Actualités et événements
pour les patients.
Recherche bénévoles !

Bonjour à tous,

L'association Notre Sclérose a besoin de vous !
En effet, nous recherchons des "patients-bénévoles" qui sont prêts à nous aider à faire connaître la communauté d'entraide entre patients (et proches) en affichant notre poster dans la salle d'attente de leur service neurologie, chez leur médecin traitant, centre de rééducation, kiné, etc…

Si vous pensez pouvoir nous aider, envoyez-nous à mail avec votre adresse postale afin de recevoir 10 exemplaires de l'affiche à notresclerose@notresclerose.org 

Merci d'avance !

L'équipe de Notre Sclérose

Publié le 13/12/2018.
Participez aux Assises régionales du Plan maladie neuro-dégénératives !

L’ARS Île-de-France organise le 22 janvier 2019 les Assises régionales du Plan maladie neuro-dégénératives.

Cet événement entend réunir professionnels de santé, malades et aidants pour informer et échanger sur les maladies d’Alzheimer, de Parkinson, d’Huntington, la sclérose en plaques et la Sclérose Latérale Amyotrophique. Les différentes tables rondes de la journée s’intéresseront à l’amélioration de la prise en charge et de la qualité de vie des patients et des aidants, grâce aux retours d’expérience et témoignages de professionnels de santé, de malades et d’aidants.

--> Toutes les informations sur cette journée, et le lien d’inscription (gratuite et obligatoire) sont disponibles avec le lien suivant https://www.iledefrance.ars.sante.fr/assises-pmnd

Publié le 11/12/2018.
L'histoire de Fred avec la communauté d'entraide entre patients.

Avec l'aide de Patients-solidaires de l’Association Notre Sclérose, Fred a pu échanger facilement et en toute discrétion sur sa poussée.
Vous aussi, faites comme lui, rejoignez notre communauté d’entraide entre patients : Inscription

La sclérose en plaques, ce sont les patients qui en parlent le mieux !

Publié le 09/11/2018.
SEP On Air, troisième émission : "SEP : Vie de couple, sexualité et grossesse".

SEP On Air est une webradio exclusivement dédiée à la sclérose en plaques (SEP).

La troisième émission aura lieu le : 29 NOVEMBRE 2018 DE 10H À 20H.
Au programme : des interviews de médecins, des associations de patients partenaires, une programmation musicale variée ainsi que des animations, débats et échanges.
Émission en direct de 19h à 20h sur la thématique « SEP : Vie de couple, sexualité et grossesse ».
Cette émission permettra de clôturer cette troisième édition sur des échanges et témoignages de patients ainsi que l’intervention de professionnels de santé.

Les invités : 
- Le Pr Sandra Vukusic, neurologue à l'hôpital Neurologique Pierre Wertheimer à Lyon.
- Ariane Sanchez, psychologue clinicienne représentante du réseau Rhône Alpes SEP.
- Le Dr Maria Camelita Scheiber-Nogueira, neurologue à Lyon.
- Les associations de patients (Association Notre Sclérose, AFSEP, et LFSEP) seront aussi là pour témoigner !

Retrouvez les podcasts et toutes les informations sur : www.sep-et-vous.fr

L'association Notre Sclérose est très fière d'être partenaire de cet évènement.

Publié le 30/10/2018.
L'histoire de Léa avec la communauté d'entraide entre patients.

Avec les conseils de Patients-solidaires de l’association Notre Sclérose, Léa a trouvé facilement et en toute discrétion un nouveau neurologue près de son futur domicile.
Vous aussi, faites comme Léa, rejoignez notre communauté d’entraide entre patients : Inscription

La sclérose en plaques, ce sont les patients qui en parlent le mieux !

Publié le 09/10/2018.
SEP On Air, deuxième émission : "Autour de la poussée".

SEP On Air est une webradio exclusivement dédiée à la sclérose en plaques (SEP).

La deuxième émission aura lieu le : 11 SEPTEMBRE 2018 DE 10H À 20H.
Au programme : des interviews de médecins, des associations de patients partenaires, une programmation musicale variée ainsi que des animations, débats et échanges.
Émission en direct de 19h à 20h sur la thématique « Autour de la poussée ».
Cette émission permettra de clôturer cette deuxième édition sur des échanges et témoignages de patients ainsi que l’intervention de professionnels de santé.

Les invités : 
- Le Pr Pierre Labauge, neurologue au CHU de Montpellier
- Le Dr Clarisse Carra-Dallière, neurologue au CHU de Montpellier.
- Didier Accaries, infirmier d’éducation thérapeutique au CHU de Montpellier.
- Les associations de patients (Notre Sclérose, AFSEP, et LFSEP) seront aussi là pour témoigner !

Retrouvez les podcasts et toutes les informations sur : www.sep-et-vous.fr

L'association Notre Sclérose est très fière d'être partenaire de cet évènement.

Publié le 16/08/2018.
L'association Notre Sclérose fête ses 11 ans !

Bonjour à tous,

Voilà 11 ans que l’association Notre Sclérose lutte contre les idées reçues sur la sclérose en plaques, et nous sommes fiers de pouvoir proposer aujourd’hui plus de 600 témoignages de patients et de proches. Merci à vous de nous faire confiance et de partager vos histoires toutes aussi touchantes et pleines d’espoir les unes que les autres !

Cette année nous avons créé la première communauté d’entraide entre patients atteints de la sclérose en plaques. Sur les 700 personnes inscrites depuis le 1ermai 2018, 450 sont déjà prêtes à répondre à vos questions et à échanger sur la sclérose en plaques. N’hésitez pas à utiliser notre moteur de recherche de mise en relation et à partager avec d’autres patients autour des thématiques qui vous intéressent (fatigue, travail, démarches administratives, grossesse, loisirs…). La communauté vous attend !

La lutte pour faire connaître la sclérose en plaques doit continuer, nous comptons sur vous pour nous suivre encore longtemps, et partager ensemble vos histoires…

Merci pour votre fidélité et votre solidarité.

L’asssociation Notre Sclérose.

Publié le 14/07/2018.
Cleo, une application mobile pour le quotidien des patients.

Cleo est une application mobile conçue pour accompagner au quotidien les personnes vivant avec la sclérose en plaques (SEP), leur apporter de l’information, du soutien et des outils pour surmonter les difficultés de la vie quotidienne.

Cleo repose sur quatre fonctionnalités pour aider les patients à mieux vivre au quotidien avec la sclérose en plaques :

• Des informations fiables et des conseils pour mieux vivre au quotidien.
• Une messagerie en ligne avec une infirmière pour répondre aux questions des patients.
• Un journal de bord pour suivre l’évolution de leurs données de santé afin qu’ils puissent les partager avec leur médecin.
• Des programmes bien-être élaborés par des professionnels de santé et adaptés aux patients avec une sclérose en plaques.

L'association Notre Sclérose est partenaire de cette application mobile.

Publié le 30/05/2018.
Boxons la SEP pour la mettre KO !

On a tous rêvé de mettre une bonne droite à la sclérose en plaques. Alors faisons-le avec Boxons la SEP !
L'évènement se déroulera dans 5 villes à l'occasion de la Journée mondiale de la SEP :

Toulouse : le 26 mai 2018 à l'Allée Jules Guesdes.
Annecy : le 29 mai 2018 au CHU Annecy Genevois.
Lyon : le 30 mai 2018 à la Place Carnot.
Paris : le 02 juin 2018 à la Place Stalingrad 75019.
Arras : le 06 juin 2018 à la Place Maréchal Foch.

Au programme de ces journées où l'association Notre Sclérose est partenaire :
Une animation immersive du quotidien des malades dans trois univers reconstitués (transport en commun, au travail et à la maison),
- Des espaces sport et bien-être pour sensibiliser sur les bienfaits du sport aussi bien pour le grand public que pour les personnes atteintes de la SEP,
- Une présentation de l’application mobile OnStEPs™ programme connecté sport et bien-être avec plus de 30 exercices adaptés aux capacités de chacun présentés au travers de plus de 100 photos,
- Des interventions d’associations de patients et de professionnels de santé pour déconstruire les idées reçues autour de la maladie et notamment du rapport au sport,
- Des espaces d’échanges avec les associations de patients et des professionnels de santé,
- Des démonstrations de boxe mais aussi de sports en tout genre par des patients atteints de SEP.

Voir les programmes des villes ICI.

Publié le 30/05/2018.
CNews pour la Journée mondiale de la SEP 2018 !

Nous remercions le journaliste de CNews Nantes pour ce reportage !

Publié le 30/05/2018.
Une webradio dédiée à la sclérose en plaques.

Nous avons trouvé ce moyen de communication original pour parler de la sclérose en plaques, c'est pour cela que nous sommes partenaire de « SEP ON AIR ».
Soyez à l'écoute le 30 mai 2018 de 10h à 20h pour la première émission !
De 19h à 20h, il y aura un direct sur le thème : « Fatigue et dépression, deux symptômes mal connus de la sclérose en plaques ».
L'émission est à retrouver ICI.

Publié le 30/05/2018.
La Maison de la SEP 2018.

La Maison de la SEP propose aux personnes ayant une sclérose en plaques (SEP) et à leurs proches de rencontrer, pendant une journée, dans un lieu convivial, les différentes personnes impliquées dans la prise en charge de la SEP : neurologues, infirmières, psychologues, médecins rééducateurs, assistantes sociales, sophrologues, etc…

Cliquez sur la ville la plus proche de chez vous pour voir le programme :

Nice : 18 mai               
Strasbourg : 23 mai  
Nantes : 26 mai
Montpellier 26 mai
Paris 30 mai                
Lille : 
31 mai              

Marseille : 15 juin

L'association Notre Sclérose est partenaire de cet évènement depuis 10 ans.
Venez nombreux !

Publié le 17/05/2018.
Une application tablette pour expliquer la SEP aux enfants.

L’application «Pr Fizzgobble» est la première application interactive qui permet d’expliquer aux enfants la sclérose en plaques. À la découverte du corps humain pour expliquer aux enfants la maladie vécue par leurs parents. Les équipes du Service Neurologie du CHU de Nantes, les équipes Novartis et l’agence en charge de la création de l’appli racontent.
 


Cette application est disponible sur l'AppStore et GooglePlay.

Publié le 07/05/2018.
Éducation thérapeutique à Angers.

Lors des assises régionales (Pays de la Loire) du "plan maladies neurodégénératives" du 8 février à Angers, l’association Notre Sclérose a rencontré Catherine Bossu (neurologue à Trélazé, 49800) qui nous a parlé du programme d’éducation thérapeutique dans la sclérose en plaques qu’elle a mis en place avec ses équipes à la clinique Saint-Léonard à Trélazé. 

Voici la liste des ateliers proposés, qui s'adressent à tous les patients, quel que soit le stade de leur maladie, car ils peuvent être adaptés en fonction de la situation clinique du patient. La plupart des ateliers sont collectifs, ce qui favorise la rencontre et le partage.

Ateliers "incontournables" :
- connaissance de la maladie, symptômes et poussées,
- traitements de la SEP,
- gérer sa fatigue au quotidien,
- activité physique adaptée,
- les aides pour faciliter son quotidien (informations médico-sociales),
- musicothérapie.

Ateliers optionnels :
- expliquer ma SEP à mon enfant,
- travail et SEP,
- séquence individuelle de l'aidant,
- vivre ma SEP au quotidien,
- Gestion des douleurs,
- gestion des stress.

Les ateliers ont lieu le mardi après-midi de 14h30 à 16h30 à la Cité, à Angers.

Publié le 07/05/2018.
Un programme sport et bien-être adapté aux patients SEP.

Lors de la journée mondiale de la SEP 2017 à Nantes sur le thème "SEP et sport", nous avons pris connaissance de OnStEPsTM  qui est un programme de sport et bien-être connecté.
Pour en savoir plus : Cliquez ICI.

 

Publié le 07/05/2018.