La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Le 8 sept. 2018
La sclérose en plaques et le travail, par Aurélie.

« Bonjour,

Je m’appelle Aurélie et j’ai 27 ans.
Quand le diagnostic de la sclérose en plaques est tombé, j’étais serveuse dans un bar, c’était en Juin 1999, je venais d’avoir 19 ans. J’y travaillais depuis une semaine.

Auparavant, j’avais étudié au Lycée Professionnel section Hôtellerie-Restauration pendant 2 ans puis en apprentissage, 2 ans également, pour apprendre le métier que j’avais toujours voulu faire : serveuse. Pendant la dernière année de mon apprentissage, je travaillais dans un restaurant gastronomique de Nancy. J’ai eu un accident du travail (entorse et fracture tibia), qui m’a obligé à me mettre en arrêt de travail. Mes anciens employeurs n’ont pas accepté que je sois en arrêt. Mais bon, pas le choix, je ne pouvais pas travailler plâtrée !!! Suite à un début de harcèlement moral, j’ai cherché une autre place ailleurs. Une occasion qui n’a pas tardé à se présenter.

J’ai trouvé un nouveau poste dans une ville distante d’une trentaine de kilomètres de chez moi. Je m’apprêtais à mettre en justice mon ancien employeur, pour harcèlement.

Puis, un matin, je me suis réveillée avec un mal de tête et je voyais double.
Je ne me suis pas trop inquiétée et je suis allée travailler. J’ai donc parcouru 30 kilomètres avec une diplopie.

Cette journée restera gravée dans ma mémoire toute ma vie. Ce fut une journée horrible !
J’avais l’œil qui partait sur le côté. J’ai fait beaucoup de bêtises ce dimanche 06 juin 1999 !
Je rentrais en collision avec toutes les tables en faisant le ménage dans le bar, j’essayais de servir des verres de bière, ce fut une épreuve très dure car avec une vision double, je ne mettais pas la bière dans le verre mais à une trentaine de centimètres. La journée fut interminable ! Ma responsable m’a demandée ce qu’il se passait et je fus incapable de lui fournir la moindre explication.

En fin de journée, je suis rentrée, toujours avec ma voiture ! Ça faisait bizarre car, je voyais deux lignes blanches sur la route en conduisant. Je me suis caché un œil avec un mouchoir en papier attaché avec un pansement. De plus, ça faisait, 5 semaines que j’avais mon permis de conduire. Je constate maintenant que ce n’était pas prudent du tout.

En rentrant, il devait être environ 23 heures, j’ai signalé à ma mère que j’avais un bon mal de tête et une vision double. Évidemment, on n’a rien pu faire le soir même, ça devrait attendre le lendemain, voire si ça s’arrangeait ou si ça empirait…

Le lendemain matin, mon mal de tête s’était amplifié et mon œil partait toujours sur le côté donc, nous décidons de nous rendre chez l’ophtalmologue. Un lundi matin, donc personne, nous nous rendons à l’Hôpital Central de Nancy aux urgences. Je suis dirigée vers les urgences ophtalmo. Après quelques tests, les médecins pensent que c’est neurologique. Le nerf ophtalmique serait atteint. Ils me prescrivent donc un scanner à faire l’après-midi même pour avoir plus d’informations. J’y suis retournée en début d’après-midi avec mes petites affaires car, je m’attendais à y être hospitalisé en même temps. Jackpot ! Ils m’ont gardé ! Et ce, durant quasiment un mois, pendant lequel, j’ai fait ma ponction lombaire, perfusions de corticoïdes et différents médicaments… Quel choc !

Moi qui pensais que je devrais porter des lunettes suite à ce trouble, je suis hospitalisée… Je n’avais comme souci de santé par le passé que des malaises ! J’ai passé une IRM 3 semaines plus tard car les médecins hésitaient entre 2 maladies. Cet examen a confirmé le diagnostic de SEP. Je me retrouvais donc, à nouveau sans travail.

J’ai été au chômage pendant 1 an et 4 mois. Durant ce laps de temps, j’ai été suivie par une chargée d’insertion professionnelle afin de bénéficier d’un reclassement professionnel.

Un poste à mi-temps en Contrat Emploi Consolidé s’est libéré dans l’association qui me suivait pour ce reclassement : agent d’accueil. Le Directeur adjoint me l’a proposé et, j’ai accepté. Il fallait bien réintégrer le monde du travail malgré mes misères. Par la suite, j’ai évolué au sein de cette association. Je suis passée secrétaire à temps plein toujours sur mon contrat CEC, quelques mois plus tard. Et il y a un an environ, ils m’ont proposé de passer chargée de mission à temps plein en CDI, ce que j’ai accepté de bon cœur.

Mon métier me plait, il est très diversifié. Malgré mes problèmes de santé qui s’intensifient au cours des années, je suis bien entourée dans mon milieu professionnel par ma directrice et mes collègues qui sont tous très attentifs et toujours à vouloir m’aider quand ça ne va pas. J’ai la chance de travailler dans une association qui est accessible ce qui me permet de pouvoir y aller en fauteuil roulant quand c’est nécessaire.

Je voulais apporter mon témoignage afin de prouver que la vie professionnelle ne s’arrête pas quand on a la SEP. Certaines personnes sont là pour nous aider, nous entourer, nous encourager.
Merci à elles ! »

Par Aurélie.

Rediffusion du 10/01/2008.
Le 4 juin 2018
La sclérose en plaques, par Nicolas.
« Bonjour, Mes premiers symptômes sont apparus en 2014 : cela a commencé par une légère perte de sensations au niveau des pieds… et le début des difficultés à marcher (problèmes très légers à l'époque, il fallait juste que je fasse attention en descendant les escaliers pour éviter de me casser la figure)…

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Le 26 mai 2018
La sclérose en plaques, par Jennifer.
« Bonjour à tous, Je viens aujourd’hui pousser un énorme coup de gueule et je m’adresse à vous car je pense (et j’espère) que vous me comprendrez. Je vous avez dit lors de mon premier témoignage que j’étais adjoint administratif dans la Police. Cela ne s’est pas fait du jour au lendemain…

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Le 23 mai 2018
La sclérose en plaques, par Grégory.
« Bonjour, J'ai survolé la plupart de vos témoignages et je ne ferai pas un copier coller. Si ce soir je décide de témoigner, c'est que j'ai besoin d'exprimer quelque chose que personne ne sait écouter, ni entendre, voire pire cherche à faire taire…

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Le 21 mai 2018
La sclérose en plaques et le travail, par Chaynes.
« Bonjour, Difficile de m’orienter dans la vie. Juillet 2016, jeune diplômée en tant qu’aide-soignante, je me voyais future infirmière ou même plus… J’ai travaillé, de jour comme de nuit, dans différents établissements de santé en hôpital, clinique, EHPAD… J’aime mon métier, je m’occupais de mes patients du mieux que je pouvais, je prenais plaisir à le faire.

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Le 20 juil. 2017
La sclérose en plaques, par Aline.
« Bonjour, J’ai 42 ans et j’ai une sclérose en plaques depuis 18 ans. Je tiens à dire, pour tous ceux et celles à qui on vient de leur annoncer le diagnostic, qu’il ne faut pas se laisser aller et qu’il faut combattre cette maladie. Sinon, on voit son état se dégrader vite…

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Le 14 juin 2017
La sclérose en plaques, par Franck.
« Bonjour, Je profite de 2 minutes de temps de libre au bureau pour apporter ma contribution en témoignant aujourd'hui. Allons-y : C'était il y a 3 ans, à cette période de Noël, super comme cadeau ! J'avais 27 ans… Je ne vais pas vous raconter tous les examens et l'annonce de la maladie par ce neurologue qui se prenait pour le roi de l'univers… ça va vous saouler…

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Le 9 juin 2017
La sclérose en plaques et le travail, par François.
« Bonjour, Je suis en retraite, mais j'ai travaillé avec ma sclérose en plaques pendant 15 ans…

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Le 7 juin 2015
La sclérose en plaques, par Karine.
« Bonjour, J'ai déjà témoigné à une époque où j'avais le moral, mais aujourd'hui, beaucoup moins. J'ai de gros problèmes au travail. Je vais vous faire un résumé. En décembre 2006, je signe un CDI de responsable de caisses dans une enseigne de bricolage. Mon travail est de m'occuper du coffre, des commandes monnaies, des prélèvements, des apports, des contrôles de caisses et d'établir les plannings des caissières.

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Le 12 sept. 2014
La sclérose en plaques, par Nadine.
« Bonjour, Jour de moral pas terrible, J’OSE écrire. Je ne connais rien de votre association, mais vous lire m’a fait du bien, alors merci ! Âgée de 56 ans, salariée, et atteinte d’une SEP diagnostiquée depuis 20 ans maintenant, je vis de “haut et de bas” avec ma maladie…

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