« Bonjour,
Je m’appelle Romane et j’ai 17 ans. Cela fait bientôt 1 an qu’on m’a diagnostiqué la sclérose en plaques… Tout a commencé l’année dernière. Après une soirée révision pour mon bac de français, je suis allée me coucher. En me retournant dans mon lit, j’ai eu une première perte d’équilibre complète. Cette perte d’équilibre (et de repères) a duré peut-être 2 minutes, mais elle était intense. Je ne contrôlais plus mes yeux, ni mes mouvements. Cela m’a semblé être une éternité. Quand j’ai enfin pu me relever dans mon lit, j’ai pris plus d’une heure à calmer mes tremblements (liés au stress et à la peur que cela recommence et ne s’arrête plus si je me couchais à nouveau dans mon lit).
J’ai réussi à me rendormir. Cependant, le lendemain matin, je ne pouvais plus bouger la tête sans avoir cette perte d’équilibre complète. Anéantie, je me suis tournée vers mon médecin traitant qui m’a dirigée vers un spécialiste de l’oreille interne.
Elle m’a pris un rendez d’urgence pour le lendemain matin et m’a prescrit du Tanganil® pour calmer mes pertes d’équilibre constantes. Je vais me coucher très tôt ce soir-là, car j’étais exténuée de ma précédente nuit. Je me réveille malheureusement à 2h22… ma tête tournait et tout, autour de moi, me semblait instable et en mouvement. J’essaye désespérément de me lever pour aller voir ma grand-mère, mais je me suis retrouvée alors par terre. N’ayant plus d’équilibre je m’agrippe au sol, désespérée, en criant à l’aide. Pour moi, le sol était vertical et non horizontal, et il me dirigeait vers un précipice.
À partir de ce moment-là, j’ai vomi 10 fois, entre 3 heures et 8 heures du matin.
J’ai enfin été amenée à l’hôpital à 8h30.
Je ne pouvais plus marcher à cause de mon manque de forces, je ne supportais plus la lumière et ne pouvais plus fixer un objet plus de deux secondes.
Après une batterie d’examens, davantage orientés vers l’oreille interne, j’ai passé une IRM qui a révélé des taches blanches et une inflammation de la substance blanche.
Le médecin et le neurologue m’ont annoncé que je ne pouvais pas rentrer chez moi et que j’allais devoir rester à l’hôpital. Dans le service pédiatrie, je n’ai pas pu dormir : traumatisée par tous les rebondissements des deux derniers jours, les enfants qui pleuraient, mais aussi mon anxiété par rapport à la nuit. Le lendemain matin, on m’a fait une ponction lombaire, puis le jour suivant on a commencé une prise de corticoïdes sur deux jours. Je suis rentrée chez moi après 5 jours d’hospitalisation…
Mais je ne dormais toujours pas, je ne sentais plus mes jambes, je ne pouvais plus me coucher et je dormais donc assise. N’importe quel bruit m’était insupportable et n’importe quel soupçon d’instabilité me rendait folle (tout devait être droit). 24 heures après mon retour à la maison, j’ai eu la sensation en étant assise, d’avoir mes jambes au même niveau que ma tête, mais aussi que ma chambre tournait en continu. Je suis alors retournée à 23 heures à l’hôpital et j’ai été, à nouveau, hospitalisée pour 4 jours. Cette fois-ci, je suis sortie indemne de l’hôpital et en marchant, contrairement à la première fois.
Pendant les deux mois qui ont suivi, je ne pouvais toujours pas dormir allongée, le bruit m’était insupportable et la lumière aussi.
C’est finalement 10 mois plus tard, après avoir fait 5 IRM, que j’ai rencontré un docteur spécialiste de la sclérose en plaques.
Mon premier traitement était le Tecfidera®, mais après deux mois j’ai fait une réaction* à ce traitement (inflammation à l’estomac). J’ai dû l’arrêter immédiatement et je suis restée clouée au lit pendant plusieurs jours.
Je suis maintenant sous Aubagio® depuis plus de deux mois et ça se déroule plutôt bien.
Je ne réalise toujours pas que ma maladie fait partie de moi. Pendant la prise du Tecfidera® (premier jour), j’ai eu une nouvelle poussée. Des sensations de brûlures et des fourmillements dans les jambes dès que je bougeais la tête. Cela s’est estompé après un mois, mais ça a recommencé depuis deux semaines.
Le plus compliqué pour moi, en tant que jeune fille, était de vivre ma vie de lycéenne. J’ai raté régulièrement les cours, car je me sentais fatiguée, désemparée devant cette maladie que je ne contrôle pas.
Je me sens seule car, malgré les psychologues, je n’arrive pas à me dire qu’elle est présente en moi et que je vais vivre avec. Elle me révolte.
Sportive et très vivante, cela fait 4 mois que je n’ai pas pratiqué le foot, à cause de mes fourmillements aux jambes qui m’empêchaient de courir et devenaient de plus en plus intenses, jusqu’à immobiliser mes jambes.
Mon copain me soutient et me permet d’avancer. Je n’aurais jamais pu réussir sans son amour inconditionnel depuis maintenant un an. Il était là devant l’hôpital à m’attendre pour me 
voir. Il était là dès que ça n’allait pas ou que je m’écroulais de fatigue. »
Par Romane, 17 ans.
*Note de Notre Sclérose : les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les patients. Pour en savoir plus sur les traitements, lisez notre article rédigé par des professionnels de santé.
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