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Le 18 janv. 2021

Amandine nous parle de sa sclérose en plaques.

« Malgré les épreuves
difficiles de la vie, tout peut
être franchissable. »

« Bonjour,

À mon tour de témoigner de mon vécu, en lien avec l’annonce de mon diagnostic de sclérose en plaques.

Je fêtais mes 25 ans quand les premiers symptômes sont apparus : perte de force et de sensibilité. Des premières interrogations avaient émergé au sein de mon cercle d’amis présents ce même jour. De mon côté, j’ai préféré mettre cela sur le compte d’une fatigue post-partum car oui, quelques semaines auparavant, je venais d’accueillir mon tout premier enfant !

Pour autant, le lendemain, les symptômes se sont intensifiés, je peinais à porter mon tout petit et je ressentais des sensations de plus en plus étranges (fourmillements, brûlures…). Suite à un coup de fil à mon médecin traitant, me voici en route pour les urgences ! D’abord, la piste d’un éventuel AVC a été explorée (notamment en lien avec ma récente grossesse) mais a rapidement été écartée. 

Quelques tests et examens plus tard, me voilà hospitalisée en service de neurologie. Plusieurs interrogations trottent dans ma tête : « Quel mal me ronge ? Combien de temps vais-je être séparée de mon tout petit ? ». À ce moment précis, personne n’a de réponse à me donner. Je ne sais pas ce que j’ai vécu le plus difficilement à cet instant T : un hypothétique diagnostic ou cette déchirure brutale dans mon lien d’attachement à mon bébé.

Les jours passent, les examens se multiplient. Un premier diagnostic m’est donné au bout de quelques jours : une myélite aigüe. Malheureusement, le corps médical ne m’en dit pas plus. J’en viens ainsi à faire des recherches internet de mon côté, et je trouve l’hypothèse d’une probable dérive vers une sclérose en plaques. Que dire de ma réaction à la vue de cette pathologie si ce n’est beaucoup de craintes, d’appréhensions et d’angoisses quant à l’avenir ? Dès cette prise de connaissance, j’ai rapidement alerté l’équipe soignante, ayant besoin de réponses claires, de transparence et d’honnêteté. La neurologue, qui était venue à ma rencontre, avait pris le temps de traiter les différentes informations à mes côtés, m’avait encouragée à dédramatiser, à positiver et à « mettre de côté » cette éventualité, avant qu’une IRM puisse m’être enfin programmée. 

L’IRM passée, le fameux rendez-vous « bilan » a eu lieu. Je me souviens encore de la guéguerre entre mon mari et ma maman pour jouer le rôle d’accompagnant lors de ce rendez-vous. Allez savoir : l’instinct maternel protecteur sûrement, c’était ma mère qui avait gagné ! On entre dans le bureau de la neurologue et, là, à son visage plutôt fermé et assombri, je savais d’avance que l’IRM effectuée présageait ce que je m’étais mise en tête depuis le jour où j’ai lu le nom de cette pathologie : j’étais bien atteinte de la sclérose en plaques.

Les premières semaines, suite à cette annonce choc, se sont rythmées par de la colère, de l’amertume, de la tristesse et par une noirceur extrême. Tellement d’adjectifs peu ressemblants à la jeune femme que j’étais. Et puis, rapidement, mes proches, mais surtout mon tout petit, m’ont aidée à sortir la tête de l’eau. Il était impossible pour moi de continuer à priver mon fils de toute l’insouciance et la naïveté de son enfance. Également, m’a été renvoyé le fait que par le biais de mon tempérament de battante, par mon engagement et ma soif d’aller toujours de l’avant, cette maladie ne pourrait devenir décisionnaire de ma vie. À partir de ce moment, il y a eu un réel électrochoc. J’avais décidé que la sclérose en plaques deviendrait ma colocataire et que ce serait à elle de s’adapter à ma vie, mes envies, ma folie et non l’inverse. 

Différentes lectures, partages d’expériences, m’ont rendu attentive à l’impact d’un « esprit sain dans un corps sain ». Aussi, dans une même continuité, j’ai repris le sport, j’ai fait attention à mon alimentation et j’ai mis de côté les personnes « parasites » qui pouvaient aller et venir dans ma vie. Mon entourage, tant familial qu’amical, a énormément aidé dans cette phrase d’acceptation et d’appropriation de la maladie, et très clairement, avoir un mari ultra sportif… ça a aidé aussi ! L’optimisme, la positivité, l’importance de croire en ses rêves les plus fous ont été tant d’axes qui ont alors animés mon quotidien. 

D’entraînements en courses en compétition, des projets et envies communes apparaissent… et c’est ainsi que, par le biais d’un rassemblement uni et engagé autour d’un fil rouge commun, nous avons créé « Les Cigognes Radieuses/RAIDeuses », association à but non lucratif que je préside depuis sa création. Son objectif ? C’est très simple : soutenir, accompagner, épauler les personnes atteintes de sclérose en plaques par le biais de projets sportifs, mais aussi axés sur des moments de détente et de lâcher prise.

 L’idée est d’être dans un réel « prendre soin » de l’Autre, mais aussi de faire connaître et reconnaître cette maladie trop souvent méconnue. Depuis la création de l’association, deux amies et moi-même, sommes parties en Martinique et avons franchi la ligne d’arrivée du fameux RAID des Alizés. Malgré la participation à part entière de ma colocataire, nous avons étaient fières de briller par un classement dont nous ne nous attendions pas (21ème sur 75 équipes engagées) mais plus que ce numéro, fières d’avoir été embarquées dans cette riche aventure de nombreuses personnes avec nous, qui ont vécu cette expérience de bout en bout, qui ont été sensibilisées à la sclérose en plaques par le biais de nos diverses actions menées ou de notre parcours pour nous préparer… 

Le plus plaisant actuellement ? De savoir que notre association suit son chemin, et que ni la sclérose en plaques, ni la COVID ne lui ont mis des obstacles pour l’empêcher de continuer à suivre son cours ainsi qu’à véhiculer ce message d’espoir auquel nous tenons tellement : « Malgré les épreuves difficiles de la vie, tout peut être franchissable ». En cela, nous avons par exemple déjà pu reverser 4000€ à Alsacep, réseau d’aide pour les personnes atteintes de sclérose en plaques, mais également faire un don de 1000€ à un jeune garçon atteint de sclérose en plaques pour l’accompagner dans ses besoins de prises en charges paramédicales ou de matériels spécifiques. 

D’un point de vue plus personnel, la sclérose en plaques m’a appris à relativiser et à travailler sur ma personne. Alors que j’étais quelqu’un très dans l’organisationnel ou dans une forme de maîtrise constante, la sclérose en plaques m’a appris que tout ne peut pas être contrôlé. En cela, les petits « riens quotidiens » et les plaisirs simples prennent une part prépondérante dans ma vie. La sclérose en plaques m’a appris à voir la vie différemment, à m’en satisfaire d’une façon nouvelle, à la rythmer autrement, et…  à en profiter finalement bien plus qu’auparavant !

Malgré l’annonce de la pathologie qui m’a mis un genou à terre, aujourd’hui, du haut de mes 30 ans, je me sens bien plus vivante et déterminée que jamais. Et pour prouver que, malgré tout, la vie continue, j’ai décidé, il y a un peu plus d’un an, de devenir maman une seconde fois. Parce que oui, je suis peut- être une maman malade, mais je fais surtout partie de ces mamans qui sont des mamans battantes ! (Lire notre article sur la SEP et la grossesse).

« Seul on va plus vite, ensemble on va plus loin ».

Par Amandine.

❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).


1 commentaire
18/01/2021 à 13:41 par Xavier Gostanian
Bonjour, Amandine, ce que tu a écris, est joli dans ta façon d'accepter la sep, avec une vision optimiste de la vie, en montrant que tu te bas pour avancer dans la vie, je trouve ton comportement superbe pour avancer dans la vie, car oui nous somme des combattants.

Chez moi j'ai un tapi de marche, un valo à bras, un vélo d'appartement, pour toujours faire travailler les muscles d notre corps .

Autre choses importante, je suis la méthode Kousmine, pour la crème de budwig, le matin, je suis en parallèle le régime seignalet, faisant que je ne bois plus de lait, ne mange plus de fromage, c'est des produits qui posent des problèmes de marche ; les yaourts que je mange sont aux soja, le pain est sans gluten. une habitude de vie qui est parfaite.

Oui vie ta vie avec force comme tu le dis, que c'est ce que tu fait, je te félicite pour toujours avancer avec une superbe énergie !

Xavier.

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