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Le 6 janv. 2020

La sclérose en plaques de ma femme, par Adrien.

« Je dois me montrer fort pour elle
mais j’ai l'impression qu’un monde
s'écroule autour de moi. »

« Bonjour à tous, 

J'ai besoin de parler à des personnes atteintes de la sclérose en plaques. En effet, ma femme est en plein diagnostic, enfin j'ai plutôt l'impression que les professionnels ne veulent pas l'annoncer, même s'ils en sont sûrs. 

Tout a commencé il y a 3 mois, en septembre 2019. Nous rentrons d’un voyage à l'étranger et nous commençons notre projet « bébé » (lire notre article SEP et grossesse). Un matin, elle se lève avec l'impossibilité de tourner la tête, ça a l'air très violent. Je ne prends pas ce symptôme au sérieux et je lui dis d'attendre quelques jours. Une semaine plus tard, elle ne peut plus s'essuyer seule à la sortie de la douche. À ce moment-là, je souris et lui dit que c'est une belle excuse pour que je sois aux petits soins pour elle…

Et après arrive une insensibilité au ventre et des fourmillements constants qui ne la quittent plus. Elle ne se plaint pas et, ne la voyant pas souffrir, je ne prends donc pas de ses nouvelles plus que ça. 

Novembre 2019, les fourmillements continuent et le syndrome de Lhermitte apparaît. Puis la conduite devient douloureuse, « comme une sciatique » me dit-elle. Là, je m'inquiète. L’IRM médullaire montre une hernie et deux taches sur la moelle, une ancienne et une très inflammée.
Le rhumatologue l'oriente sur un neurologue qui fait la moue et demande une IRM cérébrale. 
Les deux médecins semblent perdus. Ils ne comprennent pas car les symptômes ne correspondent pas aux taches qui se trouvent sur la moelle…

Je suis son conjoint et je me sens complètement démuni. Je ne pense qu’à ça à longueur de journée : c'est simple j'ai l'impression qu’elle vit cette épreuve beaucoup mieux que moi. Je ne dors plus et je m’en veux de ne pas l'avoir crue dès le début. Chaque matin je me lève avec la peur qu’un nouveau symptôme apparaisse. Je dois me montrer fort pour elle mais j’ai l'impression qu’un monde s'écroule autour de moi. 

Ce témoignage pour vous remercier car votre lecture me permet de mieux comprendre cette maladie qui me fait si peur pour elle. »

Par Adrien.

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11 commentaires
23/01/2020 à 02:52 par Florence
Bonsoir,
Je suis en plein désarroi alors je me permet de témoigner aujourd'hui.
Mon mari 50 ans, se plaint depuis plusieurs mois, d'un problème de vision, parfois double, parfois des tâches.
Il souffre également beaucoup de fourmillement, de raideurs, de douleurs dans tous les membres, mains, bras, jambes, cou.
Il est très très fatigués.
Besoin très souvent d'uriner.
Tous ces symptômes nous fait penser à la sep.
Il passe un irm cérébral le 31 janvier.
J'ai lu que pour certains, le diagnostic a été long à poser.
J'ai peur de cette annonce mais j'ai aussi besoin de savoir.
Je suis déjà dans les hypothèses de la maladie qui je l'avoue m'angoisse et me fait peur.
Que pensez vous, est ce que tout cela ressemble à la sclérose en plaque ?
Merci à vous
Florence

10/01/2020 à 18:23 par Marie So
Bonjour Adrien.
Je suis moi même en cours de diagnostic depuis quelques mois, après avoir été si peu écoutée des médecins. C'est mon conjoint qui m'a poussée à m'ouvrir à mes collègues, à mon entourage amical, à sa famille pour parler de mes symptômes et c'est ainsi que j'ai pu trouver un médecin à mon écoute et obtenir une IRM en fin de semaine prochaine. Sans lui j'en serais encore à minimiser, à cacher, à me dire que je deviens folle et que tout ça n'existe que pour moi. Tout ce que je peux vous conseiller c'est de reconnaître à votre femme sa souffrance, ne pas la pousser à dissimuler les choses car c'est déjà peut être ce qu'elle vit au quotidien, et dans ce cas à la maison c'est le seul espace où l'on peut enfin être soi et accepter nos douleurs. Mais il faut aussi pousser votre femme à être une personne épanouie, ne pas mettre en stand by vos projets d'avenir, mais pourquoi pas les vivre d'une autre manière pour l'instant . Par exemple nous avions prévu de voyager au Japon. Avec l'IRM qui approche je ne peux pas garantir ce voyage à mon conjoint, alors on s'est offert des livres sur le Japon et on en lit ensemble. Et c'est tout bête mais je me sens moins coupable d'avoir à reporter ce projet de voyage et ça fait naître plein de belles images que j'ai hâte de voir en vrai avec lui parce que reporter n'est pas abandonner. Et le voyage n'en sera que plus beau.
Il ne faut pas non plus retenir vos craintes et vos larmes, ne pas hésiter à échanger avec votre femme, à discuter des solutions qui existent comme les groupes d'aidants, la sophrologie...
Courage à tous les deux.
Marie

07/01/2020 à 15:29 par michèle OGIER
Bonjour Adrien,
J'ai été diagnostiquée SEP en 1979, j'avais 32 ans. En 1980 j'ai eu fils , aujourd'hui je profite de ses petites filles adorables. La ponction lombaire avait confirmé mon état. L'évolution a toujours été lente (perte d'équilibre , de sensibilité ,brûlures, douleurs, décharges électriques du coté droit). Aujourdhui j'ai perdu l'usage de la main droite, je marche avec une canne. Même si les 40 années que je viens de vivre n'ont pas toujours été faciles, des progrès sont faits chaque jour et la vie peut être agréable même avec notre sclérose.

06/01/2020 à 19:07 par Myriam
Bonsoir,
Bon courage à tous les 2. Je sais que c'est très difficile à faire ce que je vais proposer, mais (diagnostiquée depuis 5ans) pour moi je trouve que, comme il a été dit précédemment, ne pas rappeler la maladie quand la malade semble l'oublier, même si elle boîte par exemple et qu'elle ne s'en rend pas compte, c'est primordial... Ensuite, savoir écouter les plaintes quand elles viennent, et rassurer quand on le peut. Tout ça c'est l'ideal.... Mon conjoint a pris le parti de ne pas tenir compte des pleurs car il ne sait pas qu'en faire, je le comprends, et le simple fait d'être resté à mes côtés depuis la maladie m'apporte un soutien précieux. Vous, les conjoints, êtes évidemment en première ligne, les seuls à "savoir vraiment" tout ce qu'on cache aux amis, aux collègues, et à tous ceux qui nous voient de temps en temps, car on sait bien faire semblant, mais ça ne peut pas être 24h/24.... Essayer de comprendre c'est déjà beaucoup, croire tout ce qu'elle dit et qui ne se voit pas, c'est encore mieux, et faire la route ensemble avec ce fardeau c'est un beau signe d'amour !
On est quand même bien mieux lotis que les malades diagnostiqués il y a plus de 20 ans, la médecine fait des progrès rapides. Le plus important pour moi, et difficile aussi, a été, et est encore, de savoir s'écouter, c'est pour ça qu'il me semble important de croire les ressentis de la malade sans jugement ni contestation... Quand on en fait trop en se forçant (je dis "en se faisant violence") pour plaire, pour ne pas peser sur l'entourage, pour répondre à un engagement qu'on croyait réalisable, on le paye. Après c'est une question de choix....

06/01/2020 à 15:30 par JB
Bonjour Adrien,
Merci pour ton témoignage.
Une première chose : si les médecins ne sont pas clairs avec vous, et si vous en avez la possibilité, n'hésitez pas à en changer. Peut-être pouvez-vous interroger la communauté d'entraide de l'association, il y a sûrement quelqu'un près de chez vous qui pourra vous recommander un neurologue. La première étape est vraiment de trouver le bon médecin qui saura vous dire ce qu'il en est, et pourra vous orienter si nécessaire vers le traitement le plus adapté.
Une seconde chose, basée sur mon expérience personnelle de conjoint d'une patiente (diagnostiquée en 2015) : les symptômes peuvent être violents et faire très peur, mais dans l'extrême majorité des cas ils sont passagers. La découverte de la maladie et les semaines qui ont suivi ont sans doute été les plus difficiles, le stress générant lui-même des symptômes. Mais dites-vous bien tous les deux que rien n'est définitif, les progrès médicaux ont été fulgurants et continuent de l'être. Donc vraiment, ne prêtez pas attention aux histoires les plus dramatiques à long terme. Chaque cas est de toute façon unique.
Enfin concernant tes sentiments de peur et de culpabilité, ils sont aussi naturels au départ mais finalement contre-productifs. Tu vas réussir à les accepter pour rapidement les oublier et focaliser ton énergie sur des choses positives qui vous aideront tous les deux à avancer le plus sereinement possible.
N'hésite pas à nous tenir informés des évolutions.
Courage à tous les deux, vous n'êtes pas seuls !

06/01/2020 à 12:12 par Michel
Bonjour
Mon compagnon et moi avons eu la chance de bénéficier d'une séance d'éducation thérapeutique pendant la quelle j'ai découvert qu'il avait très peur pour moi et lui découvert que je voulais le protéger en me plaignant le moins possible c'était après le diagnostique de ma 2ème posée en 2018. qui a confirmé le diagnostique de SEP.
J'essaie de parler plus de mes angoisses sans remettre tout sur la SEP.
Merci pour vous les aidants on ne parle pas assez de vos mobilisation dans l'ombrelles personnes que vous aidez (conjoints parents )...
N'hésitez pas à rejoindre un groupe de parole d'aidants dans votre territoire vous verrez que vous n'êtes pas seuls et que les situations sont en apparence différentes mais très souvent les parcours sont identiques (prédisposition à l'empathie, altruisme)...
Bien à Vous

06/01/2020 à 10:48 par Jessie
Bonjour,

C’est une épreuve très difficile à traverser pour chacun de vous.
Ne culpabilisez pas, car la culpabilité doit être grande également de son côté (quand on est malade on culpabilise de faire vivre la maladie à l’entourage...).
Alors ne vous infligez pas cela, vous avez assez de chose à gérer.
C’est une maladie qui fait peur, mais qui peut bien se vivre en ayant une bonne hygiène de vie et un niveau de stress limité.
En plus avec de l’amour et du soutien, ça ira. Il y aura des jours avec et des jours sans, et les jours sans, il faudra faire avec.
Elle a l’air d’être une femme forte, soyez le à deux. C’est normal de s’inquiéter, c’est normal d’avoir peur car on ne sait pas comment peut évoluer cette maladie, mais faites front à deux face à elle.
Votre soutien, présence, écoute... seront des piliers pour elle. Surtout communiquez entre vous de ce que chacun ressent, c’est vraiment important.
Certes on a l’impression que le monde s’écroule mais je vous assure que cette maladie peut bien se vivre. Finalement elle fait relativiser sur beaucoup de chose, apporte une grosse remise en question, elle fait évoluer et votre vie changera et pas forcément de manière négative.

Facile à écrire tout cela, pour le moment il faut digérez, laissez-vous le temps qu’il faut pour accepter.
Plus tard vous verrez que c’est possible d’avancer avec cette maladie...

Courage à vous, à votre femme.
💪🏻💪🏻💪🏻

06/01/2020 à 10:44 par Aline
Bonjour, j'ai été diagnostiquée en novembre 2018, premier symptômes en juillet juste avant.
Mon mari m'a semblé bien plus abattu que moi quand les médecins ont commencé à parler de la SEP. Pourtant cette maladie m'encourage à aller de l'avant et profiter de la vie. Parfois je suis fatiguée, parfois j'ai des fourmis dans les mains et les jambes, qd j'en parle à mon mari ajd il fait comme si de rien n'était. D'un côté ça m'aide puisque c'est le chemin que j'ai choisi pour le moment, d'un autre côté c'est frustrant de ne pas avoir droit à un peu de répis qd j'en ai besoin. Il me dit de me reposer sachant très bien que entre le travail, la maison et un enfant de 3ans il n'est pas aisé de prendre du repos. Il fait mine de m'aider sur le moment et le lendemain tout redevient comme avant et il attend de moi que je sois tjs à fond, comme je peux l'être les jours où tout va bien...

Tout va pour dire qu'au lieu de pleurer lors du diagnostic, j'aurai apprécié un peu plus de soutien les jours où j'en demande, et faire comme si de rien n'était le reste du temps.

Essayez de la suivre, de la soutenir qd elle en a besoin, et ne pas lui rappeler qu'elle est malade les jours où elle va bien. Ce n'est pas facile.
Bon courage.

06/01/2020 à 10:01 par mary
Bonjour Adiren, je suis atteinte de cette cruelle maladie depuis 1999, les 15 premières années après cette annonce qui a tout fait basculer, j'ai pu continuer à aller au bureau temps complet, depuis 2016, j'ai du arrêter, ce qui m'a tuée encore plus, plus de vie sociale, bref, je vis enfermée chez moi et dois être en chaise roulante, dur d'y passer. J'ai eu les mêmes sympthomes que votre épouse dès le début, à ce jour, marche impossible, perte d'équilibre, aucune sensation dans les mains, et je ne sais plus me laver ni même écrire. Tout ça pour vous dire que mon mari ne se plaind pas de tout ça, comme on dit, il fait avec, la vie continue, enfin la vie c'est bcq dire car le quotidien c'est la sep qui en décide pour nous... Courage à vous deux, je suis de tout coeur avec vous. Mon adresse mail si vous voulez "parler" plus : jmetmj@yahoo.fr

06/01/2020 à 09:51 par Pauline
Bonjour Adrien,

Moi c'est mon mari qui a la SEP depuis 2008, diagnostiqué a 27 ans.
C'est une vraie douche froide (glacée même...) et je ne vais pas vous dire que c'est une partie de plaisir... Être "celui d'à côté" n'est pas simple, même si je préfère bien sûr être à ma place qu'à la sienne mais c'est frustrant de ne rien maîtriser...
Les choses se font petit à petit et parfois il y a même du positif dans tout ça, par exemple mon mari n'aurait jamais autant profiter de nos enfants s'il n'avait pas été malade, il se serait épuisé au boulot. Cette maladie nous a rapprochés.
Je vous souhaite bon courage pour cette épreuve.
La vie peut être belle même avec la SEP !

06/01/2020 à 05:59 par Cécile
Bonjour
Je suis atteinte depuis fin 2017 de la sep mon mari à été comme vous au début de ma maladie
Quand le diagnostic est tombé il à eu très peur et moi aussi j ai trouvé un neurologue super après en avoir vu plusieurs je suis à mon 3ème traitement
Faut du temps pour trouver celui qui vous convient
avec mon mari nous avons beaucoup parlé de cette maladie et avons décidé que nous allions vivre avec sans stress il existe des traitements qui pour ralentir la maladie
Aujourd'hui nous profitons de chaque jour avec des hauts et des bas
Ne culpabiliser pas c est dur je sais mais je pense que votre femme est forte alors viver normalement si elle voit que vous êtes pas bien elle va culpabiliser elle même
Bon courage à vous deux

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