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Le 21 oct. 2015

La sclérose en plaques de ma fille, par Agnès.

« Nous sommes si mal informés
sur cette maladie ! »

« Bonjour,

C’est le ciel qui m’est tombé sur la tête, le jour ou Anne m’a appris sa sclérose en plaques.
Après les annonces de la maladie de Crohn chez mes deux plus grands enfants, c’était la « TOTALE ».
Une peur au ventre m’a pris directement, je voyais le fauteuil pas loin !!!
Nous sommes si mal informés sur cette maladie !

Pour moi depuis ce jour, cela n’a plus été pareil.
j’aurais tant aimé avoir Moi cette maladie au lieu de mon enfant. Ma dernière, celle qui m’épaule, me soutient, m’aide à vivre. Je dois maintenant faire abstraction de moi-même. Je dois la soutenir, l’aider chaque jour avec l’aide de Dieu, dans son combat contre cette « putain » de maladie… si vicieuse !!

On me dit d’accepter tout ça, qu’il faut vivre au jour le jour… et bla… et bla… et bla…
Ce sont ceux qui ne savent pas… ceux qui ne voient pas… Ceux qui ne vivent pas au quotidien… ! NON, NON, et NON, je n’accepterais jamais cette immonde maladie qu’est la sclérose en plaques. Jamais, tant que mon cœur de mère battra. Bien sûr je ferais avec, par obligation, mais voir « la chair de sa chair » souffrir depuis des années chaque jour une peu plus, voir cette CANNE de « merde » (pardon) pourtant si utile.
Voir les souffrances de mon bébé, de mon enfant, ma fille chérie, même à 28 ans, c’est mon enfant !

J’essaie de faire au mieux. Mon mari s’éloigne de tout ça, il ne veut pas trop savoir, tout en sachant, il n’est pas béte… !
En vivant à travers Anne cette maladie, son forum sur la sclérose en plaques, en rencontrant les autres sépiens, je découvre avec souffrance, étonnement et atterrement, combien les parents sont absents de cette maladie.
Bien peu épaulent leurs enfants. C’est incroyable ça, on dirait que l’on fait des enfants, puis quand ils ont 18 ans c’est fini ??!! C’est insupportable !
Mes enfants passeront toujours avant tout, à 20, 30, 40, 50 ans, jusqu’à et au-delà de ma mort, ils seront ancrés les uns aux autres dans mon cœur, dans ma vie, dans ma chair !
Jusqu’au dernier jour de ma vie je me battrais pour eux.
Je les aime, ils sont tout pour moi, et sans eux je ne suis RIEN !

J’ai lu le livre d’Arnaud. J’ai beaucoup aimé, à part les photos, qui me renvoient à tout ce que je connais avec Anne sur sa sclérose en plaques.
Mais bon sang où sont les parents ???
Les sépiens ont besoin en priorité d’être aidés, écoutés, aimés, soignés : massage des jambes, aide à la toilette quand ils ne peuvent le faire, les rassurer, être là ; être là tout simplement…
C’est ça les parents et surtout les Mères !

Si je n’avais pas ma Nanou, ma sépienne à moi, elle est tellement… tellement
« TOUT » pour moi ! Même si quelquefois elle est casse-pieds, qu’elle fait des trucs qui ne me plaisent pas, qu’elle est capricieuse parfois, je n’ose pas lui dire, je n’ose rien faire contre elle, car je me sens un peu responsable et si je m’écoutais, je lui ferais tout ce qu’elle voudrait pour lui faire plaisir et plein de choses encore, je ne peux pas me fâcher contre elle.
Je me dis toujours : « Je ne dois pas faire ça ou dire ça » à cause de cette maladie. C’est vrai… On en sait pas quoi faire pour eux !!!
Enfin et le plus important, A quand une véritable connaissance de cette maladie ??? Même pas connaissance, mais RECONNAISSANCE !!!
Qu’on en parle et VITE !!! Il y a de plus en plus de "Sépiens" .
On attend des résultats concrets sur la progression des traitements thérapeutiques, mais on dirait que cela n’intéresse vraiment pas beaucoup de monde.
Alors il faut se battre encore et encore pour se faire reconnaître !
Et vous y arriverez, j’en suis sure, « l’union fait la force », à ce que l’on parle beaucoup et surtout concrètement de la sclérose en plaques !

Courage. »

Par Agnès.

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Rediffusion du 12/07/2007.

20 commentaires
28/10/2008 à 14:51 par anne-Rita
;)
Je pense que tu dois être comme ma mère... Tu sais parfois je suis presque "obligée" de la gronder pr qu'elle arrête de se faire du souci ;)
En fait, elle évolue avec moi, au grès de mon état, de mes poussées, de mon moral!
Ma mère c'est mon pilier!
Et il est vrai qu'avec de tels événements, les liens familiaux se resserrent et heureusement pour nous tous (malades, familles etc)
Je t'embrasse

28/10/2008 à 13:57 par cnh
merci anne-rita
ton mot est très réconfortant, mais tu sais ,nous les mamans nous aimerions faire plus encore .....................
mais c'est vrai aussi que l'on découvre aussi plein de ressources ignorées, cela consolide aussi les liens familiaux et relativise tous les petits "bobos" de la vie (ceux qui ne valent meme pas que l'on en parle !)
courage et félicitations pour votre rage de vaincre à tous et votre rage de vivre
je vous embrasse

28/10/2008 à 11:58 par anne-Rita
Coucou cnh,

On se doute que c'est un passage difficile pour vous les mamans, mais ne vous inquiétez pas, on a de la ressource lol
Le plus important c'est de vous sentir proche de nous avec votre Amour!

Bisous

27/10/2008 à 22:27 par cnh
c'est tellement vrai tout ça que les mots me manquent, agnés a exprimé tout ce qu'a mon tour je ressens depuis l'annonce de la sep de mon fils ....... la révolte, la culpabilité, le sentiment d'impuissance, l'amour démultiplié pour adoucir le quotidien de son enfant, la disponibilié dès qu'il appelle....., l'angoisse aussi..
je comprends tout ça et j'admire tous les malades qui témoignent, leur force intérieure, leur rage de vaincre, leur volonté ...leur courage.
ensemble espérons......
profitez de chaque instant

30/07/2007 à 08:55 par anne-Rita
Maman t'es marrante! Je suis tétue????? Mais c'est bizarre tu dis qu'il faut vivre ......... Bin c'est ce que je veux essayer de faire cet été, et ce n'est aps en partant juste 3 jours que je vais aller plus mal, surtout que j'aurais eu 1 semaine pour me reposer avant et 15 jours après, donc t'inkiéte........

On les matera toutes ces grosses laides ;)

Bisous d'Amour mamounette

28/07/2007 à 18:39 par emilie
merci Agnes, le courage c'est sûrement ce qui personnellement avec l'humour est mon fil conducteur.
Plein de courage à vous et à votre famille.
emilie

28/07/2007 à 18:02 par agnés maman de anne rita
Oh! la la! bonjour, c'est agnès, je suis peinée de voir certains si seuls et en souffrance, je vous porte tous dans mon coeur, vos témoignages me touchent, je remercie Arnaud de nous avoir fait son blog , ou l'on peut s'exprimer, bisou Arnaud) cette maladie est pénible, mais je sais dans mon coeur, que la recherche est sur la bonne voie, et que trés bientot vous pourrez bénéficier de cette thérapie nouvelle. Bien sur, il faut patienter, c'est pas facile pour vous, pour l'entourage, mais j'y crois dur comme fer................
faut pas en vouloir trop aux parents, meme si j'ai été trés virulente contre eux, car je crois qu'ils sont dépasser par l'idée de la sep; ils ont peur aussi devant cette inconnue.
je ne suis pas une super maman, je fais ce que je peux, maintenant, on vient de découvrir officieusement, une 4éme maladie dans la famille, c'est mon mari:" syndrome de Sapho": génial! un cas sur 100 000 en France, bien....! on a gagné le bon numéro, avec nos 2 plus grands, frére et soeur de Anne rita qui ont la maladie de crhon" sévéres, la sep de Anne, super..........tant pis il faut avancer, pour eux, pour nos petits enfants, et pour les autres enfants, dont on s'occupe. Pour l'instant, j'ai repris la peche, Anne me fait bien un peu de souci et en plus elle est tétue.....mais, ca fait rien, courage mes petits, a tous, petits sépiens que j'affectionne beaucoup, vivez ,vivez, faites avec, meme si des fois "ELLE" vous rappelle à l'ordre quelquefois, soyez plus fort qu'elle.Courage a tous, je vous aime et vous admire tous je vous porte dans mon coeur affectionné et dans mes prières AGNES maman de anne rita

26/07/2007 à 11:04 par Handi@dy
Coucou vous!
Les proches ont du mal... Parents, conjoints, enfants... Déboussolés, paniqués, en colère contre le hasard... Le spectre du handicap les sclérose autant que nous!
Il faut beaucoup communiquer, expliquer, leur tendre la perche. Les rassurer, leur donner des signes qu'on est la même personne, même malade.
Pour ceux qui rament malgré tout, il y a la solution de faire une thérapie familiale, de voir un psy en individuel... On peut aussi leur offrir un livre témoignage (Arnaud, Vanessa etc...) ou le laisser traîner bien en vue lol... Demander au médecin d'expliquer...
Il n'y a que le temps qui arrangera (ou non) les choses.
Certaines mères refusent de comprendre que leur enfant jeune puisse ne pas être en pleine forme. Alors elles se révoltent à leur manière. Je parle de ce que j'ai observé, n'ayant plus mes parents. Moi, c'est dans la fratrie, chez tantes et cousines que les comportements ont changé.

Bref, ce n'est simple pour personne!

Bon, allez Anne-Rita, file ta maman Agnès, qu'on la clône!!!!! On veut la même! Nan mais! LOL! BIZ et bonne journée!

26/07/2007 à 10:44 par anne-Rita
Je te comprend ma p'tit ninette!
C'est pas facile lorsque l'on a pas l'appui de nos mamans :(
J'ai de la chance qu'elle soit ouverte d'esprit, propice aux dialogues, aux confidences etc.....

Heureusement que ta soeur est là ;)
Mais peut-être que ta maman a peur de cette maladie et que c'est pour cela qu'elle eskive .....

Je t'embrasse bien fort ninette

26/07/2007 à 09:32 par virgine
J'aimerais tellement etre aider par ma maman de cette facon !!! ms non elle n accepte pas ma maladie elle fais abstraction de ca comme elle dis .
C'est difficile pour moi , heureusement que j ai ma grande soeur qui fais le maximum pour moi elle est toujours la ds les bons et les mauvais moments...

j ai du mal a comprendre ma mere , c moi qui suis malade ms c'est elle qui se plaind je ne dis pas qu elle souffre pas ms son refus de comprendre ou d accepter me fais mal , et elle n aide pas bcp . Ms j ai ma soeur !! lol

tu as une maman geniale anne rita je vous embrasse toutes les deux

bisous

20/07/2007 à 10:33 par christophe
Merci Agnès de ce cri et chuchotement du coeur.

Je l'entends d'autant mieux que ma mère est, de fait, ma tierce personne, depuis quelques années...depuis mes 40 ans...

J'ai vu, bien sûr, ses larmes, ses douleurs, sa révolte.
J'ai vu aussi la détermination et la violence envers certains "étrangers" (personnels médicaux ou conseilleurs).
J'ai vu la fatigue, la lassitude aux matins de nuits de veille.

... J'ai vu aussi la joie lors de reconquête physique.
J'ai vu aussi le plaisir à pouvoir re-partager un apéro ou un repas.
J'ai vu aussi, parfois, la fierté maternelle lors d'échanges sur "la vie, l'amour, la mort et tout ça"...

Tendresse, Agnès, Tendresse est le seul mot...
Christophe

19/07/2007 à 15:54 par chrystèle
Jusqu'à présent j'appréciais bcp la voix et les chansons de C MAE.

Mais ils n'ont rien trouvé de mieux, lors de mes 2 IRM de me mettre son album comme musique dansles oreilles !!!!!!!!!!!
Depuis je ne peux plus l'écouter !!!!!!!!!
Dommage

Vous avez bcp de Courage

Chrystèle

15/07/2007 à 14:09 par agnès
Merci a tous de vos démonstrations d'amitié et d'amour pour mon petit témoignage, à Handi, d'abord, je te dis toute mon admiration et mes encouragements, ce que tu vis est trés dure, ca m'a donné la chair de poule, sans parents, celà a du etre dur pour toi, j'espére que tu as quand meme des amis ou de la famille qui t'épaulent, c'est important tu sais, mais je te redis courage, car je suis sure que la recherche avance rapidement, et qu'il y aura bientot un remède qui sera trouvé pour, sinon guérir, au moins stopper la maladie...je suis avec toi, et je t'embrasse trés fort.

cher Arnaud, je pense à toi, souvent, à ta petite fille, à ta compagne, pour vous trois, celà ne doit pas etre évident, je suis de tout coeur avec vous, et surtout restez unis dans ces épreuves de la vie, qui sont trés dures à vivre, mais qui peuvent rapprocher les êtres de plus en plus et c'est là qu'on voit si l'amour est assez fort, pour continuer à vivre ensemble, malgré tout, les choses auxquelles on s'attachait avant n'ont plus d'intérét, on passe à autre chose..........on vit au jour le jour et basta! en tout les cas, j'espére que les MEDIAS, les personnes "haut perché", ceux qui peuvent vous aider dans ton association, se remuent un peu plus pour vous aider, DOMINIQUE FARRUGIA, par exemple a fait un spot sur la SEP, qui l'a vue?.........elle était pas assez ACCROCHEUSE, il faut etre plus dur dans les images et les paroles, montrer du concret, sinon ca passe incognito. Dommage, l'esprit était là et c'est bien de l'avoir fait. Enfin, je te dis toute mon affection et courage dans ce que tu as entrepris.bisous à ta fillette et ta compagne.

Chére Eloise, merci du compliment, je ne sais pas si je mérite tous ces compliments, je ne suis qu'humaine et je fais bien des erreurs, mais j'essaie avec mes 3 enfants malades, de les aider au mieux, je les aime tellement. Gros bisou à toi, et continue de te battre.Je crois qu'on va se voir bientot, alors à bientot.........

Petite Caline, merci de ton gentil message, il ne faut pas pleurer, puisque mon témoignage, est ESPOIR, que les autres puissent lire les témoignages, surtout les entourages, pour réveiller les consciences, et raviver ce qui nous reste d'humanité, pour aussi apprendre mieux ce que fait la SEP et que ca ne fasse plus peur aux gens.........Je pense à toi et t'envoie mes pensées affectueuses.

Chére Ninou, merci pour tes paroles, j'ai passé de bons moments d'amitié avec toi , dommage que ma fille Nanou n'est pas pu trop partager nos moments, car elle était trop fatiguée, et là, je me fais du souci pour elle, car elle va pas bien du tout et ca m'angoisse beaucoup, tu sais comme je suis......... en plus, Sébastien, mon fils est sous perf. de rémicade pour sa maladie de crohn, ma fille Séverine aussi, une perf toute les semaines pour tous les deux, ils ont quelques contre effets, qui ne sont pas négligeables, et comme tu le sais, vu que mes 4 petits enfants sont sans maman , je dois m'en occupper deux fois plus, et faire les trajets pour les perfs et les petits, je suis trés fatiguée........je souffre pour tout ce monde qui m'entoure. Tu sais que je donnerai ma vie pour eux. Cela ne m'empéche pas de penser à toi, et à me demander si tout ce que tu me dis est vrai ou pas pour empecher de me faire du souci.......? mais on discutera aprés. Ca change pas d'etre ta maman de coeur, et je t'envoie toute mon affection que tu ressentiras aussi, meme loin. Gros bisou

Agnés

15/07/2007 à 10:07 par Caline
Wouaaaaaaaaaaa j'ai les larmes aux yeux et j'en ai perdue mes mots.
MERCI pour ce beau temoignage...
Gros bisous a tous le monde et COURAGE !!

14/07/2007 à 07:06 par Ninou
Merci Agnes ,ou plutot merci ma petite maman de coeur ,j'ai eu le bonheur de te rencontrer personnellement grace à Nanou et oui toi ma soeur sépienne ,et j'avais envi de vous dire que si on avait tous une maman comme cela ,,la vie serait peut etre un peu moin dur pour nous par moment enfin pour moi oui elle serait moin dure .Si j'avais une maman comme Agnes qui me prenne dans ses bras quand ca ne va pas ,quand j'ai peur ,quand j'ai eu mon diagnostique et bien non je n'ai rien recu de tout ca,et oui on ne choisit pas sa famille.Mais aujourd'hui j'en ai une maman de coeur qui me prendra ds ses bras quand ca n'ira pas et oui c'est toi Agnes meme si j'ai fait des choses qui t'ont fait peur tu vois je suis un peu comme ta vraie fille ,comme Nanou qui n' écoute pas tjr.
Je t'embrasse et te souhaite avec un peu d'avance un joyeux anniversaire je te fais d'enormes bisous et je suis sur quand fermant tes yeux et en pensant tres fort à moi tu les ressentiras.

13/07/2007 à 16:00 par anne-Rita
Merci! C'est beau tout ce que dites!! Ca me touche bcp ;)
Mes parents sont TOUT pour moi, je les aime comme je ne peux expliquer, même si je ne le montre pas tout le temps, pcq je suis une vraie chieuse, surtout quand je suis pas bien!
Je me rend compte souvent que je leur fait vivre des trucs pô rigolo, alors qu'eux aussi sont pas bien!!!.....
Mais je les aime!
Ma mére si douce (enfin ça lui arrive de crier parfois kan mm), si à l'écoute et mon pére qui se cache dérrière son caractère "ronchonou" mais qui est aussi très à l'écoute!
C'est toute ma vie mes parents. et je m'en rend compte d'autant plus lorsque je lui vos commentaires et celui de Handy ;)

Je vous embrasse kré forttttttttttt

13/07/2007 à 15:06 par Arnaud
Bonjour Anne-Rita,

J'ai lu ton texte avec mon amie... nous avions les larmes aux yeux...
Ce texte est super, ta maman est formidable et toi... Tu es sa fille !

Amitiés,
Arnaud.

13/07/2007 à 13:07 par Handi@dy
Témoignage on ne peut plus émouvant! L'amour d'une mère... Quoi de plus fort! J'en suis d'autant plus émue que je n'ai plus la mienne (ni mon père) depuis de très longues années. Mes parents sont décédés longtemps avant que je sois malade. J'en suis soulagée car eux aussi étaient malades (pas de la SEP par contre) et ils auraient eu du mal à accuser le choc. Mais les connaissant, ils se seraient coupés en 4 pour moi. Ma mère m'aurait dorlotée... Aurait sans doute été ma tierce personne en quelque sorte.
Quand j'ai eu ma SEP à 33 ans, il y a près de 9 ans, j'ai été en fauteuil définitif dès la première poussée et ai donc renoncé à vie de couple et enfants. Je ne connaîtrai donc pas le bonheur d'être mère. Alors la dévotion de celles qui le sont m'émeut.
L'entourage souffre, surtout s'il aime le SEPien. Les parents se culpabilisent, il est insupportable pour eux de voir leur enfant se dégrader au fil du temps, et je pense que c'est ce qui fait fuir certains. Notre monde est impitoyablement dur, alors quand s'ajoutent des épreuves imprévues de ce type, les gens craquent et se désistent. Choquant, mais il y a une logique derrière cette fuite. Se préserver.
Pourtant, on sort grandi quand on reste et qu'on aide celui qui est malade. Humainement grandi, et puis il y a l'amour échangé.
Les proches de SEPiens ont besoin de souffler, de se préserver aussi, de se reposer. Les SEPiens quant à eux ont besoin d'un entourage fiable, stable, sur lequel compter, et qui ne se fasse pas la malle quand la maladie avance... Notre pathologie est faite de deuils successifs de bouts de nous... C'est déjà tellement dur! Alors le soutien d'une mère, c'est de l'or... Merci pour ce très beau texte, Agnès! Anne-Rita a de la chance de vous avoir! Bises SEPiennes et @micales!

13/07/2007 à 13:00 par Eloïse
Oh c'est terrible, j'en ai les larmes aux yeux, on dirait ma mère!
Baisers à ta maman Anne Rita, c'est une super maman!

13/07/2007 à 10:47 par anne-Rita
Ahhhh... Comme je t'aime maman! Je te dédicace la chanson de Christophe Maé qui te va si bien!!!!

Merci d'être là, merci pour tout...........

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