La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Le 7 juil. 2018
La sclérose en plaques, par Annick, de Suisse.

« Bonjour à tous,

C'est la première fois que je témoigne de mon histoire. Jusqu'ici, je n'avais pas vraiment envie de fréquenter les forums et autres, mais depuis quelque temps, j'en ressens le besoin et ce site m'apporte réconfort et énergie !

J'ai été diagnostiquée à 24 ans, j'en ai aujourd'hui 43, lors d'une neuropathie optique (trous dans le champ de vision). Après une IRM et une ponction lombaire, un médecin, froid comme une banquise, m'a expliqué que j'avais 99% de chance d'avoir une SEP... et me voilà lâchée dans la nature avec toute une liste de symptômes auxquels être attentive, au cas où ! Pendant 10 ans, ça n'a été qu'une vague épée de Damoclès au-dessus de ma tête, et parfois, j'en arrivais presque à l'oublier ! Et puis à 33 ans, j'ai divorcé et là, ma SEP s'est réveillée avec le chambardement émotionnel ! Un jour, j'ai constaté que je ne pouvais plus courir : mon tram arrivait, je me suis élancée et rien n'a suivi... je me suis tordue les chevilles. Sur le moment, je n'ai rien compris, j'ai même accusé mes nouvelles chaussures ! Mais petit à petit, je me sentais de plus en plus fatiguée, je me prenais les pieds à tout bout de champ sur les passages piétons et les week-end, je ne faisais que dormir. Moi qui avais toujours eu une bonne santé, rarement malade, je ne savais plus comment me repérer ! Celà a duré presque deux ans où je me suis débrouillée comme je pouvais, sans aucun suivi médical.

Mais un jour, je rentre du travail, j'allais avoir deux semaines de vacances, et d'un seul coup tout a lâché ! Le matin, je n'ai pas pu me lever ni mettre un pied devant l'autre tant j'étais épuisée ! Mon meilleur ami m'a récupérée et pendant un mois il s'est occupé de moi. Je ne faisais que dormir, manger et pleurer ! J'ai pris rendez-vous chez un neurologue, re IRM, confirmation du diagnostic à 99% d'il y avait 9 ans et arrêt du travail !

Pendant 9 ans, je n'ai pris aucun traitement, je suis phobique des piqûres, et je ne pouvais m'imaginer devenir folle une fois par semaine avec les intramusculaires. Et puis, je voulais trouver un équilibre par moi-même, comprendre le sens de ma SEP, parce que ça ne pouvait pas m'arriver par hasard ! J'ai attendu LE médicament par voie orale pendant des années et depuis le mois de mai j'ai commencé le traitement sous Gilenya® (je sais qu'en France, c'est un médicament de deuxième intention, mais je vis en Suisse, les lois sont différentes et j'ai pu l'avoir en première intention). Je ne peux pas encore vraiment savoir les effets du traitement, je constate que ma vessie est plus "coopérative", je n'ai plus besoin de visualiser toutes les toilettes disponibles sur mon trajet avant de sortir, j'ai quelques minutes de plus qu'avant pour les trouver et ça change déjà sacrément la vie ! La fatigue est un peu moins prononcée, mais pour la spasticité, je le deviens de plus en plus. Je me suis enfin rendue à l'évidence que je pouvais m'aider plus que je le faisais : j'ai abandonné ma fidèle canne pour des bâtons de walking et je sais que d'ici quelques mois il me faudra un scooter électrique. Je l'envisage avec une grande joie, car enfin j'ai accepté que m'assoir ne signifiait pas devenir paraplégique ! Il m'en aura fallu du temps, mais maintenant j'ai envie et besoin de pouvoir utiliser l'énergie que me laisse ma SEP à autre chose que me tenir debout coûte que coûte. Il y a quelques mois, j'ai découvert le qi-gong et cela m'est d'une très grande aide. Mon corps retrouve des sensations bénéfiques, c'est juste à pleurer de joie parfois !

Voilà mon histoire ! Être atteinte de sclérose en plaques, pour moi, c'est être entrée dans un monde où les petites choses de la vie quotidienne deviennent des grandes choses, où l'attention se porte sur l'essentiel et pas sur la surface. D'un certain côté, c'est grâce à elle cette nouvelle attention ! Et puis nous avons tous nos anecdotes de vie, ce n'est pas ça le plus important. Mon anecdote à moi, c'est ma SEP. Elle ne définit pas ce que je suis au plus profond de moi, elle change ma manière de faire les choses, mais pas ce que les choses sont. Pendant des années, j'ai porté en moi une immense colère, elle est encore là certains jours, ce n'est pas facile d'avoir un rythme différent dans ce monde de gens pressés, mais je me connais mieux et aujourd'hui je m'accepte avec ma meilleure ennemie, on est liées l'une à l'autre jusqu'au bout alors autant essayer de faire bon ménage ! À toutes et à tous, je souhaite du fond du cœur de profiter des beaux moments de la vie. On s'en fout qu'ils soient minuscules ou énormes, il est possible de se sentir épanoui et satisfait, malgré la maladie et si ce n'est pas tous les jours la vie en rose, en tout cas, ne laissons pas la SEP la rendre grisouillette !

Merci beaucoup Arnaud pour ton site ! Et bon courage à tout le monde ! »

Par Annick, de Suisse.

Rediffusion du 22/12/2012.
Le 23 juin 2018
La sclérose en plaques, par Pascale, de Belgique.
Sclérose en plaques : trois mots qui claquent, trois mots qui assomment, trois mots qui brisent… Cette saleté de maladie m'a choisie -je ne lui avais strictement rien demandé, je vous assure- voici bientôt 25 ans ; depuis elle ne m'a plus quittée… Ça me fait d'ailleurs penser à la chanson de Johnny Hallyday /Ma gueule, /lorsqu'il dit /Au moins elle est fidèle/… Ma SEP m'est malheureusement fidèle alors qu'en ce qui me concerne, je n'aspire qu'à une infidélité définitive…

Lire ce témoignage en intégralité...

Le 1 déc. 2017
La sclérose en plaques, par Marie, du Québec.
J'ai 29 ans, Québécoise, sans enfant, sans mari. J'ai la sclérose en plaques depuis 2005. Tout a commencé en Juin de cette même année, par des fourmis dans les pieds et dans les mains. J'avais aussi de la difficulté à tenir un verre (ou une bouteille dans ma main gauche). J'ai exprimé ces symptômes à quelques personnes mais j'étais la seule que ça inquiétait…

Lire ce témoignage en intégralité...

Le 8 oct. 2017
La sclérose en plaques par Laetitia, une proche au Danemark.
« Bonjour, Lui, Claus, danois de 40 ans, moi Laetitia, française de 33 ans, mariés et pas encore d’enfants, nous nous sommes rencontrés il y a 10 ans. Ingénieur mécanique, Claus a travaillé de nombreuses années à l’étranger, notamment en Arabie Saoudite, où il a été diagnostiqué SEP en 1999…

Lire ce témoignage en intégralité...

Le 8 sept. 2017
La sclérose en plaques, par Annic, de Suisse.
« Bonjour, 1986, jours de fête, mon mariage ! 1989, jours de deuil, maman s'en va ! 1991, jours de deuil, papa l'a retrouvée ! 1991, jours de peur, une invitée surprise !…

Lire ce témoignage en intégralité...

Le 30 avr. 2017
La sclérose en plaques, par Catherine, du Canada.
« Bonjour à tous, Je viens de découvrir votre site et je vais me présenter. Je m’appelle Catherine, j’ai 47 ans et je suis franco-canadienne (je vis au Canada, en Ontario). Je suis mariée, j’ai 4 enfants et une garderie familiale à mon domicile…

Lire ce témoignage en intégralité...

Le 15 avr. 2017
La sclérose en plaques, par Mariette, de Belgique.
« Bonjour à toutes et à tous, À l’aube de mes 18 ans, en plein examens de fin d’année, j’ai commencé à avoir de sérieux problèmes au niveau des jambes : picotements, manque d’équilibre. Le toubib décide de me faire consulter un psychiatre (et oui !) diagnostic = c’est moi qui provoque la situation ! super les gars hein ? Au bout de 3 semaines de vitamines prescrites par le docteur, tout va bien…

Lire ce témoignage en intégralité...

Le 21 déc. 2016
La sclérose en plaques, par Arnaud, de Belgique.
« Bonjour, Je m’appelle Arnaud (et oui tu n’es pas le seul ^^), j’ai 35 ans (1976), je vis en Belgique. Je suis diagnostiqué avec une belle petite SEP de type « poussées/rémissions » peu après mes 23 ans. Tout a commencé un samedi après-midi, dans un snack avec ma compagne de l’époque, j’étais assis en attendant ma commande et là…

Lire ce témoignage en intégralité...

Le 12 déc. 2016
La sclérose en plaques, par Myriam, de Belgique.
« Coucou, Moi c'est Myriam, ou plutôt Mimi, 31 ans de Bruxelles… 6 février 2004, une date a jamais gravé dans ma tête… le jour où ma vie a basculé, où ma vie a changé…

Lire ce témoignage en intégralité...

Le 5 mai 2016
La sclérose en plaques de ma compagne, par Simon du Royaume-Uni.
"Sa sclérose, notre sclérose, du Royaume-Uni à la France ! Bonjour. J’ai pensé que vous aimeriez avoir le point de vue d’une personne du Royaume-Uni atteinte de sclérose en plaques elle aussi (bien que nous ne soyons pas si loin de vous). Mon nom est Simon, j’ai 37 ans et je suis une aide familiale à temps plein pour ma femme Trish…

Lire ce témoignage en intégralité...

Ne laissez pas les autres
raconter votre histoire

Témoignez !