La sclérose en plaques,
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Le 9 déc. 2019
La sclérose en plaques, par Thomas, de Suisse.

« Bonjour à tous,

Ça fait un petit moment déjà que je lis tous vos témoignages. Je vous propose donc le mien.

Le diagnostic de la sclérose en plaques tombe courant février 2011, après des mois et des mois d'examens et de contrôles divers. Mon gros problème sera professionnel, je m'explique…

Revenons un peu en arrière. En mai 2004, à l'âge de 24 ans, je commence ma carrière de policier dans une petite ville tranquille du Valais, en Suisse. Durant l'année et à la suite d’une recommandation, je fais le "fameux vaccin". 6 mois plus tard, je perds 90% de ma vision de l’œil droit. Fantastique pour un policier qui débutewink! Heureusement, la vision revient peu à peu et je peux effectuer mon école de police courant 2005, bien qu'ayant dû apprendre à viser avec l’œil gauche. À l'époque, tous les examens n'ont rien révélé de probant.

Puis viens une seconde poussée, une perte de sensibilité dans le dos et sur le torse courant 2010. Là débutent à nouveau les examens neurologiques, finalisés par une hospitalisation pour une ponction lombaire, une IRM 3D et une cure de cortisone. Résultat : plus de 30 lésions visibles sur les IRM cérébrale et lombaire. C'est le choc avec une première descente aux enfers, s’en suivra un burn-out

Donc, une fois le diagnostic posé, j'en informe immédiatement ma hiérarchie qui me dit qu'il n'y a pas de souci et qu’il y aura toujours du travail pour moi. Je continue donc ma carrière, non sans quelques poussées identiques mais différentes (perte de sensibilité et trouble visuel) des précédentes. J’ai des arrêts de travail également pour des grosses fatigues. Finalement, en 2016, après 13 ans de carrière dans Police-secours, je demande enfin à alléger mes horaires et d’effectuer moins de nuits. Et là, c'est le choc ! Je suis licencié sans aucune possibilité de discussion.

C'est le début d'une seconde descente aux enfers avec une gigantesque dépression. On me gave de médicaments antidépresseurs, je vois plusieurs psychologues : je fais plusieurs hospitalisations, une tentative de suicide, un grave accident de la route…

2016, 2017 : années noires. Puis 2018, je remonte la pente, je vois des thérapeutes, je fais de l'hypnose, de la programmation neuro-linguistique, etc… et moralement je sors de l'eau. Sauf que je suis au chômage, sans possibilité de trouver un nouveau travail (la police, avec une sclérose en plaques, c'est mort), puis fin 2018 c'est le Service social… et toujours actuellement.

L'assurance invalidité me balade pendant 2 ans, puis enfin, m'envoie faire une expertise médicale qui, sans surprise, confirme ma sclérose en plaques avec des troubles cognitifs, des douleurs, et surtout une grande fatigue et un besoin d'un environnement calme et serein. Ça, c'était cet été 2019. J'attends toujours une décision définitive, ainsi qu'une aide pour trouver un travail « adapté » sans formation, vu que mon brevet de policier ne vaut plus rien. Pendant ce temps, mon état général se dégrade : douleurs, migraines, trouble visuel, etc… 
J’ai l’impression de vivre dans un corps de vieux…

Coté social, j'ai perdu tous mes amis et une partie de ma famille… Heureusement que je peux compter sur ma famille très proche qui me soutient, y compris financièrement…

Côté traitement, j'ai débuté quelques mois par l'Avonex® (que je supportais très mal*), et je suis passé au Gilenya® que je tolère assez bien. J'ai en moyenne une poussée par an.

Je retiens juste une chose pour mon cas, c’est que j'ai une sclérose en plaques relativement stable mais je me suis « tué » au travail (60h/semaine, 60-70 nuits/an,) et que maintenant c'est « Démerde-toi ! ». Mais voilà, cette maladie aux mille visages est là, le manque d'activité se fait ressentir, mais je ne lâche pas.

À suivre… »

Par Thomas.

*Note de Notre Sclérose :
Les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les patients.
Pour en savoir plus sur les traitements, 
lisez notre article rédigé par des professionnels de santé.

Le 26 oct. 2019
La sclérose en plaques et le travail, par Stéphanie.
« Bonsoir à tous (oui il est minuit à l'heure où j'écris), Ça fait longtemps que je connais ce site, et j'ai très vite su qu’un jour je témoignerai à mon tour. Il me fallait juste attendre le bon moment. Pendant ce temps, je lisais les morceaux d'histoire des uns et des autres, de façon plutôt irrégulière. J'ai donc été diagnostiquée en 2006 (je vous épargne le parcours des examens et l'attente avant le diagnostic, il est le même pour presque tous)…

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Le 14 août 2019
La sclérose en plaques et le travail, par Aurélie.
« Bonjour, Je m’appelle Aurélie et j’ai 27 ans. Quand le diagnostic de la sclérose en plaques (SEP) est tombé, j’étais serveuse dans un bar, c’était en Juin 1999, je venais d’avoir 19 ans. J’y travaillais depuis une semaine…

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Le 7 août 2019
La sclérose en plaques, par Grégory.
« Bonjour, J'ai survolé la plupart de vos témoignages et je ne ferai pas un copier coller. Si ce soir je décide de témoigner, c'est que j'ai besoin d'exprimer quelque chose que personne ne sait écouter, ni entendre, voire pire cherche à faire taire…

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Le 2 août 2019
La sclérose en plaques, par Jennifer.
« Bonjour à tous, Je viens aujourd’hui pousser un énorme coup de gueule et je m’adresse à vous car je pense (et j’espère) que vous me comprendrez. Je vous avez dit lors de mon premier témoignage que j’étais adjoint administratif dans la Police. Cela ne s’est pas fait du jour au lendemain…

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Le 26 juil. 2019
La sclérose en plaques, par Nicolas.
« Bonjour, Mes premiers symptômes sont apparus en 2014 : cela a commencé par une légère perte de sensations au niveau des pieds… et le début des difficultés à marcher (problèmes très légers à l'époque, il fallait juste que je fasse attention en descendant les escaliers pour éviter de me casser la figure)…

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Le 22 juil. 2019
La sclérose en plaques et le travail, par Chaynes.
« Bonjour, Difficile de m’orienter dans la vie. Juillet 2016, jeune diplômée en tant qu’aide-soignante, je me voyais future infirmière ou même plus… J’ai travaillé, de jour comme de nuit, dans différents établissements de santé en hôpital, clinique, EHPAD… J’aime mon métier, je m’occupais de mes patients du mieux que je pouvais, je prenais plaisir à le faire.

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Le 3 juil. 2019
La sclérose en plaques et le travail, par Juliette.
« Bonjour, Cela fait maintenant un an que l'on m'a diagnostiqué une sclérose en plaques. Quand on me l'a annoncée, j'avais terminé un CDD dans la restauration et j'étais en pleine poussée et pas la plus simple : une inflammation à la moelle épinière !  Il m'a fallu du temps avant d'aller mieux et de récupérer mes sensations mais cette période m'a demandé beaucoup de réflexion. Je n'avais plus de travail et je savais que j'avais envie de me reconvertir…

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Le 20 juil. 2017
La sclérose en plaques, par Aline.
« Bonjour, J’ai 42 ans et j’ai une sclérose en plaques depuis 18 ans. Je tiens à dire, pour tous ceux et celles à qui on vient de leur annoncer le diagnostic, qu’il ne faut pas se laisser aller et qu’il faut combattre cette maladie. Sinon, on voit son état se dégrader vite…

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Le 14 juin 2017
La sclérose en plaques, par Franck.
« Bonjour, Je profite de 2 minutes de temps de libre au bureau pour apporter ma contribution en témoignant aujourd'hui. Allons-y : C'était il y a 3 ans, à cette période de Noël, super comme cadeau ! J'avais 27 ans… Je ne vais pas vous raconter tous les examens et l'annonce de la maladie par ce neurologue qui se prenait pour le roi de l'univers… ça va vous saouler…

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