« Bonjour,
Je m'appelle Pierrick. J’ai 64 ans. Je suis passionné de mer, de voile et de nature. Je suis Asperger et Breton avec une sclérose en plaques, que j'ai appelée « Chimère ». Je vis depuis 2017 au Mexique de façon permanente.
Pendant longtemps, j'ai eu l’impression de passer pour un fou ou de ne pas être à ma place, en raison des problèmes auxquels je fais face : les fourmillements dans les bras, dans les jambes, les pertes d'équilibre, les douleurs au crâne, les vertiges, mes problèmes cognitifs, de langage, de mémoire.
La sclérose en plaques n'est pas toujours présente, mais quand elle est là, elle le fait vraiment savoir. Au fil des années et petit à petit, j'ai perdu mon autonomie. Au seuil de mes 64 ans, je me suis offert un fauteuil roulant électrique et une chaise électrique d'escaliers.
À l'âge de 16 ans, j'ai eu un traumatisme crânien important et je suis devenu épileptique. À la suite d'un burn-out en 1993, j'ai dû quitter mon activité professionnelle (fatigue généralisée m'a-t-on dit). J'ai été suivi à cette période par un centre antidouleurs, pour une fibromyalgie, des vertiges et aussi des problèmes neuromoteurs.
Et en 1996, on m'a mis d'office en invalidité avec un taux à 80 % et impossibilité de retravailler.
On m'a mis sous morphine, Durogesic® 100mg et sous opiacés. J'ai aussi été suivi par un kinésithérapeute et après dans un centre de rééducation fonctionnelle, à Aix-les-Bains. Ceci tous les jours. Mon audition a chuté au point que j’ai dû être appareillé. J'étais tout le temps fatigué et je le suis d’ailleurs toujours. Je ne parviens pas à dormir, sauf sous médicaments. Ma moyenne de sommeil est de trois heures par jour.
En 2007, j'ai suivi ma compagne au Mexique. La moitié de l'année en France et l'autre moitié au Mexique. C'est au Mexique que « Chimère » m'a été confirmée par une ponction lombaire, à la demande du directeur du centre de réhabilitation fonctionnelle Aix-les-Bains. À ce moment-là, ma vie est devenue un enfer avec le rejet de ma compagne. Je la comprends maintenant !
La maladie et son combat sont des choses pas faciles, et même difficiles à vivre, difficiles à accepter… et à faire vivre aux autres.
Sûrement, le fait de se voir partir. Parfois, le processus de la dégénérescence et de régression est lent, imperceptible. Par moments, on retrouve un regain de force et d'espoir. Mais encore une fois, cela entraîne une grande désillusion, et encore une !
Et d'un seul coup, c'est la glissade, la chute en avant !
Alors, face à cette situation, la colère nous remplit d'un coup et nous fait exploser. Et au lieu de l'accepter en nous, nous faisons fuir nos meilleurs amis par un rejet de nous-même.
Ce que nous vivons, nous ne l’acceptons pas. Et c'est si simple de nous dire que c'est de la faute des autres !
Ou de temps en temps, on se sent apparaître comme des manipulateurs pour essayer de se faire plaindre. Enfin bref, tout un tas de bonnes raisons pour s'isoler ! Ce n'est pas normal ce genre de comportement. Aussi, je tenais à m'en excuser, car mes amis n'y sont pour rien.
Et comme vous l'avez compris, j'ai du mal à assumer mon état, alors je me noie dans mon mutisme. Je ne sais pas gérer cela et je n'ai pas été préparé à cela. Voir tout s'effondrer petit à petit autour de moi, mon autonomie, mes rêves, mes ambitions. Ma vie est maintenant centrée sur l'instant présent et un futur sur 24 heures maximum. Si cela est possible !
Désormais, je fais mon possible, à mon rythme, pour remonter la pente et pour me battre. Mais ce n'est pas facile !
Étant seul et malgré ma faible retraite, j'ai dû employer un couple pour m'assister dans mon quotidien. Financièrement, c'est très dur !
J'ai la chance de vivre dans un cadre paradisiaque dont je suis devenu propriétaire, suite à la vente d'un bien en France et à la gentillesse d'un couple d'amis canadiens. Ils m’ont vendu ce bien après leur départ pour retourner au Québec près de leurs enfants, au moment de la pandémie du Covid 19.
Ici, je suis entouré d'oiseaux, de mammifères, de verdures luxuriantes et d'orchidées. Ce cadre est reposant et il vaut tous les anxiolytiques de la terre. C'est le « Paradis » !
Je n'ai aucun traitement spécifique, ayant fait de multiples réactions* et des allergies à de nombreux médicaments, dont une à la Dépakine® (valproate de sodium). J’ai opté à l'époque pour l'huile de cannabis, CBD a forte concentration en 1000 mg. Pendant 10 ans, l'absorption de ces gouttes calmait les crises et la douleur.
Mais depuis août 2023, « Chimère » s'est emparée de mon corps. Ses attaques sont de plus en plus perfides et violentes. Au point où, parfois, j'ai envie de tout abandonner. Le CBD ne suffit plus. Et la majorité des traitements qu'on me donne sont rejetés par mon organisme.
J'ai la chance ici, d'avoir trouvé un jeune neurologue qui avait déjà un patient atteint de cette pathologie. L’un des médecins conseils de l'Ambassade et du Consulat Général de France a eu également la gentillesse de le briefer sur l'ensemble de mes problèmes, car mon espagnol, ou mon « franc-pagnol », est désastreux. Il m'a conseillé et orienté vers un collège de spécialistes en cardiologie, urologie, gastroentérologie, stomatologie et Médecine physique et de réadaptation. Je me dis chanceux dans mon malheur d'avoir cette équipe près de moi et ce couple, malgré la persistance des mauvais jours. Et je remercie aussi pour ses conseils l'assistante sociale de ma prévoyance qui me suit.
Dans mon malheur, j'ai rencontré une jeune femme, pendant six ans, nous avons entretenu une correspondance régulière et assidue. Elle vit à 1 400 km de moi.
Elle m'a permis de retrouver la foi, la foi en moi, celle de vivre et celle de faire face à « Chimère ». L'avenir nous dira comment notre relation évoluera.
Mais je la remercie d'être entrée dans ma vie. Honnêtement et pardonnez-moi de vous le dire, je préfère être avec elle qu'avec « Chimère », si c'est possible !
La zoothérapie, mes chiens et chats m'aident énormément. J’ai trois chiennes d'assistance en permanence et quatre chats à mes côtés à la maison. L’une de mes chiennes me suit lors de mes déplacements. Je peux vous certifier que ce petit monde à quatre pattes vous stimule pour vous battre et vous remonte le moral. Je ne peux que conseiller d'adopter un animal, cela aide sérieusement !
La sophrologie, l'aromathérapie, la musicothérapie, la méditation, le yoga aident. Et pour ceux qui y croient, la foi en Dieu (en fonction de la religion de chacun).
La vie ne doit pas s'arrêter là ! »
Par Pierrick.
Note de Notre Sclérose :
*Les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les patients. Pour en savoir plus sur les traitements, lisez notre article rédigé par des professionnels de santé.
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