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Le 5 déc. 2016

La sclérose en plaque, vue par Xavier.

« Profiter de petits bonheurs
tant que c’est possible. »

« Bonjour,

Quand on est jeune, on pense toujours à ce que l’on pourra faire plus tard. Je profite tant que je suis jeune, je fais ma place au niveau professionnel, je ne compte pas les heures, je vis à 200 à l’heure.

Et puis un jour votre corps vous envoie un signal… Et quel signal, j’aurais préféré recevoir un sms ou un mail, mais non pas du tout. Fin août 2010, un jeudi, alors père depuis 3 mois, je suis au restaurant avec un client et je sens 3 doigts de la main gauche endormis et également les orteils du pied gauche… Sans doute un nerf coincé… Le soir, idem, la main et le pied sont endormis… Je me dis : « no stress, cela va passer, je reviens de vacances, mon corps a du mal à se relancer… »

Vendredi matin, mon associé m’envoie aux urgences, vu que mes sensations d’endormissement montent lentement le long des membres… On me fait une prise de sang et le médecin urgentiste me rassure : « Cest sans doute une crise liée au stress, vu que ce n’est qu’un seul côté qui est touché… si cela ne passe pas, revenez la semaine prochaine. » Vendredi soir, tout le côté gauche est endormi y compris mon ventre… Et là, effectivement, le stress monte !

Samedi, aucune douleur, juste le désagrément de la veille qui est encore présent. Mais en faisant mes courses, c’est tout le corps jusqu’au torse qui se retrouve endormi. Direction un hôpital spécialisé en neurologie où je réalise une batterie de tests dont un scanner. Résultat : rien, nada. Il n’y a pas de neurologue sur place mais je prends rendez-vous pour le lundi matin à la première heure. Le week-end fut insoutenable. Je me demandais comment serait la suite et si cela progresserait encore dans les heures à venir.

Lundi matin, verdict. Ce n’est pas le stress, mais sans doute une lésion au niveau de la colonne. Donc ponction lombaire et IRM puis j’attends pour connaître le nom de ce que j’ai. Mais c’est trop tôt, il n’y a pas nom, pas pour le moment car de nombreuses maladies provoquent ces symptômes et la ponction ne dévoile rien. Peut-être un crise unique ? J’ai un traitement à la cortisone pendant 10 jours et hop je récupère quasiment tout !

18 mois passent et là, je me retrouve avec un souci dans la construction de ma maison. Mon sang ne fait qu’un tour… les symptômes sont de nouveau là. Donc je passe une nouvelle IRM qui montre de nouvelles plaques actives, toujours sur la colonne, mais rien au niveau cérébral. Une chance… ben tiens… J’ai droit à un nouveau traitement à la cortisone et toujours pas de diagnostic.

12 mois passent et rebelotte. Petite crise mais cela fait la 3ème. On me dirige vers un autre neurologue pour confirmer ce que je redoutais depuis 2 ans. C’est bien une sclérose en plaques. À choisir, je préfère avoir un nom et savoir ce à quoi m’attendre plutôt que d’être dans l’inconnu.

Sous Avonex® (interféron) depuis 3 ans, je n’ai plus de crise actuellement. J’ai juste cette fatigue qui vient par moment, sans crier gare, et qui me fait partir chez Morphée en peu de temps. Cela m’a aussi ouvert les yeux sur mes premières années… Il faut profiter tant que l’on peut… Je suis travailleur indépendant (comme avant la première crise) car les fatigues au bureau, cela ne le faisait pas trop… En étant « indépendant », je suis au moins libre et j’essaye au mieux d’écouter la fatigue de mon corps malgré mes échéances professionnelles.
On se réorganise.

Je n’aurais jamais pensé faire le carnaval en costume de Gilles et à marcher pendant 3 jours, mais c’était un rêve de gamin et je me suis dit : autant le faire tant que mon corps le permet… Normalement, je ne devais participer qu’une seule fois mais c’est la 3ème année maintenant et j’ai toujours autant de bonheur à le faire. De plus, il y a eu l’arrivée du second enfant l’an dernier ! Profiter de petits bonheurs tant que c’est possible. Au vu des sclérose en plaques de certains d’entre vous dont je lis le témoignage, je m’estime encore très heureux d’avoir, pour le moment, une sclérose en plaques « plutôt dormante et non virulente », en espérant qu’elle le reste le plus longtemps possible…

Courage à toutes et tous et aussi aux personnes de l’entourage, ce n’est en effet pas toujours évident pour elles non plus. »

Par Xavier.

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2 commentaires
05/12/2016 à 09:44 par Droguères
Bonjour Xavier,
Votre réaction de dire "j'ai dd la chance", c'est souvent celle que je me dis quand je vois que je ne suis pas si à plaindre que cela par rapport à d'autres qui sont très atteint. Et bien, mon Neurologue et mon généraliste ne veulent pas que je dise cela, car cette foutue SEP, comme nous disons tous est là, quelque soit son stade et on ne sait pas comment elle va évoluer. Aussi pour me rassurer, je suis en contact avec d'autres personnes et nous échangeons des conversations qui nous font du bien à tous, soit par téléphone (AMIS)ou par l'intermédiaire des associations.
Bon courage et ne perdez pas votre volonté.

05/12/2016 à 09:44 par Droguères
Bonjour Xavier,
Votre réaction de dire "j'ai dd la chance", c'est souvent celle que je me dis quand je vois que je ne suis pas si à plaindre que cela par rapport à d'autres qui sont très atteint. Et bien, mon Neurologue et mon généraliste ne veulent pas que je dise cela, car cette foutue SEP, comme nous disons tous est là, quelque soit son stade et on ne sait pas comment elle va évoluer. Aussi pour me rassurer, je suis en contact avec d'autres personnes et nous échangeons des conversations qui nous font du bien à tous, soit par téléphone (AMIS)ou par l'intermédiaire des associations.
Bon courage et ne perdez pas votre volonté.

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