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Le 5 juil. 2012

Karine nous parle de sa sclérose en plaques.

« Vivez votre sclérose en plaques
et ayez confiance en votre force
et ne cédez pas à la déprime. »

« Bonjour à tous,

Je me nomme Karine, kaka pour les intimes, je suis atteinte de la sclérose en plaques depuis mes 20 ans, j'en ai 31, ça a commencé comme pour beaucoup par une névrite optique, et par la suite des répétitions de poussées, diverses et variés avec la plus grosse en 2000 ou j'ai été atteinte un peu plus, j'ai subis tous les handicaps visuels, moteurs, sensoriels car effectivement la sclérose en plaques touche un peu à tout ; multifonction…
J'ai suivis un premier traitement le Rebif®44 que je m'injectais 3 fois par semaine et je suis actuellement sous Avonex®, un confort, moins de fatigue, moins de soucis divers et variés.

Je voulais apporter mon témoignage pour simplement dire que oui !!! pas drôle la maladie : parce qu'elle nous fait vieillir avant l'âge, on doit faire le deuil de sa vie passée ce qui est le plus dur à gérer c'est l'environnement !!!
Le travail et la réinsertion, la vie sentimentale la sélection se fait naturellement lol, il faut avoir beaucoup de courage, pour accepter de se dire que ouaip !! ba on n'est pas sorti de l'auberge, mais malgré les frustrations qu'engendre la maladie, j'arrive à relativiser, je me dis alors ce n'est que mon point de vue que oui c'est pas drôle… mais ce qui m'aide c'est la dérision, il faut accepter de faire et de vivre au jour le jour, se préserver, ne pas présumer de ses forces, et surtout ne pas culpabiliser vis à vis des autres !! On est comme on est, voilà tout.

Ce qui m'a déstabilisée le plus comme pour beaucoup c'est l'âge auquel on est atteint en plein dans les projets, je travaillais à l’époque en milieu de soin, je voulais devenir aide-soignante et du coup je me retrouve de l'autre côté de la barrière là aussi il y a parfois des soucis au niveau des spécialistes… il ne faut pas hésiter à changer si on ne se sent qu'un numéro la relation est importante entre un neuro et son patient, la confiance et l'écoute doit être de mise !!!

Il y a aussi le kiné, les infirmières avec qui par la force des choses on créer des liens, et ça, ça aide beaucoup.
Tout ce que je peux dire c'est qu'il ne faut pas baisser les bras certes nous sommes humain, comme je le disais il faut avoir du courage et pour me le donner souvent de fois je me dis oui t'es pas bien, mais… il y a pire que moi et tant qu'il y a de la vie il y a de l’espoir !!!!
Voilà mon histoire, je ne suis pas rentrée dans les détails parce que chaque patients à son vécu face à la maladie et que malgré mes frayeurs, mes peurs, les incertitudes je fonce !!!

Il ne faut surtout pas, je dis bien surtout pas : se fière à ce qu'on lit, moi lorsque j'ai appris la super nouvelle, je me suis rendue sur des forums, et là, j'ai juste eu une envie de me tirer une balle dans « la tête à la main » !!!
Chacun son parcours.
Ne vous fiez pas au « quand dira t'on », vivez votre sclérose en plaques et ayez confiance en votre force et ne cédez pas à la déprime, ça n'arrange rien !!! On a le droit de pleurer, moi la première en cas de poussée, le premier jour aie !! Je pleure tellement qu'on dirait un lapin mixomateu, mais ensuite je me dis : « attend là ??? Je ne vais pas me laisser bouffer !!! ».

Donc je prends sur moi et je m'adapte après la tempête si dégât il y a ; je me répare comme je le peux : avec kiné, il y a des possibilités de cure, pour ma part je vais dans l'eau de mer dés que le temps le permet et ça m'a beaucoup aidé, bien sûr pas toute seule ce serait trop beau…

Voilà je suis contente de pouvoir exprimer mon vécu. Je n'entre pas trop dans les détails non par pudeur, mais je me souviens de mes débuts dans la maladie et j'ai été angoissée à la lecture des témoignages ; chaque patient à son parcours si similitude il y a ; pour chaque personne la maladie est vécue différemment.

Bon courage à tous. »

PS : ha oui ???… lol sur la photo je ne souris pas, mais dans la vie si, je suis comique lol enfin j'essaie…

Par karine.

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Rediffusion du 06/04/2009.

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