La SEP et le travail, témoignages de patients

« Bonjour,

Je ne pensais pas écrire un jour mon témoignage, mais la sclérose en plaques et/ou son déni m’ont menée bien bas avec l'aide de mon employeur.
Celui-ci n’a jamais tenu compte de ma maladie malgré ma RQTH (reconnaissance de travailleur handicapé).

J’ai 55 ans, j'ai été diagnostiquée en 2005. Aucun signe avant-coureur avant cette date, tout allait bien.
C’était après une soirée entre amis, mamy gardait les petits.
Couchée tard, le lendemain, je me réveille hyper fatiguée avec des fourmis dans les pieds et les jambes. Je ne m’inquiète pas plus que ça, car comme on a fait la fête, la nuit a été courte.

Pourtant, au fur et à mesure de la journée, en plus des fourmis, j'ai les jambes ankylosées. Je les sens de moins en moins, j’ai du mal à marcher, je ne sens pas quand je touche le sol.
Je me dis qu’il y a quelque chose d'anormal quand ça commence à monter jusqu'au bassin et que je ne peux pas retenir mon envie de faire pipi, que je ne sens pas du tout le passage des urines quand je vais aux toilettes. 🤔

Le lendemain je vais tant bien que mal au travail et le soir je vois mon médecin de famille. Il me dira plus tard qu'il avait tout de suite compris, mais n’avait pas voulu m’affoler.
En tous cas grâce à lui je n'ai pas eu d’errance médicale.
À ce moment-là, il me dit que c'est inflammatoire et qu’il me prend un rendez-vous dès le lendemain avec une neurologue. Une IRM est programmée en urgence.

Restant positive, je me dis que c’est « juste inflammatoire », qu’ils vont me donner un traitement anti-inflammatoire et que ce sera ok ! Le lendemain, le neurologue confirme l’inflammation sans nommer la maladie et je file à l’IRM du CHU.
Le 16 avril 2005, j’y vais donc la fleur au fusil en pensant à quelque chose de bénin, à une hernie ou à un nerf coincé.
J’ai toujours du mal à marcher, j’ai l’impression de faire du « breakdance » 🥴 en appuyant chaque pas pour être sûre que je touche le sol.

À l’IRM, le radiologue qui n’a pas dû faire de psychologie m’annonce qu’il y a des taches sur la moelle épinière et au cerveau et que ça ressemble bien à une sclérose en plaques (!?!).
Je me prends une grosse gifle et je lui dis : « Attendez, vous m’annoncez ça comme ça mais je ne sais pas ce que c’est ! En tous cas c’est un gros mot pour moi ».
Ils me disent que de toute façon ils ont appelé la neurologie et que je ne pourrai pas rentrer chez moi, qu’ils m’attendent en hospitalisation.

Gros coup de massue. J'appelle mon mari en larmes et il me rejoint. Je remplis un questionnaire sur les antécédents médicaux, je fais les tests neurologiques et la ponction lombaire.
Le diagnostic est confirmé : 🥺 sclérose en plaques rémittente, par poussées.

Ma première question - Je ne connais rien à cette maladie et j’ai deux enfants de 2 ans et 7 ans - c’est : « Est-ce que je vais mourir ? ».
- « Non, vous pourrez vivre avec, mais votre vie va être chamboulée ».

Bolus de corticoïdes et farandole de médocs. Une semaine après, je rentre chez moi, épuisée.
Avant je connaissais la fatigue, voire la grosse fatigue, mais à partir de ce moment-là je découvre l’épuisement.
Mon traitement Copaxone^® est mis en place et j’ai 3 mois de rééducation fonctionnelle au CHU. Mon traitement n’est pas facile à mettre en place, il faut que je me pique tous les soirs à peu près à la même heure.

J’ai la chance d’être bien entourée par ma famille, mes amis et mon mari qui fait tout pour que je revive normalement.
Avec la rééducation j’ai presque tout récupéré, restent juste des problèmes sous le pied gauche et sur le flanc gauche, mais ça va.

Mon mari me dit : « Il ne faut pas laisser la maladie régir ta vie, ne t’interdis pas tes soirées entre copines, etc… ». Et, il y a quelques moments cocasses où je me retrouve à me piquer dans les toilettes d’un bar ou d’un restaurant, telle une junkie.

Je fais une seconde poussée en octobre suivant. On dit que les changements de saisons déjà perturbants pour les non malades, sont plus durs pour les « Sépiens ». Je fais une troisième poussée en 2014. En même temps, je m’occupe, en plus de mon boulot, de mon petit garçon de 2 ans qui, lui aussi, a des soucis de santé.

Je l’accompagne une fois par mois à l’hôpital. L’essentiel c’est lui, viscéralement c’est lui !

Alors ma sclérose en plaques, je fais avec et je continue un peu comme si elle n'était pas là, malgré les piqûres quotidiennes qui me la rappellent bien.
Je continue de bosser à 100%. Je passe du privé, où à l’époque embaucher une personne RQTH était plutôt rédhibitoire (heureusement les choses ont évolué depuis), au public qui met en avant mon côté « bon élève » et qui recrute bien les 6% obligatoires, selon la loi handicap.
Sauf qu’hormis se donner « bonne conscience » avec le bon chiffre, ils ne s’occupent absolument pas des agents RQTH.
Pour exemple, il n’y a aucune information et/ou sensibilisation dans les services accueillant cette population. Comment alors faire comprendre l’invisible pour des pathologies comme la mienne ? Nous avons le même rythme, la même dose de travail que les autres.

Je continue, mais je passe mes week-ends à me reposer le plus possible pour pouvoir assurer ma semaine de boulot éreintente. La cerise sur le gâteau intervient en 2021, quand les départs en retraite de mes N+1 ou N+2 ne sont pas anticipés. On nous demande alors de pallier leur départ, mettant ainsi les équipes en difficulté.

Je suis épuisée, je pleure en rentrant du travail, je pleure en y allant, je ne dors plus. Je m’accroche tout de même…, jusqu'au jour où mon corps et mon esprit disent « stop ».
Diagnostic, un burn-out important. Je suis arrêtée pendant 9 mois, en culpabilisant et en restant léthargique.

Je reprends en mi-temps thérapeutique, mon cerveau fait un blocage, j’ai l’impression de ne plus savoir faire, je fatigue vite et les journées sont trop longues, même en mi-temps. Je tiens un maximum grâce à mon binôme adorable qui m'épaule. Au bout de 10 mois, je craque à nouveau et tombe encore plus bas. Je n’y arrive plus. Rechute du burn-out + grosse dépression + symptômes neurologiques +++ (tremblements, équilibre, problèmes cognitifs, etc…).

J’ai l’impression que je n’y arriverai pas toute seule.
En accord avec mes proches, je suis hospitalisée 5 semaines et suivie par une équipe pluridisciplinaire avec un traitement lourd (antidépresseurs, anxiolytiques, somnifères…). Je suis arrêtée pour maladie, puis pour longue maladie et depuis peu, en longue durée.
Toujours sous suivi d’un psychiatre, avec un psychologue et de la kinésithérapie.

Le problème de cette maladie (comme d’autres d’ailleurs) c’est qu’elle n’est pas toujours visible. Nous sommes donc tellement incompris. Les gens seraient plus prévenants avec nous si nous avions un bras dans le plâtre !
Je suis triste et en colère. Les médecins disent que je ne serai plus capable de travailler, trop épuisée à tous points de vue.

Même si j’ai « la chance » d’avoir une forme rémittente et de n’avoir fait que 3 poussées en 20 ans, les symptômes et les conséquences sont bien présents et sont difficiles à gérer physiquement et moralement. La ligue Belgique de la sep a fait des mises en situations de vie de personnes atteintes de la sclérose en plaques : https://www.liguesep.be/index.php/multimedia/capsules. Elles sont très bien faites, parlantes et devraient être vues à grande échelle, ne serait-ce que par les proches et surtout par les employeurs et collègues des malades.

Bon courage à toutes et tous ».

Par Fabienne.

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🔬 100% de vos dons reçus par l'Association Notre Sclérose sont reversés la recherche.

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« Bonjour, Je ne pensais pas écrire un jour mon témoignage, mais la sclérose en plaques et/ou son déni m’ont menée bien bas avec l'aide de mon employeur. Celui-ci n’a jamais tenu compte de ma maladie malgré ma RQTH (reconnaissance de travailleur handicapé). J’ai 55 ans, j'ai été diagnostiquée en 2005. Aucun signe avant-coureur avant cette date, tout allait bien. C’était après une soirée entre amis, mamy gardait les petits. Couchée tard, le lendemain, je me réveille hyper fatiguée avec des fourmis dans les pieds et les jambes. Je ne m’inquiète pas plus que ça, car comme on a fait la fête, la nuit a été courte. Pourtant, au fur et à mesure de la journée, en plus des fourmis, j'ai les jambes ankylosées. Je les sens de moins en moins, j’ai du mal à marcher, je ne sens pas quand je touche le sol. Je me dis qu’il y a quelque chose d'anormal quand ça commence à monter jusqu'au bassin et que je ne peux pas retenir mon envie de faire pipi, que je ne sens pas du tout le passage des urines quand je vais aux toilettes. 🤔 Le lendemain je vais tant bien que mal au travail et le soir je vois mon médecin de famille. Il me dira plus tard qu'il avait tout de suite compris, mais n’avait pas voulu m’affoler. En tous cas grâce à lui je n'ai pas eu d’errance médicale. À ce moment-là, il me dit que c'est inflammatoire et qu’il me prend un rendez-vous dès le lendemain avec une neurologue. Une IRM est programmée en urgence. Restant positive, je me dis que c’est « juste inflammatoire », qu’ils vont me donner un traitement anti-inflammatoire et que ce sera ok ! Le lendemain, le neurologue confirme l’inflammation sans nommer la maladie et je file à l’IRM du CHU. Le 16 avril 2005, j’y vais donc la fleur au fusil en pensant à quelque chose de bénin, à une hernie ou à un nerf coincé. J’ai toujours du mal à marcher, j’ai l’impression de faire du « breakdance » 🥴 en appuyant chaque pas pour être sûre que je touche le sol. À l’IRM, le radiologue qui n’a pas dû faire de psychologie m’annonce qu’il y a des taches sur la moelle épinière et au cerveau et que ça ressemble bien à une sclérose en plaques (!?!). Je me prends une grosse gifle et je lui dis : « Attendez, vous m’annoncez ça comme ça mais je ne sais pas ce que c’est ! En tous cas c’est un gros mot pour moi ». Ils me disent que de toute façon ils ont appelé la neurologie et que je ne pourrai pas rentrer chez moi, qu’ils m’attendent en hospitalisation. Gros coup de massue. J'appelle mon mari en larmes et il me rejoint. Je remplis un questionnaire sur les antécédents médicaux, je fais les tests neurologiques et la ponction lombaire. Le diagnostic est confirmé : 🥺 sclérose en plaques rémittente, par poussées. Ma première question - Je ne connais rien à cette maladie et j’ai deux enfants de 2 ans et 7 ans - c’est : « Est-ce que je vais mourir ? ». - « Non, vous pourrez vivre avec, mais votre vie va être chamboulée ». Bolus de corticoïdes et farandole de médocs. Une semaine après, je rentre chez moi, épuisée. Avant je connaissais la fatigue, voire la grosse fatigue, mais à partir de ce moment-là je découvre l’épuisement. Mon traitement Copaxone® est mis en place et j’ai 3 mois de rééducation fonctionnelle au CHU. Mon traitement n’est pas facile à mettre en place, il faut que je me pique tous les soirs à peu près à la même heure. J’ai la chance d’être bien entourée par ma famille, mes amis et mon mari qui fait tout pour que je revive normalement. Avec la rééducation j’ai presque tout récupéré, restent juste des problèmes sous le pied gauche et sur le flanc gauche, mais ça va. Mon mari me dit : « Il ne faut pas laisser la maladie régir ta vie, ne t’interdis pas tes soirées entre copines, etc… ». Et, il y a quelques moments cocasses où je me retrouve à me piquer dans les toilettes d’un bar ou d’un restaurant, telle une junkie. Je fais une seconde poussée en octobre suivant. On dit que les changements de saisons déjà perturbants pour les non malades, sont plus durs pour les « Sépiens ». Je fais une troisième poussée en 2014. En même temps, je m’occupe, en plus de mon boulot, de mon petit garçon de 2 ans qui, lui aussi, a des soucis de santé. Je l’accompagne une fois par mois à l’hôpital. L’essentiel c’est lui, viscéralement c’est lui ! Alors ma sclérose en plaques, je fais avec et je continue un peu comme si elle n'était pas là, malgré les piqûres quotidiennes qui me la rappellent bien. Je continue de bosser à 100%. Je passe du privé, où à l’époque embaucher une personne RQTH était plutôt rédhibitoire (heureusement les choses ont évolué depuis), au public qui met en avant mon côté « bon élève » et qui recrute bien les 6% obligatoires, selon la loi handicap. Sauf qu’hormis se donner « bonne conscience » avec le bon chiffre, ils ne s’occupent absolument pas des agents RQTH. Pour exemple, il n’y a aucune information et/ou sensibilisation dans les services accueillant cette population. Comment alors faire comprendre l’invisible pour des pathologies comme la mienne ? Nous avons le même rythme, la même dose de travail que les autres. Je continue, mais je passe mes week-ends à me reposer le plus possible pour pouvoir assurer ma semaine de boulot éreintente. La cerise sur le gâteau intervient en 2021, quand les départs en retraite de mes N+1 ou N+2 ne sont pas anticipés. On nous demande alors de pallier leur départ, mettant ainsi les équipes en difficulté. Je suis épuisée, je pleure en rentrant du travail, je pleure en y allant, je ne dors plus. Je m’accroche tout de même…, jusqu'au jour où mon corps et mon esprit disent « stop ». Diagnostic, un burn-out important. Je suis arrêtée pendant 9 mois, en culpabilisant et en restant léthargique. Je reprends en mi-temps thérapeutique, mon cerveau fait un blocage, j’ai l’impression de ne plus savoir faire, je fatigue vite et les journées sont trop longues, même en mi-temps. Je tiens un maximum grâce à mon binôme adorable qui m'épaule. Au bout de 10 mois, je craque à nouveau et tombe encore plus bas. Je n’y arrive plus. Rechute du burn-out + grosse dépression + symptômes neurologiques +++ (tremblements, équilibre, problèmes cognitifs, etc…). J’ai l’impression que je n’y arriverai pas toute seule. En accord avec mes proches, je suis hospitalisée 5 semaines et suivie par une équipe pluridisciplinaire avec un traitement lourd (antidépresseurs, anxiolytiques, somnifères…). Je suis arrêtée pour maladie, puis pour longue maladie et depuis peu, en longue durée. Toujours sous suivi d’un psychiatre, avec un psychologue et de la kinésithérapie. Le problème de cette maladie (comme d’autres d’ailleurs) c’est qu’elle n’est pas toujours visible. Nous sommes donc tellement incompris. Les gens seraient plus prévenants avec nous si nous avions un bras dans le plâtre ! Je suis triste et en colère. Les médecins disent que je ne serai plus capable de travailler, trop épuisée à tous points de vue. Même si j’ai « la chance » d’avoir une forme rémittente et de n’avoir fait que 3 poussées en 20 ans, les symptômes et les conséquences sont bien présents et sont difficiles à gérer physiquement et moralement. La ligue Belgique de la sep a fait des mises en situations de vie de personnes atteintes de la sclérose en plaques : https://www.liguesep.be/index.php/multimedia/capsules. Elles sont très bien faites, parlantes et devraient être vues à grande échelle, ne serait-ce que par les proches et surtout par les employeurs et collègues des malades. Bon courage à toutes et tous ». Par Fabienne. 🧡 Soutenez la recherche médicale ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €). 🔬 100% de vos dons reçus par l'Association Notre Sclérose sont reversés la recherche.

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