« Bonjour,
Ma fille est atteinte de la sclérose en plaques depuis le 31 août 2016, jour du décès de mon fils (facteur déclenchant ?).
Mon fils nous a quittés après des mois de souffrances, victime d'un cancer du poumon avec métastases aux os. Le jour même de son décès, ma fille, bouleversée, a eu une réaction que nous pensions « logique » vu la gravité de la situation. Cela ressemblait à une crise de tétanie, fourmillements dans les jambes qui s'aggravaient : nous pensions que cela pouvait être une réaction due au choc émotionnel.
Quelques jours après, les symptômes se sont aggravés avec une paralysie sphinctérienne : elle fut donc emmenée à l'hôpital où la paralysie a empiré, se propageant aux jambes, donc chaise roulante. Les médecins ont pensé à plusieurs diagnostics : syndrome de la queue de cheval ayant plusieurs causes importantes (tumeurs, sclérose en plaques, et autres maladies). Nous espérions que la cause était « psychosomatique » : le décès de son frère lui ayant « coupé les jambes » ! L'hospitalisation a duré un mois avec un tas d'examens pour trouver la raison de ses symptômes.
Elle a trois jeunes enfants, son compagnon a fait un maximum pour qu'elle puisse les voir le plus possible mais, dans le service où elle se trouvait, la salle de visite était une pièce sans fenêtre, toute petite, pas vraiment gaie.
Après un mois, le diagnostic est tombé. Dans la salle d’attente, ma fille m’a dit : « Tout sauf la sclérose en plaques ». La neurologue nous a accueillis et nous a dit : « C'est une sclérose en plaques. Ce n'est pas une maladie mortelle mais invalidante. Les poussées durent quelques semaines et on va les traiter avec des corticoïdes. Pour éviter de nouvelles poussées, je prescris de l’Avonex® sous forme d’une injection intramusculaire une fois par semaine ».
Après cette hospitalisation, ma fille est allée dans un centre de rééducation où elle a réappris à marcher. Là, ses enfants pouvaient venir bien plus facilement. C'était dur à vivre ! Mais je ne prenais pas le temps de m'apitoyer sur mon sort !
Après plusieurs mois ma fille a pu remarcher, mais avec des séquelles. De son côté, la femme de mon fils commençait à aller un peu mieux. Et moi, je me suis écroulée !
Aujourd'hui, ma fille est revenue à la maison, elle a remis en question son couple, la maladie est forte ! Elle avait un travail qui la passionnait, maintenant elle est en invalidité et ne peut plus travailler. Ses séquelles sont toujours là.
Mon fils me manque tellement et ma fille a besoin de soutien. Je dois être forte.
Je tiens bon, pour l'instant. »
Par Michèle, une maman de deux enfants.
❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
Rediffusion du 10/06/2019. « Bonjour,
Ma fille est atteinte de la sclérose en plaques depuis le 31 août 2016, jour du décès de mon fils (facteur déclenchant ?).
Mon fils nous a quittés après des mois de souffrances, victime d'un cancer du poumon avec métastases aux os. Le jour même de son décès, ma fille, bouleversée, a eu une réaction que nous pensions « logique » vu la gravité de la situation. Cela ressemblait à une crise de tétanie, fourmillements dans les jambes qui s'aggravaient : nous pensions que cela pouvait être une réaction due au choc émotionnel.
Quelques jours après, les symptômes se sont aggravés avec une paralysie sphinctérienne : elle fut donc emmenée à l'hôpital où la paralysie a empiré, se propageant aux jambes, donc chaise roulante. Les médecins ont pensé à plusieurs diagnostics : syndrome de la queue de cheval ayant plusieurs causes importantes (tumeurs, sclérose en plaques, et autres maladies). Nous espérions que la cause était « psychosomatique » : le décès de son frère lui ayant « coupé les jambes » ! L'hospitalisation a duré un mois avec un tas d'examens pour trouver la raison de ses symptômes.
Elle a trois jeunes enfants, son compagnon a fait un maximum pour qu'elle puisse les voir le plus possible mais, dans le service où elle se trouvait, la salle de visite était une pièce sans fenêtre, toute petite, pas vraiment gaie.
Après un mois, le diagnostic est tombé. Dans la salle d’attente, ma fille m’a dit : « Tout sauf la sclérose en plaques ». La neurologue nous a accueillis et nous a dit : « C'est une sclérose en plaques. Ce n'est pas une maladie mortelle mais invalidante. Les poussées durent quelques semaines et on va les traiter avec des corticoïdes. Pour éviter de nouvelles poussées, je prescris de l’Avonex® sous forme d’une injection intramusculaire une fois par semaine ».
Après cette hospitalisation, ma fille est allée dans un centre de rééducation où elle a réappris à marcher. Là, ses enfants pouvaient venir bien plus facilement. C'était dur à vivre ! Mais je ne prenais pas le temps de m'apitoyer sur mon sort !
Après plusieurs mois ma fille a pu remarcher, mais avec des séquelles. De son côté, la femme de mon fils commençait à aller un peu mieux. Et moi, je me suis écroulée !
Aujourd'hui, ma fille est revenue à la maison, elle a remis en question son couple, la maladie est forte ! Elle avait un travail qui la passionnait, maintenant elle est en invalidité et ne peut plus travailler. Ses séquelles sont toujours là.
Mon fils me manque tellement et ma fille a besoin de soutien. Je dois être forte.
Je tiens bon, pour l'instant. »
Par Michèle, une maman de deux enfants.
❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
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