La sclérose en plaques,
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« Bonjour,

Je suis maman depuis le 30 janvier 2020 (je suis en train de rédiger un témoignage à ce sujet). À la fin de ma grossesse (lire notre article sur la sclérose en plaques et la grossesse), j’avais réduit la fréquence de mes sorties, parce que je me fatiguais vite. Depuis la naissance de mon petit garçon, je ne suis pas beaucoup sortie car notre fils devait rester à la maison tout le premier mois à cause de son faible poids et de sa température très basse. Du coup, javais limpression d’être confinée depuis longtemps et je me suis faite à cet aspect. Les rares sorties que j’ai faites, durant le confinement, étaient médicales, pour les rendez-vous de mon fils chez la pédiatre et pour mes cures de Tysabri® (les séances de kinésithérapie ayant été suspendues, elles devraient reprendre rapidement). 

Avant le confinement, les cures avaient lieu dans une unité de médecine ambulatoire d’un hôpital de jour mêlant différentes pathologies autres que neurologiques. 
Depuis le confinement, les cures ont été déplacées dans un autre site du CHU de Nancy, dans l’hôpital de jour de neurologie. Le personnel soignant semble content de retrouver les patients qu’il connaît bien. Je trouve que c’est plus convivial et je me sens plus encadrée et écoutée que dans l’unité de médecine ambulatoire. Nous sommes appelés la veille de notre rendez-vous pour le confirmer, en vérifiant que nous navons pas de fièvre ni de symptômes dinfection. Si nous arrivons sans masque le jour de la cure, il nous en est proposé un. Ensuite, cela fonctionne comme dhabitude en hôpital de jour : prise de tension, de température, examens neurologiques, perfusion… 
La reprise de mon traitement dans ce contexte sanitaire n’a pas été facile et a été source de beaucoup d’inquiétudes. Heureusement, l’équipe soignante s’est montrée bienveillante et rassurante.

Ce qui m’a surtout manqué dans cette période, et ce qui me manque encore, à cause de la distance kilométrique, cest le fait de ne pas voir mes proches comme je le souhaiterais. Mon conjoint et moi sommes revenus dans notre région natale il y a quelques mois et maintenant que nous sommes plus proches de nos familles, nous ne pouvons pas encore les retrouver. Notre fils a rencontré ses grands-parents, ses oncles et tantes, ses cousins, mais pas la famille plus éloignée ni nos amis. Ma grand-mère se languit de rencontrer son arrière-petit-fils. Heureusement, les nouvelles technologies nous permettent de pallier la distanciation sociale. 

Le gros point positif de ce confinement est le fait que mon conjoint soit en télétravail jusqu’à septembre, au moins. Cest très appréciable de passer les premiers mois de vie de notre petit garçon tous les deux à ses côtés.

Jai surtout des craintes pour laprès-confinement. J’ai peur que les gens pensent que c’est la fin de l’épidémie, oublient les précautions à prendre, soient pressés de retrouver leurs libertés, au risque de ne plus être vigilants. J’ai peur des autres et du risque de contamination. Jai peur aussi des conséquences du COVID-19 vis-à-vis du Tysabri® qui est quand même un immunosuppresseur. 
Je suis en recherche d’emploi et je ne suis pas sûre que Pôle Emploi ou mes futurs employeurs soient compréhensifs par rapport à ma situation pour le moins délicate. Un poste en télétravail sera-t-il possible ? Sinon, est-ce que et comment pourrai-je appliquer les gestes barrières ?

Bref, pour moi, le déconfinement est synonyme d’inquiétudes, notamment parce qu’il y a beaucoup d’incertitudes. Malgré tout, je suis assez confiante car je sais que je suis capable de m’adapter. Je l’ai fait à plusieurs reprises par le passé. Je devrais pouvoir le faire dans le futur.
La vie est faite de bouleversements, heureux et moins heureux, autant les accepter et essayer de vivre avec.

Par Claire. (Lire mes témoignages de 20102011 et 2012).

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« Bonjour, Après avoir déjà partagé mes débuts avec la sclérose en plaques (lire mon premier témoignage), je ne pensais pas repartager mon expérience mais en lisant différents témoignages de malades sur le confinement (avant/après), j’ai eu envie de faire pareil…

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« Bonjour à tous, J’ai un entourage remarquable. Mon conjoint m’aide et m’accompagne depuis le diagnostic (mars 2018) mais je pense que j’ai eu des poussées bien des années avant… Pour nous, le confinement a rimé avec le décès de ma mère…

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« Bonjour, Le confinement s’est bien passé de mon côté : je me suis découverte beaucoup plus créative, patiente, optimiste. J’ai eu aussi des jours sans, où ça a été plus difficile mais j’ai toujours réussi à relativiser face à tout ça.  J’ai eu aussi des moments de doute lorsqu’on m’a annoncé que je n’allais pas avoir mes traitements comme d'habitude…

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Sclérose en plaques et confinement, vivre avec. « Bonjour, Au début, pas d’inquiétudes particulières, je ne savais pas trop à quoi m’attendre.  J’ai des jumelles de 3 ans et ça n’a pas été évident de trouver un rythme sans l’école. Elles ont beaucoup d’énergie et moi beaucoup moins. Je me suis sentie dépassée et fatiguée.

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« Bonjour ! Voici mon témoignage sur ces 5 dernières semaines de confinement…

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« Bonjour, Franchement, cette période de confinement ne m’a absolument pas pesé, puisque je confine déjà depuis 3 ans, assise ou couchée. Mon état de malade de la sclérose en plaques reste le même : difficultés à marcher, fatigue extrême, car je n’ai pas que la sclérose en plaques…

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« Bonjour à tous ! Personnellement, je suis confiné chez moi avec ma femme depuis le 17 mars. Nous sommes sortis le moins possible, on a respecté scrupuleusement les règles…

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« Bonjour, Le confinement, c’est un peu mes vacances.  J’ai avec moi mes deux enfants, de 4 et 8 ans, qui sont plein de vie…

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« Bonjour, Le confinement ne m’a pas posé de gros problème. Je le subis sereinement, j’ai la chance d’habiter dans une maison avec un grand jardin…

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