« Bonjour à tous,
J'ai besoin de parler à des personnes atteintes de la sclérose en plaques. En effet, ma femme est en plein diagnostic, enfin j'ai plutôt l'impression que les professionnels ne veulent pas l'annoncer, même s'ils en sont sûrs.
Tout a commencé il y a 3 mois, en septembre 2019. Nous rentrons d’un voyage à l'étranger et nous commençons notre projet « bébé » (lire notre article SEP et grossesse). Un matin, elle se lève avec l'impossibilité de tourner la tête, ça a l'air très violent. Je ne prends pas ce symptôme au sérieux et je lui dis d'attendre quelques jours. Une semaine plus tard, elle ne peut plus s'essuyer seule à la sortie de la douche. À ce moment-là, je souris et lui dit que c'est une belle excuse pour que je sois aux petits soins pour elle…
Et après arrive une insensibilité au ventre et des fourmillements constants qui ne la quittent plus. Elle ne se plaint pas et, ne la voyant pas souffrir, je ne prends donc pas de ses nouvelles plus que ça.
Novembre 2019, les fourmillements continuent et le syndrome de Lhermitte apparaît. Puis la conduite devient douloureuse, « comme une sciatique » me dit-elle. Là, je m'inquiète. L’IRM médullaire montre une hernie et deux taches sur la moelle, une ancienne et une très inflammée.
Le rhumatologue l'oriente sur un neurologue qui fait la moue et demande une IRM cérébrale.
Les deux médecins semblent perdus. Ils ne comprennent pas car les symptômes ne correspondent pas aux taches qui se trouvent sur la moelle…
Je suis son conjoint et je me sens complètement démuni. Je ne pense qu’à ça à longueur de journée : c'est simple j'ai l'impression qu’elle vit cette épreuve beaucoup mieux que moi. Je ne dors plus et je m’en veux de ne pas l'avoir crue dès le début. Chaque matin je me lève avec la peur qu’un nouveau symptôme apparaisse. Je dois me montrer fort pour elle mais j’ai l'impression qu’un monde s'écroule autour de moi.
Ce témoignage pour vous remercier car votre lecture me permet de mieux comprendre cette maladie qui me fait si peur pour elle. »
Par Adrien.
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De tout cœur avec toi car je suis dans la même problématique que votre épouse mais la grossesse en moins (je suis un homme).
J'ai des symptômes de 2021 et après 3 neurologues, le dernier préfère attendre de voir et de poser un diagnostique !
Alors oui je vis avec en attendant un diagnostique posé et un traitement.
En tout état de cause, je vous souhaite le meilleur pour votre épouse et vous-même.
Courage à vous deux et prenez soi l'un de l'autre.
Lionel