La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Le 21 juin 2021

La myélite, par Maeva.

« Je suis à bout d'idées
et de solutions et surtout,
à bout de force ! »

« Bonjour,

J'ai 23 ans. Alors voilà, en février 2021, j’ai des engourdissements des cuisses puis c'est descendu, en une semaine, jusqu'à mes pieds. Je suis donc allée chez mon généraliste. Après examens, elle décide de me faire hospitaliser à la polyclinique la plus proche pour une suspicion de myélite*. Prise de sang OK, IRM cérébrale OK. Cependant, on découvre quand même une petite cicatrice de 4 mm au niveau des lombaires. C'est bien une myélite. On m'a proposé une autre hospitalisation pour des bolus (corticoïdes à haute dose en intraveineuse). Après réflexion, j'ai refusé car j'avais un bébé de 9 mois qui m'attendait à la maison et que la première séparation avait déjà été atroce plus pour moi : j'avais cru mourir de chagrin loin de mon bébé… Et deuxièmement car je fais de très grosses réactions à la cortisone, ainsi qu'aux antibiotiques. En bref, mon corps rejette tout ça…

Je passe de nouveau une IRM en septembre. Aucun traitement ne m’est proposé et malheureusement aucune amélioration, bien au contraire : j'ai dû insister pour avoir des séances de kiné pour faire travailler mes muscles. J'y vais une fois par semaine. Je travaille, je fais tout ce que j'ai à faire et en fin de journée, je suis obligée de me forcer pour y aller car je n'ai plus de jambes…
Je peine également à conduire car quand on ne sent pas ses pieds, forcément, ce n'est pas simple… J'ai également des pertes d'équilibre, je marche tel « Robocop ». J'ai également vu une réflexologue plantaire mais ça n'a fait qu'empirer les symptômes…

Je suis à bout d'idées et de solutions et surtout, à bout de force !

Si quelqu'un a des « astuces » à me donner, je suis preneuse.

Je vous souhaite plein de courage avec ces foutues maladies 🤗. »

Par Maeva.

*Notre de Notre Sclérose : Le terme myélite désigne toute inflammation de la moelle épinière.

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18 commentaires
28/07/2022 à 09:08 par Nicole
Bonjour le 8 décembre 2020, j'ai eu une douleur atroce au niveau de la T6, T 7 je ne pouvais plus marcher car je ne sentais plus ma jambe gauche .
Hospitalisation immédiate, et là le verdict tombe, myelite .Je demande c est quoi une myelite car je ne connaissais pas cette maladie.
Après je suis allée en rééducation et là je remarche avec des difficultés mais cela est mieux qu un fauteuil roulant. Mon gros problème actuellement c est la douleur je n en peux plus ma douleur se situe sous le sein gauche et au niveau de l omoplate gauche je prends de la pregabaline 150 mg ,matin midi soir + DES PATCH VERSATIS
Mais rien n y fait , j'ai un rendez-vous en septembre au centre anti- douleur j espère que ils vont me trouver une solution .
Je suis suivi par 2 neurologues mais ils ne savent plus quoi faire.
SVP J ATTENDS VOS MESSAGES .
MERCI D AVANCE

18/07/2022 à 13:21 par Adeline
Bonjour. J'ai fait une myélite sur T8 , y a 1 an. Le nerf optique gauche est touché aussi. Ces 6 derniers mois une petite plaque de myélite est apparue sur le tronc cérébral... Pl avec des bandes OL en août.
Ma dernière IRM (6/7) médullaire montre un rétrécissement de 7 mm de la plaque.

J'ai pris de l.Hericium conseillé par une naturopathe. C'est un champignon réputé par aider à reconstituer la myéline...hasard ou véritable efficacité ?

09/05/2022 à 16:29 par Dufrasne
Quel est le délai maxim

27/04/2022 à 14:17 par asia
Bonjour.Moi aussi suit vaccin pfizer hier irm trouve quelque chose dans le moelle épinière.Je me sens tres faible,engourdissement,chaleur dos,vessie jambe.Est ce sue vous s’avait quelle traitement pour pour myélite ?merci

08/03/2022 à 10:56 par Delphine
Bonjour,
Je souhaite rentrer en contact avec NAT qui à publié un message le 16/12/2021 à 12:45.
Ma maman est également hospitalisée pour un myélite apparue à la suite du vaccin Pfizer. Même si nous ne pouvons pas faire de lien direct nous ne pouvons pas l'exclure. Elle a obtenu une attestation pour ne pas faire la 4ème dose. Nous souhaitons partager notre expérience.

16/12/2021 à 13:14 par Jean Delim
Bonjour Nat,
Si le vaccin est une cause probable, vous devriez pouvoir être exemptée de la 3e dose, me semble-t-il. Mais je suis en Belgique et je crains que la France soit plus sévère... Maladie professionnelle? Il existe certainement une liste à l'office de sécurité sociale. En tout cas, je connais un cas où l'employeur a accepté de ne faire prester qu'un mi-temps, avec l'appui de l'avis de la neurologue. Bon courage!

16/12/2021 à 12:45 par Nat
Bonjour
Jai 50 ans et suis Hospitalisalisée depuis 12 jours. Je passe les détails des examens IRM 2 ponctions lombaires etc...
Le neurologue confirme myélite transverse isolée.
Très certainement dû vaccination pfizer 2eme injection
Malgré le solumedrol depuis 3 jours aucune amélioration. J'espère retrouver ma motricité un jour. Je ne suis jamais malade me soigne depuis 30 ans avec des plantes et j'ai dû faire la vaccination pour obligation professionnelle.
La myelite est elle reconnue comme maladie professionnelle ? Est ce possible d'être exonéré de la 3ème dose ?
Merci pour vos réponses.

07/12/2021 à 16:44 par Cassi
Bonjour

Voila mon histoire le jour du confinement le 16 mars 2020 je sens un engourdissement dans ma main gauche je me.dis c est bizarre sava passe apres je voi quelque jours plus tard sa monte jusqua l epaule apres je vois quelque mois plus tard l engourdissement est dans les 2 jambes je sens plus mais pieds apres plusieurs examens irm il m ont dit que j avais une inflamation a la moelle epiniere plusieurs liaison au cerveau je me sens abandonner par les medecins j ai l impression de ne plus pouvoir rien faire j essaye de garder la force maman d un petit garcon ik faut que je garde le.mental c est pas facile au quotidien y a pas de traitement miraculeux apres on m a fait les bolus corticoide la j attend vraiment svaoir ce que j ai pourquoi j ai la myelite d ou ca vient suite a l inflamation et les lieslns courage a tous force a vous c est pas facile

02/07/2021 à 21:08 par Mae
Bonjour Elodie, oui dur dur quand tout nous tombe dessus comme ça du jour au lendemain.. Je n'ai pas fais de PL, comme j'expliquais plus haut mon bébé m'attendais à la maison et je ne me voyais pas rester une journée de plus à l'hôpital, surtout sans visites...
Je repasse un irm médullaire en septembre de toute façon on verra si il y a de l'évolution où si c'est resté au stade de myélite..
L'homéopathie m'a fait beaucoup de bien, par contre la je sens une régression subitement, après je sais que la chaleur peut être un facteur pour tout ce qui est parésies et paresthésie donc bon.. J'essaye de rester positive dans ma tête un maximum car comme pour toute maladie neurologique bah le psychologique joue beaucoup sur nous... Je ne connais pas du tout ce médicament mais ça doit être un du même genre que le lyrica où le laroxyl non ? Courage à vous 🤗

30/06/2021 à 12:36 par Elodie
Bonjour, je me lance:
Août 2019 je me balade et soudain je sens mon tibia engourdi je me dis c'est une mauvaise circulation du sang mais je vais quand même au médecin qui me dit c est une parastesie en raquette ! Mais c'est quoi 🤔
Il me donne une ordonnance pour aller voir un neurologue.
Cette ordonnance je la met de côté et continue mon train train..
Fin 2019 je rencontre un homme donc je pense pas du tout à aller voir le neurologue.
Courant 2020 je dirai octobre, je sens qu'il se passe quelque chose à mon bras gauche et à gauche de mon aine.. A ce moment là j'allais voir une kiné et elle me dit "c est curieux car vous avez déjà eu ça a la jambe gauche"
Sorti du kiné je prend rdv avec une neurologue décembre 2020.
Ce jour là j'y vais sans stress et elle me dit faut faire IRM, et elle s occupe de prendre les 2 rdv je me dis ca doit etre grave car 2 semaines après j'avais rdv !
Dc le 2 et 4 janvier 2021 IRM et diagnostique tombe le 7 janvier 2021..
Tout s'écroule...
Aucun soutien de la personne avec qui j'étais
Je le quitte au mois de mars 2021 une semaine avant ma PL.
Dc PL confirme ma SEP...
Mon père a un don de Magnétisme il me dit d aller en voir un, ce que je fais.
Il m aide à me sentir mieux et à être forte.
Je change de neurologue.
Rdv lundi dernier
Il me precrit Aubagio..
Il est sur la table mais je ne l'ai pas encore prit.
Je suis perdue
Je me sens bien dans mon corps pour le moment
Mais je me sens perdue vraiment.
Je ne sais pas si je dois le commencer ou si je dois attendre un peu encore..
Je ne suis pas vacciné pour le covid et je vais voir un homéopathe mardi prochain...
Le texte est long...
Merci pour vos conseils si vous en avez.

22/06/2021 à 07:18 par Mae
Jean Delim, je comprends ce que vous ressentez, c'est vrai que rien n'est fait pour aider, et tout ses médicaments ne sont là que pour camoufler les symptômes en aucun cas les éradiquer.. Et en plus de c à en effet il faut pouvoir supporter les effets secondaires c'est pourquoi j'ai fais mes propres recherches, étant auxiliaire de vie dans une résidence senior et ayant un bébé en bas âge je ne pouvais pas me permettre d'être Stone toute la journée.. Je vous assure que je me suis battu car la première pharmacie que j'ai faite m'a tout simplement envoyer bouler.. "De l'homéopathie ? C'est rien de plus qu'un placebo ça ne sert à rien c'est même ridicule si ce n'est plus remboursé c'est qu'il y a une raison.. Il y a des traitements adapté " quand vous expliquez que vous ne voulez pas être dans un état second toute la journée on vous répond " non mais il y a différent dosage si des médicaments sont prévu pour ce n'est pas pour rien" j'ai étais choqué de sa réponse. Ayant seulement 24 ans il est hors de question que je commence maintenant à prendre ses saloperies de médicaments hyper puissants.. J'ai perdu espoir plus d'une fois, j'ai même voulu tenter le magnétiseur mais pour cela il ne faut pas tomber sur un charlatan, rien n'est fait pour aider je suis totalement d'accord avec vous..

22/06/2021 à 01:03 par Jean Delim
Pas très positif ma réponse, désolé... Mais vous me donnez une piste : l'homéopathie. Je vais essayer. Merci d'en avoir parlé :)
Jean

22/06/2021 à 00:59 par Jean Delim
Myélite aussi (C3-C4), en 2013. J'ai 73 ans.
Après le diagnostic, les médecins vous laissent tomber: "vous avez des séquelles, c'est normal et ça continuera." Ils ont un diagnostic, le reste ne les intéressent plus. "Qu'attendez-vous de moi? Essayez ceci, cela (oxycodone, Lyrica, Tegretol, Baclofène,...)." Rien de tout cela ne marche. Ou bien effets secondaires insupportables. Proposent aussi méditation, hypnose, acupuncture, bref ne croient même plus à leur propre médecine.
Je me sens largué...
En plus, à mon âge, il y en a un (centre "anti-douleur!!) qui m'a dit : "Vous croyez à la magie ?" En d'autres termes : "Soyez déjà content de ne pas être mort."

21/06/2021 à 22:40 par Mae
Bonjour, j'ai choisi ce traitement de moi même avec les conseils de mon pharmacien suite à mes recherches sur internet, car on vous pose un diagnostic mais on vous laisse repartir sans aucun traitement.. Je sais qu'il y a le lyrica ou le laroxyl pour aider, mais réagissant très mal aux médicaments je ne voulais pas être dans les vapes en permanence.. La myélite me provoque des parésies, paresthésies, et hypoesthésie des membres inférieurs j'ai donc fais des recherches sur les traitements homéopathiques concordants avec mes symptômes et les 3 sont compatibles. J'ai vu ma kiné pas plus tard que ce soir et elle a été étonné des progrès depuis la semaine dernière, j'espère être sur la bonne voie, ça fait du bien de retrouver un peu mieux ses jambes et une démarche un peu plus normale. Après est ce que c'est la myélite qui cicatrise où est ce que c'est l'homéopathie je ne serais pas répondre mais je vais continuer encore jusqu'à mon prochain IRM le 03 septembre et on verra par la suite 🤗

21/06/2021 à 22:11 par Tat8
Bonjour
J aurai voulu savoir plus de renseignements par rapport au commentaire de Maé sur le traitement homéopathique qu elle prend.
Merci d avance pour la réponse

21/06/2021 à 11:38 par Mae
Bonjour, mes symptômes ont nettement diminués j'ai commencé un traitement homéopathique, avec du bryonia en 9ch, causticum en 9ch et CARBONEUM SULFURATUM en 12ch, et que l'on croit où non aux vertus de l'homéopathie je ne peux qu'en ressentir les effets positifs, je marche mieux moins de pertes d'équilibres et moins de sensations d' anesthésie, je me sens beaucoup mieux, j'ai également refais une séance de réflexologie plantaire, la kiné m'aide bien car j'ai les quadriceps très faibles, je pense arrêter car je travail maintenant à temps complet et avec mon bébé moins de temps pour trouver un créneau pour mes séances mais j'ai eu en cadeau pour mon anniversaire un rameur donc je vais continuer de me muscler les jambes seules tout en pratiquant les gestes que m'a montré ma kiné, courage à vous 💪

21/06/2021 à 11:24 par Marie
Bonjour, je suis un peu dans la meme situation que vous pour l equilibre et la marche. Etes vous suivie par un kiné ? Vous devriez y avoit droit ! Demandez a votre medecin.
Je suis allee egalement voir un podologue pour une demi semelle qui m aide a mieux marcher.

21/06/2021 à 09:45 par Sandrine
Bon courage, je suis atteinte ainsi que mon fils ( qui à votre âge) de cette fichue Sep
Je suis de tout cœur avec vous
Bon courage

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