La sclérose en plaques de ma mère, par Marion.

« Bonjour, Je m'appelle Marion, j'ai 26 ans et ma mère a une une sclérose en plaques progressive qui a été diagnostiquée en 2011. Je n'ai pas l'habitude d'écrire à des inconnus mais l'isolement relatif à cette maladie me pousse à le faire… Je vis à Paris et ma mère vit "seule" avec mon père dans une maison non adaptée en périphérie nantaise. Je rentre toutes les 2 semaines, voire tous les week-ends quand le moral n'est pas bon, du côté de mes parents ou du mien. Aucun traitement ne fonctionne et ma mère ne marche presque plus. Il est assez rare de déclencher une une sclérose en plaques après 50 ans et on se sent encore plus isolé car beaucoup de documents autour de la maladie ne concernent pas cette forme de une sclérose en plaques. Nous n'avons jamais rencontré d'autres personnes atteintes de la une sclérose en plaques ou des proches/aidants, nous sommes un peu sauvages mais en discuter, via un site, est un premier pas, en ce qui me concerne. Ma mère a attendu plus d'un an une place à Saint-Jacques (centre de rééducation à Nantes) pour améliorer sa motricité, une année pendant laquelle elle a beaucoup perdu et durant laquelle elle est restée isolée, aucun référent pour un bon suivi et, en tant que fille, je me suis sentie très seule et je n'ai pas toujours su soutenir ma mère, je me sens toujours perdue face au neuro, ergo, médecin traitant… Une ergo de Saint-Jacques a fait un bilan de notre maison familiale et nous avons "bataillé" pour que ma mère apprenne à utiliser un fauteuil auprès d'une personne de Saint-Jacques. L'heure est venue de faire un dossier MDPH, une procédure qui semble bien longue alors que ma mère se force à marcher chez nous et ne sort plus. Nous souhaiterions commencer les travaux mais seront-ils remboursés de façon rétroactive ? Même une des personnes du service concerné n'a su nous répondre… Isolement encore plus palpable ! Y a-t-il des entreprises de travaux/artisans recommandés en région nantaise pour ce type d'aménagement ? Autant de questions qui restent sans réponse… Si quelqu'un peut m'aider, ce serait génial et sentir que d'autres personnes vivent la même chose me rassurerait peut-être un peu… Je ne sais pas trop comment vous fonctionnez, si vous vous rencontrez… Je suis novice même si j'ai lu des témoignages, je crois que j'ai mis plus de temps que je ne le pensais à accepter ce qui arrive. Je ne sais pas qui me lira, mais merci. » Par Marion. > Soutenez l'association Notre Sclérose ! Faites un don !