« Bonjour,
Je m'appelle Catherine et j'ai 66 ans bientôt. Cela fait une trentaine d'années que la sclérose en plaques s'est manifestée mais cela ne fait que quelques mois que le diagnostic a été posé. Mon témoignage va plutôt dans le sens d'une aide si cela peut servir à des personnes qui se trouvent dans mon cas.
Tout a donc commencé pour moi il y a 30 ans par une sensation de sable dans les chaussures. Puis, cette sensation a disparu après avoir duré environ 15 jours pour autant que je me souvienne.
Quelque temps après j'ai eu des sensations d'engourdissement dans les pieds, et d'insensibilité au niveau du périnée ; tout cela disparaissait au bout d'une journée ou de quelques jours sans que ce soit invalidant. J'étais allée quand même voir mon médecin qui avait mis tout ça sur le compte du stress ...
Deux ans environ après les premiers symptômes, mon œil droit s'est voilé. Là, il y a eu une sorte d'affolement général : IRM - qui a révélé « quelques plaques blanches » aux dires du radiologue -, ponction lombaire, examen de l'œil, électroencéphalogramme, prises de sang, et ... pas de diagnostic. On m'a juste fait une perfusion sans doute de corticoïdes.
Je dis "sans doute" car personne ne me disait rien. Je n'ai même pas vu de neurologue enfin personne qui se soit présenté comme tel. J'avais juste l'impression que j'agaçais et lors de l'examen de mon œil, on m'avait même dit de manière peu aimable : « Je n'ai jamais vu quelque chose comme ça ! ».
Donc j'étais sans réponse, j'ai retrouvé une vision claire de mon œil, et mon médecin m'a dit que c'était peut-être quelque chose d'isolé et que je n'aurais plus rien pendant 30 ans…
Je suis donc restée avec mes petits troubles, drôles de sensations aux pieds, au niveau du ventre parfois, aux bouts des doigts. Je n'en parlais plus car ça ne m'empêchait pas de vivre et cela ne se manifestait qu'en période de stress ou de fatigue.
Et le temps a passé.
Jusqu'à mon cancer du colon - et oui, tant qu'à faire les choses, autant bien les faire -. Dès le début de la chimio j'ai ressenti une faiblesse dans les jambes. Mon oncologue m'a dit que tout redeviendrait normal à la fin du traitement. Sauf que ça n'a pas été le cas.
Quelque temps après l'arrêt du traitement, j'ai eu de plus en plus de mal à marcher sur de longues distances. J'avais l'impression que mon pied droit « traînait », je butais, il m'est même arrivé de tomber, le pied ayant « tourné ».
Bref, l'été dernier mon médecin s'est rendu compte de mes difficultés à marcher et après examen m'a prescrit des IRM cérébrale et médullaire car ce que je lui décrivais lui évoquait la sclérose en plaques qui n'avait jamais été diagnostiquée. Moi, j'avais très peur d'une métastase qui serait allée se loger dans le cerveau.
L'IRM - à mon grand soulagement, c'est curieux mais il faut le dire - a révélé de nombreuses lésions démyélinisantes cérébrales et médullaires. Le neurologue a enfin posé le diagnostic.
Depuis trente ans la sclérose en plaques était à l'œuvre.
Aujourd'hui, je m'adapte, j'ai la chance de ne plus travailler, d'avoir une maison confortable et un époux qui me seconde parfaitement. J'ai des séances de kiné deux fois par semaine et un releveur pour mon pied droit ce qui m'aide à marcher. Cependant je tire mon chapeau à ceux qui, plus jeunes que moi, doivent s'occuper de jeunes enfants et continuer à travailler car en l'état actuel je ne le pourrais pas car je fatigue très vite et ai du mal à me déplacer.
Cependant, je ne me plains pas. La maladie a été clémente avec moi : pas de douleur, j'ai pu mener une vie normale, travailler, élever ma fille, me promener.
Et je viens d'avoir une petite-fille, toute neuve, la vie reste belle.
Courage à tous ».
Par Catherine.
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