La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.

Ne laissez pas les autres
raconter votre histoire

Témoignez !

« Bonjour,

Vous allez probablement me trouver très dur vis-à-vis de la sclérose en plaques, mais j’ai besoin d’en parler et d’exprimer ma rage.
Nous sommes en Belgique, en 2005 : mon mari âgé de 50 ans a un problème à la vue, c’est soudain et justement au volant de sa voiture, sa vision se dédoublait. On se rend à l’hôpital et après des examens, le neurologue nous parle d’un AVC. La vision redevient normale, donc on ne se tracasse pas.

Un peu plus d’un an après, mon mari a des difficultés pour marcher, des maux de têtes, et deux jours après nous retournons voir le neurologue qui parle de nouveau d’un AVC. Mon mari va garder une séquelle a la jambe mais qui, à force de faire des efforts musculaires, finira par presque disparaître.
Je pose quand même la question, et pas qu’une fois, car ayant travaillé dans le milieu médical, j’ai un gros doute… je prononce devant les yeux ébahis du médecin universitaire le mot « sclérose en plaques ». 
Lui : « Non Madame, se sont des petits AVC ».   
Nous traînons quelques années ainsi jusqu’en 2010. 

Notre fille a 21 ans, elle vient de mettre au monde un joli petit garçon.  Elle sort de la maternité et là, c’est la catastrophe, on la trouve inconsciente, elle est emmenée à l’hôpital universitaire. Nous sommes dans une petite salle, notre fille allongée sur un lit aux urgences, elle a déjà eu des examens, la porte est ouverte et des médecins parlent de notre fille : on entend le mot « tumeur »…
Ensuite, tout va très vite : soins intensifs, on s’occupe vraiment bien d’elle et au bout d’une grosse semaine le verdict tombe : elle a la sclérose en plaques.
Je parle de mon mari et on décide qu’il aille voir une autre neurologue, celle de ma fille. Et là aussi, c’est confirmé : pas d’AVC, mais une sclérose en plaques. Non ce n’est pas héréditaire !?… Bon, alors pourquoi ?  

On continue notre vie, avec des hauts et des bas, mon mari est diminué par la sclérose en plaques, il change régulièrement de traitement, mais elle est là, elle se cache dans son corps et attaque par des petits coups à répétition.  Ma fille a fait une grosse poussée mais elle est stable. Elle a fait des études de coiffeuse et quand son patron a su qu’elle avait la sclérose en plaques, il l’a licenciée.
Mon mari fait un métier à part : il travaille en prison, avec des détenus considérés comme dangereux. Son état évolue vite, il ne sent pas ses poussées. En 2014, il est pris en otage par un détenu.
Celle qui était tapie dans l’ombre charge alors de plus belle. Moi, je suis perdue et je tombe gravement malade. J’ai besoin d’aide car mon mari a des problèmes de comportement. Pas de dialogue possible avec la neurologue. Quand on y va à trois, elle ne parle qu’à mon mari et qu’à ma fille, je suis exclue de la conversation. 

Ma fille, voyant comment son papa devient, a peur et rompt les liens : pour elle, c’est de notre faute si elle a la sclérose en plaques…
Mon mari vit dans sa bulle, sa maladie le laisse indifférent, il a une nouvelle amie : Diogène (dérèglement du comportement). Moi, j’ai essayé de lutter et d’aider sans cesse depuis de longues années avec des appels à l’aide, sans retours. Cette maladie est devenue mon ennemie car elle a brisé ma famille, et moi aussi…

Je m’occupe de mon mari et j’oublie d’exister. Je suis sur une liste pour une greffe d’organes, les deux poumons. 
Alors quel choix vais-je avoir, que va-t-elle faire cette sclérose en plaques… ?

Merci de m’avoir lue. »

Par une anonyme.

❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
 

Rediffusion du 08/10/2018.
« Bonjour à tous, Je viens de découvrir votre site et je vais me présenter. Je m’appelle Catherine, j’ai 47 ans et je suis franco-canadienne (je vis au Canada, en Ontario). Je suis mariée, j’ai 4 enfants et une garderie familiale à mon domicile…

Lire ce témoignage en intégralité...

« Bonjour, Je m’appelle Arnaud (et oui tu n’es pas le seul ^^), j’ai 35 ans (1976), je vis en Belgique. Je suis diagnostiqué avec une belle petite sclérose en plaques de type « poussées/rémissions » peu après mes 23 ans. Tout a commencé un samedi après-midi, dans un snack avec ma compagne de l’époque, j’étais assis en attendant ma commande et là…

Lire ce témoignage en intégralité...

« Bonjour, Quand nous cherchons des réponses à ce qu’il nous arrive et qu’enfin les mots du médecin résonnent dans notre tête et qui se répètent sans cesse : « C’est positif à la sclérose en plaques », comment sommes-nous censés réagir ? À quel point avons-nous l'impression d'être seuls même entourés par la meilleure des familles ? La sclérose en plaques est une maladie silencieuse qui fait bien des ravages…

Lire ce témoignage en intégralité...

J'ai 29 ans, Québécoise, sans enfant, sans mari. J'ai la sclérose en plaques depuis 2005. Tout a commencé en Juin de cette même année, par des fourmis dans les pieds et dans les mains. J'avais aussi de la difficulté à tenir un verre (ou une bouteille dans ma main gauche). J'ai exprimé ces symptômes à quelques personnes mais j'étais la seule que ça inquiétait…

Lire ce témoignage en intégralité...

« Bonjour, J'ai déjà témoigné sur ce site il y a plusieurs années (lire le témoignage)… J’ai une sclérose en plaques et je suis en fauteuil. Je suis passionnée de concours canins (concours d'obéissance), je m’étais brusquement vue interdite de compétition en raison du fauteuil…

Lire ce témoignage en intégralité...

« Bonjour à tous, Ça fait un petit moment déjà que je lis tous vos témoignages. Je vous propose donc le mien. Le diagnostic de la sclérose en plaques tombe courant février 2011, après des mois et des mois d'examens et de contrôles divers. Mon gros problème sera professionnel, je m'explique…

Lire ce témoignage en intégralité...

« Coucou, Je m'appelle Nadine, 36 ans, La Louvière, en Belgique. 11 mois après mon accouchement, c'était en mars 1995, je m'éveille avec une tache noire dans ma vision optique…

Lire ce témoignage en intégralité...

« Bonjour, Pour mes 25 ans, j’ai eu comme cadeau, le diagnostic de la sclérose en plaques. Cela fait maintenant 3 ans que la maladie fait partie de mon quotidien. Parfois, je suis plus forte qu’elle mentalement, d’autres fois, elle me bat, et m’empoisonne la vie avec des fourmillements ou des vertiges.

Lire ce témoignage en intégralité...

« Bonjour à toutes et à tous !  Je m'appelle Benoît, j'ai 39 ans (je suis né en 1979), je suis aujourd'hui instructeur de plongée, je vis en Thaïlande depuis presque 5 ans. À force de lire vos témoignages, je me suis dis que c’était à mon tour de partager mon expérience ! …

Lire ce témoignage en intégralité...

Ne laissez pas les autres
raconter votre histoire

Témoignez !