« Bonjour,
Je vous lis tous les jours depuis plus d'un an avec parfois peur mais aussi espoir, alors à mon tour. Je vais vous raconter en quelques lignes mon ressenti face à la maladie.
Je vous épargne le récit du diagnostic… Je posterai peut-être un autre témoignage, il paraît que témoigner ça libère et qu'on finit par y prendre goût.
Je témoigne aujourd'hui surtout pour vous faire part des dégâts psychologiques que le diagnostic a eu sur moi. J’étais pleine de vie, drôle, jeune mariée et surtout jeune maman épanouie…
Je n'ai pas de séquelles physiques sûrement grâce au Tysabri® que l'on m'a donné comme premier traitement suite à 3 poussées les 5 premiers mois mais je ne suis radicalement plus la même.
J'ai eu mon diagnostic au mois de décembre 2011 et pleure encore 1 an après au moins une fois par semaine à l'abris des regards par peur d'effrayer les personnes que j'aime. Je suis devenu une jeune malade...
J'ai peur du handicap mais surtout peur de devenir un poids pour ma famille qui est très présente.
Je vais devoir arrêter le Tysabri® au bout de 24 perfusions à cause des anticorps JC (pas de bol), je n'en suis qu'à ma 12ème mais je suis effrayée à l'idée d'arrêter ce traitement.
Alors aujourd'hui, je vais bien physiquement mais cette saloperie m'a rendue triste et je me demande si un jour je ne ressentirais plus ce poids qui m'oppresse… »
Par Céline.
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Rediffusion du 22/02/2013. « Bonjour,
Je vous lis tous les jours depuis plus d'un an avec parfois peur mais aussi espoir, alors à mon tour. Je vais vous raconter en quelques lignes mon ressenti face à la maladie.
Je vous épargne le récit du diagnostic… Je posterai peut-être un autre témoignage, il paraît que témoigner ça libère et qu'on finit par y prendre goût.
Je témoigne aujourd'hui surtout pour vous faire part des dégâts psychologiques que le diagnostic a eu sur moi. J’étais pleine de vie, drôle, jeune mariée et surtout jeune maman épanouie…
Je n'ai pas de séquelles physiques sûrement grâce au Tysabri® que l'on m'a donné comme premier traitement suite à 3 poussées les 5 premiers mois mais je ne suis radicalement plus la même.
J'ai eu mon diagnostic au mois de décembre 2011 et pleure encore 1 an après au moins une fois par semaine à l'abris des regards par peur d'effrayer les personnes que j'aime. Je suis devenu une jeune malade...
J'ai peur du handicap mais surtout peur de devenir un poids pour ma famille qui est très présente.
Je vais devoir arrêter le Tysabri® au bout de 24 perfusions à cause des anticorps JC (pas de bol), je n'en suis qu'à ma 12ème mais je suis effrayée à l'idée d'arrêter ce traitement.
Alors aujourd'hui, je vais bien physiquement mais cette saloperie m'a rendue triste et je me demande si un jour je ne ressentirais plus ce poids qui m'oppresse… »
Par Céline.
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Romain, j'aurais 25 ans en Juillet, il y a 3 ans j'ai eu une grosse migraine suite à une crise d'angoisse qui m'a donné un gros vertige pendant plusieurs jours (3,4 jours
) qui m'a fait faire un petit tour en ambulance. Puis, rien... "rentrez chez vous" avec une boîte de doliprane en main. Les vertiges sont passés. 1 semaine plus tard toujours pareil. Direction les urgences. Ils me font passés un scanner. Rien, mais me dirige tout de même vers un neurologue.
Janvier 2017, tiens il faudrait que je porte des lunettes , je vois flou d'un oeil, ok rendez vous chez lophtalmo qui me déclare astigmate modérée avec une légère hypermetropie.
Daccord. Bizarre quand même de ne voir flou que d'un oeil donc bon. Par la suite Avec les lunettes je voyais très bien cependant.
Juin 2017 après une crise d'angoisse encore une fois je me réveille un matin avec des corps flottants... urgences ophtalmique. "Ce n'est rien... les corps flottants vous allez visu y habituer ... avez vous subit un traumatisme?" non !!!
Bref mon hypermetropie avait encore légèrement augmenter!
Le neurologue me fait passer une IRM cerebrale. Pareil RAS.
Puis, novembre 2018, je vois encore plus de corps flottants et la vision de l'oeil gauche à encore baissée !!! Astigmate à-2 (entre moderee et forte) "Mais docteur un astigmatisme n'est pas censé évolué normalement n'est ce pas" "c'est vrai mais pas grave, mettez vos lunettes , au revoir! "
Pris de peuR à cause de cette baisse de l'oeil, je me met à regarder sur Internet "keratocone astigmatisme irrégulier maladie dégénérative de l'oeil" bref je ne dors pas de la.nuit ça y est j'ai un keratocone maintenant !
Le lendemain de cette nuit blanche je voit comme à travers une vieille télé à tube cathodique,la vue comme parasité! cela ne passe pas ... j'attend, je vois pas bien, impossible de focaliser sur un objet. Ça bouge. Puis je ressens des fourmillements dans la jambe droite et le bras droit. Hospitalisé pendant 10 jours pour me faire passer IRM cerebral et medullaire. Résultats ? Rien du tout, aucune lésion aux IRM, et ponction lombaire normale...
Janvier 2019, j'ai toujours cette sensation de tiraillement à l'oeil qui ne passe pas. Jen ai marre, je vais revoir l'ophtalmo " début de cataracte et légère exophorie de l'oeil gauche (strabisme divergent)" , bon ben je suis plus à ça près.
Voici mon histoire, j'ai repassé un.examen clinique avec mon neurologue en février dernier, sur le compte rendu il est écrit que j'ai un clonus de la cheville gauche, réflexes vifs mais réflexe cutanés présents. Hormis tout ça, examen normal, il me garantit que je n'ai pas la SEP.
Je ne sais plus quoi faire. Je.me réveille chaque matin en me demandant si j'ai cette maladie ou pas...