La sclérose en plaques,
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« Bonjour,

Difficile de m’orienter dans la vie.
Juillet 2016, jeune diplômée en tant qu’aide-soignante, je me voyais future infirmière ou même plus… J’ai travaillé, de jour comme de nuit, dans différents établissements de santé en hôpital, clinique, EHPAD… J’aime mon métier, je m’occupais de mes patients du mieux que je pouvais, je prenais plaisir à le faire.

Tout allait bien jusqu’à un jour de fin octobre 2016. J’étais de sortie avec des amis à la terrasse d’une brasserie. Je fumais une cigarette mais elle est tombée de ma main plusieurs fois. Je m’étais dit que ça devait être la fatigue car j’avais peu de jours de repos. Je travaillais dur pour mettre de l’argent de côté pour passer mon permis et acheter une voiture.

Le 3 novembre, je travaillais de nuit dans une clinique, je me sentais affaiblie et tout le côté droit fonctionnait mal. J’ai failli chuter plusieurs fois, je montais les escaliers avec difficulté et je je m'occupais des patients en faisant plus d’efforts que d’habitude. Je me trouvais bizarre. J’ai parlé de mes symptômes à une ancienne collègue. Inquiète, elle m’avait conseillée d’aller à l’hôpital en urgence. À la fin de mon boulot, je suis rentré chez moi et je me suis endormie. Au réveil, je ne sentais ni mon bras ni ma jambe du côté droit. Inquiète, j’ai pris mes constantes et tout était normal. J’ai quand même appelé le SAMU en expliquant mes symptômes et en précisant que mes constantes étaient normales.

Le SAMU est venu me chercher et je me suis retrouvée aux urgences de la Timone à Marseille. J’ai attendu de 18h à 3h du matin. Un médecin est venu me voir en m’expliquant que sur l’IRM cérébrale des anomalies étaient présentes et qu’il fallait m’hospitaliser. Une semaine avec 1g de cortisone par jour. J’ai souffert de douleurs sur tout mon corps, ce qui m'empêchait de dormir. Le simple fait de respirer était douloureux. En sortant de l’hôpital, je me suis sentie soulagée mais ce n’était que temporaire car une semaine plus tard, j’ai repris le travail et j’ai vite déchanté. J’ai effectué des transferts du lit au fauteuil, j'ai accompagné les patients d’un endroit à un autre, je leur ai donné les repas, je les ai couchés… Bref, une journée atroce. De plus, j’ai commis des erreurs comme par exemple lors d’un transfert d’une patiente du lit au fauteuil : j’ai failli la lâcher car je n’avais pas récupéré toutes mes capacités physiques. Donc j’ai pris peur de reprendre mon travail.
J’ai passé 2 mois sans travailler. J’étais malheureuse car le fait de ne rien faire était pour moi déprimant. J’ai décidé de ne travailler que la nuit car je n’avais pas à porter les patients ni à les déplacer…

Février 2017, on me diagnostique la sclérose en plaques mais je ne réalise pas vraiment que j’ai cette maladie. Je reprends le travail comme si de rien n’était. Mars 2017, je commence un traitement par interféron. À partir de ce moment-là, mes problèmes ont commencé : isolement social, fatigue, douleur musculaire, fièvre et malaises. À chaque injection, je restais cloîtrée dans mon lit car je n’avais pas la force de sortir ou même faire le ménage. J’ai quand même signé un CDI de nuit dans un EHPAD en mai 2017.  Je m’organisais pour faire mes injections pendant mes jours de repos. Ma vie se résumait à boulot, piqûre et dodo. Pas de sorties, je ne pouvais plus voir mes amis car je ne pouvais pas me déplacer à cause des effets secondaires de mon traitement. Je ne pouvais même pas profiter de ma jeunesse ! 
Pour mon entourage, la seule chose qu’on me disait c’était : « tu dors trop ». J’étais consciente de tout ça mais j’étais impuissante et ça me rongeait moralement. 
J’ai donc changé de neurologue. Il m’a conseillé de ne plus prendre de traitement et de le voir une fois par mois. Je me sentais mieux, je me suis remise à sortir et à profiter un max ! Et je me sentais à l’aise au travail.

Mi-octobre, je refais une poussée avec une hémiparésie du côté droit. Résultat, une semaine d’hospitalisation avec 1g de cortisone par jour (le cauchemar !). 
Je reprends le travail deux jours après l’hospitalisation. Ça a été très difficile.  J’ai essayé de cacher mes symptômes devant mes collègues. Je les évitais au maximum. 
J’ai réussi à surmonter tout ça mais fin janvier 2018, je suis de sortie avec mon copain et il m’offre une paire de chaussures à talon. Donc je les ai portées pour lui faire plaisir mais durant la soirée, je fais une chute en ratant une marche d’escalier et je me retrouve avec une fracture du pied. 

Deux semaines plus tard, je me rends compte que je ne sens plus mon côté gauche et surtout la jambe. Je me refais encore une hospitalisation avec encore une poussée. Dans ma tête, c’était l’hospitalisation de trop ! Je pète un câble et je finis par faire une crise d’angoisse. Je me rends compte que cette maladie va me mettre des bâtons dans les roues dans ma vie professionnelle. Aujourd’hui, je me retrouve à avoir des trous de mémoire, une fatigue constante, je réfléchis difficilement et j’ai des douleurs musculaires et articulaires. Mon médecin traitant, mon neurologue et même la médecine du travail me conseillent d’arrêter mon emploi d'aide-soignante et de me réorienter. Le problème, c’est que je ne sais plus où je vais, moi qui me voyais travailler en tant qu’infirmière… Maintenant, tout s’effondre avec cette maladie. Je ne peux plus prendre en charge d’autres malades. Mon poste demande une grande responsabilité car, la nuit, il n’y a ni médecin ni infirmière. C’est trop risqué. La moindre erreur peut me coûter cher. Donc que faire ? Je n’ai toujours pas trouvé un métier qui me conviendrait. Je cherche encore mais je ne baisse pas les bras.

Pour 2019, je me fixe comme objectif de reprendre mes études, je saurais alors quel chemin choisir. Pour conclure, on croit connaître son avenir mais dans la vie, il faut faire certains sacrifices pour avoir d’autres opportunités et découvrir autre chose. 
Aujourd’hui, je ne sais pas ce que je vais faire mais je ne perds pas espoir. Travailler en tant qu’aide-soignante n’est plus un plaisir mais un devoir et une nécessité financière. Je suis livrée à moi même et je suis donc obligée de prendre des risques. Pour le moment, j’essaye de tenir le coup jusqu’au jour où je trouverai une autre voie professionnelle… »

Par Chaynes.

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Rediffusion du 22/07/2019.
« Bonjour, J’ai 42 ans et j’ai une sclérose en plaques depuis 18 ans. Je tiens à dire, pour tous ceux et celles à qui on vient de leur annoncer le diagnostic, qu’il ne faut pas se laisser aller et qu’il faut combattre cette maladie. Sinon, on voit son état se dégrader vite…

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« Bonjour à tous, Ça fait un petit moment déjà que je lis tous vos témoignages. Je vous propose donc le mien. Le diagnostic de la sclérose en plaques tombe courant février 2011, après des mois et des mois d'examens et de contrôles divers. Mon gros problème sera professionnel, je m'explique…

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« Bonsoir à tous (oui il est minuit à l'heure où j'écris), Ça fait longtemps que je connais ce site, et j'ai très vite su qu’un jour je témoignerai à mon tour. Il me fallait juste attendre le bon moment. Pendant ce temps, je lisais les morceaux d'histoire des uns et des autres, de façon plutôt irrégulière. J'ai donc été diagnostiquée en 2006 (je vous épargne le parcours des examens et l'attente avant le diagnostic, il est le même pour presque tous)…

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« Bonjour, Je m’appelle Aurélie et j’ai 27 ans. Quand le diagnostic de la sclérose en plaques (SEP) est tombé, j’étais serveuse dans un bar, c’était en Juin 1999, je venais d’avoir 19 ans. J’y travaillais depuis une semaine…

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« Bonjour, J'ai survolé la plupart de vos témoignages et je ne ferai pas un copier coller. Si ce soir je décide de témoigner, c'est que j'ai besoin d'exprimer quelque chose que personne ne sait écouter, ni entendre, voire pire cherche à faire taire…

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« Bonjour à tous, Je viens aujourd’hui pousser un énorme coup de gueule et je m’adresse à vous car je pense (et j’espère) que vous me comprendrez. Je vous avez dit lors de mon premier témoignage que j’étais adjoint administratif dans la Police. Cela ne s’est pas fait du jour au lendemain…

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« Bonjour, Mes premiers symptômes sont apparus en 2014 : cela a commencé par une légère perte de sensations au niveau des pieds… et le début des difficultés à marcher (problèmes très légers à l'époque, il fallait juste que je fasse attention en descendant les escaliers pour éviter de me casser la figure)…

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« Bonjour, Cela fait maintenant un an que l'on m'a diagnostiqué une sclérose en plaques. Quand on me l'a annoncée, j'avais terminé un CDD dans la restauration et j'étais en pleine poussée et pas la plus simple : une inflammation à la moelle épinière !  Il m'a fallu du temps avant d'aller mieux et de récupérer mes sensations mais cette période m'a demandé beaucoup de réflexion. Je n'avais plus de travail et je savais que j'avais envie de me reconvertir…

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« Bonjour, Je profite de 2 minutes de temps de libre au bureau pour apporter ma contribution en témoignant aujourd'hui. Allons-y : C'était il y a 3 ans, à cette période de Noël, super comme cadeau ! J'avais 27 ans… Je ne vais pas vous raconter tous les examens et l'annonce de la maladie par ce neurologue qui se prenait pour le roi de l'univers… ça va vous saouler…

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