« Bonjour à tous,
Je me décide à témoigner, car je suis dans le flou depuis plus d’un an.
Voici mon histoire :
En janvier dernier, je suis en train de conduire quand soudainement je ressens comme une décharge dans mon bras gauche : je n’arrive plus à le bouger, je sens juste des picotements, comme si on venait de me faire une piqûre d’anesthésie. En voulant dire à mon entourage que quelque chose ne va pas, j’ai l’impression que ma mâchoire se décroche et les seuls sons qui sortent de ma bouche sont « Aaaaaaaah ». Bref impossible de parler.
Ces symptômes durent quelques minutes je crois (je n’ai pas trop eu la notion du temps sur l’instant) j’arrive à me garer et à appeler les pompiers. Ils viennent me chercher et m’emmènent aux urgences. Je passe une IRM et on me dit : « Vous avez dû avoir un AIT (Accident Ischémique Transitoire = AVC) qui disparaît spontanément. On a juste noté des lésions dans la substance blanche, mais rien de grave ». Ça arrive parfois avec les migraines, soi-disant. « Quelques jours de repos, du Kardegic® à prendre tous les jours et tout va revenir comme avant. »
Je rentre donc chez moi, mais là rien n’est « comme avant ». Je suis un fantôme 👻. Je dors toute la journée tellement je suis épuisée, il y a des matins où je vois flou, j’ai parfois des fourmis dans le visage et très régulièrement dans ma main gauche, j’ai des troubles de l’équilibre (comme si j’étais ivre) et aussi des sensations bizarres dans les jambes, surtout la gauche (comme si elle était plus lourde). Mon médecin traitant est, au départ, compréhensif et me prolonge mon arrêt maladie.
Deux mois plus tard, j’ai un rendez-vous avec le neurologue qui me suit pour mon « AIT ». Je lui explique tous mes symptômes, mais j’ai l’impression de ne pas être prise au sérieux.
Conclusion : « Reprenez le travail, ça va vous faire du bien, ces symptômes sont dans la tête ». Je suis donc ces conseils, mais au bout de 15 jours je suis prise d’un malaise sur mon lieu de travail. J’avais l’impression d’être dans un bateau en plein me tempête, je ne tenais plus debout !
De nouveau, les urgences pour passer une IRM mais rien à signaler, mis à part ces lésions dans la substance blanche qui sont toujours là, mais qui ne semblent inquiéter personne !
On me conseille d’aller voir un ORL pour les troubles de l’équilibre, ce que je fais dans la foulée, mais rien d’anormal au niveau des oreilles.
Je continue de vivre ma vie de zombie 🧟♀️ jusqu’en septembre où je reprends le travail.
Tous les symptômes décrits sont toujours présents, mais pas en permanence : ils vont et viennent… donc je fais avec.
J’ai à nouveau rendez-vous avec le neurologue pour mon suivi. Je me plains encore de mes symptômes. Je repasse alors une IRM cérébrale avec injection de produit de contraste. Résultat : les lésions de la substance blanche sont toujours là, mais elles n’ont pas évolué et ne sont pas « actives ». On me ressort l’excuse des migraines (que je n’ai jamais eues !!!), mais on me prescrit quand même une IRM de la moelle épinière « pour ne pas passer à côté de quelque chose ».
Je fais donc ce nouvel examen et là, retournement de situation : j’ai aussi des lésions dans la moelle épinière (vers le cou) qui ne sont pas actives.
Bilan : le neurologue me rappelle en m’expliquant qu’il y a un an ce n’était visiblement pas un AIT, mais une manifestation de la sclérose en plaques ! Comme les lésions ne sont pas actives, on m’explique qu’il faut confirmer ce diagnostic avec une ponction lombaire. Mon dossier est donc à l’heure actuelle transféré dans un autre hôpital et j’attends qu’on me contacte pour passer ce fameux examen (qui fait peur 😨). On doit me contacter dans les plus « brefs délais » mais le temps hospitalier n’est visiblement pas le même que le mien !
Cela fait donc un an que je suis dans le flou et que je me pose plein de questions : est-ce bien la sclérose en plaques, finalement ? Combien de temps vais-je encore attendre pour la ponction lombaire ? Que puis-je faire en attendant pour accélérer les choses ? Est-ce mauvais pour l’évolution de la maladie si le diagnostic de la sclérose en plaques est posé un an après ? Mes « séquelles » vont-elles disparaître si je prends des traitements adaptés, ou vont-elles rester ?
Bref, merci de m’avoir lue jusqu’au bout (pas facile de résumer une année passée en quelques lignes) et merci d’avance de vos retours ! »
Par Estelle.
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