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Le 3 août 2020

Hélène s'adresse à sa sclérose en plaques.

« Souvent les gens
ne comprennent pas qu’à 26 ans
je peux être souvent fatiguée. »

« Chère Sclérose en plaques,

J’ai 17 ans lorsque l’on m’apprend que tu es aussi en moi. 
Une claque, un tsunami s’abat sur moi, sur ma maman qui se demande encore « Mais pourquoi ? ». Quand, depuis petite, l’on grandit avec cette maladie à nos côtés, on a moins peur, on connaît tes dégâts, tes limites, tes traitements. Mais on sait surtout que, oui tu diminueras mon espérance de vie et ma qualité de vie, oui tu évolueras par paliers et pire encore tu pourrais me paralyser ou me faire perdre la vue. Mais en réalité, je savais qu’avec moi tu allais avoir du mal car tu étais déjà dans ma vie, car j’ai vu comment tu étais avec ma maman et moi tu ne m’auras pas. 

J’ai de la chance jusqu’ici de n’avoir eu que deux poussées : la première était un matin d’avril où, dès le réveil, une névrite optique était présente. La première poussée, quelque chose d’inconnu et pourtant c’était le début de toi. La seconde il y a trois ans, en vivant l’enfer où tu t’es réveillée encore une fois, un signe je pense, négatif certes mais tu me prévenais : hélas, tu t’attaquais encore à ma vue.

Oui, il y a les traitements qui qui dépendent de chaque patient, mais parfois il n’y pas le choix. Des piqûres je suis passée aux médicaments oraux et je t’avoue que, parfois, j’ai envie de dire stop à tout ça. Mais je me dis que c’est peut-être ça qui fait que tu ne te réveilles pas spécialement, que personne ne te voit, à part moi. Je vis avec toi au quotidien depuis ces années, tu fais partie de moi intégralement. 

Souvent les gens ne comprennent pas qu’à 26 ans je peux être souvent fatiguée, qu’un rhume peut se transformer en quelque chose de grave, que je change d’humeur d’un coup, que parfois je suis faible. Les gens ne voient pas ce qui se passe en moi, et surtout ils ne te voient pas. 

Aujourd’hui, je ne m’en cache plus, je n’ai plus peur de le dire haut et fort : « Je suis atteinte de sclérose en plaques ». Mais il ne faut pas s’en faire, je vais très bien. J’ai appris à vivre avec toi, j’ai 26 ans et encore une vie remplie de projets !

À toi, ma sclérose, laisse-nous un peu tranquille, surtout maman qui a besoin de plus de repos que moi. Alors oui, je me battrai pour deux contre toi et même si je perds d’avance, j’aurai le mérite de ne pas avoir baissé les bras, là où la plupart auraient déjà laissé tout tomber.

Ne vous en faites pas, je suis une guerrière.heart »

Par Hélène.

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2 commentaires
11/08/2020 à 20:42 par Juliette
Se battre est déjà une belle victoire sur la maladie et pour soi ! Je te comprend tellement étant donné que j'ai 27 ans et que j'ai aussi des réflexions par moments où la fatigue pointe plus vite son nez que pour les autres. Mais nous sommes tous différents 😉
Prend soin de toi

04/08/2020 à 16:15 par xavier gostanian
Oui il faut toujours se battre contre cette pathologie, pour vivre le mieux possible, nous sommes tous des combattants, pour toujours avancer, à fond, j’avais 24 ans quand on m'avais dis que j'ai la sep, et tous les jours je fais des exercices physiques, avec une alimentation équilibré, régime seignalet, et là j'ai 44 ans, je suis la cure de solumedrol, car ma forme de sep est progressive ; et je marche bien.

Je te félicite Hélène, vie le mieux possible.

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