La sclérose en plaques,
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« Bonjour,

Quand nous cherchons des réponses à ce qu’il nous arrive et qu’enfin les mots du médecin résonnent dans notre tête et qui se répètent sans cesse : « C’est positif à la sclérose en plaques », comment sommes-nous censés réagir ? À quel point avons-nous l'impression d'être seuls même entourés par la meilleure des familles ? La sclérose en plaques est une maladie silencieuse qui fait bien des ravages.
Je me sens seule même si j’ai tout l'appui dont j'ai besoin. Personne ne peut réellement comprendre ce que je vis à l'intérieur. Je viens de tomber sur votre site et je réalise enfin que je ne suis pas seule. La peur que je vis constamment lorsque je me couche n’est pas rare.

Je n’aurais jamais pensé que mes 24 ans se seraient passés ainsi. Je viens tout juste de m’acheter une maison avec mon copain, je commence une carrière que j’adore et « coucou » la maladie frappe à ma porte. Je ne sais pas encore comment prendre la nouvelle. Lorsqu’on souffre depuis quelques années de symptômes étranges et qu’aucun médecin ne trouve de réponse, on peut finir par croire que cela se passe dans notre tête. Mais voilà, maintenant le diagnostic tombe : sclérose en plaques rémittente (par poussées). Ce petit pincement qui saisit dans le ventre quand ces mots sortent de la bouche du médecin. Je suis déchirée entre fâchée et soulagée. J’ai passé des heures et des heures à chercher sur internet dans le but de calmer mes angoisses et mes peurs. Mais je dois revenir à la réalité : je dois apprendre à grandir avec une vision différente de la vie et une maladie incurable en bonus. Je suis la seule frappée par la maladie dans toute ma famille, je n’ai donc aucune personne qui comprend réellement ce que je vis.
Lorsque j’ai eu mon diagnostic, mes proches ont réagi plus que moi. 

J’ai encore l’impression d’être sous l’eau, de ne rien ressentir, ne rien comprendre à ce qui m’arrivait. Pourtant, je vois bien que tous mes proches sont dans la panique. Ce poids énorme, de plusieurs années sans réponse, vient enfin de tomber. Cette peur mélangée à une délivrance ne fait que s’amplifier. C’est avec des situations comme celle-ci que nous voyons à quel point nous sommes bien entourées, ou pas du tout. Pour ma part, j’ai réalisé que j’ai une famille incroyable, qui me supporte. Je me suis souvent senti à part dans ma famille car étant la petite dernière, c’est parfois difficile de faire la conversation, sans oublier que je suis la seule fille des enfants. Pourtant, les voir réagir de la sorte m’a démontré à quel point je compte pour eux. Mes collègues au travail me supportent beaucoup aussi. J’ai été surprise par leur compréhension et leur douceur car avec un nouveau travail et des nouveaux collègues on ne s’attend jamais vraiment à cela. Le plus dur a été pour mon conjoint, celui avec qui je partage ma vie au quotidien depuis 5 ans. Lorsque je lui ai annoncé que ma première IRM était anormale et que je devrai effectuer d'autres tests car on soupçonnait la sclérose, il m’a pris dans ces bras et m'a dit : « Ça va aller ! ». Une de ses amies du secondaire est atteinte de la sclérose en plaques depuis ses 16 ans. Il savait que ça ne serait pas facile. Cependant, les jours qui ont suivi n’ont pas été faciles. Je n’ai pas compris si c’était de l’indifférence ou bien de l’évitement. On n’en parlait pas à la maison et je ne pouvais pas pleurer sous prétexte que je n’avais pas encore le résultat. Je n’avais pas le droit d'être fâchée non plus par rapport au stress que cela me procurait car dans sa famille on ne montre pas ses émotions. C’est avoir l'air faible, je crois, je n’ai pas trop compris. Donc j'ai tout refoulé jusqu’au moment où j’ai éclaté. 

Je suis allé consulter une psychothérapeute, qui m’a aidée à comprendre ce qui se passait dans ma tête. Elle a également réussi à faire parler mon copain, ce qui a été très bénéfique pour notre relation. Il ne voulait pas s’absenter au travail quand j’avais des rendez-vous avec mon neurologue sous prétexte, encore une fois, qu’il ne voulait pas perdre son travail. Heureusement ma mère est venue avec moi à tous mes rendez-vous. Cependant, le jour du diagnostic, je lui ai fait comprendre que j’avais besoin de lui et, à ma grande surprise, il était là. 

J’ai trouvé que ce moment était difficile, voire même pénible. Mes parents étaient dévastés par la nouvelle et, dès que je mentionnais de nouveaux symptômes, ils arrêtaient de me parler pendant quelques jours pour s’en remettre, tellement ils étaient sensibles. Et de l'autre côté, j’ai mon copain qui évitait le sujet et trouvait uniquement à me dire : « Ça va bien aller ». Mais comment peut-il le savoir ? Il n’est pas médecin et même si c'était le cas, eux-mêmes ne comprennent même pas cette maladie ! La dernière chose que je veux entendre c’est bien « Ça va bien aller ». Donc, j'ai tout gardé à l'intérieur (ce que je ne recommande aucunement à personne de faire). Mais ce n’est pas facile. Ma psychothérapeute m’a aidée à comprendre les sentiments des autres plus que les miens. Je veux juste une oreille à qui parler et sortir ce qui me pèse sur le cœur. Je vois tous vos témoignages et je crois enfin que j’ai trouvé une place où des gens vivent les mêmes angoisses et craintes que moi. Que la maladie soit avancée ou pas, nous vivons tous avec ces peurs. 

J’essaie différentes choses pour m’aider. J’ai même commencé un régime alimentaire « cétogène » (pauvre en glucides et riche en graisses). J’ai perdu énormément de poids, ce qui n’est pas une mauvaise chose, mais quand même… Je ne sais pas si ce régime va faire quelque chose sur ma santé, c’est comme la sclérose en plaques : « nébuleux » (pas clair). Je me sens relativement bien. Ça fait exactement 1 mois et une semaine que j’ai commencé un traitement, l’Aubagio®. J’ai souvent mal au ventre et je perds mes cheveux, mais je semble bien le perdre malgré tout. Je suis actuellement en congé, je peux me reposer, mais je tourne en rond. La pression retombe, il y a des matins difficiles. Je n’ai jamais une journée identique. J’espère que cela va se calmer un peu. J’ai beau vouloir rester optimiste pour mon avenir, je suis quand même apeurée et je ne suis pas capable de faire sortir toutes ces émotions. Je joue la Game du « poker face », je ne trouve aucune façon de réagir vis-à-vis de la nouvelle. C’est peut-être trop tôt. Je ne sais pas. Bref, vous lire me fait du bien, mais me fait peur face à la triste réalité que nous vivons, pourtant il ne faut pas nier les faits. Il vaut mieux connaître la vérité que de se voiler les yeux.

Merci à tous. »

Par Jenny.

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Rediffusion du 13/02/2020.
À 26 ans, j’ai peur que la vie s’arrête - Voici comment j’ai appris à faire confiance en la vie et à vivre après le diagnostic de deux maladies chroniques. Être confrontée à sa mort éventuelle l’année de ses 23 ans n’est pas chose traditionnelle, du moins pas dans notre petite bulle de Suisse en Europe, où tout est si paisible et où la guerre n’éclate que dans la presse. Être confrontée à l’éventualité de mourir si jeune, c’est apprendre à photographier chaque instant fort de sa vie pour être sûre de ne jamais l’oublier…

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« Bonjour à tous, Ça fait un petit moment déjà que je lis tous vos témoignages. Je vous propose donc le mien. Le diagnostic de la sclérose en plaques tombe courant février 2011, après des mois et des mois d'examens et de contrôles divers. Mon gros problème sera professionnel, je m'explique…

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« Bonjour à tous, Je viens de découvrir votre site et je vais me présenter. Je m’appelle Catherine, j’ai 47 ans et je suis franco-canadienne (je vis au Canada, en Ontario). Je suis mariée, j’ai 4 enfants et une garderie familiale à mon domicile…

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« Bonjour, Je m’appelle Arnaud (et oui tu n’es pas le seul ^^), j’ai 35 ans (1976), je vis en Belgique. Je suis diagnostiqué avec une belle petite sclérose en plaques de type « poussées/rémissions » peu après mes 23 ans. Tout a commencé un samedi après-midi, dans un snack avec ma compagne de l’époque, j’étais assis en attendant ma commande et là…

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J'ai 29 ans, Québécoise, sans enfant, sans mari. J'ai la sclérose en plaques depuis 2005. Tout a commencé en Juin de cette même année, par des fourmis dans les pieds et dans les mains. J'avais aussi de la difficulté à tenir un verre (ou une bouteille dans ma main gauche). J'ai exprimé ces symptômes à quelques personnes mais j'étais la seule que ça inquiétait…

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« Bonjour, J’ai une sclérose en plaques et je suis en fauteuil. Je suis passionnée de concours canins (concours d'obéissance), je m’étais brusquement vue interdite de compétition en raison du fauteuil…

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« Coucou, Je m'appelle Nadine, 36 ans, La Louvière, en Belgique. 11 mois après mon accouchement, c'était en mars 1995, je m'éveille avec une tache noire dans ma vision optique…

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« Bonjour, Pour mes 25 ans, j’ai eu comme cadeau, le diagnostic de la sclérose en plaques. Cela fait maintenant 3 ans que la maladie fait partie de mon quotidien. Parfois, je suis plus forte qu’elle mentalement, d’autres fois, elle me bat, et m’empoisonne la vie avec des fourmillements ou des vertiges.

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« Bonjour à toutes et à tous !  Je m'appelle Benoît, j'ai 39 ans (je suis né en 1979), je suis aujourd'hui instructeur de plongée, je vis en Thaïlande depuis presque 5 ans. À force de lire vos témoignages, je me suis dis que c’était à mon tour de partager mon expérience ! …

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