« Bonjour,
Ma femme, m’a demandé de témoigner sur la sclérose en plaques, il y a un moment déjà et voila je le fais enfin.
Pourquoi c’est si difficile de témoigner ?
Témoigner, c’est mettre noir sur blanc ce que l’on ressent, et ce n’est jamais facile.
J’ai rencontré Caro, en novembre 2003, lors d’une soirée Créole, ce fut le coup de foudre et 3 ans plus tard, on se mariait, le 1er juillet 2006.
En août 2005, au retour de vacances dans le Lot, une hospitalisation en urgence, fut le début du commencement officiel de la sclérose en plaques (SEP).
Les médecins, lors des rendez-vous, qui suivront les premiers troubles de la maladie, nous prépareraient à l’annonce d’une maladie sérieuse, tout en disant qu’ils ne savaient pas que c’était, cela pouvait être la maladie de Lyme (maladie contractée lorsque la personne concernée est piquée par une tique infectée) ou autre chose de sérieux, mais quoi, mystère et c’est assez dur a gérer.
Une fois le diagnostique établi, c’est la douche froide, il y avait toujours un espoir, avant de savoir.
La vie avec la SEP n’est pas facile, certaines personnes ne comprennent pas du tout la maladie, et ont fini par ne plus nous parler, comme si la SEP nous avez changé. Forcément, au début de la maladie, on en parle beaucoup, mais si ce sont des amis, ils devraient comprendre. D’autres personne s’apitoient sur nous et ça c’est le pire, être pris en pitié.
Après il y a ceux, qui s’en moquent, font comme si de rien n’était, oui pourquoi pas, mais ce n’est pas mieux pour autant, un exemple, on marche en groupe, ma femme marche doucement, fait des arrêts, eux ils partent devant continue à marcher, c’est difficile aussi a gérer.
Et enfin, il y a ceux pour qui cela ne change rien et là ce sont des perles rares, on en a trouvé et on les compte sur les doigts d’une seule main.
La famille ce n’est pas mieux.
Au travail, travaillant dans un hôpital, on pourrait penser que la maladie serait prise en compte dans l’aménagement des horaires et des locaux. Mais, ce n’est pas le cas, rien n’est fait, on ne prête même pas attention aux remarques qu’elle fait pour éviter le jour, ou elle viendrait travailler en fauteuil roulant et se retrouverait devant un bureau inaccessible.
Travaillant dans le même établissement, souvent j’ai envie de rentrer dans les bureaux de ces responsables irresponsables, mais est ce ma place ?
Je vois ma femme dépitée par la mauvaise reconnaissance de sa maladie, cela me met dans un état, je ne lui ai jamais dit cela.
Je ne veux surtout pas qu’elle pense être la cause de ma tristesse.
Ma tristesse est surtout créée par le regard des autres, leurs comportements.
Nous avions demandé une carte de stationnement pour personne handicapée, pour l’utiliser lors des poussées (car dans ce cas Carole et très invalidée).
Et bien, non, pas le droit, il faudrait qu’elle soit en fauteuil 1 semaine par mois.
C’est n’importe quoi, on a passé deux semaines de vacance l’été dernier, où elle s’est retrouvée en fauteuil.
Cela nous aurait grandement aidés de pouvoir en avoir une…
La SEP est une maladie très particulière, sous certaines formes les gens ne sont pas physiquement handicapé tout le temps et c’est ça qui n’est pas compris, le fait d’avoir une canne un jour, rien le lendemain, et la semaine suivante un fauteuil. Même le monde de la santé ne le comprend pas non plus et ne le prend pas en compte.
En ce que me concerne, je ressens une grande injustice pour les "SEPiens" évidemment, toutes les maladies doivent être dans le même cas, mais dans ce cas précis, je suis principalement touché par la SEP.
Notre vie, est réglée en fonction des poussées, de la forme physique du moment. Ma femme est très forte, elle ne veut pas me brider à cause de la SEP, mais on gère comme on peut, je l’aime.
C’est la personne la plus forte que je connaisse.
Les aménagements, les aident sont établies selon des critères, qui sont plus ou moins bons, mais pas toujours en fonction aussi de la maladie, il faut changer cela. »
Par Clément.
❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
Rediffusion du 18/03/2009. « Bonjour,
Ma femme, m’a demandé de témoigner sur la sclérose en plaques, il y a un moment déjà et voila je le fais enfin.
Pourquoi c’est si difficile de témoigner ?
Témoigner, c’est mettre noir sur blanc ce que l’on ressent, et ce n’est jamais facile.
J’ai rencontré Caro, en novembre 2003, lors d’une soirée Créole, ce fut le coup de foudre et 3 ans plus tard, on se mariait, le 1er juillet 2006.
En août 2005, au retour de vacances dans le Lot, une hospitalisation en urgence, fut le début du commencement officiel de la sclérose en plaques (SEP).
Les médecins, lors des rendez-vous, qui suivront les premiers troubles de la maladie, nous prépareraient à l’annonce d’une maladie sérieuse, tout en disant qu’ils ne savaient pas que c’était, cela pouvait être la maladie de Lyme (maladie contractée lorsque la personne concernée est piquée par une tique infectée) ou autre chose de sérieux, mais quoi, mystère et c’est assez dur a gérer.
Une fois le diagnostique établi, c’est la douche froide, il y avait toujours un espoir, avant de savoir.
La vie avec la SEP n’est pas facile, certaines personnes ne comprennent pas du tout la maladie, et ont fini par ne plus nous parler, comme si la SEP nous avez changé. Forcément, au début de la maladie, on en parle beaucoup, mais si ce sont des amis, ils devraient comprendre. D’autres personne s’apitoient sur nous et ça c’est le pire, être pris en pitié.
Après il y a ceux, qui s’en moquent, font comme si de rien n’était, oui pourquoi pas, mais ce n’est pas mieux pour autant, un exemple, on marche en groupe, ma femme marche doucement, fait des arrêts, eux ils partent devant continue à marcher, c’est difficile aussi a gérer.
Et enfin, il y a ceux pour qui cela ne change rien et là ce sont des perles rares, on en a trouvé et on les compte sur les doigts d’une seule main.
La famille ce n’est pas mieux.
Au travail, travaillant dans un hôpital, on pourrait penser que la maladie serait prise en compte dans l’aménagement des horaires et des locaux. Mais, ce n’est pas le cas, rien n’est fait, on ne prête même pas attention aux remarques qu’elle fait pour éviter le jour, ou elle viendrait travailler en fauteuil roulant et se retrouverait devant un bureau inaccessible.
Travaillant dans le même établissement, souvent j’ai envie de rentrer dans les bureaux de ces responsables irresponsables, mais est ce ma place ?
Je vois ma femme dépitée par la mauvaise reconnaissance de sa maladie, cela me met dans un état, je ne lui ai jamais dit cela.
Je ne veux surtout pas qu’elle pense être la cause de ma tristesse.
Ma tristesse est surtout créée par le regard des autres, leurs comportements.
Nous avions demandé une carte de stationnement pour personne handicapée, pour l’utiliser lors des poussées (car dans ce cas Carole et très invalidée).
Et bien, non, pas le droit, il faudrait qu’elle soit en fauteuil 1 semaine par mois.
C’est n’importe quoi, on a passé deux semaines de vacance l’été dernier, où elle s’est retrouvée en fauteuil.
Cela nous aurait grandement aidés de pouvoir en avoir une…
La SEP est une maladie très particulière, sous certaines formes les gens ne sont pas physiquement handicapé tout le temps et c’est ça qui n’est pas compris, le fait d’avoir une canne un jour, rien le lendemain, et la semaine suivante un fauteuil. Même le monde de la santé ne le comprend pas non plus et ne le prend pas en compte.
En ce que me concerne, je ressens une grande injustice pour les "SEPiens" évidemment, toutes les maladies doivent être dans le même cas, mais dans ce cas précis, je suis principalement touché par la SEP.
Notre vie, est réglée en fonction des poussées, de la forme physique du moment. Ma femme est très forte, elle ne veut pas me brider à cause de la SEP, mais on gère comme on peut, je l’aime.
C’est la personne la plus forte que je connaisse.
Les aménagements, les aident sont établies selon des critères, qui sont plus ou moins bons, mais pas toujours en fonction aussi de la maladie, il faut changer cela. »
Par Clément.
❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
Je me permets de repondre a votre message
Je comprends votre femme etant atteinte de SEP depuis 2014 declare en janvier 2017 car le neurologue ne faisais pas bien son boulot jai changer de neuro de suite qui lui ma mit un traitement pas Avonex qui ne fonctionnait pas. Ce neurologue ma fais faire des bilans sanguins complet afin de me mettre le Tisabri en traitement et en finalite le neuro ne donne aucune nouvelle j'appelle on me dis tjs quil a prit du retard sachant que les bilans ont ete fait en septembre 2018 donc mon medecin ma dis on change de neurologue il ma conseiller celui avce qui il travail je dois etre appeler dsns la semaine je fais poussee sur poussee (jai 4 enfants mais malheureusement mon dernier est decede jetais a 6 mois et demi de grossesse c dur je narrive pas a me relever car on a fais les funerailles) mon medecin ma dis de faire un dossier a la Mdph je lai fait 2 fois on ma refuser la jai re contester de nouveau mais mon medecin a un doute de pj je suis refuseret pourtant chez moi si je force trop je ne marche cette maladie me bouffe car je suis une personne qui ne sais pas tenir en place jen souffre chaque jour donc je vous comprend jespere ne pas voys avoir ennuyer avec mon commentaires
Jesuis de tout coeur avec vous qui vivait avec cette maladie je vous comprends il faut rester fort et surtout garder le moral meme si ce n'est pas facile