La sclérose en plaques,
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« Bonjour,

Je prends mon courage à deux mains et je témoigne sur ma sclérose en plaques, et pourtant les personnes dans mon entourage qui sont au courant se comptent sur les doigts de la main.

Bref, j’ai 26 ans, et ça fait douze ans que je “traine” avec elle, ma meilleure ennemie, Melle SEP. Donc à l'âge de 14 ans en 3ème, je passe un week-end avec une amie, et j’ai comme l’impression d’avoir une poussière à l’œil gauche. Je demande à une copine de souffler, mais la poussière ne part pas, je me mets devant le miroir, je soulève ma paupière pour retirer cette satané poussière mais rien du tout… Quelques jours plus tard, involontairement, je mets la main sur l’œil droit et là c’est le drame !!! Je ne vois plus de l’œil gauche (névrite optique), direction le centre ophtalmologique Rotchild (Paris XIXème) qui est proche de chez moi. Tests ophtalmologiques et nada, le Dr pense que je simule de ne rien voir pour ne pas aller en cours... scanner, etc… et le verdict tombe : une sclérose en plaques.

Ma mère ne sait pas ce que c’est, moi non plus d’ailleurs, mais les médecins veulent parler seul à seul avec elle… elle pleure… je ne comprends pas ce qui se passe… on me dit que j’ai une inflammation, une inflammation de la substance blanche du cerveau. Un petit résumé qui pour moi ne voulait rien dire. Première poussée donc lors du diagnostic. 2001, on me parle de l’interféron beta Rebif®22, 3 injections par semaine, ma vue remonte 8 sur 10, plus de gêne. Au fil des années, des tremblements… je ne pouvais pas descendre les escaliers sans tenir la rampe (métro, etc…) mais ces problèmes n’étaient pas vraiment gênants.

Onze ans après, en 2010, ma seconde poussée, syndrome cérébelleux, tremblements plus forts, aucun équilibre qui fait que je marche en béquille. Mon traitement par Rebif® ne fait plus effet. Suivie à la Salpetrière, on me parle du nouveau traitement oral le Gilenya® depuis cinq jours, dans l’attente d’aller mieux. Voilà un petit résumé de 12 ans de sclérose en plaques… 

Je garde espoir, car comme on dit, tant qu’il y a de la vie, il y a de l’espoir.
Et puis je vous souhaite à tous beaucoup de courage et beaucoup de force ! »

Par Sabrina.

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Rediffusion du 20/02/2012.
« Bonjour, Je m’appelle Manon, j’ai 15 ans et je viens d’apprendre que j’ai une sclérose en plaques. Les médecins sont surpris car je suis jeune…

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« Bonjour à toutes et à tous, Je m'appelle Régis, j'ai 27 ans, depuis août… et je suis atteint de la sclérose en plaques depuis déjà 23 ans. Mes premières plaques datent d'environ 1992, je devais avoir entre 3 et 4 ans selon les neuroradiologues qui ont su dater mes premières plaques. Je suis ce que mes médecins appellent un "Enfant de la SEP"…

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« Bonsoir, Je m’appelle Joyce, j’ai 21 ans et j’ai été diagnostiquée de la sclérose en plaques en 2014, j’avais 15 ans… C’est la première fois que je témoigne et je viens tout juste de m’inscrire à la communauté d’entraide et je lis énormément de témoignages sur ce site…

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« Nous, vous et beaucoup de moi. Introduction : Ma sclérose en plaques, ma vie. Je tiens à prévenir d’avance à travers ce paragraphe que je ne recherche aucun état d’âme, aucune pitié, ni miséricorde. À la lecture du titre de ce témoignage, certaines personnes considèreront le rôle de la virgule pour agencement, c’est à dire que je raconterai l’histoire de ma vie, ensuite celle de ma sclérose en plaques ; sauf que la réalité se cache derrière une autre fonction de la virgule : celle de la similarité. En fait, la sclérose en plaques c’est ma vie. Pour vous expliquer ce que je veux dire, je vais vous énoncer les principales grandes phases de ma vie, ses tourments,… etc…

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