La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Ne laissez pas les autres
raconter votre histoire

Témoignez !

Le 4 mai 2019
La sclérose en plaques, par Sarah, de Suisse.

« Bonjour à tous et à toutes,

Le 15 juin, après dix ans à me faire traîner de neurologues en neurologues, me faire « indirectement » traitée de droguée par des médecins peu scrupuleux (de par mon look gothique), de folle qui ferait mieux de voir un psy (par ces mêmes médecins), d'hypocondriaque, et j'en passe, le diagnostic est tombé ce matin : je fais parti d'un clan, comme tout un chacun tente de le faire tout au long de sa vie, mais pas forcément du plus réjouissant : celui des malades de la sclérose en plaques.

Lorsque j'ai fait ma dernière névrite optique, en février de cette année, je suis allée à l'hôpital ophtalmique où une « charmante » doctoresse m'a tapée sur l'épaule en me disant « ah ! Sale maladie, ça, la sclérose en plaques ». Je l'ai regardée comme une extraterrestre avant de comprendre que les médecins de l'hôpital m'avaient sans doute caché quelque chose de grave. Il y a cinq ans, lors de ma première névrite, il y a eu de fortes suspicions que je sois atteinte de la sclérose mais il semblerait qu'il soit plus facile de dire « vous n'avez rien » que d'avouer à un patient qu'il est atteint d'une maladie incurable. Du haut de mes 25 ans, j'ai pris ces mots tels qu'ils étaient. « Je n'ai rien ? alors il est exclus que j'ai un suivi neurologique », et devinez ? Personnes ne m'a retenu. Voilà que 5 ans et mi plus tard, je perds l'autre œil. Et là, j'apprends que je n'avais sans doute pas « rien ». Comble de tout, je me fais gronder tel un enfant par la neurologue qui me dit « nous vous avions dit de faire un suivi ! ».

J'ai apprit l'art zen contre toute attente.

Cette fois, l'IRM ne laisse aucun doute. J'ai eu bien plus d'une poussée ces derniers temps mais principalement sur des régions « mortes » (je ne sais plus le terme utilisé) du cerveau. Je n'ai donc pas eu de poussées comme attendues, bien que j'aie perdu l'équilibre et titubé telle une femme en état d'ébriété et autres petites choses. J'ai, en plus des symptômes communs, des hallucinations visuelles très réalistes (d'où le fait que je me fasse traitée de folle et de droguée par le milieu médical). Au final, la neurologue en chef m'a dit que cela pouvait être dû à de rares crises épileptiques, dues justement à la sclérose en plaques.

Enfin bref.

Normalement, je dois encore passer deux examens afin de définir le traitement qui me sera administré.

Un point m'a par contre fait du bien : une infirmière habituée à cette maladie est à ma disposition et une brochure très détaillée et sans jargon médical m'a été donnée. Peut-être que nos dons sont réellement usés à bon escient, même en Suisse.

Merci à votre association. »

Par Sarah.

Rediffusion du 23/06/2010.
Le 13 mars 2019
La sclérose en plaques, par Catherine, du Canada.
« Bonjour à tous, Je viens de découvrir votre site et je vais me présenter. Je m’appelle Catherine, j’ai 47 ans et je suis franco-canadienne (je vis au Canada, en Ontario). Je suis mariée, j’ai 4 enfants et une garderie familiale à mon domicile…

Lire ce témoignage en intégralité...

Le 17 déc. 2018
La sclérose en plaques, par Benoit.
« Bonjour à toutes et à tous !  Je m'appelle Benoît, j'ai 39 ans (je suis né en 1979), je suis aujourd'hui instructeur de plongée, je vis en Thaïlande depuis presque 5 ans. À force de lire vos témoignages, je me suis dis que c’était à mon tour de partager mon expérience ! …

Lire ce témoignage en intégralité...

Le 16 nov. 2018
La sclérose en plaques, par Joëlle, de Belgique.
« Bonjour, Avant d’arriver au discours que j’ai aujourd’hui à la date où je vous écris, j’ai cheminé un long trajet couvert d’embûches, de peines, quelques frustrations mais surtout beaucoup de mauvaises et d’horribles réactions de l’autre…

Lire ce témoignage en intégralité...

Le 8 oct. 2018
La sclérose en plaques de ma fille et de mon mari, par une anonyme.
« Bonjour, Vous allez probablement me trouver très dur vis-à-vis de la sclérose en plaques, mais j’ai besoin d’en parler et d’exprimer ma rage. Nous sommes en Belgique, en 2005 : mon mari âgé de 50 ans a un problème à la vue, c’est soudain et justement au volant de sa voiture, sa vision se dédoublait…

Lire ce témoignage en intégralité...

Le 6 oct. 2018
La sclérose en plaques par Laetitia, une proche au Danemark.
« Bonjour, Lui, Claus, danois de 40 ans, moi Laetitia, française de 33 ans, mariés et pas encore d’enfants, nous nous sommes rencontrés il y a 10 ans. Ingénieur mécanique, Claus a travaillé de nombreuses années à l’étranger, notamment en Arabie Saoudite, où il a été diagnostiqué SEP en 1999…

Lire ce témoignage en intégralité...

Le 31 août 2018
La sclérose en plaques, par Mariette, de Belgique.
« Bonjour à toutes et à tous, À l’aube de mes 18 ans, en plein examens de fin d’année, j’ai commencé à avoir de sérieux problèmes au niveau des jambes : picotements, manque d’équilibre. Le toubib décide de me faire consulter un psychiatre (et oui !) diagnostic = c’est moi qui provoque la situation ! Super les gars hein ? Au bout de 3 semaines de vitamines prescrites par le docteur, tout va bien…

Lire ce témoignage en intégralité...

Le 10 août 2018
La sclérose en plaques, par Myriam, de Belgique.
« Coucou, Moi c'est Myriam, ou plutôt Mimi, 31 ans de Bruxelles… 6 février 2004, une date a jamais gravé dans ma tête… le jour où ma vie a basculé, où ma vie a changé…

Lire ce témoignage en intégralité...

Le 25 juil. 2018
La sclérose en plaques, par Arnaud, de Belgique.
« Bonjour, Je m’appelle Arnaud (et oui tu n’es pas le seul ^^), j’ai 35 ans (1976), je vis en Belgique. Je suis diagnostiqué avec une belle petite SEP de type « poussées/rémissions » peu après mes 23 ans. Tout a commencé un samedi après-midi, dans un snack avec ma compagne de l’époque, j’étais assis en attendant ma commande et là…

Lire ce témoignage en intégralité...

Le 7 juil. 2018
La sclérose en plaques, par Annick, de Suisse.
« Bonjour à tous, C'est la première fois que je témoigne de mon histoire. Jusqu'ici, je n'avais pas vraiment envie de fréquenter les forums et autres, mais depuis quelque temps, j'en ressens le besoin et ce site m'apporte réconfort et énergie !…

Lire ce témoignage en intégralité...

Ne laissez pas les autres
raconter votre histoire

Témoignez !