Webinaire).

Deux études sont actuellement en cours dans 20 centres hospitaliers en France afin de collecter des données d’efficacité et de tolérance sur une nouvelle molécule.

La durée des études est de 2 ans.

Si vous êtes majeur, atteint d’une sclérose en plaques récurrente et intéressé(e) par ces études, la liste des critères d’inclusion et la liste des centres participants (rubrique « show study location ») est disponible via ces liens :
• Étude n°1.
• Étude n°2.

Pour toute question en lien avec votre pathologie ou votre état de santé plus généralement, merci de vous rapprocher de votre médecin.

Si vous avez des interrogations vis-à-vis des vaccins contre le Covid et la sclérose en plaques, rendez-vous sur le site de la Société Francophone de la Sclérose En Plaques.

Pour ceux qui ne connaîtraient pas, SEP On Air est une webradio dédiée à la sclérose en plaques, lancée par le laboratoire Novartis et dont nous sommes partenaires.

Cette prochaine édition, du 03 févier 2021 à 18 heures, sera consacrée au thème suivant :

« L'hypnose, un atout pour gérer ma sclérose en plaques au quotidien. »

Interviendront lors de cette émission : le Docteur Mathieu VAILLANT, Neurologue hospitalier, le Docteur Bénédicte NOËLLE, Neurologue mixte ainsi que le Docteur Olivier CASEZ, Neurologue hospitalier, tous trois exerçants au CHU Grenoble Alpes.

Les associations de patients (Notre Sclérose, AFSEP et LFSEP) seront aussi présentes pour apporter leurs témoignages précieux !

Pour écouter l’émission et toutes les précédentes en replay : SEP ON AIR.

Tous les épisodes de SEP'On Air sont maintenant disponibles sur Youtube.
Voici le premier épisode de SEP'On Air qui parlait de la fatigue dans la sclérose en plaques.

Le Centre de Consultations Ostéopathiques de l'école IdHEO Nantes met gracieusement à votre disposition ses compétences !
Pour bénéficier de consultations gratuites, prenez rendez-vous avec IdHEO en précisant que vous faites partie de l’association Notre Sclérose.

Contactez Arnaud afin qu’il vous fournisse une attestation de l’Association.

« Sur le magasin Auchan Saint-Herblain, dans notre démarche RSE, nous avons décidé d'arrêter la distribution des tracts en boîte aux lettres (toujours présents à l'entrée du magasin). Afin de communiquer avec nos clients, nous avons besoin de construire un fichier data donc d'ouvrir un maximum de cartes de fidélité.

Pour motiver nos hôtes(sses), nous avons décidé de faire un challenge d'ouverture de cartes tout en faisant une action pour la bonne cause.
Du 01/11/20 au 31/12/20, une carte de fidélité ouverte = 1€ reversé à l'association de son choix. 

Pour choisir les associations pour lesquelles nous allions nous "battre", nous avons sondé nos équipes et nous en avons sélectionnées 3.

• 375 € collectés pour FOREVER FABIEN (vient en aide aux enfants atteints de cancer et leurs parents).
• 232€ collectés pour SOLIDARITÉ FEMMES (vient en aide aux femmes victimes de violences conjugales ou familiales et leurs proches). 
• 464€ collectés pour NOTRE SCLÉROSE (faire connaître la sclérose en plaques et rompre l'isolement des patients).

Au total, nous avons récolté 1 071 €  grâce à l'implication de nos hôte(esses).

Présents sur les photos de gauche à droite : Christophe Jolivet directeur, Marilyn manager relation clients, les 2 représentantes de l'association Solidarité femmes loire atlantique, Arnaud Gautelier de l'association Notre Sclérose, Marie Line Quetier une hôtesse de caisse qui ouvre beaucoup de cartes, Christophe Airiaud responsable commerce.

L'association For Ever Fabien, n'a pas pu être présente, ils doivent venir prochainement. 

L’équipe du Auchan Saint-Herblain. »

L'association Notre Sclérose remercie chaleureusement les équipes du Auchan Saint-Herblain pour leur générosité et leur soutien !

2020 est terminée et nous voulons vite l’oublier pour laisser la place à 2021 qui sera une année riche en changements et en création de projets.
Toute l’équipe de l’association Notre Sclérose vous souhaite une excellente année 2021 et vous dit à très bientôt.

Bonjour,

Faites comme Marjolaine, Greg, Stéphanie et les autres, envoyez-nous votre vidéo via wetransfer ou grosfichiers à notresclerose@notresclerose.org ! 
Nous nous occupons du montage et de la mise en ligne. 

C’est grâce à vos témoignages, diffusés sur Notre Sclérose TV, que nous pouvons changer le regard des gens sur la sclérose en plaques. Ne laissez pas les autres raconter votre histoire !

Quelques exemples de thèmes :
- L’annonce de votre sclérose en plaques,
- Votre vie de famille avec la sclérose en plaques,
- Votre grossesse avec la sclérose en plaques,
- Le travail avec la sclérose en plaques,
- La sclérose en plaques et le sport, etc…

PS : Merci d’indiquer dans votre mail que vous acceptez la diffusion de votre vidéo sur notresclerose.org et sur les réseaux sociaux de l’Association.

À vos smartphones !

Pour ceux qui ne connaîtraient pas, SEP On Air est une webradio dédiée à la Sclérose en plaques, lancée par le laboratoire Novartis et dont nous sommes partenaires.

Cette prochaine édition, du 01 décembre 2020 à 18 heures, sera consacrée au thème suivant :

« Sclérose en plaques : rééducation et réadaptation : qu’est-ce que la médecine physique et de réadaptation (MPR) ? »

Seront présents à cette émission live : le Pr. Hélène Zephir, neurologue au CHRU de Lille, le Dr Didier Ferriby, neurologue et chef de service du CH de Tourcoing ainsi que le Dr Anne Blanchard-Dauphin, spécialisée en médecine physique et de réadaptation à l’hôpital Swinghedauw - Pôle Rééducation réadaptation et Soins de suite.

Les associations de patients (Notre Sclérose, AFSEP et LFSEP) seront aussi présentes pour apporter leurs témoignages précieux !

Pour écouter l’émission et toutes les précédentes en replay : SEP ON AIR.

La 24^ème édition de la Semaine Européenne pour l’Emploi des Personnes Handicapées (SEEPH) aura lieu du  lundi 16 novembre au dimanche 22 novembre 2020.

Pour plus d'informations, rendez-vous sur le site dédié.

Bonjour,

Une fois de plus, nous allons tous vivre une période sanitaire et économique compliquée.
C’est d’autant plus vrai pour les personnes atteintes de la sclérose en plaques, car tout devient plus compliqué : la prise en charge de la maladie (déplacements, séances chez le kiné, examens, consultations…), la solitude, l’isolement professionnel et social, la précarité…

L’association Notre Sclérose reste proche de vous et de vos préoccupations, en mettant à votre disposition de nombreux témoignages de patients. Si vous souhaitez vous aussi témoigner de votre vie lors de ce nouveau confinement, n’hésitez pas à partager votre histoire.

Envoyez votre témoignage (accompagné d’une photo) sur le thème : « Ma vie avec la sclérose en plaques lors du confinement » à notresclerose@notresclerose.org

Nous vous souhaitons de vivre au mieux cette nouvelle période de confinement.

L’équipe de Notre Sclérose.

L'EFNA (la Fédération européenne des associations de neurologie) souhaite mieux comprendre comment les parcours de soins ont été reconfigurés pour la communauté des patients en neurologie pendant la première vague de la pandémie. Ces données seront utilisées pour informer le futur plaidoyer de nos groupes de neurologie afin qu'ils s'engagent dans la politique et la prise de décision qui éclaireront la planification du rétablissement.
Cela permettra également aux neurologues de toute l'Europe de comprendre le point de vue de leurs patients sur les approches adoptées pendant la pandémie, mais aussi les apprentissages qui peuvent être appliqués dans la future prestation des soins.

Pour répondre à l'enquête, cliquez ICI.

Pour ceux qui ne connaîtraient pas, SEP On Air est une webradio dédiée à la Sclérose en plaques, lancée par le laboratoire Novartis et dont nous sommes partenaires.

Cette prochaine édition, du 15 octobre 2020 à 18 heures, sera consacrée au thème suivant :
« La place de l’IRM dans la prise en charge de la sclérose en plaques. »

Seront présents à cette émission live : le Professeur Fabrice Bonneville, neuroradiologue, le Docteur Jonathan Ciron, neurologue ainsi qu’Eliane Lebreton infirmière d’éducation thérapeutique, tous les 3 exercent au CHU de Toulouse. Il y aura également des témoignages de patients et d’associations partenaires dont nous faisons partie.

Pour écouter l’émission et toutes les précédentes en replay : ICI

-> Pour les témoignages écrits :
Envoyez-nous un e-mail avec votre texte et une photo (non obligatoire), après, nous nous occupons de tout !
Ne pas oublier d'indiquer votre autorisation de diffusion pour la photo :
« Moi ... autorise l’association Notre Sclérose à diffuser ma photo sur notresclerose.org et sur les réseaux sociaux ».

-> Pour les témoignages vidéo :
Vous pouvez vous filmer avec votre téléphone, appareil photo, etc... puis utiliser wetransfer.com si vos fichiers sont trop lourds.
Ne pas oublier d'indiquer votre autorisation de diffusion :
« Moi ... autorise l’association Notre Sclérose à diffuser ma vidéo sur notresclerose.org et sur les réseaux sociaux ».

Envoyez votre témoignage à notresclerose@notresclerose.org

Il y a quelque temps nous avons réalisé un sondage sur l’utilisation du nom ou de son acronyme pour désigner la maladie.
Les résultats de ce sondage vont aider nos partenaires à mieux communiquer avec les patients et leurs proches lorsqu’ils s’adressent à eux. En effet, nos partenaires ont de nombreux outils à destination des patients (et proches) pour mieux comprendre la maladie et les aider dans leur quotidien (brochures, affiches, applications, etc…).Nous tenons à vous informer des résultats de ce sondage qui a mobilisé 265 patients :

Question 1 : Lors d’une discussion avec ses proches, les patients utilisent plutôt :
- Les deux (43%).
- Sclérose en plaques (37,7%).
- SEP (20,8%).

Question 2 : Les proches de patients utilisent plutôt :
- Sclérose en plaques (65,7%).
- Les deux (24,2%).
- SEP (10,9%).

Question 3 : Lors d’une discussion avec une « connaissance », les patients utilisent plutôt :
- Sclérose en plaques (83%).
- Les deux (14,3%).
- SEP (2,6%).

Question 4 : Les neurologues des patients utilisent plutôt :
- Sclérose en plaques (38,1%).
- Les deux (35,8%).
- SEP (27,2%).

Question 5 : Les patients se considèrent comme :
- Malade de la sclérose en plaques (51,7%).
- Sépien(ne) : (28,7%).
- Malade de la SEP : (21,1%).
- Sclérosé(e) en plaques : (9,8%).

Nous pouvons constater que la plupart des personnes ayant répondu au sondage préfèrent utiliser le nom complet de la maladie et non son acronyme.

-> Donc pour une meilleure compréhension, utilisons "sclérose en plaques" lorsque nous parlons de la maladie !

L'équipe de Notre Sclérose.

Cette année, la Maison de la SEP a été 100% digitale.
CLIQUEZ ICI pour accéder au live !

« Bonjour à tous,

Comme chaque année, le 30 mai est LA JOURNÉE MONDIALE de la sclérose en plaques. Cette année et jusqu’en 2022, ce sont les « connexions » qui seront mises à l’honneur. Connexions à soi, connexions aux autres et aux soins de qualité.

Depuis sa création, l’association Notre Sclérose a mis au cœur de sa raison d’être la création de liens entre les patients, les proches et les professionnels de santé… 

-> Connexions entre patients. 
800 témoignages de patients et de proches.
En 13 ans, l’association a pu mettre en ligne des centaines de témoignages sur la vie avec la sclérose en plaques. Grâce vos récits, l’association propose un recueil extraordinaire de témoignages, participant à lutter contre les idées reçues sur la sclérose en plaques et à soutenir les malades et leurs proches. 
Merci pour votre confiance, puisqu’en 13 ans, nous avons collecté plus de 800 témoignages disponibles sur le site notresclerose.org !

Une plateforme d’entraide unique dédiée aux patients.
Il y a 2 ans, nous avons également créé une plateforme d’entraide privée, vous permettant d’échanger entre patients et proches sur des thématiques très spécifiques liées à la maladie. Chacun trouvant ainsi des réponses à ses questions, du soutien et de l’entraide. Nous comptons aujourd’hui 1 336  Patients-solidaires prêts à aider les autres malades et à répondre à leurs questions.

-> Connexions entre patients et professionnels de santé.
Et enfin, comme nous l’avions annoncé il y a quelques mois, nous avons le soutien de plusieurs neurologues, partout en France, pour réaliser des vidéos où ils prendront le temps de répondre « aux questions que vous n’avez jamais osé leur poser ». 
Une série unique de vidéos, sur des thèmes aussi divers que la recherche, la grossesse, la sexualité, etc…

Compte tenu de l’actualité de ces derniers mois, les tournages ont été un peu repoussés, mais patience les vidéos seront disponibles prochainement sur le site notresclerose.org via sa page Youtube « Notre Sclérose TV » !

Avec nos 45 000 visiteurs uniques tous les mois, connectés ensemble sur notresclerose.org, nous sommes fiers du travail réalisé et de mettre à votre disposition un lieu d’échanges, d’informations et de connexions unique dans le monde associatif de la sclérose en plaques. 

Encore une fois je voudrais vous remercier pour votre soutien, votre présence et vos encouragements. Car ce sont aussi vos connexions à l’association qui nous permettent d’être présents chaque jour à vos côtés.

Merci à tous et continuez à vous protéger du Covid-19 en respectant les gestes barrières. »

Sandy Thomaré - Présidente de l’association Notre Sclérose.

-> Soutenez l’association en cliquant ICI !

Le 14 mai 2020 de 18h à 19h, participez à la conférence, inscrivez-vous !

Face à cette crise sanitaire inédite, vous êtes nombreux à vous poser des questions pratiques ou encore psychologiques pour appréhender au mieux le déconfinement. 
Que vous ayez une sclérose en plaques, ou que vous soyez proche d’une personne ayant cette maladie, rejoignez deux spécialistes pour un temps de questions/réponses : 
• Le Dr Renato Colamarino, neurologue au CH d’Antibes.
• Le Pr Eric Fakra, psychiatre au CHU de Saint Etienne.

Les associations de patients l’AFSEP et Notre Sclérose seront également présentes lors du direct. 

Actualités, aspects psychologiques, gestion pratique…
Venez poser toutes vos questions aux professionnels de santé !

INSCRIPTION ICI.

Bonjour,

Cette longue période de confinement arrive à sa fin. Racontez-nous comment vous avez géré cette situation inédite en nous envoyant votre témoignage (avec une photo) à notresclerose@notresclerose.org

Bon déconfinement !

SEP On Air est la 1^ère webradio dédiée à la Sclérose en plaques, lancée par le laboratoire Novartis lors de la Journée Mondiale 2018 et dont nous sommes partenaires.

Au programme de cette 9^ème émission du 13 mai 2020 :
« Scérose en plaques et problèmes cognitifs. »
Seront présents à cette émission live : le Dr Cécile Dulau et le Docteur Aurélie Ruet toutes deux neurologues au CHU de Bordeaux ainsi qu’Hélène Martin, neuropsychologue au CHU de Bordeaux. 
Les associations de patients (Association Notre Sclérose, AFSEP et LFSEP) seront aussi présentes pour témoigner !

Pour écouter l’émission et toutes les précédentes en replay : ICI.

Bonjour,

L’un de nos partenaires recherche 5 patient(e)s afin d'échanger puis de réaliser des vidéos sur le thème : « la sclérose en plaques expliquée aux enfants ».

Il faudra être disponible le 23 septembre, à Paris, de 10 à 16 heures.
La matinée sera consacrée à des échanges entre patients et professionnels de santé et le tournage des vidéos aura lieu l’après-midi.

Profil des patient(e)s :
- Femme ou homme,
- Sclérose en plaques récurrente-rémittente,
- Ayant un ou des enfants, idéalement âgés entre 3 et 7 ans au moment de l'annonce du diagnostic.

PS : Les frais de transport peuvent être pris en charge par l’association.

Merci de contacter Arnaud par mail à notresclerose@notresclerose.org 

Solidairement.

L'équipe de Notre Sclérose.

Pour rester informé des dernières vidéos mises en ligne, abonnez-vous à notre chaîne Youtube !

SEP On Air est la 1^ère webradio dédiée à la Sclérose en plaques, lancée par le laboratoire Novartis lors de la Journée Mondiale 2018 et dont nous sommes partenaires.

Au programme de cette 8^ème émission :
« Prendre soin de soi quand on a la sclérose en plaques. »
Seront présents à cette émission live : le Pr Jérôme De Sèze, neurologue au CHU de Strasbourg, Charlotte Bonnefond, neuropsychologue, représentante d’Alsacep ainsi que Mme Metz, enseignante de Yoga. Les associations de patients (Association Notre Sclérose, AFSEP et LFSEP) seront aussi présentes pour témoigner !
Nous vous donnons rendez-vous le 5 février 2020 à 18h pour une heure d’émission. Nous serons en direct de Strasbourg !

Pour écouter l’émission et toutes les précédentes en replay : ICI.

Il y a bien une question que vous n'avez jamais osé poser à votre neurologue !
Alors pour être encore plus proche de vous et de vos préoccupations, l'association Notre Sclérose le fera à votre place en se rendant à un congrés de professionels de santé afin d'interviewer des neurologues.
Après, nous réaliserons des films de leurs réponses qui seront diffusés sur ce site, notre chaîne Youtube et sur les réseaux sociaux.

Cela permettra de briser certains tabous et de faire parler de la sclérose en plaques !

N'hésitez pas à nous envoyer votre question par mail.

L'association Notre Sclérose remercie chaleureusement les trois normandes (Patricia, Isabelle et Emmanuelle) qui associent l’effort et l’engagement au travers d’une expérience sportive et solidaire. Elles participent au Raid Amazones pour soutenir l’association Notre Sclérose ! Merci à elles !

Suivez-les sur FaceBook.

SEP On Air est la 1^ère webradio dédiée à la Sclérose en plaques, lancée par le laboratoire Novartis lors de la Journée Mondiale 2018 dont nous sommes partenaires.

Au programme de cette 7^ème émission :
« Comment mon parcours de soin sclérose en plaques est coordonné : quels sont mes interlocuteurs ? »
Interviendront lors de cette émission : Le Pr Alain Créange, Neurologue à l’hôpital Henri Mondor CRC, le Dr Caroline Papeix, Neurologue à l’hôpital de la Pitié Salpêtrière CRC, ainsi que Sophie Redaelli, infirmière coordinatrice CRC. Les associations de patients (Association Notre Sclérose, AFSEP et LFSEP) seront aussi présentes pour témoigner !

Nous vous donnons rendez-vous le 5 décembre 2019 à 18h pour une heure d’émission. Nous serons en direct de Paris !

Pour écouter l’émission et toutes les précédentes en replay : ICI.

Le 9 octobre 2019, Arnaud Gautelier était présent à l’Assemblée Nationale pour représenter l’Association Notre Sclérose aux côtés de la Ligue française contre la sclérose en plaques, la Fondation ARSEP, l'Association SEP'Avenir et l’Agefiph afin de travailler sur les problématiques des patients.
Merci à Fiona Lazaar (Députée de la 5^ème circonscription du Val d'Oise) et son équipe de nous avoir reçu et d’être aussi engagés !

"L’Hôpital Numérique" est une journée de rencontre des acteurs de la santé, des technologies et de l’innovation (à l’occasion de la "Nantes Digital Week"). 
À travers des ateliers, des tables rondes, des temps d’échange et de networking, venez contribuer à cette journée d’idéation sur la santé et découvrir ou approfondir les enjeux du nouvel hôpital de l’Île de Nantes. Arnaud Gautelier, de l'Association Notre Sclérose interviendra (le matin) pour parler du "patient connecté".

Rendez-vous le 19 septembre 2019 de 8h30 à 16h00 au Hall 6 Ouest - Île de Nantes - 42, rue de la Tour d'Auvergne - 44200 Nantes.

SEP On Air est la 1ère webradio dédiée à la Sclérose en plaques, lancée par le laboratoire Novartis lors de la Journée Mondiale 2018 et dont nous sommes partenaires.

Seront présents à cette émission live : Nous serons au côté de deux neurologues, une neuropsychologue, un infirmier et au téléphone avec des patients pour échanger autour de l’éducation thérapeutique du patient (ETP). Une discipline pas toujours connue mais qui aide à mieux s’approprier et vivre sa sclérose en plaques. 

Nous vous donnons rendez-vous le 17 septembre à 18h pour une heure d’émission live. En direct de Marseille !

Pour écouter l’émission et toutes les précédentes en replay : ICI.

"La Fondation EDF s’engage avec conviction depuis plus 30 ans au service de l’intérêt général. Véritable outil de dialogue entre le groupe EDF et la société civile, elle œuvre au quotidien pour construire une société plus juste et plus humaine. En janvier 2016, elle est devenue une fondation du groupe en intégrant Enedis, Dalkia, EDF Renouvelables. Depuis 2016, elle fait de la solidarité et du progrès les priorités de son action et mobilise les collaborateurs autour de ses projets en France et à l’international. En matière culturelle, la Fondation Groupe EDF est aussi une pionnière au modèle très singulier. Avec l’Espace Fondation EDF, elle propose gratuitement des expositions artistiques pluridisciplinaires innovantes mettant en scène ce qui fait ou fera l’art et la société d’aujourd’hui et demain."

Merci à Émily pour son engagement aux côtés de l’Association Notre Sclérose.
(Lire son témoignage de son engagement dans ce projet).

Toute l’équipe de l’Association Notre Sclérose remercie chaleureusement Émily et la Fondation EDF pour leur soutien !

Merci à tous les patients et proches pour votre bienveillance, vos sourires, vos échanges, vos conseils, vos partages d’expérience et votre bonne humeur.
À très vite pour une prochaine édition de l’ « Apéro SEP Notre Sclérose » !

Pour la journée mondiale de la sclérose en plaques 2019 sur le thème des symptômes invisibles, l'association Notre Sclérose vous invite à partager massivement cette vidéo afin de lutter contre les idées reçues sur la sclérose en plaques ! Merci à tous. 
#MaSEPinvisible

Film réalisé par l'association en 2009 et toujours d'actualité…

Pour cette émission spéciale et en direct de 18h à 19h, le plateau sera exclusivement composé de patients atteints de la sclérose en plaques et des associations partenaires : l'association Notre Sclérose et la LFSEP !
Tous seront présents pour discuter de l’invisibilité de la sclérose en plaques à l’occasion de la journée mondiale de la sclérose en plaques. #MyInvisibleMS #MaSEPinvisible

Après le live, retouvez les deux premières émissions : « Fatigue et Dépression » mais aussi « Autour de la poussée ».

Podcasts et tous les détails sur : ICI.

Dans la salle Colbert, 126 rue de l'Université.

Programme :
- 17h30 : Accueil.
- 18h : Ouverture de l'évènement par Madame Fiona Lazaar, Députée du Val d'Oise.
- 18h30 : Table ronde n°1 (Vivre au quotidien avec des symptômes invisibles).
- 19h15 : Table ronde n° 2 (Être aidant).
- 20h : Mot de clôture.

Inscription obligatoire avant le 16 mai : invitation@ligue-sclerose.fr en précisant vos nom et prénom, date et lieu de naissance.

En attendant la journée mondiale de la sclérose en plaques 2019, voici quelques films réalisés par l'association Notre Sclérose lors des précédentes années.

• Pour la journée mondiale de la sclérose en plaques 2016 :

• Pour la journée mondiale de la sclérose en plaques 2015 :

• Pour la journée mondiale de la sclérose en plaques 2010 :

Bonjour,

Il y a tout juste 1 an nous mettions à votre disposition, sur le site de l’association, notre service d’entraide entre patients. Nous comptons aujourd’hui 1 570 patients inscrits et plus de 1 000 Patients-solidaires prêts à aider les autres les malades et leurs proches.

Des milliers de discutions confidentielles ont lieux sur notre site et nous en sommes très heureux.

Nous tenions à remercier chaleureusement toutes les personnes qui se sont inscrites et qui, régulièrement, prennent le temps de répondre aux interrogations des autres malades.
Cette solidarité est précieuse et unique dans le monde de la sclérose en plaques.

L’association notre Sclérose est à votre écoute pour faire toujours mieux et vous aider à améliorer ce service. Aussi, si vous attendez des améliorations ou des nouveaux thèmes, n’hésitez pas à nous en faire part à notresclerose@notresclerose.org

Nous en profitons également de ce message pour remercier nos partenaires, qui ont cru en ce projet et nous suive dans cette aventure digitale inédite dans le monde de la sclérose en plaques ! 

Merci à tous.

Solidairement,

L’équipe de l’Association Notre sclérose.

Toujours pas inscrit ? C'est par ICI !

Rendez-vous à Nantes le 21 juin 2019 !

À la Salle Festive Nantes Erdre (251, route de Saint Joseph) à 20h30 pour le spectacle suivi par un débat animé par Pr Laplaud et Dr Wiertlewksi (neurologues) et Mme François (psychologue au CHU de Nantes).

Inscriptions obligatoires (nombre de places limité) via : cecilia.rousseau2@wanadoo.fr

Le prochain cycle de séances de musicothérapie aura lieu à partir du 29 avril jusqu'au 17 juin, les lundi de 15h à 16h à la Clinique Saint Léonard près d'Angers.

Les séances sont prises en charge par la clinique Saint Léonard.

Contact : 
Thérèse Dewitte
06 88 49 72 16

Bonjour,

L’un de nos partenaires recherche 3 personnes afin de réaliser des vidéos pour une diffusion sur son site internet spécialisé sur la sclérose en plaques. 
---> Le thème de ces vidéos est : « grossesse, désir d’enfant avec une sclérose en plaques ».

Il faudra être disponible le 20 juin, à Paris, de 10 à 17 heures.
La matinée sera consacrée à des échanges entre patients et professionnels de santé et le tournage des vidéos aura lieu l’après-midi.

Notre partenaire recherche 2 patients et un proche :
- 1 patiente qui n’arrive pas à avoir d’enfant (parcours FIV).
- 1 homme avec une sclérose en plaques et en désir d’enfant.
- 1 père aidant.

PS : Les frais de transport peuvent être pris en charge par l’association.

Merci de contacter Arnaud par mail à notresclerose@notresclerose.org 

Solidairement.

L'équipe de Notre Sclérose.

Thème de cette quatrième émission : L'annonce du diagnostic.

De 19h à 20h, le live avec pour invités : les Docteurs Emmanuelle Lepage et Laure Michel (Neurologues au CHU de Rennes) ainsi que Hélène Laigo (Psychologue au CHU de Rennes). Les associations de patients (l'Association Notre Sclérose, AFSEP et LFSEP) seront aussi présentes pour témoigner !

Et de 10h à 19h, un programme riche : des interviews de médecins, des associations de patients partenaires, une programmation musicale variée ainsi que les meilleurs moments des premières émissions Sep On Air.

Retrouvez les podcasts et toutes les informations sur : ICI.

L’union départementale des associations familiales (Udaf) de Loire-Atlantique vient de créer un site internet pour informer les personnes qui aident un proche (personne malade, âgée ou en situation de handicap) : services de proximité, information sur les démarches ou l'organisation de la vie quotidienne, solutions de répit... Ce site a été conçu avec le soutien du Département et centralise les actions et manifestations sur la Loire-Atlantique.

Voir le site.

La journée mondiale de la sclérose en plaques 2019 se tient le 30 mai.
La campagne mondiale de 2019 est appelée « Ma sclérose en plaques invisible » (#MaSEPinvisible) et est axée sur le thème des symptômes invisibles.

Avec les conseils de Patients-solidaires (bénévoles) de l’association Notre Sclérose, Alix a trouvé des solutions pour calmer ses douleurs.
Vous aussi, faites comme Alix, rejoignez notre communauté d’entraide entre patients : Inscription

La sclérose en plaques, ce sont les patients qui en parlent le mieux !

Bonjour à tous,

L'association Notre Sclérose a besoin de vous !
En effet, nous recherchons des "patients-bénévoles" qui sont prêts à nous aider à faire connaître la communauté d'entraide entre patients (et proches) en affichant notre poster dans la salle d'attente de leur service neurologie, chez leur médecin traitant, centre de rééducation, kiné, etc…

Si vous pensez pouvoir nous aider, envoyez-nous à mail avec votre adresse postale afin de recevoir 10 exemplaires de l'affiche à notresclerose@notresclerose.org

Merci d'avance !

L'équipe de Notre Sclérose

Avec l'aide de Patients-solidaires de l’Association Notre Sclérose, Sophie a pu échanger facilement et en toute discrétion sur sa fatigue.
Vous aussi, faites comme lui, rejoignez notre communauté d’entraide entre patients : Inscription

La sclérose en plaques, ce sont les patients qui en parlent le mieux !

Avec l'aide de Patients-solidaires de l’Association Notre Sclérose, Fred a pu échanger facilement et en toute discrétion sur sa poussée.
Vous aussi, faites comme lui, rejoignez notre communauté d’entraide entre patients : Inscription

La sclérose en plaques, ce sont les patients qui en parlent le mieux !

SEP On Air est une webradio exclusivement dédiée à la sclérose en plaques (SEP).

La troisième émission aura lieu le : 29 NOVEMBRE 2018 DE 10H À 20H.
Seront présents à cette émission live : des médecins, des associations de patients partenaires, une programmation musicale variée ainsi que des animations, débats et échanges.
Émission en direct de 19h à 20h sur la thématique « SEP : Vie de couple, sexualité et grossesse ».

Les invités : 
- Le Pr Sandra Vukusic, neurologue à l'hôpital Neurologique Pierre Wertheimer de Lyon.
- Ariane Sanchez, psychologue clinicienne représentante du réseau Rhône Alpes SEP.
- Le Dr Maria Camelita Scheiber-Nogueira, neurologue à Lyon.
- Les associations de patients (Association Notre Sclérose, AFSEP, et LFSEP) seront aussi là pour témoigner !

Retrouvez les podcasts et toutes les informations sur : ICI.

L'association Notre Sclérose est très fière d'être partenaire de cet évènement.

Avec les conseils de Patients-solidaires de l’association Notre Sclérose, Léa a trouvé facilement et en toute discrétion un nouveau neurologue près de son futur domicile.
Vous aussi, faites comme Léa, rejoignez notre communauté d’entraide entre patients : Inscription

La sclérose en plaques, ce sont les patients qui en parlent le mieux !

SEP On Air est une webradio exclusivement dédiée à la sclérose en plaques (SEP).

La deuxième émission aura lieu le : 11 SEPTEMBRE 2018 DE 10H À 20H.
Seront présents à cette émission live : des interviews de médecins, des associations de patients, une programmation musicale variée ainsi que des animations, débats et échanges.
Émission en direct de 19h à 20h sur la thématique « Autour de la poussée ».

Les invités du jour : 
- Le Pr Pierre Labauge, neurologue au CHU de Montpellier
- Le Dr Clarisse Carra-Dallière, neurologue au CHU de Montpellier.
- Didier Accaries, infirmier d’éducation thérapeutique au CHU de Montpellier.
- Les associations de patients (Notre Sclérose, AFSEP, et LFSEP) seront aussi là pour témoigner !

Retrouvez les podcasts et toutes les informations sur : ICI.

Bonjour à tous,

Voilà 11 ans que l’association Notre Sclérose lutte contre les idées reçues sur la sclérose en plaques, et nous sommes fiers de pouvoir proposer aujourd’hui plus de 600 témoignages de patients et de proches. Merci à vous de nous faire confiance et de partager vos histoires toutes aussi touchantes et pleines d’espoir les unes que les autres !

Cette année nous avons créé la première communauté d’entraide entre patients atteints de la sclérose en plaques. Sur les 700 personnes inscrites depuis le 1^ermai 2018, 450 sont déjà prêtes à répondre à vos questions et à échanger sur la sclérose en plaques. N’hésitez pas à utiliser notre moteur de recherche de mise en relation et à partager avec d’autres patients autour des thématiques qui vous intéressent (fatigue, travail, démarches administratives, grossesse, loisirs…). La communauté vous attend !

La lutte pour faire connaître la sclérose en plaques doit continuer, nous comptons sur vous pour nous suivre encore longtemps, et partager ensemble vos histoires…

Merci pour votre fidélité et votre solidarité.

L’asssociation Notre Sclérose.

Cleo est une application smartphone conçue pour accompagner au quotidien les personnes atteintes de la sclérose en plaques (SEP). Elle est conçue leur apporter de l’information, du soutien et des outils pour surmonter les difficultés de la vie quotidienne.

Cleo repose sur quatre fonctionnalités pour aider les patients à mieux vivre au quotidien avec la sclérose en plaques :

• Des informations fiables et des conseils pour mieux vivre au quotidien leur maladie.
• Une messagerie en ligne avec une infirmière pour répondre aux questions des malades.
• Un journal de bord pour suivre l’évolution de leurs données de santé afin qu’ils puissent les transmettre à leur médecin.
• Des programmes bien-être élaborés par des professionnels de santé et adaptés aux patients SEP.

L'association Notre Sclérose est partenaire de cette application mobile.

On a tous rêvé de mettre une bonne droite à la sclérose en plaques. Alors faisons-le avec Boxons la SEP !
L'évènement se déroulera dans 5 villes à l'occasion de la Journée mondiale de la SEP :

Toulouse : le 26 mai 2018 à l'Allée Jules Guesdes.
Annecy : le 29 mai 2018 au CHU Annecy Genevois.
Lyon : le 30 mai 2018 à la Place Carnot.
Paris : le 02 juin 2018 à la Place Stalingrad 75019.
Arras : le 06 juin 2018 à la Place Maréchal Foch.

Au programme de ces journées où l'association Notre Sclérose est partenaire :
- Une animation immersive du quotidien des malades dans trois univers reconstitués (transport en commun, au travail et à la maison),
- Des espaces sport et bien-être pour sensibiliser sur les bienfaits du sport aussi bien pour le grand public que pour les personnes atteintes de la SEP,
- Une présentation de l’application mobile OnStEPs™ programme connecté sport et bien-être avec plus de 30 exercices adaptés aux capacités de chacun présentés au travers de plus de 100 photos,
- Des interventions d’associations de patients et de professionnels de santé pour déconstruire les idées reçues autour de la maladie et notamment du rapport au sport,
- Des espaces d’échanges avec les associations de patients et des professionnels de santé,
- Des démonstrations de boxe mais aussi de sports en tout genre par des patients atteints de SEP.

Nous remercions le journaliste de CNews Nantes pour ce reportage !

Nous avons trouvé ce moyen de communication original pour parler de la sclérose en plaques, c'est pour cela que nous sommes partenaire de « SEP ON AIR ».
Soyez à l'écoute le 30 mai 2018 de 10h à 20h pour la première émission !
De 19h à 20h, il y aura un direct sur le thème : « Fatigue et dépression, deux symptômes mal connus de la sclérose en plaques ».

L’application «Pr Fizzgobble» est la première application interactive qui permet d’expliquer la sclérose en plaques aux enfants. À la découverte du corps humain pour expliquer aux enfants la sclérose en plaques de leurs parents. Explications de l'équipe du Service Neurologie du CHU de Nantes, de l'équipe de Novartis et l’agence en charge de la création de l’appli.

Cette application est disponible sur l'AppStore et GooglePlay.

Lors des assises régionales (Pays de la Loire) du "plan maladies neurodégénératives" du 8 février à Angers, l’association Notre Sclérose a rencontré Catherine Bossu (neurologue à Trélazé, 49800) qui nous a parlé du programme d’éducation thérapeutique dans la sclérose en plaques qu’elle a mis en place avec ses équipes à la clinique Saint-Léonard à Trélazé. 

Voici la liste des ateliers proposés, qui s'adressent à tous les patients, quel que soit le stade de leur maladie, car ils peuvent être adaptés en fonction de la situation clinique du patient. La plupart des ateliers sont collectifs, ce qui favorise la rencontre et le partage.

Ateliers "incontournables" :
- connaissance de la maladie, symptômes et poussées,
- traitements de la SEP,
- gérer sa fatigue au quotidien,
- activité physique adaptée,
- les aides pour faciliter son quotidien (informations médico-sociales),
- musicothérapie.

Ateliers optionnels :
- expliquer ma SEP à mon enfant,
- travail et SEP,
- séquence individuelle de l'aidant,
- vivre ma SEP au quotidien,
- Gestion des douleurs,
- gestion des stress.

Les ateliers ont lieu le mardi après-midi de 14h30 à 16h30 à la Cité, à Angers.

Lors de la journée mondiale de la sclérose en plaques (SEP) 2017 à Nantes sur le thème "SEP et sport", nous avons pris connaissance de OnStEPs^TM  qui est un programme de sport et bien-être connecté.
Pour en savoir plus : Cliquez ICI.

Voici une liste des principales associations dans la sclérose en plaques :
 

La Fondation ARSEP : Association pour la Recherche sur la Sclérose en Plaques.

 La LFSEP : Ligue Française contre la Sclérose en Plaques.

L'AFSEP : Association Française des Sclérosés En Plaques

L'APF SEP (site sclérose en plaques).