La sclérose en plaques de ma fille, par Agnès.

« Bonjour, C’est le ciel qui m’est tombé sur la tête, le jour ou Anne m’a appris sa sclérose en plaques. Après les annonces de la maladie de Crohn chez mes deux plus grands enfants, c’était la « TOTALE ». Une peur au ventre m’a pris directement, je voyais le fauteuil pas loin !!! Nous sommes si mal informés sur cette maladie ! Pour moi depuis ce jour, cela n’a plus été pareil. j’aurais tant aimé avoir Moi cette maladie au lieu de mon enfant. Ma dernière, celle qui m’épaule, me soutient, m’aide à vivre. Je dois maintenant faire abstraction de moi-même. Je dois la soutenir, l’aider chaque jour avec l’aide de Dieu, dans son combat contre cette « putain » de maladie… si vicieuse !! On me dit d’accepter tout ça, qu’il faut vivre au jour le jour… et bla… et bla… et bla… Ce sont ceux qui ne savent pas… ceux qui ne voient pas… Ceux qui ne vivent pas au quotidien… ! NON, NON, et NON, je n’accepterais jamais cette immonde maladie qu’est la sclérose en plaques. Jamais, tant que mon cœur de mère battra. Bien sûr je ferais avec, par obligation, mais voir « la chair de sa chair » souffrir depuis des années chaque jour une peu plus, voir cette CANNE de « merde » (pardon) pourtant si utile. Voir les souffrances de mon bébé, de mon enfant, ma fille chérie, même à 28 ans, c’est mon enfant ! J’essaie de faire au mieux. Mon mari s’éloigne de tout ça, il ne veut pas trop savoir, tout en sachant, il n’est pas béte… ! En vivant à travers Anne cette maladie, son forum sur la sclérose en plaques, en rencontrant les autres sépiens, je découvre avec souffrance, étonnement et atterrement, combien les parents sont absents de cette maladie. Bien peu épaulent leurs enfants. C’est incroyable ça, on dirait que l’on fait des enfants, puis quand ils ont 18 ans c’est fini ??!! C’est insupportable ! Mes enfants passeront toujours avant tout, à 20, 30, 40, 50 ans, jusqu’à et au-delà de ma mort, ils seront ancrés les uns aux autres dans mon cœur, dans ma vie, dans ma chair ! Jusqu’au dernier jour de ma vie je me battrais pour eux. Je les aime, ils sont tout pour moi, et sans eux je ne suis RIEN ! J’ai lu le livre d’Arnaud. J’ai beaucoup aimé, à part les photos, qui me renvoient à tout ce que je connais avec Anne sur sa sclérose en plaques. Mais bon sang où sont les parents ??? Les sépiens ont besoin en priorité d’être aidés, écoutés, aimés, soignés : massage des jambes, aide à la toilette quand ils ne peuvent le faire, les rassurer, être là ; être là tout simplement… C’est ça les parents et surtout les Mères ! Si je n’avais pas ma Nanou, ma sépienne à moi, elle est tellement… tellement « TOUT » pour moi ! Même si quelquefois elle est casse-pieds, qu’elle fait des trucs qui ne me plaisent pas, qu’elle est capricieuse parfois, je n’ose pas lui dire, je n’ose rien faire contre elle, car je me sens un peu responsable et si je m’écoutais, je lui ferais tout ce qu’elle voudrait pour lui faire plaisir et plein de choses encore, je ne peux pas me fâcher contre elle. Je me dis toujours : « Je ne dois pas faire ça ou dire ça » à cause de cette maladie. C’est vrai… On en sait pas quoi faire pour eux !!! Enfin et le plus important, A quand une véritable connaissance de cette maladie ??? Même pas connaissance, mais RECONNAISSANCE !!! Qu’on en parle et VITE !!! Il y a de plus en plus de "Sépiens" . On attend des résultats concrets sur la progression des traitements thérapeutiques, mais on dirait que cela n’intéresse vraiment pas beaucoup de monde. Alors il faut se battre encore et encore pour se faire reconnaître ! Et vous y arriverez, j’en suis sure, « l’union fait la force », à ce que l’on parle beaucoup et surtout concrètement de la sclérose en plaques ! Courage. » Par Agnès. > Soutenez l'association Notre Sclérose ! Faites un don !