La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.

« Bonjour à tous, 

J'ai envie d'apporter mon témoignage parce que tout ça c'est nouveau pour moi et ça me fait peur ! 

Moi, c'est Anthony. Dans 2 mois j'ai 40 ans, j’ai 2 enfants de 18 et 16 ans et je vis en Belgique.

Le matin du 4 mai 2023, je me réveille avec la paupière droite semi-fermée et la vision floue, sans aucune douleur. Je décide de me rendre aux urgences. On me fait des tests ophtalmologiques qui ne concluent rien. 

L'ophtalmologue me renvoie vers les urgences pour passer une IRM cérébrale qui révèle de nombreuses lésions hyper intenses. Ensuite, je passe un scanner thoracique et une IRM médullaire. Le neurologue suspecte une sclérose en plaques et me programme une ponction lombaire pour le 15 mai.

En attendant, je suis une cure de Solumedrol® (1gramme par jour pendant 5 jours) pour récupérer la vue de mon œil droit. Il ne me dit qu'au bout de ces 5 jours que mon œil devrait redevenir correct. Finalement il faudra 3 semaines pour que mon œil et ma vision reviennent !
Je suis content, mais stressé dans l'attente des résultats de ma ponction lombaire. Le 6 juin, je vais à mon rendez-vous chez le neurologue et le verdict tombe : « Vous avez une sclérose en plaques ». En une fraction de seconde, ma vie défile.

Depuis le 7 juillet, je réalise que je suis malade. J'ai reçu mon traitement de fond (Aubagio®) que j’ai commencé le 10 juillet. Je suis angoissé d'avoir une autre poussée. L'épisode de mon œil était pour moi le premier, car avant ça je n'avais jamais rien ressenti d’autre.

Voilà ! J'espère que mon traitement fera effet… ».

Par Anthony.

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Rediffusion du 17/07/2023.
Une raison particulière d'apporter mon témoignage ? Non, je ne crois pas. Un besoin de le faire ? Oui sans doute… Je m'appelle Olivier, je vis en Suisse. J'ai bientôt 40 ans, marié et papa de deux enfants, Elodie 5 ans et Robin 3 ans.  À bien me souvenir, mes premiers symptômes remontent à 2014 déjà, j'avais 32 ans. Cette année-là, à Pâques, j'ai des picotements dans les membres inférieurs lorsque je me mets à genoux, de mini-décharges électriques.

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« Bonjour, Quand nous cherchons des réponses à ce qu’il nous arrive et qu’enfin les mots du médecin résonnent dans notre tête et qui se répètent sans cesse : « C’est positif à la sclérose en plaques », comment sommes-nous censés réagir ? À quel point avons-nous l'impression d'être seuls même entourés par la meilleure des familles ? La sclérose en plaques est une maladie silencieuse qui fait bien des ravages…

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À 26 ans, j’ai peur que la vie s’arrête - Voici comment j’ai appris à faire confiance en la vie et à vivre après le diagnostic de deux maladies chroniques. Être confrontée à sa mort éventuelle l’année de ses 23 ans n’est pas chose traditionnelle, du moins pas dans notre petite bulle de Suisse en Europe, où tout est si paisible et où la guerre n’éclate que dans la presse…

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« Bonjour, Je me rappelle surtout qu'à 19 ans, je n'avais absolument aucune idée de ce qui m'arrivait le matin où j'ai commencé à ne plus avoir de force dans la jambe droite. J’étais incapable de rester debout sans devoir me tenir à quelque chose parce que, sinon, je chutais…

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« Bonjour à tous, Je viens de découvrir votre site et je vais me présenter. Je m’appelle Catherine, j’ai 47 ans et je suis franco-canadienne (je vis au Canada, en Ontario). Je suis mariée, j’ai 4 enfants et une garderie familiale à mon domicile…

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« Bonjour, Pour mes 25 ans, j’ai eu comme cadeau, le diagnostic de la sclérose en plaques. Cela fait maintenant 3 ans que la maladie fait partie de mon quotidien. Parfois, je suis plus forte qu’elle mentalement, d’autres fois, elle me bat, et m’empoisonne la vie avec des fourmillements ou des vertiges.

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« Bonjour à tous, Ça fait un petit moment déjà que je lis tous vos témoignages. Je vous propose donc le mien. Le diagnostic de la sclérose en plaques tombe courant février 2011, après des mois et des mois d'examens et de contrôles divers. Mon gros problème sera professionnel, je m'explique…

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« Bonjour, Je m’appelle Arnaud (et oui tu n’es pas le seul ^^), j’ai 35 ans (1976), je vis en Belgique. Je suis diagnostiqué avec une belle petite sclérose en plaques de type « poussées/rémissions » peu après mes 23 ans. Tout a commencé un samedi après-midi, dans un snack avec ma compagne de l’époque, j’étais assis en attendant ma commande et là…

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« Bonjour, J’ai une sclérose en plaques et je suis en fauteuil. Je suis passionnée de concours canins (concours d'obéissance), je m’étais brusquement vue interdite de compétition en raison du fauteuil…

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