La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Le 1 déc. 2018
La sclérose en plaques de ma sœur, par Émilie.
« Je me bats et me battrai
toujours plus fort pour toi
et afin d’améliorer ta vie. »

« Bonjour à tous,

J’ai mis du temps à venir témoigner.
Ma sœur est atteinte d’une SEP depuis 6 ans (elle avait 24 ans). Sa première poussée : elle s’est levée un beau matin et est tombée (vous devinez bien la suite).
Le diagnostic : fait en quelques jours, coup de massue sur la tête pour tous ; pleurs, angoisses, et tout ce qui s’en suit - le monde s’écroule -
À chaque poussée, elle se relève plus forte que jamais, sans jamais faire paraître ses faiblesses.
Son discours : tout va bien, elle n’est pas malade, même si la maladie se montre de plus en plus et  qu’elle la rappelle à l’ordre.
C’est comme ça qu’elle est debout aujourd’hui, grâce à sa volonté et à son caractère d’acier. Car sa première visite chez sa neurologue après sa première poussée : sa neuro la regarde marcher et lui dit  « bravo ! Je ne pensais pas qu’après cette poussée vous seriez debout, au mieux des béquilles, au pire le fauteuil. Mais je ne vous l’avais pas dit avant pour ne pas que vous vous laissiez aller. »  Et bien elle avait raison et voilà qu’elle se bat encore et toujours même si il y a des jours où elle a besoin d’une béquille. Bien sûr elle ne peut pas marcher longtemps, elle se fatigue vite mais c’est elle qui contrôle la SEP et jamais le contraire  - comme elle a toujours dit « ce n’est pas elle qui va commander » - 

Bref c’est une battante et je fais tout pour l’aider dans son quotidien même si parfois elle refuse; je l’aide quand même car sinon elle s’épuise jusqu’à la couenne. Elle refuse même des fois l’aide de son mari très présent pour elle.
Son caractère, sa façon d’être, de penser a changé… on se prend la tête parfois, oui elle est blessante et mauvaise dans les paroles, mais je sais qu’elle ne le pense pas et que cette saloperie y est pour quelque chose. C’est dur d’encaisser mais c’est ma sœur et je l’aime plus que tout.
Vivre au quotidien avec une personne que l’on aime atteint d’une maladie est l’une des choses les plus dures au monde. On les voit de jours en jours périr : leur démarche avec un pied moins sure, la coordination des mouvements, leur humeur… tout cela fait mal, dur à vivre, impuissant mais on est aussi très fiers d’eux, fiers de tous les efforts fournis pour rester à nos cotés et avancer malgré leurs douleurs, leur fatigue, leurs traitements…
On se donne du courage mutuellement même si ce n’est pas évident.

Elle est parfaite et avec ou sans maladie c’est ma vie, ma joie, mon bonheur. Je veux parler d’elle à tout le monde car elle le mérite.
D’ailleurs quand j’étais lycéenne, j’ai organisé à deux reprises la journée de l’handicap et a absolument tenu à ajouter un stand pour expliquer tout sur la SEP qui est malheureusement peu connue.

Au quotidien, ma mère, ma sœur et moi profitons de chaque moment ensemble et on ne peut pas rester un jour sans se voir, c’est impossible !
Un bonheur est enfin arrivé, cela fait presque 7 mois qu’elle est maman et ce petit bout fait de son combat une arme plus forte qu’avant. Ce petit miracle est arrivé et nous redonne à tous le pep’s quotidien qu’on avait besoin.

Je me bats et me battrai toujours plus fort pour toi et afin d’améliorer ta vie, j’aime faire le clown pour toi pour voir ton sourire et nos fous rires explosés aux éclats jusqu’à qu’on en pleure. Je t’aime plus que tout.

Eh « SALOPERIE » on t’aura !

Pour ma grande sœur <3 » 

Ta Lilie.

Rediffusion du 24/01/2011.

20 commentaires
24/01/2011 à 09:26 par nadine
Quel beau témoignage !!beaucoup de personnes aimeraient avoir une soeur comme toi!

24/01/2011 à 09:36 par Arielle
Merci Emilie.Beau témoignage, une voix qui est un peu la porte-parole de nos entourages qui souffrent aussi de notre maladie, qui nous aident parfois maladroitement certes mais sur qui on peut s'appuyer tous les jours, jours "sans" et jours"avec".

24/01/2011 à 09:41 par Didl
Commentaire de fils unique :
Qu'est ce que j'aimerais avoir une soeur !

Courage à vous deux, ne baissez pas les bras.
Didier

24/01/2011 à 10:08 par Fred
Bravo et gardez le cap, mille sabords !

24/01/2011 à 11:16 par morgane
bonjour "lilie",

wwwwaoooouuuuuuhhhh quel magnifique temoignage, c'est trop beau.
J'ai 23 ans et je suis atteinte de SEP depuis le 4/01/2010, il est vrai ke le diagnostic fut pour moi et ma famille un enorme coup de massue.
Je suis en traitement MITOXANTRONE depuis deja 3 mois, il me reste encore 3 moi de traitement et apres on espere une amelioration.

MA SEP a debuter un peu kom celle de ta soeur, sauf que moi j'eter hemiplégike gauche (bouche, oeil, bra, jambe, parole...) j'ai mis preske 8 moi a remonter cette pousser, c dur...surtout ken tu perd appart, boulot, copin, amies, etc...
Il est vrai aussi pour les paroles blessantes mais pas penser, je sui pareil...lol
Merci pour ske tu fer, ta soeur doi etre fier de toi kom tu les delle.
bon courage, et oui cette salpe nous auras pas...
(facebook : Morgane Prevost)

24/01/2011 à 11:18 par Adrienne/Handiady
Bravo pour ce beau témoignage d'affection et pour la compréhension! Ta soeur est une héroïne! Bises!

24/01/2011 à 11:32 par aurelie
bravo pour ce beau commentaire ,on se reconnait dans ton temoignage et sa fait du bien,merci

24/01/2011 à 11:41 par Agnes d'Angoulême
Très joli témoignage, bien sur je m'y retrouve particulièrement dans une de tes phrases "Son discours : tout va bien, elle n’est pas malade" ta sœur est forte et plus forte encore grâce au soutien que toi et ta famille pourront lui apporter.

25/01/2011 à 10:56 par michèle
Merci pour ton témoignage, c'est magnifique!
Ma soeur est décédée ( pas de la sep), elle me manque, elle était tétraplégique suite à un abcès sur la colonne. On aurait pu être là l'une pour l'autre, se tenir la main et avancer comme vous.
Les instants de bonheur sont si précieux qu'il ne faut pas les louper, et se battre contre cette maladie est un challenge de tout les jours.
Courage à toute la famille
Bisous

25/01/2011 à 19:30 par veronique
Bonjour Emilie,

Bravo pour ce superbe témoignage !! Moi aussi j'ai ma soeur qui est atteinte de SEP depuis presque 4 ans maintenant, et tout comme toi je me bats à ses cotés tous les jours pour faire connaitre la maladie, qui est encore mal connue !! Pour notre famille aussi l'annonce du diagnostique a été un vrai coup de massue, la date est gravée à jamais dans ma tête. Lors de sa grosse poussée le 06 mars 2007, elle avait tout le côté gauche de paralysé et tous les symptômes que l'on connait bien. Elle a récupérée ses membres mis à part la force est la sensibilité qui n'est plus la même. A l'heure actuelle est fait a peu près 2 poussées par an et suit un protocole concernant le traitement par voie orale FINGOLYMOD, qui consiste à prendre 1 cachet par jour. La fatigue et les douleurs font partie de son quotidien malheureusement. Chez elle aussi son caractère et sa façon de penser ont changé à cause de cette saloperie de SEP, mais malgré ses humeurs changeantes je reste présente à ses côtés. Elle sait qu'elle peut toujours compter sur moi. Je reconnais que pour mes parents aussi c'est très dur de la savoir malade, en tant que parents on admet jamais ces choses là. C'est un combat au quotidien pour nous tous et JAMAIS nous la laisseront tomber. Continuons à nous mobiliser tous ensemble, nous finirons par avoir sa peau à cette saloperie de SEP.

Je te souhaite beaucoup de courage Emilie, ce que tu fais pour ta soeur est super !!!

Amitiés

Véro

27/01/2011 à 14:49 par Emilie
Merci beaucoup à tous franchement ça me fais chaud au coeur.
Tous vos commentaires me font très plaisir, ce site est merveilleux car ici tout le monde ce comprend et tout le monde ce soutiens c'est beau de nos jours de pouvoir encore voir ça car cela se perd de plus en plus!
encore merci et COURAGE à tous!!!
gros bisous

27/01/2011 à 14:53 par Emilie
merci pour ton commentaire ça m'a fais plaisir, et merci pour ton facebook mais je ne te trouve pas car il y en a beaucoup du meme nom et cela m'embête car j'aimerai bien t'y ajouter
j'espere a bientot et bon courage a toi aussi

27/01/2011 à 14:58 par Emilie
bonjour vero ,
merci beaucoup pour ton commentaire
je te souhaite aussi beaucoup de courage!

Amitiés également

27/01/2011 à 17:05 par sabattini
Merci Émilie.
Tu dois être une sœur formidable continue tu donnes du courage à toutes les personnes atteintes de la sep. Moi je suis atteint depuis 97j'aurais bien aimé avoir une sœur qui me soutient comme toi . Bravo!!!

20/03/2011 à 14:12 par DEVIGNE NATHALIE
Bonjour

Comme je me reconnais et comme je reconnais que ta soeur est comme la meinne, une battante de chaque jour, nous souffrons parfois en silence de ces moments de douleurs, d'angoisses et de doutes mais comme elle le dit "elle m'aura pas!!!!" Nous avons de la chance d'avoir des soeurs pareilles, cela prouve qu'avec de la volonté et du caractère on en ressort plus fort, je vous souhaite ainsi qu'à ta soeur plein de courage et de rester comme vous êtes, le soutien de l'entourage est primordial

bisous

12/02/2014 à 10:04 par nadia
bonjour a tous!
jai 33 ans et suis atteinte de sep depuis bientot 6ans, personne ne donne d'interet a ma maladie,ma famille se voile la face,et ne me parle que tres rarement de sa...et pourtant mon etat se degrade a vu d'oeil...du coup jai joué moi aussi a la politique de l'autruche:-sauf que les pots cassées c'est moi seul qui les aies payées:-P

07/09/2015 à 11:54 par mary-jeanne
c'est vrai on doit être entourée et comprise un tout petit peu, surtout que nous nous battons contre nous même, pour ma part, je suis atteinte depuis 1999, j'ai 58 ans deux filles qui ne me connaissent plus et je vous jure que tout ça est plus que dur à porter sur deux seule épaules, vous lire me fait du bien.

07/09/2015 à 11:58 par mary-jeanne
J'ai une sep agressive - progressive donc sans jamais de poussée mais une dégradation quotidienne, deux filles de 37 et 28 ans, gd mère et elles ne me connaissent plus, c'est dur, qd je lis le commentaire d'une soeur face à l'autre j'en ai des frissons, que c'est beau

01/12/2018 à 10:01 par Khenissi
Bonjour
Bravo pour ce superbe texte.
C est un combat au quotidien avec cette saloperie de maladie.
Mon fils a 10 ans a aussi cette maladie.
Courage

11/12/2018 à 11:21 par Aviva
Nous sommes les parents âgés d'une fille de 50 ans , vivant seule, atteinte de la Sep depuis 15 ans..Avec des hauts et des bas, tres courageuse, volontaire et qui a continué longtemps à travailler.. !!! Depuis quelques temps, Elle va de plus en plus mal, Elle s'est Beaucoup éloignée de Nous,, refuse toute aide de notre part et ne veut plus du tout nous voir... Elle nie notre souffrance qui est immense , en pensant que son état ne nous concerne pas.. Comment l'aider car Cela est Si difficile Pour Nous également.

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