La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Le 5 mars 2018
La sclérose en plaques, par Camille.

« Bonjour la team « SEPien »,

Il y a longtemps que je ne vous ai pas dit un petit mot, c’est vrai, peut-être bien 5 ans maintenant. Je prends le temps de vous souhaiter une année pas des plus excellentes comme je le dis toujours, mais faites du mieux que vous pouvez pour vous sentir heureux de vous réveiller chaque matin…

Je vous lis toujours, je vois votre force et votre détermination, vos craintes et vos petits bonheurs. Je viens vous raconter comment j’ai fini par accepter la maladie. Il faut du temps, plus ou moins long, pour certain(e)s.

Le 23 novembre 2007, on me diagnostiquait une SEP, c'était ma 2ème poussée, j’avais tout juste 18 ans. « Bientôt 10 ans ma vermine ! ».

Dans la maladie, on est forcé de trouver des plans B, on s’adapte, on met peut-être plus de temps que les autres mais le tout est de ne jamais abandonner ! Vous ne croyez pas ?

9 ans que j’ai l’impression d’être une enfant à qui l’on a dû tout réapprendre. Toutes ces choses comme la marche, l’espoir, la gestion des émotions… J’ai aussi redécouvert le rapport avec les humains. 

J’ai croisé des gens immensément patients, alors que moi, j’en avais ras-le-bol. Bien que volontaire, j’étais toujours fatiguée, vraiment épuisée de la bêtise. Qu’elle soit inoffensive ou, au contraire, volontaire je ne savais plus comment faire la différence entre ceux qui voulaient mon bien ou mon mal. 

Et puis l’année passée, fin 2015, j’ai dit stop ! S’il y a quelqu’un qui doit savoir ce qui est bon ou pas, c’est bien mon neuro et moi finalement ! Alors c’est vrai que j’ai un peu prétexté être nulle en anglais pour partir me stimuler mes neurones mais ça aussi j’en avais bien besoin. Il y avait trop de choses que je n’avais pas réglées ces 8 derrières années, à faire croire que j’acceptais le fait que ma vie ait changé… et ce n’était pas vraiment le cas.
Alors je me suis dit que si certains voyages servent à prendre conscience que nous ne sommes pas le nombril du monde, j’allais aussi le faire pour que ma maladie arrête de se sentir le nombril de mon destin.
Janvier 2016, j’ai affronté le froid pour un pèlerinage réparateur d’âme au Canada avec quelques arrêts aux États-Unis aussi… et beaucoup de cours d’anglais au programme… J’allais enfin pouvoir réfléchir à qui je suis et non à  qui j’aurais pu être avant le diagnostique. Une fois arrivée là-bas, je devais faire table rase. Je n’ai dit à personne le mal qui m’avait poussé à partir. On s’est retrouvé, elle et moi, on a compris qu’ensemble on était peut-être les meilleures amies du monde et qu’on ne repartirait pas changées par cette aventure. Quand elle m’a poussée à bout, je l’ai rejetée alors que j’aurai dû l’écouter et admettre que l’on a le droit d’être fatiguée, en colère, de changer d’humeur, d’arrêter de courir après les gens qui ne courent pas à tes cotés, de profiter des bons moments et de tourner la page du passé. C’est la grande étape du « lâcher prise ». Démontrer que je n’avais rien à prouver à la maladie ! Que si tu dois prendre du temps, tu dois le faire, et aussi, si tu veux partir, tu peux le faire… mais qu’elle resterait là pour me prouver que je suis capable d’être quelqu’un, sans m’arrêter à elle.

Et effectivement, elle m’a laissée profiter de mes 3 mois dans le froid canadien. Elle m’a laissée marcher des journées entières dans les villes nord-américaines, sac à dos et chaussures fourrées comme seuls compagnons.

J’ai reposé ma tête dans ce pays qui offre tellement d’amour aux autres. 
J’ai lâché prise, j’ai laissé des étrangers entrer dans mon monde, moi la petite qui avait toujours peur d’être jugée et d’avoir voulu oublier que j’étais comme tout le monde, alors que j’aurai toujours quelque chose de forcement différent dans ma manière de penser ou de réagir.
J’ai une maladie qui n’est pas à prendre à la légère et si des gens ne veulent pas comprendre, que dois-je faire ? Aujourd'hui, premièrement, j’exprime ma colère si je sens ce nœud dans ma gorge, deuxièmement, je respire profondément  pendant 5minutes (parce que la violence n’a jamais rien résolu) et troisièmement, je continue mon chemin (que tu le comprennes ou non).

En rentrant à la maison, elle et moi, on a trouvé le dernier recours pour un traitement. Depuis 2008, après de nombreux traitements, on n’a pas réussi une seule fois à contenir les zones inflammatoires. Mon image IRM a toujours ressemblé à une guirlande de Noël. Mais depuis mai 2016, je prends du Tysabri® et là, le mois dernier, elle était enfin belle. Tellement belle que mon neurologue en a oublié de me faire les tests neurologiques. On était tellement content, que franchement, on s’en fichait pas mal que je sois borgne depuis 9 ans à cause ma première poussée. Et puis finalement, je m’en fichais de tout le reste aussi. Pourquoi regretter le passé alors que je n’arriverai pas à le changer ? Je l’accepte aujourd'hui pourtant je me suis trompée quelques fois… et alors ?! C’est la chute qui fait que l’ascension est encore plus fulgurante. Alors évidemment ce traitement est un gros coup de pouce, mais il paraît qu’être acteur plutôt que spectateur est primordial dans l’évolution de la maladie.
J’ai fait la paix avec elle et toutes les incompréhensions qu’elle offre. Il y aura des grandes joies (comme en ce moment) et il y eut des moments plus difficiles. Mais, je me rappellerai Novembre 2016, quand mon neurologue a fait le compte-rendu audio à tous mes autres médecins : « L’ IRM ne montre plus de zone inflammatoire à la prise de contraste, des taches se sont atténuées, je peux constater que la maladie est éteinte. »
Et bien que tu restes comme ça pendant 9 bonnes années maintenant ! Que je rattrape le temps que tu m’as fait perdre ma grande !

On s’embrasse, on peut être fières de l’équipe que l’on formera encore dans les prochaines années. 

Sans toi je n’étais rien, sans moi tu t’égares.

Par Camille. (Voir son dernier témoignage).

Rediffusion du 09/01/2017.
Le 18 janv. 2018
La sclérose en plaques et les vacances, par Jessica.
« Bonjour,  Mon témoignage est entièrement positif car, malgré 3 ans de SEP rémittente récurrente, j'ai la chance de ne pas être trop atteinte. J'espère que mon témoignage trouvera sa place et qu'il donnera envie à de nouveaux « sepiens » d'oser partir en voyage…

Lire ce témoignage en intégralité...

Le 4 déc. 2017
La sclérose en plaques et les voyages, par Chantal.
« Bonjour, Je n'ai pas eu l'occasion de lire de témoignages dans ce site sur voyages et sclérose en plaques, donc je me permets de donner ma contribution pour l'association Notre Sclérose, voilà je me lance ! Je m'appelle Chantal, j'ai toujours voyagé depuis que j'ai pu mettre un peu d'argent de côté, cela a toujours été mon moteur, quitter l'hexagone, et découvrir d'autres pays, d'autres cultures…

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Le 26 avr. 2017
La sclérose en plaques et les voyages, par Christine.
« Bonjour à tous les sclérosé(e)s et aux autres, Un témoignage pour vous dire et vous montrer qu’on peut vivre et même jubiler quand on est sclérosé et en fauteuil. J’ai 61 ans, la sclérose depuis 27 ans, un fauteuil électrique depuis 3 ans et une furieuse envie de continuer à vivre ; et quand je dis vivre, c’est à fond la manette ! J’ai toujours beaucoup voyagé, mais du style "nez au vent"…

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Le 13 mars 2017
La sclérose en plaques et les vacances, par Françoise.
« Bonjour, Je veux témoigner de ce qui m'est arrivé il y a 2 ans… J'ai une sclérose en plaques et je suis en fauteuil roulant. J'avais réservé un séjour d’une semaine à Corfou dans un hôtel adapté (m'a-t-on dit), accompagnée de mon auxiliaire de vie…

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Le 23 oct. 2015
La sclérose en plaques, par Chantal
Vous savez ? Le fauteuil a un nom… il s'appelle Chantal ! « Bonjour, Quelques années auparavant, j'avais osé partir en Afrique et j'avais témoigné que c'était encore possible… même avec un fauteuil, de partir à 10 000 km de la France et d'apprécier comme une touriste lambda, les beaux paysages, les gens attachants…

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Le 28 mars 2011
La sclérose en plaques, par Alexandra.
SEPas pour Moi  « Bonjour,  À vous qui savez ce que cela peut être mais aussi à vous qui ne savez pas, car parfois, oui, ce n’est pas facile de se confier... La vie va trop vite et on ne prend pas le temps... Cependant parler de son ressenti ça libère et ça remet quelque peu les idées en place...

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Le 12 juil. 2010
La sclérose en plaques et les vacances, par Stéphanie, une compagne.
« Bonjour, Je suis avec un « sépien » depuis 2 ans, et son état s’est pas mal dégradé avant l’été. Deux semaines avant de partir en Bretagne , il a eu une nouvelle poussée qui l’a immobilisé.

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