La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Le 10 oct. 2023

La sclérose en plaques de ma compagne, par Steve.

« Je culpabilise
de ne pas être malade. »

« Bonjour à tous,

Je ne suis pas atteint par cette maladie, mais conjoint. Et depuis l'annonce, et même la période de dépression que j'avais remarquée avant la première poussée, notre relation n'est plus la même.
Ensemble, plus ensemble. Notre relation, comme ses humeurs, c'est yoyo. 
Mais je ne lui reproche rien, je suis là pour elle et pour tout. 
Ce qui est difficile c'est de ne pas savoir quoi faire, et à tous les niveaux. 

Sentimentalement.
Je l'aime et même si je pense que cette maladie à tout foutu en l'air, je ne peux la forcer. Je ne peux qu'accepter la situation, et l'attendre. Je sais qu'au fond d'elle, l'amour est toujours là. Mais quelque chose bloque et je ne sais pas quoi. 

Travail. 
Si je pouvais faire qu'elle ne travaille plus, ou moins, ou dans autre chose, je le ferais. Mais la vie n'est pas si simple. Heureusement, à son travail, ils sont compréhensifs. Je parle de ses supérieurs, car ses collègues, qui sont au courant de sa maladie, « bavent » quand même. Ça ne se voit pas donc elle n'est pas malade, elle le fait exprès. Les gens sont cons face à l'inconnu. Enfin elle arrive à se foutre de ce qu'ils disent, même si ça la touche au fond.

À la maison.
Bah là c'est l'endroit où je peux en faire le plus. Alors je fais, je m'occupe des enfants pour tout, je m'occupe de la maison, ménage, repas, linge, courses, etc…
Et je m'occupe d'elle, massage et temps libre pour elle. Qu'elle puisse se distraire ou se reposer, décompresser et souffler. Mais, du coup, j'en ai trop fait sans lui parler. Je faisais déjà beaucoup de ces choses, mais comme je me suis mis à tout faire et ne rien lui laisser, elle n’a pas compris mon geste. Je voulais la soulager, elle a cru que je la voyais handicapée. 

Mais j'ai compris depuis peu : elle se voit comme cela, elle pense au pire et ne pense qu'à ça. Elle voit la fin proche et pas heureuse. C’est dur de savoir ça et de ne rien pouvoir faire. Je culpabilise de ne pas être malade. Le moral joue sur tout, mais comment faire pour que celui-ci revienne ? 
Je lis beaucoup de vos témoignages, j'essaie d'y trouver toujours un peu d'espoir. Mais, même si je lis certaines choses, je ne lui en parle pas souvent. Cette maladie est en elle, elle ne peut l'oublier, mais je ne veux pas en parler tout le temps.

Je vais continuer d’être présent pour elle, comme je lui ai promis, et si quelqu'un a des conseils pour elle, je suis à l'écoute. 

Merci de m'avoir lu.

Par Steve, un conjoint.

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Rediffusion du 18/03/2019.

24 commentaires
30/01/2024 à 16:33 par hanna
Bonjour à tous,
J'ai la SEP depuis plus de 10 ans, j'ai été mariée et femme battue durant 5 ans. J'ai réussi à fuir le père de mon fils avec mon fils et partir en foyer.
Lorsque j'avais des poussées, il m'interdisait d'aller voir mon Neurologie du fait que j'étais séquestrée à la maison, je n'avais aucun liens avec l’extérieur, je n'avais pas le droit de sortir de la maison.
Je préfère être seul que d'être avec 1 mari violant, vous insulte , vous dénigre, vous rabaisse, et j'en passe...
Comme on dit il vaut mieux être seul que mal accompagnée

28/12/2023 à 01:18 par maurice
bonsoir Steve,
merci pour ton commentaire et la description des conséquences de la maladie de ton épouse sur votre quotidien;
Quotidien dans lequel mon épouse et moi même nous nous retrouvons et bien d'autres couples également sans doute.
Malade depuis plus de 20 ans, la situation physique de mon épouse se dégrade insidieusement, ainsi que le moral.
la souffrance continue la rend irascible, (qui ne le serait pas ???), elle refuse un accompagnement par un psy, les premières expériences furent non concluantes, et je reste avec ma famille sans solution d'aide. Tout le monde encaisse;
Honnêtement, c'est dur à vivre...merci pour vos témoignages qui montrent que nous ne sommes pas seuls dans ces moments difficiles.
amitiés à tous.
a vous lire.

17/11/2023 à 21:23 par Tizziana VAN DESSEL
Salut Steve,
"Elle travaille encore et est soutenue par ses supérieurs compréhensifs mais ses collègues "bavent'...et donc lui empoisonnent ses journées déjà bien compliquées mais qu'elle assume avec un boulot pour vous deux aussi. Et puis si elle devait faire une pause, cela ne serait pas dramatique non plus.
Je note ceci de ton témoignage qui est très juste et touchant, c'est vrai.
La bêtise de certains collègues en entreprises n'en finira jamais de m’étonner.
Je lui et vous souhaite du courage pour affronter ces nuisibles désagréables au quotidien et une très chouette et très heureuse fin d'année 2023.

07/11/2023 à 19:47 par Alice
Bonsoir,
Je suis avec mon conjoint depuis 7 mois, il ne m'a pas caché sa Sep déclarée depuis 20 ans nous avons la quarantaine. J'arrive à vivre au quotidien avec la maladie nous avons notre rythme. Par contre je vis mal les moments de déprime où à ce moment là il remet tout en cause, notre histoire, notre vie ses sentiments. Ensuite il revient et ça passe pour ainsi dire c le grand amour. Mais ces périodes sont de plus en llus difficiles à vivre notamment les remises en cause de notre couple même avec de la hauteur ça me blesse. Comment gérez vous ces périodes ? Merci encore pour ces témoignages

27/10/2023 à 14:13 par Claudine
Un an que le diagnostic est tombé..il me laisse sans rien me dire.. m ignore et me tiens à l écart ..rdv bilan traitement tous ça je ne sais rien ..je ne peux qu imaginer le pire au vue de ce que je lis partout sur le handicap qui arrivera sûrement ...je ne sais pas quoi faire ..je suis impuissante face à sa dépression

12/01/2023 à 07:34 par Sabah
Franchement bravo pour votre courage, moi min mari, c'est comme s'il n'existait pas, il ne s'occupe de rien, ne se soucit de rien, je m'occupe de la maison, de mes enfants, des courses, la cuisine, le linge et toutes les autres tâches, (administratives, extérieures,...), aucune aide de sa part, j'ai l'impression d'être la bonne à la maison.
Il rentre du travail, prend sa douche, son café et se pose devant la tv et il attend que la popotte soit prête, il ne s'occupe pas de nos enfants, ne joue pas avec eux, ne sort pas avec eux.
Il passe son temps a regarder la tv et son téléphone, alors que j'ai besoin de son aide, physiquement et moralement, alors croyez moi votre femme à de la chance de vous avoir.
Courage à vous !

06/06/2022 à 21:25 par Margaux-laury
Bonjour steve , si mon conjoint était comme toi je serais contente . Ne baisse pas les bras parle avec quelle et continue . Bon courage à vous

05/06/2022 à 09:52 par Audrey BOUQUET
Bonjour Steve,
Vôtre témoignage est remarquable. Je suis atteinte par cette maladie et avais pris l'habitude de faire de mon conjoint mon souffre douleur, il était le seul présent donc le seul sur qui je deversais ma rage. Il est parti, et j'ai compris. J'ai eu besoin de cet electro choc pour que chacun puisse reprendre sa place.
Le malade restera malade, mais doit vivre et le conjoint doit vivre aussi, mais surtout ne jamais devenir l'esclave du malade.
Je vous souhaite de retrouver votre chemin, il est là, pas loin. Aimez vous, parlez vous, choquez vous et avancez !

02/06/2022 à 21:25 par Patmagic
Bonjour Steve,
Le place de l'aidant, souvent le conjoint, n'est pas la plus facile.
En recevant le diagnostic, c'est tout son, votre, avenir qui a explosé. Tous les projets sont remis en question.
C'est un nouveau chemin de vie, comme m'a dit une amie, sur lequel on est engagé, on ne l'a choisi mais on doit s'adapter et avancer.
Surtout ne pas penser "Avant, on aurait pu faire ça ou ça" mais penser "Maintenant que peut on faire ?" . C'est une vision différente de la vie. Votre conjointe a besoin de se reconstruire, de reprendre confiance en elle, d'apprendre à vivre avec la SEP. Rencontrer une psy ou intégrer un groupe de développement personnel est une occasion d'apprendre à se connaitre et surtout savoir que malgré la maladie, on est pas différente à l'intérieur.
Vous voulez la soulager d'une surcharge de travail et c'est tout à votre honneur, mais peut-être devriez vous lui laisser la liberté de décider ce qu'elle a envie de faire ou se sent capable de faire lui redonnera confiance, aussi. Si vous "l'infantilisez' trop, elle risque de sombrer. Au contraire demandez lui de faire des choses que vous pensez qu'elle peut faire, assise, peut-être ?
Il est possible de vivre heureuse, il faut juste s'adapter, pas toujours facile mais on y arrive. Vous pouvez (re)lire mon témoignage du 14/02, je venais d'être diagnostiquée 5 semaines plutôt avec déjà un handicap au niveau mobilité, mais je trouve que la vie est pleine de surprise et belle à vivre. Bon courage à vous. Je vous dirait bien de me contacter mais je ne sais pas comment il faut faire ? Je vous envoie toutes ma force, ma positivité et mon courage pour relever la tête et voir le beau côté de la vie. Amicalement, Nathalie

05/04/2021 à 19:00 par Gabrielle
Bonjour Steve

Je vous remercie pour votre témoignage, permettez-moi de vous témoigner mon admiration face à tant de dévouement.

J'ai moi-même une sep, je suis encore valide mais je n'ai plus beaucoup de forces, je fais ce que je peux au rythme imposé par la maladie.
L'homme avec qui je vis ne s'intéresse pas du tout à ma maladie.
Mais si je le sollicite pour m'aider, il est là.
Au début, je lui en ai voulu mais j'ai vite réalisé qu'il ne pouvait pas se rendre compte de ce que je vivais et de mes souffrances permanentes.
Au final, je n'en parle jamais et je vis seule cette maladie, du coup, il m'arrive de l'oublier.
Je me dis que son attitude m'oblige à ne compter que sur moi, donc c'est positif

31/03/2021 à 11:28 par Myriam
BRAVO STEVE
Malheureusement tout le monde ne voit pas les choses comme vous.
Elle a beaucoup de chance
Le moral est un atout majeur pour cette putain de maladie non visible mais tellement handicapante
COURAGE COURAGE et il en faut pour les malades et les conjoints

27/02/2021 à 10:24 par Cédric
Bonjour Steve,
Beau et courageux témoignage ça ne doit pas être facile de se livrer pour le conjoint! Ma conjointe ne se livre pas beaucoup et perso j'essai comprendre le ressenti du conjoint!
Ta femme doit comme moi et comme tant d'autres se coucher en pensant SEP (est ce que je vais me réveiller avec une poussée?) et se lever avec la SEP ( je suis fatigué, j'ai mal ...)
Elle t'aime j'en suis sur mais doit se poser la/les questions quel est mon rôle est ce que je suis celle qui lui faut avec ma maladie (simplement avis de ma part) etc...
Perso je pense à ma maladie mes filles ma femme (dans le désordre) et j'essai au max d'alléger ma femme (pas bcp ok) et j'aime quand elle me demande de faire d'aider chose que tu dois faire surement l'intégrer dans les "tâches" se sentir utile c'est important selon moi!
Courage à toi, à elle à vous!
Cédric

11/10/2020 à 08:24 par Jerem
Bonjour Steve,
Je me reconnais fortement dans votre témoignage. Pas facile de trouver sa place auprès de sa femme avec cette fourbe de SEP qui s'immisce dans tous les aspects de la vie. Cette incertitude (que ce soit sur la forme physique ou sur le moral) est pesante car il est difficile de prévoir comment elle se sentira même d'une journée à l'autre, je fini souvent par faire des activités sans elle (seule solution pour moi de continuer les activités qui me plaisent)
Pour le travail je me sent aussi coupable de ne pas pouvoir lui offrir la possibilité de travailler moins...

23/03/2020 à 17:16 par Nabila
Bonjour Steve,

Votre témoignage est touchant... et aurait pu être écrit par mon mari qui est dans une situation comparable à la vôtre puisque qu'il vit avec moi, malade de la SEP depuis plus de 10 ans. En effet, la vie de couple est chamboulée, parfois même réduite à néant lorsque le ras-le-bol du malade interdit tous rires ou manifestation de joie de la part de l'autre, tout le monde est prié de se montrer triste et de se lamenter sur le sort du malade. Mais fort heureusement , assez rapidement, on parvient à retrouver une solide et sincère joie de vivre, à faire comme si de rien n'était et les enfants, le tourbillon de la vie ont finalement raison de notre mal-être.
On est ensemble pour le meilleur et pour le pire, c'est peu original de l'exprimer ainsi, mais tellement plein de sens qu'on ne se pose pas de questions trop longtemps, juste ce qu'il faut pour continuer d'avancer.
Je vous souhaite d'être heureux.

23/03/2020 à 11:44 par Michel
Bonjour Steve
je vous comprend, vous êtes aidant d'un proche que vous aimez, et par conséquent il est naturel pour vous de pendre "en charge" toutes les conséquences négatives de sa maladie.
Vous faites bien, pas de regrets ,continuez de soutenir votre conjointe, et merci de partager ici car la solitude est l'ennemie du couple aidant/aidé pour nous malades c'est une chance.
Pensez à vous essayez aussi de vous rapprocher de groupes dédiés aux aidants de proches malades, vous avez besoin de ne pas vous sentir seul , et je peux vous rassurer vous ne l'êtes pas.
La relation d'aide humaine developpe l'empathie, j'accompagne ma mère malade depuis 5 ans en étant malade moi même, j'ai beaucoup appris parfois dans la douleur, mais ça vaut la peine.
Vous n'êtes pas seul
Courage

23/03/2020 à 07:25 par Mélie
Wahou quel beau temoignage rempli d'amour car ça devrait bien être ça être attentif et attentionné à l'autre Vous avez tout pour réussir à surmonter cette ou ces épreuves actuelles et à venir Vous trouverez votre place et elle la sienne Continuer à rester connecté tous les deux car il est important de se comprendre et comprendre l'autre Courage

18/03/2020 à 09:16 par AXELLE
BONJOUR STEAMER
JE ME PERMETS DE VOUS DIRE TANT QU IL Y A DE LA VIE Y A DE L ESPOIR
JE VOUS ENCOURAGE SUR CE QUE VOUS FAITES NE LÂCHEZ RIEN
JUSTE SI POSSIBLE ESSAYER DE TROUVER UN PETIT MOYEN DE COMMUNICATION PROPRE À CHACUN C EST SUPER IMPORTANT COMME UN CODE
VIVAIT CHAQUE MOMENT PRÉSENT
JE FÉLICITE VOTRE CONJOINTE ET VOS ENFANT
VOUS NE LE SAVEZ PAS MAIS VOUS ETES UNE FAMILLE COURAGEUSE
ESSAYER DE PRENDRE SOINS DE VOUS DEUX VOS PROCHES PLUS FACIL À DIRE QU A FAIRE MAIS VOUS VOUS DÉBROUILLER SUPER BIEN
LAISSER PARLER LES AUTRES
MÊME AU CONTRAIRE DEMANDER LEUR D ECHANGER VOTRE PATHOLOGIE CONTRE LEUR PROPOS
JE ME PERMETS DE VOUS DIRE TOUT CELA CAR JE SUIS MAL VOYANTE
MON FILS AÎNÉ PAREIL
ET MON CONJOINT NE POSSÈDE ACTUELLEMENT QU UN POUMON
NOUS AVONS UN 2EME FILS DE 7 ANS
NOUS AVONS ÉTAIENT CONFRONTÉ 2 FOIS À LA MORT DEPUIS UN AN
C EST TRISTE À DIRE MAIS J AI L IMPRESSION QUE LA TERRE ENTIÈRE SE RÉVOLTE DE CE MOMENT ET FAIT UN SACRÉ MÉNAGE
JE DIS SA MAIS JE DIS RIEN
PRENEZ BIEN SOINS DE VOUS
COURAGE
NAMASTE
AXELLE

19/03/2019 à 14:18 par Aurélie
Bonjour Steve, vous avez beaucoup de mérite de vous interroger et d'analyser la situation ce n'est pas à la portée de tous le monde...
J'ai une sep depuis 14 ans diagnostiqué mais visiblement cela ferait bien plus longtemps... J'ai 38 ans, marié et un enfant de 5ans...
Mon mari est comme vous, très présent... Et c'est génial, mais je ne mesure pas toujours la chance que j'ai...
Sentimental
Je l'aime, mais rien n'est plus pareil depuis 5 ou 6 ans... Et sans le vouloir je suis dur, car je m'interroge beaucoup sur mon, notre avenir, je m'en veux de leurs faire subir mes humeurs, mais interrogations, etc...
Travail
Je suis tout juste au chômage depuis novembre, je ne peux plus travailler à plein temps et faire ce qui me plaisait plus que tout, commerciale.. Et je n. Arrive pas à l'accepter...
A la maison
Mon mari me prête main forte surtout les jours qui suive mi. Traitement (chimio<mitoxentrone >) car je dors beaucoup les 3/4 jours qui suivent... Mais j'essaie dans faire le plus possible... Sinon je ne servirait plus à rien...
C' est une maladie de merde, qui nous change, nous remet en question, nous fatigue moralement et physiquement.. Je n'ai pas forcément de conseils à vous donner.. Tout ça pour dire que vous êtes présent et c'est top !!! Essayez de faire ce qui lui tient à cœur ensemble si c'est possible, de faire des balades, escapades, surprises si elle aime ça.. Chaque bon moment est bon a prendre...
Plein de bonnes choses à vous deux et garder le cap, ne culpabiliser pas, vous êtes à ses côtés et c'est déjà énorme.
Amicalement aurélie.

18/03/2019 à 14:19 par Julie
Bonjour. Ton témoignage est très touchant. En tant que malade c'est difficile à gérer et on s'imagine pas comment l'entourage souffre aussi. Juste un conseil n'en fait pas trop. Déjà tu es présent et c'est super. Ça peut être dur pour elle si elle pense que tu la crois incapable de gérer des petites tâches. La maladie nous use mais on garde notre fierté. Peut-être même trop. Après il existe des aides pour surmonter tout ça. Il faut voir avec le réseau sep de votre région ou des groupes de parole.
Bon courage

18/03/2019 à 13:30 par Françoise
Steve, n'en fais pas trop, personnellement je déteste quand les autres font à ma place ce que je peux faire ! Sois présent et à l'écoute...après une période de déprime ta compagne redeviendra une femme qui a besoin de son compagnon

18/03/2019 à 11:34 par Murielle
C'est bien tout ce que tu fais mais oui peut être trop. J'ai la sep et pour l'instant je peux faire certaines choses disons que je connais mes limites en aucun cas c'est à mon conjoint de tout gérer. Congés parental pour l'instant et je compte bien retravaillé. Mon fils de 5 ans est autiste donc pas trop le choix de pas déprimer et pourtant l'annonce de son diagnostique m'a mise au tapis. Je prend soin de moi mais ma priorité ce sont mes enfants qu'elle s'accroche à cela. Notre couple est plus fort depuis la sep ça nous a rapproché et les enfants sont venu après

18/03/2019 à 09:30 par Claudine Felix
bonjour Steve etre present pour ta femme est deja beaucoup cette maladie est assez flipante on devient une autre meme si on ne le veut pas faire le deuil de notre vie d avant est tres difficile je vis seule et apres des annees de galere avec la MDPH j ai maintenant une aide a domicile car bien sur je ne sais meme plus faire mon menage je ne conduit plus donc pour les courses c est elle aussi etre dependante des autres ca n est pas evident alors bravo a toi pour tout ce que tu fais pour elle bravo a toi tu es genial

18/03/2019 à 07:59 par David
Bonjour Steve tout d'abord avec cette squatteuse c'est comme ça que je l'appelle moi la sclérose en plaques le travail c'est la vie et ça pour toutes personne malade ou pas .Tous ce que tu fait pour ta femme et très bien mais elle est pas en sucre loing de la faut juste que tu soit la pour elle ,lui montrer que tu seras toujours là pour elle , elle est comme avant ne tqt pas trop même si parfois la maladie et flippante resté comme vous était avant

18/03/2019 à 06:49 par Chapat
Bonjour
Votre témoignage me touche
Mo'. Mari n'a. Pas. Vécu ça mais il s'en voulait de ne rien pouvoir faire pour moi
Il y a longtemps que so't diagnostic est posé ?
Moi j'ai bientôt 41 ans
J'ai des enfants
Le diagnostic est posé depuis 12 ans mais je. Les depuis au moins 20 ans
J'ai mis plusieurs années pour que ce soit moi ui vive avec elle et 'nonL'inverse
Je suis restée 7 ans sans travailler
Maintenant je travaille en. Mi temps et ça m'aide beaucoup surtout pour le moral don. Je suis plus forte pour la. Combattre
Je fais me du sport sur ordonnance
Il lui fait de l'aide mais exterieure
De vous elle. Ne l'acceptera pas

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