« Chère Sclérose en plaques,
J’ai 17 ans lorsque l’on m’apprend que tu es aussi en moi.
Une claque, un tsunami s’abat sur moi, sur ma maman qui se demande encore « Mais pourquoi ? ». Quand, depuis petite, l’on grandit avec cette maladie à nos côtés, on a moins peur, on connaît tes dégâts, tes limites, tes traitements. Mais on sait surtout que, oui tu diminueras mon espérance de vie et ma qualité de vie, oui tu évolueras par paliers et pire encore tu pourrais me paralyser ou me faire perdre la vue. Mais en réalité, je savais qu’avec moi tu allais avoir du mal car tu étais déjà dans ma vie, car j’ai vu comment tu étais avec ma maman et moi tu ne m’auras pas.
J’ai de la chance jusqu’ici de n’avoir eu que deux poussées : la première était un matin d’avril où, dès le réveil, une névrite optique était présente. La première poussée, quelque chose d’inconnu et pourtant c’était le début de toi. La seconde il y a trois ans, en vivant l’enfer où tu t’es réveillée encore une fois, un signe je pense, négatif certes mais tu me prévenais : hélas, tu t’attaquais encore à ma vue.
Oui, il y a les traitements qui qui dépendent de chaque patient, mais parfois il n’y pas le choix. Des piqûres je suis passée aux médicaments oraux et je t’avoue que, parfois, j’ai envie de dire stop à tout ça. Mais je me dis que c’est peut-être ça qui fait que tu ne te réveilles pas spécialement, que personne ne te voit, à part moi. Je vis avec toi au quotidien depuis ces années, tu fais partie de moi intégralement.
Souvent les gens ne comprennent pas qu’à 26 ans je peux être souvent fatiguée, qu’un rhume peut se transformer en quelque chose de grave, que je change d’humeur d’un coup, que parfois je suis faible. Les gens ne voient pas ce qui se passe en moi, et surtout ils ne te voient pas.
Aujourd’hui, je ne m’en cache plus, je n’ai plus peur de le dire haut et fort : « Je suis atteinte de sclérose en plaques ». Mais il ne faut pas s’en faire, je vais très bien. J’ai appris à vivre avec toi, j’ai 26 ans et encore une vie remplie de projets !
À toi, ma sclérose, laisse-nous un peu tranquille, surtout maman qui a besoin de plus de repos que moi. Alors oui, je me battrai pour deux contre toi et même si je perds d’avance, j’aurai le mérite de ne pas avoir baissé les bras, là où la plupart auraient déjà laissé tout tomber.
Ne vous en faites pas, je suis une guerrière.
»
Par Hélène.
❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
🔬 100% de vos dons vont à la recherche contre la sclérose en plaques.
Rediffusion du 03/08/2020. « Chère Sclérose en plaques,
J’ai 17 ans lorsque l’on m’apprend que tu es aussi en moi.
Une claque, un tsunami s’abat sur moi, sur ma maman qui se demande encore « Mais pourquoi ? ». Quand, depuis petite, l’on grandit avec cette maladie à nos côtés, on a moins peur, on connaît tes dégâts, tes limites, tes traitements. Mais on sait surtout que, oui tu diminueras mon espérance de vie et ma qualité de vie, oui tu évolueras par paliers et pire encore tu pourrais me paralyser ou me faire perdre la vue. Mais en réalité, je savais qu’avec moi tu allais avoir du mal car tu étais déjà dans ma vie, car j’ai vu comment tu étais avec ma maman et moi tu ne m’auras pas.
J’ai de la chance jusqu’ici de n’avoir eu que deux poussées : la première était un matin d’avril où, dès le réveil, une névrite optique était présente. La première poussée, quelque chose d’inconnu et pourtant c’était le début de toi. La seconde il y a trois ans, en vivant l’enfer où tu t’es réveillée encore une fois, un signe je pense, négatif certes mais tu me prévenais : hélas, tu t’attaquais encore à ma vue.
Oui, il y a les traitements qui qui dépendent de chaque patient, mais parfois il n’y pas le choix. Des piqûres je suis passée aux médicaments oraux et je t’avoue que, parfois, j’ai envie de dire stop à tout ça. Mais je me dis que c’est peut-être ça qui fait que tu ne te réveilles pas spécialement, que personne ne te voit, à part moi. Je vis avec toi au quotidien depuis ces années, tu fais partie de moi intégralement.
Souvent les gens ne comprennent pas qu’à 26 ans je peux être souvent fatiguée, qu’un rhume peut se transformer en quelque chose de grave, que je change d’humeur d’un coup, que parfois je suis faible. Les gens ne voient pas ce qui se passe en moi, et surtout ils ne te voient pas.
Aujourd’hui, je ne m’en cache plus, je n’ai plus peur de le dire haut et fort : « Je suis atteinte de sclérose en plaques ». Mais il ne faut pas s’en faire, je vais très bien. J’ai appris à vivre avec toi, j’ai 26 ans et encore une vie remplie de projets !
À toi, ma sclérose, laisse-nous un peu tranquille, surtout maman qui a besoin de plus de repos que moi. Alors oui, je me battrai pour deux contre toi et même si je perds d’avance, j’aurai le mérite de ne pas avoir baissé les bras, là où la plupart auraient déjà laissé tout tomber.
Ne vous en faites pas, je suis une guerrière. »
Par Hélène.
❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
🔬 100% de vos dons vont à la recherche contre la sclérose en plaques.
J'espere que c'est pas trop dur pour toi et ta maman, courage à vous.
Ce qui est bien dans cette maladie c'est qu'il y a plusieurs certaines fois très bénignes mais malheureusement trop rare