La sclérose en plaques,
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Le 9 nov. 2019
La sclérose en plaques de ma fille et de mon mari, par une anonyme.

« Bonjour,

Vous allez probablement me trouver très dur vis-à-vis de la sclérose en plaques, mais j’ai besoin d’en parler et d’exprimer ma rage.
Nous sommes en Belgique, en 2005 : mon mari âgé de 50 ans a un problème à la vue, c’est soudain et justement au volant de sa voiture, sa vision se dédoublait. On se rend à l’hôpital et après des examens, le neurologue nous parle d’un AVC. La vision redevient normale, donc on ne se tracasse pas.

Un peu plus d’un an après, mon mari a des difficultés pour marcher, des maux de têtes, et deux jours après nous retournons voir le neurologue qui parle de nouveau d’un AVC. Mon mari va garder une séquelle a la jambe mais qui, à force de faire des efforts musculaires, finira par presque disparaître.
Je pose quand même la question, et pas qu’une fois, car ayant travaillé dans le milieu médical, j’ai un gros doute… je prononce devant les yeux ébahis du médecin universitaire le mot « sclérose en plaques ». 
Lui : « Non Madame, se sont des petits AVC ».   
Nous traînons quelques années ainsi jusqu’en 2010. 

Notre fille a 21 ans, elle vient de mettre au monde un joli petit garçon.  Elle sort de la maternité et là, c’est la catastrophe, on la trouve inconsciente, elle est emmenée à l’hôpital universitaire. Nous sommes dans une petite salle, notre fille allongée sur un lit aux urgences, elle a déjà eu des examens, la porte est ouverte et des médecins parlent de notre fille : on entend le mot « tumeur »…
Ensuite, tout va très vite : soins intensifs, on s’occupe vraiment bien d’elle et au bout d’une grosse semaine le verdict tombe : elle a la sclérose en plaques.
Je parle de mon mari et on décide qu’il aille voir une autre neurologue, celle de ma fille. Et là aussi, c’est confirmé : pas d’AVC, mais une sclérose en plaques. Non ce n’est pas héréditaire !?… Bon, alors pourquoi ?  

On continue notre vie, avec des hauts et des bas, mon mari est diminué par la sclérose en plaques, il change régulièrement de traitement, mais elle est là, elle se cache dans son corps et attaque par des petits coups à répétition.  Ma fille a fait une grosse poussée mais elle est stable. Elle a fait des études de coiffeuse et quand son patron a su qu’elle avait la sclérose en plaques, il l’a licenciée.
Mon mari fait un métier à part : il travaille en prison, avec des détenus considérés comme dangereux. Son état évolue vite, il ne sent pas ses poussées. En 2014, il est pris en otage par un détenu.
Celle qui était tapie dans l’ombre charge alors de plus belle. Moi, je suis perdue et je tombe gravement malade. J’ai besoin d’aide car mon mari a des problèmes de comportement.  Pas de dialogue possible avec la neurologue. Quand on y va à trois, elle ne parle qu’à mon mari et qu’à ma fille, je suis exclue de la conversation. 

Ma fille, voyant comment son papa devient, a peur et rompt les liens : pour elle, c’est de notre faute si elle a la sclérose en plaques…
Mon mari vit dans sa bulle, sa maladie le laisse indifférent, il a une nouvelle amie : Diogène (dérèglement du comportement). Moi, j’ai essayé de lutter et d’aider sans cesse depuis de longues années avec des appels à l’aide, sans retours. Cette maladie est devenue mon ennemie car elle a brisé ma famille, et moi aussi…

Je m’occupe de mon mari et j’oublie d’exister. Je suis sur une liste pour une greffe d’organes, les deux poumons. 
Alors quel choix vais-je avoir, que va-t-elle faire cette sclérose en plaques… ?

Merci de m’avoir lue. »

Par une anonyme.

Rediffusion du 08/10/2018.
Le 25 sept. 2019
La sclérose en plaques, par Benoit.
« Bonjour à toutes et à tous !  Je m'appelle Benoît, j'ai 39 ans (je suis né en 1979), je suis aujourd'hui instructeur de plongée, je vis en Thaïlande depuis presque 5 ans. À force de lire vos témoignages, je me suis dis que c’était à mon tour de partager mon expérience ! …

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Le 4 mai 2019
La sclérose en plaques, par Sarah, de Suisse.
« Bonjour à tous et à toutes, Le 15 juin, après dix ans à me faire traîner de neurologues en neurologues, me faire « indirectement » traitée de droguée par des médecins peu scrupuleux (de par mon look gothique), de folle qui ferait mieux de voir un psy (par ces mêmes médecins), d'hypocondriaque, et j'en passe, le diagnostic est tombé ce matin…

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Le 13 mars 2019
La sclérose en plaques, par Catherine, du Canada.
« Bonjour à tous, Je viens de découvrir votre site et je vais me présenter. Je m’appelle Catherine, j’ai 47 ans et je suis franco-canadienne (je vis au Canada, en Ontario). Je suis mariée, j’ai 4 enfants et une garderie familiale à mon domicile…

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Le 16 nov. 2018
La sclérose en plaques, par Joëlle, de Belgique.
« Bonjour, Avant d’arriver au discours que j’ai aujourd’hui à la date où je vous écris, j’ai cheminé un long trajet couvert d’embûches, de peines, quelques frustrations mais surtout beaucoup de mauvaises et d’horribles réactions de l’autre…

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Le 6 oct. 2018
La sclérose en plaques par Laetitia, une proche au Danemark.
« Bonjour, Lui, Claus, danois de 40 ans, moi Laetitia, française de 33 ans, mariés et pas encore d’enfants, nous nous sommes rencontrés il y a 10 ans. Ingénieur mécanique, Claus a travaillé de nombreuses années à l’étranger, notamment en Arabie Saoudite, où il a été diagnostiqué SEP en 1999…

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Le 31 août 2018
La sclérose en plaques, par Mariette, de Belgique.
« Bonjour à toutes et à tous, À l’aube de mes 18 ans, en plein examens de fin d’année, j’ai commencé à avoir de sérieux problèmes au niveau des jambes : picotements, manque d’équilibre. Le toubib décide de me faire consulter un psychiatre (et oui !) diagnostic = c’est moi qui provoque la situation ! Super les gars hein ? Au bout de 3 semaines de vitamines prescrites par le docteur, tout va bien…

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Le 10 août 2018
La sclérose en plaques, par Myriam, de Belgique.
« Coucou, Moi c'est Myriam, ou plutôt Mimi, 31 ans de Bruxelles… 6 février 2004, une date a jamais gravé dans ma tête… le jour où ma vie a basculé, où ma vie a changé…

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Le 25 juil. 2018
La sclérose en plaques, par Arnaud, de Belgique.
« Bonjour, Je m’appelle Arnaud (et oui tu n’es pas le seul ^^), j’ai 35 ans (1976), je vis en Belgique. Je suis diagnostiqué avec une belle petite SEP de type « poussées/rémissions » peu après mes 23 ans. Tout a commencé un samedi après-midi, dans un snack avec ma compagne de l’époque, j’étais assis en attendant ma commande et là…

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Le 7 juil. 2018
La sclérose en plaques, par Annick, de Suisse.
« Bonjour à tous, C'est la première fois que je témoigne de mon histoire. Jusqu'ici, je n'avais pas vraiment envie de fréquenter les forums et autres, mais depuis quelque temps, j'en ressens le besoin et ce site m'apporte réconfort et énergie !…

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