La sclérose en plaques,
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Témoignez !

Le 22 juin 2016

Audrey nous parle de sa sclérose en plaques.

« Je me bats encore beaucoup contre elle
et il y a beaucoup de colère. »

« Bonjour à tous,

Il m'aura fallu lire souvent les témoignages sur ce blog, et un long travail sur moi-même avant d'oser témoigner à mon tour. Mettre les choses à l'écrit leur donne tout de suite une autre réalité. Et je n'ai pas pour habitude de vraiment me confier sur ma sclérose en plaques (SEP) car les gens, même les plus proches, et avec la meilleure volonté du monde, ne peuvent pas vraiment comprendre… 
Et puis, il y a tellement à dire.

J'ai 35 ans et ma maladie s'est manifestée pour la première fois l'année de mes 27 ans. 8 ans donc, qu'elle partage mon quotidien et que la vie a pris un tournant à 180 degrés.
Les premiers symptômes sont donc apparus en 2006 avec des fourmillements dans les doigts de ma main droite. Au bout de quelques jours, cela avait envahi quasiment tout mon bras droit. J'ai rapidement consulté, fait quelques tests et été chez un neurologue que mon médecin m'avait indiqué. Selon lui, il n'y avait rien de probant !
Cependant au bout de 2 semaines, j'étais engourdie jusqu'à l'épaule droite, avec beaucoup de paresthésies (j'ai appris que c'est comme ça qu'on les appelait) et la douleur s'insinuait petit à petit dans l'épaule. Le neurologue m'a donc hospitalisée en service neurologie d'un hôpital où il consultait. Horrible service où je me suis retrouvée apeurée, au milieu uniquement de personnes âgées atteintes de Parkinson, Alzheimer, etc…
S'en est suivi une batterie de tests énorme, sans queue ni tête… On m'a à peu près tout fait je crois :-( sauf l'essentiel… Selon le neuro, il n'y avait rien ! On m'a fait 3 jours de perfs de corticoïdes pour calmer l'état inflammatoire. J'ai été renvoyée chez moi avec simplement comme directive : ça va passer ! Et que j'arrête de faire une fixation sur mon bras et mes sensations ! Si je me touche tout le temps la peau, forcément j'arrive à me convaincre qu'il se passe quelque chose… :-( bref, en gros c'était dans ma tête… !
Écœurée, blasée par tous les examens qu'on m'avait fait subir, plus, l'efficacité des perfs au bout de quelques semaines, on finit par avoir raison de ma motivation à comprendre ce qui m'arrivait. Mon état s'était stabilisé et les engourdissements étaient un peu moins présents. J'ai fini par me dire qu'effectivement je me faisais des films.

Heureusement, ma petite Maman, n'entendait pas les choses de la même manière et ne trouvait pas du tout normal, ni ce qui se passait, ni le comportement de ce neurologue ! Elle n'a pas lâché, m'a pris RDV avec un Professeur de renom qu'on lui avait indiqué à la Pitié Salpêtrière. Et m'a surtout poussé à y aller et à me faire soigner correctement.
Premier RDV avec cet adorable personnage, à l'éternel nœud papillon et au talent et à l'humanité immense, plusieurs mois plus tard. Il est outré de ce qu'il entend, met à la poubelle la pile d'examens en tout genre qu'on m'a fait subir, ne garde que l'IRM moelle épinière où il détecte 2 lésions et me demande où est l'IRM cérébral…? Et la ponction ? Il n'y en a pas…
À ce stade, les options ne sont plus très nombreuses selon lui : la SEP ou une autre maladie auto-immune dont je ne me rappelle plus le nom. Mais il ne veut pas me faire subir une ponction si les images suffisent à poser le diagnostic. Il faut l'IRM cérébrale et des images de comparaison dans 6 mois pour voir l'évolutivité.
Le diagnostic final de sclérose en plaques n'a donc été posé qu'un an après le début de mes symptômes, mais je le sentais, je le présentais au fond de moi. J'ai la forme rémittente de la maladie.
Je me rappelle très bien le rendez-vous ce jour-là. Ça a été pour moi un vrai soulagement ! Ça peut peut-être paraître bizarre… mais je pouvais enfin mettre un mot sur ce qui m'arrivait, ne plus avoir l'impression de simuler quelque chose, et je pouvais agir. Enfin je le croyais. C'était en tout cas une libération de savoir, d'être enfin fixée.

J'ai débuté de suite un traitement à la Copaxone® que j'ai plutôt bien supporté et bizarrement j'avais l'impression d'agir, de faire quelque chose pour/contre ce qui m'arrivait, de ne pas être une impuissante petite chose qui subissait juste, donc je le vivais assez bien. Je me suis fait les injections de suite toute seule, j'en étais assez fière ! Le suivi avec le Professeur se passait très bien et les gens du service Neurologie à la Pitié Salpêtrière étaient vraiment tous super.
Mon bras n'est jamais revenu comme avant mais je n'ai pas perdu de motricité. C'est plutôt de l'ordre des sensations et de la force. Par contre, la fatigue a été très très présente dès le début de la maladie. J'ai fait en moyenne une poussée par an les premières années, malgré le traitement et les symptômes se situaient toujours au niveau de mon bras, à chaque fois plus intenses.
J'avais également pris le parti d'être franche et honnête avec les amis, la famille, les nouvelles rencontres. Pour moi, maintenant, cela faisait partie de moi. Mon entourage devait m'accepter avec ou il n'y avait pas de place pour eux dans ma vie. Je ne voyais pas pourquoi je devrais m'en cacher, en avoir honte. Je n'ai pas choisi d'être malade et je ne représente aucun danger, je ne vois pas en quoi mon état pouvait les déranger… ? Je me trompais.

Je vivais toute seule à l'époque, une vraie parisienne jusqu'au bout des ongles, une vie trépidante et riche socialement, culturellement, etc… J'étais quelqu'un de très active, à la limite même de l'hyperactivité.
J'ai eu la chance de m'être installée en graphiste/directrice artistique freelance l'année précédente, après un assez beau début de carrière en agence de pub, et en attendant de savoir vers quoi ou plutôt quelle agence, ou quelle suite je voulais donner à ma carrière que je voulais stimulante. Le statut d'indépendant m'a permis de pouvoir la plupart du temps gérer mon état et ma fatigue sans avoir de compte à rendre. Je pouvais bosser en décalé, faire des pauses, etc…
Le revers de la médaille était que financièrement j'avais du mal à m'en sortir parfois… L'assistante sociale de la Pitié Salpêtrière m'a aidé dans la constitution de mon dossier pour demander l'AAH et pouvoir être un peu plus sereine, même si soyons honnête, ce n'est pas énorme… Et surtout ce n'est clairement pas ce qui me faisait rêver quand j'ai fait mon école d'art, que j'ai bossé comme une folle pour sortir major de promo et que je rêvais d'une belle carrière, d'être une femme indépendante et de rendre mes parents fiers de moi… Et de ce qu'il m'avait aidé à construire.

Et puis, je ne sais pas, il y a eu un ras-le-bol, un mal-être, peut-être de la dépression… Des effets secondaires dus au traitement ? Quoi que ce soit, j'avais l'impression de n'être plus que la SEP. Tout me rapportait à elle et je ne supportais plus tout ça… J'avais le moral dans les chaussettes et la fatigue m'écrasait à un point tel que j'avais du mal à faire en sorte que ça change.
Le Professeur m'a fait mettre sous anti-dépresseurs, avec suivi au service psy. Je me sentais de plus en plus mal. J'ai arrêté mon traitement de fond, je n'arrivais plus à me piquer, à aller chez le kiné… Tout ce qui me rappelait la maladie me sortait par les yeux !
Mon moral s'est rapidement amélioré après l'arrêt du traitement. Effet psychologique ou réel, je ne peux pas le dire. Mais quelques mois plus tard, 1ère poussée, perfs, 3 semaines plus tard, nouvelle poussée avec cette fois symptômes d'équilibre et rotatoires, encore perfs, un mois et demi plus tard, re-poussée, ma jambe droite commence à être atteinte : paresthésie, perte de force, engourdissements… Le nœud papillon de mon Professeur tournait presque sur lui-même de mécontentement quand je l'ai revu… ! Il me fait alors comprendre qu'au vu des derniers événements, je ne pouvais clairement pas me passer de traitement de fond !

Je débute alors un nouveau traitement par interferons, avec Avonex®, et d'office des anti-dépresseurs (que je n'ai aucune envie de prendre car j'ai l'impression que c'est pire) compte tenu de ma pseudo "fragilité" et ce, juste par anticipation… Je suis complètement contre, mais je me résous à les prendre avec l'objectif à très court terme de les arrêter dès que possible.
Je commence également un régime alimentaire sans lactose et sans gluten sur différents conseils à propos des maladies auto-immunes. Je me dis, je tente, on verra bien!

Entre-temps, je déménage en Haute-Savoie pour suivre mon cher et tendre depuis 2009, qui a été recruté à Genève. Nouvelle vie donc à 2 pour de bon, ailleurs, nouveau départ ! Et nouveau suivi aussi, avec sur les conseils du Professeur, un nouveau Neurologue à Annecy. Elle prend plus le temps, on peut discuter de tout mais ce n'est quand même pas pareil…
J'ai assez mal supporté le nouveau traitement : beaucoup de fièvre, état grippal très présent pendant 3 mois… Que j'ai passé quasi tout le temps couchée. Super pour un nouveau départ… et pour le début de notre vie à 2 ! Et finalement les résultats de prise de sang sont mauvais… Les globules blancs se sont écroulés ! Il faut stopper le traitement. Nous sommes fin 2010. La question se pose donc : quel traitement ? Pas de traitement de fond ? Malgré le risque avéré des poussées à répétition que j'ai faites sans… Je recommence donc la Copaxone® avec un peu d’appréhension, et débute un suivi avec une psychologue pour ne pas prendre d'antidépresseurs ni rien de la sorte.
Je continue encore le régime alimentaire que j'arrêterai quelque temps plus tard, car les contraintes de manger sans lactose et sans gluten par rapport aux effets bénéfiques que devait avoir cette nouvelle hygiène alimentaire, n'ont pour moi pas été probants. Je préfère une bonne tartine de pain beurré ou une raclette! :-) c'est bien meilleur pour mon moral ! 
Nous décidons également de prendre un chien. Belle et bonne décision ! Compagnon de tous les instants, il est avec moi toute la journée et je ne suis plus toute seule. Il est mon antidépresseur sur pattes et un réconfort de tous les instants. Il m’oblige à me bouger, à aller dehors, à jouer même quand je suis au plus mal. Il n’attend rien de particulier de moi. 

En 2011, le désir d'enfant me fait prendre une décision peut-être risquée, mais je décide d'arrêter à nouveau mon traitement de fond pour privilégier mon projet de grossesse, que j'espère le plus rapide possible, pour pouvoir reprendre ensuite.
Je fais de la kiné 2 fois par semaine, et cela m'apporte beaucoup. Je pense réellement que cela m'a aidé à récupérer après chaque poussée et sur mon état général.
Les poussées continuent comme avant avec une par an, maximum 2, même après l'arrêt de la Copaxone®. Le yoga également est une vraie source de bien-être même si j'ai du mal à financer des cours régulièrement. Après la lecture du livre xoxoxoxxoxoxoxo, je débute des cures d’omégas en suivant ses conseils, en me disant que je ne prends pas de risque avec des compléments et que je me rendrais compte par moi-même si ça marche ou pas. Le résultat est très positif. Cela change complètement mon état psychologique et j’arrive depuis à gérer mon moral de manière saine même pendant les périodes de très grande fatigue. Je continue donc encore aujourd’hui, cela a complètement changé mon quotidien. Voilà, en tout cas pour moi, une vraie alternative aux antidépresseurs & co. Je ne comprends d’ailleurs pas que les médecins ne proposent pas au moins d’essayer! Au pire, ça ne fait rien mais c’est naturel donc aucun risque d’effets secondaires.

Le sport en général est devenu très difficile, voire impossible. Un peu de piscine, l'équitation me fait souffrir, de vélo d'appartement pour entretenir mes jambes. Mais tout effort intense me fatigue instantanément!
La seule chose que je continue à faire malgré les risques et la fatigue qui s'en suit, c'est du ski alpin! Du ski me direz-vous… ??? Vous devez penser soit que je ne suis pas très atteinte, soit folle… !  Ne me demandez pas comment j'y arrive encore!!!? Je crois que la passion que j'ai pour ça, le plaisir d'être à la neige et au grand air, libre, et la technique acquise depuis mon plus jeune âge (qui me permet de compenser la force par de la technique) me permettent et me donnent la force de skier. Sans compter la rigidité des chaussures qui je crois me tiennent debout toute seules :-) Je mets bien sûr plusieurs jours à m'en remettre, souvent mes jambes tremblent sur elles mêmes tellement je suis épuisée et je ne skie plus comme avant… Mais tant pis, c'est un vrai bonheur! J'adore l'hiver ici.

Au jour d'aujourd'hui, mon projet de grossesse n'a malheureusement toujours pas abouti et nous avons débuté un protocole de FIV depuis 2 ans maintenant. La nouvelle tentative est en cours… Les traitements hormonaux me fatiguent énormément, même si je les supporte assez bien malgré tout. Ou peut être que je n'en fais pas trop cas par rapport au reste. Je m'inquiète surtout de quelle maman je vais pouvoir être… ? Et de ne plus avoir de traitement de fond depuis maintenant un bon moment.

Les poussées suivent à peu près toujours le même rythme même si elles n'ont plus rien à voir avec le début… Mes 2 jambes sont maintenant atteintes, toujours plus présent à droite. En période de poussée, j'ai du mal à marcher. Mes jambes se soulèvent difficilement, je suis complètement engourdie, sans force, beaucoup de vertiges. J'ai mal à mon bras régulièrement et j’ai souvent des douleurs dans ma jambe droite.
Mais je récupère ! Je me dis au fond que j'ai de la chance.

Depuis un peu plus d'un an, les périodes de fatigue sont plus nombreuses et surtout plus rapprochées et ma force a beaucoup diminué. Certains gestes du quotidien comme ouvrir un pot, soulever une cocotte, garder dans les bras le bébé d'une amie, sont devenus de véritables efforts. Nous avons acheté une maison à retaper, je suis bricoleuse et très volontaire, mais cela devient très compliqué…
Après une poussée, l'effet des corticoïdes m'apportait toujours une petite période de super pêche quelque temps après. Maintenant la fatigue revient quasiment de suite.
Satanée fatigue !!! Écrasante ! Que je me repose ou pas j'ai l'impression que ça ne change rien… ! 
Et surtout les gens ne comprennent pas… Ils ne peuvent pas. La fatigue, c'est comme le mal de dos, c'est devenu le mal de l'époque. Tout le monde est fatigué par la vie, le stress, les soucis etc. Mais cela n'a tellement rien à voir avec ce que l'on vit… J'aimerais tellement ne souffrir que de cette fatigue-là… Celle qui me faisait râler après une journée de boulot, une semaine trop chargée…

Je pense que je suis en partie responsable du fait que les gens ne se rendent pas compte de ce que c’est que de vivre avec une SEP, car je le cache au maximum. Je montre le visage de quelqu'un de normal, de volontaire, qui va bien, enfin j'essaie. Un peu fatiguée mais rien de plus. 
Je n'aime pas me plaindre et rabâcher tout ce que j'ai. Ca ne changerait rien, ça inquiéterait et plomberait le moral de tout le monde, y compris le mien sans doute. Donc je ne dis rien, ou presque rien. Je vais quasi toujours au-delà de mes forces pour faire, pour ne pas avoir l'impression d'être malade, et pour être comme tout le monde. Je le paie ensuite mais je n'en parle pas et les gens ne sont plus là pour le voir... À part mon conjoint.
Il a beaucoup de mal à comprendre ce besoin de toujours pousser mes limites et de ne pas être raisonnable. Ou d'être dans l'urgence de faire telle ou telle chose. C'est juste que je veux le faire tant que je peux. Alors tout est urgent, important, capital... C'est difficile de suivre pour lui.
Je fais encore beaucoup, même des choses que je ne devrais pas. Peut-être plus que certains qui n'ont pas la SEP si ça se trouve, mais je suis à 40% de mon tempérament… parfois même beaucoup moins.

Professionnellement, socialement, intellectuellement... C'est devenu au fil des années de plus en plus compliqué. Physiquement ça ne suit plus et intellectuellement, je suis devenue beaucoup plus lente, j'oublie beaucoup de choses, je fais des erreurs d'inattention… Tout cela à cause principalement de la fatigue.

Comme je l'ai dit, j'étais graphiste freelance, ce qui m'a apporté un peu de confort au début. Quand je suis arrivée en Haute-Savoie, avec la meilleure hygiène de vie, je me suis dit que je pouvais retenter un poste fixe et de reprendre ma carrière là où je l'avais arrêtée. Je voulais reprendre ma vie en main, avoir la sensation de la maîtriser un minimum, et d'être utile dans la construction de notre avenir, de nos projets. J'ai donc postulé et trouvé un poste en agence de communication sur Genève. J'étais ravie ! 
Mais le boulot à temps plein, les trajets ont eu rapidement raison de moi, puisqu'au bout de 3 semaines j'étais en poussée… À mon retour d'arrêt maladie, j'ai voulu jouer la carte de l'honnêteté et j'ai donc annoncé à mon employeur et à mon responsable que j'avais une SEP, afin d'en discuter et de leur assurer de mon investissement malgré tout pour mon travail. 2 semaines après on m'annonçait que je ne convenais pas pour le poste…
Ça me met en colère et en même temps je conçois aussi l'inquiétude d'un employeur de se retrouver avec quelqu'un sur qui on ne peut pas forcément toujours compter…

Un poste à temps plein n'était définitivement plus envisageable pour moi et l'accepter n'a pas été facile moralement. Je voulais vivre encore dans l'illusion que si je voulais je pouvais… J'avais donc la sensation d'être une ratée, un boulet qui forcément serait tributaire des autres… Ce sentiment n'est encore pas tout à fait effacé.
J'ai donc repris quelques missions en freelance quand mon état me le permettait et le plus souvent quand un beau projet se présentait, c'était toujours dans une période où je n'étais pas au mieux, ce qui compliquait encore ma tache et renforçait cette sensation de ne plus pouvoir, de ne pas être à la hauteur.
Ça ne m’a pas trop aidé non plus socialement de bosser toute seule de chez moi, surtout dans une nouvelle région.

Je n'ai plus droit à l'AAH car nous sommes pacsés et que nous vivons ensemble. Je suis donc irrémédiablement dépendante de mon conjoint. Je n'ai d'ailleurs pas pu emprunter pour acheter notre maison car la banque refusait de m'assurer et que je n'ai pas de revenus fixes.
J'ai dû arrêter mon activité en tant que graphiste en tant qu’artiste auteur car sans l'AAH plus de couverture sociale et je n'avais pas une activité suffisante pour prétendre à une couverture sociale à la Maison des Artistes. J'ai donc voulu me mettre en auto-entrepreneur mais le RSI (sécu pour les indépendants et créateurs d'entreprise) refuse de me couvrir. Enfin me couvre sauf ma maladie ! Super !!! Pour créer une entreprise en nom propre… Même topo ! 
Bref, je suis donc ayant droit de mon conjoint mais je n'ai toujours pas solutionné le problème concernant l'aspect professionnel. Je trouve ça tellement injuste, ça me révolte. Pourquoi me punit-on en plus de la maladie? Je ne demande juste qu'un moyen de pouvoir travailler au moins un peu…
J'ai une reconnaissance de travailleur handicapé mais ça ne me sert à rien du tout dans mon domaine professionnel. Trouver un poste en Haute-Savoie en horaires aménagées tiendrait du miracle… 
Je ne suis pas assez malade pour avoir un taux de handicap reconnu supérieur à 50% ou des aides (je ne sais même pas ce qui existe en fait…) mais je suis trop malade pour travailler… C'est le serpent qui se mord la queue !

Aujourd'hui je crois que je n'ai toujours pas vraiment accepté la maladie. Je me bats encore beaucoup contre elle et il y a beaucoup de colère. Surtout quand je dois me faire aider des autres… car je ne peux plus.
Mais j’ai envie à présent de poursuivre le travail sur moi-même et de mieux la vivre, de partager plus, de participer et peut-être de m'engager aussi pour la SEP. Je ne veux plus me cacher, je ne veux plus avoir peur du regard des autres et des ignorants, je ne veux plus être terrorisée par l’avenir. D’où ma décision d'écrire aujourd’hui. C’est un premier pas.

Enfin, voilà où j'en suis au bout de 8 ans.
Des difficultés, il y en a, mais j'ai la chance d'avoir une personne merveilleuse à mes côtés, de pour le moment récupérer à chaque poussée même si le quotidien devient au fur et à mesure plus difficile et les symptômes de plus en plus lourds, et d'avoir une vie assez douce malgré tout.
Je suis très consciente et réaliste sur la suite même si on ne peut pas savoir… La recherche j’y crois énormément, mais je me fais peu d’illusion sur les applications à court terme.
Cependant, je refuse de me laisser abattre et que ce soit uniquement la maladie qui dirige ma vie. Je crois que le point le plus positif qu’elle m’aura apporté, c’est la force de caractère. La force de faire face, de relativiser, de ne pas lâcher, de ne pas se laisser aller.

Merci à tous pour vos témoignages sur ce site. Au début de ma maladie, je ne rencontrais que des « sépiens » à l’hôpital pendant les poussées et à 90%, c’était des gens négatifs, déprimés, malheureux… j’en suis désolée pour eux, mais j’avais du coup renoncé à me mettre en contact avec d’autres malades, ayant plutôt peur que cela me tire vers le bas. Ce site et vos écrits m’ont fait changer d’avis ! 
Je voudrais également remercier le Réseau SEP Rhône-Alpes, grâce auquel, je peux faire toutes mes perfs de corticoïdes à la maison et qui m’apporte dans mon quotidien un grand confort !

Merci également à tous ceux qui arriveront au bout de mon roman… Je ne pensais pas initialement écrire autant. »

Par Audrey.

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Rediffusion du 03/11/2014.

49 commentaires
16/03/2020 à 22:35 par DM
Bonjour Audrey,
En tant que kinésithérapeute et enseignante dans une école formant des futurs kinésithérapeutes, je suis touchée par votre témoignage: un bel exemple d' authenticité, de force, de courage, de détermination!
En cette période de confinement, me voilà amenée à dispenser mes cours en ligne pour des étudiants en kinésithérapie. Dans un souci de rendre ces cours plus "vivants", je me permets de vous formuler cette demande: acceptez-vous que je poste votre témoignage sur la page de mon cours intitulé "Théorie de la kinésithérapie en rééducation neurologique" ? Ce cours est adressé à des étudiants qui n'ont pas encore réalisé de stages. Ils découvrent donc la Sclérose en plaques d'un point de vue purement théorique.
D'avance, je vous remercie pour votre réponse. Je me réjouirais qu'elle soit positive mais sachez également que je comprendrais et respecterais tout à fait votre refus.
Je vous souhaite le meilleur.
DM

27/07/2019 à 12:55 par MICHELLE
BONJOUR
Je suis la maman de Christelle elle même a atteinte de SEP depuis bientôt 20 ans.
Elle a entrepris un travaille immense pour se sortir de cette maladie depuis 2 ans....Sans fausse modestie elle nous a bluffé par son courage sa rage sa détermination de vivre mieux et mettre sa SEP au placard.COMME ELLE DIT et surtout pouvoir aider toutes les personnes qui le veuille bien .Nous croyons mon mari et moi qu ,elle a réussi son challenge....
Vous pouvez la contacter ...je vous assure elle sera a votre écoute et vous aidera de son mieux Elle a entrepris un régime appelé CETOGENE .....ET BIEN CA MARCHE .
BON COURAGE A TOUS .SI VOUS SOUHAITEZ LA JOINDRE .....christelle .0680163232.

15/07/2019 à 02:03 par Sarah
Bonjour, Marie je trouve très dur vos propos. J'ai 26 ans je suis la fille d'une sépienne et je suis moi aussi sépienne. J'ai 2 enfants de 1 an et 2ans et demi et quel bonheur!!! Oui il m'arrive d'être épuisé et de craquer mais pour eux je tiens le coup. Ma maman est très active(beaucoup plus que moi d'ailleurs) elle a 5 enfants et elle assume sa maison, son commerce et sa famille c'est un Roc . Malheureusement nous ne savons pas de quoi est fais demain. Et pourquoi un sepien/ne se priverais d'avoir des enfants et une vie? Pour votre papa malheureusement je peut comprendre votre désarroi mais il es là et vous devez le soutenir quelque soit la manière . Je sais qu' a 25 ans cest difficile d'assumer mais il faut être forte et courageuse. Ne devons nous pas ça à nos parents qui nous on élèver, soutenu et protéger. A nous de faire de même.
Cordialement Sarah

30/06/2019 à 03:09 par Marie
Je suis Marie, 25 ans, fille d'un père atteint de la SEP.
Je me bat actuellement pour devenir sa tutrice légale parce qu'il est allongé dans un lit toute la journée et que ses auxiliaires de vies ne prennent pas soin de lui.
J'aime mon père, je ferais tout pour lui.
Mais à choisir je n'aurais pas voulu être là.
Pourquoi vouloir égoïstement un enfant quand on ne sais pas ce qui nous arrivera avec la SEP ?

04/06/2019 à 23:56 par Olivier
Quelques points de correction après une relecture rapide
Doublement pour y....
Ou bien son contraire
Par rapport à la sep
Qu'est-ce que ça...

04/06/2019 à 21:46 par OLIVIER
Bonjour, je ne sais pas pour quelle raison je me suis arrêté sur votre histoire et doublement pour votre y rapporter ce mot. Reconnu malade sep en 1993 à 24 ans (pendant le service militaire) une poussée en 2005 a déclenché un traitement par Rebif (obligatoire) sinon.....? . Aujourd'hui, plus de poussées mais, ce foutu truc a bouleversé ma vie d adulte, sport, ami, études, famille. Je fais un job qui n est pas en adéquation avec ce que je suis. Je me suis protégé dans un boulot de service public. De puis 1993 ma vie tourne au ralenti au bien son contraire dans le tambour d une machine à laver. Divorcé, limité dans mes déplacements, périmètre de marche réduite. Aujourd'hui je vais mieux Il y a un mois une virée à l étranger, 5 jours, le podo mètre a affiché 68 km. Ce n'est pas une victoire par rapport la sep, mais en 25 ans, j ai eu de la chance, mais je me suis battu contre elle. Je me suis tellement tourné sur moi même que j en ai perdu l essentiel. VIVRE. Je me suis protégé du regard des autres. J ai tout perdu. Aujourd'hui à 50 ans je renaîs. Un divorce compliqué, mes deux filles apprennent à me connaître après... Dix ans..... La maladie aujourd'hui est à côté de moi et non face à moi. J ai toujours avancé, lentement certes, mais je n ai jamais reculé. (toute cette histoire ne peut se raconter en quelques lignes. Mais qu'est ce ça fait du bien. A bientôt peut-être Audrey. Olivier

14/05/2019 à 14:27 par Amadou
Salut j'ai vraiment besoin de votre aide au faite j'ai les yeux qui tremble un petit mal de tête et mon corps tremble durant l'effort et parfois après des effort rude et durant les articulations je ressent des tremblement je suis tout temps fatigué surtout au réveil svp aidez moi que pourrais-je avoir je compte sur vos réponse.

25/04/2019 à 12:25 par Solène
Je vois que ce témoignage date de 2014 mais Audrey je ne peux pas vous exprimer à quel point il est d'actualité pour moi et les larmes que vous m'avez arrachée en le lisant, ainsi que le bien fou et intense de ne plus se sentir seule tout d'un coup dans cette situation que je vis avec un tel sentiment d'injustice et, comme vous, une immense, une écrasante colère.
Merci d'avoir mis des mots sur cette maladie. De tout coeur merci. Je nous souhaite à tous beaucoup de courage mais quand je lis les témoignages les uns des autres, je me dis que nous n'en avons peut-être pas tellement besoin, tant je découvre des gens incroyablement forts, immensément résistants.

26/03/2019 à 20:35 par Isa
Bonjour j’ai lu pratiquement tout vos messages et je suis de tout cœur avec toutes les personnes qui vivent avec une spe ma voisine m’a appris il y a une semaine être atteint d’une spe
Cela m’ attristé de voire cette jeune maman ....
demain ses sa première perf elle lit bcp de peur qu’elle perd la mémoire

08/03/2019 à 04:56 par Jessica
Bonjour, je ne suis pas diagnostiquer SEP mais j'ai pris connaissance de cette maladie il y a que quelques jours suite a un second episode de paresthesie emi-corporel droit avec d'autre symptômes. J'ai déjà fait un sejour en soin intensif neurologique de La Rochelle il y a un an et demi.
La recherche c'était plutôt porté sur un AVC, puis l'epilepsie puis cardiaque ... résultats aux point mort !
Par contre il y a 2 mois environs j'ai réactivé ma toxoplasmose que j'avais eu il y a 9 ans sans que personne comprenne pourquoi et s'en inquiète.
Bref, je vais chez mon ostéopathe, la seule qui arrive un peu à me soulager et me parle de cette maladie et me dit que je correspondait à des poussées SEP.
Effectivement, après lecture de tout symptômes je me reconnais dedans tout ça mais pas écouter par ma neurologue et ni mon médecin traitant car mon IRM cérébral est vierge !

Voilà aujourd'hui, je souhaite trouver conseil auprès de vous afin de trouver un professeur en neurologie qui pourrait m'aider. Je vie en Charente-Maritime mais je n'ai pas peur de parcourir la France et je viens d'arrêter de travailler car mon état de santé n'était plus compatible avec mon métier d'assistante maternelle.

Merci pour vos réponses. Jessica

18/02/2019 à 11:31 par SAGETTE Jean Pierre
Bonjour,
Je suis persuadé que la Sclérose En Plaques est provoquée par les adjuvants d'aluminium contenus dans les vaccins;
Un an après les vaccinations de mon service militaire, (1970), les premiers effets de ma SEP sont apparus :
Faiblesse dans la main.
Maintenant, je suis en fauteuil roulant électrique car mes jambes ne peuvent plus me déplacer.
Il faut garder le moral, être bien accompagné et avoir une bonne alimentation (moins de viande, et plus de fruits et légumes)
Cordialement

21/01/2019 à 11:10 par alves
Bonjour,
Je me présente, alves Mickaël, j'ai 34 ans et on m'a détecté une SEP début de l'année dernière. Je viens de lire que la cour européenne vient de confirmer le lien entre le vaccin de l'hépatite B et la SEP. J'ai été vacciné dès 1995 avec 3 vaccins (engirex B).
En faisant des recherches, il apparait que ce vaccin a déclenché le plus de SEP.
Je voudrait pouvoir porté plainte contre les laboratoires qui ont créés ces vaccins, mais j'aurais peut être plus de poids, si je pouvais me regrouper avec d'autres personnes dans le même cas. C'est pourquoi je me rapproche de vous, pour peut être me mettre en relation avec d'autres malades, qui souhaiteraient porté plainte. Ceux qui ont reçu le même vaccin. Je vous remercie par avance pour votre aide.Dans l'attente d'une réponse. Cordialement.

28/12/2018 à 07:46 par Monik
Mon mari est décédé il y a 27 ans d'une SLA. Ma fille avait alors a peine 10 ans
Aujourd'hui elle a 37 ans et souffre de fourmillements a la jambe gauche, de vertige et une énorme.fatigue. L'IRM n'a rien donné la neuro a demandé 1 ponction lombaire. Est ce une.poussee? Je suis effondrée, anéantie j'envisage le pire sep?? Je vis l'attente du diagnostic dans l'angoisse. Une maman effondrée.

24/11/2017 à 11:53 par Audrey
Bonjour Roxy,
Ces 10 ans de latence pour avoir un réel diagnostic a dû être terrible à vivre...
Les traitements de fond actuel restent la meilleure solution pour influencer positivement la maladie sur le long terme, mais c'est une discussion qu'il faut avoir de manière ouverte avec son neurologue affinée bien pouvoir peser les pour, les contre, les bénéfices face aux effets secondaires. L'hygiène de vie est pour moi primordiale et c'est ce qui me permet aujourd'hui de vivre relativement bien avec ma SEP. Des repas sains et équilibrés, pas de sucre, beaucoup d'activités en extérieur (dans la nature) et du sport adapté mais l'activité physique est indispensable.
Je te souhaite le meilleur par la suite. Prends le temps de bien t'informer sur les traitements et auprès de ton neurologue. N'hésite pas non plus à faire appel au réseau SEP de ta région !
bises
Audrey

24/11/2017 à 11:47 par Audrey
Mme Pennel,
je suis désolée je n'avais pas pris le temps de vous répondre... Pour le moment je n'ai pas réellement résolu la problématique... J'ai repris des études et je viens juste d'obtenir mon diplôme. Je vais donc me reprocher sur toutes ces difficultés administratives début 2018.
Au plaisir d'échanger avec vous sur le sujet,
Audrey

18/11/2017 à 17:45 par Roxy
Merci pour votre réponse mais cet hopital est sur paris et un peu loin de ma position, j'ai une autre question ont me la pose souvent cet question et je sais jamais quoi répondre, comment ont reconnais une poussée ? C'est obligatoirement une paralisie ?

18/11/2017 à 16:56 par veronique
Bonjour,
Il faut savoir qu'aujourd'hui la maladie est bien cernée par certains neurologues.
Si vous n'avez pas confiance en celui qui vous suit actuellement...contactez ceux de l'hôpital de la PITIE SALPETRIERE, ils y a la-bas un très grand nombre de vrais spécialistes dans la domaine de la SEP.
Ne paniquez pas , si votre choix est celui de prendre un traitement, sachez que désormais les effets secondaires sont nettement moins nombreux.Je n'ai pas pris de traitement pendant très longtemps, maitenant je suis sous copaxone (depuis 6mois) le traitement se passe plutôt bien voir très bien!
N'hesitez pas à m'interroger, je vous répondrai avec plaisir.
Véronique.

18/11/2017 à 15:29 par Roxy
Bonjour, j'ai lu votre témoignage, cela m'a toucher enormement et je suis moi même atteinte de la SEP, ont me la diagnostiquer depuis mes 16 ans mais pendant 10 ans ils arrêter pas de me dire que c'était pas sur, me voila a mes 26 ans et mon neurologue me dit ca, comme si de rien n'était, je lui répète au moins 5 fois "vous êtes sur ?" Et a chaque fois c'est un oui, je n'ai pas encore commencer de traitement et cela me fait peur un peut, je ne sais pas ce qu'il va m'arriver par la suite, pendant 10 ans je ressent des douleurs constante dans mon corp dans ma tête et une fatigue constante, les membres qui tremble souvent, je me disais que c'était normal et j'ai pas chercher a comprendre, ma 1ere pousser c'était une paralisie faciale a mes 16 ans donc vous qui avais plus d'expérience que moi.. que va t'il m'arriver par la suite ?! Dois je prendre ses traitement que mon neurologue me conseil ?
Merci de vos reponse future.

02/10/2017 à 11:18 par audrey
Bonjour! Je viens de lire votre témoignage et ça m'interpelle car je suis également atteinte d'une SEP diagnostiquée depuis 6 ans maintenant. J'ai le projet de me mettre en auto-entreprenuer très prochainement et je me suis renseignée auprès du R.S.I et également de la RAM. il m'assure que mon A.L.D sera prise en charge par le R.S.I ... J'aurais voulu savoir si cela n'est pas trop indiscret que vous ont-ils dit ou comment cela s'est -il passé ? ( ca me stresse énormément, j'ai pas envie de lancer la machine et de me retrouver à devoir payer mes 880 euros de rebiff , une fois déclarée !!) Merci d'avance Mme Pennel"

02/11/2016 à 10:02 par Arnaud - Notre Sclérose
Chère Véronique,

Je vous conseille de nous envoyer un témoignage pour que l'on puisse le diffuser sur notresclerose.org afin de toucher un plus grand nombre.
Merci de nous envoyer votre texte à notresclerose@notresclerose.org

Solidairement,
Arnaud - Notre Sclérose.

01/11/2016 à 20:51 par veronique
Bonsoir,
Je suis à la recherche de témoignages de personnes traitées par Tecfidera et atteintes d'un cancer.
Cela est très triste mais cela arrive, c'est mon cas.
Je vous remercie mille fois.
Véronique.

08/11/2014 à 00:36 par Tcham
Ravie que tu prennes en compte mon soutien alors lol
Oui c'est ce que je voulais te montrer (même si je me doutais bien que tu le voyais par toi même) que tu as énormément de chance d'etre entourée de recevoir tous ces soutiens et cet amour il faut que tu t'en serves pour te donner de la force pour toi, pour ton conjoint pour tous tes proches.

Moi je touche 447€ de l'AAH...peut etre que d'autres touchent encore moins que moi donc ca va etre déplacée de ma part de me plaindre...mais bon je trouve ca trop scandaleux ce qu'on nous donne.

Merci j'ai rdv fin janvier pour savoir si c'est bon ^_^ trop pressée!

Bisous

07/11/2014 à 10:48 par Audrey
Bonjour Tcham,
Merci de m'avoir lu tout d'abord , merci de ton commentaire, et merci de ton soutien ;-) il n'y en a jamais trop :-)

J'avoue que je ne m'attendais pas à ce que mes proches écrivent eux aussi... Merci Facebook! même si ça parait bizarre.... Je m'attendais seulement à échanger avec vous tous qui vivez avec cette maladie.
Cela m'a beaucoup touché. Je n'ai même pas de mot à vrai dire... et c'est la raison pour laquelle je n'ai pas pu leur répondre dans le fil de commentaires car c'est tellement énorme... Je me rends compte que j'ai vraiment de la chance d'être entourée d'autant d'amour.

Oui... pour l'AAH, trop jeune, trop riche, trop malade, pas assez... enfin bref!

Je croise les doigts pour toi concernant ton projet de grossesse.

07/11/2014 à 10:40 par Audrey
Bonjour Isabel,

Merci de m'avoir lu et de tes encouragements. Parfois on ne sait pas trop si on va dans la bonne direction avec cette maladie, si on a les bonnes réactions... et la plupart du temps on fait ce qu'on peut lol mais ça me touche de tous vous lire.
Courage à toi également!

07/11/2014 à 10:38 par Audrey
Bonjour Eric,
Merci pour vos encouragements et pour votre message.

07/11/2014 à 10:35 par Audrey
Bonjour Cyp,
Merci de ton commentaire. J'habite juste à côté de St Julien mais ma neuro est à Annecy. Pas hyper pratique quand je fais une poussée et que je dois y aller mais je me débrouille et c'est mon Professeur de Paris qui me l'avait conseillé.
De mon côté, c'est mon "baptême" d'échanges avec d'autres malades de la SEP. Numériquement pour le moment mais ça m'a fait beaucoup de bien de pouvoir tous vous lire, de ne plus se sentir isolée et de savoir que d'autres se retrouve dans ce que l'on vit, même si c'est des choses pas drôles...
Bonne continuation à toi et bon courage!

07/11/2014 à 01:02 par Tcham
Salut Audrey,
Je ne te connais pas mais je suis extrêmement contente que tu aies partager ton témoignage et surtout que tes proches te montrent qu'ils te soutiennent!!
Ce sont de très belles preuves d'amour qui je l'espère t'aideront!
Limite j'ose même pas donner mon soutien tellement je sais que celui des proches est le plus important lol mais je te soutiens quand meme va ;)

En tout cas pour l'AAH y a rien a faire c'est le système français qui veut ça...je dis pas on a une bonne sécu mais si on a trop travaillé trop payé d'impots et qu'on tombe malade bah on est trop riche a leurs yeux pour avoir des aides...

Je te souhaite que ton projet de grossesse se concrétise...pour ma part j'attends le feu vert de ma neuro pour me lancer aussi ^_^

Je suis au réseau sep rhone alpes aussi et c'est vrai qu'ils st tops donc tu as raison de le souligner!

Tcham

06/11/2014 à 11:55 par isabel bras
Bonjour Audrey,
Bravo pour ton témoignage, je me suis retrouvée dans tes traits de caractère.Ne lâche rien !

05/11/2014 à 16:20 par vincent
Je suis fier de toi pour ce que tu fais, ce que tu entreprends, échecs ou succès cela n'a pas d'importance.

Pour vivre à tes cotés je sais ce que cela te coute, et pourtant tu ne baisses jamais les bras. Tu as plus de force que beaucoup qui n'ont pas ce handicap, moi le premier.

Si tu n'as pas demandé cette SEP, moi j'ai fait le choix de la maladie, par amour, en la vivant avec toi, avec tout ce que cela implique, au présent comme au futur, car tu le mérites et je ne regretterai jamais ce choix. Pour le pire et pour le meilleur.

Je ne suis pas parfait, dans mes réactions, mes gestes et mes décisions, et je ne le serai sûrement jamais, mais je continuerai d'essayer.

Je te/nous souhaite le meilleur.

Je t'aime

04/11/2014 à 20:02 par Eric
Merci de t’être lancée avec ton témoignage. Je suis comme toi, avec une SEP diagnostiquée en 1991 (j'avais 29 ans et aujourd'hui j'en ai 52). Quelle merde la vie!... mais on vit plutôt bien avec la SEP). Si tu veux lire mon témoignage vas sur: http://www.notresclerose.org/archive/2008/05/19/la-sclerose-en-plaques-par-eric.html

Si un jour tu veux parler n'hésite pas (émail: ecoutou@gmail.com tel: 06.26.22.36.90)

04/11/2014 à 17:15 par Thierry
Bonjour Audrey, je ne vous connais pas , mais juste de vous lire est très touchant , moi je vis avec cette maladie depuis à peu près 5 ans au niveau tŕaitement j'ai déjà presque tout essayé j'ai 43 ans en invalidité a 84% , es ce que quelqu'un a déjà entendu parler du SATIVEX pour les douleurs car je dois me déplacer à GENÈVE pour qu'on me le prescrivent bien sur à mes frais bien entendu, moi personnellement je n'est pas L'AHH ,mais juste un pension d'invalidité qui est par rapport à mon salaire diviser par 4 , car il ce basse sur les 10 dernières années, donc pour eux je suis tombé malade trop jeune.

04/11/2014 à 14:45 par Quel dommage
Bonjour Audrey , je vous lis depuis quelque temps déjà sans faire un commentaire, diagnostiquer depuis 2009 , je m'appelle Thierry 43ans de Lyon , je fais partie aussi du réseau SEP de l'hôpital neurologique de Lyon Bron pour mes flash à domicile, suivi par Nathalie, ma maladie a commencé en Novembre 2009 , un matin au réveil je me lève comme tout les jours, mais ce jour-là je chute au bord de mon lit et là impossible de me relevé, envoyer d'urgence à L'IRM dans se tube pendant au moins 1h et la en sortant de se tube je vois les trois visages des infirmières déconfite alors avant l'imagerie elles rigolaient avec moi , la je suis dit s'est grave , je pose la question alors diagnostic ? vous verrez avec le médecin, le diagnostic tomber, Mr vous avez une sclerose en plaques, en deux minutes ma vie s'effondre bref. Premier , tŕaitement de fond , AVONEX pendant 2 ans mais des douleurs horrible jour et nuit au deux mollet, la neuro me dit on change , on passe au TYSABRI tjrs autant de douleur mais en plus je rentre en contact avec le virus de L.EMP donc arrêt de suite , on bascule sur gylenia au bout de 6 mois IRM et le neuro me dit sa ne marche pas des nouvelles plaques se sont formées, on bascule sur TECFIDERA alors la catastrophe du jour au lendemain en fauteuil avec tous les effets indésirables et en plus tout c'est tŕaitement mon bouffé le cerveau perte de mémoire, de français de mathématiques, je passe sous ENDOXANT depuis 1 mois jeudi deuxième perfusions mais franchement je n'y crois plus j'ai tjrs des douleurs de malade sur une échelle de 1 a10 je dois avoir 15 même avec des perfusions de KETAMINE, En revanche il y a un centre à côté de LYON à ST MAURICE SUR DARGOIRE le centre de rééducation Germaine Revel , ce centre est réservé que pour les malades atteints de sclerose en plaque, j'y vais 2fois dans l'année et la je vais mieux et pourtant je vais chez le kinésithérapeute 3fois par semaine, voilà tout cela pour vous dire qu'il y a aucun traitement contre cette maladie il faut se battre moralement physiquement sinon elles vous colle dans un fauteuil de suite . Au plaisir de vous relire.

04/11/2014 à 13:19 par bifante catherine
Ma petite Audrey,

On se connait depuis tres longtemps et ton parcours je le connais par ta maman.
Ton témoignage me touche beaucoup car je suis une maman et je comprends ta souffrance et celle de ta maman qui, je confirme est formidable, tu es tout pour elle.

Tu es très forte et courageuse. Je souhaite de tout mon coeur que tu réalises ton rève.
Je t'embrasse très fort.
Catherine

04/11/2014 à 12:19 par Cyp
Bonjour Audrey
J'ai ton age, diagnostiqué en février de cette année mais premier symptôme il y a 5 ans. J'habite aussi en zone frontalière côté 01 mais je bosse dans le 74, mon neuro est à St Julien! Je trouve vraiment que la plupart des gens restent positif avec cette maladie, j'ai beaucoup parlé avec des gens sur le net et même si on parlait très peu de la maladie, ça m'a fait beaucoup de bien, ça donne beaucoup de force et d’espérance dans l'avenir! Il y aussi les nouveaux traitements qui vont débarquer! Cordialement Cyp

03/11/2014 à 22:50 par Véronique
Ma petite chérie
Tout ce que tu écris je l'ai partagé et le partage encore dans mon cœur avec toi.
Je suis trés fière de toi et je t'aime.
Maman

03/11/2014 à 22:44 par Audrey
Bonjour André,
Merci de ton commentaire et d'avoir tout lu!!! Un grand merci effectivement à Arnaud et à ce blog et je vous encorage à oser partager quand vous vous sentirez prêt. De mon côté, Ca m'a fait un bien fou et je suis ravie d'avoir sauter le pas.
Bon courage,

03/11/2014 à 22:39 par Audrey
Bonjour Sophie,
Merci d'avoir pris le temps de me lire et de me répondre egalement. Tes conseils sont plein de sagesse et d'expérience, et ton commentaire plein de bienveillance.
C'est vrai que c'est difficile de trouver sa place quand on est à mille lieux de ce qu'on imaginait pour sa vie mais petit à petit j'apprends (enfin j'essaie) à faire différemment...
J'espère avoir la joie un jour de pouvoir endosser le rôle de Maman même si cela me fatigue encore plus :-)
Plein de courage à toi aussi et encore merci

03/11/2014 à 22:31 par Audrey
Bonjour Virginie,
Merci de ton commentaire. J'ai mis longtemps à me décider, longtemps à écrire et je me suis surprise à avoir beaucoup à dire au final... et j'avais hâte et en même temps j'étais tres stressée de voir les réactions des lecteurs, des "sepiens" (je déteste ce mot lol)
C'est avec beaucoup d'émotions que je découvre vos impressions, et de lire que des personnes se retrouvent dans mon histoire... On se sent instantanément moins seule.
Ma vie à la montagne est une des meilleures choses que j'ai choisi de faire pour moi et pour ma SEP. Ca a changé beaucoup de choses.
Merci de m'avoir lu. Plein de courage à toi aussi.

03/11/2014 à 22:23 par Audrey
Merci Pascal.
Plein de courage à vous aussi.

03/11/2014 à 22:21 par Audrey
Bonjour Sandrine,
Merci pour votre commentaire. Je n'ai jamais testé le tysabri jusqu'à présent et pour le moment je ne prends plus de traitement de fond dans l'espoir d'un heureux événement mais je saurai m'en souvenir ensuite.
Pour ce qui est de l'AAH etc, je me suis battue l'année dernière avec la CPAM, la CAF... J'ai écrit au défenseur des droits, j'ai fait des courriers et des demandes à droite et à gauche, j'ai reçu l'assistante sociale de la MDPH... Résultat comme je le disais : toujours refus de la carte de stationnement, handicap à 50%, pas d'AAH car revenus du foyer trop important. Enfin c'est très compliqué tout ça... J'avoue m'y perdre... Si vous avez des infos je suis preneuse mais c'est vrai qu'on se sent abandonnée et tellement tributaire des autres...
Merci de m'avoir lu.
Bon courage!

03/11/2014 à 22:10 par Audrey
Bonjour Florence,
Merci de ton commentaire et j'avais bien lu ton post qui parlait effectivement de ton témoignage. Je trouve génial d'être arrivée au bout du projet.
J'étais finalement étonnée d'avoir tant à dire et j'avoue que ça m'a fait un bien fou.
J'ai quelques petites idées pour poursuivre dans cette direction... Peut être la suite bientôt ;-)
Bon courage et merci de tes encouragements.

03/11/2014 à 21:30 par Isabel
Ma chère Audrey,
Ton témoignage nous a extrêmement touché Michel et moi... On en avait parlé quelques petites fois mais là on se rend mieux compte de ce que tu vis au jour le jour... Des fois je trouve que la vie est injuste... Mais comme tu dis, tu as au moins la chance d'être avec la bonne personne et tu as aussi tes amis sur qui tu peux compter... En tout cas, même si on ne se connaît pas depuis très longtemps, saches que nous sommes là pour toi si tu en as besoin... Et comme dit Mag, c'est bien de ranger tout dans des boîtes, mais des fois c'est bien aussi de les ouvrir aux autres et de faire le tri... Donc pour ça si tu as besoin d'aide, on est là!!
En attendant, on te fait des énormes bisoux!!!
Isabel et Michel
PS : si tu cherchais à te recycler professionnellement je pense que tu peux essayer l'écriture !!! ;-)

03/11/2014 à 17:41 par André
Merci Audrey pour ton témoignage,
J'ai tout lu!!!
Compagnon d'infortune je partage beaucoup des maux que tu décris...Merci à Arnaud pour ce site qui nous permets de nous ouvrir aux autres. Je ne l'ai encore jamais fais "à visage ouvert" ici mais ai profité de conseils forts avisés sur des traitements à suivre (ce que je vais avec Avonex depuis 2012).
Bon courage à nous tous,
Dédé

03/11/2014 à 16:27 par sophie
Bonjour!
Même combat..........contre la maladie, (mais moi depuis 20 ans) j'en ai 40 aujourd'hui....pour trouver le traitement qui convient, pour trouver un lieu de vie qui convient (la montagne, ça paraît bien!), pour trouver le rythme qui te convient ainsi que l'emploi!

Tout ne se fait pas en un jour mais on est toujours pressé de voir les choses aboutir ou tout du moins avancer....

J'étais assistante sociale, et depuis 5 ans, plus de vie professionnelle, il faut tout réinventer et sans un sou puisque je n'ai pas assez travaillé pour avoir une pension donc j'ai un reliquat d'AAH....donc je suis aussi dépendante de mon mari et ça c'est super dur en plus de devoir lui demander de l'aide en cas de panne de jambes, de bras ou de grosse fatigue....mais on est pleine de ressources insoupçonnées! tu vas trouver avec la colère (ça peut aider à avancer) ou sans elle (si tu fais un travail sur toi).....quoi faire, comment.....que ce soit rémunéré ou non, le tout est de rester en contact avec des gens....de ne pas s'enfermer dans sa maladie, ne pas exclusivement exister pour elle.....tu n'es pas la sep tu es Audrey, avec des désirs, des attentes, des compétences, du caractère etc!
Tu as de la valeur même sans une vie professionnelle. Entoure toi de personnes qui la voit...tout prend du temps, mais ça arrive, patience
Prends soin de toi, le rôle de maman est le plus beau mais aussi le plus fatigant!
plein de courage
sophie de Lyon

03/11/2014 à 16:07 par Magali
J’ai la chance d’être une amie proche d’Audrey depuis un peu plus de 4 ans et donc de bien connaître sa force de caractère, et l’histoire de sa maladie parfois dans les détails, mais parfois dans les grandes lignes. S’il y a bien une chose que je peux affirmer, c’est qu’Audrey est une femme au tempérament hyperactif, pleine de créativité, de talent et de motivation, qui ne se laisse jamais abattre, sait rebondir et aller de l’avant , et qui, d’un point de vue extérieur, nous surprend toujours pas sa capacité à prendre le positif et à «mettre le reste dans une boîte» comme elle dit :) Je l’admire pour tout cela, même si je me rends compte au travers de ce témoignage de l’énergie que cela demande parfois d’aller au-delà de ses forces pour vivre « comme tout le monde » et faire en sorte «que cela ne se voit pas »...

Audrey, ma chérie, bravo pour ce témoignage très touchant et courageux. Je suis très fière et très heureuse pour toi que tu franchisses le pas d’en parler, d’écrire et de t’engager contre la sep.
Je suis certaine que cela t’aidera et nous aidera également à mieux te comprendre, c’est déjà le cas avec ce premier texte. J’aimerais vraiment que tu ne ressentes pas le besoin de dissimuler certains aspects de la sep avec nous, mais que tu te montres telle que tu es et te sens, en tous temps, car je pense que même si nous ne pouvons pas nous mettre à ta place, nous sommes tes amis et tu n’as pas à te forcer à faire bonne figure dans les moments difficiles, surtout si cela peut te soulager et nous permettre de t’apporter notre soutien et de te comprendre davantage. Dans tous les cas, sache que je suis et que je serai toujours là dans les bons et moins bons moments, et que je te soutiendrai comme je le pourrai dans chacun de tes projets.

Je t’embrasse très fort,
Mag

03/11/2014 à 14:09 par Cappele Virginie
Bonjour Audrey,
ton témoignage est très touchant, je m'y retrouve que de nombreux points ...
Ton ressenti sur ton entourage est le même que le mien, c'est difficile pour eux de comprendre et de se rendre compte de ce que nous vivons ... Tout comme toi je met beaucoup d'énergie pour que ça ne se voit pas, et je réussis ! Ça ajoute au fait que l'on ne comprenne pas...! Ton tempérament combatif est un atout ne lâche rien ! Tout est tellement compliqué avec la sep, la prise de conscience, l'adaptation... Et la double peine quand les aides extérieures n'aboutissent pas...
Ton changement de vie à la montagne est une vraie grande idée.
Je pense que le changement est la voie royale pour vivre la sep d'une façon plus sereine, parce que la sep change tout ...
Courage à toi
Je t'embrasse
Virginie

03/11/2014 à 12:56 par sandrine
Bonjour,

Quand je lis votre témoignage, j'ai l'impression de me voir!
Pour ce qui est du traitement avez-vous essayer le Tysabri, je sais que sur moi il est très efficace car j'ai essayer l'Avonex et la Copaxone qui n'avait aucun effet a part me rendre malade!
Ce que je ne comprend pas pour l'AAH, c'est que déjà vous êtes reconnu qu'à 50%! car moi je suis reconnu supérieur ou égale à 80%!et que du fait de votre PACS avec votre conjoint vous n'y avait plus le droit ce n'est pas logique! Renseigner vous!

Merci pour votre témoignage! NE PERDEZ PAS ESPOIR!

03/11/2014 à 11:34 par duke
Bonjour Audrey,

Merci pour ce beau témoignage très bien écrit.
Force et courage !

Bien à toi

Pascal

03/11/2014 à 10:08 par Florence Billon
Bonjour Audrey,
ton témoignage m'a touchée, je me suis reconnue à beaucoup d'étapes, tant au niveau du caractère que de la volonté farouche de ne pas se laisser engloutir par la SEP.
Je t'encourage à poursuivre l'écriture, c'est un exutoire formidable. Je viens de publier un témoignage sur la SEP (remonte le fil des articles, il n'est pas loin). Quelle aventure!
Je te souhaite de garder le moral et des projets valorisants en dépit des contraintes imposées. Je t'embrasse

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