Le 6 mai 2024

La sclérose en plaques, Claire nous en parle.

« Je sens que je force,
que mon corps ne suit plus. »

« Bonjour,

Je souhaite témoigner de ma situation actuelle. Le 11 mars 2024, mon monde s'est arrêté…

Une vision floue de l'œil gauche m'oblige à me rendre chez l'ophtalmologue, celle-ci me fait passer une batterie d'examens. Le champ visuel l'inquiète, elle m’adresse aux urgences pour suspicion d'AVC. IRM en urgence, ce n'est pas un AVC (chose qui m'aurait bien arrangée avec le recul), mais il y a la présence de nombreuses lésions cérébrales de type sclérose en plaques.
Je vous passe les détails, l’hospitalisation en neurologie et tous les examens qui vont avec.
Après 3 jours de corticoïdes, ma vue ne s'améliore pas.
La semaine d'après, il y a même une aggravation. On repart alors sur 2 jours de bolus de corticoïdes et sur 5 échanges plasmatiques.

Nous voilà 5 semaines plus tard et ma vue est toujours aussi floue. De plus, je présente maintenant des vertiges, alors une nouvelle IRM est réalisée et celle-ci montre de nouvelles lésions à peine 1 mois après la 1^ère poussée ! La neurologue souhaite mettre en place rapidement un traitement immunosuppresseur, car ma sclérose en plaques est très agressive. En raison du vaccin réalisé hier, je ne peux pas recevoir de corticoïdes pour le moment.
J'essaye de vaquer aux tâches quotidiennes pour mes 2 enfants, mais je sens que je force, que mon corps ne suit plus.
Psychologiquement je suis très mal, dans une incertitude totale, surtout que je suis actuellement en reconversion professionnelle…
J'ai également des douleurs dorsales, je ne sais pas si elles sont liées à ma sclérose en plaques ou à ma hernie trouvée lors de l'IRM médullaire.
J'ai très peur de ne pas retrouver une vue correcte et encore plus de garder ces vertiges à vie.

Je lis beaucoup de vos témoignages, ça m'aide énormément, prenez soin de vous. »

Par Claire.

🧡 Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
🔬 100% de vos dons vont à la recherche contre la sclérose en plaques.

« Bonjour, Je souhaite témoigner de ma situation actuelle. Le 11 mars 2024, mon monde s'est arrêté… Une vision floue de l'œil gauche m'oblige à me rendre chez l'ophtalmologue, celle-ci me fait passer une batterie d'examens. Le champ visuel l'inquiète, elle m’adresse aux urgences pour suspicion d'AVC. IRM en urgence, ce n'est pas un AVC (chose qui m'aurait bien arrangée avec le recul), mais il y a la présence de nombreuses lésions cérébrales de type sclérose en plaques. Je vous passe les détails, l’hospitalisation en neurologie et tous les examens qui vont avec. Après 3 jours de corticoïdes, ma vue ne s'améliore pas. La semaine d'après, il y a même une aggravation. On repart alors sur 2 jours de bolus de corticoïdes et sur 5 échanges plasmatiques. Nous voilà 5 semaines plus tard et ma vue est toujours aussi floue. De plus, je présente maintenant des vertiges, alors une nouvelle IRM est réalisée et celle-ci montre de nouvelles lésions à peine 1 mois après la 1ère poussée ! La neurologue souhaite mettre en place rapidement un traitement immunosuppresseur, car ma sclérose en plaques est très agressive. En raison du vaccin réalisé hier, je ne peux pas recevoir de corticoïdes pour le moment. J'essaye de vaquer aux tâches quotidiennes pour mes 2 enfants, mais je sens que je force, que mon corps ne suit plus. Psychologiquement je suis très mal, dans une incertitude totale, surtout que je suis actuellement en reconversion professionnelle… J'ai également des douleurs dorsales, je ne sais pas si elles sont liées à ma sclérose en plaques ou à ma hernie trouvée lors de l'IRM médullaire. J'ai très peur de ne pas retrouver une vue correcte et encore plus de garder ces vertiges à vie. Je lis beaucoup de vos témoignages, ça m'aide énormément, prenez soin de vous. » Par Claire. 🧡 Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €). 🔬 100% de vos dons vont à la recherche contre la sclérose en plaques.

6 commentaires

08/05/2024 à 20:04 par xavier gostanian

bonjour claire
j'ai aussi la sep, récurrente rémittente, je suis suivis par la cure Tysabri, qui m'apporte un bien être, alors je ne mange plus de produits laitier, mon pain est sans gluten, et régulièrement je fais de exercices physique pour le bien être qu ça m'apporte, ce que je te souhaite, j'avais 24 ans quand la sep m'est tombé dessus, là je vis bien avec la sep, depuis 25 ans Xavier

06/05/2024 à 23:36 par Magali

Bonjour Claire, j’étais dans ta situation en février 2023, année de mes 40 ans, j’ai l’impression que ma vie bascule.
Mon entourage m’a beaucoup aidé à passer le cap de vivre avec, j’ai de la chance de ne quasiment pas avoir gardé de séquelles. J’ai un traitement qui a été vite mis en place Tysabri et que je supporte bien, qui stoppe l’évolution de la maladie.
N’hésite pas à te faire aider psychologiquement ça aide énormément !
Cette maladie fait que nous apprenons à nous connaître et à nous écouter.
Je te souhaite beaucoup de courage et surtout ne lâche rien !!

06/05/2024 à 13:45 par Elodie

Bonjour
Je me revois dans ta situation fin janvier … vertiges au lever dès le matin, fatiguée +++ voire épuisée et puis un œil droit qui commence à faire des siennes … je te passe la prise de sang pour savoir si c’était viral, la visite chez l’ophtalmologue qui ne décèle rien de spécial, chez l’orthoptiste qui me dit que c’est peut être neuro car nystagmus ++, l’IRM demandé par mon médecin traitant car j’ai insisté … le radiologue qui me parle de plaques (donc je ne suis pas folle…), le rdv rapide avec un neurologue, l’hospitalisation pour les examens il y a un mois, le diagnostic qui tombe jeudi 02 mai … cette poussée m’a duré 1 mois complet et j’ai tout récupéré si ça peut te rassurer! Je viens de débuter pas plus tard que hier un traitement pas Vumerity. Je suis dans le flou, j’ai un plan d’attaque mais une épée sur la tête. Comment ça va se dérouler ? Vais je supporter le traitement? Est ce que ça va évoluer? Je stresse pour le travail (infirmière libérale), pour gérer le quotidien (3 enfants), bref je me pose mille questions. L’avenir me dira le reste … courage et soutien le plus total.
Élodie

06/05/2024 à 13:25 par Virginie

Bonjour Claire, je comprends ta détresse et ta peur face a cette maladie tellement déstabilisante. En ce qui me concerne je vis avec elle depuis 31 ans et aujourd’hui il me reste de légères séquelles d’un début assez agressif et je suis souvent fatiguée mais j’ai appris à gérer. J’ai suivi des traitements qui finalement m’ont stabilisée. Tu apprendras à vivre avec elle et non pas contre elle. Tout va changer mais crois-moi, tu peux aussi trouver du mieux. Ne te décourage jamais !

06/05/2024 à 07:54 par Fares

Bonjour
Je viens de lire ton témoignage où je me suis retrouvé presque dans le même état en 2010 mais grâce au soins et grâce au moral que j'ai toujours gardé au beau fixe j'ai bien récupéré ma vue bien avec des suivi annuel chez ophtalmologie. J'ai pas la vue d'avant la sclérose en plaques mais j'ai récupéré donc si j'ai un conseil à te donner c'est essaie d'ignorer cette maladie au maximum. Bon rétablissement.

06/05/2024 à 07:30 par Luciole

Bonjour Claire,
Je viens de lire ton témoignage et je comprends ta détresse. Le diagnostic est très déstabilisant et l’on a l’impression que la vie s’arrête. Je peux te rassurer, ce n’est évidemment pas facile mais il y a moyen de vivre presque normalement. Lorsque tu auras le traitement qui te conviendra (et il y en a beaucoup), tu retrouveras de l’énergie et l’inflammation se calmera. La vue revient à la normale en générale mais ça peut durer plusieurs semaines. Le bolus est là pour accélérer le processus mais ce n’est jamais immédiat. J’ai une sep depuis une dizaine d’années et je vais beaucoup mieux, j’ai eu un départ très agressif assez similaire au tien. Il faut trouver ton rythme et sentir où sont tes limites, au début tu auras besoin de plus de repos, accepte le. Et doucement tu pourras en faire plus et tu seras heureuse de ces petites victoires. Aujourd’hui je travaille même si à temps partiel, je fais beaucoup de sport, piscine, yoga, kiné et je profite de plein de choses. Mes enfants étaient petits quand cela a démarré et ont très bien réagi, et ont développé une grande autonomie. Il y a beaucoup de livres bien documentés et la recherche avance très vite. Rapproche toi des réseaux sep pour une mutualisation des soins, et il y a des compléments alimentaires qui t’aident à fabriquer de l’énergie comme le Co-enzyme Q10. Je te souhaite plein de courage et je serais heureuse d’avoir de tes nouvelles.
Amitiés,
Luciole

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