La sclérose en plaques,
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Témoignez !

Le 25 janv. 2017

Carine nous parle de sa sclérose en plaques.

« Je ne crains plus mes poussées,
elles viennent quand elles veulent,
elles sont fatigantes. »

« Bonjour à tous,

En cette période de fin d'année propice aux poussées, je re-témoigne, sous une forme différente.

Je me présente :
- Carine
- 35 ans
- 1 mari
- 2 enfants

Ma sclérose en plaques :
- 10 ans de maladie.
- 12 ou 13 poussées sensitives, autant de bolus, mes shoots à moi qui me laissent complètement KO, je les déteste !
- 1 poussée en cours, c’est le début, problèmes sensitifs dans un bras, jusqu’où ira-t-elle ?
- 3 médecins successifs à la Salpêtrière, Paris.
- 4 premières années de galère dans ma tête : qu'est-ce que je vais devenir ? A quand la prochaine poussée ? Vais-je finir grabataire ?
- 8 ans de Rebif®, 1248 piqures !!!!??? C’est dingue !!!
- 1 fatigue chronique, je suis devenue une couche-tôt !
- 0 séquelle pour le moment à part des fourmillements quand il fait chaud ou quand j'ai chaud.
- 0 handicap.

Mais aussi ...
- 8 voyages à l'étranger en avion ces 10 dernières années, dans des pays chauds, mais froids aussi, juste avec le sac sur le dos.
- 2  grossesses "normales" – avec des poussées avant, pendant, après… (Lire l'article SEP et grossesse).
- 1 boulot passionnant 4 jours par semaine, faut pas s’épuiser non plus…

Je ne crains plus mes poussées, elles viennent quand elles veulent, elles sont fatigantes. Mais je le sais, alors ça change tout car je sais ce qui m’attend.
Il y a six mois, pour la première fois en 9 ans, mon neurologue a prononcé le mot "sclérose bénigne". 
Grande émotion, même si je sais que rien n'est jamais acquis dans la vie.

Bon courage à tous et merci à tous ceux qui témoignent, on se sent moins seul ! »

Par Carine.

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Rediffusion du 23/12/2010.

15 commentaires
27/11/2018 à 22:54 par Lenouille
Merci pour ces témoignages moi j ai La sep depuis 10 ans et seulement 3 poussées. Pas de handicap et 1 petite fille.
Mais La j ai arrete le tecfidera depuis 5 mois pour avoir un deuxieme enfant Et déjà 2 poussées sensitives en 2 mois. J ai peur Et me demande si je ne dois pas laisser tomber mon projet de grocesse. En tout cas lire vos messages me remplit d espoir.

19/11/2012 à 09:19 par magali
bravo carine et merci de ton temoignage meme si certaine personne non rien compris heureusement que l on garde espoir de se dire que peut etre dans 10 ans de maladie on sera toujours debout et je vois que tu es heureuse et deux magnifique enfants. moi malade depuis 2 ans et traite sous avonex ton temoignage me motive et me donne encore plus de force!!!

25/07/2011 à 09:40 par modewelt
Dein Artikel ist gut wert Augapfel.
http://www.sexuellebikini.org/Ed-Hardy-Badenmode_2_1.htm

19/03/2011 à 00:49 par Aurélie
J'ai lu votre intervention sur ce site , étant atteinte moi aussi par cette maladie j'essaye d'apprendre et de comprendre pas mal de chose la concernant; j'ai été diagnostiquée il y a 4 ans suite à une perte de sensibilité, cela m'avait duré la semaine, je n'ai gardé aucune séquelle, j'ai tout de suis était prise en main et traitée sous avonex, depuis j'ai fait une seule poussée une névrite optique avec shoot de cortisone et là encore tout est revenu très vite, j'aimerais savoir ce que vous appelez EDSS et de quel courrier s'agit il?
Cordialement.
Aurélie

19/03/2011 à 00:43 par Aurélie
bonsoir

24/12/2010 à 15:14 par bourély
le mot "bénin" ce sont les neurologues qui l'utilisent ... parce qu'il leur faut tjrs des moyens de comparaison : cette patiente a une forme bénigne de sep vu qu'elle marche encore au bout de 20 ans !
Mais de l'intérieur, comment on vit notre sep, les handicaps invisibles, qui veut les voir, qui est prêt à les entendre ?
Les neurologues ne prennent jamais le temps d'entrer dans les détails ...
Ils nous étiquettent un score EDSS à partir ce qu'ils voient ...
On l'apprend une fois reçue le courrier par la poste, parce qu'ils ne prennent même pas le temps de nous en parler, alors encore moins de nous l'expliquer :(
J'ai appris que j'avais la sep au retour de la 1ère IRM : hyper signaux de démyélinisation. J'ai jeté un oeil sur le web et je suis tombée sur le livre d'Arnaud.
dur dur quand même ...

24/12/2010 à 14:54 par Didl
Un futur débat pour l'Académie Française ! Bénin ou pas bénin ? On a tous cette sep et chacun de nous porte ce poids qui un jour a chamboulé notre vie quoiqu'on en dise. A vous lire je me dis que cette maladie est vraiment sournoise car déjà que les non-sep ont du mal à nous comprendre, on voit clairement que chaque malade l'exprime et la ressent différemment. Une vraie maladie d'égoïste ;-)
Bon Noël à tous et que toutes les meilleures choses possibles arrivent !
Didier

24/12/2010 à 13:50 par carine
Bonjour,

Les bolus je les supportent mal, mais ils font disparaître les symptômes rapidement, ce qui est "confortable", et me cela me permet de reprendre une "vie normale" (travail, etc.. ) assez rapidement. Après chacun fait comme il veut !

Pendant ma 1ere grossesse j'ai fait une grosse poussee sensitive dans les 3 premiers mois. Je n'ai pas pu faire de bolus. Résultat : 3 mois d'arrêt de travail, des sensations qui ont duré plus de 6 mois et une énorme fatigue + des douleurs.
A chaque fois que j'ai fait des bolus, j'ai bien récupéré, même si gros effets secondaires.

Je sais que le mot "benin" est à prendre avec des pincettes. Ce n'est pas moi qui l'ai prononcé, c'est ma neuro. Je considère que "pour le moment", j'ai une sclérose bénigne.
Elle évoluera ou pas !
On verra bien.

24/12/2010 à 13:50 par carine
Bonjour,

Les bolus je les supportent mal, mais ils font disparaître les symptômes rapidement, ce qui est "confortable", et me cela me permet de reprendre une "vie normale" (travail, etc.. ) assez rapidement. Après chacun fait comme il veut !

Pendant ma 1ere grossesse j'ai fait une grosse poussee sensitive dans les 3 premiers mois. Je n'ai pas pu faire de bolus. Résultat : 3 mois d'arrêt de travail, des sensations qui ont duré plus de 6 mois et une énorme fatigue + des douleurs.
A chaque fois que j'ai fait des bolus, j'ai bien récupéré, même si gros effets secondaires.

Je sais que le mot "benin" est à prendre avec des pincettes. Ce n'est pas moi qui l'ai prononcé, c'est ma neuro. Je considère que "pour le moment", j'ai une sclérose bénigne.
Elle évoluera ou pas !
On verra bien.

23/12/2010 à 21:53 par bourély
bonsoir
je ne comprends pas pourquoi subir un bolus à chaque poussée ?
surtout si on supporte mal les bolus
Moi j'ai + de 20 ans de SEP, y a 10 aussi je n'avais pas de séquelles .. ni handicap, hormis des troubles intermittents et la fatigue chronique
la sep étant dégénérative, même si on a une forme soit disant bénigne (par rapport à d'autres qui sont plus sévères !), la maladie évolue ... donc un jour le côté bénin risque de disparaitre
je ne considère plus ma sep comme bénigne vu le nombre de handicaps qu'elle me pose, même si ça reste "invisible"

23/12/2010 à 20:04 par Carine
Bonjour Stef,

Je n'ai pas écrit ce témoignage pour me plaindre, bien au contraire !

C'était juste pour montrer la diversité des cas de sclérose en plaques. Je vis très bien avec cette maladie et c'est ce que j'ai essayé d'illustrer : 10 ans de maladie, aucune séquelle, aucun handicap, une vie de famille, etc...
Je considère que j'ai (jusqu'ici) une ENORME CHANCE.
Il y a 10 ans quand on m'a annoncé la maladie, j'étais persuadée que je serai en fauteuil dans les 10 ans qui allaient suivre.
Ce n'est pas le cas.

Aujourdhui, je pense aux gens qui viennent d'apprendre leur maladie et qui sont dans l'angoisse de l'avenir.
Ce témoignage, c'était pour apporter une petite lueur d'espoir pour ces gens. Qu'ils ne partent pas "battus" d'avance. On est tous malades, mais avec des formes très différentes.

Je ne cherche pas les problème. J'ai accepté cette maladie, et je la "vie bien".

Voilà, je suis désolée si je me suis fait mal comprendre.

Très bonnes fêtes.

23/12/2010 à 16:49 par Didl
Bon bah, on y va alors ?

23/12/2010 à 15:49 par stef
Moi aussi j'ai une fatigue chronique, avec vertiges tout le temps, j'ai eu plein de poussées sensitives, et bras droit paralysé quelque temps, et copaxone ©, puis avonex ©, et:
- 0 séquelles
- 0 handicaps
- 0 voyages à l'étranger
pas d'enfants et au chômage (pas indemnisé, juste R.S.A.)

Je vois pas trop à quoi il sert ton témoignage, y'en a à qui il arrive des choses bien pires, ( c'est d'ailleurs pour ça que j'ai pas encore fait mon témoignage sur ce site, parce que j'arrive encore à essayer de faire en sorte que ma sep ne soit pas un problème, et j'ai l'impression que là tu cherches des problèmes)

C'est pas du tout un manque de respect par rapport à toi, c'est sincère et je te souhaite trop de bonnes choses, c'est juste que je m'appuie sur ce genre de témoignage pour dire que la sep c'est pas comme d'autres maladies, certes graves et que l'on doit tous essayer de combattre, mais bon on a la sep, c'est une réalité, on aura tous une vie la plus belle possible, faut arrêter de s'inventer des soucis qui n'existent pas, faut y aller, et c'est comme ça!

gros bisous et bonnes fêtes!!!!!!!!!

23/12/2010 à 14:07 par bourély
A moi aussi le terme "bénin" a été prononcé
Mais chez moi, après + de 20 ans de SEP silencieuse, y a handicap : fatigue (1er signe apparu tôt), j'peux plus courir, je ne travaille pas car je ne tiens pas le rythme, pas de mari et pas d'enfants
Bref une vie atypique où à +de 40 ans on vit encore chez papa maman
Mais on est bien content de les avoir ses parents quand le vide s'est fait autour de soi
Moi le mot bénin ne me plait pas, je préfère parler de forme à évolution lente ...
Moi je ne compte plus les poussées :((( et je ne reçois pas de bolus à chaque poussée, je préfère me contenter d'attendre ... paraît que c'est pour le "confort" du patient la cortisone à haute dose ! Ben ça aussi c'est un terme qui ne me plait pas :((
Merci pour ton témoignage

Chrystèle

PS : ce matin ma kinée m'a fait plaisir en me disant : il me faut de nouvelles brochures, y en a plus qu'une sur la table !!! (les gens s'y sont intéressés)

23/12/2010 à 12:16 par evelyne -evekemper
Bonjour à toutes et tous,et bien moi j'ai 59 ans (en janvier..),la SEP m'accompagne depuis 1999,incidieuse elle s'est installée,progressive d'emblée,sans poussée,depuis 2004 je vis en fauteuil électrique et ai abandonné ma chère R5 Automatique....Finalement cette patho est une sucession de deuils auxquels il faut faire face,mais,je nous trouve trés courageux et philosophes,ça ne nous empêche pas de vivre,rire,chanter,communiquer,et d'espèrer...moi j'ai 4 petits enfants et ça déménage quand ils sont chez moi,nous attendons le Père Noel!!En tous cas,je vous souhaite à tous un Joyeux Noel et une Meilleure Année 2011.Amicalement

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