La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Le 22 mai 2020

Confinement et sclérose et plaques, par Liz.

« Beaucoup de peurs,
à commencer
par celle des autres. »

« Bonjour !

Voici mon témoignage sur ces 5 dernières semaines de confinement…

L’annonce fut, comme pour tout le monde, un véritable tsunami, une titanesque lame de fond charriant ses monticules d’angoisses, ses débris de peurs, ses montagnes d’interrogations. Comme tout le monde, non. Parce que face à cette pandémie, quoi et comment faire pour protéger, nous les malades de la sclérose en plaques, nos organismes affaiblis par un système immunitaire défaillant ?
Oui beaucoup de peurs, à commencer par celle des autres, et encore plus quand on a paradoxalement la chance de vivre dans une maison et je dirais seule aussi dans ce contexte de chaos.
Les premiers temps furent un isolement total, un repli sur soi immédiat, une lutte pour quémander un ou deux masques sur ordonnance et du gel hydroalcoolique pour mes rares sorties au drive ou à la pharmacie du coin. Une période où j’ai observé, tapie chez moi, pour essayer de cerner cet ennemi invisible, redoutable, et où j’ai choisi de fuir les chaînes d’infos si anxiogènes qui nous assènent le nombre de morts ou de patients en réanimation au quotidien.
Une fois cette phase traversée, est arrivée une période de profonde tristesse, immense, où on pleure souvent sur la fragilité (et souvent l’irresponsabilité) de l’humanité. 

Le 2 avril, il a fallu aussi dépasser mes appréhensions pour aller en hôpital de jour pour ma perfusion semestrielle. Un autre genre de peur de contracter le virus à cette occasion dans le milieu hospitalier. Comme si j’allais au front en tongs avec un pistolet à eau. Je l’ai vite dépassée par respect pour les soignants qui ont rassuré, sécurisé et assuré avec le sourire, comme toujours. Et puis reporter mon traitement ? À quand ? Merci à eux qui n’ont pas arrêté de travailler pour maintenir le suivi des traitements, notamment de la sclérose en plaques.

Depuis, il s’agit de reprendre peu à peu confiance, sortir pour le strict minimum mais sortir quand-même en se protégeant et sans appréhension irraisonnée, continuer de télétravailler, se fabriquer des masques artisanaux, maintenir le lien avec les amis et les proches, et continuer de ne pas verser dans la psychose…

Côté sclérose en plaques, pas d’aggravation, donc c’est un point positif que je prends comme un cadeau. Mais côté mental, même si on a un tempérament optimiste, battant, ça reste un immense traumatisme moral et on verra vraiment ce qu’on y a perdu dans plusieurs semaines ou mois…

J’ai toujours eu à l’esprit qu’on n’est pas grand-chose dans ce monde, mais que l’humilité est la gardienne de nos trésors personnels et humains. Alors restons humbles mais sereins autant que faire se peut. 

Bon courage à tous ! »

Par Liz.

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