La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.

« Bonjour,  Je m’appelle Mathilde et pour ma part, j’ai été diagnostiquée à 26 ans, j’en ai aujourd’hui 28. Ma mère et mon grand frère ont aussi la sclérose en plaques (comme quoi, pas héréditaire mais avec plus de risques quand même). Je connaissais donc déjà la maladie et j’ai toujours eu peur, dès mon plus jeune âge, d’en être porteuse.  J’adore voyager, je pars alors en avril 2022 faire un petit week-end en Belgique et aux Pays-Bas. Tout à coup, le bas de mon corps « vibre » quand je baisse la tête. Une fois, deux fois, puis tout le temps. À ce moment-là, je suis dans un déni total. Ce n’est que temporaire, ça finira par passer, je ne dois pas être en forme en ce moment. Et mon corps me donne raison. Au bout d’un peu moins de 2 mois, je n’ai plus aucun signe de ces vibrations. Je ne m’en inquiète pas plus, c’est passé et tant mieux.  Jusqu’à mon voyage à Rome.  Avec beaucoup de fatigue accumulée et très peu de repos, les vibrations reviennent, bien plus que la première fois. Je réalise aussi que je n’arrive pas à marcher correctement, j’ai besoin d’un soutien pour avancer et là, je vois ma mère. Je la revois, quand enfants, nous devions la pousser pour qu’elle continue d’avancer pendant nos vacances, je revois ses migraines et la fatigue qu’elle portait sur son visage, malgré ses sourires, je revois ses piqûres tous les dimanches. Et je commence à m’en douter. C’est trop tard, elle arrive.  J’y pense de plus en plus, je ne veux pas m’en faire un monde, mais je sais que ces conversations vont arriver. J’en parle finalement avec ma mère et mon frère : « Avez-vous déjà ressenti cela ? Est-ce-que c’est récurrent chez vous ce genre de choses ? ». Et oui, bien sûr que ça leur arrive aussi. Je contacte le neurologue conseillé par ma mère. Première IRM cérébrale, premier rendez-vous avec cet excellent médecin (qui me manque beaucoup) en novembre. - « C’est un signe de Lhermitte, pas suffisant pour diagnostiquer quoi que ce soit, vous reviendrez pour une hospitalisation en décembre ». Toujours dans le déni, le diagnostic n’est pas donné, je garde espoir et la tête haute.  En décembre, IRM, ponction lombaire, biopsie des glandes salivaires, la totale. J’ai même 3 bolus de corticoïdes. Tiens, comme maman.  Rendez-vous de janvier : les IRM médullaire et cérébrale révèlent des plaques, la ponction est mauvaise, les corticoïdes n’ont pas bien fonctionné. Là c’est dit : « sclérose en plaques » et mon monde s’écroule. Pour l'anecdote, mon neurologue lit mal mon bilan sérologique et m’annonce aussi que j’ai le SIDA, donc mon monde s’écroule 2 fois ! Pour, au final, se rétracter en me disant que c’était la mauvaise ligne et que non, c’est juste la rubéole. C’était la seule bonne nouvelle du jour ! Malheureusement, je ne suis pas à jour dans mes vaccins et j’ai d’autres infections à traiter avant la mise en place d’un traitement. En plus, je n’ai pas fait assez de poussées, alors ce sera un traitement de première ligne.  Je pense que mon corps l’a entendu. Peu de temps après, première poussée ressentie à l’œil droit, qui met plus d’un mois à se résorber. Deuxième bolus. Le signe de Lhermitte n’est toujours pas parti. C’est bon, fin des autres infections, on peut lancer le traitement. Je le commence le 25 décembre 2023. Joyeux Noël ! 2 mois après, nouvelle poussée dans la main et le bras gauches. Je n’ai plus de sensations. Troisième bolus. Je le supporte moyennement. J’en ai toujours les traces aujourd’hui. Fatigue, fatigue, fatigue et toujours fatigue. Plus tard, je sens mon pied s’engourdir. Tant pis, je sais que ça passera et en 3 semaines c’est le cas. Pas de bolus cette fois-ci, j’ai retenu la leçon. J’ai beaucoup de stress au travail, mon sourcil se met à battre tout seul tout au long de la journée et quotidiennement. Pareil, ça passera au bout d’un mois.  Fin octobre 2024, je fais de nouvelles IRM. Même si je n’ai « ressenti » que deux poussées depuis le lancement du traitement, j’ai 4 nouvelles plaques, en plus de celles de mes IRM faites pour la poussée du bras. Le Ponvory® ne fonctionne pas. Il faut l’arrêter.  Mon neurologue part en retraite. Le nouveau m’informe que je risque certainement de refaire une poussée pendant la période de « sevrage », entre le traitement de première ligne et celui de deuxième ligne. Et il a eu raison, hier je suis retournée à l’hôpital. En effet, Dimanche dernier, j’ai marché 2 heures avec mon compagnon, il me soutient fortement pour retourner dans la voiture. Ma jambe brûle, je dois aller aux urgences. Les médecins suspectent une poussée, mais moi je ne suspecte rien, je le sais. La jambe est endormie, je boite, je pleure encore, de fatigue, de stress. Quand est-ce que ça s’arrêtera ? Certainement jamais.  Premier bolus fait, l’infirmière vient demain, cette fois à la maison, pour les deux derniers. Quelle violence.  Je ne veux pas me plaindre, il y a pire, certains ont des formes plus fortes, entraînant paralysies totales ou ce genre de choses et ce n’est pas mon cas. Mais je ne peux m’empêcher de penser : « Jusqu’à quand ? ». Je suis jeune et quelle trahison de se sentir bernée par son propre corps.  Je continue d’essayer de l’accepter, de vivre avec, de faire au mieux pour me reposer. Mais entre le travail, le repos, les tâches de la vie quotidienne, quand vais-je enfin pouvoir profiter ? Je suis allée à Venise, et j’ai dû rentrer à l’hôtel faire de longues siestes. Je suis allée en Tunisie et la chaleur m’a enlevé plusieurs fois mes forces. Difficile d’accepter d’avoir changé sans en être l’instigatrice. Mais, j’ai la chance d’avoir ma mère, une femme forte qui nous a élevés du mieux qu’elle le pouvait malgré la maladie et qui est toujours à mes côtés pour me soutenir et me rappeler que je ne suis pas la maladie. C’est elle qui s’est mise en moi, mais elle ne reflète en rien ce que je suis.  Alors comme vous tous, j’avance du mieux que je le peux. J’essaye de trouver des réponses à mes questions et des solutions à tous ces basculements. Et peut-être que bientôt, je me regarderai dans le miroir avec le sourire, en me disant que : « Purée, on a traversé de belles portes, mais sans jamais se fermer à aucune des opportunités que nous apporte la vie ».  Merci pour votre lecture et très certainement pour vos retours.  J’espère que vous allez tous bien et que cette période de fin d’année sera bonne pour vous tous. J’espère aussi que votre mental se porte bien et que vous êtes bien entourés. N’oubliez pas que la sclérose en plaques n’est pas une fatalité mais quelques bâtons en plus dans les roues. Vous vous relèverez, ne vous en faites pas.  Prenez soin de vous et de vos familles. Et n’oubliez pas, pas de plats trop salés, ni sucrés avec les corticoïdes ! 😁 » Par Mathilde. 🧡 Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €). 🔬 100% de vos dons vont à la recherche contre la sclérose en plaques.