« La "SEP" et moi :
Elle est là pour me rappeler chaque jour,
Que ma vie ne sera plus jamais comme avant,
Que je souffre de douleurs, de pleurs, de cris et de peurs,
Que physiquement et moralement je suis fatiguée de voir mon corps meurtri par la douleur et les effets secondaires de tous ces médocs absorbés…
« Et ça la fait rire ».
Elle est là pour me rappeler chaque jour,
Combien il m’est difficile de marcher,
Combien il m’est difficile de savoir que je ne peux plus courir, danser, sauter, tellement mes genoux me font souffrir…
« Et ça la fait rire ».
Elle est là pour me rappeler chaque jour,
Combien le matin il m’est difficile de me lever,
De me laver, de m’habiller, de cuisiner, de nettoyer,
Combien il m’est dur de gérer mes angoisses et mon stress…
« Et ça la fait rire ».
Elle est là pour me rappeler chaque jour,
Les difficultés à me concentrer,
Les difficultés à m’exprimer,
Les troubles visuels et les difficultés d’élocution,
Les trous noirs, la difficulté de mémorisation…
« Et ça la fait rire ».
Elle est là pour me rappeler chaque jour,
Mon handicap,
Ma perte d’emploi,
Ma reconnaissance d’inaptitude par la médecine du travail…
« Et ça la fait rire ».
Elle est là pour me rappeler chaque jour,
Que les gens et ma famille ne me comprennent pas,
Car maligne et vicieuse comme elle est,
Elle ne se voit pas,
Alors ! Je passe pour une femme fainéante…
« Et ça la fait rire ».
Et là, je lui dis : STOP !
Malgré tout ce qu’elle me dit chaque jour,
Je suis là aussi à MON TOUR pour lui rappeler chaque jour :
Que même avec mon corps meurtri par la douleur,
Elle n’arrivera pas à me gâcher la vie,
Que je ne suis ni estropiée, ni aveugle, ni sourde,
Certes je ne peux plus sauter, danser, courir, mais je marche,
Certes ma vue a baissé, mais je vois et que la vie est belle !
Elle et moi avons un très long chemin à faire ensemble,
Alors ! Même abattue par la fatigue et la douleur,
Je serai toujours là pour te combattre,
Mission de longue haleine.
Et même si tu habites mon corps,
Sache que je continuerai à être plus forte que toi,
Et à vivre, rire, chanter, et surtout à m’aimer,
À accepter mon corps, si généreux qu’il te laisse cohabiter avec nous !
Je ne demande pas à ce que les gens me plaignent,
S’ils pouvaient simplement me comprendre,
Ce serait déjà un bon début,
J’aime la vie et je veux la vivre, ici, là et maintenant,
Car demain ce sera peut-être trop tard.
Je ne suis pas que ce que tu vois,
Je ne suis que moi et je ne serai jamais que moi,
"SEPIENNE" Oui ! Mais en vie. »
Par Edwige, diagnostiquée en 2015 (texte écrit en 2012).
