« Bonjour,
Je me lance, c’est mon premier témoignage. Julie, 35 ans, maman de 2 filles (11 et 7 ans).
Diagnostiquée en 2009 suite à des fourmillements dans les jambes. J'ai eu deux suivis par des neurologues. Dernièrement, je suis suivie par une neurologue spécialisée dans la sclérose en plaques. J'ai eu plusieurs traitements qui se sont tous soldés par des échecs. Pas sur le plan de l’efficacité, mais à cause des effets indésirables* (hépatite au foie, crevasse de la peau, etc). Après un an sans traitement (j’étais avant sous Copaxone®), ma neurologue me demande de refaire des IRM. Sans grande surprise, même si j'espérais un peu, l'IRM cérébrale n’est pas top. Nouvelles lésions et une de plus au niveau du tronc cérébral. Celle médullaire n'a pas évolué, même si les lésions restent actives. Verdict : reprise d'un traitement.
Ma neurologue ne souhaite pas que je prenne un traitement de 1ère ligne, mais souhaite passer sur un de deuxième ligne. Elle me parle alors de la Cladribine®. Après quelques explications et des recherches sur internet (choses à ne pas faire, mais à chaque fois j'y retourne), je ne suis pas vraiment rassurée par le traitement : manque d'expérience sur le marché français, effets indésirables*, perte totale de toutes mes défenses immunitaires. Est-ce que prendre ce médicament ne va pas me déclencher autre chose dans les prochaines années ? Vais-je supporter les rhumes ? Vais-je être fatiguée ? Est-ce qu'il faut être en arrêt pendant le traitement ? Des questions qui me tournent dans la tête à longueur de journée depuis notre dernier rendez-vous.
Aujourd'hui mon dossier doit passer en commission auprès de l'équipe de l'hôpital pour la mise en place de ce traitement ou d'un autre. Je dois attendre encore plusieurs semaines avant d’avoir une réponse. Que c'est long, j'ai l'impression que le temps s'est arrêté et que mon moral m'a abandonnée. J'aimerais bien avoir des retours d'expériences avec la mise en place du traitement. La sclérose en plaques, pour moi, a toujours été dans un coin de ma tête, mais elle n'a jamais pris le dessus sauf en cas de poussée. Mais je ne suis pas malade ! Mon métier : je suis conseillère dans le maintien en emploi des personnes reconnues travailleurs handicapés. Autres problèmes de santé : j'ai une maladie au foie et j'ai eu des cellules cancéreuses au col de l'utérus. J’espère, avec vous, trouver une écoute, une aide et des échanges. Savoir que nous ne sommes pas seuls avec nos interrogations permet sûrement de mieux vivre et de nous sentir compris et soutenus.
Je vous remercie grandement. À bientôt ».
Par Julie.
*Les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les patients.
Pour en savoir plus sur les traitements, lisez notre article rédigé par des professionnels de santé.
❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
🔬 100% de vos dons vont à la recherche contre la sclérose en plaques.
Rediffusion du 02/05/2023. « Bonjour,
Je me lance, c’est mon premier témoignage. Julie, 35 ans, maman de 2 filles (11 et 7 ans).
Diagnostiquée en 2009 suite à des fourmillements dans les jambes. J'ai eu deux suivis par des neurologues. Dernièrement, je suis suivie par une neurologue spécialisée dans la sclérose en plaques. J'ai eu plusieurs traitements qui se sont tous soldés par des échecs. Pas sur le plan de l’efficacité, mais à cause des effets indésirables* (hépatite au foie, crevasse de la peau, etc). Après un an sans traitement (j’étais avant sous Copaxone®), ma neurologue me demande de refaire des IRM. Sans grande surprise, même si j'espérais un peu, l'IRM cérébrale n’est pas top. Nouvelles lésions et une de plus au niveau du tronc cérébral. Celle médullaire n'a pas évolué, même si les lésions restent actives. Verdict : reprise d'un traitement.
Ma neurologue ne souhaite pas que je prenne un traitement de 1ère ligne, mais souhaite passer sur un de deuxième ligne. Elle me parle alors de la Cladribine®. Après quelques explications et des recherches sur internet (choses à ne pas faire, mais à chaque fois j'y retourne), je ne suis pas vraiment rassurée par le traitement : manque d'expérience sur le marché français, effets indésirables*, perte totale de toutes mes défenses immunitaires. Est-ce que prendre ce médicament ne va pas me déclencher autre chose dans les prochaines années ? Vais-je supporter les rhumes ? Vais-je être fatiguée ? Est-ce qu'il faut être en arrêt pendant le traitement ? Des questions qui me tournent dans la tête à longueur de journée depuis notre dernier rendez-vous.
Aujourd'hui mon dossier doit passer en commission auprès de l'équipe de l'hôpital pour la mise en place de ce traitement ou d'un autre. Je dois attendre encore plusieurs semaines avant d’avoir une réponse. Que c'est long, j'ai l'impression que le temps s'est arrêté et que mon moral m'a abandonnée. J'aimerais bien avoir des retours d'expériences avec la mise en place du traitement. La sclérose en plaques, pour moi, a toujours été dans un coin de ma tête, mais elle n'a jamais pris le dessus sauf en cas de poussée. Mais je ne suis pas malade ! Mon métier : je suis conseillère dans le maintien en emploi des personnes reconnues travailleurs handicapés. Autres problèmes de santé : j'ai une maladie au foie et j'ai eu des cellules cancéreuses au col de l'utérus. J’espère, avec vous, trouver une écoute, une aide et des échanges. Savoir que nous ne sommes pas seuls avec nos interrogations permet sûrement de mieux vivre et de nous sentir compris et soutenus.
Je vous remercie grandement. À bientôt ».
Par Julie.
*Les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les patients.
Pour en savoir plus sur les traitements, lisez notre article rédigé par des professionnels de santé.
❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
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