La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.

« Bonjour,

Je découvre vos témoignages tous aussi poignants les uns que les autres ! Bravo pour ce courage dans l'expression de vos sentiments les plus profonds. On m'a diagnostiqué ma sclérose en plaques en janvier 2020, suite à 3 poussées en 4 mois. La dernière était tellement carabinée qu'elle m'a envoyée directement aux urgences car je ne pouvais plus marcher. Paresthésie des 3/4 du corps, 7 de tension, une fatigue que je n'avais jamais connue… Traitée par corticoïdes en dose max pendant 1 semaine, je suis merveilleusement prise en charge. Et au bout de 6 jours, le diagnostic tombe : j’ai une sclérose en plaques récurrente-rémittente très active.

J'ai 39 ans et 2 enfants de 1 et 3 ans à ce moment-là. Je me dis c'est quoi la sclérose en plaques ? Ma seule préoccupation : vais-je voir grandir mes enfants ? Réponse de mon neurologue : « Tout à fait, mais c'est une maladie incurable, le traitement vise à freiner la fréquence des poussées ».

Mon cerveau a directement accepté la situation. La priorité ce sont mes enfants et ensuite je compose avec ma nouvelle coloc’ qui parfois m'embête et à d'autres moments me laisse tranquille. Je continue à faire beaucoup de sport, presque comme avant et ça m'aide. En revanche, je me suis sentie seule et abandonnée car la maladie n'est pas « visible » et que je suis toujours optimiste. Aucun soutien psychologique ni physique de mon époux (ex aujourd’hui). J'en ai terriblement souffert et ça a causé, en partie, notre divorce.

S’il vous plaît les conjoints, soyez vigilants et présents ! Je me vois également confrontée, en ce moment même, à un refus catégorique de l'assurance bancaire dans le cadre de mon prêt pour acheter ma nouvelle maison : pas de couverture ITT (Incapacité Temporaire de Travail) & PTIA (Perte totale et irréversible dautonomie). Donc en plus d'être malade, on est discriminé… Je trouverai une solution, je l'espère ! C'est important d'exprimer ce qu'on ressent surtout que la sclérose en plaques présente parfois un handicap « non visible » et c'est difficile d'entendre « On dirait pas que t'es malade, tu pètes la forme », alors qu'on est parfois très fatigué sans rien faire...

Ma sclérose en plaques n'est pas incompatible avec ma trajectoire professionnelle. Au pire moment de ma jeune maladie, on me propose une importante promotion que j'attendais depuis des années alors que j'étais en parfaite santé ! Ma société me soutient dans ce combat et je me souviendrai toujours de ces mots de mon manager : « Tu es plus que compétente pour assurer ces nouvelles responsabilités et nous sommes confiants en ta capacité à relever ce challenge, tout en composant avec ta sclérose en plaques et ses contraintes ». J'en ai pleuré. J'avais perdu confiance en mes capacités à me concentrer et à être productive comme avant. J'ai relevé des défis incroyables cette année, j'en avais presque oublié ma coloc’ ! 

Merci encore d'être, en quelque sorte, notre journal intime… »

Par Nora.

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Rediffusion du 24/11/2021.
« Bonjour, Cela fait maintenant un an que l'on m'a diagnostiqué une sclérose en plaques. Quand on me l'a annoncée, j'avais terminé un CDD dans la restauration et j'étais en pleine poussée et pas la plus simple : une inflammation à la moelle épinière !  Il m'a fallu du temps avant d'aller mieux et de récupérer mes sensations mais cette période m'a demandé beaucoup de réflexion. Je n'avais plus de travail et je savais que j'avais envie de me reconvertir…

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« Bonjour, J’ai 42 ans et j’ai une sclérose en plaques depuis 18 ans. Je tiens à dire, pour tous ceux et celles à qui on vient de leur annoncer le diagnostic, qu’il ne faut pas se laisser aller et qu’il faut combattre cette maladie. Sinon, on voit son état se dégrader vite…

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« Bonjour, Mes premiers symptômes sont apparus en 2014 : cela a commencé par une légère perte de sensations au niveau des pieds… et le début des difficultés à marcher (problèmes très légers à l'époque, il fallait juste que je fasse attention en descendant les escaliers pour éviter de me casser la figure)…

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« Bonjour, Je m’appelle Aurélie et j’ai 27 ans. Quand le diagnostic de la sclérose en plaques (SEP) est tombé, j’étais serveuse dans un bar, c’était en Juin 1999, je venais d’avoir 19 ans. J’y travaillais depuis une semaine…

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« Bonjour, J'ai survolé la plupart de vos témoignages et je ne ferai pas un copier coller. Si ce soir je décide de témoigner, c'est que j'ai besoin d'exprimer quelque chose que personne ne sait écouter, ni entendre, voire pire cherche à faire taire…

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« Bonjour, Difficile de m’orienter dans la vie. Juillet 2016, jeune diplômée en tant qu’aide-soignante, je me voyais future infirmière ou même plus… J’ai travaillé, de jour comme de nuit, dans différents établissements de santé en hôpital, clinique, EHPAD… J’aime mon métier, je m’occupais de mes patients du mieux que je pouvais, je prenais plaisir à le faire…

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« Bonjour à tous, Ça fait un petit moment déjà que je lis tous vos témoignages. Je vous propose donc le mien. Le diagnostic de la sclérose en plaques tombe courant février 2011, après des mois et des mois d'examens et de contrôles divers. Mon gros problème sera professionnel, je m'explique…

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« Bonsoir à tous (oui il est minuit à l'heure où j'écris), Ça fait longtemps que je connais ce site, et j'ai très vite su qu’un jour je témoignerai à mon tour. Il me fallait juste attendre le bon moment. Pendant ce temps, je lisais les morceaux d'histoire des uns et des autres, de façon plutôt irrégulière. J'ai donc été diagnostiquée en 2006 (je vous épargne le parcours des examens et l'attente avant le diagnostic, il est le même pour presque tous)…

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« Bonjour à tous, Je viens aujourd’hui pousser un énorme coup de gueule et je m’adresse à vous car je pense (et j’espère) que vous me comprendrez. Je vous avez dit lors de mon premier témoignage que j’étais adjoint administratif dans la Police. Cela ne s’est pas fait du jour au lendemain…

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