L’association solidaire
contre la sclérose en plaques.

Par Céline Capion
Présidente de l'Association

Depuis sa création en 2007, l’enjeu majeur de l’Association Notre Sclérose est de mettre les patients et leurs proches au cœur du parcours de santé.
La sclérose en plaques est encore une maladie mal connue, avec de nombreuses idées reçues, laissant les patients souvent seuls face à leurs doutes et leurs inquiétudes.

C’est pourquoi au sein de l’Association Notre Sclérose, nous œuvrons chaque jour à mieux informer les patients et leurs proches, en partageant des contenus de qualité, fiables et utiles, réalisés en collaboration avec des professionnels de santé. Une condition sine qua non pour que les 110 000 patients deviennent acteurs de leur santé, comprennent les enjeux liés et puissent mieux vivre avec cette maladie.

L’Association Notre Sclérose est également portée par des bénévoles, notamment issus du milieu de la communication. Aussi, nous sommes fiers de proposer des services innovants et originaux en phase avec les attentes de notre époque. L’application smartphone « Ma vie avec la sclérose en plaques », par exemple, est un outil original et informatif, créée pour apporter aux patients toutes les réponses aux questions qu’ils se posent.
Notre Communauté d’entraide entre patients également, est un service unique en ligne, donnant à chacun la possibilité d’échanger avec d’autres patients-bénévoles sur des thématiques autour de la maladie (traitements, neurologues, grossesse, etc...).
Autant d’outils innovants, conçus pour vous, pour mieux répondre à vos besoins et rompre l’isolement des plus fragiles.

Mais l’Association Notre Sclérose c’est aussi une histoire unique avec les patients et leurs proches !
En effet, depuis toujours nous nous faisons échos des histoires de vie de chacun, en diffusant plus de 800 témoignages. Une formidable bibliothèque de récits participant à mieux faire comprendre la vie avec cette maladie.

Et une dernière chose importante pour nous et pour vous…
Désormais, l’Association Notre Sclérose soutient la recherche médicale. Un engagement qui nous tient tous à coeur et c’est avec grand plaisir que nous participons au financement des travaux de l’équipe Inserm du Professeur David Laplaud à Nantes.

Ensemble, nous pouvons agir pour lutter contre la sclérose en plaques !

L’équipe de l’association
Des professionnels et des bénévoles pour bien vous informer.
Membres du bureau.

Présidente : Céline Capion, Assistante administrative, domiciliée à Roquebrune-Cap-Martin (06).
Secrétaire Général : Renaud Pennelle, Dessinateur de romans graphiques et Illustrateur, domicilié à Paris (75).
Trésorier : Yann Gilbert, Directeur de création digitale, domicilié à Carmarsac (33).

Principaux intervenants en conception des projets, design et animation du site.

Sandy Thomaré – Conseil en stratégie et mise en œuvre des prises de parole de l’association.
Arnaud Gautelier – Directeur de l’association (salarié).
Renaud Pennelle – Conseil en direction artistique print.
Yann Gilbert – Conseil en stratégie digitale.
Jacques Mandorla – Relecteur-correcteur des contenus de l’association (témoignages, articles…).
Jean-Baptiste Le Foll – Développement du site et des outils numériques.

Les professionnels de santé, contributeurs bénévoles de l’association.

Le Professeur David Laplaud - Professeur des Universités - Praticien hospitalier au CHU de Nantes.
-> voir la définition de la sclérose en plaques, les traitements de la sclérose en plaques et la sclérose en plaques et grossesse.

Le Professeur Pierre Labauge - CRC SEP de Montpellier.
-> voir les articles sur la poussée et les symptômes invisibles.

Le Professeur Jérôme de Sèze - CHU de Strasbourg.
-> voir les articles sur les traitements symptomatiques et la névrite optique.

La Docteur Nathalie Testard - CHU de Nantes.
-> voir l’article sur les traitements de la sclérose en plaques.

La Docteur Gaelle Balloy - CHU de Nantes.
-> voir l’article sur la sclérose en plaques et la grossesse.

Le Professeur Fabrice Bonneville - Responsable de la Neuroradiologie diagnostique - CHU Purpan, Toulouse.
-> voir l’article sur le rôle de l’IRM.

Le Docteur Anne Blanchard-Dauphin - Service de Médecine Physique et Réadaptation - Hôpital Swynghedauw - CHU de Lille.
-> voir l’article sur la Médecine Physique et de Réadaptation (MPR).

La Docteure Maria Carmelita Scheiber-Nogueira - Cabinet de Neurologie et Neuro-Urologie - Service de Neurologie et Service d’Urologie au CHU Lyon Sud.
-> voir l'article sur les troubles sexuels dans la sclérose en plaques.

La Docteure Sandrine Wiertlewski - Neurologue - CHU de Nantes.
-> voir les articles sur l'examen neurologique et la ponction lombaire.

Contact.

Association Notre Sclérose
55, route de Vannes - 44100 Nantes
notresclerose@notresclerose.org

Soutenez nos actions en faveur des patients