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Le 2 juin 2009

La sclérose en plaques de Gaëlle, par Sophie.

« Son amitié m'est extrêmement précieuse. »

« Bonjour,

Je m'appelle Sophie. Je n'ai pas la sclérose en plaques et pourtant cette maladie fait maintenant partie de ma vie. Elle est entrée dans ma vie lorsque j'ai retrouvé mon amie, ou plutôt devrais-je dire ma sœur de cœur, Gaëlle.
Nous qui étions pourtant si proches, nous nous étions perdues de vue depuis près de 15 ans. Pourquoi ? Par simple négligence je pense… Nous avons repris contact par le biais d'un site d'anciens camarades de classe. Après un premier e-mail du genre « te souviens-tu de moi ? » avait suivi un traditionnel « quoi de neuf dans ta vie ? ». Je lui ai alors très banalement répondu que j'avais un compagnon depuis plusieurs années et deux enfants, et elle, tout aussi naturellement, m'avait retourné un « j'ai une sclérose en plaques ». Ce fut un terrible choc. Non pas par la façon dont elle me l'avait annoncé, car je reconnaissais bien là le franc parlé et la force de mon amie, mais par l'idée qu'elle, si forte, si enjouée, si dynamique, si douce, si pleine de vie, soit atteinte par une maladie aussi destructrice.

Je ne connaissais pas vraiment là , j'en avais simplement entendu parlé. Effectivement, je crois qu'on a tous dans son entourage un proche qui connaît un ien ou quelqu'un qui connait quelqu'un qui connait un ien... Paradoxe extraordinaire de la sclérose en plaques, tout le monde en a plus ou moins déjà entendu parler, sans pour autant vraiment savoir ce qu'elle est...
Les larmes passées, j'ai cherché à en savoir plus sur la maladie elle-même. En effet, pour moi, être à nouveau l'amie de Gaëlle impliquait que je comprenne ce qu'elle pouvait traverser comme difficultés. J'avais loupé un train et pas des moindres puisque je n'avais pas été présente pour le diagnostic et les premières années de sa sclérose en plaques. Je voulais qu'on puisse reprendre notre amitié où nous l'avions laissée des années auparavant, mais en intégrant les changements qui s'étaient opérés dans sa vie. Je ne voulais pas en plus lui imposer toute une série de questions (il y en avait énormément) qui auraient orienté nos discussions uniquement sur sa maladie. Je voulais qu'elle se sente libre d'en parler ou non et surtout qu'elle sente que j'étais consciente des bouleversements que la sclérose en plaques avait pu engendrer dans son quotidien.
J'ai fait des recherches sur le net où j'ai pu lire de nombreux témoignages (merci à tous !!!), témoignages tous très précieux puisqu'ils m'ont beaucoup appris sur les symptômes, les poussées, les traitements et leurs effets secondaires, etc…

Gaëlle et moi avons repris notre amitié comme si nous ne nous étions jamais quittées.
Gaëlle est toujours celle que j'ai connue au lycée, mais avec encore plus de force, encore plus de détermination, encore plus d'attention et d'écoute pour ses amis, encore plus d'amour à partager... Je pense que la sclérose en plaques y est pour quelque chose.
La sclérose en plaques a aussi permis a Gaëlle de faire un bon tri parmi ses amis... c'est fou comme certaines amitiés supportent mal la maladie. Dans les nombreux témoignages que j'ai lu, beaucoup mentionnaient l'aide précieuse de la famille et des proches. Pour Gaëlle, la famille n'a pas ce rôle... Je crois que dans son cas, la plupart des membres de sa famille ont opté pour le déni, c'est tellement plus facile de faire comme si de rien était. Et puis, comme Gaëlle ne se plaint pas, peut-être est-ce plus simple pour eux... Ignorer la maladie, en toutes circonstances, comme par exemple lors des balades en famille où elle se retrouve loin derrière, toute seule à marcher avec sa canne parce qu'elle ralentit tout le monde...

Gaëlle mène une vie « normale ». Elle a son appartement, sa voiture, son travail, ses amis, sa famille... Elle a juste quelques petits « plus » : plus de difficultés pour marcher, plus de fatigue, plus de discrimination, plus de regards accusateurs lorsqu'elle ose montrer sa carte de personne handicapée pour pouvoir bénéficier des caisses prioritaires au supermarché, plus de regards en biais lorsqu'elle est obligée de porter son bandeau sur l'œil lorsque ce dernier la fait trop souffrir, etc... mais aussi et surtout, elle a plus de force (je l'ai déjà dit ?... effectivement, mais elle a vraiment une force surhumaine, surnaturelle...), plus de philosophie de la vie, plus de rage de vivre et de vivre bien, plus de courage, plus de gaité, plus d'attention pour ses proches que la plupart des personnes que j'ai rencontrées jusqu'à présent...
Gaëlle a effectivement quelque chose en plus.

Et son amitié m'est extrêmement précieuse. »

Par Sophie.

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19 commentaires
13/06/2009 à 17:15 par Chris
Bonjour,

Je suis "non sep" et je m'appelle Chris, j'ai connu Gaëlle sur un forum d'acupuncture et depuis on ne quitte plus.
Sa joie de vivre m'avait bouleversée, m'avait beaucoup émue, touchée.
Quelle exemple de courage et de Joie de Vivre malgré la maladie. Un exemple pour les "non sep".

Je t'embrasse Gaëlle ;-))

09/06/2009 à 15:32 par Kléolia
...même pas pour 20 d'X-TRA... MDR

09/06/2009 à 12:46 par gaelle
yessssssssssssssss !!!!! merci kleolia :o)
je n echangerais pas ma sophie contre 10 barils d omo lol
bisouuuuus

08/06/2009 à 14:34 par Kléolia
BRAVO LES FILLES !
Vous avez compris l'essentiel...

08/06/2009 à 11:54 par sophie
merciiiiiiiii!!!!

mon témoignage n'est rien pas grand chose... je suis vraiment super super heureuse d'avoir retrouvé ma Gaelle!!!
elle a toute mon amitié, mon admiration et mon soutien... et je sais que je peux compter sur elle pour tout et à chaque instant... je souhaite à tous de connaître une amitié comme celle-ci..
merci à tous pour votre gentillesse...
bon courage à tous et toutes.

bisous

03/06/2009 à 19:34 par Annabelle
@Gaelle: oui ça m'a fait un bien fou de quitter mon fiancé. je me souviendrai toujours de cette phrase qu'il m'a dite (entre autres, parce qu'il les a collectionnées): "oh non on va pas se promener, tu marches trop lentement!"
ouai bah au moins je profite du paysage!

t'as raison! SEP power!

bisous

03/06/2009 à 12:30 par gaelle
p.s : SEP POWER !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! hihi

03/06/2009 à 12:25 par gaelle
merci les amiiiiiiiiies
ca fait chaud au coeur :o)
c est vrai, Agnes, que je connais bien ce vide qui se fait autour de soi ^^
et oui on ne s en porte pas plus mal :o)

et oui sophie ooooh sophie, quelle joie de l avoir retrouvee!!! meme loin (on n habite pas la meme region) c est un bonjeur quotidien :o)))))))

et toc a tous ceux qui sont nuls et qu on fait bien d evacuer :D

bisouus

03/06/2009 à 09:40 par Agnès
Quel beau témoignage ! C'est fou de voir comme le vide se fait autour de soi lorsqu'on apprend la maladie... j'ai très peu d'ami et je ne m'en porte pas plus mal, juste quelques proches qui m'aiment et en qui je peux faire confiance et c'est très important. Vous avez beaucoup de chances de vous être retrouvées et je suis sure que vous vous apportez beaucoup mutuellement ! Bises à vous deux ! :-))

02/06/2009 à 21:51 par gaelle
merciiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii :o)
mille bisouuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuus !!!!!!

02/06/2009 à 20:51 par Clalis
De rien Gaelle, ça sort du coeur et je trouve que tu n'est pas gonglée sur la photo. Bizzzzzzzzzzzzz à Sophie et toi.

02/06/2009 à 17:39 par anne-Rita
Alors là... Super poignant poignant ton témoignage d'Amour Soph'!!!!
C'est beau :))

Et je tiens aussi à te remercier pr tout ton investissement auprès nous, les sépiens ;)

Bisous les chouchous

02/06/2009 à 16:49 par gaelle
merci à Sophie :o))) qui est très investie :o))))
oooh merci Clalis, je me trouve tte gonflée à cause de mon dernier bolus, c est treeeeeees gentil :o))))))))))))))))

sophie vous fait un enooorme bisous

02/06/2009 à 15:04 par Sep à moi
Bravo pour ce témoignage et cette amitié retrouvée !

02/06/2009 à 14:07 par Clalis
Gaelle, je trouve que tu ressembles à Laure Manaudou.
Bizzzzzzzzzzz à toi et Sophie

02/06/2009 à 13:47 par gaelle
oooh oui que j ai de la chance d avoir une amie comme sophie
merci a la vie de nous avoir reunies :o))))))))

02/06/2009 à 12:16 par Adrienne/Handiady
Que ça fait du bien de lire un témoignage amical aussi vibrant! Une compréhension de NOUS de l'intérieur! Une amitié réelle, très proche, qui peut aider à porter même si... nous devenons des surhommes et surfemmes à force de SEP! Merci SOPHIE! GAËLLE, bises! Vous avez de la chance de vous avoir mutuellement! ;)

02/06/2009 à 09:15 par Clalis
Bonjour Gaëlle et Sophie,

Vous êtes vraiment mimi sur la photo. C'est vrai ce que tu dis Sophie, c'est fou comme la maladie fait flipper et donc fait sauver des ami(e)s" enfin c'est pas dramatique car les vrais ami(e)s sont tellement peu nombreux.Bizzzzzzzzz à vous et bon courage à Gaëlle.
Ah oui, j'avais oublié : La famille on ne la choisie pas, mais les ami(e)s oui.

02/06/2009 à 08:13 par gaelle
aaah super ma sophie d amouuuuur :o)

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