Témoignage : Angélique nous parle de sa sclérose en plaques

« Tout a commencé au printemps 2019 par des fourmillements dans la main droite, puis des parésies (paralysies partielles) se sont installées.
Le médecin généraliste qui me suivait à l’époque pensait qu’un nerf cervical était pincé.
Il m’a prescrit des séances de kinésithérapie, mais mes parésies s’aggravaient et remontaient dans le bras.

J’ai insisté pour passer une IRM cervicale.
Et là, tout s’est enchaîné : l’IRM montre une suspicion d’inflammation de la moelle épinière. Le radiologue demande immédiatement une IRM médullaire et, le même jour, m’obtient un rendez-vous en urgence avec une neurologue pour le lendemain matin.

Dans ma tête, c’était le flou total.
Je me disais : « Ok, tu n’es pas folle, c’est sérieux ce qui t’arrive. »
Mais tout se bousculait, mille pensées me traversaient l’esprit :
« Que se passe-t-il ? S’il m’envoie en urgence chez une neurologue, c’est que c’est grave ? Comment je vais faire pour y aller ? » (car je ne conduisais plus à cause de mes parésies).

J’ai donc consulté la neurologue, qui m’a prescrit une IRM cérébrale, une ponction lombaire et des analyses sanguines – le classique pour diagnostiquer une sclérose en plaques.
Les résultats : deux lésions inflammatoires sur la moelle et deux lésions cérébrales.
Le diagnostic tombe en novembre 2019, plus de six mois après les premiers symptômes.

J’ai tout de même été prise en charge rapidement : les examens ont commencé en juillet et le diagnostic est tombé en novembre.
Je me considère chanceuse d’avoir été suivie par une jeune neurologue, à l’écoute, réactive et compétente.

À cette époque, j’étais en arrêt maladie depuis un an. L’annonce du diagnostic à mon employeur a été une délivrance. Lui non plus ne me croyait pas. Il m’avait dit que « c’était dans ma tête et que j’avais des choses à régler ».
Eh bien oui, c’était dans ma tête... au sens propre : des lésions cérébrales.

Ma neurologue m’a proposé plusieurs traitements et m’a orientée vers le pôle MND (Pôle Maladies Neurodégénératives) proche de chez moi pour rencontrer une infirmière qui m’aiderait à choisir.
J’ai opté pour un traitement sous-cutané existant depuis longtemps, rassurée par son ancienneté. Mais il ne m’a pas convenu.
En plus de son inefficacité, il me provoquait de vives douleurs. Je ne supportais plus les injections. Mon conjoint s’en chargeait, mais c’était difficile pour lui aussi, il avait l’impression de me faire du mal.

Pendant ce temps, j’ai été licenciée pour inaptitude après un an et demi d’arrêt.
J’ai décidé de rebondir, j’ai repris mes études en alternance pour un BTS dans l’immobilier. Il était hors de question de rester là sans rien faire, de laisser la maladie gagner.
Soyons honnêtes : j’ai aussi traversé des mois de profonde déprime.

Quelques mois plus tard, une nouvelle poussée est survenue.
Ma neurologue m’a orientée vers un autre traitement de première intention. Puis, un an après… du jour au lendemain, je ne marchais plus.

Nous étions en septembre 2021, je débutais ma deuxième année de BTS.
Heureusement, une association de patients a été d’un grand soutien moral. Ma famille et mes amis aussi.
J’ai eu des corticoïdes. Les médecins m’ont assuré que je pourrais remarcher grâce à la rééducation.

L’école m’a encouragée à me reposer, mais je refusais de rater un seul cours. J’ai donc suivi les cours en visio depuis mon lit d’hôpital pendant un mois et demi. Mes camarades ont été formidables, m’ont aidée à suivre et à reprendre les cours à mon retour, trois mois et demi plus tard. Je suis revenue avec ma canne, mais plus motivée que jamais à réussir.

J’ai conservé ce traitement pendant plus de quatre ans, malgré une poussée non visible à l’IRM.
Aujourd’hui, après une nouvelle poussée et une évolution des lésions (confirmée par l’IRM et les symptômes), ma neurologue me propose un traitement de seconde intention.

Presque six ans après le début de la maladie, je me sens plus forte et combative.
La sclérose en plaques m’a appris énormément. Je suis plus résiliente, plus à l’écoute de mon corps. J’ai vécu un licenciement pour inaptitude, une reprise d’études, puis une installation à mon compte.

J’ai beaucoup pleuré, mais aujourd’hui, j’ose presque dire : « Merci à la SEP ».
C’est étrange, mais elle m’a permis de me découvrir.

Chaque matin, je fais mes étirements pour soulager mes raideurs musculaires et articulaires. Et puis je vis. Je danse, malgré mes troubles de l’équilibre. Je marche. J’espère.

J’ai confiance en la médecine. Sans la maladie, je n’aurais jamais osé tout cela.
Je n’aurais pas rencontré toutes ces personnes magnifiques que la sclérose en plaques a mises sur mon chemin.
Nous formons une belle communauté.
On se comprend. On se soutient ».

Par Angélique.

🧡 Soutenons la recherche !
🔬 100% des dons envoyés à l'Association Notre Sclérose sont reversés à la recherche sur la sclérose en plaques.

« Tout a commencé au printemps 2019 par des fourmillements dans la main droite, puis des parésies (paralysies partielles) se sont installées. Le médecin généraliste qui me suivait à l’époque pensait qu’un nerf cervical était pincé. Il m’a prescrit des séances de kinésithérapie, mais mes parésies s’aggravaient et remontaient dans le bras. J’ai insisté pour passer une IRM cervicale. Et là, tout s’est enchaîné : l’IRM montre une suspicion d’inflammation de la moelle épinière. Le radiologue demande immédiatement une IRM médullaire et, le même jour, m’obtient un rendez-vous en urgence avec une neurologue pour le lendemain matin. Dans ma tête, c’était le flou total. Je me disais : « Ok, tu n’es pas folle, c’est sérieux ce qui t’arrive. » Mais tout se bousculait, mille pensées me traversaient l’esprit : « Que se passe-t-il ? S’il m’envoie en urgence chez une neurologue, c’est que c’est grave ? Comment je vais faire pour y aller ? » (car je ne conduisais plus à cause de mes parésies). J’ai donc consulté la neurologue, qui m’a prescrit une IRM cérébrale, une ponction lombaire et des analyses sanguines – le classique pour diagnostiquer une sclérose en plaques. Les résultats : deux lésions inflammatoires sur la moelle et deux lésions cérébrales. Le diagnostic tombe en novembre 2019, plus de six mois après les premiers symptômes. J’ai tout de même été prise en charge rapidement : les examens ont commencé en juillet et le diagnostic est tombé en novembre. Je me considère chanceuse d’avoir été suivie par une jeune neurologue, à l’écoute, réactive et compétente. À cette époque, j’étais en arrêt maladie depuis un an. L’annonce du diagnostic à mon employeur a été une délivrance. Lui non plus ne me croyait pas. Il m’avait dit que « c’était dans ma tête et que j’avais des choses à régler ». Eh bien oui, c’était dans ma tête... au sens propre : des lésions cérébrales. Ma neurologue m’a proposé plusieurs traitements et m’a orientée vers le pôle MND (Pôle Maladies Neurodégénératives) proche de chez moi pour rencontrer une infirmière qui m’aiderait à choisir. J’ai opté pour un traitement sous-cutané existant depuis longtemps, rassurée par son ancienneté. Mais il ne m’a pas convenu. En plus de son inefficacité, il me provoquait de vives douleurs. Je ne supportais plus les injections. Mon conjoint s’en chargeait, mais c’était difficile pour lui aussi, il avait l’impression de me faire du mal. Pendant ce temps, j’ai été licenciée pour inaptitude après un an et demi d’arrêt. J’ai décidé de rebondir, j’ai repris mes études en alternance pour un BTS dans l’immobilier. Il était hors de question de rester là sans rien faire, de laisser la maladie gagner. Soyons honnêtes : j’ai aussi traversé des mois de profonde déprime. Quelques mois plus tard, une nouvelle poussée est survenue. Ma neurologue m’a orientée vers un autre traitement de première intention. Puis, un an après… du jour au lendemain, je ne marchais plus. Nous étions en septembre 2021, je débutais ma deuxième année de BTS. Heureusement, une association de patients a été d’un grand soutien moral. Ma famille et mes amis aussi. J’ai eu des corticoïdes. Les médecins m’ont assuré que je pourrais remarcher grâce à la rééducation. L’école m’a encouragée à me reposer, mais je refusais de rater un seul cours. J’ai donc suivi les cours en visio depuis mon lit d’hôpital pendant un mois et demi. Mes camarades ont été formidables, m’ont aidée à suivre et à reprendre les cours à mon retour, trois mois et demi plus tard. Je suis revenue avec ma canne, mais plus motivée que jamais à réussir. J’ai conservé ce traitement pendant plus de quatre ans, malgré une poussée non visible à l’IRM. Aujourd’hui, après une nouvelle poussée et une évolution des lésions (confirmée par l’IRM et les symptômes), ma neurologue me propose un traitement de seconde intention. Presque six ans après le début de la maladie, je me sens plus forte et combative. La sclérose en plaques m’a appris énormément. Je suis plus résiliente, plus à l’écoute de mon corps. J’ai vécu un licenciement pour inaptitude, une reprise d’études, puis une installation à mon compte. J’ai beaucoup pleuré, mais aujourd’hui, j’ose presque dire : « Merci à la SEP ». C’est étrange, mais elle m’a permis de me découvrir. Chaque matin, je fais mes étirements pour soulager mes raideurs musculaires et articulaires. Et puis je vis. Je danse, malgré mes troubles de l’équilibre. Je marche. J’espère. J’ai confiance en la médecine. Sans la maladie, je n’aurais jamais osé tout cela. Je n’aurais pas rencontré toutes ces personnes magnifiques que la sclérose en plaques a mises sur mon chemin. Nous formons une belle communauté. On se comprend. On se soutient ». Par Angélique. 🧡 Soutenons la recherche ! 🔬 100% des dons envoyés à l'Association Notre Sclérose sont reversés à la recherche sur la sclérose en plaques.