La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Le 8 août 2016
La sclérose en plaques de ma mère, par Mélanie.
« On vit malgré tout ça
de superbes moments ensemble. »

« Une fille à côté de la plaque…

Non, ce n'est pas parce que notre vie a été bouleversée il y a presque 10 ans. Ni parce que je me suis égoïstement demandé si c'était héréditaire ou contagieux.

Ce n'est pas parce que je l'ai vu changer chaque jour, faire des allers-retours à l'hôpital, sans vraiment savoir. Ce n'est pas non plus à cause de cette foutue et soudaine perte de mémoire, ni à cause de cette nouvelle relation qui s'est installée entre nous.

Ce n'est pas parce que j'ai vu sa démarche évoluer, ralentir puis s'accompagner d'une canne au fil des années. Ni parce que s'ensuivirent  la timidité, la gêne du regard des autres et le renfermement sur soi.

Ce n'est pas à cause des injections qu'elle se fait 3 fois par semaine, ou des cachets qu'elle prendra à vie. Ce n'est pas non plus parce qu'elle est épuisée, incapable d'avoir une nuit normale ou encore une journée simple. Ni parce que son caractère s'est métamorphosé, qu'elle s'inquiète pour un rien ou prend panique face à un simple imprévu.

Ce n'est pas parce qu'on parle de chaise roulante, de vendre la maison et de déménager pour un plain pied. Ni car j'ai peur, que je manque de tact parfois, ou que je suis maladroite et que je m'en veux.

Ce n'est pas parce que la plus atroce de ses souffrances est de devoir accepter ce handicap sans n'avoir rien demandé, ni parce qu'elle avait au contraire tout fait pour nous construire une si jolie vie.

Si j'ai envie d'écrire ça aujourd'hui, c'est tout simplement parce que c'est ma mère qui est atteinte de la sclérose en plaques, que je l'aime, que l'on vit malgré tout ça de superbes moments ensemble, que mon père est le plus beau et le plus grand des soutiens qu'elle aie pu avoir,  qu'on a espoir, qu'on rit, qu'elle est toujours aussi belle et qu'elle mérite juste d'avoir une vie normale, belle et simple. Et qu'elle n'est pas la seule dans ce cas-là...

Pas d'île merveilleuse, pas de célébrité, pas de jet privé, pas de lifting, pas de débat d'idées... juste un tout petit vœu accompagné d'un énorme espoir : une vie SIMPLE. S'il vous plait.

Alors n'oublions pas l'essentiel : Il n'y a pas de petits gestes quand nous sommes des milliers à les faire... ».

Par Mélanie, 26 ans.

Rediffusion du 09/11/2009.

13 commentaires
09/11/2009 à 10:37 par joana
ça fait"shpow" à monm coeur... quand je lis ce témoignage... moi qui souffre de SEP depuis plus de 20 ans... et qui n'a plus sa mère... (sniffff)....il me "reste" un père ainsi qu'une soeur cadette mais qui habitent loin... pas trop compréhensifs à mon égard... voire pas du tout
voilà...@+

09/11/2009 à 11:50 par Arnaud - Notre Sclérose
Tu es loin d'être une fille "à côté de la plaque", j'aimerais que ma fille soit comme toi plus tard.
La bise et merci pour tes idées créatives pour l'association !

09/11/2009 à 13:05 par Adrienne/handiady
Merci pour ton témoignage touchant et émouvant qui nous rappelle que nous sommes avant tout des personnes aimées et aimantes comme tout le monde! Ta maman doit être très heureuse det'avoir!
Comme tu l'as si bien dit, pas besoin de gloire ni de richesse et co juste une vie simple comme tout un chacun , avec le moins de pépins possibles! :)) Bises:

09/11/2009 à 14:51 par Sep à moi
Bravo pour ce témoignage touchant d'une fille pour sa mère !

A bientôt !

09/11/2009 à 16:12 par vlahisse
C'est beau. Ce petit texte plein d'amour à une mère avant d'être à une malade atteinte de SEP. L'amour est beau même s'il ne fait pas voler s'il ne fait pas marcheril aide juste... à vivre.
J'ai 28 ans j'ai une SEP et je suis touchée émue.

09/11/2009 à 17:56 par isa
Un gros bisou à toi et à ta maman! Ma fille n'a que 5 ans mais comme Arnaud j'aimerai que ma fille puisse écrie ce genre de choses quand elle saura écrire! lol


Isa

09/11/2009 à 18:07 par Clalis
Bonsoir Mélanie,

Vraiment sympa ton témoignage. J'ai 2 filles et j'espère que + tard, elles feront leur vie mais continueront à avoir la même compréhension que toi face à cette saloperie de sep.
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

10/11/2009 à 10:53 par Mary Kat
Bonjour Mélanie,

Très beau témoignage d'une fille pas du tout "à coté
de la plaque..." à sa maman. Bravo !
Bien à vous.
Mary Kat

11/11/2009 à 00:26 par Denise
Votre témoignage est très beau, très émouvant.

L'amour dont vous et votre père entourez votre maman est certainement le plus important pour elle... ne serait-ce que pour garder le courage de se soigner...

Denise, (sep)

12/11/2009 à 06:09 par guimauve
très chouette témoignage !
merci

12/11/2009 à 18:33 par farisa
bravo ta maman est fière de toi elle est très bien entourer moi aussi j'ai la sep depuis 30ans j'ai 5 filles et un marie formidable c'est grasse a tous ca bravo encore c'est très beau ton témoignage merci

12/06/2010 à 11:47 par DEVIGNE
Merci de ce témoignage que dire de plus, que j'ai les larmes aux yeux, ton témoignage me touche profondément,tu as les paroles que j'aurais eu envie de lui dire, je parle de ma soeur, je me reconnais dans ce récit, courage à toi, ton père et à ta maman qui a une chance immense de vous avoir

merci encore

nathalie

06/09/2010 à 14:35 par Agnès
Merci pour ce témoignage touchant qui m'a fait monter les larmes aux yeux : plusieurs termes m'ont permis de me reconnaitre : "soudaine perte de mémoire", "elle est épuisée, incapable d'avoir une nuit normale ou encore une journée simple" "Ni parce que son caractère s'est métamorphosé, qu'elle s'inquiète pour un rien ou prend panique face à un simple imprévu." Quelle chance a votre mère d'avoir autour d'elle des personnes qui l'aiment et la comprennent. Bravo à vous pour votre courage ! votre témoignage est particulièrement touchant.

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