Le 16 févr. 2019

Céline nous parle de sa sclérose en plaques.

« Cette saloperie m'a rendue triste. »

« Bonjour,

Je vous lis tous les jours depuis plus d'un an avec parfois peur mais aussi espoir, alors à mon tour. Je vais vous raconter en quelques lignes mon ressenti face à la maladie.
Je vous épargne le récit du diagnostic… Je posterai peut-être un autre témoignage, il paraît que témoigner ça libère et qu'on finit par y prendre goût.

Je témoigne aujourd'hui surtout pour vous faire part des dégâts psychologiques que le diagnostic a eu sur moi. J’étais pleine de vie, drôle, jeune mariée et surtout jeune maman épanouie…
Je n'ai pas de séquelles physiques sûrement grâce au Tysabri^® que l'on m'a donné comme premier traitement suite à 3 poussées les 5 premiers mois mais je ne suis radicalement plus la même.

J'ai eu mon diagnostic au mois de décembre 2011 et pleure encore 1 an après au moins une fois par semaine à l'abris des regards par peur d'effrayer les personnes que j'aime. Je suis devenu une jeune malade...
J'ai peur du handicap mais surtout peur de devenir un poids pour ma famille qui est très présente.
Je vais devoir arrêter le Tysabri^® au bout de 24 perfusions à cause des anticorps JC (pas de bol), je n'en suis qu'à ma 12^ème mais je suis effrayée à l'idée d'arrêter ce traitement.

Alors aujourd'hui, je vais bien physiquement mais cette saloperie m'a rendue triste et je me demande si un jour je ne ressentirais plus ce poids qui m'oppresse… »

Par Céline.

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Rediffusion du 22/02/2013.

36 commentaires

22/08/2021 à 14:04 par Defasy

Bonjour
Je suis de tout cœur à ce vous et vos témoignages me font bien mal au cœur mais surtout garder le moral . J’ai une petite question si vous pouvez m’éclairer . J’ai un ami qui a cette putain de maladie et qui depuis un certain temps il me dit discrètement qu’il a des boules de graisse ou je sais pas quoi au niveau du biceps ventre dos qui on poussé. Savez vous ce que c’est ? Il n a pas encore informé son médecin / est ce liez à la maladie .
J’espère ne pas être maladroite dans ma question
En vous remerciant pour votre aide .

21/03/2019 à 15:19 par Romain

Bonjour, à tous, alors voilà je voudrais avoir de vos conseils, je suis totalement perdu et tout le monde me prend pour un hypocondriaque.
Romain, j'aurais 25 ans en Juillet, il y a 3 ans j'ai eu une grosse migraine suite à une crise d'angoisse qui m'a donné un gros vertige pendant plusieurs jours (3,4 jours
) qui m'a fait faire un petit tour en ambulance. Puis, rien... "rentrez chez vous" avec une boîte de doliprane en main. Les vertiges sont passés. 1 semaine plus tard toujours pareil. Direction les urgences. Ils me font passés un scanner. Rien, mais me dirige tout de même vers un neurologue.
Janvier 2017, tiens il faudrait que je porte des lunettes , je vois flou d'un oeil, ok rendez vous chez lophtalmo qui me déclare astigmate modérée avec une légère hypermetropie.
Daccord. Bizarre quand même de ne voir flou que d'un oeil donc bon. Par la suite Avec les lunettes je voyais très bien cependant.
Juin 2017 après une crise d'angoisse encore une fois je me réveille un matin avec des corps flottants... urgences ophtalmique. "Ce n'est rien... les corps flottants vous allez visu y habituer ... avez vous subit un traumatisme?" non !!!
Bref mon hypermetropie avait encore légèrement augmenter!
Le neurologue me fait passer une IRM cerebrale. Pareil RAS.
Puis, novembre 2018, je vois encore plus de corps flottants et la vision de l'oeil gauche à encore baissée !!! Astigmate à-2 (entre moderee et forte) "Mais docteur un astigmatisme n'est pas censé évolué normalement n'est ce pas" "c'est vrai mais pas grave, mettez vos lunettes , au revoir! "
Pris de peuR à cause de cette baisse de l'oeil, je me met à regarder sur Internet "keratocone astigmatisme irrégulier maladie dégénérative de l'oeil" bref je ne dors pas de la.nuit ça y est j'ai un keratocone maintenant !
Le lendemain de cette nuit blanche je voit comme à travers une vieille télé à tube cathodique,la vue comme parasité! cela ne passe pas ... j'attend, je vois pas bien, impossible de focaliser sur un objet. Ça bouge. Puis je ressens des fourmillements dans la jambe droite et le bras droit. Hospitalisé pendant 10 jours pour me faire passer IRM cerebral et medullaire. Résultats ? Rien du tout, aucune lésion aux IRM, et ponction lombaire normale...
Janvier 2019, j'ai toujours cette sensation de tiraillement à l'oeil qui ne passe pas. Jen ai marre, je vais revoir l'ophtalmo " début de cataracte et légère exophorie de l'oeil gauche (strabisme divergent)" , bon ben je suis plus à ça près.
Voici mon histoire, j'ai repassé un.examen clinique avec mon neurologue en février dernier, sur le compte rendu il est écrit que j'ai un clonus de la cheville gauche, réflexes vifs mais réflexe cutanés présents. Hormis tout ça, examen normal, il me garantit que je n'ai pas la SEP.
Je ne sais plus quoi faire. Je.me réveille chaque matin en me demandant si j'ai cette maladie ou pas...

18/02/2019 à 20:38 par Laurence

Bonsoir Celine
Je te comprends, je vis la même chose !!
Moi diagnostiquée en 2016, mais visiblement en place depuis 2010 (40 ans)
Aujourd’hui 49 ans et comme toi, je suis tout le contraire de moi avant... je ne me reconnais pas
Et aujourd’hui, comment es-tu ?
Amicalement

16/02/2019 à 16:51 par Nathalie

Et maintenant,Celine, février 2019 ,as tu un autre traitement neurologique?
Bise Nathalie waymel de Lens

09/12/2015 à 23:27 par patricia

je doit vous avouer que j ai tellement eu marre de tout ses traitement que maintenant sa va faire3"ans que je ne prend plus rien je fait une pousser chaque annee de plus moi ou je suis toucher ses surtout la vue j ai était opere déjà 2 fois des yeux mais
on essaie de s accrocher

09/12/2015 à 16:29 par mary-jeanne

Tout à fait

09/12/2015 à 14:35 par chrys

Bonjour
Il te suffit de cliquer sur mon prénom !
La SEP comme toute maladie n'aime pas le stress :(

09/12/2015 à 08:29 par mary-jeanne

comment faire pour aller sur ton blog? Amitiés et courage à toi, mon histoire n'est pas belle du tout non plus et je pense même que trop de peines, trop d'ennuis sont un peu cause de notre sep qui demande de la tranquilité, une vie saine.. Ce n'est pas mon cas du tout et encore aujourd'hui après 20 ans de sep je ne sais avoir la quiétude.....

09/12/2015 à 00:09 par chrys

J'ai ma mère qui est en train de mourir de la SLA, une autre sclérose ... qui n'a rien à voir avec la SEP selon les neuro mais qui a quand même comme point commun d'être dégénérative, pareil que la forme progressive de SEP.
Je lui ai promis de l'accompagner jusqu'à la fin, mais c'est super dur à vivre !!! Là je vais mettre en place une hospitalisation à domicile car l'aide d'assistantes de vie ne suffit plus ...
Alors ma SEP passe au second plan !
Le neuro qui me suit a bien compris ... elle est suivie par un autre neuro du même chu !
Quelle famille ...
Tu peux venir sur mon blog pour en savoir plus sur mon histoire

08/12/2015 à 23:50 par mary-jeanne

Je suis heureuse de pouvoir "parler" avec toi, ça fait tant de bien de vider le poids que l'on a sur le coeur. Mille mercis pour ta compréhension, ta réponse à mon petit récit.. Nous sommes pareilles, nos handicaps viennent petit à petit mais ils sont bien là. J'ai arrêté le copaxone y a une semaine. Tu peux m'écrire : jmetmj@yahoo.fr
Bonne nuit à toi et encore MERCI

08/12/2015 à 23:35 par chrys

Alors je ne comprends pas pourquoi on t'a mis sous copaxone un jour ! Car c'est un traitement pour réduire le nombre de poussées. Si tu es en forme primaire progressive, il faut qu'on te laisse tranquille ! On n'a pas encore trouvé de traitements véritablement efficaces contre cette forme de SEP
Moi j'ai fait le choix de la copaxone car j'ai encore le risque d'avoir une poussée, même si cela devient très réduit avec le temps car mon plus gros pb est comme toi la survenue de handicaps en continue ...

08/12/2015 à 23:15 par mary-jeanne

Merci pour ta réponse Chrys, mais je n'ai jamais eu de poussée, mes handicaps arrivent petit à petit sans aucune poussée et la fatigue est devenue tellement forte que je n'ai plus aucune force surtout dans les bras, la marche toujours plus dure de jour en jour, ma jambe droite ne lève presque plus... Courage

08/12/2015 à 23:00 par chrys

La copaxone permet seulement de réduire le risque de poussées, mais ça n'a aucun effet sur le handicap à long terme, hormis le fait que d'avoir moins de poussées permet d'éviter l'apparition trop rapide du handicap !
Moi je suis maintenant en SEP progressive mais pour autant je continue la copaxone car 5 ans avec et une seule poussée

08/12/2015 à 02:13 par mary-jeanne

merci à toi, courage à nous tous qui avons cette maladie car c'est si dur à vivre, se voir diminuée au quotidien, ne presque plus rien savoir faire.. Pour ma part, la dernière chose que je constate en plus du reste, j'ai bien des difficultés de me relever quand je suis couchée au lit... Plus aucune force dans aucun membre et pourtant je ne fait jamais de poussée, j'ai la sep forme évolutive.. Je vous embrasse TOUS

08/12/2015 à 02:07 par mary-jeanne

Bonsoir, j'ai exactement le même parcours que vous, diagnostiquée en 99, j'ai été sous copaxone des années résultats : aucun effet bénéfique sur l'évolution de la maladie mais des cuisses déformées à 100%, creux dans la peau, boules, peau très abîmée, ensuite essai de l'aubagio et comme vous tant d'effets secondaires que j'ai dû arrêter de suite, j'ai recommencé le copaxone mais je vous avoue en avoir plus qu'assez surtout qu'il n'y a aucun mieux, au contraire.. Je pense que je vais tout foutre à la poubelle, suis si découragée. Mary-Jeanne (Belgique)

08/12/2015 à 00:27 par PROVOOST

AI UNE SEP DEPUIS 95 AI EU EN TRAITEMENT IMMUREL PAR VOIS ORALE PENDANT 9 ANS ENSUITE COPAXONE UNE PIQURE PAR JOURS TRES CONTRAIGNANT PENDANT 9 ANS AUSSI MA ABIMER LES MUSCLE MA FAIT DES CREUX SUR LES CUISSE ET DERNIERMENT ET ESSAYER AUBAGIOS MA FAIT TOUT UN TAS D EFFET SECONDAIRE

10/08/2015 à 08:24 par mary-jeanne

Bonjour, je viens d'essayer l'aubagio, pendant 10 jours. J'ai arrêter hier tellement j'avais de mauvais effets, plus de fatigue encore que d'habitude, maux partout comme grippée ts les jours, perte importante des cheveux etc... A vous de voir mais merci de me donner de tes nouvelles si tu prends l'aubagio. Courage, je souhaite que ça marche pour toi, du fond du coeur.

09/08/2015 à 17:00 par zou

Bonjour,
mon médecin m'a proposé deux traitements: aubagio ou tecfidera...je ne peux pas t'aider mais en espérant que quelqu'un puisse le faire?

09/08/2015 à 08:11 par mary-jeanne

bonjour vous toutes et tous, quelqu'un connait t-il l'aubagio?? Je viens de le prendre u ne semaine, je fois l'arrêter, la fatigue st plus forte encore avec sans parler des douleurs que j'ai dans ts les membres. Si vous pouviez me répondre, je serais si contente d'avoir votre avis. Mille mercis : JMETMJ@YAHOO.FR

08/08/2015 à 19:47 par chrystele

Bonsoir. Bien sûr qu'on ressentir ds vertiges en position allongée. J'en ai eu en difféentes occasions : malaise vagal, exophorie (strabisme) et pb neuro

08/08/2015 à 18:39 par zou

oui je sais que parfois l'hypersignal est dû à une inflammation de la myéline sur une zone qui n'entraine pas forcément un trouble mais là il m'a dit que j'aurais dû avoir des troubles du genre vertige et main droite...oui j'ai dû mal distinguer...
Petite question (un peu bête mais bon) peut-on avoir des vertiges la nuit en position allongée??
MERCI

08/08/2015 à 14:05 par chrystele

Bonjour
Tu te poses beaucoup de questions c'est normal !
Moi ça fait des années que je vis avec cette maladie même si le nom n'a été donné qu'il y a 8 ans.
Je suis très investie sur internet pour mieux faire connaître la SEP car je vois bien comme il est difficile d'obtenir des réponses des neurologues. J'ai écris plusieurs livres dans lesquels je parle de mes ressentis avec mes mots à moi.
Quand quelqu'un dit que la maladie s'est stabilisée cela veut dire que la maladie la laisse tranquille depuis plusieurs mois ! donc oui sans nouvelle poussée.
Parfois on peut voir un hypersignal à l'IRM mais pas de troubles neurologiques car l'inflammation de la myéline a eu lieu sur une zone qui n'a pas entraîné de conséquences
Et puis parfois on a du mal à distinguer les troubles d'ordre neurologique de simples maux du quotidien.
Chrys

08/08/2015 à 11:49 par zou

Bonjour,
merci d'avoir répondu.J'étais en suspicion depuis 2 ans et là apparemment UN HYPERSIGNAL en plus sur l'irm donc c'est bien la sep, ça veut dire que la maladie progresse?Pourtant je n'ai pas senti cette poussée...Il m'a dit que normalement j'aurais dû avoir des problèmes avec ma main droite et des pertes d'équilibre... . J'ai refusé un traitement de fond en fait je suis perdue.Hier et cette nuit j'ai eu des douleurs dans le dos, je sais pas peut être que je fais une poussée...je ne sais pas...
J'en profite pour laisser un message à Toscane si elle me lit. Je suis enseignante en cp/ce1 et il me semble que toi aussi? J'ai peur de ne pas tenir l'année avec mes élèves...
Sinon,certaines personnes disent que leur maladie s'est stabilisée: ça veut dire quoi? plus de poussées et stabilité des irm?
J'espère Chrystèle pouvoir un jour retrouver le sourire et avoir la m^me force que toi de profiter de chaque moment présent...pour le moment je vois sombre...
MERCI et bon courage à tous

08/08/2015 à 00:38 par chrystele

Bonsoir
C'est fou comme on ne réagit pas tous pareil face à l'annonce du diagnostic. Dans mon cas personnel, j'ai attendu des années avant de savoir ce dont je souffrais. Du coup, le diagnostic a été vécu comme un soulagement : enfin je n'avais plus à chercher ! J'étais enfin entendue : oui j'ai bien une maladie, je ne suis pas une hypocondriaque.
Je comprends votre réaction surtout si vous êtes de nature anxieuse mais dans cette maladie faut profiter de chaque moment présent et ne pas trop anticiper.
Il existe tellement de formes de SEP que personne ne peut dire comment la vôtre va évoluer. Aussi bien, elle va être bien contrôlée par le traitement de fond que vous allez suivre
Bon courage
Chrystèle

07/08/2015 à 23:37 par zou

Bonjour,
Le diagnostique est tombé la semaine dernière: après la suspicion de sep, le médecin a confirmé ma sep. Je suis perdue, triste, je n'arrive plus à dormir, à manger. Je suis de nature anxieuse et stressée donc je ne vois pas comment je pourrais m'en sortir...depuis le diagnostique, je lis tous les témoignages sur internet....J'ai tellement besoin d'aide...

21/07/2015 à 01:34 par mary-jeanne

Chère Martine, diagnostiquée en 1999, peux tu me dire les bienfaits du trysabri que mon neuro ne m'a jamais prescrit, j'ai essaye plein de traitements sans aucun bénéfice, auj je suis sous copaxone, il me dit de commencer l'aubagio que je n'ose pas commencer vu les effets secondaires signalés et les contrôles mensuels du sang. Merci de m'aider. Courage à toi

21/07/2015 à 01:28 par mary-jeanne

Chère MF, je lis ton récit avec les larmes aux yeux tellement il est beau. Je suis atteinte de cette maladie si destructrice depuis le 2 février 99, j'ai auj 58 ans et les handicaps sont là, fort aggravés depuis la perte de maman il y a 4 ans, marcher fini, plus aucune force dans aucun membre, une fatigue qui n'est pas le bon mot etc, etc, me laver le matin est un calvaire. Comment encore profiter de la vie, dis le moi j'espère en te lisant en retour pouvoir retrouver des bons moments de joie, de petits bonheur. Merci à toi

17/01/2014 à 11:43 par pierrette

Bonjour,
Pourrais-je savoir quel est le nom de ce médicament par voie orale ?
Un grand merci pour votre réponse
Je suis atteinte de cette maladie depuis 20 ans et depuis de nombreuses années sous Avonex (mais je n'en peux plus des piqures !)

Amicalement
Pierrette

17/01/2014 à 11:20 par LOUBET Marie France

Céline
J'aurais pu écrire les mêmes mots que mon homonyme Marie France. Donc je ne vais pas te réécrire ce qu'a si bien exprimer Marie France. Mais je suis d'accord avec elle à 100 %. Comme aujourd'hui, mes activités sont beaucoup plus restreintes mais j'ai profité à fond de tout ce que j'ai peu faire avant que l'handicap m'ait empêchée de la faire et en vivant au jour le jour à pleine dent sans m'encombrer mon esprit de l'hypothétique demain. Alors fonce et profite car ni toi, ni moi ne savant comment sera demain. Peut être même que ta SEP ne s'aggravera pas….je l'espère pour toi de tout mon coeur.
Ne laisse pas la maladie et tes pensées de peur t'empêcher de vivre ta vie à fond et dans le bonheur de ce que tu as et non de ce que tu n'as plus.
Que la force et le bonheur soient avec toi
Marie France (2)

17/01/2014 à 11:20 par LOUBET Marie France

14/04/2013 à 03:55 par Céline

Merci a vous tous pour ces témoignage ça me touche beaucoup...
Ps : j'ai essayer de vous répondre avant mais je ne comprends pas pourquoi mes messages ne passaient enfin... Je suis sûrement tro blonde ;-)

26/02/2013 à 11:24 par Joël

Paix et Lumière à Toi Céline, aux Tiens, à Celles et Ceux que Tu Aimes et qui T'Aiment.Joël

25/02/2013 à 14:25 par chrystèle bourély

Céline, ta SEP est d'apparition récente et tu n'as encore jamais été soigné avec les traitements de 1ère intention, donc reste cool sur ton avenir. Je comprends ta peur et on la connaît tous et toutes ! La communauté des SEPiens est riche, tu pourras y trouver une entraide et de l'écoute.
N'hésite pas à venir partager ce que tu vis ou ressens. Mon Blog est ouvert 24h/24 et 7j sur 7 ! :))

20/02/2013 à 19:38 par magali

courage celine, je suis sur que tout se passera bien apres l arret de ton traitement, moi malade depuis 2 ans et demi mais sous avonex mais j ai une copine tout comme toi qui etait sous tysabri et qui se porte bien depuis l arret mais a commencé le nouveau traitement par voie oral et ca marche tres bien !!! a bientot et prend soin de toi

20/02/2013 à 13:45 par martine

Céline,
Diagnostiquée depuis 2004, sous Tysabri depuis 5 ans et porteuse du virus JC (qui n'était pas connu comme pouvant donner la Lemp chez les personnes traitées il y a 3 ans)

chaque mois j'hésite, faut il continuer, les docteurs sont content des résultats mais que prédire pour l'avenir.....
courage à toi

20/02/2013 à 09:47 par Marie France

Céline

Je te comprends car lorsqu'on apprend qu'on a cette maladie surtout si jeune, on perd tous ces repère, c'est comme si on jetait dans le vide. Mais je suis sûre que tu vas arrivais à reprendre ta vie en main en créant et inventant d'autres repères, ce ne sera plus les mêmes et pas ceux des autres mais qu'importe, ils seront même peut être même mieux que ceux d'avant. C'est vrai on devient fragile, on a peur d'être un poids mais il faut arrêter de croire cela. Ceux qui sont présents auprès de toi et qui t'aident vont certainement se découvrir eux dans leurs vrais natures et dans ce qu'ils ont de meilleurs en eux alors quelques parts, c'est grâce à toi ! ceux qui sont près de moi me le disent tous.

Et tant que tu n'a pas de séquelles handicapantes et tu n'en auras peut être que très peu ou jamais,alors il faut profiter la vie à 100 % au lieu d'essayer le futur. Ne pas profiter de la vie, c'est la gâcher et je suis sûre que ce n'est pas ce que tu veux. D'ailleurs puisque pour l'instant elle ne t'attaque pas, il faut faire tout ce que tu aimerais faire sans reporter à demain.

Crois moi, aujourd'hui, je ne peux plus faire grand chose mais j'ai bien profiter avant avec joie et bonheur, et même si aujourd'hui ma vie est restreinte, je profite quand même des moindre petites choses, car la vie est là et je l'aime et j'aime tous ceux qui m'entourent alors je leurs montre en vivant le mieux possible. Je suis sûre que tu vas te relever et profiter toi aussi de la vie avec ceux que tu aimes et du bonheur d'être avec eux et de faire des choses avec eux.

Ne laisse pas gagner cette maladie et ne la laisse pas t'enlever tous ceux et tout ce que tu aimes. C'est un combat et c'est toi qui va gagner en vivant le mieux possible.
Alors que la force soit avec toi.

Bisous
Marie France

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