La sclérose en plaques,
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Le 1 juin 2020

La sclérose en plaques d’Arnaud, par Jacques.

« Ce fut une rencontre
très riche. »

➡️ Vous trouverez ci-dessous le témoignage de Jacques qui est Membre d’honneur de l’association Notre Sclérose. Nous le remercions chaleureusement pour son travail de bénévole à l’association, car depuis 13 ans, il relit et corrige tous les témoignages avant qu’ils ne soient publiés. 
Merci à toi Jacques !

« Bonjour,

Depuis qu’Arnaud a ouvert ce site, je suis devenu l’un de ses plus grands « fans » ! En effet, pas un seul témoignage de patients ou de proches n’a échappé à ma lecture passionnée… ce qui a représenté plus de 800 publications depuis 13 ans !

J’ai personnellement connu Arnaud grâce à mon fils designer Thomas. Ce fut une rencontre très riche. J’ai découvert un jeune papa très combatif face à sa maladie. J’ai aussi découvert sa formidable créativité et son étonnante réactivité en matière de création. Car Arnaud est un excellent Directeur artistique. J’ai pu m’en rendre compte de nombreuses fois, lors de projets que nous avons menés ensemble : logos, affiches, annonces-presse… La grande force d’Arnaud c’est sa capacité à proposer plusieurs créations différentes qui sont toutes pertinentes, rendant alors difficile d’en choisir une !

J’ai aussi beaucoup apprécié les ouvrages d’Arnaud : « J’te plaque, ma sclérose » dans lequel textes et visuels se répondent, « 500 mètres », « Je travaille chez moi, et toi ? » et sa bande dessinée « Des fourmis dans les jambes », co-écrite avec Renaud Pennelle. 

Quand j’ai lu les premiers témoignages parus sur le site d’Arnaud, je vous avoue que je craignais de devoir lire des textes emprunts de pleurs, de déception, d’abattement et même de déprime. Ce ne fut pas du tout le cas ! Dans ces écrits, j’ai découvert beaucoup de positif : émotion, sincérité, espérance, volonté d’affronter la maladie… Dans chacun émerge toujours une idée-force, un cri de colère, un rire communicatif, un appel aux autres, un conseil judicieux à partager…
Ces 800 témoignages m’ont tellement bouleversé que je rêve de les voir, un jour, regroupés dans un livre !

Pour conclure, je lance un appel amical à votre créativité. L’objectif consiste à trouver des qualificatifs positifs aux 3 lettres de l’acronyme S.E.P. qui empoisonnent votre corps, votre esprit et votre vie. Je me lance le premier :
Soins Énergie Plénitude
Sérénité Évasion Partage
Santé Écoute Passion

À vous de jouer ! »

Par Jacques.

❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
 


16 commentaires
06/08/2020 à 11:57 par xavier gostanian
Je pense la même chose que Caroline, et les autres personnes de l'association Notre Sclérose, dans la situation que nous vivons, nous sommes des combattants avec la positive attitude ! Merci beaucoup à d’Arnaud, par Jacques.

06/08/2020 à 11:18 par xavier gostanian
Je suis très content de parler avec les gens de "Notre Sclérose" c'est très bon pour le moral, pour ne pas se sentir seul devant cette pathologie embêtante, et pour vivre bien, je fais attention à ce que je mange, plus quotidiennement des exercices physiques ; tout un combat pour vivre le mieux possible . avec la musique, le rire.

Portez vous super bien !

05/08/2020 à 12:21 par xavier gostanian
Cet année j'ai fêté mes 44 ans, et le premier neurologue m'avait dit avoir la sep, j'avais 24 ans, le deuxième neurologue professeur Jean Pelletier, m'avait dit de voir un kiné, pour faire travailler les muscles de mon corps, Le kiné a un vélo elliptique, un tapi de marche, un vélo d'appartement, que j'utilise, et après il me fait un massage du dos, que j'apprécie énormément.

Du coup chez moi, j'ai la chance d'avoir une grande maison, où j'ai acheté un tapi de marche, un vélo d'appartement, un vélo à bras, et je monte descendent les marches d'un escalier, sans me tenir à la rambarde pour faire travailler l'équilibre, et je suis heureux de m'en servir tous les jours, et je suis contant de le faire régulièrement, c'est bon pour le moral de pouvoir le faire !

04/08/2020 à 23:18 par Caroline
Merci Jacques et merci Arnaud de consolider ce groupe et de le faire vivre !

La force et la détermination de nous tous déclenche un espoir et une énergie qui fait du bien : nous traversons les mêmes choses, et déployons la même énergie pour vivre au mieux notre vie avec cette compagne dont on se serait passés !!

Mes acronymes :

Solitudes Et Persévérance
Soleil Et Pluie

Bises sincères et courage à tous:)
Caroline (23 ans de bons et moins bons moments, mais on s' accroche :))

04/07/2020 à 19:06 par xavier gostanian
Je suis amoureux de la musique, j'avais pris de nombreux cours de guitare, et mon niveau avec cet instrument m'avais permis de devenir professeur de guitare, mais la sep, maladie sournoise, faisait que progressivement je ne pouvais plus me servir de mon bras droit, alors je m'étais tourné vers la percutions, pouvant toujours faire de la musique qui, me permettais de faire travailler mon bras droit, comme le vélo à bras, le travail en musique, et j'en suis heureux .

01/06/2020 à 16:05 par Cynthia
Merci pour votre investissement. Je vous remercie également d avoir lu mon témoignage et de l avoir corrigé.

Sourire Et Positiver

Savoir Endurer Positivement

01/06/2020 à 15:07 par AUDOYER Sandrine
Soleil

En

Plus....

( tout ce que cette expérience peut apporter....)

01/06/2020 à 13:33 par CIECIVA Marysa
S.E.P Solidarité;Espoir;Persévérance

01/06/2020 à 13:06 par xavier gostanian
Je trouve beau le fait d'avoir le moral, en regardant les moments agréables de la vie, car il y a toujours du soleil, dans la vie, en prenant le temps de regarder les points positifs de notre existence .

01/06/2020 à 13:03 par Sequanie
Même si parfois pas facile à accepter à voir en dérision
Soudaine Envie Pisser

Puis positive attitude :

Savoir En Parler

Séduire En Parlant

Semer Et Partager

01/06/2020 à 12:22 par Michel
Santé Engagements Pluriels

01/06/2020 à 11:15 par xavier gostanian
J’avais 24 ans, l'année 2000, quand un neurologue m'avait dis directement que j'avais la sep, avec l'irm cérébral, ne sachant pas quel traitement me faire suivre, j’étais allé voir le professeur Jean Pelletier, qui avec la ponction lombaire, l'irm médullaire, lirm cérébral, avait vu que j'ai la forme primaire progressive.

J'avais pris fampyra, qui m'avait déclenché une crise d'épilepsie ! alors je prends Keppra 500 le matin, Keppra 250 le soir, et je ne ressent plus de problèmes avec l'épilepsie.

Pour la sep je suis une cure de solumedrol, qui m'apporte un super bien être !

Et tous les jours je fais des exercices physiques

Là j'ai fêté mes 40 ans et j'ai un super moral !

01/06/2020 à 10:32 par Jacques MANDORLA
Je vois que la créativité des membres de "Notre Sclérose" , pour trouver des acronymes à S.E.P., tourne à plein régime !

01/06/2020 à 10:30 par Arnaud G
Sans Énergie Parfois...

01/06/2020 à 09:57 par MANDORLA
Bravo Christian !
Très bel acronyme : j'aurais aimé le trouver !
Jacques

01/06/2020 à 09:54 par Christian JAUMOT
Sympathie Élan Plaisir

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