La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.

« En 2022, ma vie a basculé. J'avais seulement 21 ans quand j'ai commencé à ressentir des symptômes étranges que je ne comprenais pas : difficultés à marcher, à manger et surtout des problèmes persistants de vessie qui, à ce jour, ne sont toujours pas guéris.
C'était le début d’un long chemin semé d'incompréhensions et d’incertitudes.

Je n'avais jamais entendu parler de la sclérose en plaques. Ce mot m'était totalement inconnu.
Les médecins que je consultais ne trouvaient rien de précis. Chacun avait une hypothèse différente, mais personne ne posait le bon diagnostic.
Peu à peu, je suis tombée dans une forme de dépression, rongée par l’angoisse de ne pas savoir ce que j’avais.
Pourtant, j’ai commencé à faire mes propres recherches sur Internet. Et un jour, je suis tombée sur la description de cette maladie : la sclérose en plaques.
C’était exactement ce que je vivais. J’en étais convaincue, même si autour de moi, on ne me croyait pas.

C’est seulement après une IRM que la vérité a éclaté : des lésions étaient visibles dans mon cerveau et ma moelle épinière. Après de longs mois, le diagnostic est enfin tombé. J’avais eu raison.
C'était comme un signe de Dieu, comme s’Il m’avait guidée vers la compréhension de ma propre souffrance.

Depuis ce jour, je suis un traitement mensuel. Car oui, cette maladie est chronique, elle m’accompagnera toute ma vie.
Elle a bouleversé mon quotidien, pas seulement physiquement, mais aussi mentalement. Je lutte toujours contre la dépression.
Je suis une personne très réservée, je garde tout en moi. Je n’exprime pas mes émotions.
Et cette maladie m’a rendue encore plus sensible.
Je pleure facilement, je me sens blessée pour un rien et je me referme sur moi-même.

Ce qui est le plus difficile, ce n’est pas seulement la douleur ou la fatigue, mais le manque de compréhension.
Même mes proches ne me comprennent pas vraiment.
Je ressens leur pitié et cela me fait mal. Je ne veux pas qu’on me regarde avec compassion. Je veux être comprise, soutenue, pas prise en pitié. Parfois, je me sens terriblement seule, comme si personne ne pouvait ressentir ce que je vis.

Aujourd’hui, mon état de santé est stable. Je me sens mieux physiquement, même si je reste souvent fatiguée.
Mentalement, c’est plus compliqué. Je garde l’espoir de surmonter cette épreuve, d’apprendre à vivre avec cette maladie sans qu’elle m’enferme dans la tristesse.

Je partage mon histoire pour dire à celles et ceux qui traversent cette épreuve qu’ils ne sont pas seuls.
La sclérose en plaques est invisible, mais elle est bien réelle. Et seuls ceux qui la vivent peuvent vraiment comprendre ce que cela signifie. »

Par Ghizlane.

🧡  Soutenons la recherche sur la sclérose en plaques !
🔬 100% des dons envoyés à l'Association Notre Sclérose sont reversés à la recherche Inserm.

 

 

« Bonjour et merci de me lire. Je m’appelle Emilie et j’ai 26 ans. Je voudrais commencer par une chose pour être honnête dès le début : je ne sais même pas si mes symptômes s’apparentent à une sclérose en plaques ! Mais j’ai des symptômes neurologiques et je suis dans une errance médicale longue et frustrante…

Lire ce témoignage en intégralité...

« Bonjour à tous, Je me décide à témoigner, car je suis dans le flou depuis plus d’un an.  Voici mon histoire : En janvier dernier, je suis en train de conduire quand soudainement je ressens comme une décharge dans mon bras gauche : je n’arrive plus à le bouger, je sens juste des picotements, comme si on venait de me faire une piqûre d’anesthésie…

Lire ce témoignage en intégralité...

« Bonjour, J’ai découvert ces derniers mois votre association et les témoignages que j’ai pu lire m’ont beaucoup aidée à affronter cette situation difficile et je me suis malheureusement reconnue dans beaucoup d’entre eux…

Lire ce témoignage en intégralité...

« Je suis perdue. »
« Bonjour,  Beaucoup d'émotions me traversent, je décide de témoigner sur mon absence de diagnostic. Après plusieurs mois de souffrance à voir ma qualité de vie décliner, à avoir des picotements, des raideurs musculaires dans la jambe et une béquille, à avoir une main gauche engourdie et faible, au point d'attraper des tendinites si je porte mon sac à main de ce côté…

Lire ce témoignage en intégralité...

« Bonjour, Je me permets de venir ici car je traverse une période très floue autour de mes symptômes.  Tout a commencé avec des troubles urinaires la nuit avec des envies impérieuses et de plus en plus répétées…

Lire ce témoignage en intégralité...

« Bonjour, Je m’appelle Véronique et depuis plus de 11 mois j’ai des symptômes qui, je pense, ressemblent à la sclérose en plaques. Je vous explique un peu mon parcours médical depuis 11 mois…

Lire ce témoignage en intégralité...

« Bonjour, Je me permets de vous écrire car j’ai besoin d’avis de patients ayant une sclérose en plaques. Je m’appelle Marie, j’ai 29 ans. Tout a commencé cet été par des décharges électriques au niveau des jambes et du tronc, et des sensations de battements cardiaques un peu partout sous la peau mais j’ai mis ça sur le dos de la fatigue et le stress…

Lire ce témoignage en intégralité...

« Bonjour à vous tous, Je me lance car j'ai envie de me confier et d'être comprise… peut-être ? Début mars 2021, j'ai passé 4 jours avec des étourdissements intenses (difficulté à lever la tête de l'oreiller, à marcher, etc…). J'avais également une énorme fatigue, j'ai dormi sans cess…

Lire ce témoignage en intégralité...

« Bonjour à tous, et désolée pour le pavé qui va suivre… Tout a débuté quand j'étais toute jeune, j'ai commencé à ressentir assez fréquemment des décharges électriques, comme des brûlures, à l'arrière du crâne et qui montaient vers la joue et le sommet du crâne côté gauche. Cela me crispait et durait environ 10 à 15 secondes.

Lire ce témoignage en intégralité...

Ne laissez pas les autres
raconter votre histoire

Témoignez !