La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Le 31 août 2018
La sclérose en plaques, par Mariette, de Belgique.

« Bonjour à toutes et à tous,

À l’aube de mes 18 ans, en plein examens de fin d’année, j’ai commencé à avoir de sérieux problèmes au niveau des jambes : picotements, manque d’équilibre. Le toubib décide de me faire consulter un psychiatre (et oui !) diagnostic = c’est moi qui provoque la situation ! Super les gars hein ? Au bout de 3 semaines de vitamines prescrites par le docteur, tout va bien.

L’année suivante, c’est reparti mais au niveau des membres supérieurs, impossible de tenir quelque chose en main, d’écrire, je n’ai plus envie de me bagarrer avec ce con de psy, au bout de 3 semaines et de piqûres de vitamines, tout va bien…

Jamais 2 sans 3. La 3ème année, j’ai l’œil droit qui me donne l’impression de tourner sur lui-même, je me rends chez mon ophtalmologue qui me conseille d’aller à Erasme (Bruxelles) en urgence. Là-bas, des pros de chez pro ! Ponction lombaire et je suis dopée aux corticoïdes, matin, midi et soir pendant une semaine au bout de laquelle, je sors de l’hôpital, ma vision stable. Un mois plus tard, je retourne en consultation chez le Professeur XOXOXOXO à Erasme, celui-ci me dit être satisfait du traitement et des résultats. Il me dit aussi que si le problème se repose à l’avenir il faudra venir le voir, mais il ne me dit toujours pas ce que j’ai. Donc j’insiste et me voila au courant, sclérose en plaques !!! Le coup de massue pour moi !

Les années passent et ne se ressemblent pas. Je n’ai plus rien eu pendant 15 ans, j’ai eu le temps de me faire un superbe cadeau, mon fils. Mais, en 2005, pour sa rentrée en 1ère année de primaire, je ne sais pas le conduire puisque je suis bloquée à la maison, je ne sais plus marcher. Grosse déception pour nous deux. De plus, Geoffrey dit ne plus me reconnaître à cause du masque que me fait le traitement de corticoïdes.

Je prends rendez-vous avec le docteur pour qu’il lui explique le pourquoi de mon changement mais il ne souhaite pas en discuter avec moi.  La semaine suivante, Geoffrey me demande 4€ pour l’école et le soir, il rentre tout fier avec 4 bâtons de chocolat en me disant, voila maman comme ça, tu pourras marcher ! (campagne Galler pour la sclérose en plaques) mignon non ?

Dernière poussée en 2007, à partir de ce moment et vu mon grand âge (42 ans), le neurologue me conseille un traitement par injection, donc, je suis depuis lors, sous traitement avec une piqûre par semaine d’Avonex®. Je ne sens aucune différence mais depuis, je n’ai eu aucune poussée.

Je ne l’accepte toujours pas et à chaque poussée, la dépression m’accompagne.

Je connais plusieurs cas comme moi, mais qui n’ont pas autant de chance que moi, parce que je marche toujours, j’ai l’impression par moment que je n’ai rien et je plains toujours les autres.

Enfin pour mon boulot, j’ai un superbe patron, sortant d'une faillite, il cherchait un collaborateur sachant parler anglais pour répondre aux nombreuses demandes dans son garage. Je me suis présentée, j'ai fait un jour d'essai et puis il m'a demandé ce que je pensais du job. Avant d'accepter le boulot, je me devais de lui dire que j'étais malade ; la seule question qu'il ait posé est : « ça vous empêche de travailler ? ». Donc il m'a engagée en 2003 et tout se passe très bien.

Pour la poussée de 2005, il a fait installer une connexion à distance pour que je puisse travailler à la maison et me distraire.
Lors de la poussée en 2007, il est venu me chercher pour participer à la Saint-Éloi, fête du patron des mécanos.
Voilà toute mon histoire.

Bon courage à tous ! »

Par Mariette, de Soignies en Belgique.

Rediffusion du 26/09/2011.
Le 10 août 2018
La sclérose en plaques, par Myriam, de Belgique.
« Coucou, Moi c'est Myriam, ou plutôt Mimi, 31 ans de Bruxelles… 6 février 2004, une date a jamais gravé dans ma tête… le jour où ma vie a basculé, où ma vie a changé…

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Le 25 juil. 2018
La sclérose en plaques, par Arnaud, de Belgique.
« Bonjour, Je m’appelle Arnaud (et oui tu n’es pas le seul ^^), j’ai 35 ans (1976), je vis en Belgique. Je suis diagnostiqué avec une belle petite SEP de type « poussées/rémissions » peu après mes 23 ans. Tout a commencé un samedi après-midi, dans un snack avec ma compagne de l’époque, j’étais assis en attendant ma commande et là…

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Le 7 juil. 2018
La sclérose en plaques, par Annick, de Suisse.
« Bonjour à tous, C'est la première fois que je témoigne de mon histoire. Jusqu'ici, je n'avais pas vraiment envie de fréquenter les forums et autres, mais depuis quelque temps, j'en ressens le besoin et ce site m'apporte réconfort et énergie !…

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Le 23 juin 2018
La sclérose en plaques, par Pascale, de Belgique.
Sclérose en plaques : trois mots qui claquent, trois mots qui assomment, trois mots qui brisent… Cette saleté de maladie m'a choisie -je ne lui avais strictement rien demandé, je vous assure- voici bientôt 25 ans ; depuis elle ne m'a plus quittée… Ça me fait d'ailleurs penser à la chanson de Johnny Hallyday /Ma gueule, /lorsqu'il dit /Au moins elle est fidèle/… Ma SEP m'est malheureusement fidèle alors qu'en ce qui me concerne, je n'aspire qu'à une infidélité définitive…

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Le 1 déc. 2017
La sclérose en plaques, par Marie, du Québec.
J'ai 29 ans, Québécoise, sans enfant, sans mari. J'ai la sclérose en plaques depuis 2005. Tout a commencé en Juin de cette même année, par des fourmis dans les pieds et dans les mains. J'avais aussi de la difficulté à tenir un verre (ou une bouteille dans ma main gauche). J'ai exprimé ces symptômes à quelques personnes mais j'étais la seule que ça inquiétait…

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Le 8 oct. 2017
La sclérose en plaques par Laetitia, une proche au Danemark.
« Bonjour, Lui, Claus, danois de 40 ans, moi Laetitia, française de 33 ans, mariés et pas encore d’enfants, nous nous sommes rencontrés il y a 10 ans. Ingénieur mécanique, Claus a travaillé de nombreuses années à l’étranger, notamment en Arabie Saoudite, où il a été diagnostiqué SEP en 1999…

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Le 8 sept. 2017
La sclérose en plaques, par Annic, de Suisse.
« Bonjour, 1986, jours de fête, mon mariage ! 1989, jours de deuil, maman s'en va ! 1991, jours de deuil, papa l'a retrouvée ! 1991, jours de peur, une invitée surprise !…

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Le 30 avr. 2017
La sclérose en plaques, par Catherine, du Canada.
« Bonjour à tous, Je viens de découvrir votre site et je vais me présenter. Je m’appelle Catherine, j’ai 47 ans et je suis franco-canadienne (je vis au Canada, en Ontario). Je suis mariée, j’ai 4 enfants et une garderie familiale à mon domicile…

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Le 5 mai 2016
La sclérose en plaques de ma compagne, par Simon du Royaume-Uni.
"Sa sclérose, notre sclérose, du Royaume-Uni à la France ! Bonjour. J’ai pensé que vous aimeriez avoir le point de vue d’une personne du Royaume-Uni atteinte de sclérose en plaques elle aussi (bien que nous ne soyons pas si loin de vous). Mon nom est Simon, j’ai 37 ans et je suis une aide familiale à temps plein pour ma femme Trish…

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