La sclérose en plaques,
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Le 17 sept. 2010

La sclérose en plaques de Jacky, par Cathie.

« J'ai pleuré bien des fois
en sortant de l’hôpital. »

« Bonjour,

J’ai mis du temps à vous écrire, à réfléchir sans doute !
Mon conjoint est atteint de sclérose en plaques depuis 10 ans environ, il marche avec une canne, est perfusé de cortisone une fois par mois.
Nous habitons dans le 91 et avons acheté un pavillon, l’année avant qu'il tombe malade… travaux etc… bref tout cela n'est plus possible maintenant…bref on vit. Mon conjoint a été vacciné contre l’hépatite B (?!), il y a environ 14 ans… il y a des jours avec et des jours sans.
Il a eu la chance que son entreprise le reclasse et pour l'instant il est en mi-temps thérapeutique, ses collègues ont été chouettes, très bien, pas de regard bas de pitié…

Quant à nos amis, tout le monde nous a tourné le dos, je ne comprends pas et je ne comprendrais jamais cela, lâcheté ou pas de courage ?
La famille aussi, pas de soutien de sa maman, rien, du vide, peur sans doute… ou pas facile d'assumer… ou pas bien dans le "tableau" ?!
Bref, j'ai pris tout à bras le corps et j'assume, c'est un homme bien ! Et je l'aime !
J'ai pleuré bien des fois en sortant de l’hôpital… je me sentais seule aussi parfois…
J'ai pris des jours aussi pour l'aider et là, mes collègues m'ont carrément dit que je profitais de sa maladie, que ce n'était pas vrai, qu'il n’était pas malade… alors que penser des réactions des gens ?!
Mon tempérament me dirait plutôt de leur rentrer dedans !!! Mais ça ne se fait pas !

Quant à nos loisirs, ils sont difficiles, mais j’adapte. La fatigue, le regard des autres, les chutes, etc…
Nous sommes partis en voyage jusqu‘à Cuba !
Là, il était heureux, bref ce que je dirais pour finir, c’est qu'il est courageux ! Et que notre amour a changé avec cette maladie, nous sommes devenus plus proches aussi !

À bientôt »

Par Cathie et Jacky.

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Rediffusion du 14/02/2008.

15 commentaires
25/09/2010 à 16:04 par laetitia
bonjour cathie
c'est super ce que vous dites sur votre mari.
moi même atteinte de sep il y a des jours ou je ne trouve un peu de force que dans l'amour de mon mari ... vous ne pouvez pas imaginer combien c'est important d'être soutenue par la personne que l'on aime ...
vous vivez la maladie a 100% à nos cotés
ma mére m'a tourné le dos lors de mon diagnostique "c'est du chiqué juste pour faire pitié" selon elle.
mais je me suis beaucoup rapproché de ma soeur avec qui nous avons monté une association.
j'ai 25 ans et je voudrais remercier tout ces conjoints qui reste auprés de nous malgrés notre SEP

17/09/2010 à 08:24 par Clalis
Bonjour Cathie et Jacky,

Cathie, où t'écrire ? Si tu vois le message, n'hésite pas à répondre. Merci
Bisous

22/08/2008 à 10:42 par cathie
merci,,clalis,,pour ta réponse ce témoignage,, c'est mon coeur qui l 'a écrit,,
et puis je dois dire que si méme les gens m'ont tournés le dos,,finalement je suis bien seulle,,,
je suis fiére de jacky il va travailler tous les jours a mi-temps en transport et subit le regard des autres,,!!!!!je ne fais pas de soucis pour les autres,,mais on ne peut jamais dire jamais,,alors chacun son chemin,,
quand a jacky il est mieux dasn sa téte ,,on fais des loisirs adaptables,,mais,,il est si heureux
tu peux m 'écrire quand tu veux,,, !!!!!!!!!!!!!!! a bientot courage ,,cathie jacky

22/08/2008 à 10:35 par cathie
merci pour ton témoignage de douceur ,,non cette maladie est pas facile,,jacky travaille tjrs a mi-temps et il a du courage beaucoup de courage ,,, il va mieux dans sa téte et nous adaptons nos loisirs,,je fais beaucoup de sacrifices,,mais ,,je n'ai aucun regret,,,aucun ,, !!!!!!!!!!!!!!
merci patounette,, $ abientot et courage ,,cathie

21/08/2008 à 20:29 par clalis
Bonsoir Cathie,

Je trouve ton témoignage authentique et touchant.
J'ai la SEP depuis presque 5 ans, à 41 ans c'est dur..............
Ce que tu dis sur les gens, ne m'étonne pas du tout, c'est la connerie humaine de mon côté c'est pareil, beaucoup de personnes m'ont tourné le dos, mais ce n'est pas grave, il faut se dire que ce ne sont pas des personnes intéressantes et espèrons qu'ils ne leurs arrivent rien un jour.
Bonne continuation à toi et Jacky

21/08/2008 à 20:29 par clalis
Bonsoir Cathie,

Je trouve ton témoignage authentique et touchant.
J'ai la SEP depuis presque 5 ans, à 41 ans c'est dur..............
Ce que tu dis sur les gens, ne m'étonne pas du tout, c'est la connerie humaine de mon côté c'est pareil, beaucoup de personnes m'ont tourné le dos, mais ce n'est pas grave, il faut se dire que ce ne sont pas des personnes intéressantes et espèrons qu'ils ne leurs arrivent rien un jour.
Bonne continuation à toi et Jacky

27/03/2008 à 20:16 par patounette
comme je te comprends cathie au grand dieu que oui sa fait deux ans que l'on baitaille avec les examen 1 ans bientot le le verdict est tomber pour mon zhom pas evident pour lui de l'avoir moi je suis la et je serais la pour lui
les gens ne comprenne pas pas grave tu le comprends et moi je comprends le mien meme si le quotidien n'est pas facile on est la et c'est le principal
le sentiment de se sentir seule moi aussi je connais je suis seule pour tout personne n'est la meme pas la famille les copains peur de quoi que l'on se pleigne peut etre je ne sais pas
aujourd'hui nous vivons au joru le jour mais aps facile quand on a deux enfants a bas ages
donc je te comprends te soutiens et te dis courage ne regarde pas ceux a coter regarde devant toi et vivait votre grand amours
uen femme de sepien qui comprends ton quotidien

17/02/2008 à 21:17 par cathie
coucou handi ,, merci pour ton mail j'en ais été trés touchés ,,s'est vrai que parfois je me seulle ,,
surtout courage a bientot !!!!!!!!!!!!!!!!
je n 'affronte plus le regard des gens depuis longtemps ,,pfffffffffffffffffff on sait jamais ce que réserve la vie!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
a bientot courage ,,,!!!!!!!!!!
cathie

17/02/2008 à 21:13 par cathie
allez yasmina ,,, merci pour ton mail ,,a bientot courage ,,,,ne baisse pas les bras ,,jamais ,,on est la ,,!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
cathie

14/02/2008 à 22:03 par Handi@dy
Bravo, tu as le bon état d'esprit, ne te laisse pas abattre, les médecins vont te trouver quelque chose. Pour ma forme de SEP, pas de traitement mais je reste battante aussi et confiante! BIZ

14/02/2008 à 21:52 par yasmina
salut handi@dy c'est yasmina j'espère qu'il pourront me donnée autre chose je ne vait pas baissée les bras meme si c'est très difficile pour moi moralement merci biz et a bientot.

13/02/2008 à 18:20 par Handi@dy
Merci CATHIE pour ce beau témoignage qui réconfortera et redonnera espoir à ceux qui ont la SEP et sont en couple. Et bravo de résister aux méchantes langues qui n'y connaissent rien! Quant aux amis qui se sont détournés, par peur ou ignorance, tout SEPien rencontre cette situation tôt ou tard, faut être réaliste (surtout quand on est en fauteuil et incontinent(e) comme moi), ignorance, bêtise, peur, et c'est ce contre quoi nous luttons avec nos blogs et ici sur celui d'ARNAUD. S'ils partent, ce ne sont pas des amis et rien n'est perdu!
La maladie sépare, elle soude aussi comme vous en témoignez si bien!
Nous sommes ô combien conscients de la difficulté de la vie des conjoints de SEPiens et ô combien soulagés et heureux de voir ceux qui s'accrochent vivre des moments précieux de bonheur en couple. @mitiés

13/02/2008 à 17:06 par admir
bonjours cathie,j'ai lue votre témoignage j'en avait les larmes aux yeux ,moi je m'appel yasmina j'ai 32ans 2 enfants et j'ai la sep c'est vrai que c'est une maladie très dure et très épuisantes j'ai resentie les memes choses que votre mari ,les gens ne se rendes pas compte de se que c'est de vivre avec cette maladie moi aussi autour de moi je n'ai pas beaucoup de soutient heureusement que j'ai mon mari et mes enfant,je vous laisse mes coordonnés personnel FACIC YASMINA 5 RUE XAVIER MARMIER 25300 PONTARLIER ET MON téléphone est le 06.84.63.28.50.Courage a vous deux.

13/02/2008 à 13:17 par lou
Courage Cathie!Vôtre amour est plus fort que toutes ces méchancetées.J'ai 28 ans et j'ai la SEP,cela fait 4 ans,dans mon ancien emploi mes collègues étaient au courant mais ils en avaient rien à faire!cela n'empêchait pas les méchancetées et même la jalousie faut le faire!Avec mon patron tout allais bien mais le boulot étant dur et stressant(brasserie)j'ai préféré arrêter,je ne supportais plus leur égoisme,ils ne pensaient qu'à eux et se plaignaient tout le temps alors qu'ils étaient en bonne santé!

13/02/2008 à 11:31 par isa
Merci de ton témoignage Cathie et bon courage à ton cher et tendre et à toi! C'est vôtre maladie! Et je te jure que qd on a une SEP on est bien conscients que vous l'avez aussi! Vous, ceux qui nous aimez!

Moi je dois avoir de la chance tous mes amis sont restés... mon mari aussi! Et mes parents me soutiennent à fond ! POurvu que ca dure! lol

Bisous

Isa

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