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Le 26 avr. 2021

Christophe nous parle de sa sclérose en plaques.

« Le fait d’être pris en charge
et écouté, a stabilisé la maladie. »

« Bonjour,

J’ai 56 ans, j’habite à Nieul-sur-Mer, proche de La Rochelle. La mer a pour moi un côté apaisant.
J’ai appris ma sclérose en plaques en décembre 2019. Ce fut un choc pour moi ! Cela a été très rapide : je suis passé, en quelques semaines, du jour à la nuit.
En effet, j’étais photographe et un gros marcheur et, du jour au lendemain, je suis passé de plusieurs kilomètres à quelques mètres.

Mon parcours a été un peu particulier. Une neurologue, connue et reconnue sur La Rochelle, m’a simplement « engueulé » en déclarant que les IRM demandées par mon médecin traitant (que je remercie pour son travail) étaient inutiles (ce sont ces propos) et que les taches blanches et les différents rapports ne faisaient aucun doute : je n’avais rien !
Bref tout allait bien, c’était juste une grosse fatigue. Heureusement que mon médecin a été au fond des choses. Je me suis retrouvé, grâce à lui, en milieu hospitalier avec une nouvelle neurologue et, depuis janvier 2020, je suis suivi et bien suivi par cette équipe. J’ai eu des cures de corticoïdes et maintenant de l’Endoxan®.

Le fait d’être pris en charge et écouté, a stabilisé la maladie. Je vois ma kiné deux fois par semaine et elle me fait du bien. Je vois aussi une sophrologue pour m’aider. 

Tout ça pour dire que la sclérose en plaques a complètement chamboulé ma vie mais que l’avenir est important. Maintenant, je me projette en sachant m’écouter. C’est une nouvelle vie qui s’ouvre à moi avec ma femme et mes enfants qui sont importants, même primordiaux.
J’espère maintenant découvrir l’Europe. Je commence par la Bavière, en principe courant avril de cette année, et ensuite … ben… on verra bien…
Mais mon témoignage se veut d’abord une ode à la vie, malgré tous les soucis. Je souhaite plein de courage et de bonheur à tous les malades.
C’est un témoignage court mais plein de courage (il faut avancer et garder le moral. C’est vrai que ce n’est pas toujours facile, mais chaque jour qui passe est un défi pour combattre la maladie.
Portez-vous bien et gardez le moral : on avance c’est le principal.
Je ne sais pas si ce témoignage a de l’importance mais pour moi, il en a.
Je vous souhaite une bonne journée et du positif. À très bientôt.

Amicalement. »

Par Christophe.

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10 commentaires
02/05/2021 à 11:34 par Xavier Gostagnian
Bonjour Claudine

Le professeur Pelletier CHU de la timone Marseille, s'occupe des maladies neurologiques, la sep et l'épilepsie, et quand je le vois j'ai toujours le sourire, car je suis en toute confiance, et pour la sep je suis une cure de solumedrol, trois jours à l'hôpital, et quand je rentre chez moi j'ai toujours le sourire, et je remercie le professeur Pelletier, car tout vas bien pour moi.

Stefany je te souhaite de vivre le mieux possible

28/04/2021 à 11:51 par Christophe Gauriaud
Bonjour à tous
Je vous remercie encore et encore pour vos témoignages cela fait du bien de savoir que l'on n'est pas seul
Ma devise" c'est de prende le temps de prendre son temps"
C'est pas facile mais on relative être bien entouré est important.
En ce qui concerne les voyages ont va attendre que ce covid se fasse moins présent
Bien à vous tous et rester fier de vous
Amicalement Christophe

28/04/2021 à 11:21 par Xavier Gostanian
Bonjour Christophe.

Tu as raison de partir voyager où tu veux, pour profiter un maximum de la vie, car celle-ci est belle, et c'est bien de voir une kiné régulièrement, pour bien vivre avec notre corps.

Stefany, le mieux pour toi serait d'aller dans un CHU, car au début de la maladie je ressentais la même chose que tu ressent, et depuis que j'ai vu le professeur Pelletier, je ne ressent plus de problèmes

Claudine, le professeur Pelletier s'occupe aussi de problèmes d'épilepsie, en plus de la sep, car j'ai aussi le soucie avec l'épilepsie, heureusement Pelletier travail très bien avec ces deux pathologies

Vie le mieux possible

27/04/2021 à 19:56 par Lavarande
Oui votre témoignage est important !!! Partager ...se soutenir, il a tout son sens ici... merci car via notreSclerose et votre récit on se sent porté... courage à tous, j'espère que vos voyages vous apporteront plein de bonheur, Hélène

26/04/2021 à 11:28 par Xavier Gostanian
Bonjour Stefany et tout le monde, je suis suivis par le professeur Jean Pelletier, qui travail dans l'hôpital de la Timone Marseille

En 2000, j'avais 24 ans, quand Pelletier avait vu que j'ai la sep, la forme primaire progressive, progressive, sans poussée (qui ne touche que 15 % des patients sep), et comme traitement de font, tout les six mois je suis la cure de solumedrol, qui stop l'avancée de la sep, et me donne toujours une super énergie !

En parallèle pour l'alimentation je suis le régime seignalet, c'st à dire que je ne mange pas de produits laitier, que je remplace par du soja pour les yaourts au soja.

Le professeur Pelletier, dès le début de la sep, me conseillait de voir régulièrement un kiné, et de faire de la marche, ce que je fais tous les jours !

Au moi de mai je vais fêter mes 45 ans, et je suis toujours sur mes deux jambes, portez vous tous le mieux possible !

26/04/2021 à 11:19 par Michel
Bonjour Christophe.

votre mobilisation pour vous, vos proches, et maintenant ici dans la communauté des malades atteints de la SEP est très importante pour moi en tout cas.
Dans une société où l’individualisme prime, vous êtes la preuve que la mobilisation collective face à des problèmes individuels (maladie, handicap ).. est primordiale pour « le moral ».
Merci a vous et bonne route en Europe et ailleurs .

26/04/2021 à 10:22 par Christophe Gauriaud
Bonjour à vous tous
Merci de vos témoignages qui sont encourageants et plein d'espoir
Pour Stéphanie
Rester fier de vous et ne lâchez rien vous trouverez les bonnes personnes et une bonne prise en charge
Je vous souhaite que du positif et plein de courage
Amicalement Christophe

26/04/2021 à 09:59 par Cédric
Bonjour et bravo pour votre témoignage pleins de soleil, de courage, de solidarité... je vous souhaite de continuer avec cet esprit combatif et de bonheurs pour la vie!
Profitez à fond

26/04/2021 à 09:57 par Claudine
Tout d'abord bon courage à Christophe...j'ai 35 ans de SEP et tjs debout
Pour Stéphanie. vous êtes pourtant avec le pro de la Timone dans les meilleures mains qu'il soit
.....il ne soigne QUE des SEP

26/04/2021 à 07:55 par Stefany
Bonjour je vous comprends très bien,je suis exactement dans le même cas que vous,48 ans 7 tâches et une grosse poussée,je me suis rendu à la Timone,le professeur me demande de repasser des examens qui n’auro Lieu qu’au mois de juillet.J’ai pourtant eu de gros soucis durant 3 semaines et du mal à me remettre.Grosse décharges électrique,piqûres d’a Œil gauche visage,coup ,pieds qui buttais le sol ,douloureux en étaux de la cage thoracique.Tous cela après une grosse fièvre en Novembre,mon médecin traitant n’ Pas aussi persévérant que le vôtre.Vous êtes courageux,car je comprends que quand ont retrouve en face de soi des personnes incompétentes envers qui ont attends de la compréhension pour être soigné et que l’on retrouve des arguments aléatoires se n’ Pas facile.Moi je vais faire d’atûtes examens et j’iRai voir un autre neurologue,car être compris et soigné et pris mordial.Sa va allez vous verrez bonne continuation et au plaisir d’aVoir de vos nouvelles.

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