La sclérose en plaques de Gaëlle, par Sophie.

« Bonjour, Je m'appelle Sophie. Je n'ai pas la sclérose en plaques et pourtant cette maladie fait maintenant partie de ma vie. Elle est entrée dans ma vie lorsque j'ai retrouvé mon amie, ou plutôt devrais-je dire ma sœur de cœur, Gaëlle. Nous qui étions pourtant si proches, nous nous étions perdues de vue depuis près de 15 ans. Pourquoi ? Par simple négligence je pense… Nous avons repris contact par le biais d'un site d'anciens camarades de classe. Après un premier e-mail du genre « te souviens-tu de moi ? » avait suivi un traditionnel « quoi de neuf dans ta vie ? ». Je lui ai alors très banalement répondu que j'avais un compagnon depuis plusieurs années et deux enfants, et elle, tout aussi naturellement, m'avait retourné un « j'ai une sclérose en plaques ». Ce fut un terrible choc. Non pas par la façon dont elle me l'avait annoncé, car je reconnaissais bien là le franc parlé et la force de mon amie, mais par l'idée qu'elle, si forte, si enjouée, si dynamique, si douce, si pleine de vie, soit atteinte par une maladie aussi destructrice. Je ne connaissais pas vraiment là , j'en avais simplement entendu parlé. Effectivement, je crois qu'on a tous dans son entourage un proche qui connaît un ien ou quelqu'un qui connait quelqu'un qui connait un ien... Paradoxe extraordinaire de la sclérose en plaques, tout le monde en a plus ou moins déjà entendu parler, sans pour autant vraiment savoir ce qu'elle est... Les larmes passées, j'ai cherché à en savoir plus sur la maladie elle-même. En effet, pour moi, être à nouveau l'amie de Gaëlle impliquait que je comprenne ce qu'elle pouvait traverser comme difficultés. J'avais loupé un train et pas des moindres puisque je n'avais pas été présente pour le diagnostic et les premières années de sa sclérose en plaques. Je voulais qu'on puisse reprendre notre amitié où nous l'avions laissée des années auparavant, mais en intégrant les changements qui s'étaient opérés dans sa vie. Je ne voulais pas en plus lui imposer toute une série de questions (il y en avait énormément) qui auraient orienté nos discussions uniquement sur sa maladie. Je voulais qu'elle se sente libre d'en parler ou non et surtout qu'elle sente que j'étais consciente des bouleversements que la sclérose en plaques avait pu engendrer dans son quotidien. J'ai fait des recherches sur le net où j'ai pu lire de nombreux témoignages (merci à tous !!!), témoignages tous très précieux puisqu'ils m'ont beaucoup appris sur les symptômes, les poussées, les traitements et leurs effets secondaires, etc… Gaëlle et moi avons repris notre amitié comme si nous ne nous étions jamais quittées. Gaëlle est toujours celle que j'ai connue au lycée, mais avec encore plus de force, encore plus de détermination, encore plus d'attention et d'écoute pour ses amis, encore plus d'amour à partager... Je pense que la sclérose en plaques y est pour quelque chose. La sclérose en plaques a aussi permis a Gaëlle de faire un bon tri parmi ses amis... c'est fou comme certaines amitiés supportent mal la maladie. Dans les nombreux témoignages que j'ai lu, beaucoup mentionnaient l'aide précieuse de la famille et des proches. Pour Gaëlle, la famille n'a pas ce rôle... Je crois que dans son cas, la plupart des membres de sa famille ont opté pour le déni, c'est tellement plus facile de faire comme si de rien était. Et puis, comme Gaëlle ne se plaint pas, peut-être est-ce plus simple pour eux... Ignorer la maladie, en toutes circonstances, comme par exemple lors des balades en famille où elle se retrouve loin derrière, toute seule à marcher avec sa canne parce qu'elle ralentit tout le monde... Gaëlle mène une vie « normale ». Elle a son appartement, sa voiture, son travail, ses amis, sa famille... Elle a juste quelques petits « plus » : plus de difficultés pour marcher, plus de fatigue, plus de discrimination, plus de regards accusateurs lorsqu'elle ose montrer sa carte de personne handicapée pour pouvoir bénéficier des caisses prioritaires au supermarché, plus de regards en biais lorsqu'elle est obligée de porter son bandeau sur l'œil lorsque ce dernier la fait trop souffrir, etc... mais aussi et surtout, elle a plus de force (je l'ai déjà dit ?... effectivement, mais elle a vraiment une force surhumaine, surnaturelle...), plus de philosophie de la vie, plus de rage de vivre et de vivre bien, plus de courage, plus de gaité, plus d'attention pour ses proches que la plupart des personnes que j'ai rencontrées jusqu'à présent... Gaëlle a effectivement quelque chose en plus. Et son amitié m'est extrêmement précieuse. » Par Sophie. ❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).