« Bonjour,
Je souhaitais témoigner de mon parcours avant le diagnostic de Troubles neurologiques fonctionnels, car j’ai consulté ce site quand j’étais en errance médicale et je me suis reconnue dans beaucoup de témoignages.
Tout a commencé en août 2023. J’étais en bonne santé physique, aucun problème dans ma vie personnelle ou professionnelle. J’ai commencé à me sentir fatiguée de façon anormale : je l’étais au réveil, le repos n’y changeait rien. J’ai aussi commencé à avoir des fourmillements dans les mains et les jambes. Après quelques jours, la fatigue s’est intensifiée et est devenue écrasante. Je pouvais me lever quelques heures, mais je devais ensuite me reposer.
Je ne pouvais plus fonctionner au quotidien, j’ai donc été voir mon médecin qui m’a arrêtée et prescrit des analyses de sang.
Les résultats étant normaux, mon médecin a pensé à un burn out (alors que tout allait bien au travail). Après un mois environ, j’ai commencé à me sentir mieux, moins fatiguée, mais des fourmillements sont apparus dans mes mains et mes pieds. Je les ai ignorés, contente de pouvoir retourner à une vie à peu près normale.
Malgré tout, mon rétablissement n’était pas complet, car j’étais plus fatiguée qu’avant, et les tâches quotidiennes m’épuisaient plus rapidement (fatigues physique et cognitive). J’ai essayé de continuer à vivre en oubliant cet épisode étrange, même si j’aurais voulu en connaître la cause (je n’ai jamais cru à l’explication burn out/fatigue à cause du travail).
Le temps passe, et en mars 2023, suite à une séance de sport trop intensive, je me sens épuisée de nouveau.
Les fourmillements reprennent de plus belle, et tout une myriade de symptômes nouveaux apparaissent : problèmes de vue (tache devant l’oeil, changement de vision des couleurs d’un oeil), reflux et brûlures d’estomac, faiblesse musculaire générale, tremblements dans les mains, crampes musculaires, difficulté à lever le bras gauche et la jambe gauche, sortes d’hallucinations visuelles, vertiges, sensations de brûlures dans les membres, insomnie, et même un épisode qui ressemble à une absence épileptique…
Mon médecin traitant a tout de suite pensé à la sclérose en plaques et m’a demandé de passer une IRM cérébrale, puis de voir un neurologue. Je regarde les symptômes de la sclérose en plaques en ligne et je me reconnais. Mais, l’IRM cérébrale ne montre pas d’anomalies.
J’ai rendez-vous avec une neurologue qui me dit que « tout va bien et que je peux dormir sur mes deux oreilles ». J’étais dévastée.
Si j’étais contente de ne pas avoir la sclérose en plaques, je voulais savoir et comprendre ce qui m’arrivait, car les symptômes étaient handicapants au quotidien.
Je prends RDV avec un second neurologue et je passe entre-temps une IRM médullaire.
La neurologue observe mes deux examens et ne voit pas d’anomalies. Elle m’indique cependant que mes symptômes lui font penser à une maladie auto-immune et conseille à mon médecin traitant de m’adresser à un service de médecine interne pour un diagnostic.
En attendant, il me fait passer des analyses de sang pour détecter d’éventuels auto-anticorps de maladies auto-immunes. Je redeviens pleine d’espoir (on est peut-être finalement sur la bonne voie !), avant de recevoir les résultats qui ne relèvent aucune anomalie…
Je prends rendez-vous avec le service de médecine interne de mon hôpital, rendez-vous fixé dans 6 mois… Je me dis que c’est trop long, que je ne pourrais pas attendre jusque-là pour avoir un diagnostic.
Je cherche donc un médecin spécialiste en médecine interne sur un site web, ce n’est pas à côté mais ce sera mieux que rien. Le rendez-vous est pris quelques semaines plus tard. J’espère que le médecin pourra faire un diagnostic avant 6 mois. S’en suivent de nombreux examens, qui ne donnent rien de très probant.
Mon moral commence à s’effriter sérieusement, j’ai de plus en plus peur de finir sans diagnostic.
C’est dur de souffrir sans savoir ce que l’on a, de ne pas pouvoir « justifier » de son état et de ses difficultés auprès de son entourage. Certains commencent à douter de la véracité de mes symptômes.
Heureusement, mon médecin traitant est très compréhensif et me soutient. Après deux mois d’arrêt maladie complet, nous mettons en place un retour au travail avec un mi-temps thérapeutique à 50 %. Je fais des demi-journées.
Cela me fatigue quand même, mais je suis contente de pouvoir retourner « à la vie normale », de revoir mes collègues. Cela fait beaucoup de bien au moral. À ce stade-là, j’avais encore des symptômes : fatigue, faiblesse musculaire, fatigue cognitive, quelques vertiges et de la photophobie. Mais le pire était passé.
Janvier 2025 : le rendez-vous avec le service de médecine interne arrive enfin.
J’espère avoir à faire à un professionnel qui sera à l’écoute, bienveillant et qui ne me renverra pas chez moi en me disant que tout va bien car les examens sont normaux.
Heureusement, la médecin est gentille. Elle m’écoute retracer mon parcours et mes symptômes. Elle écarte la piste de la fibromyalgie proposée par mon médecin traitant car elle ne me reconnaît pas dans les symptômes (moi non plus).
Après plus d’une heure d’entretien et des tests physiques, elle me donne son diagnostic : Troubles neurologiques fonctionnels (Functional neurological disorder, en anglais).
Je tombe des nues. « Qu’est-ce que c’est que ça ? Jamais entendu parler. Attendez, mais j’ai vu deux neurologues… Si c’était neurologique, ils l’auraient su, non ? »
Elle m’explique que ce trouble n’a pas de signe particulier sur l’IRM cérébrale (seulement sur l’IRM fonctionnelle), car le problème n’est pas structurel mais fonctionnel, c’est-à-dire qu’il résulte d’un dysfonctionnement dans les réseaux cérébraux, comme s’il y avait un bug de communication entre les différentes zones du cerveau et la façon dont le cerveau communique avec le corps.
C’est comme si le cerveau buggait, mais la cause en est inconnue.
Les neurologues connaissent encore mal cette pathologie, qui a néanmoins fait l’objet de nombreuses recherches dans le monde anglo-saxon depuis 10-20 ans. Elles évoquent les nombreux symptômes (troubles moteurs, sensoriels, visuels, cognitifs, etc…) qui peuvent fluctuer dans le temps et même d’un jour à l’autre parfois, selon différents facteurs (maladie, qualité du sommeil, stress….).
Je me reconnais totalement dans ces symptômes. Il n’y a pas de traitements médicamenteux curatifs, mais des prises en charge existent.
Le fait d’avoir un diagnostic est très positif : j’ai pu obtenir le statut de travailleur handicapé (RQTH) pour obtenir un temps partiel de droit et ainsi pouvoir aménager mon poste de travail. J’ai enfin une explication à donner à mon entourage et je me sens validée.
J’espère que ce témoignage pourra en aider quelques-uns, car apparemment ces troubles neurologiques ne sont pas rares. Les neurologues ne la connaissent pas encore très bien, cependant.
Je souhaite adresser ma compassion à toutes les personnes qui souffrent sans réussir à avoir de diagnostic.
Vous faites partie des personnes les plus courageuses que je connaisse !
J’espère que vous obtiendrez un diagnostic et que vous pourrez vous sentir mieux.
Par Élena.
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