La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.

« Bonjour,

Le 3 février 2021, j’avais 16 ans. Ce jour-là a marqué le début d’une version de moi que je ne m’étais pas préparée à rencontrer.
Premiers symptômes, premières confusions, premiers véritables défis.
Tout a commencé par de simples fourmillements dans les jambes, montant progressivement jusqu’à la taille. Entre les urgences, les questionnements, les examens cliniques, les bilans, les ponctions lombaires et les IRMse cachait la rencontre de ma meilleure ennemie : la sclérose en plaques.

C’était l’année du bac. Au fil des jours, mes mains ne répondaient plus comme avant. Les gestes simples devenaient des défis : écrire, marcher, garder l’équilibre.
Et pourtant, ce qui me préoccupait le plus, ce n’était pas ma maladie… c’était mon bac.
J’avais peur : peur des regards, peur des jugements, peur de « perdre une année de ma vie ».
Février, mars, avril… et puis l’acceptation.
J’ai compris que je ne passerais pas mon bac cette année-là. Et c’était sans doute la décision la plus difficile que j’aie eue à prendre, ou plutôt à accepter.

L’année suivante, j’ai retenté ma chance.
Cette fois, avec un corps plus fragile peut-être, mais un mental bien plus fort.
J’ai passé mon bac, je l’ai eu. J'ai intégré une école d’informatique, loin de chez moi, loin de tout ce qui m’était familier.
J’ai dû apprendre à vivre dans un nouvel environnement, à jongler entre les études, les traitements et les moments de doute.
Et malgré tout, j’ai avancé. À mon rythme.

Je m'approche actuellement de la fin de mon cursus universitaire, et je découvre chaque jour une version de moi plus confiante et plus libre.
Oui, il y a toujours des jours où tout semble plus lourd, mais j’ai compris que la vraie force, c’est d’avancer même quand on doute, même quand on tremble.

Aujourd’hui, j’ai 21 ans.
Et si j’ai décidé d’écrire ce témoignage, c’est parce que chacun de ceux que j’ai lus m’a fait me sentir moins seule.
Ils m’ont donné la force de continuer, d’apprendre à vivre avec la sclérose en plaques au lieu de la combattre.
J’ai appris que vivre avec la sclérose en plaques, ce n’est pas renoncer à ses rêves, c’est juste apprendre à les poursuivre autrement, à son rythme, avec patience, courage et, parfois, douleur.

La sclérose en plaques m’a changée, oui, mais elle m’a aussi rendue plus consciente, plus forte, plus vivante.
Et si mon histoire peut, à son tour, donner un peu d’espoir à quelqu’un, alors cette épreuve aura, au moins, eu un sens ».

Par une anonyme.

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🔬 L’intégralité des dons envoyés à l’Association Notre Sclérose est reversée à la recherche Inserm (sans frais ni commission).

« Bonjour, Je prends mon courage à deux mains et je témoigne sur ma sclérose en plaques, et pourtant les personnes dans mon entourage qui sont au courant se comptent sur les doigts de la main…

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« Aujourd’hui, je vis relativement bien avec ma sclérose en plaques, même si cela reste un équilibre fragile.
 Comme je le mentionnais dans mon précédent témoignage de 2021, il y a des moments difficiles, notamment avec la fatigue importante et les angoisses qui peuvent survenir…

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« Bonsoir, Je m’appelle Joyce, j’ai 21 ans et j’ai été diagnostiquée de la sclérose en plaques en 2014, j’avais 15 ans… C’est la première fois que je témoigne et je viens tout juste de m’inscrire à la communauté d’entraide et je lis énormément de témoignages sur ce site…

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« Bonjour, Le 12 avril 2021 est une date qui est gravée à jamais dans ma mémoire. J’étais en classe de seconde au cours de français, lorsque j’ai commencé à ressentir un mal de tête inhabituel. Une fatigue intense m’a envahie, mais je n’y ai pas prêté attention sur le moment…

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« Bonjour, En lisant les témoignages, c’est fou comme on se reconnaît. On a l’impression d’être seuls, mais en réalité, nous sommes nombreux à être seuls… Bref, moi, c’est Samantha. On m’a diagnostiqué la sclérose en plaques à 15 ans, avec hémiplégie de la jambe gauche, diplopie, paresthésie au niveau du visage et une grande fatigue…

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« Bonjour, Je m’appelle Marion, j’ai aujourd’hui 27 ans.  J’ai plusieurs fois voulu écrire sur l’annonce de la maladie, le parcours de soin, le chemin parcouru dans ma vie personnelle et professionnelle.

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« Bonjour à toutes et à tous, Je m'appelle Régis, j'ai 27 ans, depuis août… et je suis atteint de la sclérose en plaques depuis déjà 23 ans. Mes premières plaques datent d'environ 1992, je devais avoir entre 3 et 4 ans selon les neuroradiologues qui ont su dater mes premières plaques. Je suis ce que mes médecins appellent un "Enfant de la SEP"…

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« Bonjour, Je m’appelle Carmen, je vis en Belgique et je viens juste de fêter mes 20 ans. Pour mon anniversaire, j’ai décidé de vous raconter mon histoire, comme une sorte de nouveau départ dans cette maladie. J’ai été diagnostiquée de la sclérose en plaques le 12 novembre 2020, j’avais donc 17 ans à ce moment-là…

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« Bonjour, Je m’appelle Romane et j’ai 17 ans. Cela fait bientôt 1 an qu’on m’a diagnostiqué la sclérose en plaques… Tout a commencé l’année dernière. Après une soirée révision pour mon bac de français, je suis allée me coucher. En me retournant dans mon lit, j’ai eu une première perte d’équilibre complète…

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