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Le 18 mars 2019
La sclérose en plaques de ma compagne, par Steve.
« Je culpabilise
de ne pas être malade. »

« Bonjour à tous,

Je ne suis pas atteint par cette maladie, mais conjoint. Et depuis l'annonce, et même la période de dépression que j'avais remarquée avant la première poussée, notre relation n'est plus la même.
Ensemble, plus ensemble. Notre relation, comme ses humeurs, c'est yoyo. 
Mais je ne lui reproche rien, je suis là pour elle et pour tout. 
Ce qui est difficile c'est de ne pas savoir quoi faire, et à tous les niveaux. 

Sentimentalement.
Je l'aime et même si je pense que cette maladie à tout foutu en l'air, je ne peux la forcer. Je ne peux qu'accepter la situation, et l'attendre. Je sais qu'au fond d'elle, l'amour est toujours là. Mais quelque chose bloque et je ne sais pas quoi. 

Travail. 
Si je pouvais faire qu'elle ne travaille plus, ou moins, ou dans autre chose, je le ferais. Mais la vie n'est pas si simple. Heureusement, à son travail, ils sont compréhensifs. Je parle de ses supérieurs, car ses collègues, qui sont au courant de sa maladie, « bavent » quand même. Ça ne se voit pas donc elle n'est pas malade, elle le fait exprès. Les gens sont cons face à l'inconnu. Enfin elle arrive à se foutre de ce qu'ils disent, même si ça la touche au fond.

À la maison.
Bah là c'est l'endroit où je peux en faire le plus. Alors je fais, je m'occupe des enfants pour tout, je m'occupe de la maison, ménage, repas, linge, courses, etc…
Et je m'occupe d'elle, massage et temps libre pour elle. Qu'elle puisse se distraire ou se reposer, décompresser et souffler. Mais, du coup, j'en ai trop fait sans lui parler. Je faisais déjà beaucoup de ces choses, mais comme je me suis mis à tout faire et ne rien lui laisser, elle n’a pas compris mon geste. Je voulais la soulager, elle a cru que je la voyais handicapée. 

Mais j'ai compris depuis peu : elle se voit comme cela, elle pense au pire et ne pense qu'à ça. Elle voit la fin proche et pas heureuse. C’est dur de savoir ça et de ne rien pouvoir faire. Je culpabilise de ne pas être malade. Le moral joue sur tout, mais comment faire pour que celui-ci revienne ? 
Je lis beaucoup de vos témoignages, j'essaie d'y trouver toujours un peu d'espoir. Mais, même si je lis certaines choses, je ne lui en parle pas souvent. Cette maladie est en elle, elle ne peut l'oublier, mais je ne veux pas en parler tout le temps.

Je vais continuer d’être présent pour elle, comme je lui ai promis, et si quelqu'un a des conseils pour elle, je suis à l'écoute. 

Merci de m'avoir lu.

Par Steve, un conjoint.


7 commentaires
18/03/2019 à 06:49 par Chapat
Bonjour
Votre témoignage me touche
Mo'. Mari n'a. Pas. Vécu ça mais il s'en voulait de ne rien pouvoir faire pour moi
Il y a longtemps que so't diagnostic est posé ?
Moi j'ai bientôt 41 ans
J'ai des enfants
Le diagnostic est posé depuis 12 ans mais je. Les depuis au moins 20 ans
J'ai mis plusieurs années pour que ce soit moi ui vive avec elle et 'nonL'inverse
Je suis restée 7 ans sans travailler
Maintenant je travaille en. Mi temps et ça m'aide beaucoup surtout pour le moral don. Je suis plus forte pour la. Combattre
Je fais me du sport sur ordonnance
Il lui fait de l'aide mais exterieure
De vous elle. Ne l'acceptera pas

18/03/2019 à 07:59 par David
Bonjour Steve tout d'abord avec cette squatteuse c'est comme ça que je l'appelle moi la sclérose en plaques le travail c'est la vie et ça pour toutes personne malade ou pas .Tous ce que tu fait pour ta femme et très bien mais elle est pas en sucre loing de la faut juste que tu soit la pour elle ,lui montrer que tu seras toujours là pour elle , elle est comme avant ne tqt pas trop même si parfois la maladie et flippante resté comme vous était avant

18/03/2019 à 09:30 par Claudine Felix
bonjour Steve etre present pour ta femme est deja beaucoup cette maladie est assez flipante on devient une autre meme si on ne le veut pas faire le deuil de notre vie d avant est tres difficile je vis seule et apres des annees de galere avec la MDPH j ai maintenant une aide a domicile car bien sur je ne sais meme plus faire mon menage je ne conduit plus donc pour les courses c est elle aussi etre dependante des autres ca n est pas evident alors bravo a toi pour tout ce que tu fais pour elle bravo a toi tu es genial

18/03/2019 à 11:34 par Murielle
C'est bien tout ce que tu fais mais oui peut être trop. J'ai la sep et pour l'instant je peux faire certaines choses disons que je connais mes limites en aucun cas c'est à mon conjoint de tout gérer. Congés parental pour l'instant et je compte bien retravaillé. Mon fils de 5 ans est autiste donc pas trop le choix de pas déprimer et pourtant l'annonce de son diagnostique m'a mise au tapis. Je prend soin de moi mais ma priorité ce sont mes enfants qu'elle s'accroche à cela. Notre couple est plus fort depuis la sep ça nous a rapproché et les enfants sont venu après

18/03/2019 à 13:30 par Françoise
Steve, n'en fais pas trop, personnellement je déteste quand les autres font à ma place ce que je peux faire ! Sois présent et à l'écoute...après une période de déprime ta compagne redeviendra une femme qui a besoin de son compagnon

18/03/2019 à 14:19 par Julie
Bonjour. Ton témoignage est très touchant. En tant que malade c'est difficile à gérer et on s'imagine pas comment l'entourage souffre aussi. Juste un conseil n'en fait pas trop. Déjà tu es présent et c'est super. Ça peut être dur pour elle si elle pense que tu la crois incapable de gérer des petites tâches. La maladie nous use mais on garde notre fierté. Peut-être même trop. Après il existe des aides pour surmonter tout ça. Il faut voir avec le réseau sep de votre région ou des groupes de parole.
Bon courage

19/03/2019 à 14:18 par Aurélie
Bonjour Steve, vous avez beaucoup de mérite de vous interroger et d'analyser la situation ce n'est pas à la portée de tous le monde...
J'ai une sep depuis 14 ans diagnostiqué mais visiblement cela ferait bien plus longtemps... J'ai 38 ans, marié et un enfant de 5ans...
Mon mari est comme vous, très présent... Et c'est génial, mais je ne mesure pas toujours la chance que j'ai...
Sentimental
Je l'aime, mais rien n'est plus pareil depuis 5 ou 6 ans... Et sans le vouloir je suis dur, car je m'interroge beaucoup sur mon, notre avenir, je m'en veux de leurs faire subir mes humeurs, mais interrogations, etc...
Travail
Je suis tout juste au chômage depuis novembre, je ne peux plus travailler à plein temps et faire ce qui me plaisait plus que tout, commerciale.. Et je n. Arrive pas à l'accepter...
A la maison
Mon mari me prête main forte surtout les jours qui suive mi. Traitement (chimio<mitoxentrone >) car je dors beaucoup les 3/4 jours qui suivent... Mais j'essaie dans faire le plus possible... Sinon je ne servirait plus à rien...
C' est une maladie de merde, qui nous change, nous remet en question, nous fatigue moralement et physiquement.. Je n'ai pas forcément de conseils à vous donner.. Tout ça pour dire que vous êtes présent et c'est top !!! Essayez de faire ce qui lui tient à cœur ensemble si c'est possible, de faire des balades, escapades, surprises si elle aime ça.. Chaque bon moment est bon a prendre...
Plein de bonnes choses à vous deux et garder le cap, ne culpabiliser pas, vous êtes à ses côtés et c'est déjà énorme.
Amicalement aurélie.

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