La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.

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« Bonjour,

Cela fait maintenant un an que l'on m'a diagnostiqué une sclérose en plaques. Quand on me l'a annoncée, j'avais terminé un CDD dans la restauration et j'étais en pleine poussée et pas la plus simple : une inflammation à la moelle épinière ! 

Il m'a fallu du temps avant d'aller mieux et de récupérer mes sensations mais cette période m'a demandé beaucoup de réflexion. Je n'avais plus de travail et je savais que j'avais envie de me reconvertir. 
J'ai entamé des démarches pour faire un bilan de compétences. Cette décision a été très importante pour moi sur plusieurs aspects : avoir un projet qui me fera sortir la tête hors de l’eau, me découvrir à travers des échanges bienveillants et précieux. J'ai été ravie de le faire et j'étais très impliquée dans ce changement de vie professionnelle. 

Je suis désormais en alternance pour passer un CAP Fleuriste. C'est un métier qui me passionne beaucoup. Sauf que voilà, j'avais ma vie de malade qui était toujours présente et ça a été difficile de parler de ma pathologie à mes supérieurs. Je me sentais mal de leur cacher mes rendez-vous de santé que je ne pouvais annuler car il ne s'agissait pas d'un rendez-vous chez le dentiste mais quelque chose d'important. 
J'en ai beaucoup discuté avec la médecin du travail qui m'a mise en confiance dans le fait d'en parler en me conseillant de ne pas attendre pour éviter gamberger et que ça impacte mon travail. 

Entretemps j'ai changé d'entreprise et je me sentais bien mieux dans celle-ci. Seulement voilà, les mêmes remarques sont réapparues : « Tu as beaucoup de rendez-vous médicaux, etc… ».
C’est à ce moment-là que j'ai ressenti le besoin d'en faire part à ma référente du CFA pour me faire accompagner dans cette annonce. 
Ça s’est bien passé, ma patronne a été à l'écoute et bienveillante. Le dialogue s'est fait naturellement, au fur et à mesure. 

Maintenant j'ai une reconnaissance d’handicapée dans le cadre de ma formation pour avoir des aménagements et les collègues sont attentionnés vis-à-vis de ma forme qui parfois est plus affaiblie. On en parle sans problème. Quand j'ai besoin de repos, ma patronne est à l'écoute de mes besoins et n'hésite pas à me poser quelques jours pour que je puisse être de nouveau performante. 

Je dirais que le plus important est de pouvoir en parler car les choses se débloquent au fur et à mesure. Ça a été bien plus facile pour moi, plus viable au quotidien ! »

Par Juliette. (Lire son témoignage sur la sclérose en plaques et le confinement de 2020).

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Rediffusion du 03/07/2019.
« Bonjour, Difficile de m’orienter dans la vie. Juillet 2016, jeune diplômée en tant qu’aide-soignante, je me voyais future infirmière ou même plus… J’ai travaillé, de jour comme de nuit, dans différents établissements de santé en hôpital, clinique, EHPAD… J’aime mon métier, je m’occupais de mes patients du mieux que je pouvais, je prenais plaisir à le faire.

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« Bonjour, J’ai 42 ans et j’ai une sclérose en plaques depuis 18 ans. Je tiens à dire, pour tous ceux et celles à qui on vient de leur annoncer le diagnostic, qu’il ne faut pas se laisser aller et qu’il faut combattre cette maladie. Sinon, on voit son état se dégrader vite…

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« Bonjour à tous, Ça fait un petit moment déjà que je lis tous vos témoignages. Je vous propose donc le mien. Le diagnostic de la sclérose en plaques tombe courant février 2011, après des mois et des mois d'examens et de contrôles divers. Mon gros problème sera professionnel, je m'explique…

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« Bonsoir à tous (oui il est minuit à l'heure où j'écris), Ça fait longtemps que je connais ce site, et j'ai très vite su qu’un jour je témoignerai à mon tour. Il me fallait juste attendre le bon moment. Pendant ce temps, je lisais les morceaux d'histoire des uns et des autres, de façon plutôt irrégulière. J'ai donc été diagnostiquée en 2006 (je vous épargne le parcours des examens et l'attente avant le diagnostic, il est le même pour presque tous)…

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« Bonjour, Je m’appelle Aurélie et j’ai 27 ans. Quand le diagnostic de la sclérose en plaques (SEP) est tombé, j’étais serveuse dans un bar, c’était en Juin 1999, je venais d’avoir 19 ans. J’y travaillais depuis une semaine…

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« Bonjour, J'ai survolé la plupart de vos témoignages et je ne ferai pas un copier coller. Si ce soir je décide de témoigner, c'est que j'ai besoin d'exprimer quelque chose que personne ne sait écouter, ni entendre, voire pire cherche à faire taire…

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« Bonjour à tous, Je viens aujourd’hui pousser un énorme coup de gueule et je m’adresse à vous car je pense (et j’espère) que vous me comprendrez. Je vous avez dit lors de mon premier témoignage que j’étais adjoint administratif dans la Police. Cela ne s’est pas fait du jour au lendemain…

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« Bonjour, Mes premiers symptômes sont apparus en 2014 : cela a commencé par une légère perte de sensations au niveau des pieds… et le début des difficultés à marcher (problèmes très légers à l'époque, il fallait juste que je fasse attention en descendant les escaliers pour éviter de me casser la figure)…

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« Bonjour, Je profite de 2 minutes de temps de libre au bureau pour apporter ma contribution en témoignant aujourd'hui. Allons-y : C'était il y a 3 ans, à cette période de Noël, super comme cadeau ! J'avais 27 ans… Je ne vais pas vous raconter tous les examens et l'annonce de la maladie par ce neurologue qui se prenait pour le roi de l'univers… ça va vous saouler…

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