Témoignage : Clémence nous parle de sa sclérose en plaques.

« Bonjour a tous,

Tout a commencé il y a maintenant plus de 6 ans. Ma vie a basculée le 14 novembre 2006.
À cette époque, j'ai tout juste 15 ans quand je suis prise de gros maux de tête avec des névrites optiques. J'avais une impossibilité à lire plus de 2 lignes sur un livre, à regarder tous écrans confondus.
Mon stage en centre équestre devint impossible. Mon médecin me dit alors de partir aux urgences les plus proches de mon domicile…

Après une nuit aux urgences une IRM, j'ai atterri en service de neurologie des "adultes" (ayant 15 ans et quelques mois je ne pouvais pas aller dans le service enfant), ce fut mon premier gros choc.
On a dit à ma mère ce que j'avais (j'étais comme dans un état second). Elle est venue m'expliquer par la suite avec les infirmières et les médecins.
Une longue semaine d’hospitalisation s'écoule, avec une batterie de tests : IRM, scanner, électromyogramme, ponction lombaire.

La sclérose en plaques a complètement bousculé ma vie car après ma sortie du service j'ai eu l'interdiction d'aller en cours. Ce qui m'a valu de perdre 7 mois de ma formation.
1 mois après la première hospitalisation, je fais une rechute, cette fois-ci je suis atteinte d'une paralysie faciale. À ce moment-là, mon neurologue décide de démarrer un traitement en intra musculaire.
J’ai garder mon traitement en intra musculaire pendant un an mais j'ai décider d’y mettre un terme car la piqûre me faisait mal et que les effets secondaire étaient très douloureux.
Je n'ai pas pu parler de ma maladie la première année, je n'arrivais pas à en parler… je pleurais à chaque fois.
Enfin, le premier moment de répit arrive et dure 3 ans et demi.

Malheureusement, voilà deux ans que j'ai rechuté, en 2011 je suis hospitalisé en urgence 2 fois en un mois et demi.
On me met un nouveau traitement de fond en place mais qui ne fonctionne pas, car avec j'ai fait 5 crises en a peine un an de traitement. Cette fois se sont mes jambes qui sont touchés, je dois marcher plus d'une semaine avec des béquilles, mon équilibre n'est plus bon, à plusieurs reprises mes membres supérieurs sont atteints. Je suis obligée de faire plus de 9 mois de rééducation pour récupérer les membres atteints par ma dernière poussée.
Troisième hospitalisation en 2012 et mise en place d'un traitement de seconde ligne qui aujourd'hui marche à merveille.
Aujourd'hui, j'ai 21 ans et j'ai du arrêter mes études car je ne pouvais plus suivre un 35h, car bien trop épuisant physiquement.

Cette maladie bouscule toute une vie et d'autant plus quand on est adolescente, notre famille en prend un coup aussi.
J'ai eu d'énormes moments de faiblesse, je ne croyais que je n'allais jamais plus sortir la tête de l'eau. Mais heureusement que notre entourage et nos amis sont présents.
Je garde espoir pour nous tous…

Courage a tous ! »

Par Clémence.

Note de Notre Sclérose :
Les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les patients.
Pour en savoir plus sur les traitements, lisez notre article rédigé par des professionnels de santé.

❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).

Rediffusion du 01/02/2013.

« Bonjour a tous, Tout a commencé il y a maintenant plus de 6 ans. Ma vie a basculée le 14 novembre 2006. À cette époque, j'ai tout juste 15 ans quand je suis prise de gros maux de tête avec des névrites optiques. J'avais une impossibilité à lire plus de 2 lignes sur un livre, à regarder tous écrans confondus. Mon stage en centre équestre devint impossible. Mon médecin me dit alors de partir aux urgences les plus proches de mon domicile… Après une nuit aux urgences une IRM, j'ai atterri en service de neurologie des "adultes" (ayant 15 ans et quelques mois je ne pouvais pas aller dans le service enfant), ce fut mon premier gros choc. On a dit à ma mère ce que j'avais (j'étais comme dans un état second). Elle est venue m'expliquer par la suite avec les infirmières et les médecins. Une longue semaine d’hospitalisation s'écoule, avec une batterie de tests : IRM, scanner, électromyogramme, ponction lombaire. La sclérose en plaques a complètement bousculé ma vie car après ma sortie du service j'ai eu l'interdiction d'aller en cours. Ce qui m'a valu de perdre 7 mois de ma formation. 1 mois après la première hospitalisation, je fais une rechute, cette fois-ci je suis atteinte d'une paralysie faciale. À ce moment-là, mon neurologue décide de démarrer un traitement en intra musculaire. J’ai garder mon traitement en intra musculaire pendant un an mais j'ai décider d’y mettre un terme car la piqûre me faisait mal et que les effets secondaire étaient très douloureux. Je n'ai pas pu parler de ma maladie la première année, je n'arrivais pas à en parler… je pleurais à chaque fois. Enfin, le premier moment de répit arrive et dure 3 ans et demi. Malheureusement, voilà deux ans que j'ai rechuté, en 2011 je suis hospitalisé en urgence 2 fois en un mois et demi. On me met un nouveau traitement de fond en place mais qui ne fonctionne pas, car avec j'ai fait 5 crises en a peine un an de traitement. Cette fois se sont mes jambes qui sont touchés, je dois marcher plus d'une semaine avec des béquilles, mon équilibre n'est plus bon, à plusieurs reprises mes membres supérieurs sont atteints. Je suis obligée de faire plus de 9 mois de rééducation pour récupérer les membres atteints par ma dernière poussée. Troisième hospitalisation en 2012 et mise en place d'un traitement de seconde ligne qui aujourd'hui marche à merveille. Aujourd'hui, j'ai 21 ans et j'ai du arrêter mes études car je ne pouvais plus suivre un 35h, car bien trop épuisant physiquement. Cette maladie bouscule toute une vie et d'autant plus quand on est adolescente, notre famille en prend un coup aussi. J'ai eu d'énormes moments de faiblesse, je ne croyais que je n'allais jamais plus sortir la tête de l'eau. Mais heureusement que notre entourage et nos amis sont présents. Je garde espoir pour nous tous… Courage a tous ! » Par Clémence. Note de Notre Sclérose : Les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les patients. Pour en savoir plus sur les traitements, lisez notre article rédigé par des professionnels de santé. ❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).