La myélite, par Maeva.

@ Maurine, encore... :
À propos du vaccin, j'ai fait les 3 premières injections, sans influence sur la myélite déjà installée. Je n'ai pas fait le 4e rappel. J'ai la chance d'avoir un bon système immunitaire, pas de grippe ni même de rhume depuis 40 ans. Le Covid a atteint un risque semblable aux autres grippes, j'ai eu le Covid selon le test, mais sans symptômes.

La neurologue estime probable que c'est mon hyperactivité immunitaire qui, en attaquant la moelle épinière "par erreur", a provoqué la myélite (affection dite "auto-immune"). C'est pourquoi j'ai évité le 4e vaccin, et n'ai jamais fait celui contre la grippe, avec l'approbation de mon généraliste.

Bonjour Maurine, je me reconnais dans votre message. Disons "à moitié", car chez moi seule la partie droite du corps est touchée. D'autre part, hélas non, la myélite n'arrive pas qu'aux jeunes... j'avais 66 ans lors du diagnostic... voilà bientôt 10 ans que ça dure. Pas de guérison en vue, même si contrairement à la SEP, aucune poussée à redouter, du moins si la tache en C3-C4 arrière droite reste unique. Elle est "inactive", mais les séquelles ne disparaitront pas (selon les neurologues). Elles sont semblables à ce que vous décrivez + des problèmes intestinaux. Ma vue et le visage sont épargnés, puisque la lésion est plus bas. En revanche, une douleur lombaire devenue chronique et surtout - le plus pénible - une fatigue constante avec des épisodes d'épuisement total. Cela ajouté aux autres soucis de l'âge, plus de projets possibles, même à court terme. Vie sociale réduite à presque zéro.
Je n'intéresse plus les neurologues, vu mon âge et l'absence d'évolution. Ils vont jusqu'à me pousser vers les médecines alternatives... J'ai trouvé une bonne kiné, qui, sans vraiment me soigner, me soutient moralement et me soulage pour quelques heures. La réflexologie plantaire aide aussi, mais les séances ne sont pas remboursées. Paracetamol et Xanax pour estomper la douleur la nuit et arriver à dormir en 4 épisodes de 2h.
Méditation et auto-hypnose aident, mais à condition de pratiquer régulièrement, ce qui est difficile, vu les imprévisibles accès de fatigue et de douleur.
Courage Maurine, et à vous tous,
Jean

Bonjour,

A la suite du vaccin Covid j’ai été très malade (je précise que j’étais pour le vaccin et sans aucune peur le concernant), puis dans les mois qui ont suivis j’ai fait une nevrite optique suivie d’une myélite T5 T6 et en décembre 2022 une troisième poussée qui a touché mon visage et heureusement on m’a enfin proposé 5 jours de bolus qui ont stoppés cette poussée et j’ai récupéré mon visage.
Trois poussées en un an mais une seule plaque visible, étonnant, pas de diagnostic de SEP mais un diagnostic de myélite + névrite optique, pas de traitement non plus. La peur au ventre que chaque jour déclenche une nouvelle poussée, je vois un nouveau neurologue en avril, je croise les doigts si fort pour qu’il puisse m’aider 🙏🏻
Séquelles de la myélite : paresthésies des jambes des pieds au bassin, miction parfois difficile, faiblesse musculaire associée, fourmillements dans les deux mains (pratique quand on est masseuse), et perte de vision 5/10 de l’œil droit
Après un an rien n’est revenu à la normale malgré la Kiné
D’autres personnes comme moi?
Je n’ai que 24 ans.. ces maladies ça commence jeune c’est fou
Pleins de courage à tous, c’est une belle association 🥰
Maurine.

Bonjour
( Je m'excuse d'avance pour les fautes) 😬😵‍💫🤯
Je suis très émue par tous vos témoignage 😢

Il ya 2ans il à eut le covid, qui c'est compliqué d'une péricardite avec une HTA très haute.
Il a était hospitalisé 5js tous les traitements ont échoué, pendant son hospitalisation il avait des douleurs intenses à la poitrine difficultés à respirer , puis douleurs dans les reins il n'arrivait plus à vidé sa vessie.
Il n'arrivait plus à rester sur les jambes elle commençait à flageolet.
Ses examens était normaux d'après l'hôpital.

Après 5js on nous à renvoyer à la maison avec de l'ibuprofene , son état empirer de plus en plus les douleurs étaient terrible 😬
Il fesait pipi avec du sang douleurs au reins bas du dos, j'avais téléphoner la cardiologue de l'hôpital qui m'a dit qu'il boit suffisamment d'eau , plus il buvait plus il avait Mal.
Nous avons vu un angiologue qui nous à dit qu'il fesait un probable pims, qui n'a pas était retenue.
Nous avons fait une IRM lombaire du rachis et médullaire avec plusieurs anomalies.
Ossification du coin antero supérieur c4
Érosion du coin antero-intero inférieur du corps vertébrale en hyper signal T1 T2, discopathie degeneretvie l5-S1 avec hyposignal discal pincement avec bombement du disc .
L'ancien médecin traitant nous à dit qu'il avait une inflammation de la moelle épinière.
Puis les autres médecins neurologue n'ont jamais voulu regarder cette IRM ont me disait c'est lié à la croissance etc

Aujourd'hui mon fils se retrouve avec des problème cardiaque un syndrome de pots après le test d'effort.
Dyspnée : trop d'air dans les poumons.
Des problème de vue, sécheresses oculaire, impossible à vidé sa vessie ( un important résidu post mictionel)
Des tremblements invalidant depuis 2 ans au quotidien etc il a même était en fauteuil roulant l'année dernière mais depuis le bêta bloquant ca lui a changé la vie
Prise de sang une baisse de vitamines b12
Il a aussi un œdème osseux au genoux
Positif a la polyarthrite et une sérologie covid négative avec plusieurs reinfecions covid, avec sérologie négative.
L'année dernière 2022 nous avons fait une IRM cérébrale :
hypersignal FLAIR paramédiane de la substance blanche frontale sous corticale du centre semi-ovale droit , alors que en 2021 il n'y avait pas de substance blanche.
Jai contacter a plusieurs reprises l'hôpital en demandant des explications, sur l'IRM cérébrale et médullaire si mon fils avait une myélite car tous les symptômes correspondent, tout ce qu'on me dit c'est que la substance blanche ne veut rien dire ça correspond pas à ses symptômes que c'est rien de grave, je demande pour l'IRM médullaire on me dit que c'est normal 😮‍💨 les neurologue pédiatre non pas voulu voir mon fils en consultation après l'IRM cérébrale il l' ont envoyé en clinique de rééducation, la clinique de rééducation nous renvoie vers l'hôpital on nous balade dans tous les sens .. depuis 2ans déjà .

Le médecin traitant pense que c'est bien une myélite, ou démyélinisation maladie neurodégénérative..
Il nous a dit d'attendre encore 2ans .. pour un diagnostic, deux ans c'est long ..😢
Au début les médecins nous ont dit 6mois 1 an et ça fait déjà 2ans.. 💔😢

Courage à tous tous 🙏🌹

Bonjour. Quelques jours après mon commentaire, j'ai reçu un diagnostic de SEP, à cause d'une deuxième plaque sur le tronc cérébral. J'ai refait une poussée il y a deux semaines.... Les séquelles qui avaient disparu suite à un début de cicatrisation de la moelle épinière sont revenues car c'est la même zone.
Rose , j'ai aussi des douleurs, traitées par Lyrica. Certaines sont les séquelles et on ne sait pas pour combien de temps. D'autres sont "fonctionnelles" par exemple liérs au fait que je ne marche pas normalement...donc le dos trinque surtout que j'ai des discopathies. Le repos calme un peu. Je fais du sport...qui a des vertus anti-inflammatoires, entre autre... beaucoup d'articles à ce sujet sur internet . Bien sûr c'est à un niveau différent d'avant. Mais je sens un soulagement...yoga, pilates etc...il faut trouver les siens. J'ai commencé à travailler à mi temps , il y a plus d'un an en consultant la médecine du travail. Bon courage à tout le monde.

Bonjour à tous, je suis très étonnée de voir autant de commentaire sur la myélite soit disant rare… après avoir eu le covid en avril 2022 j’ai déclenché une myélite… très longue à détecter.
Le premier IRM n’a rien révélé… le 2e par contre des plaques sur une grande partie de la moelle épinière.
Donc fauteuil roulant pendant 4 mois, rééducation intense. Aujourd’hui je remarche normalement, mais des symptômes persistes et me gênent… comme par exemple une grosse douleur au niveau des fessiers le soir… ça me lance… et comme dit dans les commentaires précédent une fois le diagnostic établi… on nous laisse dans la nature… je n’ai aucun traitement rien… juste des doutes des peurs et des douleurs…. Ressentez vous vous aussi des douleurs ?

Bonsoir à vous tous,
J’ai besoin de votre aide ma maman est hospitalisé depuis 1 semaine pour une myélite. Actuellement elle a été placée dans le coma et sous respirateur artificiel dû à sa myélite. Elle est paralysée de l’entièreté du corps et a perdu la vu. Aider moi svp nous somme perdu. Nous avons peur pour notre maman qui n’as que 44ans… svp…

Bonjour
Je suis Nat
Je voudrais joindre par téléphone Delphine 08/03/2022 à 10:56
Voici mes coordonnées 0673886380 pour discuter des évolutions myélite, traitements et le combat au quotidien
Bon courage à vous tous et il faut se battre

J'ai été touchée pas une MTA idiopathique, évolution stade 2, ainsi qu'un infarctus de la moelle en 2017
Pour mon témoignage et mes conseils , c'est par ici (groupe que j'ai créé hier)
fb://group/1302403347188842?ref=share

Bonjour le 8 décembre 2020, j'ai eu une douleur atroce au niveau de la T6, T 7 je ne pouvais plus marcher car je ne sentais plus ma jambe gauche .
Hospitalisation immédiate, et là le verdict tombe, myelite .Je demande c est quoi une myelite car je ne connaissais pas cette maladie.
Après je suis allée en rééducation et là je remarche avec des difficultés mais cela est mieux qu un fauteuil roulant. Mon gros problème actuellement c est la douleur je n en peux plus ma douleur se situe sous le sein gauche et au niveau de l omoplate gauche je prends de la pregabaline 150 mg ,matin midi soir + DES PATCH VERSATIS
Mais rien n y fait , j'ai un rendez-vous en septembre au centre anti- douleur j espère que ils vont me trouver une solution .
Je suis suivi par 2 neurologues mais ils ne savent plus quoi faire.
SVP J ATTENDS VOS MESSAGES .
MERCI D AVANCE

Bonjour. J'ai fait une myélite sur T8 , y a 1 an. Le nerf optique gauche est touché aussi. Ces 6 derniers mois une petite plaque de myélite est apparue sur le tronc cérébral... Pl avec des bandes OL en août.
Ma dernière IRM (6/7) médullaire montre un rétrécissement de 7 mm de la plaque.

J'ai pris de l.Hericium conseillé par une naturopathe. C'est un champignon réputé par aider à reconstituer la myéline...hasard ou véritable efficacité ?

Quel est le délai maxim

Bonjour.Moi aussi suit vaccin pfizer hier irm trouve quelque chose dans le moelle épinière.Je me sens tres faible,engourdissement,chaleur dos,vessie jambe.Est ce sue vous s’avait quelle traitement pour pour myélite ?merci

Bonjour,
Je souhaite rentrer en contact avec NAT qui à publié un message le 16/12/2021 à 12:45.
Ma maman est également hospitalisée pour un myélite apparue à la suite du vaccin Pfizer. Même si nous ne pouvons pas faire de lien direct nous ne pouvons pas l'exclure. Elle a obtenu une attestation pour ne pas faire la 4ème dose. Nous souhaitons partager notre expérience.

Bonjour Nat,
Si le vaccin est une cause probable, vous devriez pouvoir être exemptée de la 3e dose, me semble-t-il. Mais je suis en Belgique et je crains que la France soit plus sévère... Maladie professionnelle? Il existe certainement une liste à l'office de sécurité sociale. En tout cas, je connais un cas où l'employeur a accepté de ne faire prester qu'un mi-temps, avec l'appui de l'avis de la neurologue. Bon courage!

Bonjour
Jai 50 ans et suis Hospitalisalisée depuis 12 jours. Je passe les détails des examens IRM 2 ponctions lombaires etc...
Le neurologue confirme myélite transverse isolée.
Très certainement dû vaccination pfizer 2eme injection
Malgré le solumedrol depuis 3 jours aucune amélioration. J'espère retrouver ma motricité un jour. Je ne suis jamais malade me soigne depuis 30 ans avec des plantes et j'ai dû faire la vaccination pour obligation professionnelle.
La myelite est elle reconnue comme maladie professionnelle ? Est ce possible d'être exonéré de la 3ème dose ?
Merci pour vos réponses.

Bonjour

Voila mon histoire le jour du confinement le 16 mars 2020 je sens un engourdissement dans ma main gauche je me.dis c est bizarre sava passe apres je voi quelque jours plus tard sa monte jusqua l epaule apres je vois quelque mois plus tard l engourdissement est dans les 2 jambes je sens plus mais pieds apres plusieurs examens irm il m ont dit que j avais une inflamation a la moelle epiniere plusieurs liaison au cerveau je me sens abandonner par les medecins j ai l impression de ne plus pouvoir rien faire j essaye de garder la force maman d un petit garcon ik faut que je garde le.mental c est pas facile au quotidien y a pas de traitement miraculeux apres on m a fait les bolus corticoide la j attend vraiment svaoir ce que j ai pourquoi j ai la myelite d ou ca vient suite a l inflamation et les lieslns courage a tous force a vous c est pas facile

Bonjour Elodie, oui dur dur quand tout nous tombe dessus comme ça du jour au lendemain.. Je n'ai pas fais de PL, comme j'expliquais plus haut mon bébé m'attendais à la maison et je ne me voyais pas rester une journée de plus à l'hôpital, surtout sans visites...
Je repasse un irm médullaire en septembre de toute façon on verra si il y a de l'évolution où si c'est resté au stade de myélite..
L'homéopathie m'a fait beaucoup de bien, par contre la je sens une régression subitement, après je sais que la chaleur peut être un facteur pour tout ce qui est parésies et paresthésie donc bon.. J'essaye de rester positive dans ma tête un maximum car comme pour toute maladie neurologique bah le psychologique joue beaucoup sur nous... Je ne connais pas du tout ce médicament mais ça doit être un du même genre que le lyrica où le laroxyl non ? Courage à vous 🤗

Bonjour, je me lance:
Août 2019 je me balade et soudain je sens mon tibia engourdi je me dis c'est une mauvaise circulation du sang mais je vais quand même au médecin qui me dit c est une parastesie en raquette ! Mais c'est quoi 🤔
Il me donne une ordonnance pour aller voir un neurologue.
Cette ordonnance je la met de côté et continue mon train train..
Fin 2019 je rencontre un homme donc je pense pas du tout à aller voir le neurologue.
Courant 2020 je dirai octobre, je sens qu'il se passe quelque chose à mon bras gauche et à gauche de mon aine.. A ce moment là j'allais voir une kiné et elle me dit "c est curieux car vous avez déjà eu ça a la jambe gauche"
Sorti du kiné je prend rdv avec une neurologue décembre 2020.
Ce jour là j'y vais sans stress et elle me dit faut faire IRM, et elle s occupe de prendre les 2 rdv je me dis ca doit etre grave car 2 semaines après j'avais rdv !
Dc le 2 et 4 janvier 2021 IRM et diagnostique tombe le 7 janvier 2021..
Tout s'écroule...
Aucun soutien de la personne avec qui j'étais
Je le quitte au mois de mars 2021 une semaine avant ma PL.
Dc PL confirme ma SEP...
Mon père a un don de Magnétisme il me dit d aller en voir un, ce que je fais.
Il m aide à me sentir mieux et à être forte.
Je change de neurologue.
Rdv lundi dernier
Il me precrit Aubagio..
Il est sur la table mais je ne l'ai pas encore prit.
Je suis perdue
Je me sens bien dans mon corps pour le moment
Mais je me sens perdue vraiment.
Je ne sais pas si je dois le commencer ou si je dois attendre un peu encore..
Je ne suis pas vacciné pour le covid et je vais voir un homéopathe mardi prochain...
Le texte est long...
Merci pour vos conseils si vous en avez.

Jean Delim, je comprends ce que vous ressentez, c'est vrai que rien n'est fait pour aider, et tout ses médicaments ne sont là que pour camoufler les symptômes en aucun cas les éradiquer.. Et en plus de c à en effet il faut pouvoir supporter les effets secondaires c'est pourquoi j'ai fais mes propres recherches, étant auxiliaire de vie dans une résidence senior et ayant un bébé en bas âge je ne pouvais pas me permettre d'être Stone toute la journée.. Je vous assure que je me suis battu car la première pharmacie que j'ai faite m'a tout simplement envoyer bouler.. "De l'homéopathie ? C'est rien de plus qu'un placebo ça ne sert à rien c'est même ridicule si ce n'est plus remboursé c'est qu'il y a une raison.. Il y a des traitements adapté " quand vous expliquez que vous ne voulez pas être dans un état second toute la journée on vous répond " non mais il y a différent dosage si des médicaments sont prévu pour ce n'est pas pour rien" j'ai étais choqué de sa réponse. Ayant seulement 24 ans il est hors de question que je commence maintenant à prendre ses saloperies de médicaments hyper puissants.. J'ai perdu espoir plus d'une fois, j'ai même voulu tenter le magnétiseur mais pour cela il ne faut pas tomber sur un charlatan, rien n'est fait pour aider je suis totalement d'accord avec vous..

Pas très positif ma réponse, désolé... Mais vous me donnez une piste : l'homéopathie. Je vais essayer. Merci d'en avoir parlé :)
Jean

Myélite aussi (C3-C4), en 2013. J'ai 73 ans.
Après le diagnostic, les médecins vous laissent tomber: "vous avez des séquelles, c'est normal et ça continuera." Ils ont un diagnostic, le reste ne les intéressent plus. "Qu'attendez-vous de moi? Essayez ceci, cela (oxycodone, Lyrica, Tegretol, Baclofène,...)." Rien de tout cela ne marche. Ou bien effets secondaires insupportables. Proposent aussi méditation, hypnose, acupuncture, bref ne croient même plus à leur propre médecine.
Je me sens largué...
En plus, à mon âge, il y en a un (centre "anti-douleur!!) qui m'a dit : "Vous croyez à la magie ?" En d'autres termes : "Soyez déjà content de ne pas être mort."

Bonjour, j'ai choisi ce traitement de moi même avec les conseils de mon pharmacien suite à mes recherches sur internet, car on vous pose un diagnostic mais on vous laisse repartir sans aucun traitement.. Je sais qu'il y a le lyrica ou le laroxyl pour aider, mais réagissant très mal aux médicaments je ne voulais pas être dans les vapes en permanence.. La myélite me provoque des parésies, paresthésies, et hypoesthésie des membres inférieurs j'ai donc fais des recherches sur les traitements homéopathiques concordants avec mes symptômes et les 3 sont compatibles. J'ai vu ma kiné pas plus tard que ce soir et elle a été étonné des progrès depuis la semaine dernière, j'espère être sur la bonne voie, ça fait du bien de retrouver un peu mieux ses jambes et une démarche un peu plus normale. Après est ce que c'est la myélite qui cicatrise où est ce que c'est l'homéopathie je ne serais pas répondre mais je vais continuer encore jusqu'à mon prochain IRM le 03 septembre et on verra par la suite 🤗

Bonjour
J aurai voulu savoir plus de renseignements par rapport au commentaire de Maé sur le traitement homéopathique qu elle prend.
Merci d avance pour la réponse

Bonjour, mes symptômes ont nettement diminués j'ai commencé un traitement homéopathique, avec du bryonia en 9ch, causticum en 9ch et CARBONEUM SULFURATUM en 12ch, et que l'on croit où non aux vertus de l'homéopathie je ne peux qu'en ressentir les effets positifs, je marche mieux moins de pertes d'équilibres et moins de sensations d' anesthésie, je me sens beaucoup mieux, j'ai également refais une séance de réflexologie plantaire, la kiné m'aide bien car j'ai les quadriceps très faibles, je pense arrêter car je travail maintenant à temps complet et avec mon bébé moins de temps pour trouver un créneau pour mes séances mais j'ai eu en cadeau pour mon anniversaire un rameur donc je vais continuer de me muscler les jambes seules tout en pratiquant les gestes que m'a montré ma kiné, courage à vous 💪

Bonjour, je suis un peu dans la meme situation que vous pour l equilibre et la marche. Etes vous suivie par un kiné ? Vous devriez y avoit droit ! Demandez a votre medecin.
Je suis allee egalement voir un podologue pour une demi semelle qui m aide a mieux marcher.

Bon courage, je suis atteinte ainsi que mon fils ( qui à votre âge) de cette fichue Sep
Je suis de tout cœur avec vous
Bon courage