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Le 8 juin 2018

La sclérose en plaques de Carole.

« Ma manière à moi de lutter
contre la maladie, c'est de garder le moral
contre vents et marées. »

« Bonjour,

Comme en ce moment, je vis ma seconde poussée de sclérose en plaques, j'ai eu envie de vous en parler.
Vous allez avoir un roman à lire, mais tant pis, j'ai besoin de parler, de l'état dans lequel je suis en ce moment ! NA !
Avant de vous expliquer comment s'est passée ma première poussée et puis celle que je vis actuellement, je vais essayer de vous expliquer ce qu'est une sclérose en plaques, car certaines personnes ont tendance à assimiler cette maladie à une maladie de peau, parce que dans le nom de la maladie, il y a le mot plaques, donc le malade souffre d'une maladie de peau. Et, non, ce serait merveilleux si ce n'était que ça ! En fait, en ce qui concerne la sclérose en plaques, il faut imaginer que notre corps est un circuit électrique (que sont les nerfs) et que c'est par ce circuit que transite les infos du cerveau vers les nerfs qui le parcourent. Et bien dans le cas de le sclérose en plaques, le circuit électrique est rongé à certains endroits, ce qui créer une brèche et qui rend erroné le message que le cerveau envoie à travers le corps et qui provoque les souffrances que subit la personne qui en est touchée.
Voilà, pour les explications scientifiques, maintenant voici le récit de mes aventures au sein du pays de la sclérose en plaques.

Ma première poussée de sclérose en plaques :

Il y a de cela un an en août 2005, en rentrant de vacances, sans savoir pourquoi, j'ai commencé un matin à me sentir engourdie et comme enflée au niveau de mon pied droit, puis c'est ma jambe entière qui a été touchée, puis ma deuxième jambe en entier, pour toucher mon ventre jusqu'au niveau du nombril… Et je ne supportais pas bien de poser les pieds parterre. Bizarre et désagréable sensation… J'ai attendu une semaine avant de réagir et aller aux urgences dans l'hôpital où je travaille, à la suite de l'insistance d'une collègue…
Il faut préciser que je pensais souffrir des effets secondaires d'une piqûre d'insecte, car je m'étais fait piquer, il y avait une semaine de cela.
Le jour où je suis allée aux urgences, tout à commencer à basculer pour moi, personne ne savait ce que j'avais et mes symptômes étaient bizarres… Notamment, en plus, de ces enflements, j'étais hypersensible à certains endroits de mes jambes et pas vraiment à d'autres.
Après examens multiples au cours de la journée, je suis partie en urgences en service de neurologie au CHU de Caen.
J'y suis restée une semaine pour des examens approfondis et des souffrances qui commençaient à apparaître, je souffrais à chacun de mes pas, comme une impression de tapis d'aiguilles sous les pieds, je ne faisais plus la différence entre le chaud ou froid sur certains endroits de mes jambes, ni déterminer si la personne qui me touchait me frôlait les jambes ou appuyer très fort dessus…

Puis durant mon séjour, j'ai fait une ponction lombaire qui a fait apparaître une inflammation du liquide céphalorachidien et mes IRM présentaient quelques tâches au niveau du cerveau… Mais on ne m'a pas ce moment-là annoncer ma maladie… J'étais toujours dans le noir. Toutefois, on m'a fait une injection de cortisone pour essayer d'enrayer les effets de la "chose" qui me touchait.
Je suis rentrée chez moi et les choses ont continuées à empirer, j'ai eu des douleurs atroces au niveau de mes jambes, comme l'impression qu'elles allaient exploser ou que quelque chose était en train de me les broyer !!! J'en pleurais à chaque fois, car les antidouleurs que l'on me donnait n'étaient pas assez fortement dosés pour me soulager. Et puis, je ne pouvais toujours pas marcher correctement sans souffrir…
Pour raccourcir mon histoire, car je ne voudrais pas vous infliger un trop grand roman, j'ai souffert très fortement jusqu'à ce que l'on me donne la dose maximale d'antidouleur.  Toutefois, je souffrais à chaque fois que je posais un pied par terre et puis je ne pouvais mettre aucune chaussure...
Et quand je sortais un peu pour marcher, j'avais l'air (excusez-moi pour ce mot, il n'y a de ma part aucune méchanceté, ni aucun sens péjoratif) d'une handicapée, car je n'arrivais pas à marcher normalement…
J'ai arrêté de souffrir définitivement durant les fêtes de fin d'année, beau cadeau pour la nouvelle année qui arrivait…
Mais durant ces 5 mois je n'ai pas su que c'était vraiment la sclérose en plaques, toutefois mon neuro et mon médecin avait commencé à me préparer à ce sujet.

C'est dur, de ne pas savoir, de se demander ce qui a pu provoquer toutes ces souffrances et ces troubles de la motricité, est-ce que cela allait recommencer ??? Tant de questions qui se bousculaient sans réelle réponse…
Et puis, j'ai passé un IRM, 6 mois après ma première poussée, c'est-à-dire en Mars 2006 et puis trois jours après mon examen, j'ai été voir mon neuro qui m'annoncé qu'il y avait évolution et qu'entrecoupant tous mes examens, que je souffrais d'une sclérose en plaques. Mon neuro a été extra, il a répondu à toutes mes questions, et il a été très gentil et compréhensif. Et a répondu à toutes les questions qui se bousculaient dans ma tête. Et chaque fois, que j'ai un souci à cause de la maladie, je peux l'appeler, et il me reçoit très rapidement, c'est ce qu'il a fait pour ma seconde poussée qui a démarrée, début juillet 2006, un an après la première.
En tout cas, inutile de vous dire, qu'en mars 2006, lorsque le diagnostic est tombé, même si j'avais été préparée à cette éventualité, j'ai pleuré. Et ceci pendant une semaine, j'ai pleuré toutes les larmes de mon corps. Le temps en fait pour moi d'accuser le coup et décider que je VIVRAIS NORMALEMENT et que la maladie ne prendrait pas le dessus. Et aussi parce que j'ai aussi vécu la déprime durant mon adolescence et que je me suis promis depuis le jour où j'en suis sortie que je ne retomberais dans ce piège.

Ma deuxième poussée de sclérose en plaques :

J'ai démarré ma seconde poussée, comme je le disais dans mon long récit précédent , au début du mois de juillet de cette année, juste après le jour de la célébration de notre mariage le 1er juillet. Une chance, sinon, je n'aurais pas pu danser... Moi qui adore ça comme vous le savez maintenant. Ma sclérose en plaques, m'a laissé 7 mois de répit...

Tout a commencé par des sensations d'enflements uniquement aux doigts de pieds. Puis ensuite, j'ai souffert de mon bras droit, j'avais plein de fourmis dedans qui s'agitaient surtout la nuit (je ne dormais plus correctement, voire très peu) et qui étaient accompagnées par une paresthésie de ma main et une sensation terrible que quelque chose tirait sur les nerfs de mon bras pour les en sortir. Je suis donc allée voir mon neuro, pour lui faire part de mes troubles qui m'a prescrit un nouvel IRM, dans le but de voir si la maladie avait évolué et si c'était le cas, envisager la mise en place d'un traitement appelé Avonex® (car jusqu'à maintenant je ne suis traitée que pour ma douleur). Puis, comme si cela ne suffisait pas, mes jambes ont commencé à me faire souffrir surtout la jambe gauche. Chaque fois que je pliais le genou cela me faisait mal, un peu comme si j'obligeais mes muscles à faire un gros effort.

Chaque pas pour moi me fatiguait, ce qui est toujours le cas, je ne peux plus faire de longues marches sans avoir mal aux muscles. Mais, au jour d'aujourd'hui, ce n'est pas une jambe mais les deux qui sont touchées. Depuis mon IRM du cerveau et de la moelle épinière, puisque c'est à ces endroits que l'on peut voir si les brèches du "circuit électrique" augmentent (par contre elle ne disparaîtront jamais), qui a eu lieu début août 2006, j'ai été hospitalisée 3 jours en septembre pour essayer de soulager mes souffrances. On a donc injecté pendant 3 jours, 1g de cortisone. Lorsque l'on vous injecte ce produit, vous était déjà cassé par la maladie, vous l'êtes encore plus, vous avez l'impression de vous traîner du matin au soir. Vous êtes en quelque sorte HS.

Mon hospitalisation n'a pour moi que soulagé mes souffrances au niveau de mon bras droit, mais comme vous avez pu le lire dans mes précédents messages, en ce moment je me déplace très difficilement, je souffre de faiblesse musculaire, je suis obligée de m'appuyer sur quelque chose pour me lever ou me faire aider (YOUPI !!) et j'ai mal à mes jambes comme si elles étaient tout le temps enflées et à chaque fois que je plie un genou toujours cette impression de produire un effort (marche, habillage, monter dans la baignoire pour prendre une douche relève de l'exploit) et toujours ce déclin physique faisant empirer les choses du matin jusqu'au soir.

J'ai été voir mon neuro depuis mon hospitalisation, et il envisage de me mettre sous Avonex®, mais comme je souffre de mon foie, il faut d'abord que je le soigne avant de le prendre, car ce type de traitement a tendance à agresser le foie. Donc, en ce moment, je suis en train de subir une exploration du "sol au plafond" de mon foie. Je vais devoir sûrement subir une biopsie, car tous les examens subis jusqu'à ce jour n'ont rien montré de probant.

Pour me soulager de mes souffrances, on m'a donné un médicament le Lyrica®, qui est un médicament qui soulage les souffrances dues aux poussées. Par contre, cela ne fait rien pour la faiblesse musculaire. Je ne le prends que depuis ce matin, on verra bien ce que cela donne.

Voilà, j'ai fini de vous conter par le menu le récit de mes aventures au pays de la sclérose en plaques. Je conclurais seulement par ces mots. Ma manière à moi de lutter contre la maladie, c'est de garder le moral contre vents et marées, et ceci même si elle me pourrit la vie, je me dis qu'elle ne me prendra pas ça, mon moral !!!

L'Association Notre Sclérose a tout mon soutien.

Continuez la sclérose en plaques ne nous aura pas !!! ».

Par Carole (Texte écrit le 10 octobre 2006).

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Rediffusion du 02/07/2008.

6 commentaires
14/03/2020 à 00:58 par Mary-Soleil
Bonjour,
j’ai été diagnostiquée maintenant depuis 2005 ,,, que le temps passe vite, j’avais 34 ans et je finissais l’université ! Je suis infirmière, mais depuis 10 ans en congé d’invalidité ! Au moins mes études m’ont permis de comprendre la maladie et maintenant c’est moi la patiente maintenant!!!
Je comprends vos malaises, je fais justement une poussée ma 1ère moteur , difficulté à marcher, engourdie des pieds aux côtes, douleur aux pieds avec sensation d’aiguilles ,,,, Ayoye ! mes autres poussée névrite optique, étourdissements !!! je garde le cap !
Mary xx

01/12/2019 à 09:20 par Pothier
Je sais pas ce qu'il m'arrive depuis un certain moment mais j'ai supère mal aux gembes et aux genou defois je n'arrive plus a marcher et la nuit jais des fourmilles dans les mains et les doigt et ça me lense Dan's le bras une impression qu'on m'arrache le bras ca fais horriblement mal si je pouvais avoir des réponses ça serai gentille car quand je dis a un médecin que j'ai très mal dans les gembes il me dit que c'est a cause d'une anémie je me suis fais opérer j'ai subi une ysterectomie a cause que jetait s'ouvrant anémies et j'ai toujours aussi mal au gembes ça va en empirant

06/04/2019 à 09:09 par Noailland Christine
Je subis la même chose le même état
Cette perte d'énergie physique et le moral qui décline en même temps que mes souffrances physiques
Je me sens chaque jour qui passe un peu plus diminuée et tjrs cette question pourquoi ? Pourquoi suis obligée de subir encore une nouvelle épreuve dans ma vie

03/03/2019 à 16:21 par Lhomme
Bonjour
J’ai régulièrement des douleurs articulaires, chaque fois il s’agit d’une intolérance à des médicaments.
Notamment contre le cholestérol et maintenant avec du Stablon..
Quand des poussées interviennent , faire attention à la prise de certains médicaments

23/01/2019 à 08:10 par Herlin
Bonjour à tous,
J'ai besoin de votre aide jai des douleurs articulaires que je n'ai jamais eu, est ce une poussee ou autre chose ? Pour les personnes qui souffrent de douleurs articulaires qu'avez vous exactement ? Merci d avance.

08/06/2018 à 18:51 par Laurent
Bonjour à tout le monde je sais pas où consulter les messages que j'ai posté auparavant car je n'arrive pas à les retrouver quelqu'un pouvait m'aider ça serait gentil merci d'avance

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