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Le 5 mai 2016

La sclérose en plaques de ma compagne, par Simon du Royaume-Uni.

« Elle aimait son travail et cette perte
a été très difficile à accepter. »

« Sa sclérose, notre sclérose, du Royaume-Uni à la France !

Bonjour. J’ai pensé que vous aimeriez avoir le point de vue d’une personne du Royaume-Uni atteinte de sclérose en plaques elle aussi (bien que nous ne soyons pas si loin de vous). Mon nom est Simon, j’ai 37 ans et je suis une aide familiale à temps plein pour ma femme Trish (diminutif pour Patricia) qui a, elle, 42 ans et se trouve sur la photo jointe. Nous habitons en Cumbria, un comté du Nord de l’Angleterre, bien que nous ayons habité en Yorkshire jusqu’en 2006. Nous nous sentons un peu isolés ici. Mais cela est un autre sujet pour le site.

En 2004 mon père était gravement malade et nous luttions tous pour faire face. En septembre Trish a perdu la sensation dans l’une de ses jambes. Mais elle a choisi de négliger ce symptôme parce que mon père prenait toute notre énergie. C’est en janvier 2005 que Trish et moi nous sommes mariés, au moment où elle commençait à éprouver une première série de multiples symptômes. Cette poussée a été très forte, comme c’est probablement le cas pour la plupart des patients : perte de la vision d’un œil, l’autre très réduite, des problèmes de vertiges en marchant, des engourdissements, etc… Nous mettons ça sur le compte de l’année précédente, la tension était devenue un invité important et néanmoins inévitable dans notre vie.

Nous avons continué aussi normalement que nous le pouvions, allant travailler, travaillant probablement trop d’heures et avec peu d’interruptions. Au mois de mars 2005, nous ne pouvions plus négliger les symptômes plus longtemps. Une visite chez l’opticien a mené à une visite chez le médecin et l’ophtalmologue. Direction l’IRM. Je n’oublierai jamais l’appel du médecin nous demandant de venir le voir au plus vite. Il a insisté pour que Trish soit accompagnée. Je suis venu. « Il est très probable que vous ayez la sclérose en plaques ». Nous nous sommes sentis tout engourdis… Partout.

Un rendez-vous avec un neurologue a confirmé le diagnostic et nous nous sommes dit : « Bien au moins, ce n’est pas une tumeur au cerveau ». Un nouvel engourdissement pour nous deux… Que signifiait la sclérose en plaques pour nous à ce moment-là ? Qu’y avait-il à faire ? Combien de temps avant que Trish (nous deux) redevienne comme avant ?

4 ans ont passé et nous attendons toujours que Trish redevienne la femme qu’elle était au début de l’année 2005. Elle a perdu 20 kg, a besoin de deux béquilles et de mon aide pour se déplacer dans la maison, et d’un fauteuil roulant quand nous sortons. Elle est en retraite anticipée en raison de son incapacité. Elle aimait son travail et cette perte a été très difficile à accepter. Aujourd’hui ses symptômes incluent des dommages sur les nerfs optiques, un appétit réduit, l’engourdissement dans son visage, des douleurs comme des poignards dans son corps, une incontinence de la vessie, un intestin qui ne fonctionne plus bien, quelques dysfonctionnements de la mémoire – le black-out – il y en a d’autres encore, mais ça me dérange de tous les énumérer. La Copaxone® n’est pas le traitement adéquat, la seule alternative suggérée est la Mitoxantrone®, un traitement de chimiothérapie. NON merci !

Et moi ? Bien. En plus d’être son mari, je suis le cuisinier, l’infirmier, le kinésithérapeute, le conseiller, le chauffeur, l’homme de ménage, le comptable, et ainsi de suite.
J’ai quitté mon travail pour être l’aide familiale de Trish. Ceci tourne rapidement dans la version « MS, de guerre et de paix ». Donc, je couperai court pour le moment. Peut-être vous en parlerai-je un peu plus de moi dans un futur message.

Nous n’avons rencontré personne étant dans une situation similaire à la nôtre. Les patients de notre âge sont toujours capables de travailler et ceux qui ne travaillent plus ne sont pas dans notre tranche d’âge. C’est peut-être ce qui explique que nous nous sentions si isolés. Nous aimerions vraiment pouvoir bavarder avec des gens qui sont dans la même situation que la nôtre. Si vous voulez nous contacter, nous serions heureux de discuter avec vous. Vous pouvez nous contacter ICI (en anglais, c'est mieux). »

Note de Notre Sclérose : Merci à Simon qui a fait l'effort de nous envoyer ce texte en français, en passant par un traducteur automatique. Nous espérons avoir "à peu près" tout corrigé.

Par Simon (Rosbif).

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Rediffusion du 30/03/2009.

12 commentaires
07/03/2013 à 18:11 par Rosbif
Coucou à tous!!

J'ai reçu e-mail de deux personnes (Didier et Eric - salut les gars!!) qui m'ont dit que ma témoignage paraît encore sur le site d'Arnaud. Quatre ans a passé depuis notre témoignage originale. Malheureusement la santé de ma épouse - Trish - se détériore de plus en plus depuis son diagnostic a été modifié a progressif. En ce moment nous vivons a Nord-est Angleterre parce-que les services de santé sont mieux que ces en nord-ouest Angleterre - il y a plus gens en cette région donc les services sont mieux.

Je n'écrirai pas tout le choses que se sont passées en quatre ans, il y a été un gros tas de choses - trop pour un commentaire comme ça. J'ai aussi un blog mais c'est tout en Anglais - "A Husband for a Carer " ( Un Mari comme un aidant ). Si vous voulez savoir tout que passe en notre vies, j'écrirai là.

Nous espèrons que tout va bien pour vous, et une grande accolade a tout le monde.

Gros bisous!

Simon et Trish.

01/03/2012 à 10:47 par Hacot
Bonjour Simon et Trish,

Je viens de lire le témoignage .

C'est une tragédie la maladie je le sais ,je me suis réveillée paralysée un matin j'avais 21 ans .

je ne connais pas les aides offertes en grande Bretagne pour les personnes attentes d'une maladie grave.

Je me suis mise sous Mythoxantrone et depuis je remarche je donne que mon témoignage et les personnes misent sous Mythoxantrone que je rencontre remarche.
Bien sur après ce traitement les personnes malades sont toujours suivis par le neurologue et un traitement est proposé pour éviter une rechute.
Je vous envoie à toi et à Trish pleins d'ondes positives.
Astrid

04/04/2009 à 11:20 par Handiady
Enjoy your week end with Trish! :) Love to both of you!

04/04/2009 à 10:32 par Clalis
Bonjour Trisch et Rosbif,

Rosbif, tu vas être incollable en français !! C'est bien gros bisous à vous deux et bon week-end.
Comment va Trisch ?
Bizzzzzzz

04/04/2009 à 10:15 par Rosbif
Thank you for all of your messages. We're going to reply to everyone who has e-mailed us. It feels good to have found a group of people around our age with similar circumstances. If anyone still wants to write, we'd be very happy to get more e-mail but they don't have to be in English. I have a very good dictionary that's being used a lot now!! ;-)

Merci pour tous vos messages. Nous répondrons à tous qui nous a envoyé par e-mail. Il sent que bon avoir trouvé un groupe de gens autour de notre âge avec les circonstances similaires. Si n'importe qui veut écrire toujours, nous serions très heureux d'obtenir plus pour envoyer par e-mail mais ils ne doivent pas sont dans l'anglais. J'ai un très bon dictionnaire qui est beaucoup utilisé maintenant ! ! ;-)

03/04/2009 à 13:00 par hayette
if you want sep too
i have to improve my english

30/03/2009 à 22:00 par Sep à moi
Bonjour !

How do you do ?

Thanks for your optimistic message and we send you ours friendly thinks..... ????????? (Sorry but i speak english like a spanish cow........) From french lenguage. LOL

I wish you a merry Chrismas and happy new year. No, sorry.......

I wish you .....the best !

30/03/2009 à 15:55 par Kléolia
Bonjour et soyez les BIENVENUS dans notre famille Trish et Simon !!!

Voici le lien
http://www.notresclerose.org/archive/2008/01/22/la-sclerose-en-plaques-par-kleolia.html
grâce auquel vs pourrez en savoir un peu plus sur mon histoire en ayant témoigné aussi ds le blog d'Arno !

Je suis certaine que vous passez des moments difficiles mais ce qui vous sauve c'est avant et par dessus tout l'AMOUR que vous nourrissez l'un envers l'autre !!!

Bon COURAGE à tous les 2 ! Vous êtes aussi beau de l'intérieur que de l'extérieur, j'en suis certaine !

Mon fils unique visite, en ce moment, votre beau pays et j'espère qu'avec son papa, nous aurons, un jour, le plaisir de le connaître aussi !

Tout ce qui ne tue pas, rend plus fort !
ESPOIR toujours GARDER !

Pour finir je répète que LA VIE EST BELLE MÊME SI ELLE EST CRUELLE !!!
Je pense à vous 2 bien fort mes frangins (brothers) de galère !!!

BIG KISSES FOR YOU 2 !!!
I cross the fingers the strongest I can !!!

30/03/2009 à 12:30 par Martine Rasson
bonjour,

Je suis moi-même sépienne de puis 17 ans, j'ai 60 ans et j'ai la chance de marcher encore même si c'est avec une canne ! je suis traitée par Avonex depuis 13 ans... J'admire votre courage et le force de votre amour qui vous aide à surmonter cette maladie ! Je vous souhaite de continuer à aimer la vie de toutes vos forces, elle en vaut la peine malgré tout !

Grosses bises à tous les deux !
Martine

30/03/2009 à 11:08 par Greg
Salut c'est Greg j'habite dans le Nord pas de calais ,pas loin de chez vous moi aussi atteint de cette maladie ,mais je me bat ,et je garde le moral .
malgres ma solitude ,car je vis seul.
Il faut garder le moral,rire et plein de chose .
Garder le contact avec la France et surtout avec le blog .
au revoir .
Greg
je vais essayer en Anglais grâce a un traducteur,la compréhension sera pas parfaite mais si çà peut vous aider

Anglais
Hi this is Greg, I live in the north of Dover, not far from home too with this illness, but I bat, and I keep the morale.
despite my loneliness because I live alone.
We must keep their spirits, laughing and full of things.
Maintaining contact with France and especially with the blog.
bye.
Greg

30/03/2009 à 10:51 par HANDIADY
Ce cher Rosbif ;) ! Ca fait plaisir de te lire, même si le sujet, la maladie de ta SEPIENNE d'épouse, n'est pas réjouissant! Elle a évolué vite, mon cas aussi comme tu le sais! Je ne travaille plus non plus et moi, c'est dans un groupe apf sep que j'ai trouvé des sepiens dans le même cas! Y a-t-il l'équivalent de l'association des paralysés de France chez vous? Ou d'Unisep? Je ne connais que l'assoce à laquelle adhère JK Rowling dont la maman était sepienne, et qu'elle soutient beaucoup financièrement!

On lit le stress dû au boulot (on va tous trop loin et après on paye cher le prix!) et à la maladie de ton papa, on peut comprendre! Le rapport est évident entre progression rapide de la maladie et stress.

Avant de continuer, je tiens à dire que vous formez un très beau couple, vous êtes tous deux très séduisants!

Je te dis mille bravo pour ton investissement à temps complet! Je crois que peu d'hommes le font en France, plutôt les femmes quand leur mari tombe malade! Les aidants sont bien rémunérés en Grande Bretagne? En plus, tu sais tout faire, bricoler, soigner, remonter le moral, cuisiner (du rosbif?). Un homme idéal! Ton épouse a bien de la chance de t'avoir!

Encore bravo! Bonne continuation à vous deux, passe un bonjour amical à ton épouse! Je vous écrirai comme convenu, en anglais si ton épouse et toi préféréz! Bon courage à toi! BIZ!

30/03/2009 à 07:57 par Clalis
Bonjour Trish et Simon,

Merci beaucoup pour ton témoignage Simon et n'hésite surtout pas à venir sur ce blog pour discuter (on est là, même si pour moi l'anglais est très difficile !!).
Votre courage est exemplaire. Vous êtes mimi tous les deux.
Bizzzzzzzzzzzzz et ne rien changer.

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