« Bonjour,
Ma mère est atteinte de la sclérose en plaques depuis maintenant 14 ans, cela s'est manifesté en Août 1995 : par une perte de la vue.
J'étais alors âgée de 6 ans et ne me rappelle que brièvement de cet épisode. J'ai appris au fur et à mesure à coups de peur et de pleurs à comprendre cette maladie qui sclérose les membres de ma maman.
Je comprends que c'est dur pour elle de se battre sans cesse contre cette maladie. Je comprends maintenant le courage qu'il lui faut pour regarder cette maladie en face et la rage qu'il faut avoir pour la convaincre qu'elle ne vous aura pas. Et qu'au pire si elle ose vous faire tomber et lui en faudra bien plus pour que vous ne vous releviez pas.
Ma mère a connu beaucoup de poussées plus ou moins impressionnantes, elle a également connu pas mal de traitements plus ou moins bien adaptés à sa pathologie. Nous avons vu évoluer la maladie comme on regarde un ciel s'assombrir à la naissance d'un orage. ça n'est pas évident pour le malade de sentir ce corps qui nous lâche, ce corps qu'on ne reconnaît pas. Ca n'est bien sûr pas non plus évident pour l'entourage, on voudrait pouvoir soulager celle qu'on aime de ces attaques répétées, on voudrait dire à la maladie : "arrêtes, s'il te plaît, arrêtes, tu lui as fais assez de mal !" Mais cela serait trop simple si ça marchait comme ça !
C'est à force de persuasion qu'elle arrive à bout de ces poussées, à force de caractère qu'elle arrive à remarcher même si cette jambe gauche ne daigne avancer au même rythme que l'autre, à force d'espérance qu'elle arrive à sécher ses larmes qui ont du mal à couler tant ses yeux sont asséchés, à force d'amour et de soutien qu'on lui assure qu'elle est une personne unique, à part entière et extraordinaire.
J'ai sans cesse cette boule au ventre de voir réapparaître une poussée, guettant sans cesse sa fatigue, son regard, son visage, ce petit corps abîmé par cette sclérose mais je ne doute jamais de son rétablissement.
La sclérose en plaques a endommagé beaucoup de choses chez ma maman et pas que d'un point de vu corporel, elle a également changé sa façon d'être et c'est là, selon moi, qu'est le point positif de la maladie. Ma mère est une battante, elle est positive, optimiste, aimante, tolérante, adorable. Je ne pense pas que la maladie n'y soit pour rien. Ma mère sait ce qu'elle veut, elle sait se défendre, elle a une force de caractère sans égal, elle nous rend heureux rien que par sa présence. Ma maman est différente, certes, mais elle l'est de la plus belle des façons. Je suis fière d'elle, de ce qu'elle est, impressionnée par son courage, sa persévérance. Alors bien sûr que ce n'est pas facile, pour le malade, pour la famille, pour les amis, mais je n'ai jamais appris de plus belles preuves d'amour que dans la maladie, en la soutenant je lui prouve tout l'amour que j'ai pour elle, et elle en résistant nous prouve tout l'amour qu'elle a pour nous, (même si entre nous ma maman n'a rien à me prouver). En la voyant, j'apprends déjà beaucoup sur ce qu'est d'être une grande femme, et une mère extraordinaire.
La maladie nous a souvent blessé mais est et deviendra toujours plus un atout pour nous aider à surmonter les épreuves de la vie ».
Par Sarah (non-sep, 20 ans).
❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
Rediffusion du 04/11/2009. « Bonjour,
Ma mère est atteinte de la sclérose en plaques depuis maintenant 14 ans, cela s'est manifesté en Août 1995 : par une perte de la vue.
J'étais alors âgée de 6 ans et ne me rappelle que brièvement de cet épisode. J'ai appris au fur et à mesure à coups de peur et de pleurs à comprendre cette maladie qui sclérose les membres de ma maman.
Je comprends que c'est dur pour elle de se battre sans cesse contre cette maladie. Je comprends maintenant le courage qu'il lui faut pour regarder cette maladie en face et la rage qu'il faut avoir pour la convaincre qu'elle ne vous aura pas. Et qu'au pire si elle ose vous faire tomber et lui en faudra bien plus pour que vous ne vous releviez pas.
Ma mère a connu beaucoup de poussées plus ou moins impressionnantes, elle a également connu pas mal de traitements plus ou moins bien adaptés à sa pathologie. Nous avons vu évoluer la maladie comme on regarde un ciel s'assombrir à la naissance d'un orage. ça n'est pas évident pour le malade de sentir ce corps qui nous lâche, ce corps qu'on ne reconnaît pas. Ca n'est bien sûr pas non plus évident pour l'entourage, on voudrait pouvoir soulager celle qu'on aime de ces attaques répétées, on voudrait dire à la maladie : "arrêtes, s'il te plaît, arrêtes, tu lui as fais assez de mal !" Mais cela serait trop simple si ça marchait comme ça !
C'est à force de persuasion qu'elle arrive à bout de ces poussées, à force de caractère qu'elle arrive à remarcher même si cette jambe gauche ne daigne avancer au même rythme que l'autre, à force d'espérance qu'elle arrive à sécher ses larmes qui ont du mal à couler tant ses yeux sont asséchés, à force d'amour et de soutien qu'on lui assure qu'elle est une personne unique, à part entière et extraordinaire.
J'ai sans cesse cette boule au ventre de voir réapparaître une poussée, guettant sans cesse sa fatigue, son regard, son visage, ce petit corps abîmé par cette sclérose mais je ne doute jamais de son rétablissement.
La sclérose en plaques a endommagé beaucoup de choses chez ma maman et pas que d'un point de vu corporel, elle a également changé sa façon d'être et c'est là, selon moi, qu'est le point positif de la maladie. Ma mère est une battante, elle est positive, optimiste, aimante, tolérante, adorable. Je ne pense pas que la maladie n'y soit pour rien. Ma mère sait ce qu'elle veut, elle sait se défendre, elle a une force de caractère sans égal, elle nous rend heureux rien que par sa présence. Ma maman est différente, certes, mais elle l'est de la plus belle des façons. Je suis fière d'elle, de ce qu'elle est, impressionnée par son courage, sa persévérance. Alors bien sûr que ce n'est pas facile, pour le malade, pour la famille, pour les amis, mais je n'ai jamais appris de plus belles preuves d'amour que dans la maladie, en la soutenant je lui prouve tout l'amour que j'ai pour elle, et elle en résistant nous prouve tout l'amour qu'elle a pour nous, (même si entre nous ma maman n'a rien à me prouver). En la voyant, j'apprends déjà beaucoup sur ce qu'est d'être une grande femme, et une mère extraordinaire.
La maladie nous a souvent blessé mais est et deviendra toujours plus un atout pour nous aider à surmonter les épreuves de la vie ».
Par Sarah (non-sep, 20 ans).
❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
