La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Le 16 nov. 2018
La sclérose en plaques, par Joëlle, de Belgique.

« Bonjour,

Avant d’arriver au discours que j’ai aujourd’hui à la date où je vous écris, j’ai cheminé un long trajet couvert d’embûches, de peines, quelques frustrations mais surtout beaucoup de mauvaises et d’horribles réactions de l’autre.

La sclérose en plaques était d’abord pour moi, un miroir de la vraie personnalité de l’autre, et de la mienne aussi. J’ai appris à mieux me connaître.

Mais comme je suis une personne franche j’ai osé dire ce que je pensais. Je n’ai pas eu que des amis mais les personnes les plus géniales, les plus justes sont restéesprès ou loin de moi. Les autres me considèrent comme différente mais je préfère ma différence à la leur… Si l’autre ne voit pas sa nervosité, sa méchanceté, il ne faut pas trop lui dire, il n’y a que lui, qui peut s’en rendre compte. C’est vrai que le calme est ce qu’il y a de meilleur pour la sclérose.

La sclérose en plaques m’a apportée cette incroyable envie de devenir meilleure et de vivre avec mes différences. Tout en sachant que je me suis trompée dans ce parcours mais heureusement on apprend de ses erreurs.

La sclérose en plaques m’a appris aussi à devenir tolérante avec moi-même et avec les autres.Mais bien entendu on ne peut respecter l’autre que si on se respecte soi même, soit dit en passant, il ne faut pas avoir la sclérose en plaques pour voir et accepter les travers de l’autre, de l’autre ou les nôtres ?…

J’ai aussi appris qu’il faut d’abord penser à soi avant de pouvoir penser aux autres ! Pour pouvoir avancer avec eux dans la vie, dans la vie de tous les jours.
La sclérose en plaques m’a appris à devenir patiente, à devenir positive à chaque seconde !
Je me suis fait aidée par qui voulait m’aider, une psy géniale, des amis, des connaissances. À mon tour, j’aimerais aider les autres.

Aujourd’hui, je n’ai jamais autant aimé la vie car il existe des gens formidables, des gens qui le sont moins car tout simplement ils ne connaissent pas le moyen de « fonctionner » autrement, on ne leur a pas appris ou ils n’ont pas voulu apprendre. On ne leur a pas appris le vrai bonheur. C’est dommage.
Dans la mesure de mes moyens j’essaye de montrer autour de moi la gentillesse, la tolérance à travers de petits signes, de petites paroles.

À toutes les personnes qui sont atteintes par cette pathologie, je leur souhaite la chance de se retrouver pour pouvoir retrouver les autres.
C’est plus simple qu’on ne pense, il faut essayer d’être le plus naturel possible dans toutes situations, de répondre à son corps, à ses limites.

J’aimerais tellement que vous aussi soyez heureux comme moi.
La sclérose en plaques est simplement une maladie et rien d’autre qu’il faut soigner doucement, calmement, ponctuellement et avec bon sens.

Courage, si j’y suis arrivée, vous le pouvez aussi.

Cordialement. »

Par Joëlle, 45 ans, sclérose en plaques depuis ses 18 ans (1981 - névrite optique). Mais elle a été diagnostiquée en 1994.

Rediffusion du 21/01/2009.
Le 8 oct. 2018
La sclérose en plaques de ma fille et de mon mari, par une anonyme.
« Bonjour, Vous allez probablement me trouver très dur vis-à-vis de la sclérose en plaques, mais j’ai besoin d’en parler et d’exprimer ma rage. Nous sommes en Belgique, en 2005 : mon mari âgé de 50 ans a un problème à la vue, c’est soudain et justement au volant de sa voiture, sa vision se dédoublait…

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Le 6 oct. 2018
La sclérose en plaques par Laetitia, une proche au Danemark.
« Bonjour, Lui, Claus, danois de 40 ans, moi Laetitia, française de 33 ans, mariés et pas encore d’enfants, nous nous sommes rencontrés il y a 10 ans. Ingénieur mécanique, Claus a travaillé de nombreuses années à l’étranger, notamment en Arabie Saoudite, où il a été diagnostiqué SEP en 1999…

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Le 31 août 2018
La sclérose en plaques, par Mariette, de Belgique.
« Bonjour à toutes et à tous, À l’aube de mes 18 ans, en plein examens de fin d’année, j’ai commencé à avoir de sérieux problèmes au niveau des jambes : picotements, manque d’équilibre. Le toubib décide de me faire consulter un psychiatre (et oui !) diagnostic = c’est moi qui provoque la situation ! Super les gars hein ? Au bout de 3 semaines de vitamines prescrites par le docteur, tout va bien…

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Le 10 août 2018
La sclérose en plaques, par Myriam, de Belgique.
« Coucou, Moi c'est Myriam, ou plutôt Mimi, 31 ans de Bruxelles… 6 février 2004, une date a jamais gravé dans ma tête… le jour où ma vie a basculé, où ma vie a changé…

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Le 25 juil. 2018
La sclérose en plaques, par Arnaud, de Belgique.
« Bonjour, Je m’appelle Arnaud (et oui tu n’es pas le seul ^^), j’ai 35 ans (1976), je vis en Belgique. Je suis diagnostiqué avec une belle petite SEP de type « poussées/rémissions » peu après mes 23 ans. Tout a commencé un samedi après-midi, dans un snack avec ma compagne de l’époque, j’étais assis en attendant ma commande et là…

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Le 7 juil. 2018
La sclérose en plaques, par Annick, de Suisse.
« Bonjour à tous, C'est la première fois que je témoigne de mon histoire. Jusqu'ici, je n'avais pas vraiment envie de fréquenter les forums et autres, mais depuis quelque temps, j'en ressens le besoin et ce site m'apporte réconfort et énergie !…

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Le 23 juin 2018
La sclérose en plaques, par Pascale, de Belgique.
Sclérose en plaques : trois mots qui claquent, trois mots qui assomment, trois mots qui brisent… Cette saleté de maladie m'a choisie -je ne lui avais strictement rien demandé, je vous assure- voici bientôt 25 ans ; depuis elle ne m'a plus quittée… Ça me fait d'ailleurs penser à la chanson de Johnny Hallyday /Ma gueule, /lorsqu'il dit /Au moins elle est fidèle/… Ma SEP m'est malheureusement fidèle alors qu'en ce qui me concerne, je n'aspire qu'à une infidélité définitive…

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Le 1 déc. 2017
La sclérose en plaques, par Marie, du Québec.
J'ai 29 ans, Québécoise, sans enfant, sans mari. J'ai la sclérose en plaques depuis 2005. Tout a commencé en Juin de cette même année, par des fourmis dans les pieds et dans les mains. J'avais aussi de la difficulté à tenir un verre (ou une bouteille dans ma main gauche). J'ai exprimé ces symptômes à quelques personnes mais j'étais la seule que ça inquiétait…

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Le 8 sept. 2017
La sclérose en plaques, par Annic, de Suisse.
« Bonjour, 1986, jours de fête, mon mariage ! 1989, jours de deuil, maman s'en va ! 1991, jours de deuil, papa l'a retrouvée ! 1991, jours de peur, une invitée surprise !…

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