L’association solidaire
contre la sclérose en plaques.

Par Sandy Thomaré
Présidente de l'Association
Notre histoire.

Elle commence en 2005, lorsqu’Arnaud Gautelier, atteint de la sclérose en plaques depuis 1998, décide de publier le livre « J’te plaque, ma sclérose » (éditions Philippe Rey), évoquant sans concession l’annonce de sa maladie et les premiers mois de sa vie avec la sclérose en plaques.
Cet ouvrage rencontre un succès considérable auprès des personnes atteintes de la sclérose en plaques, qui trouvent enfin un écho sans filtre à leur propre histoire.

L’association Notre Sclérose est alors créée en 2007 par Arnaud, qui s’associe à des professionnels de la communication bénévoles (chef de publicité, journaliste, web designer et créatifs), pour donner la parole aux malades et à leurs proches, souhaitant partager leurs moments de vie avec la maladie.
Dès 2008, l’association est reconnue d’intérêt général et se fixe pour objectif de lutter contre les idées reçues sur la maladie. Le ton est résolument positif et pédagogique.

Depuis 2007.

Nous partageons ainsi quotidiennement des témoignages non seulement de personnes atteintes de la sclérose en plaques, mais aussi de leurs proches, comptant ainsi plus de 700 histoires mises à disposition sur le site.

Avec plus de 40 000 visites par mois, le site de l’association est aujourd’hui reconnu comme un lieu d’expression unique, où les contenus (témoignages de malades, articles et vidéos de professionnels de santé…), permettent de mieux comprendre cette maladie. L’association c’est aussi des flyers, des affiches, des brochures et des livres-témoignages, diffusés aux hôpitaux et aux professionnels de santé et remis gratuitement lors des événements liés à la sclérose en plaques.

2018, un nouveau tournant.

L’association met en place un service gratuit d’entraide entre patients, accessible à tous.
Ce dispositif, unique dans le monde de la sclérose en plaques, permet aux personnes atteintes de la sclérose en plaques, et à leur famille, d’entrer en relation avec des « Patients-solidaires » ayant accepté de répondre aux questions sur des thématiques précises telles que la grossesse, le travail, la famille, les traitements…

Développée avec l’aide de patients et d’ingénieurs, cette plate-forme d’entraide permet d’échanger en toute confidentialité, via une messagerie privée créant ainsi une véritable communauté d’entraide.

2020, Notre Sclérose TV.

Sur le site de l’association et également sur la chaîne Youtube de l’association Notre Sclérose, nous créons et diffusons des vidéos de professionnels de santé et avons notamment mis en ligne une série « Quelles questions n’avez-vous jamais osé poser à votre neurologue ». C’est le professeur des Universités David Laplaud, également Praticien hospitalier au CHU de Nantes, qui s’est prêté à l’exercice des réponses.

2021, un projet à destination des personnes nouvellement diagnostiquées.

C’est un projet d’envergure pour proposer un parcours de soin personnalisé et apportant de nombreuses informations sur la SEP. Ce projet est en cours de création et monopolise toutes les forces créatives et techniques de l’association… Nous en reparlerons prochainement !

Encore merci pour votre accompagnement depuis 2007 : c’est grâce à votre soutien et à celui de nos partenaires que nous sommes présents et pouvons continuer de vous proposer de nouveaux services ayant tous pour objectif de mieux faire connaître la sclérose en plaques, tout en donnant la parole aux patients.

L’équipe de l’association
Des professionnels et des bénévoles pour bien vous informer.
Membres du bureau.

Présidente : Sandy Thomaré, Chef de Projets en agence de communication, domiciliée à Nantes (44).
Secrétaire Générale : Céline Capion, Assistante administrative indépendante, domiciliée à Roquebrune-Cap-Martin (06).
Trésorier : Yann Gilbert, Directeur de création digitale, domicilié à Carmarsac (33).

Principaux intervenants en conception des projets, design et animation du site.

Sandy Thomaré – Conseil en stratégie et mise en œuvre des prises de parole de l’association (bénévole).
Arnaud Gautelier – Responsable de la stratégie opérationnelle et directeur de création de l’association (salarié).
Renaud Pennelle – Conseil en direction artistique print (bénévole et ancien secrétaire général de l’association pendant 12 ans).
Yann Gilbert – Conseil en stratégie digitale (bénévole).
Jacques Mandorla – Relecteur-correcteur bénévole des contenus de l’association (témoignages, articles…).
Jean-Baptiste Le Foll – Développement du site et des outils numériques (bénévole, ancien salarié de l’association).

Les professionnels de santé, contributeurs bénévoles de l’association.

Le Professeur David Laplaud - Professeur des Universités - Praticien hospitalier au CHU de Nantes.
-> voir la définition de la sclérose en plaques, les traitements de la sclérose en plaques et la sclérose en plaques et grossesse.

Le Professeur Pierre Labauge - CRC SEP de Montpellier.
-> voir les articles sur la poussée et les symptômes invisibles.

Le Professeur Jérôme de Sèze - CHU de Strasbourg.
-> voir les articles sur les traitements symptomatiques et la névrite optique.

La Docteur Nathalie Testard - CHU de Nantes.
-> voir l’article sur les traitements de la sclérose en plaques.

La Docteur Gaelle Balloy - CHU de Nantes.
-> voir l’article sur la sclérose en plaques et la grossesse.

Le Professeur Fabrice Bonneville - Responsable de la Neuroradiologie diagnostique - CHU Purpan, Toulouse.
-> voir l’article sur le rôle de l’IRM.

Le Docteur Anne Blanchard-Dauphin - Service de Médecine Physique et Réadaptation - Hôpital Swynghedauw - CHU de Lille.
-> voir l’article sur la Médecine Physique et de Réadaptation (MPR).

Contact.

Association Notre Sclérose
55, route de Vannes - 44100 Nantes
notresclerose@notresclerose.org

Soutenez nos actions en faveur des patients