« J’aime la vie, je crois qu’elle vaut la peine d’être vécue.
Mais un tel degré d’impotence associé à la certitude que l’on pourra profiter de cet état pendant de nombreuses années avant d’en être délivrée ne fait pas partie de ma définition d’une vie que j’ai envie de vivre.
Je ne peux pas enlever les cheveux de devant mes yeux, je ne peux pas remonter mes lunettes toute seule, je ne peux pas manger, me coucher, me relever, décider d’aller aux toilettes, enlever la publicité entre les vidéos Internet toute seule. J’ai oublié ce que cela procure d’être libre de faire ce que l’on veut, de manger ce que l’on veut, de penser et dire ce que l’on veut. J’ai perdu beaucoup de choses avec cette maladie : mon travail, mes loisirs, mon cercle social, ma maison à la campagne, toute perspective de relation amicale ou amoureuse, ma dignité, la personne que j’étais.
Il me reste mon fils que j’aime de tout mon cœur, qui me fait fondre à chaque fois qu’il me sourit ou quand il se cale sur mes genoux pour regarder un documentaire animalier. Il me reste ma dimension de mère pour laquelle ma vocation fut ancienne, qui m’habite entièrement et que je souhaite à mon tour remplir au mieux de mes possibilités pour accompagner mon fils jusqu’à l’âge adulte et jusqu’à son indépendance.
Il peut s’en passer beaucoup jusque-là, mais ma seule certitude est que la maladie va continuer de progresser et ma dépendance aussi. Je ne sais rien faire d’autre que mon ancien métier de psychiatre alors, comme une mère puma qui élève son petit seule dans la pampa, je transmettrai à mon fils tous les outils que je connais tant que je le peux et à lui d’utiliser ce couteau suisse comme il l’entend après.
Je me rappelle cette consultation avec le médecin généraliste qui me connaissait depuis toujours et a immédiatement téléphoné pour organiser un rendez-vous neurologique dans les plus brefs délais. Je me rappelle aussi la neurologue qui nous a demandé de préparer ma valise pour l’hôpital que j’allais intégrer l’après-midi même.
Je ne comprenais pas vraiment ce qui se passait au-delà de l’anxiété palpable de ma mère. Je faisais confiance aux médecins qui, malgré l’urgence manifeste, semblaient calmes et sûrs de leurs décisions.
Cette sensation bizarre d’engourdissement qui me prenait des pieds… »
Par Louise Lopez - Extrait du Livre "Doudoue" aux Éditions Baudelaire.
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