« Bonjour,
Je m’appelle Marion, j’ai aujourd’hui 27 ans.
J’ai plusieurs fois voulu écrire sur l’annonce de la maladie, le parcours de soin, le chemin parcouru dans ma vie personnelle et professionnelle.
Tout a débuté quand je venais de faire ma rentrée au lycée, j’allais fêter mes 17 ans.
J’étais en internat et lors d’une semaine de regroupement, ma main s’est tout engourdie avec des fourmillements (heureusement c’était ma main gauche et je suis droitière). Je n’en parle pas spécialement au fur et à mesure que la semaine passe, mais j’ai ensuite tout le buste qui me donne une sensation de « coton » et à la fin de semaine également ma jambe gauche.
J’en parle à ma maman dans la semaine (elle est infirmière). On prend un rendez-vous avec notre médecin de famille qui pense à une crise de tétanie, donc il me donne un traitement d’un mois (je ne me rappelle plus si c’était du magnésium ou un truc dans ce style).
Bref un mois après, pas d’amélioration, je marche tout de même de moins en moins bien. J’ai un rendez-vous avec mon pédiatre (que j’adorais), le dernier étant donné mon âge. Il me fait immédiatement un courrier pour un passage aux urgences afin de réaliser une IRM.
Le lendemain nous nous rendons à la clinique, afin pour l’IRM cérébrale.
Je rencontre donc ma neurologue qui commence par me dire : « Déjà ce n’est pas une tumeur, mais à la vue des clichés, il y a une suspicion de sclérose en plaques » (euh OK c’est quoi cette « merde » ?!). « On va vous hospitaliser et demain on vous fera une IRM médullaire, un bilan ophtalmologique (car je n’y avais pas fait attention, mais ça faisait des mois que j’avais comme un point noir dans mon champ de vision).
Jeune ado que je suis, je ne connais pas cette maladie, donc je vais me renseigner sur internet et là je panique !
Pendant cette hospitalisation, je vois tous les jours un kiné pour ne pas perdre au niveau de la marche et on me fait une ponction lombaire qui, ajoutée aux IRM, confirme la sclérose en plaques.
À la suite de cette hospitalisation, je suis admise dans un centre de rééducation, logiquement pour 2 semaines seulement, pour me permettre de sortir et de fêter mes 17 ans.
Mais mon état s’est plus que dégradé, puisque la semaine qui a suivi j’ai dû m’aider d’une béquille, puis d’un déambulateur et finalement d’un fauteuil roulant avec la découverte d’une fibromyalgie.
Avec tout ça je suis restée 8 mois 1/2 dans cet état.
Pendant cette période j’étais sous Copaxone® mais je n’étais pas plus « surveillée ». Je ne la prenais pas scrupuleusement et j’ai refait quelques poussées « minimes ».
J’ai réussi à sortir du fauteuil non sans mal, je n’y serais jamais arrivée sans le soutien de ma famille et de mon conjoint qui m’a épaulée du mieux qu’il pouvait durant toutes ces années, sans jamais céder au poids de ma maladie.
J’ai pu reprendre le lycée, avec un encadrement et des formateurs aux petits soins vis à vis de mon état physique. Bon j’aurais encore beaucoup de choses à raconter, mais là on passe sur un aspect professionnel, formation et grossesses mais c’est une autre histoire.
Car, celle qui s’est invitée en moi, même au bout de bientôt 11 ans de cohabitation, me donne beaucoup de colère à certains moments de ma vie. »
Par Marion.
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