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Le 8 mai 2019
La sclérose en plaques de ma fille.
« Être fort pour elle,
être là en cas de besoin. »

« Bonjour,

Oui, juste un petit témoignage d'une maman de « sépienne » qui est passée du désespoir à l'espoir.
Ma fille a eu une première poussée en 1990. Elle avait 26 ans !
Elle nous avait téléphoné depuis son bureau car, brusquement elle avait très mal au fond de l'orbite d'un œil, une vision double, très flou voire inexistante.
Ayant une ophtalmo que nous connaissions bien, cette dernière lui a donné un rendez-vous le soir même et, dès le lendemain elle nous a téléphoné pour nous dire qu'elle craignait une sclérose en plaques.
J'entends la voix dans l'écouteur et la sensation de douche glacée que j'ai ressentie. Mon mari et moi avons eu l'impression de vivre un cauchemar… nous allons nous réveiller… c'est pas vrai… et si c'était comme Mémée Judith, une SLA ? Non c'est pas vrai, c'est pas possible, la SLA y'a pas de recherche… non… tout nous passe par la tête…

Très vite elle fut hospitalisée, ponction lombaire, réactions post-P.L.… car c'était fin juillet,  période de congés, manque de personnel et une infirmière ou aide-soignante, bref une personne en blouse l'a fait lever pour aller aux toilettes... bilan : vomissements, maux de têtes insoutenables… calvaire qui a duré une bonne semaine, au bout de laquelle on lui a fait une IRM… re-prise de sang etc… bref la totale.

On la met sous cortisone et, au bout de deux mois on nous rend notre fille… sans le diagnostique de sclérose en plaques mais on nous dit qu'elle a eu une « myélite ».

Plusieurs années se passent où elle a des troubles que plus tard on attribuera à des petites poussées. Elle ne s'inquiète pas outre mesure.

Elle attend un bébé tout se passe bien par contre elle fait une énorme poussée quatre mois après la naissance. Là ce sont des douleurs dans les jambes, le pied traîne au sol, et puis son ventre elle me dit que c'est du bois, et puis ses mains lui sont à peine utiles etc… cette fois elle va dans un hôpital de notre département : IRM, bolus et le neurologue tente vainement d'avoir son dossier auprès de l'hôpital précédent… en vain.

Là, nul doute : le neurologue annonce une sclérose en plaques. Elle est hospitalisée pendant un mois puis on lui commence un traitement de fond Avonex®. Pas besoin de décrire les effets secondaires... lorsqu'elle reprend son travail - elle a ¾ d'heures de trajet à l'aller et au retour fatigue, fatigue, fatigue…- elle fait sa piqure le vendredi soir, je prends mon petit fils, afin qu'elle puisse se reposer et « assumer la grippe post Avonex® ».

Et le temps passe au rythme des mieux et des moins bien...

Et nous parents, pendant cela ? On culpabilise. Moi je cherche : ce fut une enfant prématurée, ce que l'on appelait un « bébé rhésus » ? et puis sa grand'mère qui a été atteinte de sclérose amyotrophique latérale, la SLA , et puis dans ma famille proche toutes ces maladies auto-immunes… tout me passe par la tête… Je me sens désespérée et il faut ne rien faire paraître il faut sourire, être fort pour elle, être là en cas de besoin.

Ma façon à moi d'être forte c'est de faire tout ce que je peux pour aider la recherche à avancer : tout naturellement je me suis rapprochée de l'ARSEP. Evidemment mes manifestations au profit de la recherche sont bien modestes…

Pourquoi la recherche ? Parce que j'avais été confrontée à une maladie pour laquelle il n'y avait aucune recherche : la SLA et être aux côtés d'un malade pour lequel il n'y a pas la possibilité de penser : la recherche est là, elle avance, elle fait des progrès… c'est insoutenable.

Nous, les parents, frères, sœurs, familles… de patients sclérose en plaques, il faut nous mobiliser pour faire connaître cette maladie et aider la recherche. Nous ne sommes pas assez nombreux et pourtant si vous saviez comme cela nous aide à les comprendre et comme cela nous rapproche ! »

Par une maman.

Rediffusion du 20/07/2009.

7 commentaires
20/07/2009 à 10:47 par Adrienne/Handiady
Ca fait chaud au coeur de lire un témoignage de maman aimante qui s'investit pour la lutte contre la SEP! Je me doute du calvaire que vous avez vécu, avec, comme dans ma famille, des maladies auto-immunes non SEP! Merci merci merci! Comme votre fille on m'avait d'abord diagnostiqué une myélite et des années après, avec l'irm, est arrivé le bon diagnostic!
Par contre, j'ai eu la chance d'avoir de très bons piqueurs pour mes PL! Jamais souffert pendant ou après! Les toubs oublient semble-t-il, parfois de prévenir, de dire qu'il faut boire énormémént après et reposer sur le dos sans bouger pour éviter les céphalées!
J'espère que votre fille va bien et est heureuse en couple avec son bébé!
Ne vous culpabilisez pas, vous avez donné la vie, vous ne contrôlez rien, ce sont les aléas de la vie! BIZ!

20/07/2009 à 12:20 par Kléolia
BRAVO pour tout cet amour que vous donnez VOUS nos MAMANS ADOREES !!!
CARPE DIEM A TOUS !

20/07/2009 à 13:30 par Pascal Launay
Difficile de réagir, tant vous m'avez bouleversé. Je suis Sépien, et je vois au quotidien les difficultés que mon entourage rencontrent, bercé au rythme de mon état de santé. Mais au bout du compte, et même si la route est longue et tortueuse, nous n'avons pas le droit de ne plus espérer et de ne pas vivre intensément les petits moments de bonheur que nous procure la vie.
Et pour tous ces moments là, vous avez raison d'espérer!

20/07/2009 à 21:12 par Clalis
Bonsoir,

Merci beaucoup, pour votre témoignage qui fait chaud au coeur, j'ai 42 ans et la sep depuis 5 ans. Comme vous le dites si bien, gardons espoir la recherche avance. Bon courage à votre fille et à sa famille.
Je vous embrasse.

20/07/2009 à 21:14 par Clalis
Ah oui, un grand MERCI pour votre témoignage.

20/07/2009 à 22:23 par Une fille sépienne
Bonjour et avant tout un remerciement sincère pour nous avoir fait partager votre ressenti de proche de malade, affectée dans son cœur de mère et son quotidien.

Diagnostiquée à 27 ans en janvier suite à une névrite optique, j'ai mis un mois à me remettre des 6kg perdus suite à mon hospitalisation et une ponction lombaire catastrophique. J'imagine combien il est douloureux pour une maman de se sentir impuissante face aux souffrances et au destin de son enfant.

Je profite donc de l'occasion pour mettre à l'honneur toutes ces mamans (et bien entendu autres proches) qui trouvent des forces incommensurables pour veiller, assister et soutenir les leurs lorsqu'ils sont hospitalisés ou en convalescence, lorsqu'ils suivent le long chemin du traitement. Toutes ces mamans qui contribuent, aussi, aux moments simples de bonheur qui sont si précieux.

Merci enfin de rappeler que la recherche travaille afin de faire cesser la fatalité et qu'il est important de la soutenir.

Bonne route à tous.

08/05/2019 à 09:43 par Emily
Bonjour
comme votre témoignage est touchant... vous êtes une super maman et on ne remercie jamais assez nos proches d être là pour nous.
votre fille a de la chance d avoir une mère comme vous:))) j'espère qu à ce jour votre fille va bien.

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