« Bonjour,
J'ai 23 ans. Alors voilà, en février 2021, j’ai des engourdissements des cuisses puis c'est descendu, en une semaine, jusqu'à mes pieds. Je suis donc allée chez mon généraliste. Après examens, elle décide de me faire hospitaliser à la polyclinique la plus proche pour une suspicion de myélite*. Prise de sang OK, IRM cérébrale OK. Cependant, on découvre quand même une petite cicatrice de 4 mm au niveau des lombaires. C'est bien une myélite. On m'a proposé une autre hospitalisation pour des bolus (corticoïdes à haute dose en intraveineuse). Après réflexion, j'ai refusé car j'avais un bébé de 9 mois qui m'attendait à la maison et que la première séparation avait déjà été atroce plus pour moi : j'avais cru mourir de chagrin loin de mon bébé… Et deuxièmement car je fais de très grosses réactions à la cortisone, ainsi qu'aux antibiotiques. En bref, mon corps rejette tout ça…
Je passe de nouveau une IRM en septembre. Aucun traitement ne m’est proposé et malheureusement aucune amélioration, bien au contraire : j'ai dû insister pour avoir des séances de kiné pour faire travailler mes muscles. J'y vais une fois par semaine. Je travaille, je fais tout ce que j'ai à faire et en fin de journée, je suis obligée de me forcer pour y aller car je n'ai plus de jambes…
Je peine également à conduire car quand on ne sent pas ses pieds, forcément, ce n'est pas simple… J'ai également des pertes d'équilibre, je marche tel « Robocop ». J'ai également vu une réflexologue plantaire mais ça n'a fait qu'empirer les symptômes…
Je suis à bout d'idées et de solutions et surtout, à bout de force !
Si quelqu'un a des « astuces » à me donner, je suis preneuse.
Je vous souhaite plein de courage avec ces foutues maladies 🤗. »
Par Maeva.
*Notre de Notre Sclérose : Le terme myélite désigne toute inflammation de la moelle épinière.
❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).