La sclérose en plaques,
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Le 13 mars 2019
La sclérose en plaques, par Catherine, du Canada.

« Bonjour à tous,

Je viens de découvrir votre site et je vais me présenter. Je m’appelle Catherine, j’ai 47 ans et je suis franco-canadienne (je vis au Canada, en Ontario). Je suis mariée, j’ai 4 enfants et une garderie familiale à mon domicile.

Voici 6 mois, j’ai commencé à avoir des fourmillements dans les pieds et les mains, des décharges électriques, des picotements, des démangeaisons sur la peau et une grosse fatigue. Je ne m’en suis pas occupé car mon travail que j’adore, mes 4 enfants... bref la vie faisait que je n’allais pas m’appesantir sur ces détails.
Cependant les symptômes se sont aggravés. En me relevant d’une position assise, j’avais les pieds tout endormis. Je suis allée voir ma médecin généraliste qui m’a dit que ce n’était rien. Un mois après, c’était bien pire car j’avais de grosses douleurs en marchant. Je suis donc retournée la voir et elle a alors contacté un neurologue pour une consultation.

Un mois plus tard, je vois le neurologue qui me fait un examen et me prescrit des tests et une IRM en marquant sur les feuilles : « Rechercher multiple sclerosis » (en Français : sclérose en plaques, mais l’Ontario est anglophone).
Me voilà à faire les potentiels évoqués, les IRM, un électromyogramme, des prises de sang…
Finalement, le neurologue m’annonce son diagnostic : une « myélite transverse » avec, comme cause très probable, le début agressif d’une sclérose en plaques.
Il me fait faire une ponction lombaire un mois plus tard, pour vérifier.

Comment ai-je réagi ? Bizarrement, car je ne savais pas ce qu’était une myélite transverse, j’ai donc fait des recherches en rentrant chez moi et j’ai vu que c’était rare (1 à 5 cas pour 1 000 000). Malheureusement, il n’y a pas de traitement.

À l’heure actuelle, mes symptômes ne cessent d’augmenter, mes jambes deviennent faibles et j’ai du mal à monter les marches des escaliers. J’ai également de grosses contractions musculaires durant la nuit qui m’empêchent de dormir (épaules, jambes et bras). Et pour couronner le tout, j’ai de petits muscles qui « sautent » jour et nuit dans tout le corps (mais c’est surtout au repos que je les sens terriblement).
Le médecin m’a donné des médicaments à prendre avant d’aller me coucher, mais cela ne me procure aucun effet. J’ai l’impression d’être un paquet de popcorns, ça saute de partout !

Je n’écris pas pour me plaindre car ici, dans le groupe, nous avons tous notre lot de misères, mais pour savoir si mon parcours atypique a déjà été vécu par l’un d’entre vous ou si vous avez entendu parler d’un cas comme le mien.
Ici, en Ontario, ce n’est pas facile d’avoir des renseignements, car bien que parlant l’Anglais (qui n’est pas ma première langue), c’est quand même très compliqué de comprendre les médecins…

Je reste toujours gaie, pleine de projets mais il a fallu que je fasse quelques aménagements dans ma vie de tous les jours, à cause de cette fichue fatigue. Je suis obligée de me reposer lorsque mes petits font la sieste, sinon je ne tiens pas…
J’ai l’impression d’avoir la vie d’une personne âgée. C’est tellement frustrant et souvent, je culpabilise…

Je vous remercie d’avoir pris le temps de me lire et espère avoir un retour à mes questionnements.

Par Catherine.

Rediffusion du 30/04/2017.
Le 17 déc. 2018
La sclérose en plaques, par Benoit.
« Bonjour à toutes et à tous !  Je m'appelle Benoît, j'ai 39 ans (je suis né en 1979), je suis aujourd'hui instructeur de plongée, je vis en Thaïlande depuis presque 5 ans. À force de lire vos témoignages, je me suis dis que c’était à mon tour de partager mon expérience ! …

Lire ce témoignage en intégralité...

Le 16 nov. 2018
La sclérose en plaques, par Joëlle, de Belgique.
« Bonjour, Avant d’arriver au discours que j’ai aujourd’hui à la date où je vous écris, j’ai cheminé un long trajet couvert d’embûches, de peines, quelques frustrations mais surtout beaucoup de mauvaises et d’horribles réactions de l’autre…

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Le 8 oct. 2018
La sclérose en plaques de ma fille et de mon mari, par une anonyme.
« Bonjour, Vous allez probablement me trouver très dur vis-à-vis de la sclérose en plaques, mais j’ai besoin d’en parler et d’exprimer ma rage. Nous sommes en Belgique, en 2005 : mon mari âgé de 50 ans a un problème à la vue, c’est soudain et justement au volant de sa voiture, sa vision se dédoublait…

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Le 6 oct. 2018
La sclérose en plaques par Laetitia, une proche au Danemark.
« Bonjour, Lui, Claus, danois de 40 ans, moi Laetitia, française de 33 ans, mariés et pas encore d’enfants, nous nous sommes rencontrés il y a 10 ans. Ingénieur mécanique, Claus a travaillé de nombreuses années à l’étranger, notamment en Arabie Saoudite, où il a été diagnostiqué SEP en 1999…

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Le 31 août 2018
La sclérose en plaques, par Mariette, de Belgique.
« Bonjour à toutes et à tous, À l’aube de mes 18 ans, en plein examens de fin d’année, j’ai commencé à avoir de sérieux problèmes au niveau des jambes : picotements, manque d’équilibre. Le toubib décide de me faire consulter un psychiatre (et oui !) diagnostic = c’est moi qui provoque la situation ! Super les gars hein ? Au bout de 3 semaines de vitamines prescrites par le docteur, tout va bien…

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Le 10 août 2018
La sclérose en plaques, par Myriam, de Belgique.
« Coucou, Moi c'est Myriam, ou plutôt Mimi, 31 ans de Bruxelles… 6 février 2004, une date a jamais gravé dans ma tête… le jour où ma vie a basculé, où ma vie a changé…

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Le 25 juil. 2018
La sclérose en plaques, par Arnaud, de Belgique.
« Bonjour, Je m’appelle Arnaud (et oui tu n’es pas le seul ^^), j’ai 35 ans (1976), je vis en Belgique. Je suis diagnostiqué avec une belle petite SEP de type « poussées/rémissions » peu après mes 23 ans. Tout a commencé un samedi après-midi, dans un snack avec ma compagne de l’époque, j’étais assis en attendant ma commande et là…

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Le 7 juil. 2018
La sclérose en plaques, par Annick, de Suisse.
« Bonjour à tous, C'est la première fois que je témoigne de mon histoire. Jusqu'ici, je n'avais pas vraiment envie de fréquenter les forums et autres, mais depuis quelque temps, j'en ressens le besoin et ce site m'apporte réconfort et énergie !…

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Le 23 juin 2018
La sclérose en plaques, par Pascale, de Belgique.
Sclérose en plaques : trois mots qui claquent, trois mots qui assomment, trois mots qui brisent… Cette saleté de maladie m'a choisie -je ne lui avais strictement rien demandé, je vous assure- voici bientôt 25 ans ; depuis elle ne m'a plus quittée… Ça me fait d'ailleurs penser à la chanson de Johnny Hallyday /Ma gueule, /lorsqu'il dit /Au moins elle est fidèle/… Ma SEP m'est malheureusement fidèle alors qu'en ce qui me concerne, je n'aspire qu'à une infidélité définitive…

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