« Bonjour,
Aujourd’hui, je vis relativement bien avec ma sclérose en plaques, même si cela reste un équilibre fragile.
Comme je le mentionnais dans mon précédent témoignage de 2021, il y a des moments difficiles, notamment avec la fatigue importante et les angoisses qui peuvent survenir.
La transition de traitement par exemple, après la découverte de ma positivité au virus JC (que la plupart de la population connaît et croise dans sa vie), a été un moment particulièrement stressant.
Passer du Tysabri® à l’Ocrevus® après 10 ans de stabilité m’a demandé beaucoup d’adaptation et de courage. D’autant plus avec les risques associés comme la LEMP qui restent assez minimes, mais le risque zéro n’existe plus maintenant.
On apprend à vivre avec, puis on oublie.
Cependant, malgré tout cela, je tiens à insister sur le fait qu’il est possible de continuer à avancer.
Je bouge, je fais du vélo et je vis pleinement, à 100%, du mieux possible, même avec les petits désagréments comme des problèmes d’équilibre ou visuels (avec des moments de fatigue oculaires assez intenses, la myéline de mon nerf optique avait été lourdement touchée à ma première poussée à l’âge de 13 ans).
Avec le temps, j’ai appris à vivre avec « la petite Rosette », c’est ainsi que j’ai surnommé ma sclérose en plaques.
L’acceptation a été un chemin difficile, surtout à l’âge de 13 ans, mais je souhaite transmettre un message d’espoir !
Pour les nouveaux patients ou leurs proches, je conseille de rester forts et de ne pas trop s’attarder sur tout ce qu’on lit en ligne, qui peut parfois être effrayant ou décourageant.
Chaque parcours est unique, la maladie évolue tellement différemment d’un malade à l’autre et il y a toujours des raisons de garder espoir.
N’hésitez surtout pas à en parler avec d’autres personnes attentives et atteintes de sclérose en plaques, cela fait du bien ».
Par Gaël.
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