La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Le 2 mai 2023

La sclérose en plaques de Julie.

« J'ai l'impression que le temps
s'est arrêté et que mon moral
m'a abandonnée. »

« Bonjour,

Je me lance, c’est mon premier témoignage. Julie, 35 ans, maman de 2 filles (11 et 7 ans).

Diagnostiquée en 2009 suite à des fourmillements dans les jambes. J'ai eu deux suivis par des neurologues. Dernièrement, je suis suivie par une neurologue spécialisée dans la sclérose en plaques. J'ai eu plusieurs traitements qui se sont tous soldés par des échecs. Pas sur le plan de l’efficacité, mais à cause des effets indésirables* (hépatite au foie, crevasse de la peau, etc). Après un an sans traitement (j’étais avant sous Copaxone®), ma neurologue me demande de refaire des IRM. Sans grande surprise, même si j'espérais un peu, l'IRM cérébrale n’est pas top. Nouvelles lésions et une de plus au niveau du tronc cérébral. Celle médullaire n'a pas évolué, même si les lésions restent actives. Verdict : reprise d'un traitement.
Ma neurologue ne souhaite pas que je prenne un traitement de 1ère ligne, mais souhaite passer sur un de deuxième ligne. Elle me parle alors de la Cladribine®. Après quelques explications et des recherches sur internet (choses à ne pas faire, mais à chaque fois j'y retourne), je ne suis pas vraiment rassurée par le traitement : manque d'expérience sur le marché français, effets indésirables*, perte totale de toutes mes défenses immunitaires. Est-ce que prendre ce médicament ne va pas me déclencher autre chose dans les prochaines années ? Vais-je supporter les rhumes ? Vais-je être fatiguée ? Est-ce qu'il faut être en arrêt pendant le traitement ? Des questions qui me tournent dans la tête à longueur de journée depuis notre dernier rendez-vous.

Aujourd'hui mon dossier doit passer en commission auprès de l'équipe de l'hôpital pour la mise en place de ce traitement ou d'un autre. Je dois attendre encore plusieurs semaines avant d’avoir une réponse. Que c'est long, j'ai l'impression que le temps s'est arrêté et que mon moral m'a abandonnée. J'aimerais bien avoir des retours d'expériences avec la mise en place du traitement. La sclérose en plaques, pour moi, a toujours été dans un coin de ma tête, mais elle n'a jamais pris le dessus sauf en cas de poussée. Mais je ne suis pas malade ! Mon métier : je suis conseillère dans le maintien en emploi des personnes reconnues travailleurs handicapés. Autres problèmes de santé : j'ai une maladie au foie et j'ai eu des cellules cancéreuses au col de l'utérus. J’espère, avec vous, trouver une écoute, une aide et des échanges. Savoir que nous ne sommes pas seuls avec nos interrogations permet sûrement de mieux vivre et de nous sentir compris et soutenus.

Je vous remercie grandement. À bientôt ».

Par Julie.

*Les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les patients.
Pour en savoir plus sur les traitements, lisez notre article rédigé par des professionnels de santé.

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9 commentaires
09/05/2023 à 09:02 par Marie
Bonjour j'ai été diagnostiqué en2011 aussi après mon accouchement en 2010,jai 3 fils de 13,9 ans et 2mois, sa fait 10 ans que j'ai plus de traitement,(par choix car effet secondaire handicapant avec copaxone et avonex et sans effets sur la maladie) et en ce moment je passe 2 irm cérébrale et médullaire, j'ai de nouvelle lésion cérébrale, pour le médullaire je ne sais pas encore, mais j'ai du mal à marcher longtemps, j'ai été sous anti-épileptique durant 6ans, j'ai 35 ans cette année, et je suis pas pour un traitement parce que j'ai peur comme vous des effets qui pourrait aggraver ma santé, mon mail si tu veut parler abidosm@hotmail.fr
Marie.
06/05/2023 à 10:29 par Sandrine
Bonjour Julie,
Votre témoignage est des plus courageux emouvant et fort. Vous faîtes bien de parler ainsi.
Diagnostiquée il y a 1 an et sous Tecfidera, je change de traitement comme vous pour le Tysabri en 2ème ligne en juin car activité de la sep avec 11 nouvelles lésions...le choc.
Cela n'est pas facile à accepter, se décider ok pour ce changement, on a les boules quand même, on se pose des questions... bref c'est déroutant et on peut être facilement en perte de confiance, et de positivité je vous comprends...ce que je peux dire c'est qu'il faut faire confiance à votre neurologue spécialiste de la sep et parler avec lui lui poser des questions. Il est là pour vous aider. Vous relativiserez on va dire mieux j'espère.
Ces incertitudes actuelles doivent devenir des certitudes il le faut bien.
De mon côté elle m'a permis rapidement de mieux accepter ce changement avec beaucoup de bienveillance et de professionnalisme.
Je dois être le plus en forme possible pour moi ma famille et surtout mon fils de 7 ans. Je veux être dans une "meilleure forme"pour lui, profiter des bons moments, ne pas être une maman trop malade...Je dis ça maintenant mais je ne veux pas penser trop à demain. Ça m'aide aussi de vivre l'instant présent.
J'ai confiance en la médecine un jour on arrivera à éradiquer cette maladie. Ne lâchez rien, continuez comme vous le faîtes, vous n'êtes pas seule en tous cas. N'hésitez pas si besoin à échanger avec moi.
Sincèrement.
Sandrine
05/05/2023 à 09:14 par Boris
Bonjour Julie,

Merci pour votre témoignage. Il révèle ce que cette maladie engendre souvent, c'est pas facile de se libérer de certaines pensées...
C'est avec plaisir que j'échangerai avec vous si vous le souhaitez. Je vous laisse mon e-mail : boris.francheteau@hotmail.fr

Boris
02/05/2023 à 23:26 par Sarah
Bonjour,
Diagnostiquée en octobre dernier et sous mavenclad (commencé en novembre). Pour ma part, pas d'effets secondaires à l'année 1 du traitement, mes lymphocytes sont remontés à un taux correct et mon système immunitaire étant déjà pas top, ça n'a pour l'instant pas changé grand chose.
J'ai décidé de faire confiance à ma neurologue même si je le reconnais ça n'est pas toujours évident de ne pas laisser les inquiétudes diverses prendre le dessus. Bon courage pour la suite du parcours
02/05/2023 à 17:20 par Serain
Beau témoignage et je comprends ces tracas…
Cependant je conseille de bien s’entourer et surtout de faire ce qui vous fait plaisir. C’est très important !
02/05/2023 à 13:33 par Yann
Bonjour Julie,
lorsque tu as des interrogations et des questions ne rumines pas dans ton coin, vient vers nous afin que l’on puisse te répondre au mieux pour notre petite expérience 😁

Yann
02/05/2023 à 11:08 par Sylvie
Bonjour Julie,
Novembre 1997 premiers symptômes, Décembre 1998 la Sep est diagnostiquée. J'ai eu de nombreux traitements pour éviter les poussées et connue cette sensation de ne pas voir le bout du tunnel. Mais, je me suis accrochée et malgré certains effets indésirables. Aujourd'hui, quand on me voit et me cottois, on ne peut pas savoir que j'ai eu SEP. J'ai un traitement qui diminue mes lymphocytes et qui me permet de vivre normalement avec un job à demi temps. Il n'y a pas de miracle dans tout cela. J'ai simplement fait confiance à mon neurologue et surtout je l'ai aidé à m'aider en ne perdant pas espoir. Julie vous avez un neurologue qui est entouré d'une équipe médicale pour prendre les bonnes décisions en fonction de votre état et de vos autres pathologies.
Aidez les en leurs faisant confiance et en envisageant un avenir meilleur avec vos enfants. Moi je me suis dépassée car je ne voulais pas qu'ils aient une maman malade.
Je vous souhaite un bel avenir avec une meilleure santé Julie
02/05/2023 à 10:30 par Angélique
Bonjour Julie,

J’ai bénéficié d’un traitement par cladribine (Mavenclad) pendant 2 ans. Ce traitement était plutôt intéressant au niveau du confort de vie (prise de 2 cycles de 5 médicaments puis plus rien pdt 1 an)Pour ma part : aucun effet secondaire ressenti malgré une baisse considérable de mes lymphocytes. Aujourd’hui cela fait 2 ans que je l’ai arrêté et mes lymphocytes peinent toujours à remonter, cependant j’ai de la chance, je ne suis que très rarement malade !

Je te souhaite bon courage Julie ☺️
02/05/2023 à 09:06 par Christelle
Bonjour Julie.
Que vous dire si se n est que votre témoignage est très touchant. De part votre parcours mais aussi et surtout par la force, la sincérité et le courage que vous dégagez.
Vous avez bien raison d oser témoigner. Cela aide bcp de pouvoir trouver un certain soutien de la part de ceux qui vivent qqch de similaire.
Je vous souhaite énormément de belles choses
Christelle
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