Témoignage : Éric nous parle de la sclérose en plaques.

« Ma SEP :
SEP (sclérose en plaques), c'est ainsi que les personnes qui en sont atteintes l’appellent ; mais aussi les gens qui connaissent des personnes qui en sont atteintes ou alors les gens qui ont l’ultime privilège d’appartenir au corps médical. Pour tous les autres, le nom scientifique est Sclérose En Plaques. Voilà le nom officiel, c’est vrai que cela fait un peu pompeux, non ? On dirait un accessoire pour le système de freinage d’une grosse bagnole. Mais vous pouvez me croire, c’est une vraie saloperie, qui se jette telle une mouette sur une carcasse de poisson et qui attrape les hommes mais surtout 2 fois plus de femmes, à un moment de leur vie où ils s’y attendent le moins,… pendant leurs jeunes années.

Comment j’ai appris que j’allais devoir partager ma vie avec une SEP :
Mes premiers signes remontent à l’été 1991, j’avais 29 ans. Je m’éclatais dans mon boulot et venais de commencer une vie de famille. Je m’étais marié en 1991 et mon fils allait naître le 11 avril 1992.

Durant l’été 91, je m’installais devant l’ordinateur du golf de Valescure où je travaillais comme directeur depuis à peine 8 mois pour y taper du courrier. Après quelques minutes, je ressentais une impression étrange, j’avais une impression de fourmillements et d’engourdissement dans la cuisse droite. Je la piquais avec une aiguille, je la pinçais, je la claquais, rien… je ne sentais quasiment plus rien. Chaque fois que je marchais, j’avais l’impression que mes jambes avaient chacune le droit de choisir ce qu’elles pouvaient faire, elles n’étaient plus synchros. En fait ma jambe gauche semblait être plus lourde que la droite à tel point qu’il m’était arrivé de trébucher sur la terrasse en bois du club-house au point de manquer de me casser la gueule.

Un matin, un membre du club, Georges qui était aussi médecin, passait dire bonjour comme il le faisait souvent, je lui en touchais deux mots et il me suggérait de passer le voir à l’hôpital le lendemain matin alors qu’il était de garde. Il m’avoua, longtemps plus tard, qu’il s’était douté de ce que cela risquait d’être lorsque je lui avais décrit les symptômes que je ressentais ou du moins dans quelle direction il allait falloir devoir chercher. Le lendemain, à l’hôpital de Fréjus, il me présentait un neurologue qui allait plus tard m’envoyer à Monaco pour y passer une IRM ; mais dans l’immédiat, j’allais juste passer la nuit à l’hôpital de Fréjus, sous perfusion de corticoïdes.

Une semaine après l’IRM. Coup de téléphone de Georges, « on a les résultats de ton IRM » et avant qu’il ne puisse dire quoi que ce soit, je lui lançais « …alors, qu’est ce que vous avez trouvé ? ». Et il me répondait, « …pas grand-chose, juste une petite perte de myéline. Ça peut rester comme ça, ça peut s’aggraver. Quoi qu’il en soit si tu as de nouveaux troubles aux jambes, appelle le neuro ou moi, il ne faut pas laisser ça comme ça ».

Pour moi, tous ces trucs, la myéline, c’était du « chinois », et j’avais trop de choses à faire pour perdre mon temps à m’occuper de ma santé. Un enfant en bas age, une femme à moitié déprimée, qui se demandait si elle allait arriver à se plaire en France et qui préférait picoler, fumer des joints ou se bourrer de Valium^® pour oublier son malheur, une mère perturbée et castratrice qui habitait aux USA à qui j’avais échappé en rentrant en France et qui continuait de me culpabiliser et me rendait chèvre en m’appelant à toute heure du jour ou de la nuit. Et pendant ce temps-là, je continuais à m’éclater dans mon boulot et je m’y accrochais comme une bouée de secours, je bossais 6 jours par semaine du lever au coucher du soleil, des journées de 10, 12 ou 14 heures. Donc, j’ai cherché le tas de sable le plus proche pour y planter ma tête. Je refusais d’accepter que je puisse avoir quoique se soit, une maladie ou n’importe quoi qui puisse clocher avec ma santé, moi qui n’avais jamais été malade sinon pour quelques crises de sinusite. Ma vie commençait à se mettre en place et je ne voulais surtout pas que quelque chose puisse la déranger.

Comment j’ai encaissé le coup :
Donc, pendant très longtemps, j’ai fait l’autruche, d’une manière totalement inconsciente j’en suis sûr. En 1994, mon mariage était en train de partir en vrille, ma mère allait m’annoncer durant les fêtes de Noël qu’elle avait un cancer du pancréas, et qu’elle ne voulait pas servir de cobayes aux médecins ; toute cette histoire de cancer était un mensonge et fait partie d’un chapitre à part. Et moi, avec tout ça, il fallait que je continue d’aller de l’avant. C’est alors que je décidais de repartir aux USA avec femme et enfant afin de passer un an (ou peut-être deux) auprès de ma mère.

Toutes les personnes dans mon entourage, famille, copains/copines, amis/amies, relations, anciens collègues de boulot, bref tout le monde, ont toujours plein de conseils à me donner et de trucs à me conseiller… tous, ont leur opinion sur la question, surtout de ce qu’il faut faire (ou ne pas faire), pour mieux vivre avec un handicap. Mais en fait, personne ne peut vraiment comprendre.

Quelle connerie la vie ! »

Par Éric.

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Rediffusion du 19/05/2008.

« Ma SEP : SEP (sclérose en plaques), c'est ainsi que les personnes qui en sont atteintes l’appellent ; mais aussi les gens qui connaissent des personnes qui en sont atteintes ou alors les gens qui ont l’ultime privilège d’appartenir au corps médical. Pour tous les autres, le nom scientifique est Sclérose En Plaques. Voilà le nom officiel, c’est vrai que cela fait un peu pompeux, non ? On dirait un accessoire pour le système de freinage d’une grosse bagnole. Mais vous pouvez me croire, c’est une vraie saloperie, qui se jette telle une mouette sur une carcasse de poisson et qui attrape les hommes mais surtout 2 fois plus de femmes, à un moment de leur vie où ils s’y attendent le moins,… pendant leurs jeunes années. Comment j’ai appris que j’allais devoir partager ma vie avec une SEP : Mes premiers signes remontent à l’été 1991, j’avais 29 ans. Je m’éclatais dans mon boulot et venais de commencer une vie de famille. Je m’étais marié en 1991 et mon fils allait naître le 11 avril 1992. Durant l’été 91, je m’installais devant l’ordinateur du golf de Valescure où je travaillais comme directeur depuis à peine 8 mois pour y taper du courrier. Après quelques minutes, je ressentais une impression étrange, j’avais une impression de fourmillements et d’engourdissement dans la cuisse droite. Je la piquais avec une aiguille, je la pinçais, je la claquais, rien… je ne sentais quasiment plus rien. Chaque fois que je marchais, j’avais l’impression que mes jambes avaient chacune le droit de choisir ce qu’elles pouvaient faire, elles n’étaient plus synchros. En fait ma jambe gauche semblait être plus lourde que la droite à tel point qu’il m’était arrivé de trébucher sur la terrasse en bois du club-house au point de manquer de me casser la gueule. Un matin, un membre du club, Georges qui était aussi médecin, passait dire bonjour comme il le faisait souvent, je lui en touchais deux mots et il me suggérait de passer le voir à l’hôpital le lendemain matin alors qu’il était de garde. Il m’avoua, longtemps plus tard, qu’il s’était douté de ce que cela risquait d’être lorsque je lui avais décrit les symptômes que je ressentais ou du moins dans quelle direction il allait falloir devoir chercher. Le lendemain, à l’hôpital de Fréjus, il me présentait un neurologue qui allait plus tard m’envoyer à Monaco pour y passer une IRM ; mais dans l’immédiat, j’allais juste passer la nuit à l’hôpital de Fréjus, sous perfusion de corticoïdes. Une semaine après l’IRM. Coup de téléphone de Georges, « on a les résultats de ton IRM » et avant qu’il ne puisse dire quoi que ce soit, je lui lançais « …alors, qu’est ce que vous avez trouvé ? ». Et il me répondait, « …pas grand-chose, juste une petite perte de myéline. Ça peut rester comme ça, ça peut s’aggraver. Quoi qu’il en soit si tu as de nouveaux troubles aux jambes, appelle le neuro ou moi, il ne faut pas laisser ça comme ça ». Pour moi, tous ces trucs, la myéline, c’était du « chinois », et j’avais trop de choses à faire pour perdre mon temps à m’occuper de ma santé. Un enfant en bas age, une femme à moitié déprimée, qui se demandait si elle allait arriver à se plaire en France et qui préférait picoler, fumer des joints ou se bourrer de Valium® pour oublier son malheur, une mère perturbée et castratrice qui habitait aux USA à qui j’avais échappé en rentrant en France et qui continuait de me culpabiliser et me rendait chèvre en m’appelant à toute heure du jour ou de la nuit. Et pendant ce temps-là, je continuais à m’éclater dans mon boulot et je m’y accrochais comme une bouée de secours, je bossais 6 jours par semaine du lever au coucher du soleil, des journées de 10, 12 ou 14 heures. Donc, j’ai cherché le tas de sable le plus proche pour y planter ma tête. Je refusais d’accepter que je puisse avoir quoique se soit, une maladie ou n’importe quoi qui puisse clocher avec ma santé, moi qui n’avais jamais été malade sinon pour quelques crises de sinusite. Ma vie commençait à se mettre en place et je ne voulais surtout pas que quelque chose puisse la déranger. Comment j’ai encaissé le coup : Donc, pendant très longtemps, j’ai fait l’autruche, d’une manière totalement inconsciente j’en suis sûr. En 1994, mon mariage était en train de partir en vrille, ma mère allait m’annoncer durant les fêtes de Noël qu’elle avait un cancer du pancréas, et qu’elle ne voulait pas servir de cobayes aux médecins ; toute cette histoire de cancer était un mensonge et fait partie d’un chapitre à part. Et moi, avec tout ça, il fallait que je continue d’aller de l’avant. C’est alors que je décidais de repartir aux USA avec femme et enfant afin de passer un an (ou peut-être deux) auprès de ma mère. Toutes les personnes dans mon entourage, famille, copains/copines, amis/amies, relations, anciens collègues de boulot, bref tout le monde, ont toujours plein de conseils à me donner et de trucs à me conseiller… tous, ont leur opinion sur la question, surtout de ce qu’il faut faire (ou ne pas faire), pour mieux vivre avec un handicap. Mais en fait, personne ne peut vraiment comprendre. Quelle connerie la vie ! » Par Éric. ❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).