La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.

« Bonsoir,

Je m’appelle Joyce, j’ai 21 ans et j’ai été diagnostiquée de la sclérose en plaques en 2014, j’avais 15 ans… C’est la première fois que je témoigne et je viens tout juste de m’inscrire à la communauté d’entraide et je lis énormément de témoignages sur ce site.

Début septembre 2014, je commence mon CAP Restauration et Services. Plusieurs symptômes font surface, mais je n’y prête pas attention car j’ai l’habitude d’être maladroite et surtout je ne connaissais pas cette maladie. Jusqu’au 25 septembre, date où on me diagnostique la maladie et depuis ce jour-là, c’est devenu mon pire compagnon. J’ai dû évidemment arrêter mon CAP, car elle est arrivée très violemment ; je suis restée deux mois en fauteuil roulant. Je suis passée d’une vie de fille qui sortait tous les jours à une vie de casanière.

Aujourd’hui, je n’accepte toujours pas d’avoir ce compagnon qui me détruit de jour en jour, mais j’essaie de rester forte pour tous ceux qui sont là pour moi. Mais par moment, j’ai juste envie de baisser les bras et de la laisser gagner le combat car, de toute manière, un jour ou l’autre, elle gagnera.
Je suis épuisée par cette fatigue et ces douleurs. Je suis fatiguée d’entendre « Il n’y a pas de solution miracle, tu dois apprendre à vivre avec » : ça fait 6 ans que j’essaie d’apprendre à vivre avec. Je suis fatiguée de pleurer car j’ai l’impression qu’on ne me comprend pas mais, après tout, ce n’est pas de leur faute s’ils ne me comprennent pas : ils ne savent pas, donc je ne leur en veux pas, mais je suis fatiguée.

Je continue de vivre, de sourire et j’essaie tout de même qu’elle ne prenne pas le dessus et j’y arrive, mais voilà, je suis fatiguée… »

Par Joyce.

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Rediffusion du 23/11/2020.
« Bonjour, Le 12 avril 2021 est une date qui est gravée à jamais dans ma mémoire. J’étais en classe de seconde au cours de français, lorsque j’ai commencé à ressentir un mal de tête inhabituel. Une fatigue intense m’a envahie, mais je n’y ai pas prêté attention sur le moment…

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« Bonjour, En lisant les témoignages, c’est fou comme on se reconnaît. On a l’impression d’être seuls, mais en réalité, nous sommes nombreux à être seuls… Bref, moi, c’est Samantha. On m’a diagnostiqué la sclérose en plaques à 15 ans, avec hémiplégie de la jambe gauche, diplopie, paresthésie au niveau du visage et une grande fatigue…

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« Bonjour, Je m’appelle Marion, j’ai aujourd’hui 27 ans.  J’ai plusieurs fois voulu écrire sur l’annonce de la maladie, le parcours de soin, le chemin parcouru dans ma vie personnelle et professionnelle.

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« Bonjour à toutes et à tous, Je m'appelle Régis, j'ai 27 ans, depuis août… et je suis atteint de la sclérose en plaques depuis déjà 23 ans. Mes premières plaques datent d'environ 1992, je devais avoir entre 3 et 4 ans selon les neuroradiologues qui ont su dater mes premières plaques. Je suis ce que mes médecins appellent un "Enfant de la SEP"…

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« Bonjour, Je m’appelle Carmen, je vis en Belgique et je viens juste de fêter mes 20 ans. Pour mon anniversaire, j’ai décidé de vous raconter mon histoire, comme une sorte de nouveau départ dans cette maladie. J’ai été diagnostiquée de la sclérose en plaques le 12 novembre 2020, j’avais donc 17 ans à ce moment-là…

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« Bonjour, Je m’appelle Romane et j’ai 17 ans. Cela fait bientôt 1 an qu’on m’a diagnostiqué la sclérose en plaques… Tout a commencé l’année dernière. Après une soirée révision pour mon bac de français, je suis allée me coucher. En me retournant dans mon lit, j’ai eu une première perte d’équilibre complète…

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« Bonjour à tous, Je m’appelle Léa, j’ai 20 ans et cela fait maintenant presque 5 ans que je suis atteinte de la sclérose en plaques. Tout a commencé en 2016, pendant mon année de seconde, au lycée. J’étais en vacances scolaires et je faisais les boutiques avec ma mère quand je me suis mise à boiter à cause de ma jambe droite. Je l’ai sentie tellement lourde, mais je ne me suis pas inquiétée de suite…

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Un combat permanent et incompréhensible. Bonjour, Je m’appelle Louise j’ai 14 ans et le diagnostic de la sclérose en plaques a été fait en mars 2020. Les symptômes ont commencé à être ressentis l’année dernière avec de légers tremblements aux mains, mais je pouvais encore m’en servir sans problème, ainsi qu’une perte d’équilibre et d’assez gros vertiges après un petit effort en sport…

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« Bonjour, Je prends mon courage à deux mains et je témoigne sur ma sclérose en plaques, et pourtant les personnes dans mon entourage qui sont au courant se comptent sur les doigts de la main…

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