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Le 10 juin 2019
La sclérose en plaques de ma fille, par Michèle.
« Elle est en invalidité
et ne peut plus travailler. »

« Bonjour,

Ma fille est atteinte de la sclérose en plaques depuis le 31 août 2016, jour du décès de mon fils (facteur déclenchant ?).
Mon fils nous a quittés après des mois de souffrances, victime d'un cancer du poumon avec métastases aux os. Le jour même de son décès, ma fille, bouleversée, a eu une réaction que nous pensions « logique » vu la gravité de la situation. Cela ressemblait à une crise de tétanie, fourmillements dans les jambes qui s'aggravaient : nous pensions que cela pouvait être une réaction due au choc émotionnel. 

Quelques jours après, les symptômes se sont aggravés avec une paralysie sphinctérienne : elle fut donc emmenée à l'hôpital où la paralysie a empiré, se propageant aux jambes, donc chaise roulante. Les médecins ont pensé à plusieurs diagnostics : syndrome de la queue de cheval ayant plusieurs causes importantes (tumeurs, sclérose en plaques, et autres maladies). Nous espérions que la cause était « psychosomatique » : le décès de son frère lui ayant« coupé les jambes » ! L'hospitalisation a duré un mois avec un tas d'examens pour trouver la raison de ses symptômes. 

Elle a trois jeunes enfants, son compagnon a fait un maximum pour qu'elle puisseles voir le plus possible mais, dans le service où elle se trouvait, la salle de visite était une pièce sans fenêtre, toute petite, pas vraiment gaie. 

Après un mois, le diagnostic est tombé. Dans la salle d’attente, ma fille m’a dit : « Tout sauf la sclérose en plaques ». La neurologue nous a accueillis et nous a dit : « C'est une sclérose en plaques. Ce n'est pas une maladie mortelle mais invalidante. Les poussées durent quelques semaines et on va les traiter avec des corticoïdes. Pour éviter de nouvelles poussées, je prescris de l’Avonex® sous forme d’une injection intramusculaire une fois par semaine ». 

Après cette hospitalisation, ma fille est allée dans un centre de rééducation où elle a réappris à marcher. Là, ses enfants pouvaient venir bien plus facilement. C'était dur à vivre ! Mais je ne prenais pas le temps de m'apitoyer sur mon sort ! 
Après plusieurs mois ma fille a pu remarcher, mais avec des séquelles. De son côté, la femme de mon fils commençait à aller un peu mieux. Et moi, je me suis écroulée !

Aujourd'hui, ma fille est revenue à la maison, elle a remis en question son couple, la maladie est forte ! Elle avait un travail qui la passionnait, maintenant elle est en invalidité et ne peut plus travailler. Ses séquelles sont toujours là. 
Mon fils me manque tellement et ma fille a besoin de soutien. Je dois être forte. 
Je tiens bon, pour l'instant. »

Par Michèle, une maman de deux enfants.


5 commentaires
10/06/2019 à 10:42 par David
Courage à vous la famille et très importante elle aura besoin de beaucoup de soutien pour l'accepter cette maladie soyez forte plus que jamais

10/06/2019 à 13:43 par Stéphanie
Bonjour Michèle,
Merci pour ce partage, je sais que ça n'est pas facile, vous êtes courageuse et très forte.
Elle en a bien besoin mais il est impératif de prendre soin de vous également. C'est en tout cas une belle preuve d'amour et d'attention, toutes les mères des malades ne sont pas comme vous. Je vous souhaite sincèrement que le futur soit plus favorable, il ne faut pas oublier que la recherche continue d'avancer. Plein de courage !

10/06/2019 à 14:23 par Ode
Bonjour,
Merci pour votre témoignage, je suis moi même atteinte d’une sclérose en plaques, diagnostiquée depuis janvier 2017. J’ai aussi été privé de mes jumelles alors âgées de 3 mois ( le +dur à été de ne pas voir mes enfants pendant 15jours où je ne pouvais descendre du service et mes filles ne pouvaient y rentrer). L’ après diagnostic est encore une autre épreuve, il faut rentrer à la maison, reprendre la vie que l’on avait avant. Mais ce n’est pas possible parce qu’on est différent maintenant, les autres l’oublie au fur et à mesure du temps. J’ai aussi remis en question mon couple ( conjoint qui refuse d’admettre la maladie) et j’ai été obligé de changer de travail. Malheureusement il n’y a pas que le diagnostic qui est difficile à vivre mais toute notre vie change, nos projets change, c’est un véritable tsunami dans une vie. Dans ses moments là on oublie parfois que c’est aussi un chamboulement pour notre entourage et qu’ils doivent souffrir autant que nous. Merci de le rappeler. Malheureusement nous pouvons que nous armer de courage en attendant des jours meilleurs! Je pense aussi à votre filles dont le quotidien doit être compliqué comme pour moi!! Maman et sep c’est souvent difficile...

11/06/2019 à 02:02 par Risacher
Bonjour Michelle,

que je vous comprends!
Je suis intimement persuadée que la SEP se déclare souvent suite a un choc émotionnel!
Je suis pour ma part tombée malade suite au cancer de mon fils,je l ai soutenu pendant de longs mois,il a fini par aller mieux et la ça été moi qui me suis ecroulee.
Votre fille a beaucoup de chance de vous avoir.
Je vous souhaite beaucoup de courage a votre fille et a vous.
Parcontre ne vous oubliez pas c est primordial!

11/06/2019 à 09:35 par Emerence
Courage a vous je sais a quel point c est difficile je suis moi même atteinte de cette maladie je suis en poussée continue depuis août dernier tout mon corps m a abandonné petit a petit ... j ai frôler la chaise roulante mais une canne me suffit pour l instant ... j espère qu elle récupèrera surtout ne perdais pas espoir courage et force a vous dans cette épreuve

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