« Bonjour,
Je me lance, c’est mon premier témoignage. Julie, 35 ans, maman de 2 filles (11 et 7 ans).
Diagnostiquée en 2009 suite à des fourmillements dans les jambes. J'ai eu deux suivis par des neurologues. Dernièrement, je suis suivie par une neurologue spécialisée dans la sclérose en plaques. J'ai eu plusieurs traitements qui se sont tous soldés par des échecs. Pas sur le plan de l’efficacité, mais à cause des effets indésirables* (hépatite au foie, crevasse de la peau, etc). Après un an sans traitement (j’étais avant sous Copaxone®), ma neurologue me demande de refaire des IRM. Sans grande surprise, même si j'espérais un peu, l'IRM cérébrale n’est pas top. Nouvelles lésions et une de plus au niveau du tronc cérébral. Celle médullaire n'a pas évolué, même si les lésions restent actives. Verdict : reprise d'un traitement.
Ma neurologue ne souhaite pas que je prenne un traitement de 1ère ligne, mais souhaite passer sur un de deuxième ligne. Elle me parle alors de la Cladribine®. Après quelques explications et des recherches sur internet (choses à ne pas faire, mais à chaque fois j'y retourne), je ne suis pas vraiment rassurée par le traitement : manque d'expérience sur le marché français, effets indésirables*, perte totale de toutes mes défenses immunitaires. Est-ce que prendre ce médicament ne va pas me déclencher autre chose dans les prochaines années ? Vais-je supporter les rhumes ? Vais-je être fatiguée ? Est-ce qu'il faut être en arrêt pendant le traitement ? Des questions qui me tournent dans la tête à longueur de journée depuis notre dernier rendez-vous.
Aujourd'hui mon dossier doit passer en commission auprès de l'équipe de l'hôpital pour la mise en place de ce traitement ou d'un autre. Je dois attendre encore plusieurs semaines avant d’avoir une réponse. Que c'est long, j'ai l'impression que le temps s'est arrêté et que mon moral m'a abandonnée. J'aimerais bien avoir des retours d'expériences avec la mise en place du traitement. La sclérose en plaques, pour moi, a toujours été dans un coin de ma tête, mais elle n'a jamais pris le dessus sauf en cas de poussée. Mais je ne suis pas malade ! Mon métier : je suis conseillère dans le maintien en emploi des personnes reconnues travailleurs handicapés. Autres problèmes de santé : j'ai une maladie au foie et j'ai eu des cellules cancéreuses au col de l'utérus. J’espère, avec vous, trouver une écoute, une aide et des échanges. Savoir que nous ne sommes pas seuls avec nos interrogations permet sûrement de mieux vivre et de nous sentir compris et soutenus.
Je vous remercie grandement. À bientôt ».
Par Julie.
*Les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les patients.
Pour en savoir plus sur les traitements, lisez notre article rédigé par des professionnels de santé.
❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
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Rediffusion du 02/05/2023. « Bonjour,
Je me lance, c’est mon premier témoignage. Julie, 35 ans, maman de 2 filles (11 et 7 ans).
Diagnostiquée en 2009 suite à des fourmillements dans les jambes. J'ai eu deux suivis par des neurologues. Dernièrement, je suis suivie par une neurologue spécialisée dans la sclérose en plaques. J'ai eu plusieurs traitements qui se sont tous soldés par des échecs. Pas sur le plan de l’efficacité, mais à cause des effets indésirables* (hépatite au foie, crevasse de la peau, etc). Après un an sans traitement (j’étais avant sous Copaxone®), ma neurologue me demande de refaire des IRM. Sans grande surprise, même si j'espérais un peu, l'IRM cérébrale n’est pas top. Nouvelles lésions et une de plus au niveau du tronc cérébral. Celle médullaire n'a pas évolué, même si les lésions restent actives. Verdict : reprise d'un traitement.
Ma neurologue ne souhaite pas que je prenne un traitement de 1ère ligne, mais souhaite passer sur un de deuxième ligne. Elle me parle alors de la Cladribine®. Après quelques explications et des recherches sur internet (choses à ne pas faire, mais à chaque fois j'y retourne), je ne suis pas vraiment rassurée par le traitement : manque d'expérience sur le marché français, effets indésirables*, perte totale de toutes mes défenses immunitaires. Est-ce que prendre ce médicament ne va pas me déclencher autre chose dans les prochaines années ? Vais-je supporter les rhumes ? Vais-je être fatiguée ? Est-ce qu'il faut être en arrêt pendant le traitement ? Des questions qui me tournent dans la tête à longueur de journée depuis notre dernier rendez-vous.
Aujourd'hui mon dossier doit passer en commission auprès de l'équipe de l'hôpital pour la mise en place de ce traitement ou d'un autre. Je dois attendre encore plusieurs semaines avant d’avoir une réponse. Que c'est long, j'ai l'impression que le temps s'est arrêté et que mon moral m'a abandonnée. J'aimerais bien avoir des retours d'expériences avec la mise en place du traitement. La sclérose en plaques, pour moi, a toujours été dans un coin de ma tête, mais elle n'a jamais pris le dessus sauf en cas de poussée. Mais je ne suis pas malade ! Mon métier : je suis conseillère dans le maintien en emploi des personnes reconnues travailleurs handicapés. Autres problèmes de santé : j'ai une maladie au foie et j'ai eu des cellules cancéreuses au col de l'utérus. J’espère, avec vous, trouver une écoute, une aide et des échanges. Savoir que nous ne sommes pas seuls avec nos interrogations permet sûrement de mieux vivre et de nous sentir compris et soutenus.
Je vous remercie grandement. À bientôt ».
Par Julie.
*Les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les patients.
Pour en savoir plus sur les traitements, lisez notre article rédigé par des professionnels de santé.
❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
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Pour ma part Sclérose en plaques RR diagnostiquée suite à une névrite optique en 2008. Depuis, j'ai essayé plusieurs traitements: avonex, arrêté en urgence à cause d'un bilan hépatique et d'effets secondaires catastrophiques en 2011. Ensuite, tecfidera en 2015, arrêté car trop d'effets secondaires (gastriques en particulier), ensuite copaxone en 2018, arrêté en 2020 car de nouvelles lésions sont apparues aux IRM de contrôle. Ensuite Mavenclad en 2021/2022, IRM stables depuis, mais aujourd'hui, suite à mon IRM de contrôle, de nouvelles lésions sont apparues... une 2e maladie m'a été diagnostiquée en 2023: je suis bipolaire de type 2 (bcp de dépressions, environ 10 en 20 ans)... donc autre traitement par thymoregulateurs...
Mon expérience Mavenclad a été très difficile : immunosuppression qui m'a totalement affaiblie et amoindrie, toutefois, ça a bien marché jusqu'à aujourd'hui.
Aujourd'hui justement. Je ne sais pas si je vais devoir faire une 2e session de Mavenclad. Est-ce déjà arrivé à l'un d'entre vous de suivre une seconde prise? Je sais que ma neuro va me dire de refaire une cure, je n'ai pas envie de revivre l'enfer que j'ai vécu en immunosuppression, je pensais que la SEP me lâcherait un peu, avec cette nouvelle maladie qui me prend bien la tête . Le traitement pour la bipolarité, qui me décalque bien, n'est toujours pas stabilisé et on doit l'ajuster en permanence, depuis 3 ans, ce qui est difficile, épuisant physiquement et moralement....
Je pense que je vais dans un premier temps refuser de reprendre un traitement sep, ces traitements m'ont bien pourri la vie depuis 2008... Je crois que j'ai besoin de conseils: j'ai l'impression d'être une enfant gâtée à refuser une nouvelle session de traitement, mais je suis épuisée, je n'y voit plus clair du tout...