Agnès parle de sa sclérose en plaques.

Bonjour, je comprend tout à fait,et il est vrai que sur Angouleme, nous n avons pas de groupe de parole....ce qui nous ferait du bien !à nous les sepiens,mais aussi à notre entourage. Je vais m investir prochainement pour remedier à cela par le biais de l afsep.Si vous etes intéressée, n hezitez pas à me joindre :angeliquedupuy324@gmail.com
Cordialement

Bonjour. Je suis extrêmement touchée par votre témoignage.
Je n'ai été diagnostiquée qu'il y a presque un an, et j'ai 24 ans. Auparavant, j'étais apprentie danseuse, carrière écourtée suite à une autre pathologie, une scoliose du dos assez agressive, et depuis quelques années, conseillère de vente, en vêtements de danse, prêt à porter et articles de luxe, et actuellement en jouets. Ma vie d'avant été physique, et extrêmement complète. Aujourd'hui j'ai peur. Ma mère a eu une forme agressive de la maladie, en fauteuil roulant électrique dès sa première poussée (même si aujourd'hui après beaucoup de rééducation et un changement de vie radicale, elle marche sans soucis ou parfois avec sa canne, donc courage à tous ! Il est parfois possible de récupérer un peu)
Par "chance" mes 2 premières poussées sont surtout sensitives, fourmillements décharges électriques, pertes d'équilibre, réaction à la chaleur, perte de sensibilité, et fatigue éreintante. Il m'arrive de faire des siestes en pleine journée.

Dans le travail, je n'ai plus d'énergie, malgré mon mi temps thérapeutique actuelle de 4h30 jour au lieu de 8h. Mon employeur essaye d'être compréhensif, mais cela reste compliqué pour moi de faire moins. A mon âge, l'avenir est un peu plus compliqué par ce nuage sombre, un de plus à combattre. Me combattre moi même.mais via la fatigue les efforts sont durs à fournir.

Même entre différents spécialistes de santé, au courant de mes deux pathologies, il rrive encore qu'on me dise "oh, mais ça ça doit être un peu psychologique nan ? Parce que vous avez peur qu une poussée arrive ?!" seulement, ancienne danseuse, je connais mon corps et les sensations nouvelles et étranges que je ressens. Si c'était dans ma tête, je l'assumerais. Je me sais grande stressée, et souhaite bientôt commencer un travail psychologique. L'important étant de garder la santé. Que ce soit physique ou psychique. Mais ne pas être prise au sérieux par des pros car ils ne connaissent pas bien ou parce que cela ne se voit pas devient difficile. J'attends ma rqth et carte stationnement débout pénible depuis presque un an maintenant. Et les gens, sans documents, ne comprennent pas. Même l'entourage familiale à du mal. Je comprends aujourd'hui beaucoup mieux la fatigue qu avait ressenti ma mère, et je m'en veux de ne pas avoir pu comprendre mieux auparavant. En tous cas, courage à tous, et je vais essayer d'aller de l'avant et de profiter à fond tant que les choses vont plutôt bien.

Plein d'espoir et de courage, Jeanne.

Bonjour Agnès,
Merci pour ton témoignage ! Je réponds un "moi aussi" à toutes tes dernières questions. Je ressens et vis exactement la même chose que toi. Même au sein de ma propre famille ( soeurs, oncle, tante, cousins, cousines etc ). Je me sens parfois, et de plus en plus souvents, seule. J'aimerais rencontrer d'autres personnes atteintes de la SEP pour pouvoir échanger, partager et se sentir comprise. Le jugement des gens me fatigue. Ils jugent alors qu'ils n'ont même pas la jugeotte de se renseigner, de savoir qu'est ce que cette maladie. Ma propre famille pensait encore, malgré 9 ans passés, que j'étais malade uniquement durant mes poussées, mais qu'après ça tout était ok pour moi... Je trouve ça triste. Toutes les maladie dites "invisibles" sont durs à vivre.
Donc non, tu n'es pas à coté de la plaque, tu n'es pas la seule à ressentir ces choses.
Bon courage à toi,
Sophie

Bonjour Agnès,
Que de vérité dans ce que vous dites !
Avoir une poussée, ne pas présenter de séquelles après celle ci. Rester cloué au lit, qu'on me dise de me reposer et pouvoir dormir toute la journée. Je ressens la même chose 😊
La fatigue permanente est insupportable !!

Bonjour Agnès,
Je découvre le site... comment vas tu depuis ton témoignage ? ?que je comprend que trop bien....
Devoir ce justifié de sa fatigue, de la place sur laquelle ont ce gare, d'avoir des sautes d'humeurs que nous même on arrive pas à s'expliquer. .. parfois moi je sais pas, je suis comme sur piles!!! J'ai un débit de paroles!! C'est un trucs de fou!! J'appelle ça la diahree verbale lol😂😂 ok c'est pas glamour mais ça me fait triper. ..
Bref, je comprends ton mal être face à cette saloperie, moi je me dis parfois qu'il faudrais qu'il me manque un membre pour qu'on arrête de me faire ch..r, !!!les gens ont un malin plaisir à juger et à juger.... c'est dingue!
Côté angoisse de l'avenir je te comprends. ... même si j'ai la chance d'être mariée, et un fils de 5 ans, côté vie de couplé c'est le néant depuis 6 ans.... mais libido est en berne quand c'est pas mon hypersensibilité qui me jous des tours.....Donc je me dit que mon mari un de c'est quatre.... j'ai oublié de préciser : j'ai 38 ans, monous mari 39 ... et la sep diagnostiqué depuis 14 ans.... j'en suis au 7 ème traitement car version remit tente atypique active et agressive!!! C'est genre barbare comme version lol.... le moral en dents de scie, et au chômage depuis 3 mois car je ne peux plus faire mon métier de commerciale, la marche et les escaliers sont mes aidmi. ...
En tout cas de tout coeur avec chacuns d'entre vous!!! Car on a le même nom de maladie, des traitements similaires, MAIS EN VÉRITÉ TOUS UNE MALADIE TOUTE PERSONNEL À PART ENTIÈRE. .....
Aurélie

Bonjour à tout le monde je découvre ce site j'ai l'impression d'être un petit chanceux car j'ai quand la chance d'aller jouer au paintball toutes les semaines même si cela me fatigue énormément mais cela me plaît extrêmement donc je continue à y jouer même si j'ai mal pendant 3 jours après je sais pas ce qu'il y a d'autres personnes qui sont dans le même corps qui font encore le sport qui faisait quand il était plus jeune j'espère pas me tromper d'endroit pour envoyer ce message

Que ton témoignage est toujours d'actualité en le lisant 7 ans après

Aaaaaah mais tellement!!!!
Je me reconnais tout à fait dans ton témoignage.
et je suis plutôt révoltée par celui de Roza, je pensais qu'entre personnes atteintes d'une même maladie, le mot d'ordre était plutôt entraide et soutien, je vois que je me trompe.
Diagnostiquée depuis un peu moins de 2 ans, il n'y a pas un jour où je ne remercie le ciel d'être dans l'état où je suis aujourd'hui, et pas un jour où je ne prie pour le rester, car je suis bien consciente que jusqu'à maintenant "dans mon malheur, j'ai de la chance", et que d'autres personnes sont beaucoup plus gravement touchées, j'avais même pour projet de faire du bénévolat, ce qui m'a été déconseillé.
Je dis bien dans mon malheur, parce-que oui, être atteinte d'une sep, même quand on est debout, ce n'est pas du bonheur!
Si je suis le raisonnement de Roza, sous prétexte, qu'il y a pire, on ne peut se plaindre de notre constante fatigue, de nos faiblesses dans les jambes, de nos vertiges, de nos douleurs articulaires ETC..., de toutes ces choses qui, parfois ne sont visibles que par nous mêmes, et donc pas reconnus par nos proches, qui trouvent le moyen de nous demander comment étaient nos vacances lorsqu'on revient d'un arrêt maladie !
Eh oui, « notre sep » à nous n'est pas visible, donc pas comprise, Roza tu en es d'ailleurs une preuve de plus!

Dans ce cas, seule une personne sur son lit de mort aurait le droit de se plaindre, car il y aura toujours pire!
Finalement, en résumant TON commentaire Roza, une personne atteinte de sep, en fauteuil roulant, ayant perdu une bonne partie de ses facultés, ne devrait se plaindre, le pronostic vital étant rarement engagé dans une sep, une personne en phase terminal d'un cancer pourrait le lui reprocher?

Alors mère célibataire ou non (et pourtant je le suis aussi), je doute qu'être atteinte d'une sep, quel qu'elle soit, ne soit une partie de plaisir pour quiconque. Et je suis désolée pour ce ton, c'est déjà en général pas facile d'être compris par notre entourage, alors par une personne à priori concerné...

Mais je le répète, au delà de mes propres difficultés, je n'oublie pas celles rencontrées par beaucoup d'autres personnes bien plus touchées, et je m'estime heureuse !

Bonsoir Roza,

La SEP a de multiples visages et je souffre de cet entre deux. J'avais envie d'exprimer ce mal être et cette colère quand bien même je ne suis pas gravement touchée.

Je suis désolée si cela t'a agacé. A chacun ses difficultés.

?????????????????????????

Je n'ai pas aimer ton message du tout. Tu veux que l on comprenne a quel point c dur d avoir une sep qui ne te touche pas gravement???d'etre une belle jeune femme?? et d avoir un boulot reconnue handicapé?? Escuse moi d'etre franche mais c ce que je pense. Maintenant je ne dis pas que ta vie est facile car mere celibataire c super dur.

salut bourély
je repond a ton commentaire ma motivation m'a quitté j'ai du arreter ma formation d'aide soignante.Je n'ai tenu que 3 mois dont 2 stages en centre hospitalier et les personnes que je sougnées me disait mais qu'est ce que vous avez vous marcher mal je leurs répondais c'est rien mais au fond de moi je ma disais si vous saviez!!

Mon corp m'a rappaler o l'ordre POURQOI meme quand je faisait l'andoxan j'allais en stage en fait je ruiné m'a santé sans le savoir,je pensais que m'à motivation été plus forte que cette SALOPERIE ;

Maintenant le résultat c'est que je suis en arret,fatiguée physiquement et mentalement tous mes éspoir son partis;JE NE VAIS VRAIMENT PAS BIENj'ai l'impression d'avoir decu tous le monde. Et maintenant sans travailen maladie financiérement je ne sais ce que ca va donner mais tous le monde me dit ta SANTE avans tous,mais quand vous ne pouvez rien entreprendre et vous dire est ce que je vais tenir debout!!!

C'est dur et je n'ai plus envie de me battre!!!!!

c'est clair que tu n'as pas choisi le métier le plus facile à faire quand on a la sep .. mais l'essentiel c'est ta motivation !!!!

Ca y est bonjour a tous c'est brioche j' ai eu mon concour d'aide soignante je rentre a l'ecole en septembre,pour moi le resultat de ma SEP que je soigne par ANDOXAN sous perfusion a fait son effet sur l'envie de me battre et reussir ce concour ,chose faite...... Toujours les memes questions vais je y arriver physiquement et moralement POURQUOI NE PAS ESSAYER.C'est dur en ce moment apres la perf d'andoxan une semaine difficile au travail mais avec l'espoir que la semaine qui suit sera meilleure.

Toujours la meme honte de marcher devant les gens,je vis au jour le jour en me demandant de quoi sera fait demain.Difficile mais je tiens bon grace a mon mari et mes 3 filles et ma belle mère que ferais je sans elle? Un soutien de tous les jour,elle me rebouste dès que je deprime ne s'abbat pas sur mon sort mais au contraire me fait aller de l'avant.

Tout cela pour vous dire que c'est dur mais il faut y arriver c'est comme ca !!!!!

COURAGE A TOUTES ET TOUS

bonjour bourely Quellle recette a stoppe ta sep depuis 2000
cela fait 1 semaine ou je vais travailler en me demandant {vais je y ariver aujourd'hui) a 10 heure cuisses et mollets se contractent tellementque j'ai du mal a marcher faut dire que je suis lever depuis 5h du mat journee de 7h a 14h cela au bout de 2 seances d'andoxan j'ai l'impression que rien ne fait effet,une semaine d'a peut pret bien etre entre " ".En ce moment j'ai honte de marcher devant les gens meme devant ma famille et je me demande si j'ai bien fait de passer mon concour d'aide soignante resultat le 01 juin.

Peux tu me dire que moi aussi j'aurai droit a un repit grace a cette mixture hier soir encore je suis tombe en faisant un bouquet de fleur terrain en pente je me suis rattrape a des rosier plein d'épine dans les mains j'en ai pleuré de rage de ne pas avoir reussi a rependre mon equilibre.

Je suis forte devant les gens qui ne comprenne pas ,mais quant je suis toute seule je pleure et jez me dit que la vie des fois ne vaut pas d'etre vecu mais la vie continu.

BRIOCHE

"réellement c'est une recette q a guérris ma sep (rémittante récurrente)depuis 2000 (...)"
De mon point de vu, l'arrêt des poussées n'a aucun lien avec cette "recette" : la SEP peut d'elle-même passer en mode silence pendant des années !!!! Une seule chose à dire : tant mieux pour vous !!! Mais je ne crois pas que ce soit une bonne chose de laisser espérer qu'en ingurgitant une telle mixture on va pouvoir stopper la SEP
Chrystèle

salut c'est brioche,ça y est verdict du neuro on ne soigner ma sep par medicament,j'ai eu droit a 3 bolus puis une semaine apres une perf d'andoxan je suis parti pour 3 ans de perf mais si ça fait du mieux pour mes douleurs et ma demrche je serai heureuse,malgre 3 semaines douloureuse je reprends du poil de la bete j'attend avec impatience les résultat de mon concour d'aide sougnante c'est cela qui m'aide a aller mieux,j'ai 3 filles un mari géniale un travail ET JE MARCHE jusqu'a cez que la fatigue me rattrape du mal a macher mais au moins j'ai fais une grosse deli journee.Il faut se battre tous les jours pas facile mais on y arrive.

DE BRIOCHE

Salut,je suis atteinte d'une sep primitive evolutive je ne sais pas exacement ce que cela veux dire peut etre en saurai je plus mardi rdv avec le neuro 1ere fois depuis mon diagnostique il y a 6 mois,mais les symptomes je les ai depuis quelques annees je vivais avec sans me poser de questions.Mais depuis le verdict j'ai l'impression que c'est de plus en plus dure.

Vu qui se brouille,énorment mal dans les articulation ecriture a peine lisible jambe qui se bloque,marche titubante,avant de le savoir c'était qu'estce que tu as bu ce matin, et ben alors brioche (surnom au travail) cela me faisais mal au coeur et maintenant je répond tu veut ma sep.Je ne m'en cache pas mais est ce pourtant que je l'ai acceptée je ne pense pas comment accepter quant on a toujours été une bosseuse je le suis encore je travaille en centre hospitalier mon ambition est de devenir aide soignante,mais des questions se posent vais je avoir le concour et si vais je savoir tenir physiquement car il y a des jours DUR DUR,alors on me dit vis au jour le jour facile a dire mais j'ai 3 adolescentes a la maison quand elle me pose des questions sur l'avenir toujours repondre je ne sais pas,on verra,des fois j'ai envie de dire merde a la vie et puis je me dit tu a la chance d'avoir la vie.Et puis on me dit repose toi au maximum mais qu'est ce que le repos AIDEZ MOI .Bon j'en arrete là mais je vous dit que les personnes atteinte d'une SEP SONT PLUS FORTE QUE NE LE PENSE. BONSOIR A VOUS TOUS.

de brioche dim 27 mars 2011 novice en ordinateur

Tu as tout à fait droit à une carte handicapée. J'ai une carte "orange" sur laquelle il est précisé que je suis handicapée au taux de 80%, avec la mention "station debout pénible" ainsi que la carte GIC-GIG pour le stationnement. A l'époque c'est ma mère qui avait fait ces démarches pour moi, j'étais très surprise de pouvoir bénéficier de la carte. Es-tu au moins reconnue comme travailleur handicapé ? tu y as également droit selon ton dossier médical bien sûr.

Merci de ton commentaire, expliquer l'ensemble de mes petits tracas qui me bouffent la vie m'a fait du bien et encore plus de constater que je n'étais pas toute seule dans ce cas ! Malheureusement ce n'est pas toujours compris mais c'est la vie qui est comme ça. Courage à toi ! :-)

comme je me suis reconnue dans ton témoignage!
Cette fatigue si envahissante, ces bruits qui me fatiguent, ce desir d'aller loin dans ces limites et de le payer cher ensuite.En consultation chez mon généraliste, je lui disais que certains soirs je n'arrivais plus à monter les escaliers et lui m'a dit qu'il ne comprenait pas pourquoi!!!! depuis j'ai changé de médecin.
je n'ai pas demandé de "carte handicapée" pensant qu'elle ne me serait pas accordée car je "marche" normalement. Et pourtant combien de fois, j'ai eu des difficultés pour rejoindre ma voiture, obligée de trouver un endroit pour me reposer avant de continuer.
J'ai eu moi aussi, envie qu'une poussée me mette ko pour qu'on me reconnaisse aussi le droit d'etre handicapée .J'ai de la chance d'avoir de tres bons employeurs et collegues qui sont à mon écoute et simplifient mes gestes du quotidiens.je travaille à 60 %
voilà un petit peu de ma vie, j'aurai 50 ans en mai et la sep depuis 2006
Bisous à vous tous

"Bonjour à tous je vous transfère un message d'un ami qui m'est très cher et qui souhaitait apporter sa pierre à notre petite communauté. Il m'apporte beaucoup de réconfort et de soutien. Agnès d'Angoulême."

Bonjour les sépiennes et les sépiens

Je ne suis pas sépiens, je ne peux donc pas comprendre vos ressentiments et vos difficultés mais voyez vous, la loi de l'emmerdement maximum dite de Murphy, je connais, je pratique au quotidien.

J'ai 43 ans et à 14 ans j'ai eu une tumeur dans le dos qui faisait penser à la maladie d'Oshkine,
Coup de chance pour moi la tumeur était benigne.
Je suis devenu sportif de haut niveau, semi professionnel de rugby, combat de boxe amateur et compétition de karaté.
Bien évidemment j'ai eu de la chance de pouvoir vivre tout cela !
Mais il s'avère qu'à 22 ans j'ai du passer sur le billard, j'ai les deux genoux flingués. À l'époque on aurait du me poser deux prothèses rotulienne car mes cartilages ne remplissent plus leur fonction.
J'ai donc les fémurs et les tibias/péronés qui frotte l'un sur l'autre aux deux jambes. C'est douloureux de temps en temps, à en tombé par terre de douleur. Et pourtant je suis dur à la douleur.
Puis un peu plus tard j'ai eu un accident lors d'un match de rugby. Résultat, Entorse cervicale grave
Tout les muscles du dos déchiré, sois 1 mois de minerve et 14 séances de mésothérapie, méthode qui consiste à recevoir en intra musculaire une quarantaine de piqures par séances sur les zones de douleur les plus importantes. J'en pleurais tellement ça fait mal.
Puis les médecins m'ont dit que ma carrière de rugbyman était fini au risque de me retrouver en fauteuil. Pour ceux d'entre vous qui s'y trouve, ce n'est bien évidemment pas ce qu'il y a de plus agréable. J'ai donc depuis un disque cervical écrasé et trois pointes d'arthrose dans le dos. Ce qui implique que je finirais ma vie dans un fauteuil. - J'en ai déjà testé, j'ai fait un peu de basket handisport. On s'est bien marré avec les collègues handicapés qui eux ont l'habitude.
Je vous conseille ce sport, c'est physique et on peut se taper des bonnes crises de rire.- J'ai donc régulièrement des douleurs qui surgissent sans que je sache pourquoi.
Comme cela à juste ruiner mes objectifs professionnels, Murphy's law à continuer.
J'ai un tympan perforé suite à une infection, ce qui fait que je n'ai plus d'équilibre et que je me vautre régulièrement la gueule par terre. Sans parler des acouphènes permanent depuis maintenant 13 ans. Du coup lorsque je suis dans un endroit peuplé ou bruit, j'entends plus les bruits extérieur que ce que me disent mes interlocuteurs.
J'ai un oeil qui n'y voit presque plus mais comme cela fait longtemps j'y suis habitué.

Ça c'était le premier chapitre
pour le second, ma femme à un cancer de la thyroïde qui s'est répandu sur ses poumons et une maladie orpheline.
Le cancer est sous surveillance et traité par les meilleurs spécialistes en europe elle serait en rémission mais comme ses taux ont anormalement montés, ils craignent une récidive.
Pour la maladie orpheline, il s'agit du syndrôme de cushing qui affecte les glandes surrénales, celle-là même qui produisent la cortisone que l'on a dans le corps naturellement. Elle produisait 3 fois plus que le maximum de la norme.
Ablation et sevrage de cortisol. Autant dire d'énormes douleurs en permanence dans toutes les articulations. Pour la soulager j'ai appris un maximum de technique de massages de manière à lui permettre d'avoir un peu de bien être de temps en temps.
Comme cela ne suffisait pas, j'ai moi aussi du passer sur le billard pour me faire retirer la Thyroïde
Il faut savoir que lorsque vous n'avez plus de Thyroïde, vous avez pas mal de  symptomes proches des votre sauf je dirais le risque d'invalidité.
Cependant pour moi qui était un sportif de haut niveau, je sais que si je fais un gros effort le matin, je ne suis plus en mesure d'en reproduire un l'après midi car je suis trop faible. Cela ne se voit pas, comme vous, et les gens ne comprennent pas comme pour vous.
Mes hormones ne se reproduisent plus toutes seules, je prends mon cachet tous les matins et je gère ma journée comme cela.
Mais rassurez vous, je n'ai absolument pas envisager de me freiner dans ce que je fais. Je gère simplement différemment mes efforts.
Ainsi, je fais du moto cross, de la guitare, un peu de batterie, du VTT avec mon fils, et comme il a neuf ans, il veut toujours faire mieux que moi ou du moins aussi bien.
Alors j'en chie pour l'obliger à dépasser ses limites.
Dernièrement je me suis cassé la clavicule à la patinoire puis dans la foulée un orteil en ayant perdu l'équilibre.
Pour que vous vous rendiez bien compte du handicap que cela m'a provoqué, sachez que je pèse 130 kilos pour 1m95. Et qu'il faut supporter un tel corps surtout avec tout ce que je vous ai expliqué précédemment.
Bien sur, vu le peux de soucis que j'ai, au niveau professionnel je suis dans un environnement à peine stressant puisque je suis responsable financier. J'ai donc finis un de ces derniers week end à l'hôpital avec des sensations de palpitations qui n'en finissaient pas, en fait mon coeur va bien ce n'était que des crises d'angoisses liées au stress et au surmenage. Tant que ça n'est que cela, je dois pouvoir gérer.

Par contre malgré tout cela, il est hors de question que je me laisse abattre alors je m'éclate autant que je peux et vis au jour le jour.

En aucun cas je ne me dis que j'aimerais bien que cela soit plus grave pour que je me repose enfin.

Vous voyez, je ne suis pas Sepien, mais moi aussi je porte ma croix.
La vie est belle et mérite qu'on se mette des coups de pieds au cul pour ne pas se laisser démoraliser par la maladie. Même quand je serais dans un fauteuil, je continuerais à me battre.

Bon courage à tous

Signé : Un Gros Bourrin décérébré.

bonjour, je viens de lire tous vos témoignages et je voulais vous dire à tous bon courage !!! je ne suis pas quelqu'un de malade comme vous tous mais j'ai été touché en lisant vos témoignages. et je me dis que j'ai vraiment de la chance.......bon courage à tous !!!

j'ai oublié de dire une chose très importante : malgré ma grande fatigue et tout le reste, je m'estime très heureuse par rapport à beaucoup de personnes qui ont la SEP ainsi que d'autres qui ont des saloperies de maladies orphelines qui ne sont pas reconnues et pour lesquelles il n'y a pas vraiment de traitements avec en + des médicaments non remboursés.

bonjour Agnès,
Comme je me reconnais tout à fait dans ce super témoignage. Je ressens exactement les mêmes symptômes, ça fait vraiment bizarre de lire des choses si précises et justes. C'est vrai que par moment on a l'impression que les gens pensent qu'on en rajoute et là, ça fait mal, ce n'est pas évident à accepter mais bon, on fait avec. En 2007 j'ai fait 3 poussées donc 3 hospitalisations avec des perfusions de Solumédrol pendant 3 jours. J'étais au plus mal. Depuis 2008, je travaille à mi-temps et là, oh bonheur, je me repose beaucoup, aussi bien dans la matinée que dans l'après midi. En fait, je n'ai plus trop de rythme mais tant pis. J'ai parfois l'impression de perdre mon temps à dormir autant mais, ce n'est pas vrai car je ne retourne pas à l'hosto donc ... Le mi-temps par rapport au travail, ce n'est pas l'idéal mais ma santé est devenue tellement plus importante. Ce qui est le + difficile pour moi, c'est cette grande fatigue et le bruit. En revanche, je ne déprime pas, je ne veux pas, heureusement que j'ai bcp de volonté car j'ai des enfants et une famille donc il faut que je m'accroche même lorsque je suis au plus mal. Je me dis que je n'ai pas le droit de baisser les bras et hop, je me raccroche à la vie. Je fais du badminton loisir avec les copains, ça me fait du bien au corps mais surtout à la tête. Lorsque je suis fatiguée, je n'y vais pas mais ce n'est pas important. Je chante aussi toutes les semaines et là, c'est génial. Ca vide la tête (rire). Il y a un spectacle tous les 2 ans donc c'est du boulot. Le spectacle dure 4 jours, je trouve un ou deux moments dans la journée pour dormir comme ça j'arrive à tenir le soir. Le dernier jour, je suis très contente car j'ai gagné mon défit. Et oui, il en faut bien de temps en temps, c'est important pour tenir le coup.
Bon courage à vous tous et Agnès, encore merci pour ce super témoignage.
COURAGE

tout à fait d'accord, je n'ai fait qu'une poussée depuis 2003 qui touchait mon nerf optique, 15 jours d'hopital, protocole et compagnie, avonex, puis immunrel, irm régulier et suivi correct. Je ne me plains pas, tout va bien, à part ses symptômes "fantômes", que personne et l'entourage proche même ne comprend pas, ou ne voient pas... le débordement d'énergie et l'abattement total se succèdent, troubles urinaires, fatigue intense et troubles d'humeur très fréquents, moi non plus parfois je ne supporte plus le moindre bruit, même mes 2 enfants, qui ne sont pourtant pas des démons me fatigue horriblement parfois, et après en prime, je m'en veux, je culpabilise... c'est une roue sans fin ou on à l'impression de devoir (comme un aphtéinste) reprendre sa respiration et repartir (difficlement parfois) pour un bout de vie ! ... mais c'est aussi ça la vie, avec une maladie en plus...

Agnès, je te crois et ne sous estime absolument pas ni tes pensées ni ta maladie.
J'essaye simplement avec mes mots de te dire qu'en fait on est tous dans le même bateau avec évidemment des différences dans l'avancée et la perception de notre maladie.
Je sais que ce que tu vis est très difficile, mais comme tu souffres déjà je ne voulais pas que tu te rajoute de la douleur à celle qui est déjà présente.
Amicalement.

Véro

Bonsoir Véronique !

Des poussées j'en ai déjà eu "beaucoup" et toutes sérieuses avec 1 gr de solumedrol par jour, des convalescences et remises en forme de plusieurs mois, des paralysies faciales, des névrites optiques, des pertes d'équilibre, une écriture temblotante comme si ma main ne m'obéissait plus et ne faisait plus partie de mon corps, des impossibilités à se tenir droite et à marcher droit, des insensibilités des pieds jusqu'à la taille qui ont débouchés sur une paralysie heureusement temporaire,

Je t'assure que ces moments là je sais que c'est difficile et que je me bats pour en sortir...alors je sais de quoi je parle et je ne fais pas un caprice de petite fille gâtée qui veut sa poussée elle aussi...

J'exprime simplement dans ce témoignage mon mal être face à cette saloperie, mon ras le bol de lutter seule face à ma maladie qui ne me laisse pas tranquille entre deux poussées. Elle est toujours là, insidieuse, je la déteste, je me fais mes piqures de copaxone tous les jours et pour l'instant ça suffit à la tenir éloignée et faible. Mais elle est toujours là, prête à profiter d'un moment de faiblesse pour m'abattre alors parfois j'ai envie de renoncer tout simplement

Et comme j'aimerais lorsque je suis épuisée simplement me reposer ! mais élevant seule mon enfant, ce n'est pas toujours si simple de dire stop je me repose !

Mon témoignage et mes idées négatives n'ont pas été comprises par tous et je l'accepte, voire le comprends.

En tous les cas merci pour ton commentaire, bon courage à toi également et bonne année 2011 :-)

Bonjour Agnès,

J'ai 48 ans, la SEP depuis octobre 2000, un traitement avonex que je supporte bien pour le moment , un fils de 21 ans et comme toi ma maladie ne se voit pas du tout.

Il est vrai que c'est formidable car on ne me regarde pas comme si je venais d'une autre planète mais en même temps quand je suis trop fatiguée et que je montre ma carte d'handicapée parfois on me regarde comme si je faisais du cinéma … Et oui elle n’a pas l’air malade celle la … Et pourtant si ils s’avaient.

Comme toi la fatigue, les gros coups de pompe, la nervosité soudaine je connais. Je n’essaye pas de lutter, sauf quand je ne peux pas faire autrement, soit ça passe tout seul comme c’est venu, soit je me couche et au réveil ça repart.

Ma première poussée a été une grosse poussée, clouée au lit pendant 15 jours à l’hôpital puis au retour à la maison 35 séances de rééducation chez le kyné. Vraiment sache que ce n’était pas du repos ni pour mon âme ni pour mon corps, alors ne te souhaite pas ça c’est trop difficile.

Bon courage à toi et surtout bonne santé et bonne année 2011.

Bonsoir Agnès,

J'ai l'âge que tu avais quand tu as été diagnostiquée. Ma rencontre avec la SEP date de 5 ans. SEP agressive d'emblée pour arriver il y a quelque temps à SEP progressive (pas mal de poussées, pas mal de symptômes, pas mal d'incapacités...)

Ce n'est pas la même SEP mais ce n'est pas sur cela que porte mon commentaire... mais sur ta juste description de sensations étranges : l'épuisement, le vide intérieur, le besoin de calme et de solitude, les symptômes fluctuants qui apparaissent et disparaissent presque et parfois par "magie", nos capacités si changeantes qui font de nous des incompris, des simulateurs (et même qui fait parfois oublier à nos proches que nous sommes malades), la surexcitation nerveuse...

Cette phrase m'a particulièrement marquée parce que je la pense assez souvent, je la pense très fort mais je ne la dis jamais à voix haute : "des fois, j'ai envie d'une bonne et vraie poussée, une qui va me clouer au lit, à l'hôpital avec une perfusion dans le bras. Et là enfin, je n'aurais plus rien à faire, juste attendre que l'on me prenne en charge et que l'on s'occupe de tous ces petits tracas du quotidien qui m'épuisent tant !". Pourtant, j'en ai connu des poussées et pas des sympas (incontinence, paralysie, névrite... à l'aube de mes 20 ans)...

Merci pour ton témoignage Agnès qui nous rappelle que chaque sépien a une SEP différente mais que cela ne nous empêche pas de dire nos peurs, nos coups de gueule parce qu'au final, c'est la même qui nous accompagne et empoisonne, selon les jours, notre vie !

Bon courage à toi !

Wouhahou ! t'es la même que moi ! en même temps je pense que nous sommes pleins mais comme ca se voit pas .... c'est vrai que pour notre entourage on peut avoir l'air de s'appitoyer sur notre sort .... mais personne ne peut mieux nous comprendre que quelqu'un dans le même cas que nous ! Alors je ne dirai qu'une chose : estimons nous heureux dans notre malheur et voyons plutot le verre a moitié plein (plutot qu'a moitié vide). Nous ne serons jamais compris donc ....
Bisous Agnes et tous dans le meme cas et courage

Bonsoir Alain, quelle courage et quelle philosophie dans ton commentaire, vivre ça à deux avec le soutien de ton épouse est d'un grand réconfort et une grande force. Bravo à toi ! :-)

Bonsoir Adrienne, oui bien sur tu as raison quelle chance d'avoir une sep bénigne, et j'en suis bien consciente. Lorsque j'ai été diagnostiquée en 1997, mon neuro le professeur Lyon Caen, ne me laissait pas beaucoup de temps avant de connaitre le sort qui est le tien...il s'est trompé, tant mieux pour moi !

Alors oui j'ai de la chance et oui je profite...pourtant dois-je vraiment dire quelle chance de voir mon enfant pleurer à coté de sa maman en larmes à terre et incapable de se relever car seule chez elle en poussée avec des jambes qui ne répondent plus et des bras sans forces ?

Quelle chance de voir double certains jours, des fourmillements dans les mains d'autres jours, des rétentions urinaires (youpi les vidages de vessie à l'hopital, j'adore) ou des mictions impérieuses, des insensibilités, une absence de libido, voir une réaction "épidermique" aux moindres contacts (qui me sont désagréables), des réactions cutanés aux points d'injection quotidienne, et...bon je ne vais pas tout énumérer...

Je voulais juste exprimer ce ras le bol et ce désespoir qui parfois m'étreint...ce besoin de tout laisser tomber, cette envie d'arrêter de me battre, et de simplement laisser couler.

Cela m'a fait du bien de l'écrire ce témoignage tout en culpabilisant lorsque je l'ai envoyé à Arnaud...Comment peut-on simplement oser dire que l'on veut avoir une poussée ??

Et bien parce que dans ces moments là après l'abattement, l'abandon, le repos, revient la rage de se battre contre cette saloperie ! Alors même si je ne suis pas gravement touchée, je souffre d'une sclérose en plaques à vie et je ne sais pas de quoi demain sera fait..

Par contre je persiste et signe, je suis française de nationalité, bretonne de naissance, charentaise d'adoption et sépienne déclarée depuis mes 24 ans...

moi je la vie ces tout j e ne sais plus ou jen suis bref
aider moi bisous

Hello Agnès de Lyon ! Merci beaucoup pour ton commentaire, cela fait très plaisir de voir que l'on est pas seul avec ses "petits" problèmes...

peut être pourrions-nous échanger nos mails pour discuter, nous avons effectivement quelques points communs...ce serait sympa. Tu peux par exemple envoyer un mail à Arnaud je pense qu'il pourra te donner mon adresse si ça t'intéresse ?! j'envoie un mail à Arnaud dans ce sens, je serais ravie d'échanger avec toi. A bientôt je l'espère

Je te comprends très bien Agnès, comme je ne suis pas une grande fan des sites sur la SEP, ou tout autre, je me demande parfois si c moi qui rêve ou si c cette SEP qui fait des siennes... Merci à ma copine Virginie de m'avoir transféré ce lien. C vrai que d'en parler avec des gens qui savent ce que c, ça fait un bien fou ! On se sent moins seule... Par contre je suis d'accord avec Nadine, je n'aime pas ce mot sépienne - d'ailleurs je sais pas vraiment ce que ça veut dire ?! C sans doute pour cela que j'aime pas les sites ou les associations. Je ne m'approprie pas cette maladie, je suis atteinte de SEP et je vis avec. En tous les cas pour le 1er témoignage que je lis, cela me réconforte de voir que je ne suis pas la seule à me poser tant de questions auxquelles les médecins ne savent pas répondre ou on des réponses toutes faites, surtout lorsque l'on refuse de prendre un traitement de fond parce que justement, jusque là, j'arrive a vivre plutôt bien avec et oui, JE SAIS, j'ai de la chance et j'en profite t'en que je peux... Merci pour ce témoignage et effectivement, il faut profiter de cette "chance", même si parfois les moments d'abattements sont bel et bien là!

bonne année 2011 à mes amis Sepiens,bonjour Agnes
bien entendu, nous ne le sommes pas par plaisir, notre maladie nous la subissons.Nous sommes comme ces vielles ruines, chaque jours quelques pierres tombent de l'édifice. Personnellement c'est en 1993 qu'elle est découverte puis c'est en 2003 que je serais remercié. En 2004 je commencerai un traitement à la copaxone, en 2009 mes jambes me quitteront,elles seront remplacées pour raisons de "confort"par les roues d'un fauteuil dans lequel je suis toujours! mon épouse est extraordinaire, elle supporte tout..!! A deux nous vivons,et supportons la maladie, grace à ma tendre épouse notre bonheur est presque parfait. Chaque année nous descendons en cure à Lamalou les Bains , le résultat est salvateur !

bonne année 2011 à mes amis Sepiens
bien entendu, nous ne le sommes pas par plaisir, notre maladie nous la subissons.Nous sommes comme ces vielles ruines, chaque jours quelques pierres tombent de l'édifice. Personnellement c'est en 1993 qu'elle est découverte puis c'est en 2003 que je serais remercié. En 2004 je commencerai un traitement à la copaxone, en 2009 mes jambes me quitteront,elles seront remplacées pour raisons de "confort"par les roues d'un fauteuil dans lequel je suis toujours! mon épouse est extraordinaire, elle supporte tout..!! A deux nous vivons,et supportons la maladie, grace à ma tendre épouse notre bonheur est presque parfait. Chaque année nous descendons en cure à Lamalou les Bains , le résultat est salvateur !

bonne année 2011 à mes amis Sepiens
bien entendu, nous ne le sommes pas par plaisir, notre maladie nous la subissons.Nous sommes comme ces vielles ruines, chaque jours quelques pierres tombent de l'édifice. Personnellement c'est en 1993 qu'elle est découverte puis c'est en 2003 que je serais remercié. En 2004 je commencerai un traitement à la copaxone, en 2003 mes jambes me quitteront,elles seront remplacées pour raisons de "confort"par les roues d'un fauteuil dans lequel je suis toujours! mon épouse est extraordinaire, elle supporte tout..!! A deux nous vivons,et supportons la maladie, grace à ma tendre épouse notre bonheur est presque parfait. Chaque année nous descendons en cure à Lamalou les Bains , le résultat est salvateur !

Bonjour Agnès !
C'est difficile d'expliquer ce que signifie être une personne atteinte de SEP qui ne veulent pas savoir, cette société composée de gens qui regardent, mais ne pas voir et entendre mais pas écouter: sensations, les perceptions que l'essence ...subtile qui est la mesure constitué la créature qui souffre, tous deux conscients de la nécessité de lutter contre les maladies chroniques est très débilitante contre l'ignorance, la bêtise et l'indifférence de ceux qui croient que le problème de l'autre n'est pas son affaire. Ils ont volé tous les patients atteints de SEP, tromper avec le fait phrases presque indéfiniment répéter une leçon apprise par cœur et ne jamais être satisfait que les foires voraces dans le nom du dieu de l'argent, offrir un traitement à échouer lamentablement. Que l'amertume d'avoir découvert la ruine et la pitié se souvenant de ce qu'il était jusqu'à la veille et peut faire, c'est plutôt que après avoir lutté si fort et complexe. Douleur, peur, colère et la panique voudrais crier et se défouler, ne prévoit pas de plus pour la vie, mais seulement tant de larmes et les sacrifices et les gens qui vous regardent différemment avec les yeux lancinante question. Le patient sep est celui qui traîne en longueur avec une paire de palmes aux pieds et un sac à bandoulière pleine de briques, une route longue montée pavée avec de la glace, en tenant dans une galerie où vous pouvez voir le point le plus sombre de son sort. Moi je suis allé voir ma fille courir elle a fait trois tour du lac et moi j'ai fait un tour avec ma canne arrivé a la moitié du tour je m"avançais plus, , mais bon je marche toujours c'est le principal!!! j'ai la sep depuis 97. Bon courage à toi .

quoi une SEP ? non mais c'est votre tête qui vous joue des tours .. c'est purement psychosomatique, allez consulter un bon psy !
Quoi encore fatiguée ? faut lui donner un bon coup de pied au Q pour la secouer !!!
Ce genre de phrases je les ai entendu maintes fois à l'époque où j'ai débuté une poussée de troubles cognitifs, qui a finalement été diagnostiquée comme un début de dépression ... 5 ans d'antidépresseurs, pour au final avoir des dents cassés par l'absence de salive provoquée par le traitement ... 5 ans de retard dans le bon diagnostic : SEP bénigne !!
ok ... encore debout après + de 20 ans de SEP, mais une fatigue bien réelle qui m'empêche de bosser "comme tout le monde" depuis le début :(
Alors ok elle est bénigne dans le sens où je marche encore (bien que mon périmètre de marche soit limité) mais à mes yeux la souffrance est bien réelle : les conséquences sont là ... et personne n'a le droit de comparer une forme de SEP avec une autre, car les handicaps invisibles ça existe bien !!!!
Bref, ne te laisse pas dire tout ça, réagis !!
tu as le droit d'exprimer ta fatigue les moments où ça ne va pas, tu as le droit aussi de demander de l'aide car s'occuper seule d'un ptit gars ne doit pas être facile !
Tu arrives à avoir une vie quasi normale (un boulot à temps plein, pouvoir courir ! ... et alors ? faudrait donc que tu te contentes de ce que la sep te laisse comme répit ? tu as le droit de râler si tu en as envie
tous les malades ont ce droit, zut alors :-((
Bon mais c'est sûr qu'il vaut mieux ne pas rester dedans trop longtemps ... quand le verre est à moitié vide, mieux vaut le voir aussi de temps à temps à moitié plein :)))
chrys

Je pense qu'il ne faut pas que les gens se disent que la Sclérose en plaques peut être bénigne dans beaucoup de cas ! Des gens souffrent et la plupart du temps en silence !
C'est génial pour ceux qui ne sont pas trop touchés mais ne remuons pas trop le couteau dans la plaie en espérant une quelconque poussée, fusse-t-elle bénigne !

Fred

Bonjour Agnès !
Je suis touchée par ton témoignage à plusieurs titres :
- déjà, parce que tu portes mon prénom :o)
- mais aussi parce que je travaille aussi à plein temps,
- avec des symptômes invisibles variables,
- les mêmes interrogations et les mêmes craintes que toi,
Et aussi parce que j'ai grandi en Charente où je rêve de retourner et de fonder une famille même si je suis pour l'instant délocalisée à Lyon pour raisons professionnelles.
Je serai heureuse de te rencontrer là-bas si l'occasion se présente. Je te souhaite dans tous les cas beaucoup de beaux moments avec ton petit bout et de rester capable de travailler le plus longtemps possible. Amicalement, Agnès

Coucou!!!
Je te comprends à 200%, j'ai l'impression que c'est mon moi intérieur qui est décrit plus haut!!!
Wahou que ça fait du bien de ressentir la même chose... je me sens moins seule tout d'un coup!!!!
Merci à Michèle également pour son commentaire... effectivement les gens ne voient absolument rien... en même temps, nous sommes de très bons comédiens à mon avis!!!
Et désolée pour toutes les personnes qui ont une SEP invalidante... Ce qu'il y a c'est que quand on a une SEP non-invalidante, c'est forcément mieux... mais du fait de l'invisibilité des symptômes, on veut faire les mêmes choses que Mr ou Mme Tout le Monde... alors que c'est beaucoup moins simple et beaucoup moins facile...!!! Voire carrément compliqué par moment... hum...
Ca serait bien que les médias communiquent un peu plus sur les Sclérosés En Plaques qui ne sont pas invalides aussi, et qui vivent... tant bien que mal souvent malheureusement!!!
Courage à tous!

Il m'est difficile de te comprendre. Tant mieux si la maladie te laisse tranquille et que ta vie reste un peu près normal. Tu sais j'ai 28 ans, je suis en fauteuil roulant électrique et. je donnerais tout pour n'avoir qu'un seul petit moment de vie normale. Alors je t'en prie ne souhaite surtout pas d'être plus malade que tu ne l'ai. Ne laisse pas à la maladie prendre une place disproportionné dans ton quotidien.

Bonjour,

Je me suis reconnue dans ton témoignage. Je suis confrontée aux mêmes situations.j'essaie de me maintenir par de la gym chez la kiné et par du stretching postural mais ne suis jamais satisfaite ce qui a pour conséquence de me faire engueuler parce que ce n'est pas aux autres qu'il faut se comparer mais par rapport à soi même et se féliciter des progrès que l'on a faits. Mais j'en ai assez d'être la dernière dans des groupes de personnes âgées de 15 ou 20 ans de + que moi. J'en ai assez de ne pas tenir le coup dans des visites de musées passionnantes. Je suis furieuse d'avoir du lâcher la visite de Pompéi pour cause de trop grande fatigue.
Par ailleurs, d'accord avec Nadine, moi aussi je suis une personne atteinte de sclérose en plaques et je refuse ce néologisme de "sépienne", pas besoin d'être ghettoïsée!

Samedi soir, je suis allée à une soirée Vintage. Une personne m'a vue ( je sais pas qui) et à dis à mon fils: j'ai vu ta mère danser, elle profite pas le l'assurance invalidité??
Ce que cette personne n'as pas vu: je me secouais le popotin, mais mes pieds étaient cloués au sol et que plus la soirée avançait moins j'arrivais à marcher droit ( ehhh non je n'avait rien bu) que pour rentrer, c'est une amie qui a conduit parce que je voyais plus assez bien à cause de la fatigue et des séquelles de ma névrite et de mes 2 diplopies. Aujourd'hui je paye cette soirée ( la seule en 2 ans, mais il faut vivre tout ce qu'on peut non?) avec des douleurs importantes, et un beau manque de force
Alors que les gens gardent leur réflections!
Fiche- toi de ce que disent les gens ( c'est pas facile c'est vrai) ils n'arrivent pas tous à comprendre.
Alors: il y a des jours ou j'ai la pèche et d'autre ou ça va pas. Oui la sep fatigue!! oui la sep joue un rôle sur le moral( surexitée ou en berne) , sur le sommeil, sur la vie au quotidienne, mais cela ne ce voit pas , ce n'est pas toujours écrit sur notre front.
En fait oui à toute tes questions.
Bisous

Quelle chance d'avoir une SEP bénigne! Pour tes symptômes, je ne peux comparer, j'ai été en fauteuil définitif et oncontinente trois semaines et demie après le vaccin anti HB! Profite!

Bonjour Agnès,
Comme je te comprend......je pense que , qu'il y aie ou non un fond d'handicap permanent, il nous arrive à tous d'avoir de très grandes différences même au cours d'une seule journée sur ce que nous sommes capables de faire.....
mais .......par contre ......que je n'aime pas de lire (ou entendre) je suis "sépienne"......moi je suis une personne atteinte de sclérose en plaques je ne suis pas "sépienne"
courage à toi
nadine

bonjour Agnès
merci pour ton témoignage très touchant a lire, je pense que des personnes ressentent la même chose et j'en fais partie,je travaille également a temps plein, j'ai également des moments de speed j'en profite un maximum jusqu'a ce que mes jambes et mon bras m'arrêtent, et les moments de fatigues je me pose pas de question direct repos jusqu'a dormir s'il le faut dés que je peux,quoiqu'il en soit je prends comme ça vient
courage a toi et vie a 100% si je peux me permettre