La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.

« Bonjour,

Printemps 2009, j'ai 19 ans.
Un soir, après 2 jours de stage dans une compagnie de spectacle, je vois mal, je suis éblouie. Je ne parviens pas à mettre de sel dans l'assiette de mon petit cousin.
Je repars et les jours suivants, alors en formation professionnelle dans une autre compagnie, je me cogne l'épaule dans les encadrures de porte.
Bizarre. Sûrement un coup de fatigue.

Juin 2010 : ça recommence ! Mais en pire, je vois de moins en moins bien et mon côté gauche dysfonctionne.
Sous la douche le côté gauche me brûle, le droit non.

Alors en Allemagne pour un contrat dans une écurie de spectacle, je décide d'aller consulter.
On me diagnostique une grippe.
Cependant les jours suivant tout empire et je décide d'aller aux urgences, je vais y rester 15 jours. 15 jours d'examens, de perte d'autonomie (j'ai fini en fauteuil roulant car je ne parvenais plus à me déplacer seule sans rentrer dans les murs), de peur car quand ça touche le cerveau, ça craint !

Et puis je pars, je retrouve petit à petit des sensations à gauche.
En novembre j'intègre l'école de cirque.
Car oui, c'était ça l'idée depuis mon année de BAC, quand on m'a demandé ce que je voulais faire du haut de mes 18 ans : devenir voltigeuse à cheval.

Les chevaux sont mes piliers, mes partenaires de vie, mes trésors.
Chacun à leur façon ils me remettent d'aplomb.

2010 : Jaryv mobilise mon côté gauche et est mon rééducateur
2010: Myeline m'enseigne la voltige de cirque (drôle de coïncidence que le prénom de cette jument..)
2011 : Lagos, Dicky, Pétunia et Moondy sont mes professeurs et mes alliés. Ils rééduquent mon corps. M’apprennent à gérer avec une vue moins bonne et une fatigabilité accrue.

Ma vision est toujours très lumineuse, je fatigue parfois vite et ma jambe gauche ne répond pas toujours correctement.
Mais on continue ! La vie c'est ça, on s'adapte !

2012 : Django me redonne confiance et envie de monter à cheval. Ma jambe gauche répond mieux.
2014 : Bartock entre dans ma vie. Mon premier cheval. On continue à apprendre ensemble.
2016 : Doucette arrive, mon pilier, l'insubmersible, la jument la plus généreuse au monde.
2017 : Panache nous rejoint. Malmené par la vie, il fait partie de ces chevaux qui vous poussent à vous remettre en question, à chercher des solutions et mettent à distance vos problèmes. Car eux ont besoin qu'on les comprenne et non pas qu'on reste centré sur nous.

Les années passent. La sclérose en plaques fait partie de ma vie mais je ne veux pas lui donner trop de place.
Alors je sais qu'elle est là et je compose avec.

2018 : Croq'SEP voit le jour = proposer des ateliers aux personnes vivant avec une sclérose en plaques.
Partager mes connaissances des chevaux et de la vie avec une maladie chronique et aider les autres.

Jusqu'en 2025 je poursuis ma carrière de voltigeuse et développe Croq'SEP.

2025 : nouvelle poussée : ma vue est encore amputée un peu plus mais uniquement de l’œil droit. J'ai des douleurs dans les jambes, je deviens raide en 15 jours.

Doucette meurt, Chasanova meurt, et moi je ne sais pas comment je vais me sortir de cette passe.

Je perds momentanément mes permis poids-lourd.

Je ne sais pas si je vais remonter debout sur un cheval au galop.

Je rencontre Inca, mon colosse. Un cheval formé à la voltige et très puissant.
Grâce à lui je remonte debout sur un cheval au galop. Il pallie à mes faiblesses et me remet debout.

Je récupère mes permis poids-lourd et super lourd et je récupère mon physique peu à peu.

Ma vue n'est toujours pas revenue, les douleurs sont moindres mais présentes.

Je doute parfois car je suis épuisée.

Cependant jamais vous ne me verrez abandonner.

Je reste debout sur des chevaux au galop, je m'occupe d'eux au quotidien, je fais du crossfit, je réponds présente à chaque défi et je profite de tout ce que je peux vivre avec mes amis et ma famille qui sont depuis toujours très présent et soutenant.

Dans 15 jours je pars pour une nouvelle aventure : les crossfit games en adaptive, le championnat du monde de crossfit en handisport.

Dans un mois et demi je serai sur le circuit des 24h du mans vélo.

D'ici là vous me verrez debout sur des chevaux au galop…"

On ne lâche rien :)

Par Camille.

❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose !
🔬 100% de vos dons vont à la recherche contre la sclérose en plaques.

 

Tout a commencé en avril 2024, avec de légers fourmillements, d’abord au bout des doigts, puis quelques jours plus tard, dans la partie droite de mon visage. Je me suis dit que cela devait venir d’un faux mouvement, rien de bien méchant…

Lire ce témoignage en intégralité...

« Bonjour l'équipe ! J'espère que vous allez bien ? Après mes deux témoignages (voir le premier et le deuxième), je voulais revenir vers vous.

Lire ce témoignage en intégralité...

« Bonjour, Je suis atteinte d'une sclérose en plaques depuis officiellement 4 ans (à l'âge de 35 ans). Le diagnostic est difficile à poser, les traitements ralentissent la maladie mais ne la soignent pas…

Lire ce témoignage en intégralité...

« Bonjour,  Voici quelques photos de mon séjour chez une de mes sœurs à Combloux (Haute-Savoie) début Mars 2011. Le ski-assis a été inventé il y a plus de vingt ans et permet aux personnes handicapées (mais aussi valides) de profiter des joies de la glisse et du panorama exceptionnel. De plus, la position allongée au niveau du sol donne une sensation de vitesse exacerbée, c'est vraiment impressionnant…

Lire ce témoignage en intégralité...

- Marathon de Berlin - « Bonjour à tous, Courir un marathon… courir un marathon… courir un marathon… Depuis le jour où j’ai franchi la ligne d’arrivée du Zenitram Day (un trail en Eure-et-Loir), le 19 octobre 2014, l’idée me trotte dans la tête et j’ai donc décidé de me lancer ce défi : courir les 42,195 km mythiques d’un marathon…

Lire ce témoignage en intégralité...

Ludovic : la force tranquille. « Bonjour, Le 25 septembre 2016, je participerai au 43ème marathon de Berlin. Sa particularité ? Je suis atteint d’une sclérose en plaques, je veux faire connaître la maladie, briser tous les tabous et préjugés.

Lire ce témoignage en intégralité...

« Bonjour, En formation de marche nordique, j’ai rencontré des personnes intéressées par un pèlerinage adapté vers Compostelle. C'est sur ce terrain-là, que nous allons commencer le projet, et sa réalisation, afin de créer, à terme, cette route que nous aurons pratiquée.

Lire ce témoignage en intégralité...

« Un bout de vie avec des km plein la tête ! Octobre 2012, on m’annonce que j’ai une colocataire : la sclérose en plaques. La cohabitation est très difficile au début, j’ai mis presque 2 ans avant de vivre avec et d’éviter de trop penser aux séquelles qu’elle pourrait me laisser au fil du temps…

Lire ce témoignage en intégralité...

« Bonjour, Me revoici. J'avais déjà témoigné (voir son premier témoignage) il n'y a pas si longtemps et je vous avais parlé de ma passion pour l'escrime que j'avais découverte grâce à la sclérose en plaques et que je pratique depuis en fauteuil roulant…

Lire ce témoignage en intégralité...

Ne laissez pas les autres
raconter votre histoire

Témoignez !